PROGRAMA CONTEA
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El documento aborda la detección temprana, diagnóstico y tratamiento integral de los trastornos del espectro autista (TEA), destacando la importancia de la intervención precoz y el apoyo familiar. Detalla la necesidad de un enfoque multidisciplinario para la valoración diagnóstica y menciona un programa psicoeducativo para padres que facilita la comprensión y aceptación del diagnóstico. Además, se enfatiza la creación de un entorno hospitalario adaptado a las necesidades de los pacientes con TEA y la importancia de mejorar la comunicación entre profesionales de salud y familias.
PROGRAMA CONTEA
- 1. CONTEA: Detección temprana, diagnóstico y plan integral de tratamiento de los T.E.A. Dra.Ibone Olza Fernández Dra. Inmaculada Palanca Maresca Psiquiatría infantil Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda I JORNADA CONTEA. 14 JUNIO 2013
- 2. • Antes de los 6-12 meses ausencia de síntomas en general • Prevalencia: 1/150 EEUU CDC (Kuehn 2007 en JAMA) • Interés global The autism enigma Published online 2 November 2011 | Nature 479, 21 (2011) | doi:10.1038/479021a
- 3. Las cifras del AUTISMO Nature 479, 21 (2011)
- 4. ¿Qué podemos hacer/ofrecer en nuestro hospital? • Aprender • Atención psiquiátrica infantil: ▫ Detección temprana / Protocolo Valoración inicial / diagnóstico diferencial ▫ Seguimiento. SENTIA ▫ Apoyo familiar/ educación parental/ Grupo de padres y madres • Adaptar la atención pediátrica • ¿Investigar? Compartir. • Difundir. Avanzar. Acompañar. Cuidar… …CONTEA
- 5. AUTISMO = ALTERACION NEUROBIOLOGICA • Alteración desarrollo cerebral temprana • Sobrecrecimiento del cerebro antes de los tres años de vida, seguido de detención y degeneración. En áreas especificas: lóbulo frontal, temporal, amígdala, hipoplasia del vermis cerebeloso, • La máxima alteración RMN se ve antes de los dos años • Se hipotetiza que la alteración de la conectividad cerebral es consecuencia de un defecto neural temprano
- 6. Tr. Del desarrollo neurobiológico • Alteración conectividad sistemas neurales: ▫ Incremento conectividad en algunas áreas: procesamiento información elemental ▫ Déficit conectividad en otras: sistemas integración, déficit procesamiento información compleja en múltiples áreas de funcionamiento • Genética: complejidad • Alteración conectividad entre áreas frontales y posteriores, disminucion sincronizacion actividad cerebral. Menos funcionamiento frontal
- 7. 7 Autismo: sintomas clásicos • Triada síntomas: ▫ Alt. interacción social ▫ Alt. comunicación ▫ Interesas restringidos y repetitivos • Inicio antes de 36 meses • Con frecuencia el diagnóstico se retrasa • Marcada heterogeneidad • Tr. Del desarrollo
- 9. Detección temprana • El diagnostico temprano mejora el pronóstico y el CI A systematic review of early intervention for autism spectrum disorders. Warren et al, Pediatrics 2011 • El momento del diagnóstico es una experiencia emocional intensa que requiere mucho apoyo • Valoración médica imprescindible • Dificultad antes de los dos años
- 10. Síntomas emergentes de autismo los 12 meses: • Menor respuesta al nombre: ▫ Muy específico para TEA (89%) ▫ Poca sensibilidad (50%) • Menos contacto visual, señalan menos, comparten menos • Retraso lenguaje: menos vocalizaciones • Conductas atípicas: GIRAR JUGUETES, explorarlos visualmente
- 11. Estabilidad del diagnostico Confirmatory Diagnosis at >3 yrs N (%) Provisional Diagnosis < 2 yrs Autism PDD-NOS Non-ASD Total Autism 32 (74%) 11(26%) 0 (0%) 43 PDD-NOS 3 (16%) 15 (83%) 0 (0%) 18 Non-ASD 1 (4%) 2 (7%) 25 (89%) 28 36 28 25 89 Total Chawarska, Klin, Paul, Macari, & Volkmar, 2009, JCPP
- 12. Valoración diagnóstica * Historia evolutiva detallada * Valoración desarrollo, cognitiva, lenguaje * Síntomas de autismo: * Juego, comunicación, sociabilidad * Aspectos médicos, comorbilidad: * * Trastornos de la Alimentación Trastornos del Sueño * Perfil sensorial y motor * Neuropediatría * Familia
- 13. Valoración diagnóstica • • • • • • Equipo multidisciplinar Valorar todas las areas de funcionamiento Recoger información en diferentes ambientes Llegar a tener una visión completa Implicaciones para aprendizaje Comunicación con escuela y otros terapeutas
- 14. Valoración de síntomas * Padres * Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT); Social Communication Questionnaire (SCQ); Social Responsiveness Scale (SRS) * Profesores: * Autism Behavior Checklist (ABC), SRS * Entrevista parental: Parent Interview * Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R) * Observación conducta: * Childhood Autism Rating Scale (CARS) * Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) * www.espectroautista.info
- 15. ¿Quién valora qué? ¿Qué hacemos si no tenemos el equipo ideal?
- 16. Valoración multidisciplinar YALE Developmental History * Psychologists, Psychiatrists, Social Workers Cognitive/Developmental/Behavioral * Psychologists Diagnostic Assessment * Psychologists, Psychiatrists Speech, Language, & Communication * Speech & Language Pathologists Assessment of Sensory and Motor Skills * Occupational Therapists, Physical Therapists Specialized Medical Evaluations * Neurologists, Geneticists, GI Neuropsychological, Academic, Vocational Evaluations * Psychologists, Educational and Vocational Specialists Más: AUTISM SEMINAR, YALE UNIVERSITY
- 17. Diagnóstico diferencial • Trastornos específicos del lenguaje • Retrasos madurativos • Trastornos del vínculo severos: ▫ ▫ ▫ ▫ Apego ansioso. Depresión materna Separación materna prolongada o temprana Institucionalización / deprivación ambiental • Otros trastornos psiquiátricos pediátricos: TDAH, TOC, etc
- 18. SEGUIMIENTO. ATENCION FAMILIAR • Impacto familiar • Comprensión y aceptación del diagnóstico • Acompañamiento parental: duelo. Aceptación. Comprensión. Educación. TERAPIA. ¡¡¡Hermanos!!! Y ABUELOS • Coordinación con Escuela • Seguimiento individualizado y familiar • Grupo de padres y madres. CONTEA • Atención a síntomas nuevos. Cambios en conducta. Comorbilidad
- 22. Introducción • En nuestro país la edad media de sospecha se sitúa en torno a los 22 meses, y el diagnóstico específico se suele obtener en torno a los 52 meses de edad (Hernández 2005) • Retraso en el diagnóstico. • Angustia e incertidumbre. • Importancia de la intervención temprana.
- 23. Origen grupo de familias • Existen grandes diferencias entre las familias que acuden a nuestra consulta: ◦ Menores diagnosticados tempranamente, reciben el tratamiento indicado y su familia conoce con detalle la naturaleza del trastorno infantil. ◦ Familias cuyos hijos o hijas no han sido diagnosticados. ◦ Familias que se encuentran en proceso de asimilación del diagnóstico.
- 24. Educación parental en TEA Steiner 2012 • Aunque la educación de los padres es un componente de todos los programas integrales para los niños con TEA, las formas más eficaces para llevarla a cabo aún no están claramente delimitadas. • Con los avances de la tecnología y la creciente discrepancia entre necesidades y recursos están apareciendo nuevos formatos para la educación de los padres y madres.
- 25. ¿Por qué escogimos un formato grupal para trabajar con las familias? En un estudio cualitativo que exploró las percepciones de los padres sobre el proceso de comunicación con los profesionales durante el diagnóstico, muchos padres sugirieron que la comunicación podía mejorarse si se les indicara cómo contactar con grupos de ayuda o grupos de padres, y si existiera la posibilidad de contactar con profesionales de atención especializada de una forma más fácil y frecuente ante las diferentes dudas que surgen . Osborne LA, Reed P. Parents perceptions of communication with professionals during the diagnosis of autism. Autism 2008 May;12(3):309-324.
- 26. ¿Por qué escogimos un formato grupal para trabajar con las familias? Estudio con 149 familias (142 madres, 6 padres, 1 abuelo): las madres y padres que participan en grupos de apoyo tenían mejores estrategias de afrontamiento, buscaban más apoyo emocional e instrumental y tenían un afrontamiento más activo que los que no iban a grupos de apoyo. Clifford y Mines, 2013. Who Participates in Support Groups for Parents of Children with Autism Spectrum Disorders? The Role of Beliefs and Coping Style.
- 27. ¿Por qué escogimos un formato grupal para trabajar con las familias? Un estudio descriptivo, cuali-cuantitativo, obtiene información sobre las reacciones de los padres ante el diagnóstico de autismo a través de cuestionarios autoadministrados. Respondieron 109 familias. •Sentimientos ambiguos ante el diagnóstico. •Tras la aceptación del diagnóstico y con el paso del tiempo los sentimientos de enfado, cansancio, frustración y calma pueden alternarse. •Desconocimiento sobre los TEA por parte de la sociedad e incluso de algunos profesionales Mansell W, Morris K. A survey of parents' reactions to the diagnosis of an autistic spectrum disorder by a local service: access to information and use of services. Autism 2004 Dec;8(4):387-407.
- 28. ¿Por qué escogimos un formato grupal para trabajar con las familias? Trabajar el estrés parental: • Tener un hijo con TEA se asocia con un mayor estrés que otras formas de discapacidad • Escasez de investigaciones que examinen las características positivas de los padres que pueden reducir el impacto de estrés sobre la familia • Las intervenciones tempranas dirigidas a la reducción del estrés de los padres facilitan cambios positivos en las conductas relacionadas con el TEA en el niño The Impact of Parenting Stress: A Meta-analysis of Studies Comparing the Experience of Parenting Stress in Parents of Children With and Without Autism Spectrum Disorder Hayes 2012
- 29. ¿Qué es CONTEA? • Grupo psicoeducativo para padres o madres con un hijo o hija con Trastorno de espectro autista. • Atendidos por la unidad de psiquiatría infantil del hospital Puerta de Hierro- Majadahonda.
- 30. Objetivos del programa • Ofrecer información especializada en formato grupal sobre los trastornos de espectro autista con el fin de facilitar la aceptación y comprensión del diagnóstico a nivel parental. • Favorecer implementación de mejor tratamiento posible en cada caso: crear espacio de discusión de opciones terapéuticas para niños con TEA, favoreciendo la implicación de padres y madres en los tratamientos de sus hijos. • Favorecer el apoyo emocional entre pares y la creación de redes de apoyo entre familias de niños afectados. • Detección temprana de dificultades específicas en esta población mediante la creación espacio de comunicación entre familias y profesionales con frecuencia quincenal • Formación especializada en TEA de MIR Psiquiatría que participan como co-moderadores el espacio grupal
- 31. Metodología: Intervención psico-educativa: •Generar una red de apoyo social entre las familias participantes •Crear un espacio de confianza que promueva el intercambio de vivencias entre las familias, así como la resolución de mitos, miedos y dudas. •Capacitar a las familias. •Normalizar las dificultades. Metodología experiencial
- 32. Evaluación del programa • Evaluación previa: ◦ Estrés parental en familias con TEA ◦ Ghq- Cuestionario calidad de vida familiar • Evaluación posterior: ◦ Cuestionario de satisfacción
- 33. Inicio grupo noviembre 2011 •Se planifican cinco sesiones psicoeducativas. ◦ Sesión 1: Presentación e introducción al grupo. Que significa TEA. ◦ Sesión 2: Modelos etiológicos TEA. ◦ Sesión 3. Revisión y discusión de tratamientos basados en la evidencia científica para TEA. Terapias conductuales, integración sensorial, psicofármacos, etc. ◦ Sesión 4: Impacto familiar. ◦ Sesión 5: Investigación en TEA, Recursos online y recursos físicos en área para tratamiento especializado de TEA •Continuación del grupo. •Se repite la experiencia en el curso 2012- 2013
- 34. Las voces de las familias: • “Yo pensaba que lo de mi hijo se le iba a pasar a los cinco años. Está muy de moda el no poner etiquetas …no poner etiquetas ¿para quién? ¿Para la sociedad? Si es un cuadro médico, si tienes un cáncer te dicen en qué estadio está y cual es el protocolo…en este caso no”. • “Al principio me encontré muy sola en todo esto, mis padres tienen muchos hijos (somos varios hermanos) y dicen que cada niño tiene su tiempo, hay algunos que son más lentos. Mi padre es médico y dice que nuestro hijo no tiene autismo, no asume el diagnóstico, habla como si se le fuera a pasar. Mi hija pequeña ha empezado a imitar los movimientos del mayor y yo le explico que su hermano tiene una enfermedad...pero el resto de la familia le dice que a su hermano no le pasa nada”
- 35. Las voces de las familias: • “A los 10 años están todos diagnosticados y ahora que tenemos el diagnóstico ¿qué? No hay tratamientos, no hay pastillas. Al final… Ahí es donde empieza mi frustración…” • “Quiero hacer mi reivindicación personal, yo soy su madre, no soy su terapeuta, no estoy de acuerdo con que un padre tenga que hacer cuatro horas de terapia con el niño, no me hace el caso que hace a los terapeutas, no le pongo horarios, lo he intentado y he llegado a la conclusión que soy su madre, no su terapeuta” • “De donde venga lo que le pasa a mi hijo, me da igual, lo que necesitamos es buscar soluciones”
- 36. Las voces de las familias: • “El niño tuvo mucho seguimiento desde pequeño porque además tenía problemas físicos (secundarios a hipoxia cerebral perinatal), pero se centraban en sus déficit físicos. Nos tuvimos que pelear y suena duro decirlo así…La lucha fue por una escolarización adecuada porque nosotros veíamos que nuestro hijo tenía dificultades para aprender y relacionarse. Una vez una educadora nos dijo que no tenía TGD y me hacía sentir como si yo quisiera que mi hijo tuviera TGD. Que más quisiera que mi hijo estuviera sano como una manzana”. “Un pediatra nos derivó a un equipo específico de TGD y finalmente a los cuatro años se lo diagnosticaron. No sé si les pasa a vuestros hijos pero el nuestro tiene días que está súper lúcido y te engaña...y si lo ves ese día puede que pienses que no le pasa nada”. “El diagnóstico ayuda porque no es que me lo estoy inventando yo” • “De donde venga lo que le pasa a mi hijo, me da igual, lo que necesitamos es buscar soluciones”
- 37. Conclusiones de las familias: Las familias han valorado positivamente asistir al programa por los siguientes motivos: •Estar informado y orientado por parte de los profesionales •Poder compartir experiencias, inseguridades, preocupaciones. •Tener un espacio en el que sentirse entendidos porque esta formado por familias con un hijo o hija con TEA. •Aprender soluciones eficaces de otras familias.
- 40. • Colaboración. Grupo de trabajo CONTEA • ADAPTATEA • • • • • • Psiquiatría Infantil. Dra. Ibone Olza Pediatría. Dra. Raquel Jiménez Isabel Otero María Coronada Rodríguez Unidad de Comunicación. Paz Maese CEPRI. Ágata Leiva
- 41. OBJETIVOS GENERALES Mejorar la atención hospitalaria de los niños con TEA Facilitar la comunicación entre profesionales sanitarios, el paciente y su familia Ofrecer la información necesaria para que conozcan y anticipen la visita al hospital Desarrollar sistemas de información visual específicos Mejorar la formación de los profesionales Generar un espacio amigable para estos pacientes en nuestro hospital
- 42. ADAPTACIÓN DE LA UNIDAD DE URGENCIAS PEDIÁTRICAS • Preparar la visita (página web) • Adaptar el entorno físico ▫ Elegir el lugar más tranquilo (habitación sencilla, colores neutros…) ▫ Controlar la intensidad del ruido (aparataje, evitar sala de espera general) ▫ Controlar la intensidad de la luz, decoración • Minimizar la espera (prioridad en triage) • Informar al equipo que va a atender al paciente
- 43. ADAPTACIÓN DE LA UNIDAD DE URGENCIAS PEDIÁTRICAS • Fomentar la participación de los familiares (mediadores) • Mejorar la comunicación (ayudas visuales: fotos; técnicas) • Formación del personal sanitario Peculiaridades de la atención a estos pacientes. Comprensión de sus dificultades y diferencias en su comportamiento y signos de malestar Abordaje adecuado en la anamnesis y exploración física Cómo realizar las técnicas invasivas Valoración del dolor Alternativas de anestesia o analgesia (fármacos, anestesia tópica)
- 44. MATERIAL VISUAL • ¿En qué consiste este material? PROYECTO CONTEA • • • • Fotografía Pictogramas Texto informativo expresamente dirigido a los pacientes pediátricos con TEA
- 45. UBICACIÓN DEL MATERIAL EN LA PÁGINA WEB DEL HOSPITAL www.madrid.org/hospitalpuertadehierro
- 47. Me limpiará la zona con una gasa.
- 48. Y me pinchará con una aguja con mucho cuidado.
- 49. Si el mé dico decide que me tengo que quedar más tiempo, pasaré a esta sala que se llama observació n. Me colocarán en una cama.
- 50. Si me tienen que poner un tratamiento o me toca esperar a que me den unos resultados, volveré a esta sala.
- 51. • MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN GRUPO DE TRABAJO CONTEA Psiquiatria Infantil Pediatria Enfermeria Pediatrica Unidad de Comunicación
Notas del editor
- #40: VISITA A CEPRI. - PUESTA EN MARCHA Y CREACION MATERIAL ADAPTEA
- #42: Diseñamos un material visual específico para que las familias de los menores con TEA puedan preparar con anticipación las visitas de sus hijos e hijas al Hospital Puerta de Hierro y entender las exploraciones médicas y pruebas que se les realizarán. Mediante la visualización de los espacios, de los profesionales y de los procedimientos médicos más frecuentes se pretende disminuir la ansiedad, facilitar las exploraciones, etc. El programa se centra inicialmente en los servicios pediátricos para posteriormente extenderse al resto del hospital. Se ha comenzado por la urgencia pediátrica.
- #43: Ideal sería buscar una habitación sencilla, un lugar lo más silencioso posible, decorado con colores neutros y escasa estimulación visual. Planifique la visita con todo el personal. Decidan donde esperará el paciente, cómo reducir al mínimo o eliminar totalmente la espera, que procedimientos se realizarán, quien los hará, y qué técnicas conductuales serán empleadas, si es necesario. Adaptar el entorno físico lo más posible: Controlar intensidad de luz, volumen...atención al tejido de
- #44: Anamnesis comportamiento basal, capacidad de interacción y entendimientoLos cuidadores/padres son los que le conocen mejor! Siempre preguntar qué funciona mejor y qué hay que evitar. Comentar el área social, comunicación, habilidades/limitaciones, hipersensibilidad, respuesta a ansiedad, experiencias previas que han funcionado. Fomentar la participación de los cuidadores en la consulta. limitar contacto físico; explicar paso a paso lo que se va a hacer, tras la demostracíón del procedimiento en el cuidador o animales o con las imágenes ofertadas.