Emily
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Emily es una niña de casi 3 años que nació con una delección grande en el cromosoma 4. A pesar de su condición, ha logrado grandes avances para su edad como sentarse, gatear y ahora caminar con andador. Tuvo epilepsia pero ahora lleva 10 meses sin crisis gracias a un nuevo medicamento. Recibe terapias físicas y estimulación regularmente. Sus padres están orgullosos del progreso de Emily y ven lo positivo en lugar de enfocarse en sus limitaciones.
Emily
- 1. EMILY Nuestra hija Emily va a cumplir tres años dentro de un mes. Nació el 3 de julio 2008 y no ha dejado de sorprendernos desde entonces. Tiene una delección grande (desde el 15,33 / de 12 a 15 MB) pero ha conseguido muchos progresos a su corta edad. Emily nació con 1.7kg y ahora con casi tres años solo pesa 6kg y mide 73cm pero esto no le ha impedido seguir hacia adelante. Con 12 meses llegó a sentarse, con dos años y medio empezó a gatear y a ponerse de pie sola y con 34 meses ha comenzado a andar con la ayuda de su andador. Emily come varios tipos de comida sola, sabe mostrarnos lo que quiere y entiende muchas cosas en español e inglés. Siempre está alegre. Le encanta montar a caballo, nadar, los libros, jugar a la pelota e ir al parque. Tuvo su primera convulsión a los 2 meses y empezó con Fenobarbital. Le iba bien durante varios meses pero luego apareció la epilepsia otra vez en forma de crisis pequeñas de parpadeos y movimientos leves de brazos y piernas. Se añadió el Depakine pero no llegó a controlarlas por completo. Podría tener entre 2 a 40 episodios al día. En agosto del 2010 tuvo casi 40 en 90 minutos.
- 2. Al día siguiente comenzamos con Keppra y ahora lleva 10 meses sin tener ninguna crisis. Quitamos el Fenobarbital poco a poco y en septiembre habrá acabado con el Depakine también. En general la salud de Emily es muy buena y no suele ponerse mala. Sin embargo, tiene sus revisiones con especialistas cada 5 o 6 meses. Va a nefrología, neurología, rehabilitación, gastroenterología, genética y oftalmología. Estamos muy contentos con los cuidados y seguimientos que recibe. Emily tiene dos clases de fisioterapia por semana, dos de estimulación, una de hidroterapia y una de equinoterapía. Este verano va a ir a terapia con leones marinos. La mejor terapia y estimulación que tiene Emily es su hermana Alana de solo 18 meses. Nuestra hija por supuesto tiene mucho retraso pero nosotros vemos lo que sabe hacer y no lo que no sabe. Emily TIENE el síndrome de Wolf Hirshhorn pero NO la define.