En .... nul euro voor ziektespecifieke patiëntenverenigingen

In de bespreking van de begroting van de gezondheidszorg voor 2025 wordt op geen enkel moment gerept over patiënten, patiëntenverenigingen en hun toegevoegde waarde voor de zorg. Het perspectief van de patiënt in onze zorg blijft zorgwekkend afwezig. Iedereen beslist. Iedereen zit mee aan tafel. Alleen de patiënt wordt afzijdig gehouden. Waarom?

1. Omdat het historisch zo is gegroeid. Dat is het gevolg van onze paternalistische staatsvorm van weleer waarin een kleine club mannen het voor het zeggen had over de rest van de bevolking. Enige vorm van democratische participatie is nog niet in de gezondheidszorg binnengedrongen zoals in andere sectoren.

2. Omdat die kleine elite niet beseft wat patiënten meemaken en hoe veel doeltreffender en efficiënter de zorg zou kunnen zijn als er werd rekening gehouden met de stem van de patiënt, maar niemand wil besparen uiteraard. Iedereen wil een groter budget voor het volgende jaar.

3. Omdat het binnenbrengen van het patiëntenperspectief zal leiden tot het opstellen van plannen per ziekte, iets wat nog veel meer zal leiden tot rationeel inzetten van middelen in functie van de geleverde resultaten. Enkel door plannen per ziekte te hebben worden prestatie-resultaten zichtbaar en meetbaar en geen enkele regering wil hierop afgerekend worden.

4. Omdat niemand in ons zorgsysteem enig idee heeft van al het werk dat patiëntenverenigingen verzetten om patiënten te informeren, te begeleiden, hun weg te helpen vinden, hen helpen met de administratie, praktische problemen thuis helpen oplossen, enz. Het interesseert onze overheid niet: enkel de medische verstrekking is belangrijk, niet hoe patiënten daar mee om moeten gaan.

OK - ik zal het positief draaien.

1. We weten dat een gebrek aan therapietrouw bij ongeveer 50% van de patiënten optreedt. Als we de berekeningen van internationale studies naar België extrapoleren, dan kost dit ons 4 miljard euro per jaar. Patiëntenverenigingen kunnen door betere begeleiding van patiënten dit bedrag significant reduceren. Rap terugverdiend.

2. We weten dat vroege diagnose veel leed en veel geld kan besparen. Enkel patiënten en hun verenigingen kunnen hier inzicht over geven en ijveren voor een betere samenwerking tussen de regio's en de federale overheid. Veel besparing mogelijk.

3. Ongeveer 1 op de 6 patiënten wordt geconfronteerd met incidenten in het ziekenhuis: foute medicatie, bijkomende infecties, foute informatie, vermijdbare consequenties door interventies. Het zijn de patiënten die dit merken, niet de zorgverstrekkers. Heel veel besparing mogelijk.

4. Stel dat alle patiënten optimaal worden begeleid zowel medisch als niet-medisch, zouden heel wat problemen kunnen worden vermeden en opgelost. De eendimensionale visie van vandaag zou een 360° benadering kunnen worden waarin vele aspecten die vandaag onder de radar blijven eindelijk zichtbaar worden en opgelost kunnen worden. Nog meer besparing mogelijk.

5. We weten als patiënten waar en met welke behandeling de beste resultaten kunnen worden behaald. Suboptimale zorg leidt in ons land tot duizenden vermijdbare overlijdens op jaarbasis, en tienduizenden vermijdbare langetermijnconsequenties. De kosten voor de samenleving hiervan zijn gigantisch. Alleen zijn die niet zichtbaar voor het systeem, enkel voor patiënten. Nog meer uitgaven die vermeden hadden kunnen worden.

Dus: luister naar ons. Betrek ons. Help ons om onze taken naar behoren uit te voeren.

Wie een goed onderbouwd, coherent gezondheidsbeleid wil waarin de medische kennis van de zorgverstrekkers gekoppeld is aan de kennis van het leven met de ziekte door patiënten, en waarin we op basis van feiten en cijfers resultaten kunnen vergelijken en systeemverbetering kunnen toepassen, die kan niet anders dan met ons werken.