PEDIATRIA
- 1. A C T U A L I Z A C I Ó N S O B R E E L A B O R D A J E D E C U I D A D O S P A L I A T I V O S E N L A U N I D A D D E C U I D A D O S I N T E N S I V O S P E D I Á T R I C O S M Y R I A M R O S A L B A R I V E R O S Q U I R O G A R E S I D E N T E D E S E G U N D O A Ñ O D E P E D I A T R Í A Derecho al buen morir!
- 3. DEFINICIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS OMS • Los cuidados paliativos son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
- 4. PROPÓSITO proporciona alivio del dolor y otros síntomas angustiantes; afirma la vida y considera el morir como un proceso normal; no tiene la intención de acelerar o posponer la muerte; integra los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente; ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta la muerte; ofrece un sistema de apoyo para ayudar a la familia a sobrellevar la enfermedad del paciente y su propio duelo
- 5. OBJETIVO • mejorar la atención y la calidad de vida de los niños con enfermedades terminales o con pronóstico fatal.
- 6. ES UNA CUESTIÓN DE DERECHOS HUMANOS… • En un artículo de Brennan (2007) se presentó el argumento a favor de los cuidados paliativos como un derecho humano. Según el derecho internacional, existen dos fuentes principales para este derecho: el derecho a la salud y el derecho a no ser sometido a tratos crueles, inhumanos y degradantes. La declaración principal del derecho a la salud está contenida en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) Artículo 12.1 (1966). La atención de la salud incluye los cuidados paliativos. El comité que supervisa el ICESCR emitió un comentario general sobre el derecho a la salud que incluye una serie de obligaciones fundamentales de todas las naciones signatarias, independientemente de los recursos (2000).
- 7. EPIDEMIOLOGIA. En todo el mundo, se estima que más de 56,8 millones de personas necesitan cuidados paliativos cada año, incluidos 31,1 millones antes y 25,7 millones cerca del final de la vida. La mayoría (67,1%) son adultos mayores de 50 años y al menos el 7% son niños.
- 8. Atlas mundial de cuidados paliativos 2.ª edición
- 12. LOS OBSTÁCULOS FRENTE A LA IMPLEMENTACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS • Políticas nacionales e institucionales • Educación • Disponibilidad de medicamentos (. Más del ochenta por ciento (84,25%) de la población mundial carece de acceso adecuado a medicamentos opioides para el control del dolor) • Implementación • Barreras psicológicas, sociales y culturales
- 14. CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRÍCOS EN MÉXICO Los primeros avances en esta área tuvieron lugar con la voluntad anticipada y posteriormente, en el año de 2009. Se adicionó la Ley General de Salud en Materia de Cuidados Paliativos. Norma Oficial Mexicana que establece los criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de los cuidados paliativos (NOM-011-SSA3-2014). El cáncer es la segunda causa de mortalidad en el grupo etario de 5 a 14 años; sin embargo, dentro de las primeras 10 causas de mortalidad en este grupo, en más de 3 enfermedades se podría beneficiar a niños y familias a través de los cuidados paliativos.
- 15. GRUPOS DE DIAGNÓSTICO QUE REQUIEREN MANEJO PALIATIVO Alzheimer y otras demencias Arterioesclerosis enfermedad cerebrovascular, cardiopatía isquémica crónica, malformación congénita enfermedad degenerativa del SNC fiebres hemorrágicas, VIH Lesiones graves o envenenamiento enfermedad inflamatoria del SNC leucemia, enfermedad hepática, bajo peso al nacer- parto prematuro-trauma al nacer enfermedad pulmonar neoplasia maligna desnutrición Trastorno musculoesquelética cardiopatía no isquémica insuficiencia renal, tuberculosis
- 16. SÍNTOMAS UTILIZADOS PARA IDENTIFICAR LA NECESIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS diferenciación entre dolor leve y dolor moderado a intenso ansiedad/preocupación Sangrado confusión/delirio estreñimiento Demencia estado de ánimo depresivo Diarrea sequedad de boca Fatiga Picazón náuseas/vómitos dificultad para respirar debilidad y heridas
- 19. NECESIDADES A TENER EN CUENTA EN UCIP Necesidades de los niños Necesidades de los padres Necesidades de los hermanos Necesidades de los proveedores de salud
- 20. COMUNICACIÓN Y DECISIÓN Directa Honesta Sincera Adaptada a las capacidades y tiempo de los pacientes y familiares.
- 21. La finalidad de comunicar una mala noticia no será eliminar la esperanza, sino devolver a la realidad el estado y el entorno del paciente.
- 22. TENER EN CUENTA QUE… Las decisiones sobre medidas invasivas no deben ser tomadas por los padres; son un acto clínico basado en hechos objetivos. Esto se aplica tanto a la retirada de terapias fútiles como al inicio de determinados procedimientos (intubación orotraqueal). La toma de decisiones es un proceso de elección entre alternativas. Hay una simetría moral, pero no en términos de habilidades
- 23. COMO DAR MALAS NOTICIAS? médico tratante Disponibilidad de tiempo Lugar cómodo y privado Evitar interrupciones Tener disponibilidad y actitud empática hacia la familia y su situación, así como a las reacciones propias después de un diagnóstico como éste. Es deseable que la familia y el niño hayan recibido explicaciones claras sobre la enfermedad, los medicamentos. Hacer un repaso de los múltiples esfuerzos que se realizaron por curar al niño, no sólo el personal de salud sino, de manera más importante, resaltar el papel de ellos como padres y el del niño, que al fin de cuentas es quien más sufrió y luchó. Explicar en términos sencillos y claros (de ser posible con apoyo de material gráfico) cuál es la situación del niño o adolescente respecto a la clínica, las pruebas, TAC, etc., y al pronóstico de la enfermedad. No dar una sensación de desesperanza, de que “no hay nada que hacer”, de que la Medicina ya no puede hacer nada, ya que eso es falso, se puede hacer mucho aún y existe toda una especialidad para darle alivio y confort al niño y a su familia desde un punto de vista integral.
- 25. CALIDAD DE VIDA • El termino calidad de vida es auto percibido , por lo cual no se debe usar para justificar el manejo
- 26. RECONOCER EL PUNTO DE INFLEXIÓN Ausencia de respuesta al tratamiento Objetivos terapéuticos Inicio de cuidados paliativos
- 27. MANEJO DE SÍNTOMAS. • Dolor
- 28. Disnea Tratar la causa Mantenga la habitación ventilada, use ventiladores, evite los irritantes y mantenga un ambiente tranquilo. Administrar terapia respiratoria y oxigenoterapia adecuada a las necesidades del paciente sabiendo que no está indicada la intubación endotraqueal. La ventilación no invasiva puede ser útil. Considere los opioides. Disminuyen la sensación de falta de aire sin afectar la hipoxemia ni hipoventilar al paciente. Iniciar opioides al 50-75% de la dosis analgésica y reevaluar. Se utiliza la dosis mínima eficaz. . Tratamiento con ansiolíticos (benzodiazepinas) o corticoides (pacientes con broncoespasmo o compresión tumoral) en casos seleccionados.
- 29. • Ansiedad • Convulsiones • Delirio y agitación
- 31. ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA… Confirmar si el paciente ha expresado previamente sus deseos o decisiones. Ratificar su voluntad de mantener dichas decisiones Revisar cada indicación médica y suspender las medidas inútiles. • Es necesario explicar todos los cambios esperados. No se recomienda definir un período de tiempo hasta que se produzca la muerte, aunque la situación previa del paciente y la edad pueden dar una orientación Adaptar la hidratación a las necesidades. Reforzar las medidas de confort. Acompañamiento interdisciplinario Respetar convicciones éticas y religiosas
- 32. CRITERIOS DE MENTEM Nariz fría Extremidades frías Lividez Labios azules Estertores de muerte Apnea > 15 segundos en 1 minuto Oliguria Ojos cerrados por mas de 8 horas La presencia de 4 o más signos indica un estado agónico; entre 1-3 signos, un estado pre-agonico.
- 33. PREDICTORES DE MORTALIDAD EN MENOS DE 60 MINUTOS EN RELACIÓN CON LA RETIRADA DE MEDIDAS TERAPÉUTICAS • Edad menor de 1 mes. • Necesidad de 1 o más inotrópicos, especialmente si se utiliza norepinefrina o epinefrina a dosis superiores a 0,2 μg/kg/min. • Uso de oxigenación por membrana extracorpórea. • Necesidad de ventilación mecánica invasiva con presión al final de la espiración superior a 10 cmH2O .
- 34. SESIONES DE DUELO Y DECONSTRUCCIÓN DEL DUELO. Cada muerte debe ser una oportunidad de aprendizaje. Se revisa todo el proceso de atención: diagnósticos, objetivos terapéuticos, tratamientos implantados o retirados y toma de decisiones
- 36. EJEMPLOS DE CUIDADOS PALIATIVOS EN PEDIATRÍA EN OTRAS PARTES DEL MUNDO • Indonesia
- 37. DESCRIPCIÓN DEL MÉTODO EN INDONESIA • El servicio gratuito dirigido por enfermeras de Rachel House brinda control del dolor y los síntomas y atención psicosocial para niños que viven con enfermedades potencialmente mortales. Su objetivo es crear un ecosistema de atención centrada en el paciente que permita a los niños de todas las edades vivir y morir cómodamente en casa. • En 12 años, la capacitación ha llegado a 6000 profesionales de la salud y 2500 voluntarios de la comunidad.
- 38. HOSPITAL PARA EL NIÑO DE TOLUCA Con un equipo multidisciplinario, esta unidad ofrece el servicio desde el diagnóstico del paciente hasta su defunción, con base principalmente en la atención. Desde su apertura, la unidad de cuidados paliativos ha atendido a 312 pacientes, y las principales actividades que desarrolla son: • 1.Identificación del paciente paliativo • 2.Visita hospitalaria por servicios • 3.Elaboración de un plan de cuidados paliativos domiciliarios • 4.Capacitación y adiestramiento a familiares • 5.Capacitación al personal de salud • 6.Capacitación y adiestramiento al paciente para su autocuidado • 7.Asistencia domiciliaria y telefónica • 8.Asistencia en defunciones del paciente paliativo en su domicilio y en el hospital
- 39. HOSPITAL UNIVERSITARIO SAN IGNACIO – BOGOTÁ COLOMBIA