Congreso X Fragil Barcelona Programa
- 1. Viernes 23 de marzo Público asistente: familias de personas condiscapacidad intelectual de toda España Lugar: Colegio La Salle-Gràcia (Pl.del Nord, 14) 19:00 – 21:00 Encuentro de familias Dinamizador: Dr. Eduardo Brignani, Psicólogo Associació Catalana Síndrome X-Fràgil con la presencia de los Dres. Paul y Randi Hagerman 21:00 – 22:00 Cena ligera Sábado 24 de marzo Público asistente: familias con hijos con el SXF de toda España y profesionales del ámbito psicosocial, educativo, y de la salud. Lugar: Auditorio del Caixaforumde Barcelona 9:00 – 09:30 Acreditaciones. Documentación 9:30 – 10:00 Apertura y bienvenida. Presentación y Objetivos de las Jornada. Autoridades pendientes de confirmación Sr. José Guzman, Presidente Federación Española SXF Dr. Josep Torrent-Farnell, director general Fundació Doctor Robert-UAB Sra. Mercè Bellavista, presidenta de l’Associació CatalanaSindrome X Fràgil 10:00 – 11:00 Avances y logros terapéuticos en elSíndrome de X-Frágil y autismo. Dra.Randi Hagerman, MD, Pediatra del desarrollo y la conducta. Directoradel M.I.N.D. Institute 11:00 – 11:30 Turno de Preguntas 11:30 – 12:00 PAUSA café 12:00 – 13:00 SXF y problemáticas emergentes en la familia. FOP i FXTAS Dr.Paul Hagerman, MD., Ph. D. Biólogo molecular. Profesor del Dpto. de bioquímica y Medicina Molecular e Investigador del M.I.N.D. Institute.
- 2. 13:00 – 13:30 Turno de Preguntas 13.30 - 14.00 SXF más que un fenotipo conductual Sra. Eugènia Rigau, Neuropsicóloga ACSXF, CNIM- Centro de Neuropsicología Infantil del Maresme 14.00 – 16:00 Comida. 16.00 – 16.30 Cómo podemos hacer más fácil el aprendizaje de un niño/a con el Síndrome X Frágil Sra. Katy García, Neuropsicóloga ACSXF, CNIM- Centro de Neuropsicología Infantil del Maresme 16.30 - 17.00 Otra escuela posible para nuestros hijos Sra. Carme Gracia, Maestra, Pedagoga y Administradora CEE Montserrat Montero 17.00 -17.30 Turno de Preguntas 17.30 – 17.45 PAUSA 17.45 - 18.30 Mesa redonda. Papel de la familia y de la escuela en el desarrollo de la autodeterminación en los jóvenes con SXF Moderador: Eduardo Brignani, Psicólogo ACSXF Sra. Mª Angels Ponce, Trabajadora Social, Terapeuta Familiar, Coach Profesional Dra. Patricia Olmos, Grupo CIFO. Universidad Autónoma de Barcelona 18.30 - 19.00 Turno de Preguntas 19.00 - 19.15 Mesa de experiencias Participación de jóvenes de la Asociación S XFragil 19.15 – 19.30 Cierre Dr. Antoni Montserrat, Comisión Europea de la Dirección General de Protección de la Salud y Consumo. Luxemburgo.