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TI em saúde: um vácuo de mercado e por que Pythonistas já saem na frente Luciana Tricai Cavalini Laboratório Associado INCT-MACC “ Multilevel Healthcare Information Modeling” UERJ/UFF

O Cenário da Saúde no Século XXI (1) A população está envelhecendo Em 2035, teremos uma demanda 3 vezes maior que hoje aos sistemas de saúde Mantendo fixo o custo, isso significa um investimento 3 vezes maior por ano O envelhecimento populacional atingiu a geração “highlander” O que acontecerá quando atingir as gerações X, Y, Z etc, que não é “highlander”?

O que os cidadãos querem? E ainda por cima é bom que você: Evite que eu fique doente de novo ou de outra coisa Não me cause mais danos no processo” “ Eu quero ser tratado de forma: Segura Efetiva Reprodutível No estado da arte Com medicina do séc. XXI Onde eu estiver A qualquer hora Não importa o que eu tenha

No Brasil: Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social), Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde): Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (Das Disposições Gerais: Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.

Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina como tratar isso: “ É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos em ambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todo o mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80% , seja motivada por queixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento e pobreza . Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momento atual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves e duradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas do planeta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar o isolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão e de perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobreza psicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo de privações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)

Papel não dá mais conta desse problema

Hardware não é mais o problema...

“ Deve-se utilizar papéis de tamanhos padronizados internacionalmente”

“ É necessária atenção para as potencialidades dos novos métodos de sistemas mecânicos e processamento de dados”

Isto não é uma política de TI...

Isto não é uma política de governo...

Isto não é uma política de Estado...

...Isto é a refundação do país.

E você pode fazer parte dela!

Saúde é um negócio como qualquer outro – certo?

Windscale (Inglaterra), 1957 Fogo no reator 1 resultou em descarga de radiação. Controle inadequado do incêndio causou a 2ª descarga. 32 mortes, 260 casos de câncer pela radiação. Arquitetura e procedimentos inadequados desencadearam a criação de normas de segurança para a indústria nuclear

Flixborough (Inglaterra), 1974 Explosão em uma indústria química após a ruptura de um cano (por erro de manutenção). Ruptura atribuída a um incêndio próximo. 28 mortos, 36 feridos. O incidente desencadeou a criação de normas de segurança para a indústria química

E na saúde? Uma em cada 16 internações hospitalares são devidas a reações adversas a medicamentos 76% são evitáveis Custo anual = US$ 744 milhões, dos quais US$ 565 milhões seriam evitados se fossa usada prescrição eletrônica Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19

“ É aético continuarmos fazendo o que nós estamos fazendo” Professor Sir Muir Gray NHS Chief Knowledge Officer

Projetos de TIS Falham Muito (1) Pelo menos 40% dos projetos de TI em Saúde são abandonados Menos de 40% dos grandes sistemas comerciais cumprem as suas metas Algumas fontes relatam falha de 70% Outros estudos mostram que apenas 1 em 8 projetos de TIS são considerados um verdadeiro sucesso, com mais da metade estourando orçamentos e cronogramas e ainda não entregando o que prometeram Kaplan B, Harris-Salamone KD. Health IT success and failure: recommendations from literature and an AMIA Workshop. J Am Med Inform Assoc 2009; 16(3): 291–299.

Projetos de TIS Falham Muito (2) Apenas 35% dos projetos de TI foram concluídos a tempo, dentro do orçamento, e atenderam aos requisitos do usuário Eram 16,2% em 1994 Cerca de metade de todos os projetos são auditados O orçamento previsto é estourado, em média, em 50% O cronograma é estourado, em média, em 2/3 Rubinstein D. Standish Group Report: There's Less Development CHAOS Today. SDTimes, 2007. http://www.sdtimes.com/content/article.aspx?ArticleID-30247 2007

Cartão Nacional de Saúde Investimento: Orçamento da União (até 2009) = R$327 milhões Unesco = R$74,3 milhões Total (até 2009) = R$401 milhões Equivalente ao Parque Eólico da Bahia: 90MW (ilumina uma cidade de 400.000 hab) Faturamento anual estimado de R$41 milhões

“ Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir a criação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégia adotada inclui foco na qualidade dos dados e na governança dos dados também.” Alex Paris, “ Why a Unique Health Identifier Falls Short”

Daí surgem duas perguntas... “ E eu com isso?” “ Mas por quê?”

Por quê? (1) Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas (computadores) Os registros já informatizados são muitas vezes incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um determinado “hospital” A partilha de informação através de redes regionais, nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas diferenças nos mecanismos de persistência

IHE HL7 IHTSDO ISO WHO CEN ASTM Documents Security Services Content models Terminology Fonte: Thomas Beale, EFMI 2008 SNOMED CT ICDx CDA EN13606-1 CCR v2 messages v3 messages Data types PDQ CCOW HSSP PIX HISA RID XDS PMAC EN13606-4 RBAC EN13606-3 EN13606-2 Templates

Por quê? (2) Em geral os dados são coletados em papel, e em seguida, a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou nenhum treinamento em saúde . Portanto, o contexto semântico original está provavelmente escrito em um formulário, dentro de um prontuário, que está em algum lugar . Não há meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que está sendo analisado, muito menos de um paciente para outro . Esta forma atual de análise dos dados levanta mais perguntas do que respostas , em muitos casos.

Mais perguntas que respostas Busca rápida na LILACS: Keywords: qualidade sistema informação 271 artigos Peguei os 30 primeiros Li só o resumo 13 relatavam que a qualidade da informação contida no sistema era uma limitação do estudo

E algumas respostas que trazem mais perguntas “ A alta proporção de cesarianas entre as AIH não emitidas sugere que o cumprimento de Portarias que limitam o pagamento deste tipo de parto induz à alteração intencional do procedimento.” Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de Informações Hospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008; 24(6): 1344-1354.

Problemas do Modelo de Um Nível A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades atuais do sistema de saúde A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo (remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição) Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.

Norma ISO 20514 “ Electronic health record — Definition, scope and context” Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES): Um modelo de referência padronizado , ou seja, uma arquitetura de informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação Modelos padronizados de interface de serviços , para oferecer interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados] demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em um sistema abrangente de informação clínica Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos, demográficos e outros conceitos específicos do domínio Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que isso não significa que precisa haver uma terminologia única padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários controlados

Daí surgem mais duas perguntas... “ Então vamos ter que começar tudo do zero?” “ Quem vende isso?”

Padrões e Especificações para os SIS Nome O que é Implementado Aberto ISO/CEN Padrão Sim Não HL7 Especificação e “Padrão” Sim Não openEHR Especificação e “Padrão” Sim “ Sim” MLHIM Especificação e “Padrão” Sim Sim

As Especificações MLHIM / openEHR Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e modelagem do conhecimento são separados O modelo de referência é implementado em software O conhecimento é modelado em “arquétipos” (openEHR), ou “definições de restrições para os conceitos” ( Concept Constraint Definitions – CCD ) (MLHIM)

Ferramentas Disponíveis em SL (1) Implementações do Modelo de Referência: 2 Implementações em Java pela Fundação openEHR 1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM 1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso 2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM: Lua C++

http://www.openehr.org

https://launchpad.net/mlhim

https://launchpad.net/oship

http://www.mlhim.org http://www.oship.org

Ferramentas Disponíveis em SL (2) Editores de Arquétipos (em ADL): Ocean Archetype Editor (Windows-only) LinkEHR (código a pedidos, tem bugs) LiU Archetype Editor (defasado) Editores de Templates (em OET, OPT): Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial) Projeto do Constraint Definition Designer (em Esquemas XML): Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma Edita CCDs e os combina de todas as formas (descarta a necessidade de templates) Baseado em Protegé e outras ideias

https://launchpad.net/cdd

Ferramentas Disponíveis em SL (3) Repositório de Arquétipos: Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário) Projeto Healthcare Knowledge Component Repository: Repositório dos Esquemas XML dos CCDs Feito em Plone 4 Funcionalidades: Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone Validação dos XML API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for Guidelines (MAG)

https://launchpad.net/hkcr

Ferramentas Disponíveis em SL (4) Servidores de Terminologias e de Vocabulários: LexGrid (http://www.lexgrid.org) LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf) Unified Medical Language System (UMLS) (http://www.nlm.nih.gov/research/umls)

http://www.lexgrid.org

http://preview.tinyurl.com/29ybeuf

http://www.nlm.nih.gov/research/umls

Por Que Pythonistas Saem na Frente (1) Não tem implementação melhor que a OSHIPpy hoje em dia: 85% da comunidade é brasileira Tem suporte de gente da academia que manja, responde rápido e que não quer competir no mercado com você (nós fazemos isso “for fun and papers”, não “for fun and profit”) Muito pelo contrário, nós te daríamos dicas para entrar no mercado Sua aplicação pode ser seu TCC, seu mestrado, seu doutorado (nós orientamos ou co-orientamos) MLHIM é melhor que openEHR: openEHR está “congelada” por causa dos softwares da Ocean Informatics Nós estamos fixando todos os bugs da openEHR e nos livramos do ADL, que é uma norma ISO morta, e vamos usar Esquemas XML, que é uma norma ISO vivíssima Tem que ser da panela para subir um arquétipo no CKM

Por Que Pythonistas Saem na Frente (2) Clientela em potencial, querendo desesperadamente algo que preste: 1 Ministério (Saúde) 27 Secretarias de Estado da Saúde 5.567 Secretarias Municipais de Saúde ± 9.000 hospitais (e cada portinha dentro deles) Dezenas de milhares de consultórios médicos, odontológicos, fisioterapêuticos, de acupuntura etc Milhares de laboratórios de análises clínicas, clínicas de radiologia etc Ninguém está fazendo isso no Brasil e pouquíssimos estão fazendo no mundo, então o Planeta Terra é o limite

Minhas Conclusões Pythonistas do Brasil tem enormes vantagens competitivas na área de informática em saúde: Estamos partindo [quase] do zero O governo está querendo estabelecer padrões para a TI em saúde OSHIP se encaixa perfeitamente nos padrões propostos *hoje*, o que nenhum outro software no mercado faz Todas as ferramentas necessárias estão disponíveis em software livre e com uma comunidade ativa em torno dos projetos Só tem 5 softwares no mercado com algum nível de qualidade e são todos tijolões O que falta: Pôr a mão na massa!

Muito Obrigada! [email_address] Junte-se a nós: http://www.mlhim.org https://launchpad.net/mlhim Agradecimentos Especiais: Tim Cook Mike Bainbridge Sergio Freire

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