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Asignatura
ANSeR: Alianzas y dilemas éticos
en la atención del cáncer infantil
Carbajal Vega Catalina
Ortiz Guitart Montserrat
Reyes Iturbide Jorge
Rodríguez Montoya Jovani
Vidales Flores Laura
Ciudadanía y desarrollo sustentable
Photo by jcomp

ANSeR: ALIANZAS Y DILEMAS ÉTICOS EN
LA ATENCIÓN DEL CÁNCER INFANTIL
1
El 4 de febrero de 2013, se encontraba Laura Vidales trabajando en la asociación Aquí Nadie Se
Rinde, A.C., de la cual es presidenta, preparando sus notas para la junta de Consejo Directivo
cuando llegó la coordinadora de trasplantes a darle la noticia que uno de sus principales aliados
iba a retirar su apoyo económico a la organización para destinar estos recursos a proyectos que
favorecieran a un mayor número de personas con un mismo costo. Esto se presentaba como una
respuesta al anuncio que se había dado el año anterior de que el Seguro Popular (parte
integrante del sistema de seguridad en salud pública de México) cubriría el 100% de los gastos de
trasplante de médula ósea en niños.
Laura Vidales y su esposo José Antonio Pérez desconocían por completo lo que pasa una familia
con un hijo con cáncer hasta que su hijo Andrés, de tan sólo 8 años, fue diagnosticado con esta
enfermedad. Los tratamientos son muy costosos y el seguro de gastos médicos mayores que las
empresas mexicanas contratan para apoyar a sus ejecutivos en cuestiones de salud familiar, no
alcanza para cubrir los gastos generados por una enfermedad como el cáncer.
Su seguro se terminó a los nueve meses de un tratamiento que duró casi 5 años. Sus familiares y
amigos realizaron muchos eventos de recaudación y la empresa donde trabajaba José Antonio
también aportó un porcentaje alto del costoso tratamiento. El dinero que se recaudaba tenía que
manejarse de manera transparente, por lo que el 25 de agosto del 2005 se constituyó Aquí Nadie
Se Rinde, A.C. (ANSeR), con el ánimo de preservar el valor más importante para todos los seres
humanos: la vida.
La asociación inició operaciones un año y medio antes de que Andrés falleciera, por lo que como
usuario de los servicios relacionados con cáncer, él fue una pieza clave al aportar muchas de las
experiencias que lastimaban a los niños y a sus familias cuando se está viviendo el cáncer en un
hogar.
Este caso fue preparado por Catalina Carbajal Vega, Montserrat Ortiz Guitart, Jorge Reyes Iturbide,
Jovani Rodríguez Montoya y Laura Vidales Flores, con la intensión de ejemplificar una situación y problemática
específica en un momento determinado que pueda ser analizada y evaluada por el lector para el reforzamiento y
aplicación de ciertos conceptos y modelos.
Al momento de su preparación los autores eran alumnos del Doctorado en Innovación y Responsabilidad Social de
la Universidad Anáhuac México Norte.
Se agradece a la Asociación Aquí Nadie Se Rinde, A.C. por todo el apoyo brindado y la facilitación de información
que sirvió de base para el desarrollo de este caso. Algunos de los datos han sido cambiados por cuestiones
estratégicas y de confidencialidad, sin que estas modificaciones alteren la estructura o cronología aquí presentada.
Ninguna parte de este documento puede ser reproducida ni transmitida bajo ninguna forma electrónica, mecánica,
fotocopiada o grabada, sin el permiso expreso de los autores.
Aquí Nadie Se Rinde, A.C.
ANSeR: ALIANZAS Y DILEMAS ÉTICOS
EN LA ATENCIÓN DEL CÁNCER INFANTIL1
1

2
Fue Andrés quien solicitó a sus padres que ayudaran a través de ANSeR a otros niños que como
él, sufrían por las inyecciones en sus venas cada vez que tenían que acudir a un tratamiento
médico en un hospital de salud y pidió también que ayudaran a pagar el trasplante de un niño que
era compañero de hospital y que sus padres estaban desesperados consiguiendo esos recursos.
Esto dio pauta a muchas de las acciones estratégicas que luego presentaría la asociación como
parte de sus objetivos a mediano y largo plazo. Las siglas del nombre y sus deseos quedaron por
escrito con su puño y letra y hoy son parte del logo de la institución. (Ver Apéndice A).
Al morir Andrés -en febrero del 2007- y ya con año y medio de haberse constituido como
asociación, Laura y José Antonio decidieron continuar con su promesa, apoyando en aquello en
donde ellos sabían había vacíos en el servicio y que consideraban que podrían aportar a su
solución en alguna medida. Ese mismo mes, Laura inició sus estudios de Maestría en
Responsabilidad Social en una reconocida universidad de la ciudad de México, que le enseñaría
la forma de profesionalizar los sueños de su hijo.
Es entonces cuando definen que a través de ANSeR, institución sin fines de lucro, buscarían dar
esperanza a niños mexicanos con cáncer que carecen de recursos suficientes, ayudando a
solventar el tratamiento que les permita mejorar su calidad de vida.
Al inicio, Laura y José Antonio pensaban simplemente en ayudar a que otros niños tuvieran la
oportunidad de vida a través de un trasplante de médula ósea, como había ocurrido con Andrés.
Así que diseñaron el primero de los cuatro programas de apoyo con los que hoy cuenta la
asociación: Salvando Vidas…Una a la Vez ®.
Este programa se creó para ayudar económicamente a los niños con cáncer que requieren un
trasplante de médula ósea, además de ofrecerles ayuda emocional a través de una psicóloga que
entra a la Unidad de Trasplantes y realiza actividades lúdicas con fines terapéuticos, ayudándoles
en el encierro y el miedo generado durante su estadía dentro de la unidad. Laura está convencida
que enfrentar una situación estando fuerte emocionalmente hace la diferencia a la hora de luchar
contra infecciones y efectos secundarios ocasionados por las quimioterapias.
Cuando el programa había comenzado a apoyar pacientes, en una reunión con uno de los
directivos de uno de los dos hospitales más grandes de la Ciudad de México, una de las doctoras
habló con la Presidenta de la asociación sobre una gran problemática: la escases de apoyo en
investigaciones relacionadas con un tipo de cáncer conocido como sarcoma, en el que las
estadísticas de sobrevivencia se mantenían en los mismos niveles que en los años setenta, con un
50% de éxito. Esta cifra alarmante seguía siendo la taza de sobrevivencia en el año 2008 en que
platicaban con ella. Tanto el Consejo Directivo como los fundadores, deciden apoyar la
investigación en cáncer infantil, con el fin de lograr un diagnóstico oportuno y su acertado
tratamiento. Este apoyo a la investigación y la capacitación médica, se canaliza a través de su
segundo programa Descubriendo lo Desconocido ®.
Los programas de apoyo de ANSeR.

3
ANSeR comenzaba a crecer de manera importante y se acercaban ya muchas empresas
queriendo participar con actividades dentro de sus programas de voluntariado. Como Presidenta
de la Asociación, Laura sentía que era importante que los empleados tuvieran el acercamiento
con los niños con cáncer y sus familias para entender mejor su problemática y lograr esa empatía
tan importante cuando se está trabajando con una causa social.
Fue entonces que ANSeR se acercó al Instituto Nacional de Pediatría (INP) a solicitar que se
permitiera que un día de la semana se llevaran manualidades y entretenimiento para los niños
hospitalizados del piso de oncología, ayudándoles a que su día se hiciera más divertido y menos
largo. Actualmente, además de ese hospital en donde se asiste los viernes y sábados, se hacen
actividades de este tipo con niños internados del Hospital Infantil de México Federico Gómez, los
jueves y domingos. Estos dos hospitales públicos, atienden a más del 70 % de los casos de cáncer
infantil en México.
Estos esfuerzos se complementaron con actividades en la asociación todos los miércoles del año,
para constituir el tercer programa que se nombró Alimentando Corazones ®, en donde además
incluye visitas a parques recreativos para los niños que no están hospitalizados, permitiéndoles
que por ese día se olviden que están enfermos y convivan con sus familiares y con voluntarios de
distintas empresas que son inversionistas sociales de ANSeR.
Paralelo a las visitas a hospitales, se vio la necesidad de ayudar a las mamás que se encontraban
en las salas de espera o en las sillas junto a las camas de hospital de sus hijos, que además de
padecer del encierro, tienen el dolor de estar conscientes de lo vulnerable que es la vida de su hijo
en ese momento, además de la preocupación económica por haber dejado el trabajo para
acompañar a su hijo enfermo en los períodos de hospitalización. Por ello –y como sugerencia de
la Presidenta y sus experiencias durante la enfermedad de su propio hijo- se planeó el cuarto y
último programa Enciende una Esperanza ®, del cual se desprenden todos los apoyos a los
padres, desde terapias emocionales, hasta talleres de elaboración de productos sencillos que
puedan ellos comercializar generando un ingreso adicional para la familia.
Por medio de esos cuatro programas la asociación atiende de forma integral a los niños con
cáncer y sus familias, a través de la concientización y participación de la sociedad, a quien invitan
a colaborar como donantes, voluntarios, consejeros y colaboradores de su labor.
Algunos de los logros de la asociación en 2012 fueron:
En el programa Salvando Vidas… una a la Vez® 6 de cada 10 niños apoyados se salvan,
pero sin la ayuda de ANSeR el 100% morirían.
Cuentan con una red de más de mil voluntarios que brindan su tiempo para que los eventos
y actividades de la asociación sean exitosas.
Participan activamente en programas de voluntariado corporativo con más de 20
empresas, tanto de capital mexicano como trasnacionales.
Gracias al programa Descubriendo lo Desconocido®, se capacitó el primer médico
mexicano en realizar los trasplantes haploidénticos.2

4
Para obtener más referencias o una visión gráfica de sus programas, se puede acceder a su video
institucional, a través de YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=mQUJNZcRjUs
El perfil de los beneficiarios de ANSeR es:
Perfil de los beneficiarios
Por sexo: Niños 58% y niñas 42 por ciento
Edad: Mayor frecuencia de incidencia entre 5 y 8 años
Integrantes promedio por familia cinco
Provenientes de 22 estados de la República Mexicana
El 74.36% provienen del DF y Estado de México
8 de cada 10 mujeres son abandonadas cuando el niño se enferma de cáncer.
De acuerdo a cifras de Filantrofilia (2012) el 60% de los beneficiarios tienen un ingreso
familiar mensual de hasta $3,000 pesos y gastan hasta $2,000 en alimentos y transporte
al mes.
Son la única institución que se le permite entrar con una psicóloga a las Unidades de
Trasplantes de los dos hospitales, para trabajar el encierro del paciente y apoyar a los
médicos en sus actividades.
Actualmente, Aquí Nadie Se Rinde, A.C. es reconocida por los médicos del sector salud
como una institución líder en temas de trasplantes de médula ósea. Se invitó a la
Presidenta de la organización a escribir un capítulo en el libro de trasplantes pediátricos,
único en su tipo en México. Además de haber editado un cuadernillo de acompañamiento
para los pacientes durante su trasplante Un Viaje por la Unidad, cuya distribución a nivel
nacional se hace a través del Centro Nacional de Salud para la Infancia y la Adolescencia
(Censia), de la Secretaría de Salud.
Son la sesta causa más importante en Facebook, con casi un millón y medio de seguidores,
obteniendo algunos de sus recursos de varios países a través del sistema PayPal.
https://www.causes.com/Aquinadieserinde
Un trasplante haploidéntico es un trasplante "mitad idéntico" se hace cuando no se encuentra un donador
compatible entre los hermanos o en los bancos de cordones o de personas (donadores no relacionados de medula
ósea). Entonces se usan las células de uno de los padres que será sólo la mitad idéntico, la otra mitad la trabajan
para eliminarla o modificara en laboratorio eliminando el riesgo de rechazo, comenta Laura Vidales.
2

5
Para resolver la problemática de cómo conseguir un recurso tan caro como es el trasplante de
médula ósea, cuyo costo oscila entre un millón de pesos en hospitales del sector público y hasta
3.5 millones en hospitales privados, Laura ha conseguido involucrar a su Consejo Directivo, a su
equipo de 18 empleados en nómina encabezado por una Directora y personal operativo y
administrativo, y a los más de mil voluntarios, para planear estrategias que puedan resolver esto.
Algunas de las estrategias organizadas con éxito, fueron:
Una de las preocupaciones que ha externado Laura a su Consejo Directivo es que no se repita el
apoyo que actualmente da el Seguro Popular a los niños con cáncer a través del Fondo de
Protección para Gastos Catastróficos.
El que ella participe en las reuniones que hace el gobierno dos veces al año (como Consejera
Vocal) en donde se toman decisiones sobre el cáncer infantil en México, le da una posición de
ventaja para conocer los nichos de oportunidad que tiene la asociación para apoyar la
problemática.
La tabla que se presenta a continuación muestra el impacto que se ha tenido en resolver la
problemática de los niños que se quedarían sin atender en su trasplante de médula ósea.
Para lograr esto, el equipo de ANSeR se ha advocado a conseguir que los médicos donen su
tiempo, que los medicamentos y hospitales den el mejor precio posible y que al final, el
trasplante pagado por la institución sea definitivamente una excelente forma de inversión bajo
el esquema ganar-ganar.
Recaudación de fondos
La organización de un Torneo Anual de Golf que le deja a la asociación una utilidad de más
de un millón de pesos por año.
La participación en convocatorias tanto gubernamentales como empresariales.
La realización de la campaña anual Héroes de Acción, para el donativo individual por cargo
automático a tarjeta de crédito.
La estrategia Brazadas por la Vida para un Niño con Cáncer en la que se venden
virtualmente las brazadas que dan nadadores de aguas abiertas en cruces a bahías o
incluso en dos ocasiones, al Canal de la Mancha en Inglaterra.
Finalmente, el hacer una Alianza Pro Trasplante de Médula Ósea con algunas asociaciones
de segundo piso y empresas en las que se invita a formar parte de una coinversión para el
apoyo de cada trasplante realizado.

6
Fuente: ANSeR con datos propios y del Seguro Popular.
Frecuentemente, cuando le preguntan a Laura ¿por qué está tan preocupada por conseguir los
recursos para ayudar en trasplantes?, ella contesta que la asociación está cubriendo los aspectos
que el Seguro Popular deja sin resolver, siendo una ayuda complementaria la que ANSeR da y que
la institución no repite los apoyos que el gobierno ya otorga a los derechohabientes a través del
Seguro Popular. Además, como ella misma lo indica: “debemos ayudarlos porque como
mexicanos, los niños son nuestro futuro y como padres, los niños son nuestro tesoro”.
Aquí Nadie Se Rinde, A.C. es una asociación civil legalmente constituida ante las instancias
gubernamentales mexicanas que lo requieren, para permitir que una organización del tercer
sector o sector social obtenga la deducibilidad de impuestos a través de recibos oficiales. Cuenta
con el oficio de autorización para ser donataria autorizada desde su constitución en 2005 y, cada
año –como lo exigen las leyes mexicanas– presenta sus declaraciones anuales auditadas que le
permite obtener la renovación de su actividad y continuar cumpliendo con su misión.
Institucionalización de ANSeR
Tabla 1. Comparativo de apoyo del Seguro Popular con
No. de
trasplantes de
médula ósea en
la Rep. Mexicana
(Niños)
Impacto: % de pacientes
atendidos a nivel
nacional por ANSeR
No. de trasplantes de
médula ósea en el DF
(Seguro Popular)
Seguro
Popular
20
10.0% 16.7% 11.5% 6.1% 9.4% 18.3%
0 18 29 35 38 N/D
Impacto: % de sobrevida
de pacientes apoyados
por ANSeR
0% 80% 83% 33% 40% 92%
Pacientes vivos apoyados
por ANSeR
0 4 5 1 2 12
Impacto: % de pacientes
atendidos en el DF por
ANSeR
0% 27.78% 20.69% 8.57% 13.16% N/D
2
30
5
52
6
49
3
53
5
71
13
ANSeR
2007 2008 2009 2010 2011 2012

7
Esta renovación es publicada cada año en el Diario Oficial de la Federación y una copia de esta
publicación es entregada a sus donantes como parte de la documentación institucional
requerida.
Como toda asociación civil, es regida por el Instituto Nacional de Desarrollo Social (Indesol),
instancia gubernamental a la cual puede ANSeR recurrir para obtener recursos federales a través
de convocatorias, para lo cual cuenta con la Clave Única de Inscripción en el Registro Federal de
Organizaciones de la Sociedad Civil.
Desde 2009 es miembro del Centro Mexicano para la Filantropía (Cemefi), organismo
concentrador de las organizaciones de la sociedad civil, del que cuenta con su Distintivo de
Institucionalidad y Transparencia que se otorga a las donatarias que cumplen con una serie de
requisitos.
Además, por tres años consecutivos (2010-2012) ANSeR ha sido evaluada por Filantrofilia,
organización dedicada a revisar el impacto social y el desarrollo institucional de las
organizaciones del tercer sector, obteniendo la calificación de 3.19 en una escala de 0 a 4.
Esta asociación ha calculado el retorno social de dos de sus programas, obteniendo:
En el reporte de 2012, ANSeR obtuvo un retorno social de inversión a cinco años de $7.58 pesos,
por cada peso invertido en sus programas.
En el último reporte de Filantrofilia, obtuvo una eficacia de 75.80%, es decir, casi 8 de cada 10 de
las familias apoyadas se vería afectada si ANSeR dejara de existir. También obtuvo una eficiencia
de 92.34%, que muestra que de cada peso percibido, 92.34 centavos llegan a sus beneficiarios.
Desde sus inicios, ANSeR ha participado en una alianza para el apoyo a los trasplantes de órganos
y tejidos, en donde se ha logrado aprobar iniciativas en favor de los trasplantes renales en México.
A raíz de esta experiencia, Laura decide en 2008 iniciar un frente común de apoyo a los
trasplantes de médula ósea en México. Así surge la Alianza Pro Trasplantes de Médula Ósea en
2009, como una estrategia aprobada por su Consejo Directivo, buscando involucrar a los
diferentes actores involucrados en los trasplantes de médula ósea en el país.
Alianza Pro Trasplantes de Médula Ósea
Por cada peso invertido en el programa Enciende una Esperanza®, $6.92 pesos son
regresados a la sociedad en 5 años.
De cada peso invertido en el programa Alimentando Corazones®, $7.21 pesos son
generados como beneficio a la sociedad mexicana en el transcurso de 5 años.

ANSeR tiene convenios con tres de los seis hospitales que están acreditados por la Comisión
Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) para realizar trasplantes de
médula ósea. De igual forma, tiene acuerdos con los médicos trasplantólogos más importantes
del país. Los casos de trasplantes son evaluados por un comité médico compuesto por estos
médicos, trabajadoras sociales del área de oncología y personal de la asociación.
Finalmente, la Alianza está compuesta por nueve instituciones dedicadas a apoyar el cáncer
infantil y por empresas que a través de convocatorias participan en este proyecto.
“Lograr este apoyo en alianza para pagar los costosos trasplantes en niños, permite que como
instituciones apoyemos a más niños con el mismo monto que si pagáramos un solo caso”,
comenta Laura.
Como lo explica la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su reporte “Acción Mundial Contra
el Cáncer 2004”, el cáncer es la segunda causa de muerte en los países desarrollados. Tan sólo en
el año 2002, el cáncer fue responsable de la muerte de más de 6.7 millones de personas en todo
el mundo –cifra que representa el 12.5% del total de muertes–. Se estima que hay 10.9 millones de
nuevos casos por año y que son 24.6 millones las personas que viven con cáncer (basados en la
prevalencia a 5 años).
Dentro de los objetivos mundiales de la OMS se encuentra reducir las tasas de mortandad por
enfermedades crónicas en un 2% anual, entre los años 2006 y 2015. Esto, según comentan,
reduciría en 10% las muertes estimadas en 84 millones de personas a consecuencia del cáncer en
la próxima década. Más del 70% de estas muertes por cáncer, se dan en países con ingresos
medios y bajos cuyos recursos para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad,
son limitados o inexistentes.
Situación del cáncer infantil
8
3
La Cofepris tiene requisitos muy exigentes para la acreditación de unidades de trasplante de médula ósea y, son
ellos junto con el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (Censia) y el Seguro Popular
quienes dan seguimiento a los acreditados y pueden renovar o revocar esta facultad, aclara Laura Vidales.
3

Como lo explica la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su reporte “Acción Mundial Contra
el Cáncer 2004”, el cáncer es la segunda causa de muerte en los países desarrollados. Tan sólo en
el año 2002, el cáncer fue responsable de la muerte de más de 6.7 millones de personas en todo
el mundo –cifra que representa el 12.5% del total de muertes–. Se estima que hay 10.9 millones de
nuevos casos por año y que son 24.6 millones las personas que viven con cáncer (basados en la
prevalencia a 5 años).
Dentro de los objetivos mundiales de la OMS se encuentra reducir las tasas de mortandad por
enfermedades crónicas en un 2% anual, entre los años 2006 y 2015. Esto, según comentan,
reduciría en 10% las muertes estimadas en 84 millones de personas a consecuencia del cáncer en
la próxima década. Más del 70% de estas muertes por cáncer, se dan en países con ingresos
medios y bajos cuyos recursos para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad,
son limitados o inexistentes.
Fuente: Global Status Report on Non Communicable Diseases 2010. (2011) Informe sobre la situación mundial de las
enfermedades no transmisibles. Organización Mundial de la Salud.
De acuerdo con cifras de la OMS en México –cuya población en 2009 era de 121 millones de
habitantes – se invierte en salud 62% del PIB.
En dicho reporte, la OMS menciona que la incidencia anual de casos de cáncer en niños es de 160
mil, estimándose que el 45% morirá por esta causa; y que se podrían salvar 90 milcasos si
tuvieran acceso oportuno al tratamiento básico contra el cáncer infantil.
Tabla 2. Proporción de mortandad en enfermedades crónicas no
transmisibles en menores de 70 años, por causa de muerte en 2008
9
Cancer 27%
Enfermedades cardiovasculares 39%
Diabetes 4%
Enfermedades respiratorias crónicas,
enfermedades digestivas y otras
enfermedades no transmisibles 30%
Cancer Diabetes
Enfermedades digestivas
Enfermedades cardiovasculares
Enfermedades respiratorias
crónicas
Otras enfermedades no
transmisibles

10
El 80% de estos niños enfermos de cáncer, viven en países en vías de desarrollo sin acceso a
tratamientos eficientes que les permitan luchar contra la enfermedad.
Díaz, R. y Vidales, L. (2009) hacen una revisión del cáncer en México mencionando los siguientes
aspectos:
Estas cifras las obtienen de documentos de la Secretaría de Salud y de libros sobre el cáncer
presentados por una de las eminencias en el tema en México, el Dr. Roberto Rivera Luna. Para las
autoras,
Ver Apéndices B y C con información de la ONG que apoyan el cáncer en México, y los servicios
o productos ofrecidos por éstas en el DF y el Estado de México.
De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud, la incidencia de cáncer en niños
menores de 15 años en México, es de 122/millón/año (Rivera Luna,2008). Con estas cifras, la
incidencia por año aproximada es de más de 7 500 casos en el país que, como lo menciona
Rivera Luna, si se suman a los casos de pacientes que se encuentran en período de vigilancia por
los siguientes cinco años, hace que existan en el país más de 20 mil pacientes luchando contra la
enfermedad.
En la Primer Reunión Anual del 2011, convocada por el Consejo Nacional para la Prevención del
Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, de la Secretaría de Salud, la Dra. Vega, presidenta de la
Asociación Mexicana de Hematología y Oncología Pediátrica mencionó un estudio realizado en
su institución en el que se muestra que cada cuatro horas fallece un niño a consecuencia del
cáncer.
Por su parte, Olaya, A. (2012) menciona que a nivel mundial, la estadística de pacientes que son
candidatos a un trasplante de médula ósea es de 5 por ciento, sin embargo a esta cifra se le
deben sumar hasta 10 o 15 por ciento de casos adicionales, en países en vías de desarrollo, por la
atención equivocada en el tratamiento que hace que los pacientes recaigan y se sumen a la lista
de niños que deberán tener un trasplante para poder tener una oportunidad de vida.
El cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo en niños de 5 a 14 años, sólo superada
por accidentes. En México, más de 7 500 niños enferman de cáncer. En el 10 por ciento de
estos niños, esta enfermedad será considerada de alto riesgo por cuestiones genéticas y su
única cura será un Trasplante de Médula Ósea. Tanto el Seguro Popular como el Seguro
Social y los Seguros de Gastos Médicos Mayores son finitos, dejando al paciente muchas
veces desprotegido.
Muchas asociaciones han tomado la causa del cáncer en niños como propia, apoyando en
situaciones específicas como lo es proporcionar un albergue a las familias que vienen del
interior del país a atenderse a la capital y los medicamentos oncológicos necesarios para el
paciente pediátrico. Sin embargo, pocas son las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC)
que apoyan a los niños que requieren de un trasplante de médula ósea para seguir con vida.
Este es el nicho de oportunidad con el que trabaja Aquí Nadie Se Rinde, A.C (Díaz, R. y
Vidales, L. 2009 p. 1)

El Seguro Popular
Los mexicanos que no cuentan con un empleo que les ofrezca participar dentro del esquema de
seguridad social mexicano, a través del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el Instituto
de Servicio y Seguridad Social de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), Pemex, entre otros,
deben registrarse en el sistema de protección que ofrece el gobierno federal alineándose al Plan
Nacional de Desarrollo 2007-2012 del Gobierno del expresidente Felipe Calderón, que en su Eje
Rector 3, hablaba de la igualdad de oportunidades para todos los mexicanos. Para ello, se crea
en 2004 el Seguro Popular. Con el actual presidente de México Enrique Peña Nieto, las políticas
de apoyo en salud continuarán, como lo menciona su Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018, el
cual cuenta con 5 Metas Nacionales, la segunda que habla del México Incluyente, en su apartado
de Carencia de la Población en Pobreza Extrema, que incluye la variable de Salud, como acceso
a servicios de salud para toda la población mexicana.
El Seguro Popular ha revolucionado la atención en salud en las familias mexicanas que no
cuentan con una seguridad social. La cobertura de enfermedades se encuentra disponible para
el público en general a través del portal de internet del Seguro Popular, en donde enumeran las
17 enfermedades que cubre esta dependencia a través del Fondo de Protección contra Gastos
Catastróficos. Las enfermedades mencionadas son:
La reforma contenida en la Ley General de Salud (LGS) se aprobó en 2003 y el 1° de enero
de 2004 entra en vigor el esquema de seguridad universal denominado Sistema de
Protección Social en Salud (comúnmente identificado como Seguro Popular) para ofrecer,
por primera vez en la historia del país, acceso igualitario de un aseguramiento médico
público a la población no asalariada.
11
Cáncer cérvico-uterino
1
VIH / sida
2
Cuidados intensivos neonatales
3
Cataratas
4
Todos los tipos de cáncer en niños y adolescentes (hasta los 18 años)
5
Trasplante de médula ósea en menores de 18 años
6
Trasplante de médula ósea en mayores de 18 años
7
Cáncer de mama
8
Cáncer testicular
9
Linfoma no Hodgkin = cáncer ganglionar
10
Trastornos quirúrgicos congénitos y adquiridos
11
Trasplante de córnea
12
Hemofilia en menores de 10 años
14
Infarto agudo al miocardio en menores de 60 años
15
Cáncer de próstata y
16
Trasplante de riñón
17
Enfermedades lisosomales en menores de 10 años (éstas impiden procesar el azúcar y las
proteínas)
13

Tabla 3. Distribución del presupuesto asignado al
Seguro Popular del 2004 al 2012 (millones de pesos)
En el Informe de Resultados 2012 del Sistema de Protección en Salud de la Secretaría de Salud,
muestran la gráfica del presupuesto asignado por el gobierno federal, a la atención en salud en
México.
El presupuesto que el gobierno federal ha asignado a las enfermedades catastróficas atendidas
por el Seguro Popular a lo largo de los años ha aumentado proporcionalmente a la incidencia de
casos atentidos por esa institución como lo muestra la siguiente tabla:
Los casos que el Seguro Popular atendió en 2011 y 2012, que se presentan en el informe de
resultados 2012, son los que se muestran en la tabla 4 y en el Apéndice D:
12
2004
7,750.1
18,852.4
33,089.1
50,410.8
69,214.0
88,340.7
91,313.1
138,695.1
122,799.4
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
1/ se considera como parte de las aportaciones al SPSS los recursos transferidos a las entidades federativas por
otras fuentes de financiamiento con con acciones en el CAUSES, conforme a la afiliación observada en estos
años y su vigencia de derechos.
Fuente: CNPSS, Secretaría de Salud.

Tabla 4. Casos 2011 autorizados, validados y pagados al
31 de diciembre de 2012. (Millones de pesos)
13
1/ Casos autorizados.- Es el número de casos programados a financiar aprobados por el Comité Técnico del
Fideicomiso del SPSS para el periodo.
2/ Casos validados.- Son los casos presentados por los prestadores de servicios que cumplen con la
normatividad y validados por la CNPSS
Cáncer Cérvico Uterino
Trasplante de Médula
Ósea
Cuidados Intensivos
Neonatales
Trastornos Quirúrgicos
Cóngenitos y Adquiridos
Ósea Adultos
Enfermedades
Lisosomales
Infarto Agudo al
Miocardio
Insuficiencia Renal
Crónica
Linfoma No Hodgkin
VIH-SIDA
Cáncer de Mama
Trasplante de Córnea
Tumor Testicular
Hemofilia
Cataratas
Cáncer de Niños
207.6 7,894 65.3 4,875 45.3
530.0 4,559 390.1 4,379 330.0
73.6 55 31.5 55 31.5
868.7 18,587 846.9 18,232 830.6
236.0 25,584 236.0 25,007 232.5
1,643.8 15,924 1,407.3 15,018 1,154.8
262.6 3,349 232.3 3,307 230.1
1,550 64.4 41 0.5 41 0.5
872 64.6 153 12.0 147 8.5
180 80.5 14 2.5 14 2.5
150 95.8 0 0.0 0 0.0
40 106.7 5 2.1 4 2.1
1,316 353.4 208 38.2 208 25.0
8,874 372.9 146 5.8 146 5.8
72 9.6 33 4.8 33 4.8
43,898 2,053.7 43,898 2,053.7 43,898 2,000.1
Casos Monto
Enfermedad
Total
Autorizados Validados Pagados
Casos Monto Casos Monto
56,952 7,023.9 120,450 5,329.0 115,364 4,904.0

Tabla 5. Comparativo de Costos e Incidencia de
Algunas Enfermedades en México.
La Reunión del Consejo Directivo 2013
En diversas ocasiones Laura ha sido cuestionada sobre su labor, en el sentido de que con el
esfuerzo que se realiza en la fundación y con el dinero que recauda podría favorecer a un mayor
número de personas debido al alto costo de los tratamientos que subsana (ver tabla 4). Esto se
debe a la visión utilitarista que predomina en las sociedades capitalistas desde el siglo XIX y que
ha sido fundamentada por filósofos como Stuart Mill y que se reduce a la frase “el bien mayor a
mayor número de personas”. En este caso Laura no considera que el bien sea mayor porque
favorezca a un mayor número de personas, sino que es mayor porque beneficia y ofrece la
oportunidad de vida a un niño que tiene un valor absoluto y dignidad, por lo tanto merece el
esfuerzo que se le dedica.
Después de abordar los primeros puntos de la agenda de la reunión del Consejo Directivo de
ANSeR, los consejeros decidieron tomar un receso para reflexionar sobre algunas de las ideas
que habían surgido y poder finalmente tomar decisiones consensuadas.
Hasta ese momento, la discusión principal se había centrado en la estrategia de recaudación de
fondos y los programas de la Asociación, así como en la mala noticia que habían recibido sobre
la cancelación del donativo de uno de sus aliados por el anuncio de que el Seguro Popular estaría
cubriendo al 100% los trasplantes de médula ósea.
Respecto a la recaudación de fondos, los consejeros analizaron el cuadro resumen que presentó
Laura (Ver Apéndice E), con el porcentaje de donativos provenientes de cada fuente y/o
programa, así como el crecimiento de cada uno de estos rubros de 2011 a 2012.
Era evidente que:
14
Costo
(en dólares)
Incidencia
Apoyados
30 mil sector
de salud
117 mil clínicas
privadas
22 mil sector
de salud
27 mil clínicas
privadas
1,958 sector de
salud
4,700 clínicas
privadas
gratuita sector
de salud
2,700 clínicas
privadas
7,780
205
9,760
2,500
7,496
2,544
3,321
1,399
Cirugía de
labio leporino
Trasplante
cornea
Trasplante
renal
Trasplante
médula ósea

Tras conocer esta información y sin llegar a una conclusión definitiva, algunos consejeros se
preguntaban si ANSeR debería concentrarse sólo en la recaudación de donativos (efectivo y
especie) y mantener únicamente los programas que tuvieran una contribución importante al
total, ¿qué debían hacer con los programas con crecimientos anuales negativos? y más allá de la
contribución económica de cada programa, ¿cuál sería la rentabilidad social y humana de cada
uno de loscuatro programas de la Asociación?
Siguiendo con los puntos de la agenda, uno de los consejeros había levantado la idea de abrir una
fundación en Estados Unidos como mecanismo para conseguir recursos directamente en el
extranjero. Esto implicaba adentrarse a un nuevo mercado poco explorado por ANSeR pero que
podía representar una oportunidad de internacionalización y diversificación de las fuentes de
fondeo. En ese momento la Asociación ya recibía donativos a través de su página de internet
gracias al sistema PayPal que habían implementado poco tiempo atrás, pero las contribuciones
eran aún marginales y se diluían como parte de los donativos no etiquetados.
Laura sabía que para poder establecerse en Estados Unidos tendría que hacer una planeación
cuidadosa de la expansión, como resultado de una investigación de mercado que considerara en
especial los requisitos que ANSeR debería de cumplir para ser catalogada como una
organización sin fines de lucro bajo la sección 501(c), como lo había leído en documentos de
Cornell University Law School, que hablaban del Internal Revenue Code (IRC) de los Estados
Unidos, con lo cual el Internal Revenue Service (IRS) de dicho país la consideraría exenta de
impuestos federales y autorizada para recibir donativos. Uno de los principales atractivos que
tenía Estados Unidos era que por ley las empresas destinan a las organizaciones con estatus
501(c), del 7 hasta el 20% de sus utilidades anuales, o hasta el 30% de la base gravable del
contribuyente para ese año. (Ver Apéndices F y G).
Otro de los consejeros consideraba que esta expansión no era oportuna en ese momento y que
primero se debía consolidar su posición en el mercado nacional y simplemente limitarse a
conseguir nuevos aliados que le permitieran a ANSeR mantener su ritmo de crecimiento. Para
Laura, esto implicaba hacer una revisión de sus programas actuales de fondeo y de los aliados
involucrados en cada uno de ellos para poder evaluarlos objetivamente y decidir si había que
continuar con todos ellos, ampliarlos o recortarlos y al mismo tiempo establecer una campaña
mucho más agresiva de relacionamiento con nuevos aliados potenciales.
15
Los donativos no etiquetados, el programa Enciende una Esperanza y los donativos en
especie fueron los rubros que tuvieron crecimiento de un año a otro.
Con los programas Salvando Vidas… Una a la Vez, Descubriendo lo Desconocido y
Alimentando Corazones se recaudó menos en 2012 que en 2011.
Casi la mitad de lo recaudado en el último año vino de donativos no etiquetados (52.29%)
y éste fue el rubro que tuvo el mayor crecimiento de un año a otro (267.98%); mientras que
el año anterior, el programa estrella había sido Salvando Vidas… Una a la Vez con el 47.43%
del total recaudado.
Alimentando Corazones fue el programa que menos contribuyó al total de lo recaudado
(1.99%) en 2012 y fue el que tuvo la mayor caída (-34.34%) de un año a otro.

Frente a este tema, un tercer consejero sugirió desarrollar una estrategia de mercadotecnia
social o de mercadotecnia con causa, ya que recientemente había estado leyendo un artículo en
una revista de RSE y Sustentabilidad en la cual se hablaba de estos tipos de estrategias y de los
beneficios que podían traer tanto para la sociedad como para las organizaciones promotoras.
Este consejero explicaba que según había leído en el artículo de la revista:
El tema era algo nuevo para el equipo directivo de ANSeR, ya que aunque conocían algunas
campañas de mercadotecnia con causa que otras organizaciones habían ejecutado
aparentemente con éxito, nunca habían desarrollado una propia.
Ante esta recomendación, Laura se preguntaba si ésta sería la estrategia más adecuada para
ANSeR y cómo le harían para diseñarla. La idea sonaba muy atractiva y le entusiasmaba pensar
en que alguna empresa destinara a ANSeR cierto porcentaje de los ingresos recabados por la
venta de algún producto alineado a su causa, pero sus conocimientos de mercadotecnia eran
básicos y en ese momento la Asociación no contaba con recursos que pudiera destinar para
contratar a una agencia especializada.
Otro de los consejeros pone sobre la mesa la cuestión de la ética utilitarista frente a otras
posturas éticas y principios bioéticos que se pueden manejar para buscar alternativas viables
ante la disminución de fondos que buscan este tipo de posturas y la necesidad de fundamentar
la postura de ANSeR ante los posibles nuevos aliados. (Ver Apéndice H sobre las posturas éticas
que ha manejado Laura en su organización).
Finalmente, un último consejero consideraba que la Asociación no tenía por qué complicarse con
todas estas alternativas y simplemente debía seguir haciendo lo mismo. Desde su punto de vista,
la estrategia actual era la adecuada y si había funcionado para qué cambiarla. En palabras de este
consejero, “primero había que caminar para después poder correr”, los logros de ANSeR estaban
perfectamente alineados con el crecimiento y capacidad de la asociación y si este aliado había
decidido no apoyar más a la Asociación, bastaba con reemplazarlo con algún otro”.
Además se aclaraba que:
Las técnicas tradicionales de la mercadotecnia -como la orientación al cliente, la
investigación de mercados, la segmentación, el targeting, y el marketing mix- han sido
utilizados en repetidas ocasiones para diseñar y operar diversas campañas y/o programas de
mercadotecnia social que tienen como principal objetivo generar conciencia sobre algún
tema en particular o cambiar un comportamiento específico de un determinado grupo de
personas (Reyes, 2012, p. 25).
La mercadotecnia con causa difiere de la mercadotecnia social, ya que la primera, al mismo
tiempo que busca un beneficio social, también persigue un objetivo comercial para la
entidad promotora. De esta manera, el beneficio social que pueda generarse, queda sujeto al
logro de un objetivo comercial, que por lo general, es el incremento en las ventas de cierto
producto, lo cual a su vez dependerá de la respuesta del público (Reyes, 2012, p. 25).
16

Laura estaba inquieta por todos estos comentarios que había recibido de los consejeros, y les
daba vueltas en su cabeza una y otra vez, preguntándose qué debían hacer. Tenía claro que el no
recibir recursos de aquellos aliados que erróneamente consideraban que la Asociación duplicaba
esfuerzos con el Seguro Popular tendría un efecto negativo sobre su recaudación de fondos, y
que había algunos programas que no estaban dando los mismos resultados que en años
anteriores, pero ¿cuál sería la alternativa más adecuada?, ¿qué estrategia de recaudación de
fondos se debería seguir?, ¿internacionalizarse o aumentar los fondos locales?; al evaluar los
programas ¿cuál debería continuar?; para conseguir nuevos aliados ¿se debería de llevar a cabo
una campaña de mercadotecnia social o una de mercadotecnia con causa?
Era momento de reiniciar la sesión y el Consejo Directivo de ANSeR debía tomar una decisión en
este tema para poder pasar al siguiente punto de la agenda: la discusión sobre el dilema ético al
que frecuentemente se enfrentaban.
Misión:
Dar esperanza de vida a los niños con cáncer y sus familias.
Visión:
Ser reconocida como la asociación líder de México en la ayuda a niños con cáncer y sus familias,
creciendo a través de sus programas a nivel nacional que den atención integral y aseguren la
calidad de vida.
Valores:
Amistad, decisión, fuerza y esperanza.
17
Apéndice A
Logotipo de la asociación:

18
Apéndice B
Número de Organizaciones No Gubernamentales (ONG)
que atienden Cáncer Infantil en México (2012).
Aguascalientes 2 Nayarit 2
Baja California 6 Nuevo León 3
Baja California
Sur
2 Oaxaca 5
Coahuila 2 Querétaro 3
Campeche 3 Puebla 3
Colima 1 Quintana Roo 0
Chihuahua 4 Sinaloa 5
Durango 9 Tabasco 4
Guerrero 2 Tlaxcala 2
Jalisco 4 Yucatán 2
Michoacán 2
Chiapas 1 San Luis Potosí 2
Distrito Federal 17 Sonora 2
Guanajuato 5 Tamaulipas 3
Hidalgo 1 Veracruz 11
Edo. de México 4 Zacatecas 3
Número
de ONG
Estado
Número
de ONG
Estado
118
Total
Fuente: Elaboración propia con base en datos del Centro Nacional de Salud en la Infancia y la Adolescencia (Censia),
Secretaría de Salud (2012).

19
Apéndice C
Relación de Organizaciones No Gubernamentales (ONG) que atienden
Cáncer Infantil en el DF y Estado de México (2012).
AMANC (Asociación Mexicana
de Ayuda a Niños con Cáncer)
NOMBRE DE LA ONG
DISTRITO FEDERAL
SERVICIO O APOYO QUE
PROPORCIONA
Medicamentos
Estudios PET
Albergue
Renta de equipo de
neuronavegador para sistema
nervioso central
Luz de Vida A.C. Proayuda a
Niños con Cáncer
Medicamentos (antibióticos y
periféricos)
Medicamentos
Funeraria
Transporte
Prótesis oculares
Casa de los Mil Colores
Fundación San Judas Tadeo N/D
Albergue
Transporte
Fundación Rebecca de Alba Educación
Becas
Albergue
Casa de la Amistad para Niños
con Cáncer, I.A.P.
Medicamentos oncológicos
Talleres creativos
Alimentos especiales
Apoyo emocional y educativo
Albergue
Medicamentos
Transporte
Funeraria
Tanque de oxígeno
Renta de equipo de
vneuronavegador para
ssistema nervioso central

20
NOMBRE DE LA ONG
PROPORCIONA
Trasplante de médula ósea
Protocolo de investigación
ostesarcoma
Carrera anual
Manualidades y paseos
Trabajo con las mamás
Fundación Mark, I.A.P. Insumos
Medicamentos
Actividades lúdicas
Me Regalo la Oportunidad Manualidades
Actividades recreativas,
culturales y deportivas
Con Ganas De Vivir Medicamentos
Conocer para Vivir, A.C. N/D
Voluntarias Vicentinas, I.A.P. Albergue
Cooperación y Desarrollo, A.C.
Profesionalizar y capacitar a
ONG
Ronald McDonald Albergue
Asociación Mexicana de Lucha
contra el Cáncer
Sra. de Lourdes Amigos de
María, A.C.
Fundación Teletón Infraestructura
Equipo
Educación médica
DISTRITO FEDERAL
AMANC, I.A.P
NOMBRE DE LA ONG
PROPORCIONA
Prótesis
Muletas
ESTADO DE MÉXICO

21
Instituto Materno Infantil de
México (Casa de la Amistad
Para Niños con Cáncer, I.A.P.)
NOMBRE DE LA ONG
PROPORCIONA
Medicamentos
Apoyo emocional
Apoyo educativo
Albergue
Talleres creativos
Alimentación especial
Fundación Ana, I.A.P. Medicamentos
Estudios de laboratorio y
gainete.
Pelucas
Recreación
Psicosocial
Alimentación
Extiende tu Mano I.A.P. para
Niños con Cáncer
Alimentación
Psicosocial
Educación
Albergue
Medicamentos
Recreación
Gastos funerarios
ESTADO DE MÉXICO
Fuente: Elaboración propia con base en datos del Centro Nacional de Salud en la
Infancia y la Adolescencia (Censia), Secretaría de Salud (2012).

22
Apéndice D
Tabla 3.6 casos 2012 autorizados, validados y pagados al 31 de Diciembre
de 2012 (millones de pesos)
Cáncer Cérvico Uterino
Seguro Médico para una
nueva Generación
Ósea Infantil
Cuidados Intensivos
Neonatales
Cataratas
Cáncer de Mama
Cáncer de Niños
207.1 2142 48.7 1362 28.8
507.2 1,788 236.9 1,167 154.8
507.2 1,788 236.9 1,167 154.8
43.6 47 30.6 35 22.6
1,013.4 14,674 694.8 7,800 367.1
451.0 43,200 506.2 38,684 454.3
1,878.9 5,283 905.4 4,120 683.2
269.2 2,783 206.8 1,732 133.0
41.2 0 0.0 0 0.0
181.9 0 0.0 0 0.0
452.9 0 0.0 0 0.0
80.5 21 3.4 14 2.8
64.4 92 1.1 39 0.5
64.6 401 34.3 265 22.5
95.8 5 1.7 0 0.0
106.7 68 47.9 45 33.5
353.4 554 121.4 336 93.3
372.9 340 16.9 280 13.3
323.8 11 0.3 1 0.0
Casos Monto
Enfermedad
Trastornos Quirúrgicos
Cóngenitos y Adquiridos
Ósea Adultos
Enfermedades
Lisosomales
Infarto Agudo al
Miocardio
Trasplante Renal para
menores de 18 años
Linfoma No Hodgkin
Cáncer de Próstata
Seguimientos
Hepatitis crónica tipo “c”
Trasplante de Córnea
Tumor Testicular
Hemofilia

23
Cáncer de Ovario
Germinal
176.7 0 0.0 0 0.0
Insuficiencia Renal
Crónica
25.9 24 1.7 24 1.7
Seguro Médico para una
nueva Generación
2,346.1
54,362 54,362 2,346.1 54,362 965.1
Casos Monto
Enfermedad
Total 54,362 9,057.2 125,795 5,204.3 110,266 2,976.4
Apéndice E
Ingresos por donativos recibidos por programa
Crecimiento
2012 vs. 2011
2011 2012
Donativos no etiquetados 19.90% 52.29% 267.98%
Salvando Vidas… Una a la vez 47.43% 23.26% -31.32%
Descubriendo lo Desconocido 20.53% 14.34% -2.19%
Alimentando Corazones 4.23% 1.99% -34.34%
Enciende una Esperanza 2.51% 3.56% 98.39%
Donativos en especie 5.40% 4.57% 18.59%
Total 100.00% 100.00% 40.05%
Fuente: ANSer

24
Apéndice F
Perfil General de las Donaciones en Estados Unidos en 2012
Fuentes: Giving USA 2013: The Annual Report on Philanthropy for the Year 2012. Giving
Institute and Indiana University Lilly Family School of Philanthropy.

El utilitarismo es una teoría filosófica que sostiene que lo bueno es lo útil, su principal
representante en John Stuart Mill (1806-1873), que escribe sobre filosofía moral y habla de la
necesidad de lograr la mayor felicidad a mayor número de personas dando por un hecho que la
felicidad es el bien mayor al que aspira toda persona, el Estado es el principal responsable de que
se logre este bien, (Mill, 2002) en la actualidad el utilitarismo se resume en la frase: “La máxima
utilidad para el mayor número de personas”.
En el ámbito de la medicina se ha utilizado este principio interpretando que se debe lograr el
mayor beneficio o bienestar al menor costo óptimo posible para el mayor número de personas en
el mayor plazo posible. Esto es lo que es útil. (Myriam M. Altamirano Bustamante, 2009).
(D) Special limitation with respect to contributions of capital gain property to organizations
not described in subparagraph (A)
(I)In generalIn the case of charitable contributions (other than charitable contributions to which
subparagraph (A) applies) of capital gain property, the total amount of such contributions of
such property taken into account under subsection (a) for any taxable year shall not exceed the
lesser of—
(I) 20 percent of the taxpayer’s contribution base for the taxable year, or
(II) The excess of 30 percent of the taxpayer’s contribution base for the taxable year over the
amount of the contributions of capital gain property to which subparagraph (C) applies.
For purposes of this subsection, contributions of capital gain property to which this
subparagraph applies shall be taken into account after all other charitable contributions.
(ii) CarryoverIf the aggregate amount of contributions described in clause (i) exceeds the limi-
tation of clause (i), such excess shall be treated (in a manner consistent with the rules of sub-
section (d)(1)) as a charitable contribution of capital gain property to which clause (i) applies in
each of the 5 succeeding taxable years in order of time.
25
Apéndice G
Limitación especial con respecto a las contribuciones de bienes de
ganancias de capital para las organizaciones sin fines de lucro
Apéndice H
Algunas corrientes éticas
Fuente: http://www.law.cornell.edu/uscode/text/26/170

En el presente caso, Laura no considera que el bien sea mayor porque favorezca a un mayor
número de personas, sino que es mayor porque beneficia y ofrece la oportunidad de vida a una
sola que tiene un valor absoluto y por lo tanto merece el esfuerzo que se le dedica, por lo que
ella prefiere fundamentar su misión en teorías como la deontología y su derivado la ética de
mínimos.
La deontología es la teoría moral desarrollada por Immanuel Kant que se basa en el deber de
cada persona en su actuar y se expresa de manera económica en máximas, la que toma Laura
como principio es “obra de tal suerte que la máxima de tu voluntad pueda siempre ser
considerada como un principio de legislación universal” (Kant, 2004). Ella quisiera transmitir
este principio para ser imitada por gran cantidad de personas y así poder aliviar el mal de estos
niños, que de otra manera quedarán desprotegidos y posiblemente pierdan la vida.
En la decisión de acción basada en la deontología o filosofía del deber, el valor supremo es el
hacer, se respaldan los derechos de los individuos, resaltando la justicia equitativa de dar a cada
quién lo que le corresponde. Para llevarla a cabo se deben analizar los motivos, medios, fines y
naturaleza de una acción. Este es el fundamento principal que ha convencido a Laura de seguir
con su labor y es complementada con la visión aretológica o de la finalidad de la persona.
Esta visión sostiene que el ser humano es una persona única, irrepetible e imprescindible y su
Bien consiste en que cada persona debe realizar su bien trascendente, su vocación y su sentido
(Aristóteles, 2003). El principal beneficiario del Bien, será el enfermo como persona y como
finalidad de la acción humana, el no aplicar el recurso terapéutico será un mal para él.
Otra visión es la ética de mínimos, fundamentada por Adela Cortina, tomando como base la
filosofía kantiana y el areté o finalidad del hombre aristotélico, une los conceptos y se refiere a
los deberes y derechos mínimos que tiene cada ser humano, es también llamada éticas de
justicia y para ella el Bien es cumplir con la ley o el orden establecido y los derechos que
protegen a cada persona, considerada de manera individual (Cortina, 2007).
La toma de decisiones acertadas en casos médicos, desde el punto de vista ético es un asunto
complejo por lo que conviene combinar los conocimientos de ética y los principios de bioética
como son : autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia.
Laura tiene claro el principio de justicia fundamentado en la visión deontológica, el derecho de
la persona a recibir la debida atención sin importar su raza, sexo, condición social o económica,
entre otros y lo complementa con el principio de no maleficencia que evidentemente demuestra
que no llevar a cabo el trasplante le causará un mal al enfermo.
El principio de beneficencia que consiste en buscar el mayor Bien, se cumple en cada persona
vista como individuo cuya única posibilidad de vida se logra a través del trasplante de médula
ósea.
26

La autonomía es el derecho que tiene el paciente, en este caso por tratarse de menores de edad,
con ayuda de sus familiares de decidir llevar a cabo o no un tratamiento, después de ser
debidamente informado de los beneficios, efectos no deseables y consecuencias del
tratamiento.
Sin embargo, el cuestionamiento sigue presente con esta nueva noticia y posiblemente tenga
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