Guillermotamo

“EL GRAN GUILLERMOTAMO”
A continuación se presenta la entrevista realizada a Guillermo Delgado Pérez por parte de la
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn.

Pregunta AESWH: Buenos días Guillermo; como ya sabes, desde la Asociación estamos
recopilando las historias de los niños y las niñas que están diagnosticados con este Síndrome.
Tu nombre es Guillermo Delgado Pérez pero se te conoce como Guillermótamo, para empezar
¿podrías decirme de dónde viene este nombre tan peculiar?

Respuesta Guillermótamo: Bueno, este nombre me lo pusieron mi papá y mi mamá allá por
febrero de 2009. Durante el tiempo que estuve en el útero de mi mamá iba creciendo muy
lentamente, así que cada dos semanas me hacían una ecografía para controlar mi evolución.
Para animarme a crecer más rápido, se inventaron ese nombre; querían decirme algo así como
“venga yaaa tío grande”.

P: ¿cómo comenzó su
andadura en el mundo?

R: Nací el 5 de junio de 2009
a las 19:30; realmente mi
llegada estaba prevista para
3 semanas más tarde, pero
el equipo de ginecología del
Hospital Puerta del Mar de
Cádiz decidió adelantar mi
nacimiento. Pesaba 1580 kg
y medía 42 cm.

P:¿qué recuerda de esos
primeros momentos?

R: Bueno, tal y como asomé la cabeza lo primero que vi fue a dos pediatras esperándome con
una incubadora; tras el primer examen de mi estado general, me enseñaron brevemente a mi
madre y me trasladaron a la unidad de Neonatología. De camino pude ver a familiares y
amigos que esperaban en la puerta. Fue muy emocionante, la verdad. Sobre todo el ver a mi
papá por primera vez.

P:¿Cuánto tiempo estuvo en, digamos, esa primera casa?

R: Justo dos meses, me dieron el alta el 5 de agosto.

P:¿y que destacaría de esa época?

R: Sobre todo el tiempo pasado con mi mamá y mi papá, que estaban allí todo el tiempo que
les dejaban. A los 20 días tuve una fuerte infección y me trasladaron a la UCI. Se portaron muy
bien conmigo, especialmente las enfermeras que tenía asignadas; fueron muy cariñosas y me
cuidaron mucho, desde aquí les mando un beso enorme.

P:¿qué se encontró a la salida de Neonatología?

R: Cuando salí apenas pesaba dos kilos; en el primer mes en mi casa disfruté mucho de mi cuna
y de los mini-biberones que me tomaba; al fin pude descansar tranquilo, Neonatología es un
lugar muy estresante, con tanto ruido y tantas luces. Mejor en casita rodeado de toda la gente
que me quiere. Estaba muy débil y necesitaba de todos los cuidados posibles.

P:¿y cómo se desarrollaron los primeros meses de vida?

R: Pues a los 4 meses me tuvieron que operar de urgencia dos veces, una de una hernia
diafragmática e inguinal y otra operación de un vólvulo (nudo) intestinal que se formó a raíz de
la primera operación. Me pasé un mes entrando y saliendo de la UCI por varias complicaciones
como neumonía e infección por bacterias de quirófano.

P:¿fue entonces cuando le
diagnosticaron el
Síndrome de Wolf
Hirschhorn?

R: No. En aquellos
momentos me hicieron
pruebas de otros
síndromes que finalmente
fueron descartados.
Incluso llegaron a la
conclusión de que en
realidad yo había sufrido
en el parto ¡mentira! Me
costó salir pero lo hice yo
solito con ayuda de unas espátulas, ya por aquel entonces tuve la oportunidad de demostrar
mi fortaleza.

P: entonces ¿Cuándo se produjo el diagnóstico?

R: A los 6 meses cogí una meningitis que se manifestó en forma de fiebre altísima que derivó
en un episodio convulsivo. Me volvieron a ingresar en la UCI (de otro hospital, es que he
conocido varias a pesar de mi corta edad); allí el equipo médico empezó a investigar que tipo
de síndrome podría tener, ya que el retraso de crecimiento y psicomotor era ya muy evidente
por aquellas fechas.
Fue la neuróloga del Servicio de Atención Temprana la que puso más empeño; en enero de
2010 me hicieron la prueba genética Microarray, mediante la cual finalmente se constató el
Síndrome de Wolf Hirschhorn. Fue una sorpresa para ella, pues a priori había descartado este
síndrome y estaba convencida de que el mío era el Síndrome de Fryns.

P:¿qué supuso esa constatación? ¿en qué cambió su vida?

R: En nada; fue simplemente el final del camino de un diagnóstico y el comienzo de una nueva
etapa. Mis papás, familia y amigos se volcaron aún más en mí si cabe ¡cosa que me encanta!
Tengo que decir en este momento que un síndrome no es una enfermedad, es simplemente
un conjunto de características. Es cierto que tengo mucho retraso de crecimiento y mucho
retraso psicomotor, pero poco a poco voy dando pasitos.

P: nos gustaría saber ¿cómo es un día cualquiera en la vida de Guillermotamo?

R:¡Ah! Pues de lo más rutinaria; me levanto temprano, sobre las 8 u 8:30. Cuatro veces en
semana acudo a un Centro de Atención Temprana donde recibo 30 minutos de fisioterapia y
estimulación. Me doy un paseíto, como, duermo un siesta, juego un rato, meriendo y vuelta a
la calle. Sobre las 9 me baño, ceno y a dormir, ¡acabo taaan cansaaado!

P: antes me has
comentado que tienes
crisis convulsivas desde los
6 meses ¿te supone algún
tipo de limitación para tu
vida diaria?

R: Ahora ya no. Tengo un
tratamiento para las crisis,
dos medicamentos en
concreto, Depakine y
Keppra. Cada uno por
separado no consiguen el
control total de las crisis,
pero juntos son una
maravilla. He dejado atrás casi por completo las mioclonías, que son el tipo de crisis que me
dan, como unos pequeños espasmos de brazos, piernas y ojos. Ya sólo me ocurren de tarde en
tarde.

P: y ¿este tratamiento influye en tu apetito o en tu descanso?

R: Vayamos por partes; en mi apetito no porque soy realmente un gran comilón y lo único que
puede hacer que deje de comer es el sueño. Al principio de tomar el Keppra estaba un poco
más inquieto y me despertaba varias veces por la noche. El Depakine sí me deja, digamos, un
poco más lacio.

P: además de los antiepilépticos ¿toma algún otro tipo de medicación?

R: Suelo tener muchas bronquitis, especialmente en otoño e invierno; como tratamiento de
base tomo Singulair y cuando tengo los episodios de bronquitis suelo tomar Estilsona además
de los inhaladores.

P: cambiando de tema ¿qué le gusta a Guillermótamo? ¿Con qué disfruta?

R: Pues muchas y variadas cosas. Me encanta la música y sobre todo que me canten; me
apasionan los libros y revistas y en general cualquier cosa a la que pueda pasar las páginas ¡se
me da tan bien! Cualquier chorradita que me hagan, me rio con todo. Además tengo montones
de juguetes, sobre todo de aquellos que más estimulan. ¡Ah! Y me encanta el papel celofán,
que hace un ruidito muy gracioso (risas); tirarle de la barba a mi papá, los teléfonos y el mando
a distancia me vuelven loco.

P: y ¿cine o televisión?

R: Película aún no he visto ninguna, pero
me consta que mis padres tienen una
colección preparada para cuando llegue el
momento; sé que mi papá está contando
los días y las horas para sentarse conmigo
a ver los Goonies, ese día disfrutaremos
mucho los dos.
Suelo ver la tele mientras como, me
gustan los dibujos animados, sobre todo
La casa de Mickey Mouse, me flipan las
canciones y las coreografías que hacen; de
hecho, me puedo pasar horas
escuchándolas ¡me encantan!

P:¿cuáles son tus objetivos más
inmediatos?

R: Pues el más inmediato lograr el control
total de la cabeza. Aún no lo he
conseguido, pero es que tengo los
hombros muy pequeños y la cabeza muy
grande y todavía tengo que conseguir más
tono muscular. Ahora me van a hacer un
corsé para la silla, a ver si me ayuda a lograr el control cefálico. También me ayudaría coger
peso y dar un buen estirón, que ahora apenas llego a los 6 kilos y mido 69 cm.
A medio y largo plazo me centraré en sentarme, gatear y andar. Sé que es una carrera de
fondo, pero confío en que llegaré. Mi fisioterapeuta está muy contenta conmigo y toda la
gente de mi alrededor me ayuda en todo lo que necesito. Tarde un año o tarde diez sé que lo
conseguiré.

P:¿qué me dices de la comunicación? ¿te cuesta hacerte entender?

R:¡qué va! No hablo pero se me entiende perfectamente. Hace poco he aprendido a dar gritos
y balbucear y además estoy rodeado de buenos traductores. No tengo ningún problema para
comunicarme en todo momento.

P: vamos a ir acabando la entrevista ¿algo que quieras añadir?

R: Sí, te agradezco la oportunidad. Quiero decir a toda la gente que me rodea que dejen de
decirme lo guapo que soy y de comerme a besos. ¡Uno necesita su espacio! Es broma,
realmente soy un mimoso y me encanta que me piropeen, me besuqueen, me achuchen y me
acaricien.

P:¿podríamos decir que eres un niño feliz?

R: Totalmente y mucho. Sé que me quieren con locura y harían cualquier cosa por mí.

P: pues muchas gracias por tu tiempo, que sigas tan bien y tan simpático.

Cádiz, 15 de junio de 2011

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