Digital Data-Driven Healthcare and Wellbeing

Editor's Notes

• #5: Countries with Biobank: Europe: Austria, Belgium, Bulgaria, Czech Republic, Cyprus, Denmark, Estonia, Finland, France, Germany, Greece, Hungary, Iceland, Italy, Ireland, Latvia, Lithuania, Luxembourg, Malta, Netherlands, Norway, Poland, Portugal, Romania, Slovakia, Spain, Sweden, Switzerland, UK Asia: China, India, Japan, Korea, Malesia, Singapore, Taiwan, Thailand Afrikka: Gambia, Uganda, South-Africa, Middle east: Iran, Israel, Jordan, Kuwait, Qatar, UAE Others: Australia, Canada, USA, New Zealand, Russia Latin America: LACTumorbank Network (governmental cancer institutions): Argentina, Brasil, Chile, Columbia, Cuba, Equador, Mexico, Panama, Peru, Uruguay, Venezuela Biopankki on lääketieteellinen kokoelma, joka sisältää DNA:ta, verta tai muita näytteitä ihmisen elimistöstä sekä lisäksi tietoja kunkin näytteenantajan terveydestä ja elintavoista. (Tiede 3/2006: Biopankin kynnyksellä (s.17) Biobanks can be established within academic medical or research institutions, pharmaceutical/biotechnology companies or as stand-alone organizations. Types of Biobanks: Population based biobanks for genetic research and clinical/disease-orientated biobanks that collect biological samples from patients, aiming at discovery and validation of genetic and non-genetic risk factors of diseases. Sources: http://specimencentral.com/biobank-directory/ http://bbmri-eric.eu/memberstates http://www.nature.com/gim/journal/v9/n3/full/gim200726a.html http://www.esbb.org/biobanks.html http://ftp.jrc.es/EURdoc/JRC57831.pdf About Biobanks: https://www.google.fi/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0ahUKEwiTt_3OnLjJAhUK2SwKHffLDsAQFggfMAA&url=http%3A%2F%2Fwww.springer.com%2Fcda%2Fcontent%2Fdocument%2Fcda_downloaddocument%2F9789401795722-c2.pdf%3FSGWID%3D0-0-45-1493350-p177035425&usg=AFQjCNE0teYnvHY6qgVa4WpreuUbHXtzfA LATINALAINEN AMERIKKA: LACTumorBank Network: governmental cancer institutions: Kolumbia, Kuuba, Mexiko, Peru, Equador, Argentiina, Uruguay, Chile, Panama, Venezuela, Brasilia http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/inca/Claudio_Gustavo_Stenaff_Latin_America_and_Caribbean.pdf MALTA http://www.um.edu.mt/biobank UUSI-SEELANTI http://ir.canterbury.ac.nz/handle/10092/2594 https://www.fmhs.auckland.ac.nz/en/faculty/cbr/our-centre/biobank.html AFRIKKA: Uganda, Cape Town http://www.b3africa.org
• #6: Countries with Biobank + Universal Healthcare Europe: Austria, Belgium, Czech Republic, Cyprus, Denmark, Estonia, Finland, France, Germany, Greece, Hungary, Iceland, Italy, Ireland, Luxembourg, Netherlands, Norway, Portugal, Romania, Slovakia, Spain, Sweden, Switzerland, UK Asia: Japan, South Korea, Singapore, Taiwan, Thailand Middle east: Israel, Kuwait, UAE Others: Australia, Canada, New Zealand Latin America: LACTumorbank Network (governmental cancer institutions): Argentina, Chile, Cuba, Panama, Venezuela Source: 58 countries with universal health care in 2009, according to Stuckler, et al.[1] Stuckler, David; Feigl, Andrea B.; Basu, Sanjay; McKee, Martin (November 2010). "The political economy of universal health coverage. Background paper for the First Global Symposium on Health Systems Research, 16–19 November 2010, Montreaux, Switzerland" (PDF). Pacific Health Summit. Seattle: National Bureau of Asian Research. p. 16. “Figure 2. Global Prevalence of Universal Health Care in 2009; 58 countries: Andorra, Antigua, Argentina, Armenia, Australia, Austria, Azerbaijan, Bahrain, Belarus, Belgium, Bosnia and Herzegovina, Botswana, Brunei Darussalam, Bulgaria, Canada, Chile, Costa Rica, Croatia, Cuba, Cyprus, Czech Republic, Denmark, Estonia, Finland, France, Germany, Greece, Hungary, Iceland, Ireland, Israel, Italy, Japan, Kuwait, Luxembourg, Moldova, Mongolia, Netherlands, New Zealand, Norway, Oman, Panama, Portugal, Romania, Singapore, Slovakia, Slovenia, South Korea, Spain, Sweden, Switzerland, Taiwan, Thailand, Tunisia, UAE, Ukraine, United Kingdom, Venezuela.” Lähde: http://www.theatlantic.com/international/archive/2012/06/heres-a-map-of-the-countries-that-provide-universal-health-care-americas-still-not-on-it/259153/ https://en.wikipedia.org/wiki/Universal_health_care https://en.wikipedia.org/wiki/Universal_health_care#/media/File:Universal_health_care.svg
• #7: Countries with Biobank + Universal healthcare + National Identification Number Europe: Austria, Belgium, Denmark, Estonia, Finland, France, Iceland, Netherlands, Norway, Sweden, Switzerland, UK Latin America: LACTumorbank Network (governmental cancer institutions): Chile Unique national identification number: selitetään auki missä maissa on vastaavanlaiset henkilötunnukset käytössä, kuin Suomessa + miksi unique: koodaus. Suomalaisen henkilötunnuksen algoritmin kehitti Erkki Pale, joka toimi toisessa maailmansodassa salakieliasiantuntijana. Henkilötunnus mahdollistaa ihmisten seuraamisen, rekisteritietojen yhdistämisen  laajojen tietoaineistojen muodostuminen (mm. Potilastiedot voidaan linkata näytteeseen  digitaalinen fenotyyppaus Eroavaisuus maiden kesken: henkilötunnuksen perusrakenne. vastaava tunnus kuin Suomessa otettiin käyttöön muissakin Pohjoismaissa, vieläpä samoihin aikoihin. Henkilötunnuksen perusrakenne on kaikissa Pohjoismaissa samanlainen, vaikkakin yksityiskohdissa on poikkeavuuksia. Ihmisten numerointi tällä tavoin oli siis suosittu ajatus. Source: https://fi.wikipedia.org/wiki/Henkilötunnus Muualla vastaavanlaista henkilötunnusta käytetään muun muassa Ruotsissa (personnummer), Norjassa (fødselsnummer), Tanskassa (personnummer tai CPR-nummer), Islannissa (kennitala), Virossa (isikukood), Alankomaissa (burgerservicenummer), Belgiassa (rijksregisternummer), Ranskassa (code INSEE), Itävallassa (Sozialversicherungsnummer), Sveitsissä (AHV-Nummer), Liettuassa (asmens kodas) ja Chilessä (Rol Único Nacional tai RUN). Yhdysvalloissa on samankaltainen järjestelmä (social security number, SSN), vaikka sitä ei alun perin luotukaan samanlaiseen tarkoitukseen. SSN:ia ei anneta ihmiselle jo syntymästä, joten on mahdollista elää Yhdysvalloissa ilman sellaista, joskin sen puute vaikeuttaa käytännön asioiden hoitamista. Suomalaisen henkilötunnuksen koodauksen avaus: http://www.tuomas.salste.net/doc/hetu/tunnus.html Taustaa suomalaisesta henkilötunnuksesta: Henkilötunnus on nykyisin kaikilla suomalaisilla. Suomalainen henkilötunnus on 11-merkkinen merkkijono. Se sisältää henkilön syntymäpäivän, yksilönumeron ja tarkistusmerkin. Lisäksi tunnuksesta käy ilmi sukupuoli. Tunnus on tarkoitettu henkilöiden erotteluun tietojärjestelmissä siten, että oikeat tiedot kohdistuvat oikeaan henkilöön. pp = syntymäpäivä (01..31) kk = syntymäkuukausi (01..12) vv = syntymävuosi (00..99) välimerkki ilmoittaa syntymävuosisadan: + = 1800, - = 1900, A = 2000-luku nnn = yksilönumero, naisilla parillinen, miehillä pariton (002..899) t = tarkistusmerkki Henkilötunnus alkaa syntymäpäivällä. Se ilmoitetaan 6-numeroisella luvulla. Syntymäpäivän ja henkilötunnuksen loppuosan välissä on välimerkki. Siitä näkee syntymävuosisadan. Välimerkki on 1800-luvulla syntyneillä plusmerkki (+), 1900-luvulla syntyneillä yhdysmerkki (-) ja 2000-luvulla syntyneillä A-kirjain. Henkilötunnuksen loppuosan kolme ensimmäistä merkkiä ovat yksilönumero. Sen avulla erotellaan toisistaan ihmiset, joilla on sama syntymäpäivä. Yksilönumeron viimeinen numero kertoo sukupuolen. Miehillä numero on pariton, naisilla parillinen. Miehillä henkilötunnuksen loppuosa on siis jokin seuraavista: xx1x, xx3x, xx5x, xx7x tai xx9x. Naisilla loppuosa on vastaavasti xx0x, xx2x, xx4x, xx6x tai xx8x. 4) Henkilötunnuksen viimeinen merkki on tarkistusmerkki. Merkillä varmistetaan, että tunnuksessa olevat numerot ovat oikeat.Tarkistusmerkkin laskukaava: Henkilötunnuksesta otetaan välimerkki pois. Tunnuksen 9 ensimmäistä merkkiä tulkitaan 9-numeroiseksi luvuksi, joka jaetaan luvulla 31. Jakojäännös muutetaan tarkistusmerkiksi henkilötunnuksen tarkistusmerkkitaulukon avulla.
• #9: Countries with Biobank + Universal healthcare + national identification number + genetically isolated population Eurooppa: Finland, Iceland Source: http://hmg.oxfordjournals.org/content/11/20/2507.full The struggle to identify susceptibility genes for complex disorders has stimulated geneticists to develop new approaches. One approach that has gained considerable interest is to focus on genetically isolated populations rather than on the general population. In general, the statistical power to detect a real association or linkage is limited by the background noise in the population under study. This noise consists of all possible combinations of environmental and genetic factors present in the population. Therefore, in heterogeneous populations, large sample sizes would be needed to obtain sufficient statistical power to detect genetic risk factors. More homogeneous populations such as genetically isolated populations have been proposed as a possible alternative for these large sample sizes, because environmental variation might be lower and the genetic make-up of these populations is expected to be less complex owing to founder effects, thus improving the signal-to-noise ratio. The use of genetically isolated populations is not new; for example, in Finland, there are numerous examples of Mendelian disorders with increased prevalence (29). This has been especially valuable for mapping rare recessive disorders. but many researchers believe this could be a solution for more complex disorders as well because of the relatively uniform genetic background of the population. Some culturally and genetically isolated populations have a more similar way of living, eating habits and natural environment that reduces environmental variation. Often these populations have been founded by a small number of individuals, followed by a period of genetic isolation, during which genetic drift might have been seen and population expansion mainly occurred by population growth and not by immigration. In addition, if genealogical records are available, the kinship coefficient of patients can be determined, which is often higher than in heterogeneous populations. In countries from Scandinavia, for example, state healthcare registries have been maintained over centuries