ReBEc 2.0 - rumo a uma nova plataforma para dados científicos
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O Rebect 2.0 é uma iniciativa para aprimorar o registro e a curadoria de dados científicos no Brasil, destacando-se como o único repositório em português na plataforma internacional de ensaios clínicos. A atualização inclui novas funcionalidades que melhoram a interoperabilidade e usabilidade, visando facilitar o acesso e o reúso de informações por diferentes usuários. Apesar de avanços significativos, a falta de recursos financeiros ainda representa um desafio para a continuidade e expansão da plataforma.
ReBEc 2.0 - rumo a uma nova plataforma para dados científicos
- 1. ReBEC 2.0 Rumo a uma nova plataforma para dados científicos Luiza Rosângela da Silva. Pesquisadora LICTS/Icict/Fiocruz e Coordenadora do Rebec/Icict/Fiocruz (Brasil) Josué Laguardia - Pesquisador LIS/Icict/Fiocruz . Coordenador do Rebec/Icict/Fiocruz e Vice- Diretor de Ensino e Pesquisa do Icict/Fiocruz (Brasil) Diego Gomes Tostes – Físico . Gerente de Tecnologia de Informação no ReBEC/Icict/Fiocruz (Brasil) Alexandre Moretto - Doutor em Sistemas de Informação. Instituto Communitas. Consultor de TI para o Rebec (Brasil) Carlos Eduardo Ribeiro – Mestrando pela Puc-RJ, Consultor de Webdesign para o ReBEC (Brasil) Lia C Matte - Analista de Sistemas pela UCS /Instituto Communitas - Consultora de TI para o Rebec (Brasil) Vanessa Lima - Doutoranda Ensp/Icict e revisora no Rebec (Brasil) Marcelo Rodrigo d Avelar Bastos Alves Mestrando Ensp/Icict e revisor no Rebec (Brasil) Daniel Pereira Eiras Nutricionista e revisor no Rebec (Brasil) Giancarlo Maturana - Graduando em Comunicação pela Unesa e ex- revisor no Rebec (Brasil) Eduardo Alves C. Lima Graduando em Comunicação pela Unesa e programador para o Rebec Davi Duarte – Mestrando em Sistemas pela UFRGS/ Instituto Communitas (Brasil)
- 2. INTRODUÇÃO Australia New ICTR P Zealan d Brasil Chines e Korea India Cuba n Europea n Union Irania n Germa n Japa n Tha i The Netherland s Pan Africa n Sri Lanka O Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos - Rebec é o único repositório em língua portuguesa entre os 15 membros da International Clinical Trials Research Platform (ICTRP / OMS).
- 3. INTRODUÇÃO O ReBEC oferece registro e curadoria de dados científicos em concordância com as novas tendências do campo da gestão da informação e/ou do conhecimento - abertura de dados científicos, publicações ampliadas (“threaded publications”), reúso da informação por outros sistemas de outros setores e por sistemas BigData. Bilíngue: também em inglês - e, ocasionalmente, em espanhol - , colabora para dar à pesquisa clínica realizada no Brasil uma nova, peculiar e privilegiada visibilidade no cenário global.
- 4. INTRODUÇÃO Faz "ponte" entre as vias verde e dourada de acesso livre à informação científica, por meio da curadoria precisa e da interoperabilidade de dados com sistemas do circuito clínico nacional (Plataforma Brasil) e internacional (ICTRP/OMS). Concebido segundo a filosofia da abertura (openness) com base no OpenTrials, desde 2010 dá acesso irrestrito à informação prestada pelo registrante. Em 2013 iniciou o ReBEC 2.0, um aperfeiçoamento dos processos inerentes à sua missão.
- 5. OBJETIVOS Apresentar etapas, desafios e conquistas no desenvolvimento da nova interface e das novas funcionalidades do Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos – ReBEC , único em língua portuguesa entre os 15 membros da International Clinical Trials Research Platform (ICTRP / OMS).
- 6. METODOLOGIA Em 2013 iniciou o ReBEC 2.0, um aperfeiçoamento dos processos inerentes à sua missão. O trabalho foi dividido em três grupos, cujas metas deverão ser alcançadas contemplando dois aspectos: interoperabilidade institucional (entre outros registros e sistemas) e a usabilidade (promover a ajuda interativa e a facilidade de submissão, revisão e publicação do estudo, assim como a sua recuperação pelos públicos leigos ou especialistas).
- 7. METODOLOGIA Para tal foram desenvolvidas funcionalidades que garantam o controle interno automatizado do trabalho de rotina da equipe de atendimento ao público, de back-end e front-end.
- 8. METODOLOGIA Para informar o trabalho foram realizadas as atividades: • criação de um sistema de controle interno, Piccolo; • coleta de sugestões mais frequentes dos registrantes; •realização de um workshop em uma indústria farmacêutica para colher dúvidas e sugestões específicas; •adoção de documentação online distribuída; •análise do design atual com proposição de soluções a partir de um benchmarking no setor saúde.
- 9. Atualmente os estudos são exportados em xml para a ICTRP. Além do dataset padrão será possível aos administradores obter dados sobre os campos mais revisados, as instituições registrantes, tempo para aprovação do estudo etc. ICTRP RESULTADOS
- 10. RESULTADOS A separação por perfis facilitará o reúso da informação pelo gestor público, por advocacy groups etc.
- 11. RESULTADOS O processo de colaboração levou a indústria farmacêutica parceira a ampliar seu foco da revisão dos ensaios para as possibilidades do código aberto e dos mandatos.
- 12. RESULTADOS Fonte: Jones Lang LaSalle’s 2011 Global Life Sciences Cluster Report shows, among other trends, the growing profile of R&D in emerging nations.
- 13. RESULTADOS A documentação online de T.I reduz gastos e integra em tempo real equipes de front-end e back-end, e estará disponível no lançamento. O sistema Piccolo de controle interno melhorou o planejamento da plataforma e das rotinas de atendimento.
- 14. CONCLUSÕES O projeto ReBEC 2.0 foi concebido tendo em mente as novas tendências do acesso livre e da comunicação e informação científica, como as threaded publications e a interoperabilidade com sistemas de Big Data, entre outras.
- 15. CONCLUSÕES A esses desafios soma-se a necessidade de quebrar resistências quanto à abertura dos dados entre representantes da indústria farmacêutica e dentro da própria comunidade acadêmica.
- 16. CONCLUSÕES O ReBEC ainda recebe poucos dados científicos do tipo "raw data" diretamente dos estudos, embora já tenha capacidade para isso. Quanto à iniciativa privada, o próximo passo é a formalização de transferências tecnológicas em T.I.
- 17. CONCLUSÕES Apesar dos esforços da coordenação ressaltando o viés da inovação, soberania e relevância internacional da plataforma, indefinições no repasse de verbas ameaçam a entrega no prazo planejado - o aniversário de 4 anos do ReBEC, em 16/12/2014 - desta evolução alternativa, rápida e flexível do OpenTrials para uso global e livre.
- 18. CONCLUSÕES No entanto, o sistema Piccolo de geração de indicadores e controle de rotinas de curadoria de registros - uma importante contribuição para outras iniciativas semelhantes ao ReBEC no mundo - já está disponível de forma totalmente aberta em bitbucket.org/eduardoalvescl/piccolo
- 19. CONCLUSÕES Já equacionadas as maiores questões tecnológicas, de escuta dos usuários e de processos internos, o maior desafio do ReBEC permanece: eliminar o descompasso entre a manutenção e aperfeiçoamento constante desta iniciativa como política nacional e o repasse irregular e insuficiente de verbas, apesar de um arcabouço legal nacional favorável.