Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”
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Este documento describe los cuidados paliativos pediátricos. Explica que estos cuidados se enfocan en el bienestar total del niño y el apoyo a su familia, comenzando desde el diagnóstico de una enfermedad que amenaza o limita la vida del niño. También presenta estimaciones sobre la prevalencia de niños que necesitan este tipo de cuidados y los objetivos y modelos de cuidados paliativos pediátricos adoptados en el Instituto Nacional de Salud del Niño en Perú.
Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”
- 1. Cuidados Paliativos Pediátricos Virginia Garaycochea Jefa Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos - INSN.
- 4. Declaración de Mumbai 2014
- 5. Declaración de Mumbai 2014
- 6. Factores de riesgo Niño • Enf. Neurodeg • Secuelas • Cromosomop atías • Enf. Metabólicas Condición crónica •Mayores demandas al SS •Equipo Multidisciplinari o •Centrado en la familia y comunidad Necesidades Complejas
- 7. Problemática de los Niños con necesidades Limitación Funcional: Severa, y a menudo Niño con necesidades complejas Adaptado de Feudtner y col. Pediatrics 127, Nº 3, March 2001 Necesidades: de múltiples servicios, con gran impacto en la economía familiar dependiente de tecnología Condiciones crónicas: diagnosticadas o sospechadas. Severas y/o asociadas a labilidad clínica Uso de servicios de salud: Alta utilización de recursos , con compromiso de múltiples proveedores complejas
- 8. Requerimientos de atención Cuidados Paliativos Sistemas de salud centrados en la familia Conocimiento, información y toma de decisiones en el cuidado, en los diferentes niveles de atención. Asegurar el soporte en tecnología que permita la reinserción a la comunidad Servicios de salud de calidad, y eficientes.
- 9. CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS Es el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.
- 10. Estimación de necesidades de CPP (EAPC) Prevalencia de niños tributarios de CPP : 10-16 niños / 10 000 habitantes. 30% por cáncer 70% por patologías complejas de naturaleza neurológicas, metabólicas, genéticas, etc.
- 11. Impacto Se estima que la implementación de CPP, mejora la calidad de vida, y representa ahorro de gastos hospitalarios (hasta 11%).
- 12. Base Legal Constitución Política del Estado Ley N° 26842 Ley General de Salud Ley Nº 29414 Ley de los Derechos de los usuarios de Servicios de Salud Ley 27337 Código de los niños y adolescentes. Declaración Universal de los Derechos Humanos Declaración de los Derechos del Niño Ley 27337 Código de los niños y adolescentes. Código de Ética y Deontología del CMP
- 13. Situación de CPP en LA
- 14. Desarrollo de propuesta de CPP en el INSN
- 15. Finalidad Mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con enfermedades que amenazan y/o limitan sus vidas.
- 16. Objetivos de CP Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal. Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue. Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos. Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del enfermo. Ofrecer un sistema de apoyo a los enfermos para que puedan tener una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte. Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que puedan afrontar la enfermedad del enfermo y sobrellevar la fase de duelo.
- 17. Grupo de enfermedad que amenaza la vida Situaciones/Ejemplos 1.Enfermedad que requiere tratamiento curativo o intensivo para prolongar la vida y que puede fallar Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas que tienen mal pronóstico. Cardiopatías severas congénitas o adquiridas 2.Enfermedades que requieren tratamientos prolongados para mejorar y mantener la calidad de vida. Fibrosis quística, HIV / SIDA Enfermedades GI severas o malformaciones (gastrosquisis) Insuficiencia renal cuando la diálisis o trasplante no están indicados. Inmunodeficiencias severas, Distrofia muscular Insuficiencia respiratoria crónica o severa Epidermólisis bullosa severa 3.Enfermedades progresivas para las cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo. Mucopolisacaridosis, Alteraciones metabólicas progresivas Cromosomopatías (13 y 18) Formas severas de osteogénesis imperfecta 4. Afectación neurológica severa, no progresiva, que deriva en vulnerabilidad y complicaciones que pueden causar la muerte prematura Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes Parálisis cerebral con dificultad en el control de síntomas Secuelas neurológicas severas secundarias: Enfermedad infecciosas, Prematurez extrema, Injuria cerebral hipóxica o anoxia, Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales severas. *La muerte prematura es posible o esperada con muchas de estas condiciones.
- 19. Modelo adoptado de CPP en INSN
- 21. Uno de nuestros héroes CHRISTIAN EL HOMBRE ARAÑA DE SERVICIO DE QUEMADOS
- 23. “Tú me importas por ser tú…, me importas hasta el último momento de tu vida y haremos lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”. Cicely Saunders, fundadora del movimiento “hospice”