DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS
CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
           Información básica para
     el acceso temprano a la lengua oral
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON
  HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
          Información básica para
    el acceso temprano a la lengua oral
Título:
DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA.
Información básica para el acceso temprano a la lengua oral.


Edita:
CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS

   Dirección:
   Carmen Jáudenes Casaubón

   Equipo Técnico:
   Irene Patiño Maceda
   Patricia Revilla Sánchez-Bretaño




© FIAPAS 2007
Pantoja, 5 (Local) 28002 Madrid

Disponible en: www.fiapas.es

Depósito Legal: M-56194-2007
2ª edición (2008)

Impreso en España

Reservados todos los derechos. Prohibida su reproducción.


Para su referencia bibliográfica:
FIAPAS (Jáudenes, C. y Patiño, I.) (2007): Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad
auditiva. Información Básica para el acceso temprano a la lengua oral (2ª ed.). Madrid, Confederación
Española de Familias de Personas Sordas - FIAPAS (2008).
3




                                                          Índice
                                                           Índice
1. ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO?     5                             5. ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES            47
  u   DIAGNÓSTICO   8
  u   TIPOS DE PÉRDIDAS AUDITIVAS    11                        EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN?
                                                               u   MEJORES OPORTUNIDADES

2. ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR?          17                        u
                                                                   PARA EL APRENDIZAJE    49
                                                                   PROCESO DE ESCOLARIZACIÓN         52
  u   PROFESIONALES     20                                     u   CAPACITACIÓN PROFESIONAL E INCORPORACIÓN
  u   MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS    22                      AL MUNDO LABORAL      53
  u   AYUDAS Y PRESTACIONES    23
                                                             6. APÉNDICE DOCUMENTAL            55
3. ¿QUÉ SON LAS PRÓTESIS AUDITIVAS?          25                u
                                                               u
                                                                   INCIDENCIA DE LA SORDERA
                                                                   DATOS SOCIOEDUCATIVOS
                                                                                                57
                                                                                               59
 ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?
                                                               u   INDICADORES DE RIESGO
  u   PRÓTESIS AUDITIVAS  28
                                                                   DE DÉFICIT AUDITIVO   61
  u   AYUDAS TÉCNICAS    34
                                                               u   SIGNOS DE ALERTA
                                                                                               63
4. ¿CÓMO COMUNICARNOS CON             39                       u
                                                                   EN EL COMPORTAMIENTO
                                                                   LEGISLACIÓN BÁSICA     69
 NUESTRO HIJO?                                                 u   BIBLIOGRAFÍA   73
                                                               u   DIRECCIONES WEB       75
  u                                                  43
  u
      SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN ORAL
      PAUTAS DE COMUNICACIÓN    44                           7. PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y            77
  u   ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIÓN      45                 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y
                                                                FEDERACIONES CONFEDERADAS



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DOSSIERFAMILIASWEB
¿Oye bien
  ¿Oye bien                         1
nuestro hijo?
 nuestro hijo?



  *
  *
      Diagnóstico

      Tipos de pérdidas auditivas
¿Oye bien
nuestro hijo?
7




                          ¿Oye bien
                          nuestro hijo?
                          Desde el sexto mes de embarazo, el oído de los
                          bebés está ya preparado para ir recibiendo la
                          información auditiva de su entorno y enviarla a la
                          corteza cerebral.


                          A partir del nacimiento, la riqueza y complejidad
                          de esta información auditiva y la exposición
                          constante a situaciones de habla durante los
                          primeros años, son factores determinantes para
                          adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y
                          escrito) y todos los aprendizajes que de éste
                          dependen (razonamiento, memoria,
                          lectoescritura...).


                          En los primeros años, a través de la audición, se
                          adquieren de manera espontánea y natural los
                          componentes básicos de la lengua oral (fonología,




DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
8    ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO?




                        ©2007




    morfosintáxis, semántica…) a partir de los cuales se
    desarrollará el lenguaje y la comunicación. Éstos
    facilitarán la adquisición de todas las habilidades
                                                            *   DIAGNÓSTICO

                                                            Hasta el año 2003, las pruebas auditivas necesarias
                                                            para determinar la presencia de una pérdida en la
    cognitivas necesarias para los aprendizajes y, por
                                                            audición sólo se realizaban a los recién nacidos y
    tanto, para el pleno desarrollo de las personas.
                                                            lactantes que presentaban algún factor de riesgo
                                                            relacionado con problemas auditivos.
    Por ello, es fundamental conocer la existencia de
    cualquier trastorno en la audición, sobre todo en las   Sin embargo, el Programa de Detección Precoz de
    primeras edades, ya que éste afectará, en mayor o       la Sordera, aprobado en 2003 por el Ministerio de
    menor medida, al desarrollo lingüístico, cognitivo,     Sanidad y Consumo, junto con las Comunidades
    afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos. Y, en      Autónomas, estableció el procedimiento para
    consecuencia, a su posterior integración escolar,       identificar la presencia de problemas auditivos en
    social y laboral.                                       todos los recién nacidos.


    DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿OYE BIEN NUESTRO HIJO?   9




Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos, de Madrid.



Para ello, es necesario realizar una prueba de                                         Para alcanzar este objetivo, pueden utilizarse distintas
detección en el momento del nacimiento, antes del                                      pruebas de audición1:
alta materna, e iniciar, si existe sospecha, una fase de
seguimiento durante los tres primeros meses de vida,                                   ■ Otoemisiones Acústicas (OEA)
momento en que se deben repetir y completar las
                                                                                       ■ Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
pruebas de audición con objeto de disponer, a los seis
                                                                                         Cerebral (PEATC)
meses de vida, de un diagnóstico fiable que permita
iniciar el tratamiento audioprotésico y logopédico que                                 ■ Potenciales Evocados Auditivos de Tronco
cada caso requiera.                                                                      Cerebral Automatizados (PEATC-A)

                                                                                       ■ Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable
                                                                                         (PEAee)

1 Fuente: MARCO, J. y MATEU, S. (2003): Libro Blanco sobre hipoacusia. Detección Precoz de la hipoacusia en recién nacidos.
 Madrid, CODEPEH, Ministerio de Sanidad y Consumo.



                                                      DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
10    ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO?




                                         SECUENCIA APLICACIÓN PRUEBAS DIAGNÓSTICAS

       EDAD              RESULTADO APLICACIÓN PRUEBAS

       3 días            Pasa                  Normoyente
                         Falla                 Siguiente fase
                                               • Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista pérdida auditiva


       1 mes             Pasa                  Normoyente
                         Falla                 • Se explican pautas de observación de conducta a los padres


       3 meses           Pasa                  Normoyente
                         Falla                 • Se informa a los padres sobre la existencia de un alto índice de sospecha de pérdida auditiva
                                               • Los padres continúan con pautas de observación de conducta


       6 meses           Pasa                  Normoyente
                         Falla                 • Se establece diagnóstico de confirmación de una pérdida auditiva
                                               • Se inicia la Atención Temprana y la Rehabilitación Logopédica
                                               • Se hace la indicación protésica

       * Adaptación de la propuesta para el diseño de un “Plan de Detección, Diagnóstico e Intervención Precoz en sorderas infantiles” de la Comisión
         para la Detección Precoz de la sordera infantil (CODEPEH, 2000)




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿OYE BIEN NUESTRO HIJO?           11




*    TIPOS DE PÉRDIDAS AUDITIVAS2

Teniendo en cuenta que las pérdidas auditivas pueden
                                                                                                  SEGÚN EL MOMENTO DE APARICIÓN


                                                                                            u Sordera prelocutiva: la pérdida auditiva se
ser unilaterales, es decir, la pérdida auditiva está
                                                                                              presenta antes de que se haya desarrollado el
presente en sólo un oído, o bilaterales, es decir, existe
                                                                                              lenguaje oral (antes de los dos años de edad,
pérdida auditiva en ambos oídos, éstas pueden
                                                                                              aproximadamente).
clasificarse según los siguientes criterios:

                                                                                            u Sordera perilocutiva: la pérdida auditiva
■ el momento de aparición,
                                                                                              aparece entre los dos y los cuatro años,
■ el grado de la pérdida auditiva, y                                                          momento en que se está desarrollando el
                                                                                              lenguaje oral.
■ la localización de la lesión.
                                                                                            u Sordera postlocutiva: la pérdida auditiva
                                                                                              aparece tras la adquisición del lenguaje,
                                                                                              aproximadamente a partir de los cuatro años.




2 Fuentes:

BIXQUERT, V.; JÁUDENES, C. y PATIÑO, I. (2003): “Incidencia y repercusiones de la hipoacusia en niños”. En Marco, J. y Mateu, S.: Libro Blanco sobre hipoacusia.
Detección Precoz de la hipoacusia en recién nacidos. Madrid, CODEPEH, Ministerio de Sanidad y Consumo, pp.13-24.
FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS.




                                                    DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
12    ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO?




         SEGÚN EL GRADO DE PÉRDIDA AUDITIVA


       u Pérdida leve:
         umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB).
       u Pérdida media:
         umbral auditivo entre 40 y 70 dB.
       u Pérdida severa:
         umbral auditivo entre 70 y 90 dB.
       u Pérdida profunda:
         umbral auditivo superior a 90 dB.

       * Clasificación del Bureau Internacional de Audiofonología-BIAP




         SEGÚN LA LOCALIZACIÓN DE LA LESIÓN


       u Sorderas de transmisión o conductivas:
         existe alteración en la transmisión del sonido a
         través del oído externo y/o oído medio.
       u Sorderas neurosensoriales o de
                                                                         Debido a las consecuencias que las PÉRDIDAS
         percepción: la lesión se localiza en el oído
                                                                         AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener
         interno o en la vía auditiva.
                                                                         sobre el desarrollo general de los niños, a continuación
       u Sorderas mixtas: la causa es conductiva y
                                                                         vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a
         sensorial.
                                                                         este tipo de sorderas.



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¿OYE BIEN NUESTRO HIJO?      13




                           ORIGEN DE LAS PÉRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES


  u Sorderas neurosensoriales genéticas o hereditarias: aproximadamente el 60% de las sorderas infantiles
    son de origen genético. A su vez, pueden ser congénitas (presentes ya en el nacimiento) o tardías (se
    presentan a lo largo de la vida).


     En algunos casos, la sordera puede aparecer asociada a algún otro trastorno. Algunos de los síndromes que
     se presentan con una sordera neurosensorial son: Síndrome de Waardenburg (trastornos de la
     pigmentación); Síndrome de Usher (problemas oftalmológicos), Síndrome Pendreal (patología tiroidea),
     Neurofibromatosis (tumores neuronales), etc.

  u Sorderas neurosensoriales adquiridas: un 35% aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son
    adquiridas. Pueden ser, asimismo, congénitas o tardías. Las sorderas congénitas pueden ser de origen
    prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto).



Dependiendo del momento de aparición de la pérdida       y condicionarán la orientación y el tratamiento
auditiva, del tipo y grado de la misma, las              audioprotésico y rehabilitador que, en cada caso, será
consecuencias que ésta puede tener sobre el              necesario aplicar.
desarrollo lingüístico de vuestro hijo variarán




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                        CONSECUENCIAS DE LAS PÉRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES


       u Pérdidas leves (20-40 dB): Aunque no tiene por qué haber alteraciones significativas en la adquisición y
         desarrollo del lenguaje, pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje. En estos casos,
         aunque el niño puede oír, tendrá dificultades para comprender todo lo que oye, sobre todo en ambientes
         ruidosos, situaciones de grupo y dentro del aula.

       u Pérdidas medias (40-70 dB): Requieren del uso de prótesis auditivas. El lenguaje puede desarrollarse de
         forma espontánea, aunque presentará retrasos en su evolución. Existen, además, dificultades para la
         comprensión ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal. Presentan también dificultades
         para el acceso a la lectoescritura. En ocasiones, la sordera puede pasar desapercibida y, como no siempre
         responden a las órdenes que se les dan, se les puede considerar niños “desobedientes” o “rebeldes”.

       u Pérdidas severas (70-90 dB): Sólo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se
         desarrolla de manera espontánea. Requiere del uso de prótesis auditivas, así como de apoyo logopédico
         para el desarrollo del lenguaje oral.

       u Pérdidas profundas (90-110 dB): Debido a la ausencia total de estimulación auditiva, pueden existir
         alteraciones importantes en el desarrollo global. Están afectadas las funciones de alerta y orientación, la
         estructuración espacio-temporal y el desarrollo social. Es imprescindible el uso de prótesis auditivas y el
         apoyo logopédico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral.




     Además de estos factores más directamente                    el posterior desarrollo de vuestros hijos, tales como:
     relacionados con la propia pérdida auditiva, existen otros   el tratamiento audioprotésico y logopédico y
     que también van a tener gran importancia para                la implicación familiar.


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Os presentamos algunas recomendaciones de interés para la adecuada higiene de los oídos y el cuidado de la
audición de vuestro hijo.

                                     CUIDADO DEL OÍDO Y DE LA AUDICIÓN

  u En lo que respecta a la limpieza del oído, ésta debe realizarse con precaución. No se deben introducir
     objetos que no hayan sido diseñados específicamente para ello, ni siquiera bastoncillos de algodón, ya que
     se corre el riesgo de perforar el tímpano o causar cualquier otra lesión. Para la limpieza es suficiente utilizar
     una toalla húmeda y pasarla por las partes externas.
  u Para prevenir la entrada de agua en el oído y para preservarlo de agentes externos contaminantes, es
    conveniente usar tapones para bañarse en la piscina o en el mar.
  u Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oídos. De hacerlo, debe ser el
    otorrino el que realice su extracción.
  u Hay que vigilar especialmente el estado de los oídos cuando se sufren catarros, infecciones, alergías... ya
    que pueden causar otitis que suele acompañarse de molestias y/o dolor. Suele localizarse en el oído
    externo o en el oído medio y puede requerir tratamiento médico.
  u Las infecciones virales y bacterianas (sarampión, meningitis...) pueden dañar el oído y producir/agravar
    pérdidas auditivas. Por ello, entre otras razones, es importante respetar el calendario de vacunación.

  u Algunos medicamentos (especialmente los antibióticos aminoglucósidos), productos industriales y el
    alcohol y el tabaco son ototóxicos, es decir, pueden dañar la audición. Es, por tanto, fundamental evitar
    este tipo de agentes contaminantes.
  u En lo relativo al cuidado de la audición, es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que
    causa muchos trastornos y daña la calidad de vida. El ruido continuado causa pérdidas auditivas, provoca
     estrés, ansiedad, fatiga, alteración del sueño, dificultad para el aprendizaje, etc.



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      Profesionales

      Movimiento Asociativo
      de Familias



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                          ¿Quién nos
                          puede ayudar?
                          Una vez confirmado el diagnóstico de la pérdida
                          de audición, os podéis encontrar en una etapa de
                          desorientación y preocupación ya que, por un
                          lado, tenéis que adaptaros a una situación ni
                          prevista ni deseada que, lógicamente, os llena de
                          incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y,
                          por otro, os enfrentáis con un problema para el
                          que, en la mayoría de los casos, no disponéis de
                          suficiente información ni preparación.


                          Pero podéis acudir a profesionales capaces de
                          ofreceros la información, el asesoramiento y el
                          apoyo que necesitáis para tomar las decisiones
                          que os corresponden respecto al tratamiento
                          rehabilitador más adecuado para vuestro hijo y a
                          su proceso educativo.




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20     ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR?




       MEDICO O.R.L.                                    PROFESORES
                                                        ESPECIALIZADOS
       ❚ Diagnóstico y orientación médica
       ❚ Valoración audiológica
       ❚ Tratamiento médico o quirúrgico
         (en los casos susceptibles
         del mismo)
       ❚ Prescripción prótesis auditivas
                                                        Y LOGOPEDAS

                                                        ❚ Atención Temprana
                                                        ❚ Logopedia
                                                        ❚ Apoyo pedagógico
                                                          y escolar
                                                                                           *     PROFESIONALES3

                                                                                           ■ El médico otorrino (O.R.L.) realizará un estudio
                                                                                             audiológico completo para determinar el
       AUDIOPROTESISTA                      PROGRAMA IMPLANTE                                diagnóstico y establecer el tratamiento más
                                            COCLEAR
       ❚ Estudio audioprotésico,
         adaptación y revisión              ❚ Selección candidatos
                                                                                             adecuado, que puede ser médico, quirúrgico y/o
         periódica de los                   ❚ Cirugía del implante coclear
         audífonos                          ❚ Programación del procesador
                                                                                             mediante la adaptación de prótesis auditivas. Es,
       ❚ Ayudas técnicas                      del habla
                                                                                             por tanto, el profesional que prescribe las prótesis
                          EQUIPO PSICOPEDAGÓGICO
                                                                                             auditivas, aconsejando el tipo de prótesis (audífono,
           ❚ Valoración psicopedagógica                                                      implante coclear,…) más adecuado en cada caso y
                                                                                             verificando, posteriormente, si se ha realizado una
               Asociaciones de Padres de Personas Sordas

           ❚   Asesoramiento e información
                                                                                             adaptación protésica correcta.
           ❚   Orientación y apoyo
           ❚   Formación
           ❚   Servicio de Atención y Apoyo a Familias (SAAF)                              ■ El audioprotesista realizará un estudio
           ❚   Atención Temprana, Logopedia y otros programas y servi-
               cios para la atención a la familia y a la persona con disca-
               pacidad auditiva
                                                                                             audioprotésico completo, con objeto de determinar
                   Sanidad                          Servicios Sociales                       la adaptación del audífono que mejor responda a
       ❚ Ayuda económica:
          audífonos
                                                ❚ Calificación de minusvalía
                                                ❚ Prestaciones económicas y
                                                                                             las necesidades de cada caso.
       ❚ Prestación sanitaria:                    técnicas
          implante coclear                      ❚ Atención Temprana
       ❚ Rehabilitación médico-                 ❚ Otros servicios                                Así mismo, os explicará el uso y mantenimiento de
         funcional. Logopedia (0-3 años)          profesionales
                                                                                                 los audífonos y os informará sobre las ayudas
     FIAPAS y CODEPEH (1998): Folleto divulgativo “No hay que esperar”.
     Del diagnóstico al tratamiento de la deficiencia auditiva. Madrid.
                                                                                                 técnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a
                                                                                                 vuestro hijo, tanto en el hogar como en la escuela.

     3 Fuentes:

     FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2003): Guía de Buenas Prácticas para el funcionamiento de los SAAFs. Madrid, FIAPAS.
     Bureau Internacional de Audiofonología (B.I.A.P.): Recomendación 25/01 y Recomendación 25/02.



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      Posteriormente, y de manera periódica, realizará el                                           proporcionarán la información que necesitáis para
      seguimiento necesario para controlar la eficacia de                                           la toma de decisiones.
      los audífonos.
                                                                                                    El logopeda y el maestro especialista en
■ En los casos de pérdidas auditivas profundas, en que                                              audición y lenguaje son los profesionales
  decidís realizar un implante coclear, debéis acudir a un                                          especializados que estimulan y facilitan el
  Centro Hospitalario que disponga de un Programa de                                                desarrollo de la comunicación y del lenguaje oral,
  Implante Coclear que cuente con el equipo                                                         expertos además en sistemas aumentativos de
  multidisciplinar especializado y con experiencia en                                               apoyo a la comunicación oral.
  implantar a población infantil, de tal forma que se
                                                                                                    En las Asociaciones de Padres adheridas a la Red
  asegure la correcta selección del candidato, una
                                                                                                    de Intervención Logopédica-FIAPAS* podéis contar
  adecuada cirugía y programación del implante, la
                                                                                                    con logopedas, especializados y debidamente
  rehabilitación logopédica y el seguimiento del niño, así
                                                                                                    titulados, que prestan servicios de logopedia a
  como el mantenimiento del aparataje.
                                                                                                    niños, niñas, jóvenes y adultos con sordera.
■ La intervención habilitadora y educativa ha de
                                                                                                    Una vez que hayáis decidido la opción educativa
  comenzar tan pronto como se confirme el
                                                                                                    que consideráis más conveniente, contaréis con el
  diagnóstico.
                                                                                                    apoyo y el asesoramiento del profesorado que se
      Los padres debéis asumir el papel protagonista                                                responsabiliza de su proceso educativo y que
      que os corresponde en el proceso habilitador y                                                ofertará los recursos adecuados y suficientes en
      educativo de vuestro hijo y, para ello, podéis contar                                         función de la valoración individual de su caso,
      con profesionales especializados: logopedas y                                                 atendiendo a los principios de normalización y de
      maestros de audición y lenguaje, que os                                                       integración educativa.

* Las Asociaciones de Padres adheridas a la Red de Intervención Logopédica-FIAPAS prestan servicios de logopedia en el marco del Convenio de Colaboración que FIAPAS man-
  tiene desde 2007 con el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte- Secretaría de Estado de Política Social, Familia y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad, con-
  tando además con la colaboración de la Fundación ONCE.


                                                        DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
22     ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR?




                                                                                        *    MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS


                                                                                             Es el Movimiento Asociativo de Familias el
                                                                                             natural punto de encuentro donde compartir
     ■ El Equipo de Orientación Educativa y                                                  dificultades y soluciones entre quienes se ven
       Psicopedagógica Específico de Deficiencia                                             afectados por alguna discapacidad, que
       Auditiva está integrado por profesionales que                                         condiciona el desarrollo personal y la vida familiar.
       realizarán la valoración psicopedagógica de vuestro
       hijo. Os informarán y orientarán sobre las opciones                                   En aquellas Asociaciones de Padres confederadas
       educativas más convenientes, colaborando en el                                        en FIAPAS, que disponen de Servicios de
       proceso de escolarización y realizando el                                             Atención y Apoyo a Familias (SAAF)*, podéis
       seguimiento escolar.                                                                  conocer además a padres y madres guías, que
                                                                                             cuentan con una formación específica que les
     ■ En las Asociaciones de Padres de personas                                             permite desarrollar su labor como agentes de
       sordas, las familias contáis con profesionales                                        apoyo a otras familias y que, por su experiencia,
       específicamente preparados, capaces de                                                pueden ser portadores de un mensaje de realismo
       responsabilizarse de la atención directa a las                                        y de esperanza para vosotros.
       personas que presentan problemas auditivos y de
       ofreceros a las familias acogida, información,                                        Todo ello os ayudará a:
       orientación, recursos formativos, motivación y                                        • superar los problemas emocionales y de
       apoyo.                                                                                  desajuste familiar ante la presencia de un
                                                                                               problema auditivo,


     * Los Servicios SAAFs de FIAPAS desempeñan su labor desde 1998 en el marco del Programa de Atención y Apoyo a Familias de Personas Sordas, promovido por FIAPAS
       y financiado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (actual MEPSyD) y la Fundación ONCE.



     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR?       23




    • asumir vuestros derechos y responsabilidades como        debéis solicitar la valoración correspondiente para
      padres de un hijo con un déficit en su audición,         que un equipo multidisciplinar determine el grado
    • involucraros activamente en el proceso educativo         de minusvalía, así como el carácter permanente o
      y habilitador de vuestro hijo y,                         transitorio de la misma. Gracias a este documento,
    • participar activamente en las estructuras                de uso personal y voluntario, podréis acceder a
      administrativas, institucionales y sociales              prestaciones sociales y ayudas económicas.
      existentes, que guardan relación con la mejora de
      la calidad de vida de las personas sordas.            ■ El Sistema Nacional de Salud concede ayudas
                                                              económicas para la adquisición de los audífonos y de


*   AYUDAS Y PRESTACIONES


■ En los Servicios Sociales os informarán acerca de
                                                              los moldes necesarios para su adaptación. Se trata
                                                              de una prestación hasta los 16 años y cuando se
                                                              trate de una sordera bilateral neurosensorial,
  las estructuras sociales existentes, os orientarán          transmisiva o mixta, permanente, no susceptible de
  hacia las asociaciones de padres y os ayudarán en           otros tratamientos, con una pérdida de audición
  los trámites burocráticos, tales como la obtención          superior a 40 dB en el mejor de los oídos. No
  de la calificación de minusvalía, la solicitud de           obstante, se trata de una ayuda económica que sólo
  prestaciones económicas y técnicas a las que                cubre una parte del coste total de los audífonos.
  tenéis derecho, etc.                                        Estas ayudas se solicitan y tramitan en cada
                                                              Comunidad Autónoma, sobre las condiciones básicas
    El certificado de minusvalía es emitido por los           establecidas para todo el Estado. En este momento,
    Servicios Sociales de cada Comunidad Autónoma,            hay comunidades, como Valencia y Navarra, que han
    si bien su validez es para todo el Estado. Para ello,      fijado alguna mejora en la prestación.


                                     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
24    ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR?




          El implante coclear es también una prestación                                            contempla la actualización e incorporación de las
          sanitaria del Sistema Nacional de Salud. En este                                         mejoras tecnológicas en los componentes externos
          caso, la Sanidad cubre los gastos de la                                                  del implante o la implantación bilateral (en ambos
          intervención quirúrgica, el aparato y su                                                 oídos).
          programación en aquellos hospitales de la red
          pública que cuenten con Programas de Implante                                            (Algunas Aseguradoras ofrecen pólizas para dar
          Coclear.                                                                                 cobertura a la parte externa del implante coclear,
                                                                                                   debido a su alto coste.4)
          Asimismo, el implante osteointegrado es una
          prestación sanitaria del SNS, salvo en el caso de
          los niños menores de tres/cuatro años, que todavía
          no pueden ser intervenidos quirúrgicamente y, por lo                                                          Las familias debéis
          tanto, previo a la cirugía, se les adapta mediante una                                                                 contar con información
          diadema el procesador que luego se conectará al
          implante.
                                                                                                                          actualizada,
                                                                                                                      objetiva, clara y
          Al igual que ocurre con los audífonos, en el caso                                                         precisa que os facilite la
          de los implantes no existe prestación económica
          para la adquisición de las baterías o las pilas
                                                                                                          toma de decisiones en todo lo que
          necesarias para su funcionamiento. Tampoco se                                                        respecta          a vuestro hijo
     4 FIAPAS tiene suscrita una póliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear, aunque no se sea socio de ninguna de las
       Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS.



     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿Qué son las prótesis
  ¿Qué son las prótesis
     auditivas?
       auditivas?
     ¿Y las ayudas
    ¿Y las  ayudas
                                      3
        técnicas?
      técnicas?
      *   Prótesis auditivas
          • Audífonos
          • Implante Coclear
          • Implante Osteointegrado




      *   Ayudas Técnicas
¿Qué son las
prótesis auditivas?
¿Y las ayudas
técnicas?
27




     ¿Qué son las prótesis auditivas?
                             5
     ¿Y las ayudas técnicas?

                                                                                              La correcta adaptación de las prótesis auditivas y
                                                                                              su uso continuado posibilitará el aprovechamiento
                                                                                              de los restos auditivos que, con mucha
                                                                                              probabilidad, conserva vuestro hijo.


                                                                                              POR ELLO…


                                                                                              ■ acudid a audioprotesistas con titulación
                                                                                                acreditada, que adapten audífonos
                                                                                                homologados, y a centros hospitalarios con
                                                                                                Programas de Implantes que dispongan del
                                                                                                equipo interdisciplinar necesario para llevarlos
                                                                                                a cabo. En ambos casos, es importante contar
                                                                                                con amplia experiencia en población infantil,


5 Fuente:

FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS.



                                                    DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
28    ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?



     ■ tened en cuenta que vuestro hijo tendrá que               Existen diferentes tipos
       aprender a oír a través de sus prótesis,                  de audífonos, y la
     ■ daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las         elección del más
       prótesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano, y        apropiado dependerá de
     ■ adoptad una actitud positiva para que acepte sus          factores tales como el
       prótesis.                                                 tipo y el grado de
                                                                 pérdida auditiva, la edad
                                                                 y las necesidades del
                                                                 niño y de su familia. Para

     *   PROTÉSIS AUDITIVAS


     EL AUDÍFONO
                                                                 tomar esta decisión,
                                                                 debéis contar con el asesoramiento del
                                                                 audioprotesista.

     El audífono es una prótesis externa que capta, a través     En el caso de niños pequeños habitualmente se
     de un micrófono, los sonidos del habla y del entorno,       adaptan audífonos retroauriculares, esto es,
     para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos    audífonos que se colocan detrás de la oreja.
     de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la
     persona que los lleva,        Micrófono                     En cuanto a la tecnología, tradicionalmente se
     ajustándose a su                                            adaptaban audífonos analógicos, sin embargo, en el
     pérdida auditiva.                             Procesador
                                                                 momento actual se dispone de audífonos digitales
                                                                 que, gracias a la tecnología digital, permiten realizar
                                                                 modificaciones y tratamientos complejos de la señal
                Molde
                                                                 auditiva, obteniendo una calidad del sonido mucho
                adaptador
                                                                 mayor que los audífonos analógicos, de tal forma que
                                                 Compartimento   el niño puede obtener mayor beneficio de la
                                                 baterías
                                                                 información auditiva que recibe.


     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?               29




                                                                                                      Electrodos



EL IMPLANTE COCLEAR                                               PARTE
                                                                                          Micrófono
                                                                  INTERNA

El implante coclear está indicado en los casos de
                                                         Receptor-
las pérdidas auditivas que no obtienen beneficio         estimulador                            Procesador
con los audífonos, como suele ocurrir en las                                             PARTE                     Compartimento
                                                                                         EXTERNA                   baterías
sorderas neurosensoriales profundas y, en
ocasiones, en las severas, siempre y cuando el
nervio auditivo se mantenga intacto.
                                                                            Transmisor


Se trata de una prótesis auditiva que transforma
las señales acústicas (el sonido) en señales
eléctricas que estimulan el nervio auditivo. Es una
prótesis quirúrgica que consta de una parte externa y
otra interna.


El implante coclear sustituye las funciones que realizan
las células ciliadas que se encuentran en la cóclea.
Para ello, transforma el sonido en señales eléctricas y
las envía al cerebro a través del nervio auditivo.




                                     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
30    ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?




     EL IMPLANTE OSTEOINTEGRADO

     Es una prótesis quirúrgica que está indicada en            mediante un pilar a un pequeño implante de titanio
     pérdidas auditivas conductivas o mixtas (causadas por      osteointegrado en el cráneo, detrás de la oreja. Este
     otitis media crónica, otitis externa, otosclerosis,        procesador recoge las vibraciones del sonido y a
     malformaciones de oído medio/externo y en                  través del implante las transmite por conducción ósea
     determinados síndromes) cuando no se benefician de         al oído interno.
     un tratamiento médico, quirúrgico y/o mediante la
     adaptación de otro tipo de prótesis auditiva. Consta de
     una parte interna implantable y otra externa.

     El implante osteointegrado permite hacer llegar el
     sonido directamente a la cóclea por vía ósea.
     El procesador de sonido se encuentra anclado



                                                                      Procesador




                                                                                   Pilar



                                                                        Implante


            Diadema elástica para adaptar el procesador a los
            niños antes de realizar la cirugía.

                                                                                   * Imágenes cedidas por Cochlear AG




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?        31




                                      CUIDADO DE LOS AUDÍFONOS


u Antes de su utilización es importante verificar el buen estado del audífono, por lo que conviene revisar cada
  una de sus partes. Comprobar que el molde no está obstruido, que el tubo está limpio y sin grietas, y que
  las pilas están en buen estado.

u Evitar dañar los audífonos por causa de la humedad y del agua. Incluso el sudor del niño puede ser
  pejudicial. Por supuesto, hay que quitárselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el baño o
  la ducha, en la playa, en la piscina...).

u A veces, el audífono puede producir pitidos. Éstos, ocasionalmente, pueden evitarse:

     – reduciendo el volumen del audífono,
     – ajustando mejor el molde en la oreja del niño,
     – limpiando el molde, y
     – acortando el tubo.

  Pero, en todo caso, éstas son soluciones momentáneas y es necesario que consultéis con el
  audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audífono y solucione el problema.

u Además, debéis tener en cuenta que los audífonos pueden ser dañados por los sistemas de control de
  aduanas y policía, por lo que vuestro hijo puede pasar por los arcos de seguridad siempre y cuando no
  lleve su prótesis auditiva.

u Por otra parte, es importante tener en cuenta que, cuando se viaje en avión, el audífono puede provocar
  interferencias con los aparatos de mando, por lo que debéis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje.



                                 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
32    ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?



                                                CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR


     u En general, se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear, así como cuidar el cable que une
       el procesador con el micrófono. Además, se deben limpiar los polos de conexión de las pilas. En concreto, se
       debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones:

           – Juegos: El implante no tiene porqué interferir en sus juegos habituales, siempre que se eviten los golpes,
             especialmente en la cabeza, en la zona del implante, y en el procesador. Es aconsejable quitarle la parte
             externa del implante si el niño juega en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estática
             (p.e. espacios con baja humedad y ambientes secos, piscinas de bolas, toboganes de plástico, etc.).
           – Deportes: Podrá practicar todo tipo de deportes, pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando
             practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo, esquí, montar a caballo...). En ocasiones, puede ser
             también aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fútbol…).

     u Por el hecho de llevar partes electrónicas, internas y externas, debéis estar informados de las siguientes
       cuestiones:

           – Pruebas médicas: Algunas pruebas, como la resonancia magnética nuclear, pueden dañar el implante
             por lo que debéis informar adecuadamente al médico en caso de ser necesario realizarlas.
           – Sistemas de seguridad: Los materiales metálicos y magnéticos del implante pueden ser detectados y
             dañados por los sistemas de control de aduanas y policía, por lo que vuestro hijo no debe pasar por
             ellos. (Es aconsejable disponer de la certificación (en formato documento y/o tarjeta) que acredite que vuestro hijo es usuario
             de un implante coclear y que alerta de los daños que el implante puede sufrir por los arcos de seguridad)
           – Viajes en avión: El implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avión, por
             ello, debéis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje.




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¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?                     33




                                      CUIDADO DEL IMPLANTE OSTEOINTEGRADO


u Es importante comprobar semanalmente que el pilar está bien anclado. Asimismo, se debe realizar una
  limpieza diaria, con un cepillo suave, de los alrededores del pilar y, semanalmente, del interior del mismo.


u Hay que quitar el procesador del implante en todas aquellas situaciones en que vaya a estar en contacto con
  el agua (en el baño, en la ducha, en la piscina, etc.). Y evitar exponerlo a ambientes excesivamente calurosos
  o fríos, ya que se puede ver dañado.


u Además, debéis tener especial cuidado en las siguientes situaciones:


      – Juegos: El implante osteointegrado no tiene por qué interferir en sus juegos, siempre que se evite
        golpear el procesador. Además, es recomendable utilizar el hilo de seguridad que se proporciona con el
        procesador para evitar posibles pérdidas.
      – Sistemas de seguridad: Los implantes osteointegrados pueden ser dañados por los sistemas de
        control de aduanas y policía, por lo que vuestro hijo puede pasar por los arcos de seguridad siempre y
        cuando no lleve puesto el procesador. (Es aconsejable disponer de la certificación (en formato documento y/o tarjeta)
        que acredite que vuestro hijo es usuario de un implante osteointegrado y que alerta de los daños que el implante puede sufrir
        por los arcos de seguridad)
      – Viajes en avión: El implante osteointegrado puede provocar interferencias con los aparatos de mando
        del avión, por ello, debéis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje.




                                        DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
34    ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?




     *   AYUDAS TÉCNICAS

     La audición que puede recibir vuestro hijo a través de     En el momento actual existen leyes que regulan la
     sus prótesis auditivas, audífonos o implante coclear,      disposición y la adaptación de estos recursos, para
     sobre todo en los primeros momentos, no siempre es         garantizar la accesibilidad de las personas sordas en
     suficiente para poder acceder a la información auditiva,   todos los ámbitos.
     especialmente cuando los sonidos del entorno (en el
     parque, en el hogar, en la guardería o en el colegio…)     Esto va a suponer que, de manera progresiva, las
     pueden distorsionar la percepción del lenguaje y           personas sordas dispondrán de las medidas
     dificultar la comprensión del mensaje oral.                necesarias para acceder a la comunicación, a la
                                                                información y al conocimiento en los distintos entornos
     Por ello, es recomendable utilizar algún medio auxiliar    y espacios públicos, como miembros activos de la
     que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la         sociedad a la que pertenecen, formando parte de la
     información auditiva que se transmite en el entorno.       misma.

     Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de
     su audición. Otras pueden transmitirle la información
     auditiva de manera visual.




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?          35




AYUDAS AUDITIVAS
(PARA USUARIOS DE AUDÍFONOS
                                                               El equipo de F.M. puede conectarse directamente
Y/O IMPLANTE COCLEAR)
                                                               al audífono o al procesador del implante coclear.
                                                               También puede estar conectado a un bucle
■ Equipo de Frecuencia Modulada (F.M.): Se trata               magnético que se coloca alrededor del cuello.
  de un sistema que capta, a través de un micrófono,
  la voz del emisor (hablante) y la envía directamente         Resulta útil utilizar el equipo de F.M. desde edades
  al receptor (usuario de prótesis auditivas).                 tempranas y en distintas situaciones:
    De esta forma, se reduce la distancia entre ambos,
    se mitiga el ruido ambiente y, en definitiva, se          • en el entorno familiar: en casa, por ejemplo
    mejora la señal acústica.                                   cuando vuestro hijo está en otra habitación y
                                                                queréis hablar con él; en el coche, para mejorar la
                                                                audición cuando hay ruido de fondo y, además,
                                              RECEPTOR          no puede ver la cara de la persona que habla
                                                                (porque ésta conduce y él está en el asiento
                                                                posterior).


                                                              • en el entorno escolar: el uso de la F.M. dentro del
                                                                aula es de gran utilidad para que vuestro hijo
                                                                pueda entender mejor lo que dice el profesor/a ya
                                                                que, sobre todo en las primeras edades, dentro del
       EMISOR
                                                                aula puede haber mucho ruido de fondo. Además,
                                                                si el profesor/a se mueve por el aula vuestro hijo
  EQUIPO DE F.M.
                                                                no podrá ver en todo momento su cara.
  *Imágenes cedidas por PHONAK.



                                   DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
36    ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?


     ■ Bucle magnético: Es un cable que transforma la                                                 a la información audiovisual (dibujos animados,
       señal sonora, recogida a través de un micrófono                                                películas, vídeos documentales…). Puede ser
       que lleva el emisor, en ondas magnéticas que se                                                utilizado tanto en el entorno familiar como en el
       transmiten directamente a la prótesis auditiva.                                                escolar.6 En la televisión, se puede disponer de
       Este sistema, que mejora y acerca la señal auditiva,                                           subtítulos a través de las páginas de Teletexto.
       mitigando el ruido de fondo, puede ser de uso                                                ■ Avisos luminosos: Son dispositivos que se
       individual o de uso colectivo, en cuyo caso                                                    iluminan para dar información de alguna incidencia
       requiere instalación.                                                                          que, de manera habitual, se realiza de forma
                                                                                                      sonora. Por ejemplo, el timbre de la puerta de casa,
         Los bucles de uso individual resultan beneficiosos                                           el aviso de recreo en el colegio…
         para ver la televisión, para utilizar el teléfono (móvil
                                                                                                                               AYUDAS TÉCNICAS EN LA ESCUELA
         o fijo), etc... Los bucles de uso colectivo pueden
         instalarse en casa, en zonas de estar comunes a                                                                       u Aula u Biblioteca     u Salón        u Secretaría   u Gimnasio
         toda la familia en las que hay una fuente de sonido,                                                                         u Aula de          de actos                    u Comedor
                                                                                                                                         informática
         por ejemplo para escuchar música o para ver la                                                                                u Laboratorio
         televisión. También se instalan en espacios de uso
                                                                                               F.M.                              X           X             X                 X
         público, como puede ser en el aula, en salas de
         conferencias, en cines…                                                               Bucle                             X           X             X                 X              X
                                                                                               Magnético
                                                                                               Subtitulación


     AYUDAS VISUALES                                                                                           Audiovisuales     X           X             X

     ■ Subtitulado: Se trata de un recurso de apoyo a la                                                       En directo                                  X

       comunicación oral que transcribe a texto el mensaje                                                                                                                   X
                                                                                               Teléfono de texto
       hablado. Si vuestro hijo tiene suficiente competencia                                   * Extracto de información publicada en FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la
                                                                                                 Comunicación Oral en el Ámbito Educativo. Orientaciones prácticas para la aplicación de recursos.
       lectora, constituye un recurso muy útil para acceder

     6 FIAPAS dispone desde 1993 de la “Videoteca Subtitulada para Personas Sordas” que cuenta con más de trescientos títulos disponibles, entre los que destacan una ver-
      sión animada de “Don Quijote de la Mancha”, series documentales de Historia Universal, Historia del Arte y Naturaleza, así como series televisivas históricas y literarias,
      clásicos animados de la literatura infantil y películas infantiles. Esta Videoteca ha estado financiada en sus distintas ediciones por el Ministerio de Trabajo y Asuntos
      Sociales y la Fundación ONCE, contando con la colaboración de la Obra Social de Caja Madrid.


     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?                         37




                                                 AYUDAS TÉCNICAS EN EL HOGAR
                                                        AYUDAS AUDITIVAS                                         AYUDAS VISUALES

DESPERTADOR                                                                                           u Despertadores luminosos, con o sin
                                                                                                        vibración

           FIJO                                   u Bucle magnético                                    u Avisador luminoso
                                                  u Amplificadores                                     u Teléfonos de texto
                                                                                                       u Fax
TELÉFONO




                                                    con o sin bucle magnético
                                                                                                       u Videoconferencias
                                                                                                       u Intercomunicadores portátiles para
                                                                                                         reconocer cuando están llamando

           MÓVIL                                  u Bucle magnético                                    u Mensajes (MMS, SMS)
                                                                                                       u Videoconferencias

TELEVISIÓN Y REPRODUCTORES                        u Bucle magnético                                    u Subtitulado Teletexto
                                                  u Frecuencia Modulada (F.M.)                         u VHS y DVD Subtitulados

EQUIPO DE MÚSICA                                  u Bucle magnético
                                                  u Frecuencia Modulada (F.M.)

TIMBRE DE LA CASA                                 u Bucle magnético                                    u Timbres luminosos
                                                                                                       u Intercomunicadores portátiles para
                                                                                                         reconocer cuando están llamando

TIMBRE DEL PORTERO                                u Bucle magnético                                    u Timbres luminosos
AUTOMÁTICO                                                                                             u Videoportero
                                                                                                       u Intercomunicadores portátiles para
                                                                                                         reconocer cuando están llamando

CONVERSACIONES                                    u Frecuencia Modulada (F.M.)
                                                  u Bucle magnético

* Adaptación de JÁUDENES, C. y GÓMEZ, B. (1991): “Ayudas Técnicas en el hogar” en FIAPAS (VV.AA.): Campaña Supresión de Barreras de Comunicación.
  Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS.




                                             DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
38    ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS?




     Con objeto de reducir al máximo las dificultades que   además de disponer de distintas ayudas técnicas,
     vuestro hijo puede tener para acceder a la             es conveniente tener en cuenta algunas
     información auditiva de su entorno (en el hogar),      recomendaciones:


       ¿CÓMO MEJORAR LA PERCEPCIÓN AUDITIVA?                  ¿CÓMO MEJORAR LA PERCEPCIÓN VISUAL?

        u Aislamiento acústico de la vivienda (doble          u Garantizar una buena iluminación para facilitar
          acristalamiento, cortinas, evitar grandes             la lectura labial, de tal forma que la luz no
          superficies acristaladas…).                           deslumbre a la persona sorda para que pueda
                                                                ver la cara de la persona que habla, y que ésta
                                                                siempre esté bien iluminada.
        u En el caso de observar que el ruido-ambiente,
          procedente de otra estancia de la casa o del        u Ampliar los campos de visión realizando, por
          exterior, interfiere en la recepción de la            ejemplo, aperturas acristaladas encima de las
          información auditiva, es recomendable cerrar          puertas.
          las puertas y/o ventanas.
                                                              u Utilizar mesas de comedor redondas, para
                                                                facilitar la lectura labial de todos los
        u Electrodomésticos, sistemas de aire                   comensales.
          acondicionado, etc… lo más silenciosos
                                                              u Respetar los turnos de palabra, especialmente
          posible.
                                                                en las reuniones.



     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿Cómo
       ¿Cómo
  comunicarnos
    comunicarnos
  con nuestro hijo?
con nuestro hijo?
                                            4
    *   Sistemas de apoyo
        a la comunicación oral




    *
        Pautas de comunicación




    *
        Orientaciones para la interacción
¿Cómo
comunicarnos con
nuestro hijo?
41




                          ¿Cómo
                          comunicarnos
                          con nuestro
                          hijo?
                          Puede ocurrir que una vez conocido el
                          diagnóstico de la sordera, penséis que no podéis
                          comunicaros con vuestro hijo porque no os puede
                          entender. Incluso puede ser que la ansiedad y la
                          falta de información al respecto os impida
                          comunicaros.


                          Sin embargo, es muy importante estimular los
                          intercambios comunicativos con vuestro hijo
                          desde el primer momento, igual que haríais en el
                          caso de no estar presente la pérdida auditiva,
                          convencidos de que podéis cumplir vuestro papel
                          de padres a todos los niveles: afectivo, social,
                          cultural, moral...



DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
42    ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO?




                                                                      Las interacción
     Para ello, contáis con la orientación y el apoyo de          comunicativa familiar
     profesionales titulados (logopedas, pedagogos y
     psicólogos) y especializados en atención temprana
                                                                        es fundamental para el posterior
     e intervención rehabilitadora y logopédica, capaces             desarrollo de       vuestro hijo
     de aplicar metodologías de estimulación del lenguaje
     oral y de la audición, que tienen como objetivo el
     acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global
                                                                  maduración de la percepción auditiva y de todas
     de comunicación e interacción.
                                                                  las capacidades y habilidades cognitivas que de
                                                                  ella se derivan. Y es, además, indispensable para
     Estos profesionales cuentan con la capacitación y la
                                                                  que vuestro hijo pueda disponer de todas las
     formación necesarias para:
                                                                  herramientas cognitivas e instrumentales
                                                                  necesarias para participar de la escolaridad en
     ■ Diseñar y aplicar programas de intervención
                                                                  igualdad de condiciones que el resto del
       logopédica adaptados a las necesidades
                                                                  alumnado.
       concretas de vuestro hijo, con objeto de facilitar su
       acceso precoz al lenguaje oral.
                                                               ■ Y, al mismo tiempo, deben proporcionaros
        Como ya hemos comentado, es especialmente                orientación y formación suficientes para que
        importante realizar esta intervención en los             establezcáis interacciones comunicativas de
        primeros años porque es cuando se establecen las         calidad con vuestro hijo, facilitando, en su caso, el
        bases del desarrollo comunicativo y de la                aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a
        adquisición del lenguaje oral, así como de la            la comunicación oral.


     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO?                       43




                               *    SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN ORAL

u Comunicación Bimodal: Sistema de apoyo a la comunicación basado en la utilización simultánea del
  lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos española). De
  esta forma, el habla se acompaña de signos, manteniendo siempre la estructura sintáctica del lenguaje oral.

u Palabra Complementada: Sistema de apoyo a la comunicación, cuyo objetivo es visualizar los fonemas
  del habla para facilitar la adquisición del lenguaje oral a través de la lectura labial.
  De esta forma, mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a
  la boca, se evitan las ambigüedades de la lectura labial, permitiendo, además del acceso a la fonología, la
  visualización de los elementos morfosintácticos de la frase, su completa estructuración y el aprendizaje de
  nuevas palabras.

u Lectura Labial: Se trata de percibir el mensaje, que transmite otra persona, a través de los movimientos y
  posiciones de sus órganos articulatorios visibles (lengua y labios).
  A través de la lectura labial sólo se pueden reconocer y, por tanto, entender, las palabras conocidas. Esto,
  junto con la dificultad de percibir los fonemas no visibles provoca que, en ocasiones, sólo se entiendan
  algunas palabras sueltas de la frase, por lo que la comprensión del mensaje puede verse comprometida y
  la persona sorda deba recurrir a procesos de deducción y suposición para llegar a la comprensión
  completa del mensaje.

u Dactilología o Alfabeto Manual: Consiste en representar cada letra del alfabeto mediante una
  configuración manual. Se suele utilizar, de manera puntual, como recurso para facilitar la comprensión de
  determinadas palabras, como nombres propios, palabras nuevas, etc.

Fuente: FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la Comunicación Oral en el Ámbito Educativo. Orientaciones prácticas para la aplicación de
recursos. Madrid, FIAPAS.




                                           DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
44    ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO?




     Existen, además, unas estrategias muy sencillas que es
     importante que conozcáis, tanto vosotros como el         u Háblale de frente, con la cara bien iluminada.
     entorno más próximo (abuelos, hermanos,                  u Permítele ver bien tu boca mientras le estás
     cuidadores…) para que se tengan en cuenta a la hora        hablando. Evita tener algo en la boca o
     de interactuar con vuestro hijo.                           ponerte cosas en los labios, ni te tapes la
                                                                boca con las manos mientras hablas.


            *     PAUTAS DE COMUNICACIÓN


       LLAMA SU ATENCIÓN
                                                              HÁBLALE CON NATURALIDAD
                                                              u Háblale con naturalidad, vocalizando bien pero
       u Antes de empezar a hablar, llama su atención           sin exagerar, con un ritmo tranquilo -ni deprisa
         con un ligero toque (p.e. sobre su hombro) o           ni demasiado despacio-.
         hazle una discreta seña.                             u Háblale con voz pero sin gritar, con frases
       u Espera a que te esté mirando para empezar a            completas y palabras conocidas -evita utilizar
         hablarle.                                              argot y tecnicismos-.
       u Si se trata de una conversación en grupo es
         necesario respetar los turnos entre los              HÁBLALE CON TRANQUILIDAD
         interlocutores e indicarle quién va a intervenir.    u Repítele el mensaje si no lo ha entendido.
                                                                Puedes decirle lo mismo con frases más
       HÁBLALE DE FRENTE                                        sencillas, pero correctas, y con palabras que
       u Sitúate siempre a su altura para que pueda ver         tengan el mismo significado.
         bien tu boca. Hay que tener especial cuidado         u Utiliza gestos naturales, palabras escritas o
         cuando se habla con una persona que no puede           dibujos para facilitarle la comprensión del
         mantenerse de pie o cuando se habla con niños.         mensaje.

       * Revisado y actualizado de Jáudenes, C., 1984.




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO?         45


En definitiva, contando con el apoyo y la orientación    estimuléis la comunicación constante con él, ya que
del logopeda que se ocupa de la rehabilitación de        ésta es la manera más natural de desarrollar su
vuestro hijo es fundamental que, como padres             lenguaje oral.


                               *   ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIÓN

  u Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar           u Recordad que, sobre todo en las primeras
    para interactuar con vuestro hijo: durante las            edades, es importante estimularle de manera
    comidas, a la hora del baño, mientras le vestís,          global y multisensorial.
    cuando le leéis un cuento…                                Abrazarle y hablarle mientras le consoláis,
                                                              cantadle mientras le acunáis, acercad juguetes
  u Estad atentos a sus intereses y a sus                     y objetos de colores a vuestra boca mientras le
    intenciones comunicativas y observad sus                  decís el nombre, celebrad con aplausos y
    reacciones.                                               exclamaciones sus aciertos…
    Seguir su mirada puede aportaros mucha
    información sobre lo que realmente le interesa,         u Evitad corregir su lenguaje de manera directa
    sobre lo que siente y sobre lo que quiere                 y rígida. Es más estimulante si recogéis sus
    centrar su atención.                                      vocalizaciones, expresiones o palabras y se las
                                                              repetís de manera correcta o aportando más
  u Aprovechad los objetos y los juegos que le
                                                              información. De esta forma, de un modo
    gustan a vuestro hijo. Son los mejores
                                                              natural y sin que se dé cuenta, le ofrecéis
    estímulos para interactuar y hablar sobre ellos.
                                                              modelos de lenguaje correctos y ampliáis sus
  u Cread situaciones y plantead actividades en               conocimientos y el contacto con el entorno.
    las que vuestro hijo se sienta protagonista.


        Ante todo,   no olvidéis que, en primer lugar, sois padres, por lo que debéis
                          disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos.


                                    DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
DOSSIERFAMILIASWEB
¿Cuálesson las opciones
¿Cuáles son opciones
      educativas
       educativas
    y deformación?
  y de   formación?



     *
         Mejores oportunidades
         para el aprendizaje
                                            5
     *
         Proceso de escolarización




     *   Capacitación profesional
         e incorporación al mundo laboral
¿Cuáles son las
opciones
educativas
y de formación?
49




                          ¿Cuáles son las
                          opciones
                          educativas y
                          de formación?


                          *   MEJORES OPORTUNIDADES PARA
                              EL APRENDIZAJE

                          Actualmente, dado el avance vertiginoso
                          experimentado en el ámbito de la Sanidad, la
                          Educación, las Nuevas Tecnologías y la Sociedad
                          de la Información, las personas sordas pueden
                          alcanzar metas que, hace escasamente una
                          década, no se planteaban.




DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
50    ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN?




     Tradicionalmente, la presencia de una pérdida auditiva    auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo
     severa o profunda junto con un diagnóstico tardío,        más tempranamente posible, con objeto de dotar a
     suponía una gran dificultad para que accediesen al        vuestro hijo de la competencia lingüística suficiente
     lenguaje oral de manera precoz y natural,                 para desarrollar todos los procesos cognitivos que
     condicionando sus aprendizajes posteriores, que           dependen de aquél.
     dependen en gran medida del lenguaje oral, y
     comprometiendo seriamente su integración educativa,       No podemos obviar que la lengua oral es esencial para
     social y laboral.                                         alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser
                                                               aprendices autónomos, ya que la lectura es la
     Así, muchas personas sordas potenciaron su                herramienta cognitiva más potente de que disponemos
     comunicación visual debido, precisamente, a esta          para aprender.
     dificultad para desarrollar espontáneamente el lenguaje
     oral y para mantener intercambios comunicativos de        Por tanto, siempre que se pongan los medios
     calidad con su entorno familiar y social,                 adecuados, se ajusten las expectativas a cada caso
     mayoritariamente oral.                                    concreto, y se ofrezcan los apoyos educativos
                                                               necesarios, vuestro hijo podrá participar de la
     Sin embargo, hoy en día, gracias al diagnóstico y al      escolaridad en igualdad de condiciones que el resto
     tratamiento audioprotésico precoz (audífonos digitales    del alumnado y, posteriormente, completar su
     e implantes cocleares), junto con la intervención         formación académica y profesional acorde con sus
     logopédica temprana, es posible restaurar la vía          propias opciones vocacionales y laborales.




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN?         51




                                                         Estos centros deben disponer de profesorado de
  Los padres que tenéis hijos con sordera, como          apoyo y de audición y lenguaje, que cuente con la
  ocurre en cualquier otra familia, sois los             adecuada titulación académica y con formación
  responsables de su educación y a vosotros os           actualizada, así como de los recursos y los apoyos
  corresponde el derecho (y el deber) de elegir la       necesarios para desarrollar las capacidades
  lengua materna de vuestros hijos, así como el          personales, comunicativas y de aprendizaje de vuestro
  modelo de educación (que en vuestro caso               hijo, favoreciendo su integración y facilitando su
  implica la elección de la lengua vehicular de          acceso al currículo ordinario.
  enseñanza/aprendizaje) que cada uno, libremente,
  quiera elegir.                                         Sólo así las familias podéis desempeñar el papel que
                                                         como agentes de desarrollo en colaboración con los
                                                         centros educativos tenéis en la educación de vuestros
Antes de tomar cualquier decisión, es importante
                                                         hijos con discapacidad auditiva, e ir más allá de la
conocer los centros escolares que pueden dar
                                                         permanente reivindicación de unos derechos que
respuesta a las necesidades educativas de vuestro
                                                         nadie cuestionaría si se tratara de un hijo sin
hijo, asegurando una atención educativa integral,
                                                         discapacidad.
integradora y de calidad.


                                                                El lenguaje oral es la
                                                                   única vía eficaz para adquirir la
                                                                           lecto-escritura


                                  DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
52    ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN?




     *   PROCESO DE ESCOLARIZACIÓN

     En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un
                                                            Este mismo procedimiento se aplicará en el momento
                                                            en que se finaliza cada etapa educativa, o bien, si la
                                                            situación personal del alumno requiere una nueva
     centro educativo sostenido con fondos públicos, es     valoración.
     importante que conozcáis el procedimiento que se
     sigue en el caso de alumnos con necesidades            Si no estuvieráis de acuerdo con la decisión adoptada,
     educativas especiales:                                 podéis interponer un recurso ordinario.

     ■ El Centro Educativo informa a la familia del         Por otro lado, debéis tener en cuenta que, en la
       procedimiento a seguir y contactará con el Equipo    baremación que se sigue con carácter general para la
       de Orientación Educativa y Psicopedagógica           admisión de alumnos, la discapacidad del alumno
       (EOEP) correspondiente que elaborará el              solicitante, la de los padres o del tutor legal y la de los
       dictamen de escolarización.                          hermanos, es uno de los criterios que se tiene en
     ■ La Inspección Educativa valorará la propuesta        cuenta para la asignación de puntos en las solicitudes
       elaborando un informe con las conclusiones           que se realicen para escolarizarse en Educación
       alcanzadas, que trasladará junto con el dictamen     Infantil, Primaria y Educación Secundaria Obligatoria.
       de escolarización a la Dirección Provincial o
       Comisión de Escolarización para informar al Centro
       Educativo de la decisión adoptada, que
       comunicará a los padres.




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN?            53



 Hoy, nos encontramos ante una     nueva generación de personas sordas, autónomas
y libres en su vida personal y social, en sus aprendizajes y en su capacidad de elección




*   CAPACITACIÓN PROFESIONAL E
    INCORPORACIÓN AL MUNDO LABORAL
                                                             Sin embargo, no se debe olvidar que el hecho de
                                                             superar estas etapas de formación no supone la
                                                             eliminación de la totalidad de los problemas de
De acuerdo con las más serias, contrastadas, y
                                                             comunicación y de acceso a la información derivados
recientes investigaciones, el lenguaje oral (hablado y
                                                             propiamente de la falta de audición.
escrito) es el responsable de una buena comprensión
lectora. Entender los textos adecuados a cada nivel es
                                                             Por ello, tanto en los centros de formación superior en
la base ineludible para obtener un buen rendimiento
                                                             los que realice sus estudios hasta completar su
escolar.
                                                             itinerario formativo, como en los centros donde
                                                             desarrolle su actividad laboral, se deberán disponer las
De ahí que el nivel de competencia lingüística y, en
                                                             medidas y los recursos que sean necesarios con
consecuencia, de formación académica y cultural
                                                             objeto de asegurar su accesibilidad y su plena
que alcance vuestro hijo, una vez finalizado su
                                                             inclusión en el entorno, tal como recoge el marco legal
proceso educativo y de escolarización, constituye el
                                                             actual, que se rige por los principios de normalización,
factor que determinará sus posibilidades de
                                                             de no discriminación y de igualdad de oportunidades
aprender de manera autónoma y de adquirir los
                                                             para las personas con discapacidad.
conocimientos necesarios para completar su
capacitación profesional y/o el acceso a la formación
                                                             De esta forma, las personas sordas pueden completar
superior que le preparará para el ejercicio
                                                             su formación académica según sus opciones
profesional y posibilitará su vida autónoma e
                                                             vocacionales e incorporarse plenamente a la vida
independiente.
                                                             laboral, con lo que esto supone de cambio de status
                                                             social y personal.


                                   DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
54



                                                   LA FAMILIA
                                     ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE
                               QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIÓN
                                 DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
                                                  ………………

                                                   LA FAMILIA
                                                  ES, SIN DUDA,
                       EL ESTÍMULO PSICOLÓGICO Y DIDÁCTICO MÁS NATURAL Y EFICAZ
                                                 Y, POR TANTO,
                                   DESEMPEÑA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN
                        EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA.
                                               ………………………

                                                   LA FAMILIA
                           CONSTITUYE EL NÚCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR
                     EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIÓN DEL LENGUAJE,
                                Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIÓN DE
                             LA VIDA FUTURA, PLENA Y AUTÓNOMA DE LA PERSONA


                                                                                (Jáudenes, C., 1984)



     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Apéndice
  Apéndice
 documental
docuemntal
 *
 *
     Incidencia de la sordera

     Datos socioeducativos




 *   Indicadores de riesgo
     de déficit auditivo




 *
     Signos de alerta en el comportamiento
     del bebé y del niño




 *
     Legislación básica
                                             6
 *
     Bibliografía

     Direcciones web
Apéndice
documental
APÉNDICE DOCUMENTAL          57
                                                                               Incidencia de la sordera en España




  *     Incidencia de la sordera en España

■ SEGÚN DATOS DEL INE (2000), en España
  existe alrededor de un millón de personas
                                                             • Alrededor de dos mil familias, cada año, están
  afectadas por una discapacidad auditiva de
                                                               afectadas por la presencia de una discapacidad
  distinto grado y tipo. Entre ellas, hay alrededor de
                                                               auditiva en uno de sus hijos.
  cien mil personas con sordera profunda.
                                                             • Más del 95% de los niños sordos nacen en el
  Aproximadamente, el 90% de este millón de
                                                               seno de familias oyentes, siendo, por tanto, su
  personas con discapacidad auditiva comunica
                                                               lenga materna la lengua oral de su entorno.
  con lenguaje oral.
                                                             • El 80% de las sorderas infantiles permanentes
                                                               están presentes en el momento de nacer.
■ SEGÚN DATOS DE LA COMISIÓN PARA LA
                                                             • Sólo en el 50% de los recién nacidos con
  DETECCIÓN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA
                                                               sordera se identifican indicadores de riesgo.
  (2000), los nuevos casos de sordera profunda
                                                             • El 60% de las sorderas infantiles tienen origen
  diagnosticados al año en España suponen el uno
                                                               genético.
  por mil de los recién nacidos. Por ello, se estima
                                                             • El 35% de las sorderas neurosensoriales son
  que, en la actualidad, nos encontramos con 490
                                                               adquiridas.
  nuevos casos de sordera profunda por año.
                                                             • El 4% de los niños entre tres y cuatro años
                                                               padecen otitis de repetición que afectan a su
   • Cinco de cada mil recién nacidos presenta una
                                                               audición.
     sordera de distinto grado, lo que en España
     supone la cifra de 2.500 niños/año.



                                    DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
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                                                                                        Datos socioeducativos




  *     Datos socioeducativos

■ Según datos del Estudio sociodemográfico y de            relacionados con la lengua oral y, por otro lado,
  necesidades de las personas sordas y sordo-              se aprecia también como las diferencias de
  ciegas en Cataluña, del Instituto Catalán de             resultados entre los escolares son favorables a la
  Asistencia y Servicios Sociales, (Departamento de        modalidad de integración a través de la lengua
  Bienestar Social de la Generalidad), de julio de         oral frente al modelo bilingüe en el que la lengua
  2001, más del 66% de las personas con                    vehicular de enseñanza es la lengua de signos.
  certificado de minusvalía (es decir, con sorderas
  severas y profundas) utilizan siempre la lengua       ■ El 40% de la población infantil con sordera
  oral en su comunicación. Y las personas con             severa y profunda van a ser candidatos al
  sorderas leves y moderadas, igualmente,                 implante coclear. Los estudios realizados
  comunican todas ellas en lengua oral.                   (Rubistein J.T., LANCET 2002, 360) han puesto de
                                                          manifiesto, con una evidencia científicamente
   Estos datos ponen de relieve que el grado de           evaluada y abrumadora, que el éxito de un implante
   sordera no correlaciona con la modalidad de            depende de la precocidad de su colocación y de
   comunicación.                                          la exposición temprana, sistemática y funcional a la
                                                          lengua oral.
■ Según datos del Estudio de Valoración llevado a
  cabo por el Grupo GISTAL de la Universidad               El resto de la población infantil podrá
  Autónoma de Barcelona, por encargo del                   beneficiarse de los audífonos digitales de última
  Departamento de Educación de la Generalidad              generación, que proporcionan una audición que les
  de Cataluña, presentado en el 2002, los                  permitirá acceder al lenguaje oral de manera
   progresos significativos en lectoescritura están        natural y con menos esfuerzo.


                                  DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
60    APÉNDICE DOCUMENTAL
      Datos socioeducativos




     ■ Según datos del Estudio Sociológico realizado           Educación y Ciencia y de la Fundación ONCE, en
       en 2004/2005 por FIAPAS en colaboración con             el periodo 2005-2006, sobre una muestra final de
       IPSOS-Eco Consulting, sobre una muestra                 100 alumnos/as con sordera, de 3º y 4º de
       operativa de 600 familias con personas con              Primaria, y 3º y 4º de Secundaria, indica que el
       sordera de todo el territorio nacional, de edades       alumnado sordo diagnosticado más
       comprendidas entre 0 y 18 años, el 90% de las           tempranamente alcanza mejores niveles en
       personas comunica en lengua oral y el 9%                lectura. No obstante, se pone de manifiesto que el
       comunica en lengua de signos. De éstos, el 1,4%         diagnóstico, por sí solo, no es la solución. Es
       sólo comunica en lengua de signos y el 8%               necesario activar otras variables, tales como el
       también comunica en lengua oral, aunque su lengua       momento de detección e intervención, la
       vehicular preferente es la de signos. En cuanto a       modalidad comunicativa, la implicación familiar, el
       las prótesis auditivas que utilizan, el 57% de los      uso de prótesis, etc., al igual que los procesos de
       niños/as y adolescentes son usuarios de audífonos       enseñanza/aprendizaje, variables que tienen,
       y el 42% son usuarios de implantes cocleares.           incluso, una influencia mayor que la propia
                                                               inteligencia general del alumnado.
        Por otro lado, el 71´5% de las familias señala que     Finalmente, el Estudio concluye que es el lenguaje
        su fuente de información más reconocida son las        oral (hablado y escrito) el responsable de una
        Asociaciones de Padres, seguidas de                    buena comprensión lectora y en consecuencia,
        profesionales como el logopeda y el otorrino.          es la base ineludible para obtener un buen
                                                               rendimiento académico que posibilite mejores
     ■ El Estudio sobre la situación educativa del             opciones vocacionales y de integración laboral y
       alumnado con discapacidad auditiva realizado            social (Jáudenes, Torres, Aguado, Silvestre y
        por FIAPAS con la financiación del Ministerio de       Patiño, 2007).


     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
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  *      Indicadores de riesgo de déficit auditivo

La Comisión para la Detección Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo
auditivo en recién nacidos y lactantes:

  INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS                                          INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES

  u Antecedentes familiares de hipoacusia                                         u Sospecha de hipoacusia o retraso del
    congénita o de instauración en la primera                                       lenguaje.
    infancia.                                                                     u Meningitis bacteriana u otras infecciones que
  u Infección intrauterina del grupo TORCH.                                         puedan cursar con hipoacusia.
  u Malformaciones craneofaciales.                                                u Traumatismo craneal con pérdida de
  u Peso al nacimiento inferior a 1.500 gr.                                         conciencia o fractura.
  u Hiperbilirrubinemia subsidiaria                                               u Estigmas asociados a síndromes que cursen
    exanguinotrasfusión.                                                            con hipoacusia.
  u Uso de fármacos ototóxicos en el RN o en el                                   u Uso de fármacos ototóxicos.
    embarazo.                                                                     u Otitis media secretora recurrente o
  u Meningitis bacteriana.                                                          persistente.
  u Hipoxia-isquemia perinatal.
  u Ventilación mecánica durante más de 5 días.
  u Estigmas o síndromes que cursen con
    hipoacusia.
 Fuente: Marco, J. y Mateu, S. (2003): Libro blanco sobre hipoacusia. Detección precoz de la Hipoacusia en recién nacidos. Madrid, Ministerio de
 Sanidad y Consumo.




                                             DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
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                                                           Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño




*     Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño
Podemos encontrarnos con ciertos síntomas en el
comportamiento de los bebés y de los niños en las
                                                        la posible presencia de un problema auditivo. Ante esta
                                                        situación, es fundamental no quedarse con la duda y
primeras edades, que pueden hacernos sospechar de       consultar con un médico otorrino.


  u De 0 a 3 meses       – Ante un sonido no se observan en el niño respuestas reflejas del tipo: parpadeo,
                           agitación, despertar
                         – No le tranquiliza la voz de su madre
                         – No reacciona al sonido de una campanilla
                         – Emite sonidos monocordes

  u De 3 a 6 meses       – Se mantiene indiferente a los ruidos familiares
                         – No se orienta hacia la voz de su madre
                         – No responde con emisiones a la voz humana
                         – No emite sonidos guturales para llamar la atención
                         – No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

  u De 6 a 9 meses       – No emite (pa, ma, ta, …)
                         – No vocaliza para llamar la atención, sino que golpea objetos cuya vibración al caer
                           asocia con la presencia de su madre
                         – No juega con sus vocalizaciones, repitiéndolas e imitando las del adulto
                         – No atiende a su nombre
                         – No se orienta hacia sonidos familiares no necesariamente fuertes
                         – No juega imitando gestos que acompañan a cancioncillas infantiles (“los lobitos”, …)
                           ni sonríe al reconocerlas
                         – No dice “adiós” con la mano cuando se le dice esta palabra



                                DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
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      Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño




       u De 9 a 12 meses              – No reconoce cuando le nombran a “papá” y “mamá”
                                      – No comprende palabras familiares
                                      – No entiende una negación
                                      – No responde a “dame…” si no se le hace el gesto indicativo con la mano

       u De 12 a 18 meses             – No dice “papá” y “mamá” con contenido semántico
                                      – No localiza la fuente del sonido
                                      – No señala objetos y personas familiares cuando se le nombran
                                      – No responde de forma distinta a sonidos diferentes
                                      – No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos
                                      – No nombra algunos objetos familiares

       u De 18 a 24 meses             – No presta atención a los cuentos
                                      – No comprende órdenes sencillas si no se acompañan de gestos identificativos
                                      – No identifica las partes del cuerpo
                                      – No conoce su nombre
                                      – No hace frases de dos palabras

       u A los 3 años                 – No se le entienden las palabras que dice
                                      – No repite frases
                                      – No contesta a preguntas sencillas

       u A los 4 años                 – No sabe contar lo que le pasa
                                      – No es capaz de mantener una conversación sencilla

       u A los 5 años                 – No conversa con otros niños
                                      – No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y sólo le entiende su
                                        familia

       Fuente: Jáudenes, C. (1990): Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño, en FIAPAS (VV.AA.): Campaña de Detección Precoz de la
       Sordera. Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS.




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
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                                                             Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño




Además es importante que consultéis al especialista        Tanto en los casos con mayor riesgo de padecer
siempre que el niño carezca de lenguaje, éste cese o       problemas auditivos, como en el resto, además de
evolucione lentamente para su edad; padezca                realizar una labor preventiva, contando con el apoyo de
frecuentes catarros, otitis o enfermedades alérgicas; o    los profesores en el caso de edades escolares, debéis
bien si se distrae y muestra retraso en sus                estar atentos ante determinadas situaciones y
aprendizajes escolares.                                    conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como
                                                           consecuencia de un trastorno en su audición.



                            PAUTAS DE OBSERVACIÓN EN EL ÁMBITO ESCOLAR

u En relación con el aprendizaje, debemos observar si el niño se encuentra en situaciones tales como:

   • presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula,
   • demuestra falta de interés por las actividades que tienen mayor componente verbal,
   • tiene dificultad en memorizar canciones y poemas,
   • le cuesta mucho aprender conceptos nuevos,
   • tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor,
   • copia mucho de sus compañeros,
   • presenta, en general, bajo rendimiento escolar.




                                   DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
66    APÉNDICE DOCUMENTAL
      Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño




      u En relación con el desarrollo del lenguaje, teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de
        los niños de su misma edad, es importante observar si:

        • el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento,
        • utiliza estructuras muy sencillas,
        • no se le entiende bien cuando habla,
        • comete errores en la articulación por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite sílabas,
          sustituye unas sílabas por otras...),
        • tiene dificultades para seguir una conversación larga,
        • tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo,
        • le cuesta contar una historia,
        • tiene dificultad para aprender una lengua extranjera.

      u En relación con la lecto-escritura, los niños con problemas auditivos pueden encontrar dificultades para
        realizar las siguientes tareas:

        • leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audición (/f/, /s/, /θ/, /d/,…) y aquellos cuyos
          puntos de articulación no se ven fácilmente (/k/, /x/, /l/,…),
        • leer y escribir algunas sílabas, al no tener debidamente interiorizada su imagen fonológica,
        • realizar los ejercicios al dictado,
        • comprender los textos, sobre todo si se utilizan estructuras más complejas y vocabulario nuevo, y
        • responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto.




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
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u En relación con el acceso a la información, debido a la dificultad para acceder a la información auditiva,
  pueden darse las siguientes situaciones:

  • los períodos de atención son cortos,
  • no le entretienen las películas ni los cuentos relatados por un adulto,
  • no presta atención a las explicaciones ni participa en las clases,
  • se distrae con frecuencia, sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso,
  • necesita que se le repitan las cosas,
  • para oír, gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oído los juegos sonoros, el
    teléfono, la música…,
  • dice mucho “¿qué?”, “¿eh?”,
  • en ocasiones, da respuestas incorrectas a preguntas que, con seguridad, conoce,
  • parece oír “sólo lo que quiere”,
  • tiene dificultad en responder a órdenes verbales,
  • confunde palabras que tienen fonemas similares y que suenan parecido (pino/vino).

u En relación al comportamiento, conducta y participación, estos niños pueden, en ocasiones, presentar
  problemas de conducta cuyo origen, sin embargo, se encuentra en un problema de audición:

  • se les puede “etiquetar” como muy movidos, muy distraídos, a menudo desobedientes o malos estudiantes,
  • pueden manifestar problemas de comportamiento,
  • pueden presentar conductas inmaduras,
  • parecen niños lentos en sus respuestas o torpes,
  • parecen inseguros o frustrados,
  • pueden presentar baja autoestima,
  • en ocasiones, se aíslan de sus compañeros,
  • no suelen participar en actividades o juegos en grupo (compartir, turnos,...),
  • su relación, en general, con otros niños, no es muy buena.

 Fuente: FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS.




                                                DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
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*     Legislación básica

Se recogen, a continuación, algunas referencias de
interés sobre la normativa básica del Estado, en
                                                         Además, queremos destacar tres leyes que por su
                                                         singularidad afectan, directamente, a las personas con
materia de Sanidad, Educación, Bienestar Social y        discapacidad auditiva:
Accesibilidad, que se debe completar a nivel local con
la legislación propia de cada comunidad autónoma         ■ Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social
sobre estas materias.                                      de los minusválidos.


El punto de partida no puede ser otro que la             ■ Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de
Constitución Española (1978), marco de referencia          oportunidades, no discriminación y accesibilidad
para el desarrollo legislativo posterior. Así como la      universal de las personas con discapacidad.
Convención de Naciones Unidas sobre los derechos
de las personas con discapacidad, y su Protocolo         ■ Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se
Adicional, mediante la que se consagran los derechos       reconocen las lenguas de signos españolas y se
de las personas con discapacidad y se garantizan los       regulan los medios de apoyo a la comunicación
medios y recursos necesarios para su ejercicio, que        oral de las personas sordas, con discapacidad
entró en vigencia el 3 de mayo de 2008.                    auditiva y sordociegas.




                                   DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
70    APÉNDICE DOCUMENTAL
      Legislación básica


     SANIDAD

     ■ Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.     ■ Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y
                                                              calidad del Sistema Nacional de Salud.

     ■ Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica              ■ Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre,
       reguladora de la autonomía del paciente y de           por el que se establece la cartera de servicios
       derechos y obligaciones en materia de información      comunes del Sistema Nacional de Salud y el
       y documentación clínica.                               procedimiento para su actualización.

     EDUCACIÓN

     ■ Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de                ■ Real Decreto 1630/2006, de 29 de diciembre, por
       Educación.                                             el que se establecen las enseñanzas mínimas del
                                                              segundo ciclo de Educación infantil.
     ■ Ley Orgánica 4/2007, de 12 de abril, por la que se
       modifica la Ley Orgánica 6/2001, de 21 de            ■ Real Decreto 1631/2006, de 31 de diciembre, por
       diciembre, de Universidades.                           el que se establecen las enseñanzas mínimas de la
                                                              Educación secundaria obligatoria.
     ■ Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de
       ordenación de la educación de los alumnos con        ■ Real Decreto 1467/2007, de 2 de noviembre, por
       necesidades educativas especiales.                     el que se establece la estructura del bachillerato y
                                                              se fijan sus enseñanzas mínimas.
     ■ Real Decreto 1513/2006, de 7 de diciembre, por
       el que se establecen las enseñanzas mínimas de la    ■ Real Decreto 1892/2008, de 14 de noviembre,
       Educación primaria.                                    por el que se regulan las condiciones para el
                                                              acceso a las enseñanzas universitarias oficiales de
     ■ Real Decreto 1538/2006, de 15 de diciembre, por        grado y los procedimientos de admisión a las
       el que se establece la ordenación general de la        universidades públicas españolas.
       formación profesional del sistema educativo.


     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
APÉNDICE DOCUMENTAL        71
                                                                                         Legislación básica




BIENESTAR SOCIAL


■ Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción        ■ Real Decreto 1621/2005, de 30 de diciembre, por
  de la Autonomía Personal y Atención a las              el que se aprueba el reglamento de la Ley 40/2003,
  personas en situación de dependencia.                  de 18 de noviembre, de protección a las familias
                                                         numerosas.


■ Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de       ■ Real Decreto 1414/2006, de 1 de diciembre, por
  procedimiento para el reconocimiento, declaración      el que se determina la consideración de persona
  y calificación del grado de minusvalía.                con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003,
                                                         de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades,
                                                         no discriminación y accesibilidad universal de las
                                                         personas con discapacidad.




                                 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
72    APÉNDICE DOCUMENTAL
      Legislación básica




     ACCESIBILIDAD


     ■ Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo, por el         ■ Real Decreto 1494/2007, de 12 de noviembre, por
       que se establecen las condiciones básicas de            el que se aprueba el Reglamento sobre las
       accesibilidad y no discriminación de las personas       condiciones básicas para el acceso de las
       con discapacidad en sus relaciones con la               personas con discapacidad a las tecnologías,
       Administración General del Estado.                      productos y servicios relacionados con la sociedad
                                                               de la información y medios de comunicación
                                                               social.


     ■ Real Decreto 505/2007, de 20 de abril, por el que     ■ Real Decreto 1544/2007, de 23 de noviembre, por
       se aprueban las condiciones básicas de                  el que se regulan las condiciones básicas de
       accesibilidad y no discriminación de las personas       accesibilidad y no discriminación para el acceso y
       con discapacidad para el acceso y la utilización de     utilización de los modos de transporte para
       los espacios públicos urbanizados y edificaciones.      personas con discapacidad.




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
APÉNDICE DOCUMENTAL               73
                                                                                                                        Bibliografía




 *      Bibliografía
• ANDREU, L. (2007): “Importancia y significación psicológica y
  educativa de la familia”. En Rev. FIAPAS, nº 119, noviembre-
  diciembre (Separata). Madrid.
                                                                       • FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevención y
                                                                         Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar (3ª
                                                                         ed.). Madrid, FIAPAS (2008).

• BARLET, X. y GRAS, R. (1995): Atención Temprana del bebé             • FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la comunicación
  sordo. Análisis de una experiencia. Barcelona, MASSON.                 oral en el ámbito educativo. Orientaciones prácticas para la apli-
                                                                         cación de recursos (2ª ed.). Madrid, FIAPAS (2008).
• Comité Español de Audiofonología (C.E.A.F.) (2005): Guía para la
  valoración integral del niño con discapacidad auditiva. C.E.A.F.-    • FIAPAS (2006): “I Encuentro de Familias. Padres y Madres hoy:
  Real Patronato sobre Discapacidad, Madrid.                             desafíos y oportunidades”. En Rev. FIAPAS, nº 113, noviembre-
                                                                         diciembre (Separata). Madrid.
• Comité Español de Audiofonología (C.E.A.F.) (2007): Manual
  Técnico para la utilización de la Guía de valoración integral del    • JÁUDENES, C. (2006): “Alumnado con discapacidad auditiva:
  niño con discapacidad auditiva. C.E.A.F. - Real Patronato sobre        accesibilidad a la comunicación, a la información y al conocimien-
  Discapacidad, Madrid.                                                  to”, en CNICE, Serie Informes (2007): Accesibilidad, TIC y
                                                                         Educación [en línea]. Madrid, CNICE-MEC. Disponible en:
• DÁVALOS, G. y SANCHÍS, R. (2002): “Aportaciones desde los              http://ares.cnice.mec.es/informes/17/index.htm
  Servicios de Atención y Apoyo a Familias-FIAPAS”. En Rev. FIAPAS,
  nº 84, enero-febrero (Separata). Madrid.                             • MANOLSON, A. (1995): Hablando nos entendemos los dos.
                                                                         Madrid, ENTHA.
• DURÁN, A. (2007): “El papel socializador de la familia. El trabajo
  de padres”. En Rev. FIAPAS, nº 114, enero-febrero (Separata).        • MARCO, J. y MATEU, S. (Coord.) (2003): Libro blanco sobre
  Madrid.                                                                Hipoacusia. Detección precoz de la Hipoacusia en recién naci-
                                                                         dos. Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo.
• Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva
  (FEPEDA) (2004): “Carta Europea de los Derechos de los Padres”.      • MINISTERIO DE EDUCACIÓN, POLÍTICA SOCIAL Y DEPORTE
  En Rev. FIAPAS, nº 105, julio-agosto, 2005 (Encarte). Madrid.          (2008): Guía de Ayudas Sociales para las familias. Madrid,
                                                                         Subdirección General de Información Administrativa y Publicaciones.
• FERNÁNDEZ, S. (2007): “Grupo de Apoyo a hermanos”. En Rev.
  FIAPAS, nº 117, julio-agosto (Separata). Madrid.                     • MONFORT, M. y JUAREZ, A. (2001): Algo que decir. Madrid,
                                                                         ENTHA.
• FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2003): Guía de Buenas Prácticas
  para el funcionamiento de los Servicios de Atención y Apoyo a        • SILVESTRE, N. (1999): “Comunicación y educación del niño
  Familias-FIAPAS. Madrid, FIAPAS.                                       sordo en el seno de la familia de oyentes”. En Rev. FIAPAS, nº 66,
                                                                         enero-febrero, pp. 50-56. Madrid.
• FIAPAS (Jáudenes, C. et ál.) (2004): Manual Básico de Formación
  Especializada sobre discapacidad auditiva (3ª ed.). Madrid,          • TORRES, S. (1988): La palabra complementada. Madrid, CEPE.
  FIAPAS (2008).


                                            DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
DOSSIERFAMILIASWEB
APÉNDICE DOCUMENTAL                       75
                                                                                                                                                    Direcciones web




 *         Direcciones web

www.administracion.es
www.asoc-audioprotesistas.es
                                                                                  Portal del Ciudadano
                                                                                  Asociación Nacional de Audioprotesistas Españoles
                                                                                                                                         www.fiapas.es



www.biap.org                                                                      Bureau Internacional de Audiofonología
www.boe.es                                                                        Boletín Oficial del Estado
www.ceapat.org                                                                    Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas
www.cedd.net/index.jsp                                                            Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad
www.cermi.es                                                                      Comité Español de Representantes de Minusválidos
www.cesya.es                                                                      Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción
www.clinicajohntracy.org                                                          Clínica John Tracy. Centro educativo para padres de niños sordos
www.discapnet.es                                                                  Información sobre Discapacidad en España
www.fundaciononce.org                                                             Fundación ONCE
www.hanen.org                                                                     Centro Hanen. Organización canadiense para padres y profesionales
www.mepsyd.es                                                                     Ministerio de Educación, Política Social y Deporte
www.mepsyd.es/politica-social/discapacidad/servicios-personas-discapacidad.html   Servicios para personas con discapacidad
www.msc.es                                                                        Ministerio de Sanidad y Consumo
www.once.es                                                                       ONCE
www.portalsolidario.net                                                           Gabinete Psicológico, Centro de Documentación, Boletín Informativo
www.rpd.es                                                                        Real Patronato sobre Discapacidad
www.seg.social.es/imserso                                                         Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO)
www.se-neonatal.es                                                                Sociedad Española de Neonatología
www.seorl.org                                                                     Sociedad Española de Otorrinolaringología
www.sepeap.org                                                                    Sociedad Española de Pediatría
http://sid.usal.es                                                                Servicio de información sobre discapacidad
www.spanish.hear-it.org                                                           Organización internacional cuyo fin es la información sobre la audición y la discapacidad auditiva




                                                      DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
DOSSIERFAMILIASWEB
Presentación de FIAPAS
    Presentación de FIAPAS
       yydirectorio de
          directorio de
Asociaciones y Federaciones
  Asociaciones y Federaciones




                           7
Presentación de FIAPAS
y directorio de Asociaciones y Federaciones
Presentación de
                          FIAPAS y directorio
                          de Asociaciones y
                          Federaciones



                          *   PRESENTACIÓN DE FIAPAS


                          La Confederación Española de Familias de
                          Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para
                          dar respuesta a las necesidades que se plantean
                          a las familias de las personas con discapacidad
                          auditiva y a los propios afectados. En la
                          actualidad, es una entidad de ámbito estatal que
                          cuenta con 46 entidades miembro y constituye la
                          mayor plataforma de representación de las
                          familias de personas sordas en España.




DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
80       PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS



     En este tiempo, FIAPAS se ha ido consolidando como                               MISIÓN
     referente del Movimiento Asociativo de Familias desarro-
     llando una doble labor:                                      La MISIÓN de FIAPAS es la representación y
                                                                  defensa de los derechos y los intereses globales
     -    actúa como representante del colectivo de padres y
          madres de niños, niñas y jóvenes con sordera, ante      de las personas con discapacidad auditiva y de
          los organismos e instituciones (públicas o privadas),   sus familias, tanto a nivel nacional como
          relacionadas con sus objetivos, y                       internacional, ante la Sociedad, Administraciones
                                                                  y demás Instituciones, integrando e impulsando
     -    ejecuta también aquellas acciones que considera
          precisas para encontrar soluciones adecuadas a las      con este fin la acción de las Federaciones
          necesidades de quienes están afectados por una          Autonómicas y de las Asociaciones de Padres y
          deficiencia de audición.                                Madres de personas sordas.


     PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA
                                                                                       VISIÓN
     CULTURA ORGANIZATIVA
                                                                  FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de
     FIAPAS desarrollará sus actividades, orientadas a            referencia en la representación y atención a las
     alcanzar la misión y la visión en el largo plazo, bajo los
                                                                  personas sordas y sus familias, capaz de
     siguientes principios y valores que definen su cultura
                                                                  cohesionar a sus entidades miembro,
     organizativa y con los que todos sus miembros se
     sienten comprometidos:                                       comprometida con la ética que inspiran sus
     democracia interna, solidaridad, transparencia,              principios y valores y con el protagonismo directo
     profesionalidad, fomento del voluntariado, orientación       de los padres y madres, apoyados en una
     al usuario y sus familias, autonomía personal,               organización profesionalizada, innovadora y
     integración social, respeto a otras opciones y               orientada a la excelencia a través de la mejora
     estrategias en el campo de la intervención social,           continua.
     tolerancia, independencia, compromiso, calidad de
     servicio y de gestión.


     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS            81




FIAPAS trabaja para:                                     ■ LA SOCIEDAD, a quien sensibilizamos en relación
                                                           con la deficiencia auditiva y las necesidades y
■ LOS PADRES Y LAS MADRES, quienes son el                  demandas de las personas con discapacidad
  pilar más importante en el diseño de la política de      auditiva y sus familias, con el fin de promover la
  la Confederación y a quienes asesoramos acerca           prevención de la sordera y la eliminación de las
  de todos los aspectos relacionados con la                barreras de comunicación a partir del diagnóstico
  deficiencia auditiva.                                    precoz, de su tratamiento y de la intervención
                                                           educativa temprana, favoreciendo el acceso a la
■ LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS JÓVENES                       lengua oral en los primeros años de vida.
  CON SORDERA, quienes son, prioritariamente,              Todo ello para lograr su integración y conseguir, en
  nuestra razón de ser, por lo que todas nuestras          último término, su plena participación social y su
  acciones irán encaminadas a su integración               accesibilidad en todos los ámbitos.
  familiar, educativa, laboral y social.
                                                         ■ LAS ADMINISTRACIONES, a las que tratamos de
■ LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIÓN,                        hacer más permeables a todas las cuestiones
  federaciones y asociaciones, quienes encuentran          relacionadas con la discapacidad auditiva y a
  en ella un punto de común apoyo, si bien cada una        nuestras demandas, reivindicando el cumplimiento
  mantiene su autonomía e independencia.                   de la legislación vigente en esta materia, así como
                                                           promoviendo su mejora y desarrollo.




                                   DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
82    PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS




     REDES DE TRABAJO                                             guía, atienden una media anual de más de 2.000
                                                                  familias que, específicamente, demandan este tipo
     Partiendo del entorno asociativo propio de las familias,     de servicios.
     basado en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo          ■ la Red de Intervención Logopédica, dirigida a la
     interfamiliar, desde hace más de tres décadas                prestación de servicios de intervención logopédica,
     trabajamos dentro de cinco áreas de actuación:               con el objetivo de facilitar a los niños, niñas,
     atención y apoyo a familias, sanidad, educación,             jóvenes y adultos sordos el acceso al lenguaje oral,
     empleo y accesibilidad, desde el convencimiento claro        y a la que se han adherido 33 Asociaciones de
     de que las familias son el primer y principal agente que     Padres.
     impulsa el desarrollo y la integración de la persona con   ■ la Red de Formación Especializada, dirigida a la
     discapacidad auditiva.                                       especialización de profesionales (profesores y
                                                                  logopedas), y a través de la cual se ha formado,
     Para ello, en el correr de estos años, hemos diseñado        hasta el momento, a más de 450 de ellos.
     y desarrollado seis redes de trabajo que centran los       ■ la Red de Inserción Laboral, que da respuesta a
     esfuerzos prioritarios de nuestra Confederación:             las necesidades de nuestro creciente movimiento
                                                                  juvenil, en cuyas bolsas de empleo están
     ■ la Red de Desarrollo Institucional, que atiende            registradas más de 6.000 personas sordas.
       preferentemente a las Asociaciones y                     ■ la Red de Promoción de la Accesibilidad, eje
       Federaciones confederadas en FIAPAS.                       transversal a todas las demás áreas.
     ■ la Red de Atención y Apoyo a Familias, centrada
       en las familias y en las personas con sordera,
       integrada por 32 Servicios de Atención y Apoyo a
       Familias (SAAFs), en los que profesionales
       especializados y más de 160 padres y madres


     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS                    83




u    DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS
FIAPAS (CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE
                                                             ● Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de
FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS)                                   Atención y Apoyo a Familias - FIAPAS
Pantoja, 5 (local) - 28002 Madrid                            ♦ Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervención
Tfno: 91/5765149                                               Logopédica - FIAPAS
                                                             ▲ Asociaciones de Padres miembros de la Red de Inserción
Fax: 91/5765746
                                                               Laboral - FIAPAS
fiapas@fiapas.es                                             ✷ Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca Subtitulada-
www.fiapas.es                                                  FIAPAS

ANDALUCÍA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE)
      ▲ FAPAS (FEDERACIÓN ANDALUZA DE FAMILIAS DE             ● ♦ ▲ ✷ ASPRODESORDOS-HUELVA
        PERSONAS SORDAS)                                              Pº de las Palmeras, 23, Portal A-B, Piso 1ºA Izda.
        Historiador Juan Manzano, 2                                   21002 Huelva
        Edif. Palmera Center, 1ª Plta. Ofic. 38                       Tfno-Fax: 959/262290
        41089 Montequinto (Sevilla)
        Tfno: 95/5690951
        Fax: 95/5690980                                       ● ♦ ▲ ✷ ASPANSOR-MÁLAGA
                                                                      Altozano, 13 Bajo
                                                                      29013 Málaga
     ● ✷ ASPASA-ALMERÍA                                               Tfno-Fax: 95/2651731
         Carrera Limoneros, 15
         04006 Almería
         Tfno-Fax: 950/244790                                   ● ▲ ✷ APAMSOR-ANTEQUERA
                                                                      Avda. de la Legión, 7-2º D
                                                                      29200 Antequera (Málaga)
● ♦ ▲ ✷ ASPAS-CÓRDOBA                                                 Tfno-Fax: 95/2843434
        Pza. de la Magdalena, 3
        14002 Córdoba
        Tfno: 957/764868                                      ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-SEVILLA
        Fax: 957/437382                                               Pedro Pecador, Bq. 14
                                                                      2 acc. A-B
                                                                      41006 Sevilla
● ♦ ▲ ✷ ASPRODES-GRANADA                                              Tfno-Fax: 95/4932824
        Carrera del Genil, 8-10, 5ª C
        18005 Granada
        Tfno-Fax: 958/222082




                                        DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
84    PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS



     ARAGÓN (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE)

           ▲ FAAPAS (FEDERACIÓN ARAGONESA DE ASOCIACIONES    ● ♦ ▲ ✷ ATPANSOR-TERUEL
             DE PADRES, AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS)            Yagüe de Salas, 16-3ª Plta.
             Ramón J. Sender, 9 Posterior                            44001 Teruel
             22005 Huesca                                            Tfno-Fax: 978/610323
             Tfno-Fax: 974/227783
                                                                 ♦ ✷ ASPANSOR-ZARAGOZA
     ● ♦ ▲ ✷ “SAN FCO. DE SALES” DE HIPOACÚSICOS DE HUESCA           Vasconia, 6, Ppal. Izda.
             Ramón J. Sender, 9 Posterior                            50006 Zaragoza
             22005 Huesca                                            Tfno-Fax: 976/255000
             Tfno-Fax: 974/227783
                                                                 ♦ ✷ AICA-ZARAGOZA
                                                                     Moncayo, 21-1º
                                                                     50010 Zaragoza




     ASTURIAS (PRINCIPADO DE)

     ● ♦ ▲ ✷ APADA-ASTURIAS
             Centro Social de Otero
             Parque Ave María, s/n
             33008 Oviedo
             Tfno-Fax: 98/5228861




     BALEARES (COMUNIDAD AUTÓNOMA ISLAS)

     ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-MALLORCA
             Ramón Nadal, 4 Bajos
             07010 Palma de Mallorca
             Tfno: 971/458150
             Fax: 971/280786



     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS            85



CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE)

          FASPAS (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE                          ✷ APANDAGU-GUADALAJARA
          PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA                         Atienza, 4
          MANCHA)                                                          19003 Guadalajara
          Avda. General Villalba, Pabellón 4                               Tfno: 655670327
          45003 Toledo
          Tfno: 925/224693
          Fax: 925/226240                                          ● ♦ ▲ ✷ APANDAPT-TOLEDO
                                                                           Avda. General Villalba, Pabellón 4
                                                                           45003 Toledo
● ♦ ▲ ✷ ASPAS-ALBACETE                                                     Tfno: 925/224693
        Dr. Fleming, 12-3ª Plta.                                           Fax: 925/226240
        02003 Albacete
        Tfno: 967/558912
        Fax: 967/558923


● ♦ ▲ ✷ ASPAS-CIUDAD REAL
        Residencial Ronda, Bq. 6, Semisótano
        13004 Ciudad Real
        Tfno-Fax: 926/228558
        Tfno: 926/220095



CASTILLA Y LEÓN (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE)

● ♦ ▲ ✷ ARANS-BUR-BURGOS
        Fuente Lugarejos, s/n (Centro Mª Cristina)                 ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-VALLADOLID
        09001 Burgos                                                       Muro, 16-2º E
        Tfno: 947/460540                                                   47004 Valladolid
        Fax: 947/461130                                                    Tfno-Fax: 983/395308


  ● ▲ ✷ ASPAS-SALAMANCA
        Barco, 20 (Bº de La Vega)
        37008 Salamanca
        Tfno-Fax: 923/215509




                                             DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
86     PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS



     CATALUÑA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE)
              FEDERACIÓN ACAPPS (FEDERACIÓN CATALANA PARA          ♦ ACAPPS-LLEIDA
              LA PROMOCIÓN DE LAS PERSONAS SORDAS)                   Afores-Camí de Vilasana, 10
              Providencia, 42-4º 2º                                  25230 Mollerussa (Lleida)
              08024 Barcelona                                        Tfno-Fax: 973/711737
              Tfno-Fax: 93/2105530
              Tfno: 93/2108627


     ● ♦ ▲ ✷ ACAPPS-BARCELONA
             Providencia, 42-4º 2º
             08024 Barcelona
             Tfno-Fax: 93/2105530
             Tfno: 93/2108627



     CEUTA (CIUDAD AUTÓNOMA DE)

     ● ♦ ▲ ✷ ACEPAS-CEUTA
             Miramar Bajo, 5 Local 2
             51002 Ceuta
             Tfno-Fax: 956/505055



     EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE)

           ▲ FEDAPAS (FEDERACIÓN EXTREMEÑA DE DEFICIENTES    ● ♦ ▲ ✷ ASCAPAS-PLASENCIA
             AUDITIVOS, PADRES Y AMIGOS DEL SORDO)                   Cañada Real, 12-1º F
             Antonio Hernández Gil, s/n                              10600 Plasencia (Cáceres)
             06800 Mérida (Badajoz)                                  Tfno-Fax: 927/413504
             Tfno-Fax: 924/315063
             Tfno: 924/301430


     ● ♦ ▲ ✷ ADABA-BADAJOZ
             Avda. José María Alcaraz y Alenda s/n, Pasaje
             06011 Badajoz
             Tfno-Fax: 924/242626
             Tfno: 924/245629


     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS            87



GALICIA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE)
● ♦ ▲ ✷ ACOPROS-LA CORUÑA
        Petunias, 5 Bajo comercial Dcha.-Izda.
        15008 La Coruña
        Tfno: 981/134405
        Fax: 981/295104




MADRID (COMUNIDAD DE)
     ▲ FEMAPAS (FEDERACIÓN MADRILEÑA DE                             ● ♦ ✷ ASPAS-MADRID
       ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS                             Conde de Vilches, 4 Local
       SORDOS)                                                            28028 Madrid
        Martínez Izquierdo, 80                                            Tfno: 91/7250745-91/7253145
        28028 Madrid                                                      Fax: 91/7266386
        Tfno-Fax: 91/3558964

                                                                  ● ♦ ▲ ✷ ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID
      ✷ ASOCIACIÓN ENTENDER Y HABLAR-MADRID                               Ramón Gómez de la Serna, 81
        Pez Austral, 15 Bajo C                                            28035 Madrid
        28007 Madrid                                                      Tfno-Fax: 91/3861247
        Tfno-Fax: 91/5747671



MURCIA (COMUNIDAD AUTÓNOMA REGIÓN DE)
         FASEN (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PADRES                ● ♦ ✷ APANDA-CARTAGENA
         CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES)                               Ronda El Ferrol, 6
         Ronda El Ferrol, 6                                               30203 Cartagena (Murcia)
         30203 Cartagena (Murcia)                                         Tfno: 968/523752
         Tfno: 968/523752                                                 Fax: 968/123710
         Fax: 968/123710


● ♦ ▲ ✷ ASPANPAL-MURCIA
        Navegante Juan Fernández, 3
        30007 Murcia
        Tfno-Fax: 968/248392




                                            DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
88     PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS



     NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)
       ● ♦ ✷ EUNATE-NAVARRA
             Travesía Monasterio de Irache, 2
             31011 Pamplona
             Tfno-Fax: 948/261877




     PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTÓNOMA DEL)
        ♦ ▲ ✷ ASPASOR-ÁLAVA
              Aragón, 11 Bajo
              01003 Vitoria-Gasteiz
              Tfno-Fax: 945/287392



     VALENCIANA (COMUNIDAD)
            ▲ HELIX (FEDERACIÓN DE                         ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-CASTELLÓN
              ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIÓN DEL                  Jacinto Benavente, 1 Bajo
              SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA)                    12006 Castellón
              Barón de Cárcer, 48 Local 5 G                        Tfno-Fax: 964/056645
              46001 Valencia                                       Tfno: 964/056644
              Tfno: 96/3919463
              Fax: 96/3923126
                                                           ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-VALENCIA
                                                                   Portal de Valldigna, 5-2ª
     ● ♦ ▲ ✷ APANAH-ELDA                                           46003 Valencia
             Avda. Reina Victoria, 3 (Casa La Farola)              Tfno: 96/3925948
             03600 Elda (Alicante)                                 Fax: 96/3923126
             Tfno: 96/6980714
             Fax: 96/6982249
                                                               ♦ ✷ BONAVENTURA-C.V.
                                                                   Portal de Valldigna, 5-2ª
         ● ✷ APANAS-ASPE                                           46003 Valencia
             Avda. de la Constitución, 42-44                       Tfno: 96/3919463 - 96/3925948
             03680 Aspe (Alicante)                                 Fax: 96/3923126
             Tfno-Fax-Dts: 96/5490077




     DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Con la financiación de:




                                                                                                                                       © FIAPAS 2007
Pantoja, 5 (Local)   28002 Madrid   Tel: 91 576 51 49   Fax: 91 576 57 46   Vtx/Dts: 91 577 12 30   fiapas@fiapas.es   www.fiapas.es

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  • 1. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA Información básica para el acceso temprano a la lengua oral
  • 2. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA Información básica para el acceso temprano a la lengua oral
  • 3. Título: DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA. Información básica para el acceso temprano a la lengua oral. Edita: CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS-FIAPAS Dirección: Carmen Jáudenes Casaubón Equipo Técnico: Irene Patiño Maceda Patricia Revilla Sánchez-Bretaño © FIAPAS 2007 Pantoja, 5 (Local) 28002 Madrid Disponible en: www.fiapas.es Depósito Legal: M-56194-2007 2ª edición (2008) Impreso en España Reservados todos los derechos. Prohibida su reproducción. Para su referencia bibliográfica: FIAPAS (Jáudenes, C. y Patiño, I.) (2007): Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Información Básica para el acceso temprano a la lengua oral (2ª ed.). Madrid, Confederación Española de Familias de Personas Sordas - FIAPAS (2008).
  • 4. 3 Índice Índice 1. ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? 5 5. ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES 47 u DIAGNÓSTICO 8 u TIPOS DE PÉRDIDAS AUDITIVAS 11 EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? u MEJORES OPORTUNIDADES 2. ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? 17 u PARA EL APRENDIZAJE 49 PROCESO DE ESCOLARIZACIÓN 52 u PROFESIONALES 20 u CAPACITACIÓN PROFESIONAL E INCORPORACIÓN u MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS 22 AL MUNDO LABORAL 53 u AYUDAS Y PRESTACIONES 23 6. APÉNDICE DOCUMENTAL 55 3. ¿QUÉ SON LAS PRÓTESIS AUDITIVAS? 25 u u INCIDENCIA DE LA SORDERA DATOS SOCIOEDUCATIVOS 57 59 ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? u INDICADORES DE RIESGO u PRÓTESIS AUDITIVAS 28 DE DÉFICIT AUDITIVO 61 u AYUDAS TÉCNICAS 34 u SIGNOS DE ALERTA 63 4. ¿CÓMO COMUNICARNOS CON 39 u EN EL COMPORTAMIENTO LEGISLACIÓN BÁSICA 69 NUESTRO HIJO? u BIBLIOGRAFÍA 73 u DIRECCIONES WEB 75 u 43 u SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN ORAL PAUTAS DE COMUNICACIÓN 44 7. PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y 77 u ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIÓN 45 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 6. ¿Oye bien ¿Oye bien 1 nuestro hijo? nuestro hijo? * * Diagnóstico Tipos de pérdidas auditivas
  • 8. 7 ¿Oye bien nuestro hijo? Desde el sexto mes de embarazo, el oído de los bebés está ya preparado para ir recibiendo la información auditiva de su entorno y enviarla a la corteza cerebral. A partir del nacimiento, la riqueza y complejidad de esta información auditiva y la exposición constante a situaciones de habla durante los primeros años, son factores determinantes para adquirir y desarrollar el lenguaje oral (hablado y escrito) y todos los aprendizajes que de éste dependen (razonamiento, memoria, lectoescritura...). En los primeros años, a través de la audición, se adquieren de manera espontánea y natural los componentes básicos de la lengua oral (fonología, DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 9. 8 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? ©2007 morfosintáxis, semántica…) a partir de los cuales se desarrollará el lenguaje y la comunicación. Éstos facilitarán la adquisición de todas las habilidades * DIAGNÓSTICO Hasta el año 2003, las pruebas auditivas necesarias para determinar la presencia de una pérdida en la cognitivas necesarias para los aprendizajes y, por audición sólo se realizaban a los recién nacidos y tanto, para el pleno desarrollo de las personas. lactantes que presentaban algún factor de riesgo relacionado con problemas auditivos. Por ello, es fundamental conocer la existencia de cualquier trastorno en la audición, sobre todo en las Sin embargo, el Programa de Detección Precoz de primeras edades, ya que éste afectará, en mayor o la Sordera, aprobado en 2003 por el Ministerio de menor medida, al desarrollo lingüístico, cognitivo, Sanidad y Consumo, junto con las Comunidades afectivo y de aprendizaje de vuestros hijos. Y, en Autónomas, estableció el procedimiento para consecuencia, a su posterior integración escolar, identificar la presencia de problemas auditivos en social y laboral. todos los recién nacidos. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 10. ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? 9 Foto realizada en el Hospital Universitario San Carlos, de Madrid. Para ello, es necesario realizar una prueba de Para alcanzar este objetivo, pueden utilizarse distintas detección en el momento del nacimiento, antes del pruebas de audición1: alta materna, e iniciar, si existe sospecha, una fase de seguimiento durante los tres primeros meses de vida, ■ Otoemisiones Acústicas (OEA) momento en que se deben repetir y completar las ■ Potenciales Evocados Auditivos de Tronco pruebas de audición con objeto de disponer, a los seis Cerebral (PEATC) meses de vida, de un diagnóstico fiable que permita iniciar el tratamiento audioprotésico y logopédico que ■ Potenciales Evocados Auditivos de Tronco cada caso requiera. Cerebral Automatizados (PEATC-A) ■ Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable (PEAee) 1 Fuente: MARCO, J. y MATEU, S. (2003): Libro Blanco sobre hipoacusia. Detección Precoz de la hipoacusia en recién nacidos. Madrid, CODEPEH, Ministerio de Sanidad y Consumo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 11. 10 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? SECUENCIA APLICACIÓN PRUEBAS DIAGNÓSTICAS EDAD RESULTADO APLICACIÓN PRUEBAS 3 días Pasa Normoyente Falla Siguiente fase • Se explica a los padres que en este momento el fallo no significa que exista pérdida auditiva 1 mes Pasa Normoyente Falla • Se explican pautas de observación de conducta a los padres 3 meses Pasa Normoyente Falla • Se informa a los padres sobre la existencia de un alto índice de sospecha de pérdida auditiva • Los padres continúan con pautas de observación de conducta 6 meses Pasa Normoyente Falla • Se establece diagnóstico de confirmación de una pérdida auditiva • Se inicia la Atención Temprana y la Rehabilitación Logopédica • Se hace la indicación protésica * Adaptación de la propuesta para el diseño de un “Plan de Detección, Diagnóstico e Intervención Precoz en sorderas infantiles” de la Comisión para la Detección Precoz de la sordera infantil (CODEPEH, 2000) DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 12. ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? 11 * TIPOS DE PÉRDIDAS AUDITIVAS2 Teniendo en cuenta que las pérdidas auditivas pueden SEGÚN EL MOMENTO DE APARICIÓN u Sordera prelocutiva: la pérdida auditiva se ser unilaterales, es decir, la pérdida auditiva está presenta antes de que se haya desarrollado el presente en sólo un oído, o bilaterales, es decir, existe lenguaje oral (antes de los dos años de edad, pérdida auditiva en ambos oídos, éstas pueden aproximadamente). clasificarse según los siguientes criterios: u Sordera perilocutiva: la pérdida auditiva ■ el momento de aparición, aparece entre los dos y los cuatro años, ■ el grado de la pérdida auditiva, y momento en que se está desarrollando el lenguaje oral. ■ la localización de la lesión. u Sordera postlocutiva: la pérdida auditiva aparece tras la adquisición del lenguaje, aproximadamente a partir de los cuatro años. 2 Fuentes: BIXQUERT, V.; JÁUDENES, C. y PATIÑO, I. (2003): “Incidencia y repercusiones de la hipoacusia en niños”. En Marco, J. y Mateu, S.: Libro Blanco sobre hipoacusia. Detección Precoz de la hipoacusia en recién nacidos. Madrid, CODEPEH, Ministerio de Sanidad y Consumo, pp.13-24. FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 13. 12 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? SEGÚN EL GRADO DE PÉRDIDA AUDITIVA u Pérdida leve: umbral auditivo entre 20 y 40 decibelios (dB). u Pérdida media: umbral auditivo entre 40 y 70 dB. u Pérdida severa: umbral auditivo entre 70 y 90 dB. u Pérdida profunda: umbral auditivo superior a 90 dB. * Clasificación del Bureau Internacional de Audiofonología-BIAP SEGÚN LA LOCALIZACIÓN DE LA LESIÓN u Sorderas de transmisión o conductivas: existe alteración en la transmisión del sonido a través del oído externo y/o oído medio. u Sorderas neurosensoriales o de Debido a las consecuencias que las PÉRDIDAS percepción: la lesión se localiza en el oído AUDITIVAS NEUROSENSORIALES pueden tener interno o en la vía auditiva. sobre el desarrollo general de los niños, a continuación u Sorderas mixtas: la causa es conductiva y vamos a centrarnos en algunas cuestiones relativas a sensorial. este tipo de sorderas. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 14. ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? 13 ORIGEN DE LAS PÉRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES u Sorderas neurosensoriales genéticas o hereditarias: aproximadamente el 60% de las sorderas infantiles son de origen genético. A su vez, pueden ser congénitas (presentes ya en el nacimiento) o tardías (se presentan a lo largo de la vida). En algunos casos, la sordera puede aparecer asociada a algún otro trastorno. Algunos de los síndromes que se presentan con una sordera neurosensorial son: Síndrome de Waardenburg (trastornos de la pigmentación); Síndrome de Usher (problemas oftalmológicos), Síndrome Pendreal (patología tiroidea), Neurofibromatosis (tumores neuronales), etc. u Sorderas neurosensoriales adquiridas: un 35% aproximadamente de las sorderas neurosensoriales son adquiridas. Pueden ser, asimismo, congénitas o tardías. Las sorderas congénitas pueden ser de origen prenatal (en el embarazo) o perinatal (en el parto). Dependiendo del momento de aparición de la pérdida y condicionarán la orientación y el tratamiento auditiva, del tipo y grado de la misma, las audioprotésico y rehabilitador que, en cada caso, será consecuencias que ésta puede tener sobre el necesario aplicar. desarrollo lingüístico de vuestro hijo variarán DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 15. 14 ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? CONSECUENCIAS DE LAS PÉRDIDAS AUDITIVAS NEUROSENSORIALES u Pérdidas leves (20-40 dB): Aunque no tiene por qué haber alteraciones significativas en la adquisición y desarrollo del lenguaje, pueden existir algunas dislalias y dificultades en el aprendizaje. En estos casos, aunque el niño puede oír, tendrá dificultades para comprender todo lo que oye, sobre todo en ambientes ruidosos, situaciones de grupo y dentro del aula. u Pérdidas medias (40-70 dB): Requieren del uso de prótesis auditivas. El lenguaje puede desarrollarse de forma espontánea, aunque presentará retrasos en su evolución. Existen, además, dificultades para la comprensión ya que no se percibe la palabra hablada a intensidad normal. Presentan también dificultades para el acceso a la lectoescritura. En ocasiones, la sordera puede pasar desapercibida y, como no siempre responden a las órdenes que se les dan, se les puede considerar niños “desobedientes” o “rebeldes”. u Pérdidas severas (70-90 dB): Sólo se oye la voz a intensidades muy elevadas y el lenguaje oral no se desarrolla de manera espontánea. Requiere del uso de prótesis auditivas, así como de apoyo logopédico para el desarrollo del lenguaje oral. u Pérdidas profundas (90-110 dB): Debido a la ausencia total de estimulación auditiva, pueden existir alteraciones importantes en el desarrollo global. Están afectadas las funciones de alerta y orientación, la estructuración espacio-temporal y el desarrollo social. Es imprescindible el uso de prótesis auditivas y el apoyo logopédico para que pueda desarrollarse el lenguaje oral. Además de estos factores más directamente el posterior desarrollo de vuestros hijos, tales como: relacionados con la propia pérdida auditiva, existen otros el tratamiento audioprotésico y logopédico y que también van a tener gran importancia para la implicación familiar. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 16. ¿OYE BIEN NUESTRO HIJO? 15 Os presentamos algunas recomendaciones de interés para la adecuada higiene de los oídos y el cuidado de la audición de vuestro hijo. CUIDADO DEL OÍDO Y DE LA AUDICIÓN u En lo que respecta a la limpieza del oído, ésta debe realizarse con precaución. No se deben introducir objetos que no hayan sido diseñados específicamente para ello, ni siquiera bastoncillos de algodón, ya que se corre el riesgo de perforar el tímpano o causar cualquier otra lesión. Para la limpieza es suficiente utilizar una toalla húmeda y pasarla por las partes externas. u Para prevenir la entrada de agua en el oído y para preservarlo de agentes externos contaminantes, es conveniente usar tapones para bañarse en la piscina o en el mar. u Evitad en todo momento que vuestro hijo introduzca objetos en sus oídos. De hacerlo, debe ser el otorrino el que realice su extracción. u Hay que vigilar especialmente el estado de los oídos cuando se sufren catarros, infecciones, alergías... ya que pueden causar otitis que suele acompañarse de molestias y/o dolor. Suele localizarse en el oído externo o en el oído medio y puede requerir tratamiento médico. u Las infecciones virales y bacterianas (sarampión, meningitis...) pueden dañar el oído y producir/agravar pérdidas auditivas. Por ello, entre otras razones, es importante respetar el calendario de vacunación. u Algunos medicamentos (especialmente los antibióticos aminoglucósidos), productos industriales y el alcohol y el tabaco son ototóxicos, es decir, pueden dañar la audición. Es, por tanto, fundamental evitar este tipo de agentes contaminantes. u En lo relativo al cuidado de la audición, es necesario destacar que el ruido es un agente contaminante que causa muchos trastornos y daña la calidad de vida. El ruido continuado causa pérdidas auditivas, provoca estrés, ansiedad, fatiga, alteración del sueño, dificultad para el aprendizaje, etc. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 18. ¿Quién nos ¿Quién nos puede ayudar? puede ayudar? 2 * * Profesionales Movimiento Asociativo de Familias * Ayudas y prestaciones
  • 20. 19 ¿Quién nos puede ayudar? Una vez confirmado el diagnóstico de la pérdida de audición, os podéis encontrar en una etapa de desorientación y preocupación ya que, por un lado, tenéis que adaptaros a una situación ni prevista ni deseada que, lógicamente, os llena de incertidumbre acerca del futuro de vuestro hijo y, por otro, os enfrentáis con un problema para el que, en la mayoría de los casos, no disponéis de suficiente información ni preparación. Pero podéis acudir a profesionales capaces de ofreceros la información, el asesoramiento y el apoyo que necesitáis para tomar las decisiones que os corresponden respecto al tratamiento rehabilitador más adecuado para vuestro hijo y a su proceso educativo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 21. 20 ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? MEDICO O.R.L. PROFESORES ESPECIALIZADOS ❚ Diagnóstico y orientación médica ❚ Valoración audiológica ❚ Tratamiento médico o quirúrgico (en los casos susceptibles del mismo) ❚ Prescripción prótesis auditivas Y LOGOPEDAS ❚ Atención Temprana ❚ Logopedia ❚ Apoyo pedagógico y escolar * PROFESIONALES3 ■ El médico otorrino (O.R.L.) realizará un estudio audiológico completo para determinar el AUDIOPROTESISTA PROGRAMA IMPLANTE diagnóstico y establecer el tratamiento más COCLEAR ❚ Estudio audioprotésico, adaptación y revisión ❚ Selección candidatos adecuado, que puede ser médico, quirúrgico y/o periódica de los ❚ Cirugía del implante coclear audífonos ❚ Programación del procesador mediante la adaptación de prótesis auditivas. Es, ❚ Ayudas técnicas del habla por tanto, el profesional que prescribe las prótesis EQUIPO PSICOPEDAGÓGICO auditivas, aconsejando el tipo de prótesis (audífono, ❚ Valoración psicopedagógica implante coclear,…) más adecuado en cada caso y verificando, posteriormente, si se ha realizado una Asociaciones de Padres de Personas Sordas ❚ Asesoramiento e información adaptación protésica correcta. ❚ Orientación y apoyo ❚ Formación ❚ Servicio de Atención y Apoyo a Familias (SAAF) ■ El audioprotesista realizará un estudio ❚ Atención Temprana, Logopedia y otros programas y servi- cios para la atención a la familia y a la persona con disca- pacidad auditiva audioprotésico completo, con objeto de determinar Sanidad Servicios Sociales la adaptación del audífono que mejor responda a ❚ Ayuda económica: audífonos ❚ Calificación de minusvalía ❚ Prestaciones económicas y las necesidades de cada caso. ❚ Prestación sanitaria: técnicas implante coclear ❚ Atención Temprana ❚ Rehabilitación médico- ❚ Otros servicios Así mismo, os explicará el uso y mantenimiento de funcional. Logopedia (0-3 años) profesionales los audífonos y os informará sobre las ayudas FIAPAS y CODEPEH (1998): Folleto divulgativo “No hay que esperar”. Del diagnóstico al tratamiento de la deficiencia auditiva. Madrid. técnicas auxiliares que pueden ser de utilidad a vuestro hijo, tanto en el hogar como en la escuela. 3 Fuentes: FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2003): Guía de Buenas Prácticas para el funcionamiento de los SAAFs. Madrid, FIAPAS. Bureau Internacional de Audiofonología (B.I.A.P.): Recomendación 25/01 y Recomendación 25/02. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 22. ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? 21 Posteriormente, y de manera periódica, realizará el proporcionarán la información que necesitáis para seguimiento necesario para controlar la eficacia de la toma de decisiones. los audífonos. El logopeda y el maestro especialista en ■ En los casos de pérdidas auditivas profundas, en que audición y lenguaje son los profesionales decidís realizar un implante coclear, debéis acudir a un especializados que estimulan y facilitan el Centro Hospitalario que disponga de un Programa de desarrollo de la comunicación y del lenguaje oral, Implante Coclear que cuente con el equipo expertos además en sistemas aumentativos de multidisciplinar especializado y con experiencia en apoyo a la comunicación oral. implantar a población infantil, de tal forma que se En las Asociaciones de Padres adheridas a la Red asegure la correcta selección del candidato, una de Intervención Logopédica-FIAPAS* podéis contar adecuada cirugía y programación del implante, la con logopedas, especializados y debidamente rehabilitación logopédica y el seguimiento del niño, así titulados, que prestan servicios de logopedia a como el mantenimiento del aparataje. niños, niñas, jóvenes y adultos con sordera. ■ La intervención habilitadora y educativa ha de Una vez que hayáis decidido la opción educativa comenzar tan pronto como se confirme el que consideráis más conveniente, contaréis con el diagnóstico. apoyo y el asesoramiento del profesorado que se Los padres debéis asumir el papel protagonista responsabiliza de su proceso educativo y que que os corresponde en el proceso habilitador y ofertará los recursos adecuados y suficientes en educativo de vuestro hijo y, para ello, podéis contar función de la valoración individual de su caso, con profesionales especializados: logopedas y atendiendo a los principios de normalización y de maestros de audición y lenguaje, que os integración educativa. * Las Asociaciones de Padres adheridas a la Red de Intervención Logopédica-FIAPAS prestan servicios de logopedia en el marco del Convenio de Colaboración que FIAPAS man- tiene desde 2007 con el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte- Secretaría de Estado de Política Social, Familia y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad, con- tando además con la colaboración de la Fundación ONCE. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 23. 22 ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? * MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FAMILIAS Es el Movimiento Asociativo de Familias el natural punto de encuentro donde compartir ■ El Equipo de Orientación Educativa y dificultades y soluciones entre quienes se ven Psicopedagógica Específico de Deficiencia afectados por alguna discapacidad, que Auditiva está integrado por profesionales que condiciona el desarrollo personal y la vida familiar. realizarán la valoración psicopedagógica de vuestro hijo. Os informarán y orientarán sobre las opciones En aquellas Asociaciones de Padres confederadas educativas más convenientes, colaborando en el en FIAPAS, que disponen de Servicios de proceso de escolarización y realizando el Atención y Apoyo a Familias (SAAF)*, podéis seguimiento escolar. conocer además a padres y madres guías, que cuentan con una formación específica que les ■ En las Asociaciones de Padres de personas permite desarrollar su labor como agentes de sordas, las familias contáis con profesionales apoyo a otras familias y que, por su experiencia, específicamente preparados, capaces de pueden ser portadores de un mensaje de realismo responsabilizarse de la atención directa a las y de esperanza para vosotros. personas que presentan problemas auditivos y de ofreceros a las familias acogida, información, Todo ello os ayudará a: orientación, recursos formativos, motivación y • superar los problemas emocionales y de apoyo. desajuste familiar ante la presencia de un problema auditivo, * Los Servicios SAAFs de FIAPAS desempeñan su labor desde 1998 en el marco del Programa de Atención y Apoyo a Familias de Personas Sordas, promovido por FIAPAS y financiado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (actual MEPSyD) y la Fundación ONCE. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 24. ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? 23 • asumir vuestros derechos y responsabilidades como debéis solicitar la valoración correspondiente para padres de un hijo con un déficit en su audición, que un equipo multidisciplinar determine el grado • involucraros activamente en el proceso educativo de minusvalía, así como el carácter permanente o y habilitador de vuestro hijo y, transitorio de la misma. Gracias a este documento, • participar activamente en las estructuras de uso personal y voluntario, podréis acceder a administrativas, institucionales y sociales prestaciones sociales y ayudas económicas. existentes, que guardan relación con la mejora de la calidad de vida de las personas sordas. ■ El Sistema Nacional de Salud concede ayudas económicas para la adquisición de los audífonos y de * AYUDAS Y PRESTACIONES ■ En los Servicios Sociales os informarán acerca de los moldes necesarios para su adaptación. Se trata de una prestación hasta los 16 años y cuando se trate de una sordera bilateral neurosensorial, las estructuras sociales existentes, os orientarán transmisiva o mixta, permanente, no susceptible de hacia las asociaciones de padres y os ayudarán en otros tratamientos, con una pérdida de audición los trámites burocráticos, tales como la obtención superior a 40 dB en el mejor de los oídos. No de la calificación de minusvalía, la solicitud de obstante, se trata de una ayuda económica que sólo prestaciones económicas y técnicas a las que cubre una parte del coste total de los audífonos. tenéis derecho, etc. Estas ayudas se solicitan y tramitan en cada Comunidad Autónoma, sobre las condiciones básicas El certificado de minusvalía es emitido por los establecidas para todo el Estado. En este momento, Servicios Sociales de cada Comunidad Autónoma, hay comunidades, como Valencia y Navarra, que han si bien su validez es para todo el Estado. Para ello, fijado alguna mejora en la prestación. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 25. 24 ¿QUIÉN NOS PUEDE AYUDAR? El implante coclear es también una prestación contempla la actualización e incorporación de las sanitaria del Sistema Nacional de Salud. En este mejoras tecnológicas en los componentes externos caso, la Sanidad cubre los gastos de la del implante o la implantación bilateral (en ambos intervención quirúrgica, el aparato y su oídos). programación en aquellos hospitales de la red pública que cuenten con Programas de Implante (Algunas Aseguradoras ofrecen pólizas para dar Coclear. cobertura a la parte externa del implante coclear, debido a su alto coste.4) Asimismo, el implante osteointegrado es una prestación sanitaria del SNS, salvo en el caso de los niños menores de tres/cuatro años, que todavía no pueden ser intervenidos quirúrgicamente y, por lo Las familias debéis tanto, previo a la cirugía, se les adapta mediante una contar con información diadema el procesador que luego se conectará al implante. actualizada, objetiva, clara y Al igual que ocurre con los audífonos, en el caso precisa que os facilite la de los implantes no existe prestación económica para la adquisición de las baterías o las pilas toma de decisiones en todo lo que necesarias para su funcionamiento. Tampoco se respecta a vuestro hijo 4 FIAPAS tiene suscrita una póliza colectiva a la que pueden adherirse todas las personas sordas usuarias de implante coclear, aunque no se sea socio de ninguna de las Asociaciones de Padres confederadas en FIAPAS. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 26. ¿Qué son las prótesis ¿Qué son las prótesis auditivas? auditivas? ¿Y las ayudas ¿Y las ayudas 3 técnicas? técnicas? * Prótesis auditivas • Audífonos • Implante Coclear • Implante Osteointegrado * Ayudas Técnicas
  • 27. ¿Qué son las prótesis auditivas? ¿Y las ayudas técnicas?
  • 28. 27 ¿Qué son las prótesis auditivas? 5 ¿Y las ayudas técnicas? La correcta adaptación de las prótesis auditivas y su uso continuado posibilitará el aprovechamiento de los restos auditivos que, con mucha probabilidad, conserva vuestro hijo. POR ELLO… ■ acudid a audioprotesistas con titulación acreditada, que adapten audífonos homologados, y a centros hospitalarios con Programas de Implantes que dispongan del equipo interdisciplinar necesario para llevarlos a cabo. En ambos casos, es importante contar con amplia experiencia en población infantil, 5 Fuente: FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 29. 28 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? ■ tened en cuenta que vuestro hijo tendrá que Existen diferentes tipos aprender a oír a través de sus prótesis, de audífonos, y la ■ daros cierto tiempo hasta que se acostumbre a las elección del más prótesis y encuentre ventajoso su uso cotidiano, y apropiado dependerá de ■ adoptad una actitud positiva para que acepte sus factores tales como el prótesis. tipo y el grado de pérdida auditiva, la edad y las necesidades del niño y de su familia. Para * PROTÉSIS AUDITIVAS EL AUDÍFONO tomar esta decisión, debéis contar con el asesoramiento del audioprotesista. El audífono es una prótesis externa que capta, a través En el caso de niños pequeños habitualmente se de un micrófono, los sonidos del habla y del entorno, adaptan audífonos retroauriculares, esto es, para procesarlos y amplificarlos con objeto de emitirlos audífonos que se colocan detrás de la oreja. de tal manera que puedan ser percibidos mejor por la persona que los lleva, Micrófono En cuanto a la tecnología, tradicionalmente se ajustándose a su adaptaban audífonos analógicos, sin embargo, en el pérdida auditiva. Procesador momento actual se dispone de audífonos digitales que, gracias a la tecnología digital, permiten realizar modificaciones y tratamientos complejos de la señal Molde auditiva, obteniendo una calidad del sonido mucho adaptador mayor que los audífonos analógicos, de tal forma que Compartimento el niño puede obtener mayor beneficio de la baterías información auditiva que recibe. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 30. ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? 29 Electrodos EL IMPLANTE COCLEAR PARTE Micrófono INTERNA El implante coclear está indicado en los casos de Receptor- las pérdidas auditivas que no obtienen beneficio estimulador Procesador con los audífonos, como suele ocurrir en las PARTE Compartimento EXTERNA baterías sorderas neurosensoriales profundas y, en ocasiones, en las severas, siempre y cuando el nervio auditivo se mantenga intacto. Transmisor Se trata de una prótesis auditiva que transforma las señales acústicas (el sonido) en señales eléctricas que estimulan el nervio auditivo. Es una prótesis quirúrgica que consta de una parte externa y otra interna. El implante coclear sustituye las funciones que realizan las células ciliadas que se encuentran en la cóclea. Para ello, transforma el sonido en señales eléctricas y las envía al cerebro a través del nervio auditivo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 31. 30 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? EL IMPLANTE OSTEOINTEGRADO Es una prótesis quirúrgica que está indicada en mediante un pilar a un pequeño implante de titanio pérdidas auditivas conductivas o mixtas (causadas por osteointegrado en el cráneo, detrás de la oreja. Este otitis media crónica, otitis externa, otosclerosis, procesador recoge las vibraciones del sonido y a malformaciones de oído medio/externo y en través del implante las transmite por conducción ósea determinados síndromes) cuando no se benefician de al oído interno. un tratamiento médico, quirúrgico y/o mediante la adaptación de otro tipo de prótesis auditiva. Consta de una parte interna implantable y otra externa. El implante osteointegrado permite hacer llegar el sonido directamente a la cóclea por vía ósea. El procesador de sonido se encuentra anclado Procesador Pilar Implante Diadema elástica para adaptar el procesador a los niños antes de realizar la cirugía. * Imágenes cedidas por Cochlear AG DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 32. ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? 31 CUIDADO DE LOS AUDÍFONOS u Antes de su utilización es importante verificar el buen estado del audífono, por lo que conviene revisar cada una de sus partes. Comprobar que el molde no está obstruido, que el tubo está limpio y sin grietas, y que las pilas están en buen estado. u Evitar dañar los audífonos por causa de la humedad y del agua. Incluso el sudor del niño puede ser pejudicial. Por supuesto, hay que quitárselos siempre que vaya a estar en contacto con agua (en el baño o la ducha, en la playa, en la piscina...). u A veces, el audífono puede producir pitidos. Éstos, ocasionalmente, pueden evitarse: – reduciendo el volumen del audífono, – ajustando mejor el molde en la oreja del niño, – limpiando el molde, y – acortando el tubo. Pero, en todo caso, éstas son soluciones momentáneas y es necesario que consultéis con el audioprotesista para que verifique el funcionamiento del audífono y solucione el problema. u Además, debéis tener en cuenta que los audífonos pueden ser dañados por los sistemas de control de aduanas y policía, por lo que vuestro hijo puede pasar por los arcos de seguridad siempre y cuando no lleve su prótesis auditiva. u Por otra parte, es importante tener en cuenta que, cuando se viaje en avión, el audífono puede provocar interferencias con los aparatos de mando, por lo que debéis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 33. 32 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? CUIDADO DEL IMPLANTE COCLEAR u En general, se debe evitar golpear las partes externas del implante coclear, así como cuidar el cable que une el procesador con el micrófono. Además, se deben limpiar los polos de conexión de las pilas. En concreto, se debe tener especial cuidado en las siguientes situaciones: – Juegos: El implante no tiene porqué interferir en sus juegos habituales, siempre que se eviten los golpes, especialmente en la cabeza, en la zona del implante, y en el procesador. Es aconsejable quitarle la parte externa del implante si el niño juega en zonas donde pueda haber un incremento de electricidad estática (p.e. espacios con baja humedad y ambientes secos, piscinas de bolas, toboganes de plástico, etc.). – Deportes: Podrá practicar todo tipo de deportes, pero no debe olvidarse de utilizar el casco cuando practique un deporte de mayor riesgo (ciclismo, esquí, montar a caballo...). En ocasiones, puede ser también aconsejable no llevar la parte externa para evitar que se rompa (fútbol…). u Por el hecho de llevar partes electrónicas, internas y externas, debéis estar informados de las siguientes cuestiones: – Pruebas médicas: Algunas pruebas, como la resonancia magnética nuclear, pueden dañar el implante por lo que debéis informar adecuadamente al médico en caso de ser necesario realizarlas. – Sistemas de seguridad: Los materiales metálicos y magnéticos del implante pueden ser detectados y dañados por los sistemas de control de aduanas y policía, por lo que vuestro hijo no debe pasar por ellos. (Es aconsejable disponer de la certificación (en formato documento y/o tarjeta) que acredite que vuestro hijo es usuario de un implante coclear y que alerta de los daños que el implante puede sufrir por los arcos de seguridad) – Viajes en avión: El implante puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avión, por ello, debéis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 34. ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? 33 CUIDADO DEL IMPLANTE OSTEOINTEGRADO u Es importante comprobar semanalmente que el pilar está bien anclado. Asimismo, se debe realizar una limpieza diaria, con un cepillo suave, de los alrededores del pilar y, semanalmente, del interior del mismo. u Hay que quitar el procesador del implante en todas aquellas situaciones en que vaya a estar en contacto con el agua (en el baño, en la ducha, en la piscina, etc.). Y evitar exponerlo a ambientes excesivamente calurosos o fríos, ya que se puede ver dañado. u Además, debéis tener especial cuidado en las siguientes situaciones: – Juegos: El implante osteointegrado no tiene por qué interferir en sus juegos, siempre que se evite golpear el procesador. Además, es recomendable utilizar el hilo de seguridad que se proporciona con el procesador para evitar posibles pérdidas. – Sistemas de seguridad: Los implantes osteointegrados pueden ser dañados por los sistemas de control de aduanas y policía, por lo que vuestro hijo puede pasar por los arcos de seguridad siempre y cuando no lleve puesto el procesador. (Es aconsejable disponer de la certificación (en formato documento y/o tarjeta) que acredite que vuestro hijo es usuario de un implante osteointegrado y que alerta de los daños que el implante puede sufrir por los arcos de seguridad) – Viajes en avión: El implante osteointegrado puede provocar interferencias con los aparatos de mando del avión, por ello, debéis desconectarlo en el despegue y en el aterrizaje. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 35. 34 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? * AYUDAS TÉCNICAS La audición que puede recibir vuestro hijo a través de En el momento actual existen leyes que regulan la sus prótesis auditivas, audífonos o implante coclear, disposición y la adaptación de estos recursos, para sobre todo en los primeros momentos, no siempre es garantizar la accesibilidad de las personas sordas en suficiente para poder acceder a la información auditiva, todos los ámbitos. especialmente cuando los sonidos del entorno (en el parque, en el hogar, en la guardería o en el colegio…) Esto va a suponer que, de manera progresiva, las pueden distorsionar la percepción del lenguaje y personas sordas dispondrán de las medidas dificultar la comprensión del mensaje oral. necesarias para acceder a la comunicación, a la información y al conocimiento en los distintos entornos Por ello, es recomendable utilizar algún medio auxiliar y espacios públicos, como miembros activos de la que facilite la accesibilidad de vuestro hijo a la sociedad a la que pertenecen, formando parte de la información auditiva que se transmite en el entorno. misma. Alguna de estas ayudas pueden mejorar la calidad de su audición. Otras pueden transmitirle la información auditiva de manera visual. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 36. ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? 35 AYUDAS AUDITIVAS (PARA USUARIOS DE AUDÍFONOS El equipo de F.M. puede conectarse directamente Y/O IMPLANTE COCLEAR) al audífono o al procesador del implante coclear. También puede estar conectado a un bucle ■ Equipo de Frecuencia Modulada (F.M.): Se trata magnético que se coloca alrededor del cuello. de un sistema que capta, a través de un micrófono, la voz del emisor (hablante) y la envía directamente Resulta útil utilizar el equipo de F.M. desde edades al receptor (usuario de prótesis auditivas). tempranas y en distintas situaciones: De esta forma, se reduce la distancia entre ambos, se mitiga el ruido ambiente y, en definitiva, se • en el entorno familiar: en casa, por ejemplo mejora la señal acústica. cuando vuestro hijo está en otra habitación y queréis hablar con él; en el coche, para mejorar la audición cuando hay ruido de fondo y, además, RECEPTOR no puede ver la cara de la persona que habla (porque ésta conduce y él está en el asiento posterior). • en el entorno escolar: el uso de la F.M. dentro del aula es de gran utilidad para que vuestro hijo pueda entender mejor lo que dice el profesor/a ya que, sobre todo en las primeras edades, dentro del EMISOR aula puede haber mucho ruido de fondo. Además, si el profesor/a se mueve por el aula vuestro hijo EQUIPO DE F.M. no podrá ver en todo momento su cara. *Imágenes cedidas por PHONAK. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 37. 36 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? ■ Bucle magnético: Es un cable que transforma la a la información audiovisual (dibujos animados, señal sonora, recogida a través de un micrófono películas, vídeos documentales…). Puede ser que lleva el emisor, en ondas magnéticas que se utilizado tanto en el entorno familiar como en el transmiten directamente a la prótesis auditiva. escolar.6 En la televisión, se puede disponer de Este sistema, que mejora y acerca la señal auditiva, subtítulos a través de las páginas de Teletexto. mitigando el ruido de fondo, puede ser de uso ■ Avisos luminosos: Son dispositivos que se individual o de uso colectivo, en cuyo caso iluminan para dar información de alguna incidencia requiere instalación. que, de manera habitual, se realiza de forma sonora. Por ejemplo, el timbre de la puerta de casa, Los bucles de uso individual resultan beneficiosos el aviso de recreo en el colegio… para ver la televisión, para utilizar el teléfono (móvil AYUDAS TÉCNICAS EN LA ESCUELA o fijo), etc... Los bucles de uso colectivo pueden instalarse en casa, en zonas de estar comunes a u Aula u Biblioteca u Salón u Secretaría u Gimnasio toda la familia en las que hay una fuente de sonido, u Aula de de actos u Comedor informática por ejemplo para escuchar música o para ver la u Laboratorio televisión. También se instalan en espacios de uso F.M. X X X X público, como puede ser en el aula, en salas de conferencias, en cines… Bucle X X X X X Magnético Subtitulación AYUDAS VISUALES Audiovisuales X X X ■ Subtitulado: Se trata de un recurso de apoyo a la En directo X comunicación oral que transcribe a texto el mensaje X Teléfono de texto hablado. Si vuestro hijo tiene suficiente competencia * Extracto de información publicada en FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la Comunicación Oral en el Ámbito Educativo. Orientaciones prácticas para la aplicación de recursos. lectora, constituye un recurso muy útil para acceder 6 FIAPAS dispone desde 1993 de la “Videoteca Subtitulada para Personas Sordas” que cuenta con más de trescientos títulos disponibles, entre los que destacan una ver- sión animada de “Don Quijote de la Mancha”, series documentales de Historia Universal, Historia del Arte y Naturaleza, así como series televisivas históricas y literarias, clásicos animados de la literatura infantil y películas infantiles. Esta Videoteca ha estado financiada en sus distintas ediciones por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y la Fundación ONCE, contando con la colaboración de la Obra Social de Caja Madrid. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 38. ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? 37 AYUDAS TÉCNICAS EN EL HOGAR AYUDAS AUDITIVAS AYUDAS VISUALES DESPERTADOR u Despertadores luminosos, con o sin vibración FIJO u Bucle magnético u Avisador luminoso u Amplificadores u Teléfonos de texto u Fax TELÉFONO con o sin bucle magnético u Videoconferencias u Intercomunicadores portátiles para reconocer cuando están llamando MÓVIL u Bucle magnético u Mensajes (MMS, SMS) u Videoconferencias TELEVISIÓN Y REPRODUCTORES u Bucle magnético u Subtitulado Teletexto u Frecuencia Modulada (F.M.) u VHS y DVD Subtitulados EQUIPO DE MÚSICA u Bucle magnético u Frecuencia Modulada (F.M.) TIMBRE DE LA CASA u Bucle magnético u Timbres luminosos u Intercomunicadores portátiles para reconocer cuando están llamando TIMBRE DEL PORTERO u Bucle magnético u Timbres luminosos AUTOMÁTICO u Videoportero u Intercomunicadores portátiles para reconocer cuando están llamando CONVERSACIONES u Frecuencia Modulada (F.M.) u Bucle magnético * Adaptación de JÁUDENES, C. y GÓMEZ, B. (1991): “Ayudas Técnicas en el hogar” en FIAPAS (VV.AA.): Campaña Supresión de Barreras de Comunicación. Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 39. 38 ¿QUÉ SON LAS PROTÉSIS AUDITIVAS? ¿Y LAS AYUDAS TÉCNICAS? Con objeto de reducir al máximo las dificultades que además de disponer de distintas ayudas técnicas, vuestro hijo puede tener para acceder a la es conveniente tener en cuenta algunas información auditiva de su entorno (en el hogar), recomendaciones: ¿CÓMO MEJORAR LA PERCEPCIÓN AUDITIVA? ¿CÓMO MEJORAR LA PERCEPCIÓN VISUAL? u Aislamiento acústico de la vivienda (doble u Garantizar una buena iluminación para facilitar acristalamiento, cortinas, evitar grandes la lectura labial, de tal forma que la luz no superficies acristaladas…). deslumbre a la persona sorda para que pueda ver la cara de la persona que habla, y que ésta siempre esté bien iluminada. u En el caso de observar que el ruido-ambiente, procedente de otra estancia de la casa o del u Ampliar los campos de visión realizando, por exterior, interfiere en la recepción de la ejemplo, aperturas acristaladas encima de las información auditiva, es recomendable cerrar puertas. las puertas y/o ventanas. u Utilizar mesas de comedor redondas, para facilitar la lectura labial de todos los u Electrodomésticos, sistemas de aire comensales. acondicionado, etc… lo más silenciosos u Respetar los turnos de palabra, especialmente posible. en las reuniones. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 40. ¿Cómo ¿Cómo comunicarnos comunicarnos con nuestro hijo? con nuestro hijo? 4 * Sistemas de apoyo a la comunicación oral * Pautas de comunicación * Orientaciones para la interacción
  • 42. 41 ¿Cómo comunicarnos con nuestro hijo? Puede ocurrir que una vez conocido el diagnóstico de la sordera, penséis que no podéis comunicaros con vuestro hijo porque no os puede entender. Incluso puede ser que la ansiedad y la falta de información al respecto os impida comunicaros. Sin embargo, es muy importante estimular los intercambios comunicativos con vuestro hijo desde el primer momento, igual que haríais en el caso de no estar presente la pérdida auditiva, convencidos de que podéis cumplir vuestro papel de padres a todos los niveles: afectivo, social, cultural, moral... DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 43. 42 ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO? Las interacción Para ello, contáis con la orientación y el apoyo de comunicativa familiar profesionales titulados (logopedas, pedagogos y psicólogos) y especializados en atención temprana es fundamental para el posterior e intervención rehabilitadora y logopédica, capaces desarrollo de vuestro hijo de aplicar metodologías de estimulación del lenguaje oral y de la audición, que tienen como objetivo el acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global maduración de la percepción auditiva y de todas de comunicación e interacción. las capacidades y habilidades cognitivas que de ella se derivan. Y es, además, indispensable para Estos profesionales cuentan con la capacitación y la que vuestro hijo pueda disponer de todas las formación necesarias para: herramientas cognitivas e instrumentales necesarias para participar de la escolaridad en ■ Diseñar y aplicar programas de intervención igualdad de condiciones que el resto del logopédica adaptados a las necesidades alumnado. concretas de vuestro hijo, con objeto de facilitar su acceso precoz al lenguaje oral. ■ Y, al mismo tiempo, deben proporcionaros Como ya hemos comentado, es especialmente orientación y formación suficientes para que importante realizar esta intervención en los establezcáis interacciones comunicativas de primeros años porque es cuando se establecen las calidad con vuestro hijo, facilitando, en su caso, el bases del desarrollo comunicativo y de la aprendizaje de sistemas aumentativos de apoyo a adquisición del lenguaje oral, así como de la la comunicación oral. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 44. ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO? 43 * SISTEMAS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN ORAL u Comunicación Bimodal: Sistema de apoyo a la comunicación basado en la utilización simultánea del lenguaje oral y de unidades gestuales (habitualmente se toman signos de la lengua de signos española). De esta forma, el habla se acompaña de signos, manteniendo siempre la estructura sintáctica del lenguaje oral. u Palabra Complementada: Sistema de apoyo a la comunicación, cuyo objetivo es visualizar los fonemas del habla para facilitar la adquisición del lenguaje oral a través de la lectura labial. De esta forma, mediante una serie de configuraciones de la mano realizadas en tres posiciones en torno a la boca, se evitan las ambigüedades de la lectura labial, permitiendo, además del acceso a la fonología, la visualización de los elementos morfosintácticos de la frase, su completa estructuración y el aprendizaje de nuevas palabras. u Lectura Labial: Se trata de percibir el mensaje, que transmite otra persona, a través de los movimientos y posiciones de sus órganos articulatorios visibles (lengua y labios). A través de la lectura labial sólo se pueden reconocer y, por tanto, entender, las palabras conocidas. Esto, junto con la dificultad de percibir los fonemas no visibles provoca que, en ocasiones, sólo se entiendan algunas palabras sueltas de la frase, por lo que la comprensión del mensaje puede verse comprometida y la persona sorda deba recurrir a procesos de deducción y suposición para llegar a la comprensión completa del mensaje. u Dactilología o Alfabeto Manual: Consiste en representar cada letra del alfabeto mediante una configuración manual. Se suele utilizar, de manera puntual, como recurso para facilitar la comprensión de determinadas palabras, como nombres propios, palabras nuevas, etc. Fuente: FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la Comunicación Oral en el Ámbito Educativo. Orientaciones prácticas para la aplicación de recursos. Madrid, FIAPAS. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 45. 44 ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO? Existen, además, unas estrategias muy sencillas que es importante que conozcáis, tanto vosotros como el u Háblale de frente, con la cara bien iluminada. entorno más próximo (abuelos, hermanos, u Permítele ver bien tu boca mientras le estás cuidadores…) para que se tengan en cuenta a la hora hablando. Evita tener algo en la boca o de interactuar con vuestro hijo. ponerte cosas en los labios, ni te tapes la boca con las manos mientras hablas. * PAUTAS DE COMUNICACIÓN LLAMA SU ATENCIÓN HÁBLALE CON NATURALIDAD u Háblale con naturalidad, vocalizando bien pero u Antes de empezar a hablar, llama su atención sin exagerar, con un ritmo tranquilo -ni deprisa con un ligero toque (p.e. sobre su hombro) o ni demasiado despacio-. hazle una discreta seña. u Háblale con voz pero sin gritar, con frases u Espera a que te esté mirando para empezar a completas y palabras conocidas -evita utilizar hablarle. argot y tecnicismos-. u Si se trata de una conversación en grupo es necesario respetar los turnos entre los HÁBLALE CON TRANQUILIDAD interlocutores e indicarle quién va a intervenir. u Repítele el mensaje si no lo ha entendido. Puedes decirle lo mismo con frases más HÁBLALE DE FRENTE sencillas, pero correctas, y con palabras que u Sitúate siempre a su altura para que pueda ver tengan el mismo significado. bien tu boca. Hay que tener especial cuidado u Utiliza gestos naturales, palabras escritas o cuando se habla con una persona que no puede dibujos para facilitarle la comprensión del mantenerse de pie o cuando se habla con niños. mensaje. * Revisado y actualizado de Jáudenes, C., 1984. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 46. ¿CÓMO COMUNICARNOS CON NUESTRO HIJO? 45 En definitiva, contando con el apoyo y la orientación estimuléis la comunicación constante con él, ya que del logopeda que se ocupa de la rehabilitación de ésta es la manera más natural de desarrollar su vuestro hijo es fundamental que, como padres lenguaje oral. * ORIENTACIONES PARA LA INTERACCIÓN u Aprovechad situaciones cotidianas en el hogar u Recordad que, sobre todo en las primeras para interactuar con vuestro hijo: durante las edades, es importante estimularle de manera comidas, a la hora del baño, mientras le vestís, global y multisensorial. cuando le leéis un cuento… Abrazarle y hablarle mientras le consoláis, cantadle mientras le acunáis, acercad juguetes u Estad atentos a sus intereses y a sus y objetos de colores a vuestra boca mientras le intenciones comunicativas y observad sus decís el nombre, celebrad con aplausos y reacciones. exclamaciones sus aciertos… Seguir su mirada puede aportaros mucha información sobre lo que realmente le interesa, u Evitad corregir su lenguaje de manera directa sobre lo que siente y sobre lo que quiere y rígida. Es más estimulante si recogéis sus centrar su atención. vocalizaciones, expresiones o palabras y se las repetís de manera correcta o aportando más u Aprovechad los objetos y los juegos que le información. De esta forma, de un modo gustan a vuestro hijo. Son los mejores natural y sin que se dé cuenta, le ofrecéis estímulos para interactuar y hablar sobre ellos. modelos de lenguaje correctos y ampliáis sus u Cread situaciones y plantead actividades en conocimientos y el contacto con el entorno. las que vuestro hijo se sienta protagonista. Ante todo, no olvidéis que, en primer lugar, sois padres, por lo que debéis disfrutar con vuestro hijo en todos los momentos compartidos. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 48. ¿Cuálesson las opciones ¿Cuáles son opciones educativas educativas y deformación? y de formación? * Mejores oportunidades para el aprendizaje 5 * Proceso de escolarización * Capacitación profesional e incorporación al mundo laboral
  • 50. 49 ¿Cuáles son las opciones educativas y de formación? * MEJORES OPORTUNIDADES PARA EL APRENDIZAJE Actualmente, dado el avance vertiginoso experimentado en el ámbito de la Sanidad, la Educación, las Nuevas Tecnologías y la Sociedad de la Información, las personas sordas pueden alcanzar metas que, hace escasamente una década, no se planteaban. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 51. 50 ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? Tradicionalmente, la presencia de una pérdida auditiva auditiva y estimular el desarrollo del lenguaje oral lo severa o profunda junto con un diagnóstico tardío, más tempranamente posible, con objeto de dotar a suponía una gran dificultad para que accediesen al vuestro hijo de la competencia lingüística suficiente lenguaje oral de manera precoz y natural, para desarrollar todos los procesos cognitivos que condicionando sus aprendizajes posteriores, que dependen de aquél. dependen en gran medida del lenguaje oral, y comprometiendo seriamente su integración educativa, No podemos obviar que la lengua oral es esencial para social y laboral. alcanzar una lectoescritura eficaz y poder ser aprendices autónomos, ya que la lectura es la Así, muchas personas sordas potenciaron su herramienta cognitiva más potente de que disponemos comunicación visual debido, precisamente, a esta para aprender. dificultad para desarrollar espontáneamente el lenguaje oral y para mantener intercambios comunicativos de Por tanto, siempre que se pongan los medios calidad con su entorno familiar y social, adecuados, se ajusten las expectativas a cada caso mayoritariamente oral. concreto, y se ofrezcan los apoyos educativos necesarios, vuestro hijo podrá participar de la Sin embargo, hoy en día, gracias al diagnóstico y al escolaridad en igualdad de condiciones que el resto tratamiento audioprotésico precoz (audífonos digitales del alumnado y, posteriormente, completar su e implantes cocleares), junto con la intervención formación académica y profesional acorde con sus logopédica temprana, es posible restaurar la vía propias opciones vocacionales y laborales. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 52. ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? 51 Estos centros deben disponer de profesorado de Los padres que tenéis hijos con sordera, como apoyo y de audición y lenguaje, que cuente con la ocurre en cualquier otra familia, sois los adecuada titulación académica y con formación responsables de su educación y a vosotros os actualizada, así como de los recursos y los apoyos corresponde el derecho (y el deber) de elegir la necesarios para desarrollar las capacidades lengua materna de vuestros hijos, así como el personales, comunicativas y de aprendizaje de vuestro modelo de educación (que en vuestro caso hijo, favoreciendo su integración y facilitando su implica la elección de la lengua vehicular de acceso al currículo ordinario. enseñanza/aprendizaje) que cada uno, libremente, quiera elegir. Sólo así las familias podéis desempeñar el papel que como agentes de desarrollo en colaboración con los centros educativos tenéis en la educación de vuestros Antes de tomar cualquier decisión, es importante hijos con discapacidad auditiva, e ir más allá de la conocer los centros escolares que pueden dar permanente reivindicación de unos derechos que respuesta a las necesidades educativas de vuestro nadie cuestionaría si se tratara de un hijo sin hijo, asegurando una atención educativa integral, discapacidad. integradora y de calidad. El lenguaje oral es la única vía eficaz para adquirir la lecto-escritura DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 53. 52 ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? * PROCESO DE ESCOLARIZACIÓN En el momento de escolarizar a vuestro hijo en un Este mismo procedimiento se aplicará en el momento en que se finaliza cada etapa educativa, o bien, si la situación personal del alumno requiere una nueva centro educativo sostenido con fondos públicos, es valoración. importante que conozcáis el procedimiento que se sigue en el caso de alumnos con necesidades Si no estuvieráis de acuerdo con la decisión adoptada, educativas especiales: podéis interponer un recurso ordinario. ■ El Centro Educativo informa a la familia del Por otro lado, debéis tener en cuenta que, en la procedimiento a seguir y contactará con el Equipo baremación que se sigue con carácter general para la de Orientación Educativa y Psicopedagógica admisión de alumnos, la discapacidad del alumno (EOEP) correspondiente que elaborará el solicitante, la de los padres o del tutor legal y la de los dictamen de escolarización. hermanos, es uno de los criterios que se tiene en ■ La Inspección Educativa valorará la propuesta cuenta para la asignación de puntos en las solicitudes elaborando un informe con las conclusiones que se realicen para escolarizarse en Educación alcanzadas, que trasladará junto con el dictamen Infantil, Primaria y Educación Secundaria Obligatoria. de escolarización a la Dirección Provincial o Comisión de Escolarización para informar al Centro Educativo de la decisión adoptada, que comunicará a los padres. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 54. ¿CUÁLES SON LAS OPCIONES EDUCATIVAS Y DE FORMACIÓN? 53 Hoy, nos encontramos ante una nueva generación de personas sordas, autónomas y libres en su vida personal y social, en sus aprendizajes y en su capacidad de elección * CAPACITACIÓN PROFESIONAL E INCORPORACIÓN AL MUNDO LABORAL Sin embargo, no se debe olvidar que el hecho de superar estas etapas de formación no supone la eliminación de la totalidad de los problemas de De acuerdo con las más serias, contrastadas, y comunicación y de acceso a la información derivados recientes investigaciones, el lenguaje oral (hablado y propiamente de la falta de audición. escrito) es el responsable de una buena comprensión lectora. Entender los textos adecuados a cada nivel es Por ello, tanto en los centros de formación superior en la base ineludible para obtener un buen rendimiento los que realice sus estudios hasta completar su escolar. itinerario formativo, como en los centros donde desarrolle su actividad laboral, se deberán disponer las De ahí que el nivel de competencia lingüística y, en medidas y los recursos que sean necesarios con consecuencia, de formación académica y cultural objeto de asegurar su accesibilidad y su plena que alcance vuestro hijo, una vez finalizado su inclusión en el entorno, tal como recoge el marco legal proceso educativo y de escolarización, constituye el actual, que se rige por los principios de normalización, factor que determinará sus posibilidades de de no discriminación y de igualdad de oportunidades aprender de manera autónoma y de adquirir los para las personas con discapacidad. conocimientos necesarios para completar su capacitación profesional y/o el acceso a la formación De esta forma, las personas sordas pueden completar superior que le preparará para el ejercicio su formación académica según sus opciones profesional y posibilitará su vida autónoma e vocacionales e incorporarse plenamente a la vida independiente. laboral, con lo que esto supone de cambio de status social y personal. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 55. 54 LA FAMILIA ES EL PRIMERO Y PRINCIPAL AGENTE QUE IMPULSA EL DESARROLLO Y LA INTEGRACIÓN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA ……………… LA FAMILIA ES, SIN DUDA, EL ESTÍMULO PSICOLÓGICO Y DIDÁCTICO MÁS NATURAL Y EFICAZ Y, POR TANTO, DESEMPEÑA UN PAPEL FUNDAMENTAL EN EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD AUDITIVA. ……………………… LA FAMILIA CONSTITUYE EL NÚCLEO EN EL QUE NACE Y TIENE LUGAR EL DESARROLLO COMUNICATIVO Y LA ADQUISICIÓN DEL LENGUAJE, Y ES DONDE SE FRAGUA LA CONSECUCIÓN DE LA VIDA FUTURA, PLENA Y AUTÓNOMA DE LA PERSONA (Jáudenes, C., 1984) DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 56. Apéndice Apéndice documental docuemntal * * Incidencia de la sordera Datos socioeducativos * Indicadores de riesgo de déficit auditivo * Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño * Legislación básica 6 * Bibliografía Direcciones web
  • 58. APÉNDICE DOCUMENTAL 57 Incidencia de la sordera en España * Incidencia de la sordera en España ■ SEGÚN DATOS DEL INE (2000), en España existe alrededor de un millón de personas • Alrededor de dos mil familias, cada año, están afectadas por una discapacidad auditiva de afectadas por la presencia de una discapacidad distinto grado y tipo. Entre ellas, hay alrededor de auditiva en uno de sus hijos. cien mil personas con sordera profunda. • Más del 95% de los niños sordos nacen en el Aproximadamente, el 90% de este millón de seno de familias oyentes, siendo, por tanto, su personas con discapacidad auditiva comunica lenga materna la lengua oral de su entorno. con lenguaje oral. • El 80% de las sorderas infantiles permanentes están presentes en el momento de nacer. ■ SEGÚN DATOS DE LA COMISIÓN PARA LA • Sólo en el 50% de los recién nacidos con DETECCIÓN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA sordera se identifican indicadores de riesgo. (2000), los nuevos casos de sordera profunda • El 60% de las sorderas infantiles tienen origen diagnosticados al año en España suponen el uno genético. por mil de los recién nacidos. Por ello, se estima • El 35% de las sorderas neurosensoriales son que, en la actualidad, nos encontramos con 490 adquiridas. nuevos casos de sordera profunda por año. • El 4% de los niños entre tres y cuatro años padecen otitis de repetición que afectan a su • Cinco de cada mil recién nacidos presenta una audición. sordera de distinto grado, lo que en España supone la cifra de 2.500 niños/año. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 60. APÉNDICE DOCUMENTAL 59 Datos socioeducativos * Datos socioeducativos ■ Según datos del Estudio sociodemográfico y de relacionados con la lengua oral y, por otro lado, necesidades de las personas sordas y sordo- se aprecia también como las diferencias de ciegas en Cataluña, del Instituto Catalán de resultados entre los escolares son favorables a la Asistencia y Servicios Sociales, (Departamento de modalidad de integración a través de la lengua Bienestar Social de la Generalidad), de julio de oral frente al modelo bilingüe en el que la lengua 2001, más del 66% de las personas con vehicular de enseñanza es la lengua de signos. certificado de minusvalía (es decir, con sorderas severas y profundas) utilizan siempre la lengua ■ El 40% de la población infantil con sordera oral en su comunicación. Y las personas con severa y profunda van a ser candidatos al sorderas leves y moderadas, igualmente, implante coclear. Los estudios realizados comunican todas ellas en lengua oral. (Rubistein J.T., LANCET 2002, 360) han puesto de manifiesto, con una evidencia científicamente Estos datos ponen de relieve que el grado de evaluada y abrumadora, que el éxito de un implante sordera no correlaciona con la modalidad de depende de la precocidad de su colocación y de comunicación. la exposición temprana, sistemática y funcional a la lengua oral. ■ Según datos del Estudio de Valoración llevado a cabo por el Grupo GISTAL de la Universidad El resto de la población infantil podrá Autónoma de Barcelona, por encargo del beneficiarse de los audífonos digitales de última Departamento de Educación de la Generalidad generación, que proporcionan una audición que les de Cataluña, presentado en el 2002, los permitirá acceder al lenguaje oral de manera progresos significativos en lectoescritura están natural y con menos esfuerzo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 61. 60 APÉNDICE DOCUMENTAL Datos socioeducativos ■ Según datos del Estudio Sociológico realizado Educación y Ciencia y de la Fundación ONCE, en en 2004/2005 por FIAPAS en colaboración con el periodo 2005-2006, sobre una muestra final de IPSOS-Eco Consulting, sobre una muestra 100 alumnos/as con sordera, de 3º y 4º de operativa de 600 familias con personas con Primaria, y 3º y 4º de Secundaria, indica que el sordera de todo el territorio nacional, de edades alumnado sordo diagnosticado más comprendidas entre 0 y 18 años, el 90% de las tempranamente alcanza mejores niveles en personas comunica en lengua oral y el 9% lectura. No obstante, se pone de manifiesto que el comunica en lengua de signos. De éstos, el 1,4% diagnóstico, por sí solo, no es la solución. Es sólo comunica en lengua de signos y el 8% necesario activar otras variables, tales como el también comunica en lengua oral, aunque su lengua momento de detección e intervención, la vehicular preferente es la de signos. En cuanto a modalidad comunicativa, la implicación familiar, el las prótesis auditivas que utilizan, el 57% de los uso de prótesis, etc., al igual que los procesos de niños/as y adolescentes son usuarios de audífonos enseñanza/aprendizaje, variables que tienen, y el 42% son usuarios de implantes cocleares. incluso, una influencia mayor que la propia inteligencia general del alumnado. Por otro lado, el 71´5% de las familias señala que Finalmente, el Estudio concluye que es el lenguaje su fuente de información más reconocida son las oral (hablado y escrito) el responsable de una Asociaciones de Padres, seguidas de buena comprensión lectora y en consecuencia, profesionales como el logopeda y el otorrino. es la base ineludible para obtener un buen rendimiento académico que posibilite mejores ■ El Estudio sobre la situación educativa del opciones vocacionales y de integración laboral y alumnado con discapacidad auditiva realizado social (Jáudenes, Torres, Aguado, Silvestre y por FIAPAS con la financiación del Ministerio de Patiño, 2007). DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 62. APÉNDICE DOCUMENTAL 61 Indicadores de riesgo de déficit auditivo * Indicadores de riesgo de déficit auditivo La Comisión para la Detección Precoz de la Sordera (CODEPEH) establece los siguientes indicadores de riesgo auditivo en recién nacidos y lactantes: INDICADORES DE ALTO RIESGO EN NEONATOS INDICADORES DE ALTO RIESGO EN LACTANTES u Antecedentes familiares de hipoacusia u Sospecha de hipoacusia o retraso del congénita o de instauración en la primera lenguaje. infancia. u Meningitis bacteriana u otras infecciones que u Infección intrauterina del grupo TORCH. puedan cursar con hipoacusia. u Malformaciones craneofaciales. u Traumatismo craneal con pérdida de u Peso al nacimiento inferior a 1.500 gr. conciencia o fractura. u Hiperbilirrubinemia subsidiaria u Estigmas asociados a síndromes que cursen exanguinotrasfusión. con hipoacusia. u Uso de fármacos ototóxicos en el RN o en el u Uso de fármacos ototóxicos. embarazo. u Otitis media secretora recurrente o u Meningitis bacteriana. persistente. u Hipoxia-isquemia perinatal. u Ventilación mecánica durante más de 5 días. u Estigmas o síndromes que cursen con hipoacusia. Fuente: Marco, J. y Mateu, S. (2003): Libro blanco sobre hipoacusia. Detección precoz de la Hipoacusia en recién nacidos. Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 64. APÉNDICE DOCUMENTAL 63 Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño * Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño Podemos encontrarnos con ciertos síntomas en el comportamiento de los bebés y de los niños en las la posible presencia de un problema auditivo. Ante esta situación, es fundamental no quedarse con la duda y primeras edades, que pueden hacernos sospechar de consultar con un médico otorrino. u De 0 a 3 meses – Ante un sonido no se observan en el niño respuestas reflejas del tipo: parpadeo, agitación, despertar – No le tranquiliza la voz de su madre – No reacciona al sonido de una campanilla – Emite sonidos monocordes u De 3 a 6 meses – Se mantiene indiferente a los ruidos familiares – No se orienta hacia la voz de su madre – No responde con emisiones a la voz humana – No emite sonidos guturales para llamar la atención – No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano u De 6 a 9 meses – No emite (pa, ma, ta, …) – No vocaliza para llamar la atención, sino que golpea objetos cuya vibración al caer asocia con la presencia de su madre – No juega con sus vocalizaciones, repitiéndolas e imitando las del adulto – No atiende a su nombre – No se orienta hacia sonidos familiares no necesariamente fuertes – No juega imitando gestos que acompañan a cancioncillas infantiles (“los lobitos”, …) ni sonríe al reconocerlas – No dice “adiós” con la mano cuando se le dice esta palabra DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 65. 64 APÉNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño u De 9 a 12 meses – No reconoce cuando le nombran a “papá” y “mamá” – No comprende palabras familiares – No entiende una negación – No responde a “dame…” si no se le hace el gesto indicativo con la mano u De 12 a 18 meses – No dice “papá” y “mamá” con contenido semántico – No localiza la fuente del sonido – No señala objetos y personas familiares cuando se le nombran – No responde de forma distinta a sonidos diferentes – No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos – No nombra algunos objetos familiares u De 18 a 24 meses – No presta atención a los cuentos – No comprende órdenes sencillas si no se acompañan de gestos identificativos – No identifica las partes del cuerpo – No conoce su nombre – No hace frases de dos palabras u A los 3 años – No se le entienden las palabras que dice – No repite frases – No contesta a preguntas sencillas u A los 4 años – No sabe contar lo que le pasa – No es capaz de mantener una conversación sencilla u A los 5 años – No conversa con otros niños – No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y sólo le entiende su familia Fuente: Jáudenes, C. (1990): Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño, en FIAPAS (VV.AA.): Campaña de Detección Precoz de la Sordera. Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 66. APÉNDICE DOCUMENTAL 65 Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño Además es importante que consultéis al especialista Tanto en los casos con mayor riesgo de padecer siempre que el niño carezca de lenguaje, éste cese o problemas auditivos, como en el resto, además de evolucione lentamente para su edad; padezca realizar una labor preventiva, contando con el apoyo de frecuentes catarros, otitis o enfermedades alérgicas; o los profesores en el caso de edades escolares, debéis bien si se distrae y muestra retraso en sus estar atentos ante determinadas situaciones y aprendizajes escolares. conductas de vuestros hijos que pueden ocurrir como consecuencia de un trastorno en su audición. PAUTAS DE OBSERVACIÓN EN EL ÁMBITO ESCOLAR u En relación con el aprendizaje, debemos observar si el niño se encuentra en situaciones tales como: • presenta un retraso significativo en los aprendizajes del aula, • demuestra falta de interés por las actividades que tienen mayor componente verbal, • tiene dificultad en memorizar canciones y poemas, • le cuesta mucho aprender conceptos nuevos, • tiene dificultad en seguir y recordar las indicaciones verbales del profesor, • copia mucho de sus compañeros, • presenta, en general, bajo rendimiento escolar. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 67. 66 APÉNDICE DOCUMENTAL Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño u En relación con el desarrollo del lenguaje, teniendo como referente el desarrollo del lenguaje oral de los niños de su misma edad, es importante observar si: • el ritmo de desarrollo del lenguaje es lento, • utiliza estructuras muy sencillas, • no se le entiende bien cuando habla, • comete errores en la articulación por no disponer de patrones fonoarticulatorios correctos (omite sílabas, sustituye unas sílabas por otras...), • tiene dificultades para seguir una conversación larga, • tiene dificultades para aprender vocabulario nuevo, • le cuesta contar una historia, • tiene dificultad para aprender una lengua extranjera. u En relación con la lecto-escritura, los niños con problemas auditivos pueden encontrar dificultades para realizar las siguientes tareas: • leer y escribir algunos fonemas que no percibe claramente por audición (/f/, /s/, /θ/, /d/,…) y aquellos cuyos puntos de articulación no se ven fácilmente (/k/, /x/, /l/,…), • leer y escribir algunas sílabas, al no tener debidamente interiorizada su imagen fonológica, • realizar los ejercicios al dictado, • comprender los textos, sobre todo si se utilizan estructuras más complejas y vocabulario nuevo, y • responder a preguntas cuya respuesta no se encuentra directamente expresada en el texto. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 68. APÉNDICE DOCUMENTAL 67 Signos de alerta en el comportamiento del bebé y del niño u En relación con el acceso a la información, debido a la dificultad para acceder a la información auditiva, pueden darse las siguientes situaciones: • los períodos de atención son cortos, • no le entretienen las películas ni los cuentos relatados por un adulto, • no presta atención a las explicaciones ni participa en las clases, • se distrae con frecuencia, sobre todo si hay ruido de fondo o el ambiente es ruidoso, • necesita que se le repitan las cosas, • para oír, gira siempre la cabeza hacia el mismo lado y se lleva siempre al mismo oído los juegos sonoros, el teléfono, la música…, • dice mucho “¿qué?”, “¿eh?”, • en ocasiones, da respuestas incorrectas a preguntas que, con seguridad, conoce, • parece oír “sólo lo que quiere”, • tiene dificultad en responder a órdenes verbales, • confunde palabras que tienen fonemas similares y que suenan parecido (pino/vino). u En relación al comportamiento, conducta y participación, estos niños pueden, en ocasiones, presentar problemas de conducta cuyo origen, sin embargo, se encuentra en un problema de audición: • se les puede “etiquetar” como muy movidos, muy distraídos, a menudo desobedientes o malos estudiantes, • pueden manifestar problemas de comportamiento, • pueden presentar conductas inmaduras, • parecen niños lentos en sus respuestas o torpes, • parecen inseguros o frustrados, • pueden presentar baja autoestima, • en ocasiones, se aíslan de sus compañeros, • no suelen participar en actividades o juegos en grupo (compartir, turnos,...), • su relación, en general, con otros niños, no es muy buena. Fuente: FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar. Madrid, FIAPAS. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 70. APÉNDICE DOCUMENTAL 69 Legislación básica * Legislación básica Se recogen, a continuación, algunas referencias de interés sobre la normativa básica del Estado, en Además, queremos destacar tres leyes que por su singularidad afectan, directamente, a las personas con materia de Sanidad, Educación, Bienestar Social y discapacidad auditiva: Accesibilidad, que se debe completar a nivel local con la legislación propia de cada comunidad autónoma ■ Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social sobre estas materias. de los minusválidos. El punto de partida no puede ser otro que la ■ Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de Constitución Española (1978), marco de referencia oportunidades, no discriminación y accesibilidad para el desarrollo legislativo posterior. Así como la universal de las personas con discapacidad. Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, y su Protocolo ■ Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se Adicional, mediante la que se consagran los derechos reconocen las lenguas de signos españolas y se de las personas con discapacidad y se garantizan los regulan los medios de apoyo a la comunicación medios y recursos necesarios para su ejercicio, que oral de las personas sordas, con discapacidad entró en vigencia el 3 de mayo de 2008. auditiva y sordociegas. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 71. 70 APÉNDICE DOCUMENTAL Legislación básica SANIDAD ■ Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. ■ Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. ■ Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica ■ Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, reguladora de la autonomía del paciente y de por el que se establece la cartera de servicios derechos y obligaciones en materia de información comunes del Sistema Nacional de Salud y el y documentación clínica. procedimiento para su actualización. EDUCACIÓN ■ Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de ■ Real Decreto 1630/2006, de 29 de diciembre, por Educación. el que se establecen las enseñanzas mínimas del segundo ciclo de Educación infantil. ■ Ley Orgánica 4/2007, de 12 de abril, por la que se modifica la Ley Orgánica 6/2001, de 21 de ■ Real Decreto 1631/2006, de 31 de diciembre, por diciembre, de Universidades. el que se establecen las enseñanzas mínimas de la Educación secundaria obligatoria. ■ Real Decreto 696/1995, de 28 de abril, de ordenación de la educación de los alumnos con ■ Real Decreto 1467/2007, de 2 de noviembre, por necesidades educativas especiales. el que se establece la estructura del bachillerato y se fijan sus enseñanzas mínimas. ■ Real Decreto 1513/2006, de 7 de diciembre, por el que se establecen las enseñanzas mínimas de la ■ Real Decreto 1892/2008, de 14 de noviembre, Educación primaria. por el que se regulan las condiciones para el acceso a las enseñanzas universitarias oficiales de ■ Real Decreto 1538/2006, de 15 de diciembre, por grado y los procedimientos de admisión a las el que se establece la ordenación general de la universidades públicas españolas. formación profesional del sistema educativo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 72. APÉNDICE DOCUMENTAL 71 Legislación básica BIENESTAR SOCIAL ■ Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción ■ Real Decreto 1621/2005, de 30 de diciembre, por de la Autonomía Personal y Atención a las el que se aprueba el reglamento de la Ley 40/2003, personas en situación de dependencia. de 18 de noviembre, de protección a las familias numerosas. ■ Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de ■ Real Decreto 1414/2006, de 1 de diciembre, por procedimiento para el reconocimiento, declaración el que se determina la consideración de persona y calificación del grado de minusvalía. con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 73. 72 APÉNDICE DOCUMENTAL Legislación básica ACCESIBILIDAD ■ Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo, por el ■ Real Decreto 1494/2007, de 12 de noviembre, por que se establecen las condiciones básicas de el que se aprueba el Reglamento sobre las accesibilidad y no discriminación de las personas condiciones básicas para el acceso de las con discapacidad en sus relaciones con la personas con discapacidad a las tecnologías, Administración General del Estado. productos y servicios relacionados con la sociedad de la información y medios de comunicación social. ■ Real Decreto 505/2007, de 20 de abril, por el que ■ Real Decreto 1544/2007, de 23 de noviembre, por se aprueban las condiciones básicas de el que se regulan las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas accesibilidad y no discriminación para el acceso y con discapacidad para el acceso y la utilización de utilización de los modos de transporte para los espacios públicos urbanizados y edificaciones. personas con discapacidad. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 74. APÉNDICE DOCUMENTAL 73 Bibliografía * Bibliografía • ANDREU, L. (2007): “Importancia y significación psicológica y educativa de la familia”. En Rev. FIAPAS, nº 119, noviembre- diciembre (Separata). Madrid. • FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar (3ª ed.). Madrid, FIAPAS (2008). • BARLET, X. y GRAS, R. (1995): Atención Temprana del bebé • FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la comunicación sordo. Análisis de una experiencia. Barcelona, MASSON. oral en el ámbito educativo. Orientaciones prácticas para la apli- cación de recursos (2ª ed.). Madrid, FIAPAS (2008). • Comité Español de Audiofonología (C.E.A.F.) (2005): Guía para la valoración integral del niño con discapacidad auditiva. C.E.A.F.- • FIAPAS (2006): “I Encuentro de Familias. Padres y Madres hoy: Real Patronato sobre Discapacidad, Madrid. desafíos y oportunidades”. En Rev. FIAPAS, nº 113, noviembre- diciembre (Separata). Madrid. • Comité Español de Audiofonología (C.E.A.F.) (2007): Manual Técnico para la utilización de la Guía de valoración integral del • JÁUDENES, C. (2006): “Alumnado con discapacidad auditiva: niño con discapacidad auditiva. C.E.A.F. - Real Patronato sobre accesibilidad a la comunicación, a la información y al conocimien- Discapacidad, Madrid. to”, en CNICE, Serie Informes (2007): Accesibilidad, TIC y Educación [en línea]. Madrid, CNICE-MEC. Disponible en: • DÁVALOS, G. y SANCHÍS, R. (2002): “Aportaciones desde los http://ares.cnice.mec.es/informes/17/index.htm Servicios de Atención y Apoyo a Familias-FIAPAS”. En Rev. FIAPAS, nº 84, enero-febrero (Separata). Madrid. • MANOLSON, A. (1995): Hablando nos entendemos los dos. Madrid, ENTHA. • DURÁN, A. (2007): “El papel socializador de la familia. El trabajo de padres”. En Rev. FIAPAS, nº 114, enero-febrero (Separata). • MARCO, J. y MATEU, S. (Coord.) (2003): Libro blanco sobre Madrid. Hipoacusia. Detección precoz de la Hipoacusia en recién naci- dos. Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo. • Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva (FEPEDA) (2004): “Carta Europea de los Derechos de los Padres”. • MINISTERIO DE EDUCACIÓN, POLÍTICA SOCIAL Y DEPORTE En Rev. FIAPAS, nº 105, julio-agosto, 2005 (Encarte). Madrid. (2008): Guía de Ayudas Sociales para las familias. Madrid, Subdirección General de Información Administrativa y Publicaciones. • FERNÁNDEZ, S. (2007): “Grupo de Apoyo a hermanos”. En Rev. FIAPAS, nº 117, julio-agosto (Separata). Madrid. • MONFORT, M. y JUAREZ, A. (2001): Algo que decir. Madrid, ENTHA. • FIAPAS (Jáudenes, C. y cols.) (2003): Guía de Buenas Prácticas para el funcionamiento de los Servicios de Atención y Apoyo a • SILVESTRE, N. (1999): “Comunicación y educación del niño Familias-FIAPAS. Madrid, FIAPAS. sordo en el seno de la familia de oyentes”. En Rev. FIAPAS, nº 66, enero-febrero, pp. 50-56. Madrid. • FIAPAS (Jáudenes, C. et ál.) (2004): Manual Básico de Formación Especializada sobre discapacidad auditiva (3ª ed.). Madrid, • TORRES, S. (1988): La palabra complementada. Madrid, CEPE. FIAPAS (2008). DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 76. APÉNDICE DOCUMENTAL 75 Direcciones web * Direcciones web www.administracion.es www.asoc-audioprotesistas.es Portal del Ciudadano Asociación Nacional de Audioprotesistas Españoles www.fiapas.es www.biap.org Bureau Internacional de Audiofonología www.boe.es Boletín Oficial del Estado www.ceapat.org Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas www.cedd.net/index.jsp Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato sobre Dispacidad www.cermi.es Comité Español de Representantes de Minusválidos www.cesya.es Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción www.clinicajohntracy.org Clínica John Tracy. Centro educativo para padres de niños sordos www.discapnet.es Información sobre Discapacidad en España www.fundaciononce.org Fundación ONCE www.hanen.org Centro Hanen. Organización canadiense para padres y profesionales www.mepsyd.es Ministerio de Educación, Política Social y Deporte www.mepsyd.es/politica-social/discapacidad/servicios-personas-discapacidad.html Servicios para personas con discapacidad www.msc.es Ministerio de Sanidad y Consumo www.once.es ONCE www.portalsolidario.net Gabinete Psicológico, Centro de Documentación, Boletín Informativo www.rpd.es Real Patronato sobre Discapacidad www.seg.social.es/imserso Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) www.se-neonatal.es Sociedad Española de Neonatología www.seorl.org Sociedad Española de Otorrinolaringología www.sepeap.org Sociedad Española de Pediatría http://sid.usal.es Servicio de información sobre discapacidad www.spanish.hear-it.org Organización internacional cuyo fin es la información sobre la audición y la discapacidad auditiva DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 78. Presentación de FIAPAS Presentación de FIAPAS yydirectorio de directorio de Asociaciones y Federaciones Asociaciones y Federaciones 7
  • 79. Presentación de FIAPAS y directorio de Asociaciones y Federaciones
  • 80. Presentación de FIAPAS y directorio de Asociaciones y Federaciones * PRESENTACIÓN DE FIAPAS La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) surge en 1978 para dar respuesta a las necesidades que se plantean a las familias de las personas con discapacidad auditiva y a los propios afectados. En la actualidad, es una entidad de ámbito estatal que cuenta con 46 entidades miembro y constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 81. 80 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS En este tiempo, FIAPAS se ha ido consolidando como MISIÓN referente del Movimiento Asociativo de Familias desarro- llando una doble labor: La MISIÓN de FIAPAS es la representación y defensa de los derechos y los intereses globales - actúa como representante del colectivo de padres y madres de niños, niñas y jóvenes con sordera, ante de las personas con discapacidad auditiva y de los organismos e instituciones (públicas o privadas), sus familias, tanto a nivel nacional como relacionadas con sus objetivos, y internacional, ante la Sociedad, Administraciones y demás Instituciones, integrando e impulsando - ejecuta también aquellas acciones que considera precisas para encontrar soluciones adecuadas a las con este fin la acción de las Federaciones necesidades de quienes están afectados por una Autonómicas y de las Asociaciones de Padres y deficiencia de audición. Madres de personas sordas. PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA VISIÓN CULTURA ORGANIZATIVA FIAPAS quiere ser reconocida como entidad de FIAPAS desarrollará sus actividades, orientadas a referencia en la representación y atención a las alcanzar la misión y la visión en el largo plazo, bajo los personas sordas y sus familias, capaz de siguientes principios y valores que definen su cultura cohesionar a sus entidades miembro, organizativa y con los que todos sus miembros se sienten comprometidos: comprometida con la ética que inspiran sus democracia interna, solidaridad, transparencia, principios y valores y con el protagonismo directo profesionalidad, fomento del voluntariado, orientación de los padres y madres, apoyados en una al usuario y sus familias, autonomía personal, organización profesionalizada, innovadora y integración social, respeto a otras opciones y orientada a la excelencia a través de la mejora estrategias en el campo de la intervención social, continua. tolerancia, independencia, compromiso, calidad de servicio y de gestión. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 82. PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 81 FIAPAS trabaja para: ■ LA SOCIEDAD, a quien sensibilizamos en relación con la deficiencia auditiva y las necesidades y ■ LOS PADRES Y LAS MADRES, quienes son el demandas de las personas con discapacidad pilar más importante en el diseño de la política de auditiva y sus familias, con el fin de promover la la Confederación y a quienes asesoramos acerca prevención de la sordera y la eliminación de las de todos los aspectos relacionados con la barreras de comunicación a partir del diagnóstico deficiencia auditiva. precoz, de su tratamiento y de la intervención educativa temprana, favoreciendo el acceso a la ■ LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS JÓVENES lengua oral en los primeros años de vida. CON SORDERA, quienes son, prioritariamente, Todo ello para lograr su integración y conseguir, en nuestra razón de ser, por lo que todas nuestras último término, su plena participación social y su acciones irán encaminadas a su integración accesibilidad en todos los ámbitos. familiar, educativa, laboral y social. ■ LAS ADMINISTRACIONES, a las que tratamos de ■ LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIÓN, hacer más permeables a todas las cuestiones federaciones y asociaciones, quienes encuentran relacionadas con la discapacidad auditiva y a en ella un punto de común apoyo, si bien cada una nuestras demandas, reivindicando el cumplimiento mantiene su autonomía e independencia. de la legislación vigente en esta materia, así como promoviendo su mejora y desarrollo. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 83. 82 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS REDES DE TRABAJO guía, atienden una media anual de más de 2.000 familias que, específicamente, demandan este tipo Partiendo del entorno asociativo propio de las familias, de servicios. basado en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo ■ la Red de Intervención Logopédica, dirigida a la interfamiliar, desde hace más de tres décadas prestación de servicios de intervención logopédica, trabajamos dentro de cinco áreas de actuación: con el objetivo de facilitar a los niños, niñas, atención y apoyo a familias, sanidad, educación, jóvenes y adultos sordos el acceso al lenguaje oral, empleo y accesibilidad, desde el convencimiento claro y a la que se han adherido 33 Asociaciones de de que las familias son el primer y principal agente que Padres. impulsa el desarrollo y la integración de la persona con ■ la Red de Formación Especializada, dirigida a la discapacidad auditiva. especialización de profesionales (profesores y logopedas), y a través de la cual se ha formado, Para ello, en el correr de estos años, hemos diseñado hasta el momento, a más de 450 de ellos. y desarrollado seis redes de trabajo que centran los ■ la Red de Inserción Laboral, que da respuesta a esfuerzos prioritarios de nuestra Confederación: las necesidades de nuestro creciente movimiento juvenil, en cuyas bolsas de empleo están ■ la Red de Desarrollo Institucional, que atiende registradas más de 6.000 personas sordas. preferentemente a las Asociaciones y ■ la Red de Promoción de la Accesibilidad, eje Federaciones confederadas en FIAPAS. transversal a todas las demás áreas. ■ la Red de Atención y Apoyo a Familias, centrada en las familias y en las personas con sordera, integrada por 32 Servicios de Atención y Apoyo a Familias (SAAFs), en los que profesionales especializados y más de 160 padres y madres DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 84. PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 83 u DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS EN FIAPAS FIAPAS (CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ● Asociaciones de Padres con Servicios SAAF de la Red de FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Atención y Apoyo a Familias - FIAPAS Pantoja, 5 (local) - 28002 Madrid ♦ Asociaciones de Padres miembros de la Red de Intervención Tfno: 91/5765149 Logopédica - FIAPAS ▲ Asociaciones de Padres miembros de la Red de Inserción Fax: 91/5765746 Laboral - FIAPAS fiapas@fiapas.es ✷ Asociaciones de Padres con Servicio de Videoteca Subtitulada- www.fiapas.es FIAPAS ANDALUCÍA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ▲ FAPAS (FEDERACIÓN ANDALUZA DE FAMILIAS DE ● ♦ ▲ ✷ ASPRODESORDOS-HUELVA PERSONAS SORDAS) Pº de las Palmeras, 23, Portal A-B, Piso 1ºA Izda. Historiador Juan Manzano, 2 21002 Huelva Edif. Palmera Center, 1ª Plta. Ofic. 38 Tfno-Fax: 959/262290 41089 Montequinto (Sevilla) Tfno: 95/5690951 Fax: 95/5690980 ● ♦ ▲ ✷ ASPANSOR-MÁLAGA Altozano, 13 Bajo 29013 Málaga ● ✷ ASPASA-ALMERÍA Tfno-Fax: 95/2651731 Carrera Limoneros, 15 04006 Almería Tfno-Fax: 950/244790 ● ▲ ✷ APAMSOR-ANTEQUERA Avda. de la Legión, 7-2º D 29200 Antequera (Málaga) ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-CÓRDOBA Tfno-Fax: 95/2843434 Pza. de la Magdalena, 3 14002 Córdoba Tfno: 957/764868 ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-SEVILLA Fax: 957/437382 Pedro Pecador, Bq. 14 2 acc. A-B 41006 Sevilla ● ♦ ▲ ✷ ASPRODES-GRANADA Tfno-Fax: 95/4932824 Carrera del Genil, 8-10, 5ª C 18005 Granada Tfno-Fax: 958/222082 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 85. 84 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS ARAGÓN (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ▲ FAAPAS (FEDERACIÓN ARAGONESA DE ASOCIACIONES ● ♦ ▲ ✷ ATPANSOR-TERUEL DE PADRES, AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Yagüe de Salas, 16-3ª Plta. Ramón J. Sender, 9 Posterior 44001 Teruel 22005 Huesca Tfno-Fax: 978/610323 Tfno-Fax: 974/227783 ♦ ✷ ASPANSOR-ZARAGOZA ● ♦ ▲ ✷ “SAN FCO. DE SALES” DE HIPOACÚSICOS DE HUESCA Vasconia, 6, Ppal. Izda. Ramón J. Sender, 9 Posterior 50006 Zaragoza 22005 Huesca Tfno-Fax: 976/255000 Tfno-Fax: 974/227783 ♦ ✷ AICA-ZARAGOZA Moncayo, 21-1º 50010 Zaragoza ASTURIAS (PRINCIPADO DE) ● ♦ ▲ ✷ APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave María, s/n 33008 Oviedo Tfno-Fax: 98/5228861 BALEARES (COMUNIDAD AUTÓNOMA ISLAS) ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-MALLORCA Ramón Nadal, 4 Bajos 07010 Palma de Mallorca Tfno: 971/458150 Fax: 971/280786 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 86. PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 85 CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) FASPAS (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ✷ APANDAGU-GUADALAJARA PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA-LA Atienza, 4 MANCHA) 19003 Guadalajara Avda. General Villalba, Pabellón 4 Tfno: 655670327 45003 Toledo Tfno: 925/224693 Fax: 925/226240 ● ♦ ▲ ✷ APANDAPT-TOLEDO Avda. General Villalba, Pabellón 4 45003 Toledo ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-ALBACETE Tfno: 925/224693 Dr. Fleming, 12-3ª Plta. Fax: 925/226240 02003 Albacete Tfno: 967/558912 Fax: 967/558923 ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda, Bq. 6, Semisótano 13004 Ciudad Real Tfno-Fax: 926/228558 Tfno: 926/220095 CASTILLA Y LEÓN (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ● ♦ ▲ ✷ ARANS-BUR-BURGOS Fuente Lugarejos, s/n (Centro Mª Cristina) ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-VALLADOLID 09001 Burgos Muro, 16-2º E Tfno: 947/460540 47004 Valladolid Fax: 947/461130 Tfno-Fax: 983/395308 ● ▲ ✷ ASPAS-SALAMANCA Barco, 20 (Bº de La Vega) 37008 Salamanca Tfno-Fax: 923/215509 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 87. 86 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS CATALUÑA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) FEDERACIÓN ACAPPS (FEDERACIÓN CATALANA PARA ♦ ACAPPS-LLEIDA LA PROMOCIÓN DE LAS PERSONAS SORDAS) Afores-Camí de Vilasana, 10 Providencia, 42-4º 2º 25230 Mollerussa (Lleida) 08024 Barcelona Tfno-Fax: 973/711737 Tfno-Fax: 93/2105530 Tfno: 93/2108627 ● ♦ ▲ ✷ ACAPPS-BARCELONA Providencia, 42-4º 2º 08024 Barcelona Tfno-Fax: 93/2105530 Tfno: 93/2108627 CEUTA (CIUDAD AUTÓNOMA DE) ● ♦ ▲ ✷ ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo, 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax: 956/505055 EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ▲ FEDAPAS (FEDERACIÓN EXTREMEÑA DE DEFICIENTES ● ♦ ▲ ✷ ASCAPAS-PLASENCIA AUDITIVOS, PADRES Y AMIGOS DEL SORDO) Cañada Real, 12-1º F Antonio Hernández Gil, s/n 10600 Plasencia (Cáceres) 06800 Mérida (Badajoz) Tfno-Fax: 927/413504 Tfno-Fax: 924/315063 Tfno: 924/301430 ● ♦ ▲ ✷ ADABA-BADAJOZ Avda. José María Alcaraz y Alenda s/n, Pasaje 06011 Badajoz Tfno-Fax: 924/242626 Tfno: 924/245629 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 88. PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS 87 GALICIA (COMUNIDAD AUTÓNOMA DE) ● ♦ ▲ ✷ ACOPROS-LA CORUÑA Petunias, 5 Bajo comercial Dcha.-Izda. 15008 La Coruña Tfno: 981/134405 Fax: 981/295104 MADRID (COMUNIDAD DE) ▲ FEMAPAS (FEDERACIÓN MADRILEÑA DE ● ♦ ✷ ASPAS-MADRID ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS Conde de Vilches, 4 Local SORDOS) 28028 Madrid Martínez Izquierdo, 80 Tfno: 91/7250745-91/7253145 28028 Madrid Fax: 91/7266386 Tfno-Fax: 91/3558964 ● ♦ ▲ ✷ ANFAS-FUENTELARREYNA-MADRID ✷ ASOCIACIÓN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Ramón Gómez de la Serna, 81 Pez Austral, 15 Bajo C 28035 Madrid 28007 Madrid Tfno-Fax: 91/3861247 Tfno-Fax: 91/5747671 MURCIA (COMUNIDAD AUTÓNOMA REGIÓN DE) FASEN (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE PADRES ● ♦ ✷ APANDA-CARTAGENA CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Ronda El Ferrol, 6 Ronda El Ferrol, 6 30203 Cartagena (Murcia) 30203 Cartagena (Murcia) Tfno: 968/523752 Tfno: 968/523752 Fax: 968/123710 Fax: 968/123710 ● ♦ ▲ ✷ ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernández, 3 30007 Murcia Tfno-Fax: 968/248392 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 89. 88 PRESENTACIÓN DE FIAPAS Y DIRECTORIO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONFEDERADAS NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE) ● ♦ ✷ EUNATE-NAVARRA Travesía Monasterio de Irache, 2 31011 Pamplona Tfno-Fax: 948/261877 PAIS VASCO (COMUNIDAD AUTÓNOMA DEL) ♦ ▲ ✷ ASPASOR-ÁLAVA Aragón, 11 Bajo 01003 Vitoria-Gasteiz Tfno-Fax: 945/287392 VALENCIANA (COMUNIDAD) ▲ HELIX (FEDERACIÓN DE ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-CASTELLÓN ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIÓN DEL Jacinto Benavente, 1 Bajo SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) 12006 Castellón Barón de Cárcer, 48 Local 5 G Tfno-Fax: 964/056645 46001 Valencia Tfno: 964/056644 Tfno: 96/3919463 Fax: 96/3923126 ● ♦ ▲ ✷ ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna, 5-2ª ● ♦ ▲ ✷ APANAH-ELDA 46003 Valencia Avda. Reina Victoria, 3 (Casa La Farola) Tfno: 96/3925948 03600 Elda (Alicante) Fax: 96/3923126 Tfno: 96/6980714 Fax: 96/6982249 ♦ ✷ BONAVENTURA-C.V. Portal de Valldigna, 5-2ª ● ✷ APANAS-ASPE 46003 Valencia Avda. de la Constitución, 42-44 Tfno: 96/3919463 - 96/3925948 03680 Aspe (Alicante) Fax: 96/3923126 Tfno-Fax-Dts: 96/5490077 DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
  • 90. Con la financiación de: © FIAPAS 2007 Pantoja, 5 (Local) 28002 Madrid Tel: 91 576 51 49 Fax: 91 576 57 46 Vtx/Dts: 91 577 12 30 fiapas@fiapas.es www.fiapas.es