Automanejo diabetes tipo 1
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El documento aborda el automanejo de la diabetes tipo 1 en niños, enfatizando la importancia de la colaboración entre padres e hijos en el manejo glucémico. Se presentan etapas del desarrollo infantil y adolescentes, sugiriendo metas realistas y estrategias adaptadas a cada fase de edad, y se discuten los impactos emocionales y familiares en el manejo de la enfermedad. Se concluye que un enfoque integrado en el que los familiares participen activamente es crucial para mejorar el seguimiento y control glucémico.
Automanejo diabetes tipo 1
- 1. AUTOMANEJO EN DIABETES TIPO 1 LIC. MARIANA GÓMEZ HOYOS PSICOLOGÍA/EDUCADO RA EN DIABETES
- 2. • - Casos reales, niños reales • - Lecciones de investigación en comportamiento y diabetes tipo • - Automanejo por edad • - Consejos prácticos para el equipo al cuidado de la diabetes tipo 1
- 3. Historias…
- 4. Pensamientos de la psicología evolutiva • 0 a 18: No comprensión de enfermedad (malestar física, separación, extraños) • 18 ms a 5 años: agentes externos (sueño, transitorio) • 5 a 9 años: comprensión, personificación (temor, cuerpo, fenómeno selectivo en mayores) • Preadolescencia- adolescencia: causas desconocidas, muerte como fenómeno permanente (Die y López, 2000)
- 5. Factores familiares que predicen óptimo seguimiento, manejo glucémico y salud emocional Consideraciones del papel de la familia
- 6. • Antes de 1990 “El niño con diabetes DEBE ser independiente en el manejo de la diabetes” • Post-l990: “El niño con diabetes debe trabajar con padres y crear equipo de trabajo general en forma cambiante según su desarrollo”. 1990-2012 resultados de investigación resultan en cambio de paradigma
- 7. Nuevo paradigma: involucramiento parental Trabajo en equipo: padres e hijos para predicción de seguimiento y control glucémico. (Anderson et al, 1990; La Greca et al, 1990; Weissberg-Benchell et al, l995; Wysocki et al 1996; Anderson et al 1997; Anderson et al 1999; Laffel et al 2003; Anderson et al 2009) En niños en edad escolar y adolescentes se muestra que entre menor conflicto relacionado con la diabetes mejor seguimiento y manejo glucémico. (Waller et al 1986 ; Hauser et al 1990; Miller- Johnson et al 1994 ;Viner et al 1996; Davis et al 2001; Anderson et al 2002; Anderson 2004).
- 8. Tareas normales de desarrollo intervención • Metas realistas, ayudar a los padres • Retos en las distintas etapas de desarrollo del niño (adolescente)
- 9. (0-1 años.) Generalidades Crecimiento físico Apego con cuidador y desarrollo de confianza ¿Retos cuando hay DT1? Periodo de estrés, duelo, poco apoyo social Vigilancia exhaustiva: hipoglucemia Herramientas como control glucémico estricto CGM recomendado
- 10. (1-3 años.) Generalidades Crecimiento físico Desarrollo cerebral Sentido de autonomía, independencia ”yo” individual Retos cuando hay DT1 Hábitos alimenticios y de actividad física poco predecibles Estrés: inyección de insulina, monitoreo de glucosa Recomendación: microinfusoras Vigilancia en hipoglucemia.
- 11. Metas realistas con base en evidencia Rango de edad Metas “realistas sugeridas” 0- 1 año de edad Nada, padres son eje Prevención y tratamiento de hipoglucemia Tiempo entre comidas Apllicación de insulina (antes de alimentos? Después?) 1 a 3 años de edad Nada, padres son eje Prevención y tratamiento de hipoglucemia Prevención y análisis de excursión glucémica Tiempo entre comidas más elección de alimentos Apllicación de insulina (antes de alimentos? Después?)
- 12. (4-6 años.) Generalidades Desarrollo cognitivo Pensamiento causa-efecto Relaciones sociales Retos cuando hay DT1 Entorno escolar Padres, son apoyo primario pero se comienza en la Educación en Diabetes Transición y educación a otros cuidadores
- 13. Rango de edad Metas “realistas sugeridas” 3 a 7 años Prevención y tratamiento de hipoglucemia Reconocimiento y expresión de sintomatología Participación en medicion de glucosa e inyección de insulina Alimentos a consumir Elección de alimentos
- 14. ( 7-10 años) Generalidades Adquisición veloz de habilidades (cognitivas, atléticas, artísticas,físicas) Amigos, trabajo en equipo Autoestima Retos cuando hay diabetes tipo 1 Participación social Involucramiento pero promoviendo autonomía Régimen intensivo de cuidado
- 15. Rango de edad Metas “realistas sugeridas” 8 a 11 años Participación activa pero sin abandonar supervisión Automonitoreo en la extensión de la palabra 10 – 11 años ideal para iniciar con insulina e inyecciones Reconocimento más tratamiento de hipoglucemia Aprendizaje básico conteo de carbohidratos ¿A largo plazo? Poco entendimiento Vigilancia paterna, reconocimeinto de habilidades y destrezas
- 16. (11-14 años) Generalidades Negociación Límites Trabajo en equipo Retos cuando hay diabetes tipo 1 Cambios hormonales ¿Cómo me veo? Vulnerabilidad social Privacidad
- 17. Rango de edad Metas “realistas sugeridas” 12 a 15 Monitoreo, supervisión Dificil manejo de cifras de glucosa por edad Preocupaciones peso, autoimagen Insulina por si sólo, microinfusora algunas tareas Revisión de bitácora Conteo de carbohidratos total Entre los 12 y 13 años comprensión de complicaciones 15 años, ¿conducir?
- 20. • Revisión, checar, chequeo. • Glucosa alta, baja, en rango. • Manejo de la diabetes • Vivir con diabetes • Preferir ciertos alimentos/conductas Narrativa a evitar • Prueba, examen • Glucosa buena, mala, regular • Control de la diabetes • Diabético, padecer, afectado con diabetes • No puedes/prohibidos Narrativa preferida Lenguaje y prevención de confilictos
- 22. Me aususta, conozco de las complicacione s. Papá tengo 385 Mi papa está muy enojado, estaría contento si mi glucosa fuera de 120 o si no supiera el resultado 385? ¿Qué hiciste? ¿Qué fue lo que comiste?
- 24. El proceso del burnout, sus causas, su efecto
- 25. Policías de la diabetes, ¿somos uno?
- 26. Ayudar mal. (Anderson &Coyne 1991) No se quieren medir o lo hacen ocultando resultados. Niveles de glucosa altos o bajos. Frustración, poco motivados. Poco motivados y culpables Padres que acusan y critican Familias preocupadas por complicaciones. Ciclo Vicioso entre nuestros consultantes
- 27. • Preocupación parental desmedida: Culpa • Frustración y autocuidado • Lucha de poderes, autonomía • Malos resultados clínicos • Olvidamos condición ¿Consecuencias?
- 28. • Realistic goals: metas realistas • Reduce blame & criticism: reducir crítica y culpa • Reach for progress: Redoblar esfuerzo en progreso, no en perfección • Recognize negative feelings & frustrations: reconocimento de frustraciones y sentimientos negativos ante la condición. Prevención y atención de “ayudar mal” y “burnout” las 4 Rs
- 31. • Lic. Mariana Gómez Hoyos • Psicóloga, Educadora en Diabetes • Gerente de Proyectos • es.beyondtype1.org • mariana.gomezhoyos@gmail.com • www.dulcesitosparami.com • Twitter: @dulcesitosmios
Notas del editor
- #3: Temas que se abordarán
- #4: Explicar con imagenes eliminar texto José Mi. 11 años, Independiente en su cuidado. En consulta con endócrino se observa su falta de registros, glucosa elevada pero no dio aviso a padres de familia. Se enoja. No le gusta que los demás sepan que vive con diabetes, no quiere una bomba de insulina por miedo a que la descubran. NO realiza autocuidado en escuela.
- #5: La psicología evolutiva nos ha permitido conocer el desarrollo de las ideas de enfermedad y muerte en el niño. En la adquisición de estos conceptos, podemos distinguir cuatro estadios principales (Die y López, 2000) (10): 1) Durante la infancia, entre los cero y los 18 meses de edad, no existe comprensión de la enfermedad. El niño de esta edad responde al dolor, al malestar físico, a la separación forzosa de los padres y a la presencia de extraños durante la hospitalización. Tampoco existe el concepto de muerte, ya que aún no se han desarrollado los esquemas cognitivos temporales. El niño de esta edad, equipara la muerte a la separación de sus seres queridos. 2) Durante la etapa preescolar, entre los 18 meses y los cinco años de edad, el niño considera que la enfermedad está causada por agentes externos, y entiende la muerte como algo parecido presueño, la separación o una alteración transitoria. Se ha observado que los conceptos de enfermedad y muerte se desarrollan antes en los niños enfermos que en los sanos, por eso es frecuente que el niño con leucemia de esta edad empiece a tomar conciencia de que padece una enfermedad grave. 3) Durante la etapa escolar, entre los cinco y los nueve años de edad, el niño comienza a comprender que la enfermedad puede deberse tanto a causas externas como internas. El niño de esta edad experimenta lo que comúnmente se ha llamado temor de mutilación, un intenso temor acerca de lo que pueda pasarle a su cuerpo, y considera que la muerte es un fenómeno selectivo, que sólo afecta a las personas mayores. A esta edad, es frecuente que el niño personifique la muerte y, por ejemplo, la imagine como una persona vestida de negro que viene con una guadaña. 4) Durante la preadolescencia y adolescencia, a partir de los diez años de edad, se empieza a contemplar la posibilidad de que la enfermedad esté provocada por causas desconocidas y se da una progresiva conceptualización de la muerte como un fenómeno universal, irreversible y permanente.
- #6: Imagen para 1. Involucramiento de círculo familiar y tareas de manejo 2 Menor conflicto entre padres e hijos relacionado con manejo de la diabetes
- #7: 1990-2012 resultados de investigación resultan en cambio de paradigma
- #8: Nuevo paradigma: involucramiento parental
- #21: Lenguaje y prevención de conflicto. Burnout y papás helicóptero.
- #23: Sustituir imagen con video o meme 1) OCCASIONAL HIGH BLOOD SUGARS DON’T LEAD TO COMPLICATIONS. It is normal for growing children to have out-of-range blood sugars. An occasional blood sugar of 300 or even 400 or more will not cause complications. 2) THERE IS NO SUCH THING AS A “BAD” BLOOD SUGAR. Any result from blood sugar monitoring is good because it gives helpful and important information that lets you make the best choices in insulin, activity, and food.
- #24: Photo from http://www.jimwarren.com/oldies.htm “A common response to a chronically difficult and frustrating job, where the individual works harder and harder each day and yet has little sense that these actions are making a real difference.” “Feelings of helplessness, hopelessness, irritability and hostility are also common, resulting in a state of chronic emotional exhaustion.” Diabetes burn-out is preventable. Watch for the early signs of burnout, and find ways to help relieve the stress. Talk about your negative feelings about diabetes. Set realistic goals with your health care team. Think of ways that your family and friends can help ease the burden of diabetes. Make changes in your diabetes care one small step at a time. Diabetes is not about “passing” or “failing.” NO ONE can successfully manage diabetes all
- #25: Behavior change is the foundation of diabetes treatment. Yet other factors (hormones, stress, illness, growth, and ??) affect blood sugar levels. Following medical prescription does not guarantee stable, safe blood sugar levels. However, parent and patient may feel 100% responsible for blood sugar readings. What is the impact on family members?
- #26: Excessive Untimely Inappropriate (shame-inducing)
- #27: “ How a family member’s investment in being helpful and achieving a positive outcome for the patient may paradoxically lead to interactions over time that are constraining and detrimental to the patient’s self-care, well-being and good health outcomes.” (Anderson & Coyne, l991)