AYA Zorgnetwerk

AYA-zorg is geen luxe, maar noodzaak. Kanker op jongvolwassen leeftijd roept specifieke vragen en zorgen op die typerend zijn voor de levensfase van de patiënt. AYA’s (Adolescents & Young Adults, 18–39 jaar), hebben unieke uitdagingen die verder gaan dan alleen de behandeling van de ziekte. In Nederland maken we onderscheid tussen drie groepen oncologiepatiënten: kinderen (0–18), AYA’s (18–39) en volwassenen (40+).     De gemiddelde Nederlandse kankerpatiënt is ouder dan zestig jaar, de zorg voor deze groep is goed ingericht. Ook voor kinderen bestaat al jarenlang een gespecialiseerd zorgpad. Het AYA Zorgnetwerk zet zich al jaren in om ook passende zorg voor jongvolwassenen met kanker op te zetten: AYA-zorg.     Kanker op jongvolwassen leeftijd is medisch, mentaal en sociaal écht anders dan op je zestigste. Tumoren kunnen zich anders gedragen in het lichaam van een jongvolwassene, wat invloed kan hebben op behandelkeuzes. Daarnaast roept deze levensfase unieke vragen op, zoals: Ben ik nog vruchtbaar?  Kan ik mijn studie of werk voortzetten?  Neemt iemand mij ooit nog aan?  Kan ik een hypotheek krijgen? Daarom is AYA-zorg essentieel: zorg die specifiek is afgestemd op de jongvolwassen levensfase, met aandacht voor zowel medische als psychosociale aspecten. Het behandelt 18 belangrijke thema’s – van seksualiteit en intimiteit tot zingeving, van werk en verzekeringen tot late effecten van kanker – en ondersteunt jongvolwassenen bij alle facetten van hun leven na een kankerdiagnose. En dat is geen luxe, maar noodzaak. #AYA #AYAzorg #jongvolwassenenkanker #AYAfonds #AYAzorgnetwerk #oncologie #zorginnovatie 

Het AYA Zorgnetwerk: landelijke dekking en kwaliteit voor jongvolwassenen met kanker  Het AYA Zorgnetwerk is een landelijk netwerk van zorgprofessionals, onderzoekers en 90 ziekenhuislocaties die samenwerken om de best mogelijke zorg te bieden aan jongvolwassenen met kanker en hun naasten. Maar hoe werkt zo’n netwerk in de praktijk? In plaats van alle zorg te centreren op één locatie, verbindt het netwerk zorgprofessionals uit verschillende ziekenhuizen, waardoor een landelijke dekking ontstaat. Het netwerk bestaat uit een coördinerend kernteam, acht kenniscentra en zorgprofessionals in alle aangesloten ziekenhuizen. Zo is AYA-zorg voor iedereen toegankelijk, ongeacht waar iemand wordt behandeld. De kenniscentra, gevestigd in de Nederlandse UMC’s en het Antoni van Leeuwenhoek, bieden ondersteuning bij complexere zorgvragen of gespecialiseerde begeleiding. De overige ziekenhuizen verlenen AYA-basiszorg dichtbij huis, zodat patiënten toegang hebben tot leeftijdsspecifieke zorg. Op één locatie is bovendien leeftijdsgerichte palliatieve zorg beschikbaar. Dagelijks werken we eraan het netwerk sterker en toegankelijker te maken. Wil jij je aansluiten bij dit netwerk? Neem contact met ons op om samen de mogelijkheden te bekijken. Zo zorgen we ervoor dat alle jongvolwassenen in Nederland de krijgen die ze nodig hebben. De komende periode laten we stap voor stap zien hoe het netwerk functioneert en wat dit betekent voor patiënten en zorgprofessionals.    #AYA #AYAzorg #jongenkanker #AYAfonds #AYAzorgnetwerk 

In de maand september starten veel mensen weer met frisse energie aan een nieuw studie- of werkjaar. Voor ruim 32.000 jongvolwassenen in Nederland die leven met of na kanker is dat echter niet vanzelfsprekend. Zij (AYA's) zijn in behandeling, in herstel of leren omgaan met blijvende gevolgen van hun ziektetraject. Studeren of werken is voor velen (tijdelijk) niet haalbaar. Hoe geef je dan je dagen invulling? Hoe behoud je het gevoel mee te doen en ertoe te doen? Zingeving is daarom één van de 18 thema’s binnen de AYA-zorg. Een essentieel onderdeel van goede oncologische zorg voor jongvolwassenen. Want als rollen als student, professional, partner, vriend(in) of ouder wegvallen, ontstaat een zoektocht naar identiteit en betekenis. De rol van de AYA-zorgprofessional is om dit thema bespreekbaar te maken, samen te onderzoeken wat energie en voldoening geeft, en zo de patiënt handvatten te bieden voor herstel en kwaliteit van leven. 👉 Hoe pakken jullie dit aan in de praktijk? En wat kunnen we als zorgnetwerk van elkaar leren? #AYAzorg #oncologie #jongvolwassenen #zingeving #professionalisering #zorgnetwerk

Deze week is het KWF Collecteweek – een week waarin er extra aandacht is voor kanker. Zo organiseert NPO Radio 2 deze week de wensweek voor KWF Kankerbestrijding. Een manier om aandacht te vragen voor de impact van kanker en geld op te halen voor KWF Kankerbestrijding. Onze voorzitter, internist-oncoloog en hoogleraar Winette van der Graaf, was te gast bij Radio 2 in de uitzending van annemieke schollaardt. In dit gesprek maakte zij duidelijk wat kanker op jongvolwassen leeftijd betekent, waarom AYA-zorg zo belangrijk is – en waarom meer bekendheid en bewustwording hierover hard nodig zijn. Kanker op jongvolwassen leeftijd roept complexe vragen op, die verder gaan dan alleen medische behandeling. Denk aan thema’s als opleiding, werk, relaties, vruchtbaarheid en toekomstperspectief. Juist daarom is passende, leeftijdsspecifieke zorg van groot belang. Als AYA Zorgnetwerk zetten wij ons dagelijks in om deze zorg verder te ontwikkelen en bekender te maken – door onderzoek, scholing en het delen van ervaringen en inzichten met betrokken zorgprofessionals en patiënten. Dank aan iedereen die bijdraagt door kennis te verspreiden, ervaringen te delen of het gesprek aan te gaan. Op die manier maken we de zorg voor jongvolwassenen met kanker stap voor stap beter. Luister het fragment hier terug: https://lnkd.in/eHA5_RTy #AYAzorg #KWFcollecteweek #AYA #radio2 #jongenkanker #AYAfonds

Start dit najaar met onze online scholing Werken met de AYA-anamnese en investeer in betere zorg voor jongvolwassenen met kanker. Na de zomervakantie begint voor velen een nieuw werkjaar. Een goed moment om niet alleen terug te keren naar de dagelijkse praktijk, maar ook om te investeren in je ontwikkeling als zorgprofessional. AYA’s (jongvolwassenen met kanker) hebben naast medische vragen vaak andere thema’s, zoals relaties, studie, werk, kinderwens, hypotheken en verzekeringen. De AYA-anamnese bundelt achttien van deze onderwerpen en helpt om ze gestructureerd bespreekbaar te maken. Jouw rol als AYA-zorgprofessional is het gesprek openen, onderzoeken wat er speelt en – indien nodig – doorverwijzen. In deze scholing krijg je: ✔ Basiskennis van alle achttien AYA-thema’s ✔ Handvatten en inzichten van AYA’s om het gesprek aan te gaan Er zijn nog enkele plekken beschikbaar. Meld je snel aan via onze website. https://lnkd.in/eW53HhGK Heb jij deze scholing al gevolgd en ben je klaar voor de volgende stap? Ontdek dan ons verdere scholingsaanbod. https://lnkd.in/eFpgGQww Samen zorgen we beter. #AYAzorg #oncologie #jongvolwassenen #scholing #professionalisering #zorgnetwerk

Vorige week publiceerde het Nederlands Kanker Instituut, in samenwerking met Erasmus MC, een onderzoek waaruit blijkt dat de overlevingskans van de meeste jongvolwassenen (AYA’s) al binnen vier jaar na de diagnose gelijk is aan die van hun leeftijdsgenoten zonder kanker. Deze bevinding roept belangrijke vragen op over de huidige regelgeving rondom het ‘recht om vergeten te worden’. Onze directeur Chantal Lammens en onderzoekscoördinator Olga Husson (associate professor Antoni van Leeuwenhoek en Erasmus MC) gaven de afgelopen dagen verschillende interviews om de cijfers te duiden en de gevolgen in de praktijk te benoemen: 🔗 https://lnkd.in/eNQmjQTc (vanaf 04.13) 🔗 https://lnkd.in/eJFNFSnQ 🔗 https://lnkd.in/ePbATvfc Naar aanleiding van dit onderzoek hopen we, samen met onze partners, het verschil te kunnen maken voor jongvolwassenen met kanker.

Steeds meer jongvolwassenen overleven kanker. Toch moeten zij in Nederland soms tot tien jaar na hun diagnose hun ziekteverleden melden bij het aanvragen van bijvoorbeeld een levensverzekering. Maar die termijn blijkt in veel gevallen onnodig lang, blijkt uit een nieuwe studie onder leiding van The Netherlands Cancer Institute, het onderzoeksinstituut van het Antoni van Leeuwenhoek samen met het Erasmus MC. Voor de meeste jongvolwassenen is de overlevingskans al binnen 4 jaar na diagnose gelijk aan die van hun leeftijdsgenoten zonder kanker. “Voor veel jongvolwassenen is het zwaar dat ze zo lang hun ziekteverleden moeten melden, ”zegt onderzoeker en teamleider Olga Husson. “Zij staan vaak aan het begin van hun volwassen leven, met plannen voor werk, een huis of een gezin. De huidige regels houden daar te weinig rekening mee.” Het onderzoek ondersteunt de oproep om de regels rond het recht om vergeten te worden voor kankerpatiënten te herzien. In Nederland is de termijn nu vaak nog tien jaar. In landen als Frankrijk en Spanje is die al teruggebracht naar vijf jaar. Lees hier het hele artikel ➡️ https://bit.ly/45yk17M Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk Winette van der Graaf Chantal Lammens Noëlle Vrancken Peeters #hetAVL #ziekteverleden #AYA #kwaliteitvanleven #kankeronderzoek

Hoe kijk jij als zorgprofessional naar je werk als je even afstand neemt?  Misschien lig je nu op het strand, met een boek in je hand en je werk tijdelijk ver weg. Juist dan – als de dagelijkse drukte even stilvalt – ontstaat er ruimte om opnieuw te voelen wat je belangrijk vindt in je werk.  Waar krijg je energie van? Wat schuurt of past niet meer? Welke richting wil je op met je carrière? Wij geloven dat reflectie het begin is van beweging. Daarom delen we nu, in deze rustige zomerperiode, graag onze nieuwe scholingsagenda voor het najaar. Een aanbod speciaal voor zorgprofessionals die zich verder willen verdiepen in zorg voor jongvolwassenen met kanker – deze groep patiënten wordt AYA genoemd.     Is dit iets voor jou? Schrijf je nu in via onze website.     _______    Scholingsaanbod najaar 2025 Online scholing – Werken met de AYA-anamnese  Leer hoe je het AYA-gesprek op een doelgerichte en betekenisvolle manier voert, met praktische handvatten die je direct kunt toepassen.  Data: 9 september & 20 november 2025  Tijd: 15.30 – 17.00  Locatie: Online  Masterclasses: • Organisaties en E-health binnen AYA-zorg  Krijg inzicht in het groeiende digitale zorgaanbod voor AYA’s en leer hoe je hen helpt hierbinnen passende keuzes te maken.  Datum: 9 oktober 2025  Tijd: 18.30 – 20.00  Locatie: Online  • Ongewilde kinderloosheid  Over de impact van een onvervulde kinderwens na kanker en hoe jij daar professioneel én empathisch in kunt begeleiden.  Datum: 4 november 2025  Tijd: 15.30 – 17.00  Locatie: Online  • Werk en kanker  Van flexcontracten tot re-integratie: deze masterclass geeft inzicht in de knelpunten rondom werk en kanker op jongvolwassen leeftijd én jouw rol daarin als zorgprofessional.  Datum: 13 november 2025  Tijd: 15.30 – 17.00  Locatie: Online  • Seksualiteit en kanker  Seksualiteit en intimiteit zijn essentieel voor kwaliteit van leven, maar blijven vaak onderbelicht. Leer hoe je dit bespreekbaar maakt in je zorgpraktijk.  Datum: 25 november 2025  Tijd: 15.30 – 17.00  Locatie: Online  • Focus op Leven  Voor iedereen betekent kwaliteit van leven iets anders. Ontdek hoe je samen met jouw AYA de zorg kunt afstemmen op wat écht telt.  Datum: 9 december 2025  Tijd: 15.30 – 17.00  Locatie: Utrecht (inclusief lunch)  Praktische informatie  Kosten: €25 per masterclass  Elke volgende masterclass: €12,50  Meer informatie en de aanmeldingslink vind je op onze website: https://lnkd.in/eFpgGQww  🔹 Heb je vragen? Stel ze gerust – we denken graag met je mee.  🔹 Deel deze post!  Fijne zomer – we hopen je in september (weer) te zien!    #ayazorg #aya #jongenkanker #ayazorgnetwerk #ayafonds 

Uit cijfers van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) blijkt dat bijna de helft van de AYA’s (Adolescents & Young Adults, 18-39 jaar met kanker) het gevoel heeft dat kanker en de behandeling leiden tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. Ze ervaren onder andere dat ze hun werk minder goed kunnen uitvoeren, hun oude werktempo niet meer volhouden en hun manier van werken moeten aanpassen of minder uren kunnen werken dan ze zouden willen. Deze signalen herkennen we ook in de praktijk. Binnen het AYA Zorgnetwerk is werk & re-integratie daarom een van de 18 domeinen in de AYA Anamnese Tool: een gespreksondersteuning die zorgprofessionals helpt om persoonsgerichte zorg te bieden, ook op het gebied van werk. In dit kader brengen we graag het initiatief van Emma at Work onder de aandacht. Deze non-profitorganisatie ondersteunt (startende) talenten met een chronische fysieke aandoening bij het vinden van leuk en passend werk. Op 28 augustus 2025 organiseren zij een zomerborrel voor jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt. Een waardevol initiatief dat we van harte ondersteunen! Voor zorgprofessionals: Heb je een patiënt voor wie dit relevant is? Geef het door. Voor AYA’s: Is dit iets voor jou? Kijk dan op: https://lnkd.in/eVDmamy7 #AYAzorgnetwerk #IKNL #werkennakanker #reintegratie #jongenkanker #emmaatwork #jongvolwassenen #arbeidsmarkt #AYA

Mag je tijdens de zwangerschap geen rauwe vis eten, maar wel chemotherapie krijgen? Het is een van de vele confronterende vragen waar vrouwen mee te maken krijgen als ze tijdens hun zwangerschap een kankerdiagnose krijgen. En dat gebeurt vaker dan we denken: in Nederland zo’n 180 tot 200 keer per jaar. Tijdens de Week van kanker en zwangerschap (23 t/m 29 juni) wilde ik hier eigenlijk aandacht aan besteden. Maar het liep anders. Er speelde veel, o.a. door de impact van een eerdere post die ik deelde. Het raakte me en leidde me ook af van dit belangrijke onderwerp. Toch wil ik het alsnog benoemen. Omdat kanker en zwangerschap vaak als onverenigbaar worden gezien, terwijl er gelukkig meer mogelijk is dan we denken. Tijdens het AYA-congres van het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk hoorde ik Christianne Lok daar helder en krachtig over spreken. Die boodschap bleef hangen. Zelf heb ik meerdere AYA’s begeleid die zwanger waren en een behandeling moesten ondergaan. Dat raakt altijd. De aanstaande bevalling — een moment van nieuw leven — dat ineens draait om chemokuren, onzekerheid en intens verdriet. En tegelijk ook om hoop. Daarom veel waardering voor Stichting STER(k), die al jaren aandacht vraagt voor deze specifieke groep. Zij ondersteunen vrouwen én gezinnen in deze bizarre spagaat van verwachten en overleven. Laten we als zorgprofessionals (blijven) kijken naar wat wél kan. En zorgen dat deze vrouwen zich niet alleen patiënt voelen maar ook gewoon moeder in spe. #AYAzorg #kanker #zwangerschap #oncologie