Concentratie- en geheugenproblemen, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en vermoeidheid die vaak langer dan 24 uur aanhoudt na inspanning. Radio 1 schonk dinsdag in De Nieuws BV aandacht aan de ziekte ME/CVS, Er zijn nog veel vragen over de oorzaken en behandeling van deze ziekte. Daarom financiert ZonMw de consortia – MECFS Lines en het NMCB | Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank consortium om grootschalig biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte ME/CVS. 💬 ‘Vermoeidheid zie je bij veel ziektes, maar echt kenmerkend voor ME/CVS is de vermoeibaarheid, oftewel het energiebudget. ME/CVS patiënten hebben soms een verergering van klachten na belasting. Bijvoorbeeld uren na inspanning, zoals een trap oplopen of boodschappen doen. Dat kan wel meer dan 24 uur aanhouden.’ Aldus Jos Bosch, één van de consortiumleiders binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS. Het stellen van de juiste diagnose is nog moeilijk. Een onderdeel van de diagnose is het uitsluiten van andere ziektes, zoals hart- en vaatziekten. ‘Dat kost veel tijd, daardoor gaan patiënten soms lang door verschillende medische molens’, zegt Bosch. Het onderzoeksprogramma van ZonMw loopt van 2021 tot en met 2031 en is erop gericht om de gezondheid, kwaliteit van leven en de maatschappelijke positie van ME/CVS patiënten te verbeteren. In het programma staan drie doelen centraal: 🔹 biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS; 🔹 zorgen dat deze kennis gebruikt wordt in de praktijk; 🔹 samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk. Meer weten: 👉 https://lnkd.in/eGNpu9nM Beluister hier het interviewfragment over de ziekte ME/CVS : 👉 https://lnkd.in/e7nKwB3f #mecvs #onderzoek
Uren na traplopen nog moe is toch iets anders dan dagelijks structureel achteruitgaan door die trap.
Moe is een symptoom, net als bij veel andere ziektes, géén kenmerk. Hét kenmerk van ME is PEM, een na een inspanning op fysiek, emotioneel of cognitief gebied vertraagde verergering van diverse ernstige klachten die uren, dagen of weken kan aanhouden en waar ME patiënten soms zelfs nooit meer van herstellen met dus achteruitgang van hun gezondheid als gevolg. ME is zoveel meer en zoveel anders dan ‘moe’ zijn. Het is een zeer ernstige en zeer invaliderende multi-systeemziekte waarbij sprake is van onvoorstelbaar verlies van levenskwaliteit. Moe is onderdeel van vrijwel elke aandoening en absoluut niet alleen specifiek voor ME. Bovendien is, naast alle andere symptomen, de totale, ondraaglijke uitputting waar ME patiënten aan lijden reduceren tot ‘vermoeidheid’ diep misplaatst en onvoorstelbaar kwetsend. Ongelooflijk dat ZonMW dit niet weet en hier een totaal verkeerd beeld schetst.
Ik hoop wel dat gekeken wordt naar PEM, zoals bij meerdere PAIS en de overlap daarmee. Om het wiel niet opnieuw uit te hoeven vinden maar juist krachten te bundelen. Deze groep is veel te lang niet geloofd of weggezet als psychische aandoening.
Het is alsof je Parkinson het ‘Trillende handensyndroom’ noemt. Na jaren psychologiseren want waarschijnlijk trillen de handen door onverwerkte emoties en angst, gaan we nu eindelijk investeren in goed en gedegen onderzoek naar Parkinson. We bestuderen de spieren van de handen, de kwaliteit van de nagels, de bloedvaten. Overleden patiënten kunnen ook hun handen doneren en zo hopen we een biomarker en medicatie tegen Parkinson te vinden! Absurt? Precies hetzelfde gebeurt bij ME en dat vinden we allemaal acceptabel. We blijven maar naar één symptoom wijzen.. vermoeidheid.. zucht..
Leven met PAIS, POTS en MCAS
1 wKenmerkend voor ME/Cvs is PEM, letterlijk ziek worden na inspanning. Dat is heel wat anders dan enkel vermoeidheid na inspanning...