Esf aut 3
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Este documento presenta el testimonio de Erik, un niño de 5 años con autismo, sobre su vida y experiencia con el autismo. Erik explica que le encanta ir a la guardería y jugar con otros niños, y que a pesar de tener autismo, quiere desarrollarse igual que los demás niños. También habla sobre las dificultades del autismo como problemas con el lenguaje y la comunicación, y pide a los demás respeto, tolerancia y apoyo.
Esf aut 3
- 1. ILUSTRACIÓN: © MIGUEL GALLARDO
- 2. REVISTA LITERARIA – ESPECIAL DEL AUTISMO 3 NUESTRA PORTADA “Especial del Autismo 3” ©Miguel Gallardo España, 2010 CONSEJO EDITORIAL. Editores: Miryam Álvarez, Ana Isabel Alvea Sánchez, Susana Báez, Lourdes Bueno, Anabel Cornago, Judy García Allende, Puerto Gómez Corredera, Ángel González González, José Gutiérrez-Llama, Pedro Herrero, Carlos Hidalgo Villalba, Elisa Luengo, María Jesús Manzanares, Emilia Oliva, Christian Peytavy, Vilma Reyes Díaz, Valeria Tittarelli, Montserrat Tomás García. Arte y Fotografía: Adriana Toledo, Josep Vilaplana. Asistente Editorial: Juan Pablo Varela. Colaboradores: Víctor Cázares Albarrán EN SENTIDO FIGURADO. Revista literaria de publicación mensual de difusión vía red de cómputo. Publicación sin fines de lucro que no admite patrocinios y es sufragada con recursos propios. Editor Responsable: José Gutiérrez-Llama. Allende 215, Colonia Clavería. C. P. 02080 México, D. F. Número de Certificado otorgado por el Instituto Nacional de Derechos de Autor (México): 04–2007–062511400100– 203. ISNN-2007-0071. El contenido de los textos es responsabilidad del autor. EN SENTIDO FIGURADO los incluye en apoyo a la libertad de expresión y el respeto a la pluralidad. Cualquier reproducción parcial o total de EN SENTIDO FIGURADO requerirá sin excepción, autorización escrita de los editores. La revista en su conjunto, así como cada página se consideran como una obra derivada protegida por Derechos de Autor. Dirección General del Suplemento Especial: Anabel Cornago. Edición General: Judy García Allende, Emilia Oliva, Puerto Gómez Corredera, Miryam Álvarez, Susana Báez, Ana Isabel Alvea Sánchez. Coordinación de la Edición. José Gutiérrez-Llama. Esta publicación se terminó de editar el 2 de Mayo de 2010. Año 3 Número 7. Mayo, 2010 (Suplemento Especial – Estamos con el autismo 3) Editada en: Alemania – Andorra – Argentina – España – EEUU – Francia – México – Puerto Rico PROHIBIDA SU VENTA.
- 3. índice Coordinación General del Especial: Anabel Cornago Asistencia Editorial: Judy García Allende, Emilia Oliva, Puerto Gómez Corredera, Ana Isabel Alvea Sánchez, Susana Báez y José Gutiérrez-Llama Para todas las personas con autismo y sus familias. Título Pág. 01.- Presentación. Unidos por el respeto y la diversidad, por Anabel Cornago. Foto: Erik. …………………………………………………………………. 7 02.- Cuento. El muro, por Karina Alejandra Insaurralde. Foto: Valentina. ………………………………………………………………………. 11 03.- Poema. Reiventar, por Ana Luengo. Foto: Niklas. ……………………………………………………………………………. 13 04.- Reflexión. Informar del diagnóstico a la familia, por Betzabe Zurita. Foto: Dieguito. ………………………………………………………………………… 16 05.- Reflexión. Cómo cambia el diagnóstico la vida de una familia, por Cristina López García. Foto: Natalia. ………………………………………….. 21 06.- Poema. Caminitos, por Judy García Allende. Foto: Josep Vilaplana………………………..………………………………………. 23 07.- Artículo. Autismo e inclusión educativa, por Sandra Cudeiro Domínguez. Foto: Adriá. …………………………………………………………… 25 08.- Carta. Cada día, juntos podemos, por Ana Cortijo. Foto: Unai. ……………………………………………………………………………… 28 09.- Microrrelato. Por el mismo trazado, por José Cruz Cabrerizo. Foto: “Bicentenario argentino”, de David Emmanuel Galarza. ……… 32 10.- Cuento. El nuevo, por Silvia Abril Fuentes. Foto: “Baloncesto”, de Guillermo. ………………………………………………. 35 11.- Artículo. Inclusión: un sueño que se convirtió en desafío, por Ángela Corredor. Foto: Sebastián. …………………………………………………………. 40 12.- Cuento. Paula, por Belén Fontes. Foto: Un corazón enorme. …………………………………………………………. 44 13.- Poema. Confesión, por Rogger Alzamora Quijano. Foto: Karlos Wayne. …………………………………………………………………. 47 14.- Testimonio. A su ritmo, por Garaxi Maquirriain Bagüés. Foto: “Puntos de vista”, de Verónica Portela Rojas. ……………………… 49 15.- Cuento. Prejuicio y justiprecio, por Graciela Roth. Foto: Un mundo donde vivamos todos felices. …………………………….. 52 16.- Testimonio. ¿Me estás tomando el pelo?, por Maite Navarro. Foto: “Hasta los deditos ríen”, de Julen. ……………………………………… 54 17.- Cuento. El vestido con 18 flores, por Anabel Cornago. Foto: “mamá, te quiero mucho”, de Erik. ……………………………………. 56 18.- Artículo. Autismo, ¿dos caras o dos monedas?, por Daniel Comín. Foto: Dibujo de Daniel. ……………………………………………………………… 60 19.- Reseña. Documental “María y yo”. Foto: María y Gallardo durante el rodaje. ……………………………………. 65 20.- Testimonio. Papá, te quiero mucho, por Luis Tejero. Foto: Miguel. ……………………………………………………………………………. 67 21.- Cuento. La visita se llama yayo, por Scila. Foto: El arcoiris multicolor. ………………………………………………………. 69 22.- Testimonio. El bisabuelo, por madre reciente. Foto: La imagen de la ternura. …………………………………………………… 73
- 4. índice 23.- Cuento. Cloe no sabe hablar y la leona Quira no sabe rugir, por María Álvarez Menéndez. Foto: Julia. ………………………………………… 75 24.- Reflexión. Silencio, ¡qué duro eres!, por Betzabe Zurita. Foto: Dieguito. …………………………………………………………………………. 79 25.- Novela. El misterio del paraguas encantado, por Ana Luengo. Foto: “Invitación”, de Niklas. …………………………………………………….. 82 26.- Reflexión. La visión positiva, por Inma Cardona. Foto: Una familia muy feliz. ………………………………………………………. 85 27.- Microrrelato. Acertada decisión, por Ana Fondevila. Foto: Camelia blanca. ……………………………………………………………….. 88 28.- Reflexión. El autismo nos cambia a todos, por Fernando Ovelar. Foto: Cristina. ………………………………………………………………………….. 90 29.- Poema. Una sola estrella, por Ina. Foto: Mi sobrino. ……………………………………………………………………… 92 30.- Cuentos. Fresa súper can y El gusano de la manzana, por Rocío (9 años). Foto: Rocío. ………………………………………………………. 94 31.- Reflexión. ¡Qué suerte tengo!, por Fátima Collado. Foto: Mikel y sus papás. ……………………………………………………………. 96 32.- Artículo. Conectad@s, por Amaya Padilla. Foto: Pictogramas de ARASAAC. ……………………………………………….. 101 33.- Nana. Con un rayito de luna, por Eusebio Freire. Foto: Adriana Toledo. ……………………………………………………………….. 103 34.- Testimonio. Aquellas montañas silenciosas, por Eva Reduello. Foto: Gloria y su mamá. ……………………………………………………………. 105 35.- Cuento. Los jueves, por Silvia Abril Fuentes. Foto: “Caracol”, de Guillermo. …………………………………………………… 107 36.- Reflexión. Me gustaría poder hablarle al autismo, por Isabel Sierra García. Foto: Ginés. ………………………………………………………………….. 111 37.- Poema. Ojos claros, por Ana Fondevila. Foto: “Xiada”, de Elia Fuentes Fondevila. …………………………………… 113 38.- Microrrelato. Lo que yo te diría, por Elena Hada Blanca. Foto: Adrián y Rubén. ………………………………………………………………. 115 39.- Testimonio. Nuestra familia y el autismo, por Marina Gotelli de Bustillo. Foto: Constantino y Salvador. …………………………………… 117 40.- Cuento. La historia del boli rosa con plumas, por María Palacios. Foto: el boli rosa con plumas. …....………………………………… 119 41.- Cuento. Una mirada, una sonrisa, por María Carmen Ramírez. Foto: La importancia de la atención temprana. ……………………………. 121 42.- Artículo. Autismo en el Perú, por Rosio Rojas. Foto: Mikaela. ………………………………………………………………………….. 123 43.- Testimonio. Algún día… llegaré, por Sandra Blanco García. Foto: Óscar. ……………………………………………………………………………… 126 44.- Microrrelato. Mi príncipe, por Adriana Gutiérrez Espinosa. Foto: “Al rescate de la princesa”, por Thiago. ………………………………. 128 45.- Poema. Encenderé una vela azul, por Encarni. Foto: Cartel de Inés Casal. …………………………………………………………. 129 46.- Testimonio. El autismo visto por Teresa. Foto: Annita. ……………………………………………………………………………. 131 47.- Artículo. Desarrollo de la función nominativa en el lenguaje pasivo, por Eduardo Carbonell. Foto: Rompecabezas del autismo. …………… 132 48.- Testimonio. El día del autismo, por Leticia Domínguez Foto: Paulina. …………………………………………………………………………… 134
- 5. índice 49.- Microrrelato. Un cuento de brujas, por José Gutiérrez-Llama. Foto: Karlos Wayne. …………………………………………………………………. 136 50.- Poema. Sin título, por Josep Vilaplana. Foto: Josep Vilaplana. ………………………………………………………………. 138 51.- Cómic. Un dinosaurio diferente, por Mario Oslé Sainz………………….. 139
- 6. Los editores de “En sentido figurado” Expresamos nuestro más sincero agradecimiento a todos y cada uno de los participantes del especial “ESTAMOS CON EL AUTISMO 3” Abril, 2010 www.ensentidofigurado.com PARTICIPANTES Erik, Karina Alejandra Insaurralde, Valentina, Ana Luengo, Niklas, Betzabe Zurita, Dieguito, Cristina López García, Natalia, Yoara, Sandra Cudeiro, Adriá, Ana Cortijo, Unai, José Cruz Cabrerizo, David Emmanuel Galarza, Silvia Abril Fuentes, Guillermo, Ángela Corredor, Sebastián, Belén Fontes, Rogger Alzamora Quijano, Karlos Wayne, Garaxi Maquirriain Bagüés, Verónica Portela Rojas, Graciela Roth, Maite Navarro, Julen, Daniel Comín, Daniel, María, Gallardo, Luis Tejero, Miguel, Scila, María Álvarez Menéndez, Julia, Inma Cardona, Ana Fondevila, Fernando Ovelar, Cristina, Ina, Rocío, Fátima Collado, Mikel, Amaya Padilla, Eusebio Freire, Eva Reduello, Gloria, Isabel Sierra García, Ginés, Elia Fuentes Fondevila, Elena Hada Blanca, Adrián, Rubén, Marina Gotelli de Bustillo, Constantino, Salvador, María Álvarez Menéndez, María Carmen Ramírez, Rosio Rojas, Mikaela, Sandra Blanco García, Óscar, Adriana Gutiérrez Espinosa, Thiago, Encarni, Inés Casal, Teresa, Annita, Eduardo Carbonell, Leticia Domínguez, Paulina, Mario Oslé Sainz, Adriana Toledo, Josep Vilaplana, Judy García Allende, José Gutiérrez-Llama y Anabel Cornago.
- 7. UNIDOS POR EL RESPETO, LA TOLERANCIA y LA DIVERSIDAD Hola: Soy Erik y me gustaría presentarme. Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas. Vengo todos los días a la guardería. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápido más y más. Es así de sencillo. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios. Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa. La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto. NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos. No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, 7
- 8. orientación y estructura. Vuestro apoyo es, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias. Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación. Cuando era pequeño no podía hablar. Pero ahora, con cinco años, incluso hablo dos idiomas. Bueno, español tengo que aprender un poquito más. Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta. Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés. He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple. Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez. Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”. Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas. Las personas con autismo tienen problemas con la socialización Las personas hablan sin parar y a la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes. Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo! Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a conversar, jugar, a comportarme, a emocionarme… 8
- 9. Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR. ¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros. Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie. Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad. Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo. Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado. Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir. Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos. Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños. Nuestra vida y futuro están también en vuestras manos. Erik. Por Anabel Cornago, mamá de Erik. Hamburgo (Alemania), 2009 ©Derechos reservados 9
- 10. EN LA FOTO: Una sonrisa encantadora, una mirada cómplice y muchas ganas de diversión. Así es Erik, como todos los niños. LA AUTORA: “Me encanta divertirme, escribir y disfrutar cada momento. ¿Cómo no voy a ser feliz si además tengo un hijo y un marido maravillosos? ¡Cómo nos reímos y cómo aprendemos juntos! Es verdad que el autismo entró un día en nuestras vidas sin que nadie lo invitara. Es un huésped que se quedará lamentablemente siempre con nosotros. Pero ahí lo tenemos, bien arrinconado a base de haberle ido poco a poco, con constancia, ganando terreno y sin permitirle que nos fastidie. Nosotros seguimos ADELANTE, con un proyecto de futuro optimista y sin abandonar la lucha por lograr una sociedad diversa e inclusiva. En enero de 2009 nació mi blog http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/. En él comparto los ejercicios que hemos ido trabajando con Erik, acompañados de documentación y recursos. También aparecen pequeñas reflexiones sobre el autismo, siempre con una visión positiva y esperanzadora. ¡Por nuestros hijos!”. 10
- 11. EL MURO Había una vez un muro. Era alto e infranqueable. La gente pasaba a su lado intentando adivinar qué habría tras tamaña fortaleza. Los niños del pueblo jugaban apuestas a ver quién se animaba a saltarlo. La curiosidad invadía a todos, pero nadie se había acercado más de la cuenta. Es innegable que el muro inspiraba miedo… Ese miedo que genera adrenalina, miedo a lo desconocido. A ciertas horas del día, suaves sonidos salían de aquella fortaleza. Palabras con poco sentido, repetidas cientos de veces. Pero había momentos en los que el muro provocaba pavor: estrepitosos sacudones se oían tras él…, como si lo que ocultase fuera un volcán en erupción. Todos querían saber qué había tras él, sin embargo, nadie se animaba. Un día, una mujer se sentó al lado del muro. Prometió no moverse de allí hasta tanto qué o quién estuviera tras él se dejase ver. Era una mujer joven, y extremadamente tozuda. Le hablaba al muro con una suavidad inusitada, lo acariciaba, le cantaba las canciones de cuna que su madre le cantó de pequeña. A veces intentaba treparse, y le dejaba exquisitos platos, sin mirar hacia adentro para no molestarle. 11
- 12. La gente pasaba a su lado compadeciéndose de ella; pensaban que la pobre estaba perdiendo la cordura. Pero, en su corazón, la llama de la esperanza se negaba a ser extinta. Una oscura mañana de invierno, tras el muro, se oyó un sollozo. La mujer comenzó a acariciar sus fríos ladrillos. Le hablaba con más ternura que nunca, le decía que ya todo iba a pasar… De repente, la última fila de ladrillos cayó estrepitosamente. Ella cada vez le hablaba con mayor ternura, y no pudo evitar unirse a su llanto. Se abrazaba al muro con un amor pocas veces visto. Dos, tres, cinco, diez hileras de ladrillos cayeron. En unos minutos sólo quedaban unos centímetros de aquel enorme muro. Tras él había un niño pequeño, con una mirada esquiva, lejana, haciendo eternos movimientos con sus manitas de porcelana. La mujer se acercó a él y lo abrazó con un abrazo infinito, de esos que no necesitan palabras. El niño, poco a poco, dirigió sus ojos hacia ella. Y, simplemente, le dijo “MAMÁ”. Karina Alejandra Insaurralde Mamá de Valentina Buenos Aires, marzo de 2010 http://valennuestrosol.blogspot.com/ EN LA FOTO: La dulzura brilla como un sol en los ojos de Valentina. 12
- 13. REINVENTAR 1. Me gusta cuando hablas porque estás presente qué estupidez la del poeta que cree que la ausencia es hermosa que el silencio es la ausencia que es hermosa. Eso no es amor, ¡eso sólo es poesía! el silencio en todas sus variaciones el silencio no existe el silencio de una moneda que cae y recae el silencio de una silla que se mece de una rueda de goma que gira y gira y de la cortina que se bate como un ala que tú bates como un ala con tus dedos de tres años y tu mirada risueña que yo no puedo atrapar el silencio de tus labios formando palabras imposibles palabras en silencio que parecen pompas de jabón pompas que intento atrapar mientras me hundo en el peor de los tormentos mientras veo que se rompen en el aire todas las ilusiones que me atreví a tejer. 13
- 14. 2. Las ilusiones de tener un hijo Hará, se llamará, le gustará Decimos le compraré esa camiseta del Barça le llevaré a un concierto, tocará el violín, pero ¿qué dices? la guitarra, le leeré los cuentos de mi infancia. Las ilusiones de tener un hijo que se disuelven con el grito negro de un cuervo boca abierta y ojos aterrados las manos pidiendo ayuda mientras me pegan y arañan y sudan y los golpes que los barrotes le dan a su cabeza. Malditos barrotes que quieren herir a mi hijo. herir su cabeza de tres años, de mi vida, de mi sangre, de mi niño ¿Qué le pasa al niño? me preguntaba la vecina curiosa y cotilla al pasar ¿Qué le hacéis al niño? la soledad de tener la respuesta pero no poder darle una palabra. 3. Y aparece la palabra. La palabra que me deja ser madre de nuevo o aprender a ser madre que no es lo mismo y no es igual. Claro que no es igual ser madre recortando cartulinas ser madre aprendiendo a recortar cartulinas a plastificar las cartulinas a ordenar esas cartulinas ser madre con las manos que son palabras como pompas de jabón que me rozan los labios una y otra vez hasta agrietar el cielo de mi boca coche coche coche coche y el silencio de las ruedas que giran entre tus tibios dedos 14
- 15. y tu mirada encogida y lejana coche coche coche intentando atrapar tu mirada un instante. 4. Tu mirada un instante es el mejor de los regalos Tu mirada que salta de espacio en espacio como una ardilla risueña tu mirada que se choca con la mía y saltan chispas y mi corazón se acelera. El silencio de mi corazón cuando se acelera y tu mano que se tiende otro instante y no me acaricia no me acaricia pero la siento ay, cómo la siento tan cercana y tan cálida como aquellos primeros rayos de sol de mi infancia el sol mediterráneo que me hacía cerrar los ojos ver puntitos de luz soñolientos bañarme de un cosquilleo que tú, hijo, sólo tú puedes devolverme en ese instante. 5. Ser tu madre, hijo, es reinventarme el mundo la vida el amor. Ana Luengo mamá de Milena y de Niklas. Bremen (Alemania), marzo 2010 EN LA FOTO: Niklas inventa, reinventa y sorprende al mundo. LA AUTORA: Ana Luengo es profesora de Literatura Española e Hispanoamericana en la Universidad de Bremen, ciudad en la que vive con su marido y sus dos hijos. Su hijo mayor está diagnosticado desde los tres años con autismo. Ahora, con seis, es un niño feliz, creativo, cariñoso y con muchísimas ganas de ser uno más. 15
- 16. INFORMAR DEL DIAGNÓSTICO A LA FAMILIA Informar a la familia sobre el diagnóstico de un Trastorno General del Desarrollo, llámese Autismo, Asperger TGD-NE, sea leve, moderado o severo de un hijo, es algo que pone a pensar a los padres y que siempre tendrá consecuencias tanto positivas como negativas. Buscar la mejor forma de hacerlo es un quebradero de cabeza. La polémica comienza desde ponerse de acuerdo entre la pareja sobre si informar o no y cuándo informar a familiares y amigos. Algunos padres simplemente no lo hacen hasta que ya es “inevitable”, hasta que ya no se puede “ocultar el sol con un dedo”. Esto puede traer reproches no expresados entre los familiares. He escuchado a tías, primos, y otros familiares de niños con trastornos quejarse de que los padres del niño con el trastorno no tuvieron la confianza para decirles, que esa forma de omisión es una forma de mentir, es una manera de negar la realidad y de no aceptar al niño diferente. Los padres, generalmente, necesitan un tiempo para entender y asimilar a qué se enfrentan, ¿cómo explicar algo que ni siquiera comprendes del todo?, ¿cómo hablar de un tema que causa tanto dolor?, ¿cómo lidiar con caras de duelo, o de absoluta extrañeza ante un tema que sólo han visto en la televisión? ¿Sabes que es peor que la negación propia? La de un ser querido que no quiere aceptar el diagnóstico... Si uno tiene la suerte de estar cerca de la familia o amigos con hijos, por lo general uno viene de hablar entre esos familiares y amigos de esas diferencias, dudas y temores sobre el desarrollo de nuestro hijo, que muchas veces son 16
- 17. negados con un “todavía está pequeño”, y un “fulanito también era así y mira cómo a los tantos años se acomodo”. También es cierto que se da el caso contrario: los familiares llaman la atención a los padres sobre las conductas extrañas en el niño y los padres los rechazan, más adelante éstos no sabrán cómo decirles “que tenían razón y que sí había algo diferente”. Y siempre existe el temor, no sin fundamento, de que la etiqueta de discapacidad cree una muralla que condicione la relación con el niño y los discriminen inconscientemente; todos son aspectos que se consideran, se sopesan para tomar la decisión. Cada caso es único y cada familia especial se halla en su derecho de tomar la decisión que considere mejor para el niño. Nosotros veníamos de meses de registrar problemas en el desarrollo de mi pequeño hijo Diego José, de escasos doce meses. Lo más destacado: sus dificultades motrices que incluían una lengua hipotónica y su poco lenguaje, por no decir inexistente. Al principio estuve abierta a las observaciones, e iniciamos toda una serie de exámenes con el pediatra, hicimos pruebas diversas, todas salieron bien, y Diego como siempre justo en la línea limite. Luego tuve una etapa en que me sorprendió e inquietó la sugerencia de familiares para que hiciéramos nuevos exámenes al niño porque “se le ve muy quedadito y esa lenguaaaa…”. Ya nosotros habíamos pasado por dos rondas de exámenes molestos para Diego y dos profesionales nos habían certificado que “no había problemas”, que solo requería más estimulación y que tenía un “ritmo lento”. Sin embargo, una como madre siempre tiene esa inquietud por el desarrollo de su hijo, y yo no dejaba de darle seguimiento mes tras mes a esos hitos que se iban arrastrando de un mes a otro sin ser alcanzados, hasta que frente a mi computador y con la alerta encendida: ya no soy sólo yo, ahora hay mas personas notando algo raro... que di con la información necesaria para conseguir el especialista que podía diagnosticar a Diego. Informar a la familia, al menos en mi caso, fue casi inmediato: un sábado tuvimos el primer diagnóstico “Sospecha de Trastorno en el Espectro Autista (TEA)”, y a la semana siguiente estaba sentada frente a mi madre dándole la noticia. Aún era una sospecha, aún no tenía nada firme, pero sabía que algo no andaba bien y prefería ir manejándolo con mi familia desde el principio. Mi madre vive a pocas horas de mi ciudad, así que nos visita con cierta regularidad, y según sus palabras Diego la arrastraba desde donde estuviera. Vino a visitarnos ese fin de semana junto con mi hermana, pasamos todo el sábado “normal”; yo andaba llorando por los rincones pero sin permitir que Diego notara mi tristeza ni mis familiares. Le dije a Arnaldo –mi marido- que le 17
- 18. iba a decir sobre el diagnóstico a mi mamá, él asintió con la cabeza, sólo dijo que él esperaría a tener a su madre en persona y más seguridad sobre el diagnóstico para no darle esa noticia por teléfono (vive a más de doce horas de camino). Luego de cenar y preparar a Diego para dormir, Arnaldo se retiro con el bebé a la habitación y yo me armé con la carpeta del Informe médico de mi “sospechoso de TEA” y con el único examen que habíamos hecho hasta entonces, el electroencefalograma, que afortunadamente había salido normal. Ésas eran mis noticias: la mala y la buena. Mi madre estaba sentada en un sillón de la sala y mi hermana en otro. Yo acerqué una silla del comedor, con la carpeta en las piernas, me aferraba a ella como si fuera un escudo, lo único tangible que tenía, el resto -creía yo en ese momento-, era sólo miedo, dudas y dolor. Empecé a hablar: -Mamá, tengo que decirte algo importante. -¿Qué pasó?- dijo de inmediato al notar mi tono serio. -Llevamos a Diego a evaluar a un neurólogo infantil.. eehh... por el problema de la lengua... y porque no está aprendiendo a hacer los juegos propios de su edad. Vi como mi madre iba poniéndose seria y a mí empezó a temblarme la voz y las manos… en segundos las lágrimas me traicionarían, así que agregué: -El neurólogo nos ha enviado a hacerle unos exámenes: electroencefalograma y una resonancia magnética, también nos ha pedido que lo llevemos a la evaluación con un psicólogo infantil, porque… ehhh … tiene … tiene riesgo… es posible… que tenga Autismo. -Ayy, NOOO. Mi madre se echó a llorar como pocas veces la he visto hacerlo; sus sollozos eran desgarradores, me sentía mal por causarle ese dolor, pero sabía que no decirle nada sería aún más doloroso para ella. Levantó la cara para observarme y sus ojos tenían esa mirada que trasciende épocas, culturas, idiomas, religiones, TODO, sus palabras eran para su propio corazón. -Mi hija pasando por este dolor, nooo, nooo. Me bajé de la silla y me arrodillé a sus pies. Puse mi cabeza en su regazo, nos abrazamos de esa forma. Mi hermana que lloraba en su sillón en silencio, en shock por lo que escuchaba y veía, también se arrodilló junto a mí y nos abrazamos las tres llorando. Mi mamá entre sollozos alcanzaba a decir: -Un niño tan esperado… 18
- 19. -Ayyy mi chiquito tan lindo… -Tú y Arnaldo tan inteligentes… En ese momento no sabíamos mucho sobre los trastornos del desarrollo, y la posibilidad de un retardo mental era aterradora. -No sé qué decirte, hija mía… ¡todo este tiempo sufriendo sola!… Y su tono fue tan sincero, tan honesto, cómo le agradecí no tener que escuchar que “todo saldría bien”, o que “no era nada”, o que no me preocupara, o que “buscara otro médico”. Tampoco hacían falta palabras, ya me brindaba lo que yo necesitaba: su calor, su cobijo, todo en ese abrazo triple, y en esas manos de mi madre que acariciaban mis cabellos, como cuando era una niña: todo su consuelo y comprensión a manos llenas. Y mi hermana que con su abrazo hacía exactamente lo que mejor cabía en el momento: Apoyo y compañía. Cuando nos desahogamos, le dije: -Mami, quiero pedirte algo, no quiero secretos, prefiero que esto lo vivamos a libro abierto, que podamos hablarlo con cualquiera de la familia, no deseo que se vuelva un tema tabú en la familia, como si fuera algo malo. Si mi hijo es especial, pues que lo sepan todos para que lo apoyen, para que no lo discriminen por ignorancia. Si luego resulta en sólo un susto, pues quedará como una anécdota de vida y ya. Pero si no es así, todos lo sabrán, no quiero que ninguno diga yo no lo sabía. -Claro que sí, hija, todos lo van apoyar, no tenemos nada que esconder. Luego nos pusimos a hablar sobre nuestros próximos pasos: a dónde lo llevaríamos, cuáles eran los principales riesgos del Autismo, que le contara todo lo que dijo el neurólogo, qué otros especialistas le verían, a hablar del plan de acción, ¡a tomar el toro por los cuernos! Esa fue mi elección, informar a mi familia desde “la sospecha de”. Cada familia es diferente y cada persona y pareja también. Para mí funcionó, fue en mi opinión una decisión acertada. Mi familia ha sido desde el principio de este camino un pilar de donde asirme: mi madre, mis hermanas, mis tía(o)s, todas en primera fila, pendientes del desarrollo de Diego y apoyando en todo lo que pueden, pero sobre todo en darle el cariño y la aceptación sin “peros” que tanto necesitamos como personas, seamos especiales o no. He querido abrir esta ventanita a un recuerdo que atesoro en mi corazón, por ser tan significativo. Porque espero que sirva para que futuras familias que estén en esa etapa de decidir cómo y cuándo enfrentar al resto de familiares y amigos al diagnóstico puedan valorar la opción de dejarse acompañar por todos, esperando siempre que se cuente con la sensibilidad necesaria del resto de las 19
- 20. personas, y si no sabiendo que se brindó la oportunidad y que el puente para acercarse está tendido. Betzabe Zurita Mamá de Dieguito Venezuela, marzo de 2010 http://diegomibebemagico.blogspot.com/ EN LA FOTO: La enorme sonrisa de Dieguito. 20
- 21. CÓMO CAMBIA EL AUTISMO LA VIDA DE UNA FAMILIA Cuando nació Santi pensamos que aquel acontecimiento marcaba un antes y un después en nuestras vidas. Antes éramos una pareja de novios enamorados con un proyecto de futuro en común. Después nos convertíamos en los orgullosos padres de un bebé precioso, con una responsabilidad como nunca antes habíamos tenido y que aceptábamos de buena gana, pues nos llenaba y nos hacía felices. Educar a Santi y criarlo era lo mejor que nos había pasado jamás y pensamos culminar aquel proyecto con el nacimiento de Natalia. Todos los padres sueñan con ver crecer sanos y felices a sus hijos, y nunca nos paramos a pensar que puede que en nuestro camino nos encontremos con un muro muy grande que nos complique las cosas más que a los demás. ¿El autismo cambia la vida de una familia? Evidentemente, sí. Ahora nuestro antes y después no lo marca el nacimiento de Santi, o no tanto como pensábamos; lo marca el momento en que diagnosticaron a Natalia de autismo. Antes de ese diagnóstico ni se nos pasaba por la cabeza que, a día de hoy, las semanas pasarían entre terapias con psicólogas, conmigo en casa, con papá, hasta con su hermano... Todos pasamos el día enseñándole cosas, sin poder bajar la guardia, siempre pendientes de que ella no se aisle demasiado, de que aprenda a señalar con el dedo, de que aprenda a mandar besos, a dar abrazos, a quitarse los zapatos, a utilizar los cubiertos, a hablar sin palabras, utilizando gestos y tarjetas de cosas cotidianas que colgamos por toda la casa... a reconocer el momento del baño, de la comida, la cena, de salir de paseo, de ir al cole... Situaciones y cosas que cualquier niño aprendería de manera natural, a ella hay que enseñárselo explícitamente e insistirle hasta que lo entienda... Algunas las aprende enseguida -como utilizar la cuchara y el tenedor- y otras llevamos 21
- 22. meses y todavía le cuesta muchísimo hacerlo -señalar con el dedo lo que quiere o traernos algo que le pidamos, no comprende las ordenes sencillas ni el sentido de muchas frases o palabras-. ¿El autismo cambia la vida de una familia? Evidentemente, sí. Pero no tiene que ser en un sentido negativo. Simplemente nos cambia la forma de entender el futuro. modificamos nuestros sueños. Cosas que antes valorábamos ahora nos parecen minucias y cosas que nos parecían pequeños detalles hoy nos parecen maravillosas. La idea que Santi y yo teníamos de familia cuando comenzamos nuestro proyecto en común nada tiene que ver con lo que ahora estamos viviendo. Tal vez sea una experiencia dolorosa tener una hija con autismo... Pero es tan gratificante verla avanzar, luchar, superarse a sí misma. Nos aporta a todos tanto y hemos aprendido tanto con ella que hace tiempo que hemos dejado de imaginar la familia que soñábamos tener y hemos decidido disfrutar y ser felices con la que tenemos. Puedo decir bien alto que tanto Santi como yo nos sentimos orgullosos de la familia en que nos hemos convertido. Nos queremos y tenemos unos hijos fabulosos. Muchas familias no tienen ni la mitad de eso. Por Cristina López García Mamá de Natalia. Terrasa (Barcelona), 2010. ©Derechos reservados EN LA FOTO: Natalia nació un 24 de mayo, el mismo día que su abuela paterna. Su abuela la adora y la quiere con locura, es su nieta soñada, la niña que tanto deseaba abrazar. Sólo hay algo con lo que no contaba: que su nieta querida nacería con autismo. Natalia tiene casi tres años. Cuando apenas tenía los dos, la diagnosticaron dentro del espectro autista. Fue un golpe muy duro para la familia, para todos. Tenemos otro hijo de cinco años que es nuestra alegría. Pero Natalia es la princesita con la soñábamos, la muñeca que imaginábamos ver crecer feliz y sana. Nunca pensamos que algo así podía pasarnos a nosotros, pero nos pasó. Lloramos mucho al principio y a veces todavía lo hacemos; otras pensamos que Natalia se merece más nuestras risas y alegría que nuestras lágrimas y entonces nos las secamos. Luchamos juntos por superar su autismo, por aceptarlo y vivir felices, porque si algo tenemos claro es que somos una familia unida y unida seguiremos, pase lo que pase y por encima de todo. LA AUTORA: “Mi deseo es que la sociedad comprenda y conozca el Autismo y deje de asociarlo a tantos falsos mitos que hay en torno a él. Por Natalia y un futuro más tolerante, comprensivo e informado donde todos tengamos los mismos derechos y oportunidades”. Para conocerlas mejor: http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com/ 22
- 23. CAMINITOS Me gustan los caminos que conozco porque son naranjas y amarillos. Por ellos me deslizo suavemente saludando a las flores con su brillo. Una brisa juguetona me acompaña meciéndolo todo divertida. No importa hacia dónde me dirija estos son los caminos conocidos. Mañana iré por rumbos diferentes otros lugares que no son tan míos mirando absorto el gris enmudecido que se pinta en los muros de ladrillos. Podrán ser caminos con líneas rectas o con muchas curvas zigzagueantes. Tranquilo iré si tú te encuentras... Si tu amor me acompaña, vas conmigo. Judy García Allende Puerto Rico, abril, 2010 EN LA FOTO: “La belleza”, por Josep Vilaplana. “La belleza es aquello que no tiene réplica. No lo armonioso, ni lo sorprendente, ni lo desgarrador, ni lo novedoso; tampoco lo natural ni lo artificioso; mucho menos lo bello, lo santo, ni lo que participa del consenso de la belleza. La belleza no necesita que se diga, es percepción desadjetivada cuya forma de ser ocupa un espacio parecido al silencio (decir bello es sólo una opinión, un esfuerzo, también una mentira para salir del desconcierto)”. http://lacuadeldiable.blogspot.com/ 23
- 24. LA AUTORA: Soñar, como amar, es una de las emociones que más disfruto. Soy una puertorriqueña idealista - madre de una adolescente y una niña- para quien no existe nada imposible. Crecí rodeada del amor de unos padres que nos dieron todo cuanto tuvieron y un poquito más. Fui una feliz maestra de Español en Escuela Secundaria por más de veinte años. Vengo de haber bebido plenamente en una fuente inspiradora llamada juventud. Me desempeño como Editora de Español en Ediciones SM, Puerto Rico. Las palabras –vividas o soñadas– han alimentado mi espíritu incansable desde la infancia. Sueño que llegará el día en el que justicia, armonía, respeto y comprensión sean las únicas formas posibles de comunicación entre nosotros… los llamados seres civilizados. 24
- 25. AUTISMO E INCLUSIÓN EDUCATIVA Cuando una pareja tiene un niño con autismo, una de las decisiones fundamentales es el tipo de educación que el niño/a va a recibir. Es importante que los padres vean la inclusión educativa como una opción a considerar, si bien no es la única vía; y de hecho sabemos que en ciertos casos no es aplicable (casos de autismo severo o de dificultades de aprendizaje graves, por ejemplo). Pero existe un gran número de niños y niñas que pueden integrarse en un centro educativo ordinario y así poder estudiar y aprender a relacionarse (es fundamental la enseñanza de habilidades sociales en la escuela) con niños neurotípicos y desarrollarse en un entorno normalizado, que al fin y al cabo es lo que se van a encontrar cuando salgan de las escuelas. Además optar por un centro ordinario o uno especial debe de ser siempre una opción flexible, que puede cambiarse dependiendo de los progresos, necesidades e intereses del niño y sería también interesante desarrollar experiencias de mayor colaboración e intercambio entre ambos tipos de centro. A pesar de que esta idea así considerada puede sonar muy halagüeña y esperanzadora, al día de hoy todavía es necesario reclamar -o incluso exigir- una inclusión completa y de calidad para estos niños. Estamos inmersos en un sistema educativo que tiene un importante problema como es la falta de recursos. Hace falta más profesionales de la educación, profesorado bien preparado y comprometido para afrontar retos educativos importantes y especiales; así como una mejor organización de los centros educativos, que muchas veces pecan de una excesiva rigidez en sus planteamientos. El núcleo del problema reside en gran parte en la sociedad en general. Vivimos en un mundo en el que la diversidad se ve como un problema, cuando debería 25
- 26. constituir una situación enriquecedora. Segregamos por sistema al que es diferente. La diversidad es natural y propia del ser humano; todos los alumnos son diversos y diferentes entre sí. ¿Por qué, entonces, debe de extrañarnos la diversidad referida a las personas con autismo? Ver la diversidad como el fenómeno natural que es, constituye un pilar fundamental para encaminarnos hacia una inclusión real y de calidad. Es más, no sólo el centro educativo debe de adaptar las programaciones de aula a cada alumno, sobre todo a aquellos que tienen necesidades educativas especiales, como en este caso; sino que la sociedad entera debería de estar preparada y adaptada para que las personas con autismo o con cualquier otra discapacidad tengan las mismas oportunidades y los mismos servicios que el resto de las personas, pudiendo llevar una vida lo más normal posible. Me gustaría citar en este punto el artículo 26.2 de la Declaración de los Derechos Humanos que dice que “la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana”. Es imprescindible por tanto que la sociedad tenga un cambio de actitud hacia el autismo. Sobre este trastorno hay un brutal desconocimiento y muchísimos tópicos y mitos harto repetidos en muchos medios. El que estos alumnos puedan tener una educación de calidad compartiendo espacios y actividades con alumnos neurotípicos, fomentando el aprendizaje colaborativo entre todos, aumentará las actitudes positivas hacia ellos, y por tanto redundará en una mayor autoestima y conciencia de grupo. Teniendo todo esto en cuenta, la inclusión de calidad exige para cada alumno con autismo un equipo multidisciplinar, con profesionales tanto del centro educativo como externos, que aúnen esfuerzos en desarrollar todas las potencialidades del niño, teniendo en cuenta sus límites, pero sobre todo sus capacidades. Quiero mencionar aquí el excelente papel que pueden desempeñar los padres de estos niños en colaboración con los profesionales, aportando muchas claves para trabajar con sus hijos de manera adecuada, puesto que son ellos quienes conviven con los alumnos y por tanto quienes mejor los conocen. Mientras no tengamos posibilidades de una integración real y de calidad mediante la modificación de aspectos básicos en la educación de nuestro país, no es de extrañar que un número alto de padres de niños con autismo no considere la inclusión educativa como una opción del todo válida. Muchos de ellos deben recurrir a servicios privados costosos, y hay personas que no pueden pagar dichos servicios. Los padres tienen el derecho de elegir para sus hijos el tipo de escuela que consideren más conveniente, pero también están en su derecho de exigir que se mejoren y mucho las políticas de inclusión educativa para que ésta se torne en una opción real y satisfactoria a todos los niveles. 26
- 27. Sandra Cudeiro Domínguez Licenciada en Psicopedagogía. Ourense, abril de 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: El pequeño Adriá y su gran creatividad. 27
- 28. CADA DÍA JUNTOS PODEMOS Cada mañana al despertar, lo primero que ven tus ojos es mi cara, y cada mañana me regalas una de esas estupendas sonrisas tuyas, cargadas de energía positiva. Esa energía se va colando por todos los poros de mi piel, juega con mi pelo y se enreda en él. Con cuidado voy deshaciendo los nudos y recogiendo toda esa energía que guardo, con delicado mimo, en múltiples y pequeños bolsillos que la vida me enseñó a zurcir. Necesito esos bolsillos porque cada mañana nos enfrentamos a retos conocidos… y desconocidos. Nuestro mundo, el de todos, está diseñado sólo para unos pocos. Cada día sembramos juntos esa energía que recolectamos al despertar, para precisamente despertar a “esos pocos” que intentan con todas sus fuerzas que nadie destruya ese diseño de sociedad cimentado en la ignorancia y el miedo. En este maravilloso mundo hay sitio para todos. Todos somos válidos para vivir en él. Inventaron, e intentan que exista, un mundo paralelo en el que nos dejan edificar siempre y cuando ocultemos nuestros colores y no traspasemos las fronteras. Poco a poco, pero con paso firme, vamos conquistando terreno. Cada día somos más los que nos atrevemos a traspasar esas fronteras, con las alforjas llenas de razones, paciencia y esperanza. Y esto nos hace fuertes. Han inventado un lenguaje absurdo y triste, que nos enseñan subliminalmente sólo a nosotros, para que nadie más pueda entendernos, para distanciarnos, para distanciarse. Un lenguaje basado en siglas y “palabros”, en etiquetas y en falsos mitos. Aún recuerdo la primera vez que irrumpimos en este gran mundo. El mundo “vetado”. Fue en la guardería. 28
- 29. Acudimos a la reunión, junto con las demás familias, “las aprobadas”. Todos fuimos citados al evento, esperamos la llegada de la educadora sentados en pequeñas sillas. Por fin llegó, y empezó su alocución. Hablaba del nuevo curso que emprenderíamos juntos. De repente, posó su mirada sobre nosotros e interrumpió su discurso para decirme: “Contigo tendremos una cita individual”, se produjo un silencio, “Puedes pedir la cita en Dirección”, añadió. Erróneamente pensé que debía pedir la cita al acabar la reunión y permanecí sentada. Ella amablemente se levantó, se dirigió hacia la puerta y con el dedo me señaló dónde se encontraba el despacho de Dirección. Nuestra primera exclusión. Absurda. Sin sentido. Dolorosa... No dio ninguna explicación, ni a los otros padres, ni a mí. Buscar una explicación a la sinrazón es bastante complicado e incómodo. La cita se produjo un mes y medio más tarde. Todos mis intentos por incluirte a principios de curso fueron desoídos. Antes tenían que adaptarse los otros niños, decían. Hablaban de los “niños sin etiqueta”. Ni siquiera intentaron conocerte. El ansiado día de la cita fue tan surrealista como todo lo sucedido anteriormente. Llegué a la guardería, algunos niños jugaban en el patio. Pregunté en Dirección y me acompañaron a una sala con una larga mesa. En un rincón había una butaca, me senté y esperé pacientemente durante unos minutos que me parecieron eternos. Tres mujeres entraron en la sala, me levanté para saludarles, una de ellas era la “amable” educadora. Me invitaron a sentarme en el frontal de la mesa. Sorprendentemente para mí, ellas se posicionaron al otro extremo, me dijeron que aún faltaba una persona y esperamos en silencio. Un hombre entró en la sala, se disculpó y se sentó junto con sus compañeras. Una mujer de aspecto menudo dijo: “Empecemos por las presentaciones, ella es la A.L., el es A. S., yo soy la P.T., nosotros somos del Equipo de Orientación, a la educadora ya la conoces”. Imagínate mi cara, jamás me sentí tan… ¿desorientada? Tomé aire, busqué una de mis mejores sonrisas, eché mano de la energía de uno de mis pequeños bolsillos y dije: Hola, encantada, yo soy la M.A. del niño T.G.D. Me levanté, con paso firme me dirigí hacia ellos y me senté a su lado. Tras un incómodo silencio, dije: Soy Ana, mamá de Unai, perdonad, pero desde allí no he podido oír vuestros nombres y no, no tengo el placer de conocer a la educadora, nos invitó a salir en la primera reunión programada. Este fue el comienzo de un largo curso plagado de desencuentros. Me mandaban circulares para informarme de las salidas y su coste. La primera fue al circo. Cuando fui a pagarla me dijeron que habían decidido, por tu bien, que no fueras. 29
- 30. Me mandaron una segunda circular, esta vez era a una cueva artificial; al ir a dar la autorización y pagar, me contaron la misma milonga… Y como no hay dos sin tres, llegó la tercera circular (que francamente a estas alturas de la película, aún no se por qué me las enviaban), esta vez a una granja escuela. Cuando fui a pagar, la misma historia, que han decidido bla, bla, bla… Pero esta vez no estaba dispuesta a llorar en silencio de camino a casa. Amablemente les pedí que me lo dieran por escrito. ¿Por qué? Replicaron. Porque voy a denunciar esta situación, añadí. Silencio, miradas, llamadas de teléfono, amenazas veladas. Estupidez en estado puro… pero fuiste a la excursión, nadie quería firmar nada, eso sí, yo debía acompañarte, sus finas y educadas palabras fueron: “Vienes y te lo chupas tú”. Recuerdo que lo pasamos fenomenal, sobre todo tú. Les diste una lección a todos, aunque nunca lo reconocieron. No volvieron a excluirte. Espero que eliminemos estos diálogos tan grises y disparatados, estas situaciones kafkianas, todos podemos hacerlo. En aquellos tiempos yo era una becaria asustada en estas lides, ahora soy una maestra. Al curso siguiente te matriculé en un colegio público que contaba con un aula Especial. El aula TGD, así lo llamaban en petit comité. Según su director, les impusieron el aula, rechazando el voto de veintidós profesores del claustro que se oponían a la inclusión de estos niños y al aula. En primer lugar maquillaron esta aula con un nombre absurdo. Sé que, el primer año, el aula fue dirigida por una profesional que contaba con experiencia en niños con autismo. Para el colegio fue, repito las palabras del director, “un verdadero cáncer”, ya que ella intentó concienciar al claustro y sacar de la invisibilidad a sus pequeños alumnos. Sé que pasó un año horrible, se vio forzada a abandonar, sus compañeros le hicieron el vacío, ella no pudo soportarlo. Se quedaron a cargo del aula las “profesionales” que llevaban a los alumnos de integración, que no conocían y aun hoy desconocen cómo enseñar a niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo, ellas dicen autistas, tgds…, pobres, desconocen la diferencia que hay entre el ser y el tener, se lo expliqué cientos de veces, pero para ellas es mas fácil de entender la física quántica. Son muy conscientes de la discapacidades de los demás pero incapaces de aceptar las suyas. A nosotros nos tocó con ellas. Derramé mucha energía positiva, lo intenté una y otra vez, vacié mis bolsillos, pero hay personas que desgraciadamente tardan en despertar o simplemente no despiertan nunca. Otros dos años de lucha infructuosa, las “profesionales” decían que trabajaban mejor desde la invisibilidad, que si tenían al profesorado en contra “imagínate si se enteran los padres”, y tristemente la mayoría de los padres de tus 30
- 31. compañeros de aula no querían que nadie supiera del trastorno que sus hijos padecían. Cinco años más tarde, el claustro seguía oponiéndose al aula y a sus niños, aún así el aula continúa, eso sí, sin ser preferente, también continúan con las mismas “profesionales” y con un escandaloso fracaso, silenciado por todos. Este año abrieron una nueva aula en otro colegio del pueblo, y aquí estamos. La acogida ha sido estupenda. Faltan muchas cosas aún, pero hay muchas ganas y calidad humana. Es un colegio que, antes de contar con la nueva aula, ya educaba a sus alumnos en la diversidad, mostrando sus colores y potenciando las capacidades de cada alumno. Hay muchas carencias pero también hay muchas ganas de aprender y de crecer juntos. Las carencias sobre todo vienen, como siempre, de la falta de compromiso por parte de la administración y ese gran vacío legal que nos deja desamparados. Todavía se confunden los derechos con lo privilegios... La inclusión con los apoyos necesarios es efectiva. Es efectiva para todos. Somos muchas las familias que apostamos por la inclusión de nuestros hijos en esta sociedad y obligadamente esto ocurrirá si empezamos por la inclusión en los colegios. Cuánto camino tendría recorrido yo, si me hubieran educado en la diversidad. Cuántas lágrimas me habría ahorrado… Y ahí estamos, sembrando. Cada día vuelvo a casa con los bolsillos vacíos, cansada y esperanzada. Ya somos muchos. Cada vez más. Cada día despierta alguno nuevo. Sí, ya sé, no se puede tapar el sol con un dedo. Hacen falta apoyos, y hacen falta ya. Basta de compromisos incumplidos. Acción, reacción, repercusión (como dice una de tus canciones favoritas). Cada día aprendo contigo y no pasa un solo día que no dé gracias por tenerte a mi lado. Te prometo que seguiré luchando por hacernos un hueco. El nuestro. Que no se agote nunca esa fuente de energía que mana de tu sonrisa y que tanta falta nos hace a todos. Recuerda siempre que te quiero, Mamá. Ana Cortijo Mamá de Unai Madrid, abril de 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: El pequeño Unai camino del colegio, avanzando siempre hacia ADELANTE. 31
- 32. POR EL MISMO TRAZADO Querido hermano: Cuando se lea esta carta ya habrá caído sobre mí el implacable brazo ejecutor y definitivo de la ley. Estoy angustiado, tanto que mi estómago es un saco de espasmos y hace días que no me abandonan las náuseas, se me repiten las arcadas. Es una mala forma de llegar a ello, pero empiezo a acercarme al entendimiento de lo que debes sufrir, de lo que te debí hacer sufrir cuando de niños daban las cuatro en punto en el reloj de péndulo del salón y tú salías al camino, al lado izquierdo donde la hierba dejó de crecer por tus pisadas, para llegar a la cola del embalse a contar los ojos de la presa por los que se aliviaba el agua. Eso tras los trescientos treinta y siete pasos de rigor, y mis amigos y yo, yo el primero, te cerrábamos el paso y gritábamos “berenjena”, la palabra maldita, aquel abracadabra que abría la caja de los truenos en tu cabeza para que estallaras en el llanto espasmódico que te retorcía en el suelo, entre barro, mocos y lágrimas. Ahora ya sé lo que es un mundo sin asideros, a qué sabe el miedo, y que hay palabras cuyo filo recorre el espinazo como escalpelos abriendo la carne. Pienso las palabras inyección letal y un calambre me atenaza la mano, me pone un frío de agua congelada en la garganta. Lo tuyo se lo contaba a los sicólogos, a los siquiatras, a los terapeutas, las primeras veces que entré en prisión y me sometía a programas de reducción de condena que nunca acabé. Esos asquerosos carroñeros siempre querían oler la carne putrefacta de mis sentimientos, con sus dibujos ridículos “qué ve usted aquí” no hacían más que remover los lodos del pasado. Mis pasos perdidos me fueron conduciendo al lugar equivocado. Hice mal a aquella familia, qué redención podía esperar si ni yo mismo me puedo perdonar. Unos loqueros me decían que era una vía de escape a mi frustración, que a esa 32
- 33. edad todo niño espera protección de su hermano mayor, y que yo me reafirmaba a partir de tu dolor. Luego otros venían con sus adendas, el continuará de toda película: usted retrocedió a su infancia viendo en aquella familia un calco de la suya, y por eso proyectó su ira. Qué importa ya. Al menos les hice rellenar papeles. Les contaba los correazos de papá al enterarse de lo que te hacíamos; cuando él les estaba poniendo el heno a las vacas y te veía volver por el camino arrancándote mechones de pelo como un poseso y entonces tiraba la orca con la que se ayudaba para coger los haces, ese tridente demoníaco con el que alguna vez pensé atravesarte, y corría con sus botas de goma haciendo un ruido ridículo de chupacharcos y te abrazaba, encajaba tus golpes, tus mordiscos, tus patadas… Y yo observaba detrás de las enormes boscosidades pinchosas de los rosales silvestres, como un cainita agazapado. Pero nunca les revelé lo de sus llantos posteriores en el desván, corroído por el dolor, la impotencia y el remordimiento, ni lo de la cuerda en la viga del desván, disimulada. Tú, padre, que lees esta carta a mi hermano que desconocemos si la entenderá, no sabías de mi descubrimiento, ni que esa parte oscura de mí deseó alguna vez verte colgado como un espantajo azulado y con la enorme lengua fuera. Perdóname, padre, por no haberte recibido en tantos años de encierro. No ha sido por maldad, solo por vergüenza. Si las lágrimas no te ciegan la lectura dile a mi hermano que lo quiero y que me hubiera gustado llevar una vida tan recta como los surcos perfectos que él trazaba con el arado, examinar el haber y el deber de mis actos, tan bien como él las cuentas de los granos de maíz sembrados. Angustia. Ya me sé la sensación terrosa que pone en la boca. José Cruz Cabrerizo Granada, 2010. http://sordasynecios.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Obra: BICENTENARIO ARGENTINO, de David Emmanuel Galarza (24 años) Web: http://pintoretrato.blogspot.com/ http://www.flickr.com/photos/alejandrooctaviocesar/ Dimensión de la obra: 40 x 50 cm. Técnica: Pintura acrílica con crayones de cera en cartón blanco. 33
- 34. EL AUTOR: José Cruz Cabrerizo nació en Barcelona, 1964. Reside en Granada (España), donde trabaja como técnico en Instrumentación Científica. Textos suyos han sido incluidos en las antologías Cuentos del alambre: antología de cuentistas granadinos (Ed. Traspiés, Granada, 2004), Los miradores (Ed. Cuadernos del Vigía, Granada, 2004), Letras de cristal (Ediciones Mis Escritos, Buenos Aires, 2004), Proemio V (Ayuntamiento de Loja) y Amalgama (Ayuntamiento de Rota, Cádiz), así como en las revistas literarias En Sentido Figurado, Parnaso (Ediciones Parnaso, Granada) y Letra Clara (Ediciones de la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Granada) y en los diarios Granada Hoy e Ideal. Ha sido finalista en el V Concurso de Relatos Artífice del Ayuntamiento de Loja, el II Concurso Internacional de Relato Editorial Mis Escritos (Argentina), el Concurso de Microrrelatos de la Feria del Libro de Granada (2006) y el Concurso de Narraciones del Verano (2006). Próximamente se publicará uno de sus cuentos en una Antología de Relatos de la Dirección General de Tráfico. Colabora en la página de reseñas literarias La Biblioteca Imaginaria http://www.labibliotecaimaginaria.es , en la revista Ojos de Papel ( http://www.ojosdepapel.com ) y en el periódico El Heraldo el Henares ( http://www.elheraldodelhenares.es ) 34
- 35. EL NUEVO Desde donde Jorge estaba, la entrada principal del “cole” parecía distinta. No se percató de ello hasta que estuvo prácticamente encima. "¡Las escaleras han desaparecido!", exclamó para sí. "¡Ahora hay una rampa!". Y sonrió pensando en las amplias posibilidades de diversión, con los "tazos", con el balón... Pero las novedades no acababan aquí: este nuevo curso, su aula estaba situada en la planta baja. Cosa rara, porque la clase de tercero siempre había estado en el primer piso. Todos se acomodaron en sus pupitres, quedando uno vacío, cercano al pasillo y a la puerta. —¡Dejad esta mesa libre, ya que en unos días tendremos un nuevo compañero que la ocupará! — dijo Anabel, la simpática profesora. Y efectivamente; unos días después, llegó el nuevo niño: un risueño muchachito, sentado en su inseparable silla de ruedas. —¡Chicos, chicos!— La profesora intentó calmar el alboroto. —!Ésta no es manera de recibir a nuestro nuevo amigo! Pero por mucho que lo intentó, lo máximo que pudo conseguir fue que un murmullo recorriera la clase, mezcla de curiosidad y sorpresa. Félix, que así se llamaba el niño, no cambió su sonriente expresión. Al parecer, estaba tristemente acostumbrado a miradas y a comentarios. Aunque dadas las 35
- 36. circunstancias de su enfermedad, no pasaba precisamente desapercibido, y eso tenía que ser difícil de llevar. Los días pasaban, y Félix no era lo que se dice un chico muy popular. Era el primero en casi cualquier asignatura, pero el eterno olvidado en el recreo o en los deportes. Un día, a la salida de las clases, Félix aceleró su silla hasta ponerse a la altura de Jorge. —¡Hola!, ¿puedo acompañarte? Vivimos en la misma calle, ¿lo sabías? —le preguntó sonriendo. —Ya, ya lo sabía —dudó Jorge, mirando hacia el grupo de amigos que le esperaban y que se estaban riendo de él. —Lo…, lo siento, tengo entrenamiento. ¡No puedo llegar tarde, tío! — Félix asintió tristemente con la cabeza. —Es verdad, que lo tuyo es el fútbol. No pasa nada, ¡adiós! —dijo mientras se alejaba. Cuando Jorge se acercó a sus amigos, aún se estaban riendo: —Eh tío, ¿eres amigo del "Ruedas"?.Si eres su amigo, ¿porque no le pides que nos de una vuelta en su "moto"?, jua, jua, jua.. Y así continuaron las bromas, hasta que llegaron al entrenamiento. Continuaron durante el partidillo e incluso en la vuelta a casa. En vano fue pararlas, ya que sus amigos agudizaron el ingenio para arremeter contra el ausente Félix. Semanas después durante el recreo, Félix miraba solo y desde lejos los juegos de los chavales. Esta vez era un reñidísimo partido de baloncesto. Mientras jugaban, hubo un intento de posesión muy disputado, por lo que el balón salió volando y, tras unos cuantos botes, llegó a los pies de Félix, que lo recogió del suelo. —¡Lanza la pelota! —le gritaban—¡Que nos tires la pelota, tío!, ¿qué te pasa?, ¿además eres sordo? Por momentos se estaban enfadando cada vez más, ya que quedaba poco recreo y la diferencia de puntos era mínima. Todos querían ganar. Félix levantó los brazos, sujetando con fuerza el balón, y lo lanzó. La pelota cogió altura y más altura. Pasó muy por encima de las cabezas de los chicos, que saltaron para atraparla. Recorrió la distancia que separaba a Félix de la canasta más alejada. Llegó al aro, en donde dio un par de giros, y por fin entró. 36
- 37. No se oía ni el vuelo de una mosca, todo el mundo miraba a Félix y al pedazo canasta de tres puntos que había conseguido. ¡De más de tres puntos, dada la distancia! Alguien comenzó a aplaudir, y le siguieron más y más. Pronto aquello fue un griterío y un bullicio, que casi ahoga el timbre del "final del recreo". No se hablaba de otra cosa, en los pasillos, en las aulas; los maestros, los alumnos... Era el tema del día: "la canasta de Félix". Al llegar a casa, Jorge se lo contó a su madre, llamó a sus abuelos y se lo contó. Esperó hasta tarde, a que su padre volviera del trabajo y se lo contó. Lo hizo con todo aquel que le quiso escuchar. La respuesta de todos ellos fue más o menos la misma: "No sé de que te sorprendes, él puede hacer las mismas cosas que tú, pero de manera distinta." Y con la excitación de haber vivido un día histórico, se fue a la cama y rápidamente se durmió. Cuando despertó, olía mal y se sentía extraño. No podía moverse y todo estaba oscuro. Comenzó a llamar a pleno pulmón a su madre. Y al ver que ella no contestaba, llamó también a su padre. —¡Quieres callarte, conseguirás que vuelva ÉL! —Félix, ¿de qué vas, qué mierda haces en mi casa? ¡Tío, no me puedo mover! ¿Por qué no se ve nada, y quién es ÉL? ¿Pero qué chorradas estás diciendo? ¡Jo, macho!, ¿te has tirado un pedo?, ¡huele fatal!" —dijo Jorge enfadadísimo. —¿Un pedo?, ¡ya podría ser eso! —se mofó Félix—. ¿No ves donde estamos? Jorge, acostumbrado ya a la poca luz que había, no daba crédito a lo que veía. La luna iluminaba: ¡un bosque! ¡Y además estaban atados con una tosca cuerda, cada uno a un árbol! A Félix lo veía atado, sentado en el suelo, a bastante distancia de él. Estaban intentando soltarse cuando se oyeron unos ruidos, y el olor a alcantarilla se hizo insoportable. —¡Que vuelve otra vez! —dijo Félix asustado. A Jorge no le dio tiempo a preguntar, vio aparecer un hombre altísimo, casi un gigante, de ropa rota y sucia. Llevaba el pelo asqueroso y largo, que le tapaba la cara. Parecía uno de esos engendros que salen en las películas de terror. Ellos contuvieron la respiración, deseando que lo que fuese a pasar ocurriese rápido. —¿Cómo está mi desayuno? —Su voz sonó como un trueno. Hasta las criaturas del bosque permanecieron mudas de terror. 37
- 38. —¿Ya estás despierto? —dijo agachándose y poniendo su carota a tan sólo un palmo de distancia de la cara de Jorge. El pobre chico tubo que reprimirse las arcadas. De repente el monstruo miró hacia Félix. El muchacho desde donde estaba había lanzado, con su mano recién liberada, una piedra para llamarle la atención. Después, todo ocurrió muy deprisa. El hombretón se incorporó y comenzó a dirigir sus torpes pasos, lleno de ira, hacia Félix. El niño empezó a lanzarle, con todas sus fuerzas, todo aquello que tenía cerca de la mano: tierra, palos, hojas... Hasta que dio con una piedra un poco grande. Levantó el brazo y la impulsó con toda la fuerza que pudo; le dio en la cara. Antes de que se repusiese, encontró otra piedra, aún mayor que la anterior. Pesaba mucho, pero no tendría más opciones. Jamás le había puesto tanto empeño a un lanzamiento. El gigante recibió el fuerte impacto en la cabeza. Se quedó quieto, tocándose la herida por donde sangraba. Y súbitamente, se desplomó. Cayó sin sentido, todo lo largo que era. —¡Rápido, Jorge, desátanos! Mientras el monstruo estaba ocupado con Félix, él había logrado aflojar la cuerda. Ya le quedaba poco. —¡Ya casi está! —exclamó, dándose toda la prisa del mundo... —¡Hijo, hijo, despierta, despierta! ¿Has tenido una pesadilla? —preguntó su madre. Jorge sonrió. Jamás había estado tan contento de madrugar para ir a clase. —No ha sido nada, un monstruo que… —¡Ves demasiada tele! —interrumpió su madre— O son esos videojuegos, no sé... ¡Levántate, que vas a llegar tarde! A la salida de las clases, corrió hasta alcanzar a Félix: —Hoy he soñado contigo. ¡Venga, camino a casa te lo cuento! ¡Ha sido una pasada! —aseguró con grandes gestos. Los amigos de Jorge le llamaron para ir a jugar al fútbol. —¡No puedo! –gritó – ¡Me voy con Félix!, ¿quedamos mañana? Los amigos levantaron los hombros: —¡Vale tío!, ¡hasta mañana, entonces! —dijo un chico pelirrojo. 38
- 39. —¡Eh, "Rue...!", estooo, Félix, ¡buen tiro! Deberías estar en un equipo. Lo mismo serías la estrella. Con tiros como esos se ganan partidos —comentó un chaval con gafas. —Ya estoy en un equipo de básquet. Y ¡alguna copa ya hemos ganado! ¡Gracias, chicos y hasta mañana! —contestó sonriendo a sus boquiabiertos compañeros. Silvia Abril Fuentes Mamá de Guillermo Vizcaya, 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Baloncesto”, por Guillermo, con 9 añitos. LA AUTORA: Silvia Abril vive en Basauri, Vizcaya. Es la orgullosa mamá de Guillermo, de 9 años, que fue diagnosticado con autismo. Para conocerlos mejor: http://blogs.elcorreo.com/blogtiquin/posts 39
- 40. INCLUSIÓN: UN SUEÑO QUE SE CONVIRTIÓ EN DESAFÍO Cientos de padres en diferentes lugares de este planeta conocieron el término inclusión inmediatamente después de conocer su opuesto: discriminación. Puede parecer prometedor el camino al comenzar con nuestros niños especiales a corta edad: todos quieren ayudar, hay voluntad, ganas, esperanza y posibilidades. Con el tiempo, las dificultades se hacen evidentes y las herramientas merman junto con la voluntad. Es en ese momento cuando se empiezan a escuchar frases desalentadoras que poco a poco se convierten en excusas para suspender procesos muchas veces exitosos que, seguramente, con herramientas y conocimiento podrían haber continuado. O en el mejor de los casos los niños quedan incluidos tan sólo presencialmente, en detrimento de la calidad que exige la auténtica inclusión. Es importante saber las razones de lucha de tantos padres y maestros, el porqué de tanto ruido alrededor de un tema que se ha vuelto molesto para algunos gobiernos y enredado para las escuelas. ¿POR QUÉ? Sebastián observa a través de la ventana niños que corren presurosos a la escuela y comenta señalando con su mano: “los niños pal colegio”. Son alumnos del colegio donde estudió hace unos meses, y quizá no le es del todo claro por qué él no se puede unir a esa presurosa carrera. La inclusión es un derecho ratificado por muchos tratados, convenciones, acuerdos, etc. Pero en realidad es un principio que aboga por la igualdad y la accesibilidad. Es necesario porque responsabiliza a la sociedad con respecto a las personas con talentos diferentes y con necesidades específicas. Porque enseña a los niños que existen personas que a pesar de sus dificultades merecen 40
- 41. respeto y admiración. Porque a través de las personas especiales se puede reconocer el valor del ser humano sin importar su condición. Porque simplemente es una forma de mirar a otros sin prejuicio y reconociéndolos como parte de nuestra comunidad. ¿PARA QUIÉN? En el patio de recreo se oyen risas, gritos, juegos… Al fondo se ve a Dieguito, un niño especial en silla de ruedas; se le nota muy feliz persiguiendo a los del otro equipo ayudado por uno de sus amigos que empuja con destreza la aparatosa silla. Para nuestros hijos que necesitan sentirse parte de un grupo, de una sociedad. Para los niños “normales”, pues de esta forma crean valores basados en la aceptación, la tolerancia y la igualdad. Para los maestros que verán en los niños especiales al comienzo un reto y, al obtener indudablemente logros, un triunfo. Para los padres y madres que quieren ver a su hijo disfrutar de la experiencia educativa y social. Para el resto del mundo que verán a las personas con alguna discapacidad no con lástima, sino como seres con habilidades diferentes y con las mismas oportunidades que ellos. ¿CÓMO? Maryuri, maestra del grado cuarto donde se encuentra integrado Sebastián - un niño con autismo-, ha iniciado, a través de universidades y compañeros docentes, la búsqueda de materiales para trabajar con su alumno especial. Igualmente le aporto como madre lo que he encontrado en Internet y en la experiencia de otros padres. La directora piensa que descuidará a los alumnos normales y ha decidido trasladarla al grado quinto para evitar alterar la rutina académica del colegio. La Inclusión se le ha convertido en un distractor para sus docentes, opina ella. Enfrentarse a la integración sin herramientas indudablemente resulta una tarea difícil y frustrante; es allí donde la habilidad del maestro, el conocimiento que tenga de sus alumnos y la colaboración de las directivas y demás cuerpo docente son vitales para tal fin. Igualmente estar en contacto con los padres, conocer sus expectativas y su grado de compromiso ayudará a encontrar caminos que acerquen al objetivo. Las herramientas que ayudan a esta tarea pueden ser, entre las más importantes, el plan individual y personalizado; la participación activa del alumno en la mayor variedad de actividades escolares que le permitan fomentar la comunicación, el juego, el aprendizaje y, desde luego, la socialización; para finalmente llegar a convivir con sus compañeros sin ningún tipo de barrera o prejuicio. 41
- 42. Pero de nada sirve que el niño especial esté en un ambiente integrador si no existen elementos que sirvan como apoyo a esa transición, llámense Sombras, Maestras auxiliares, asistentes integradoras o maestras diferenciales. Como también son necesarias un conjunto de pre-habilidades en el alumno, que hagan de la integración un beneficio y no una experiencia traumática. ¿QUIÉNES Y DÓNDE? Elena, madre de un niño con autismo, ha recibido una notificación de la Secretaría de Educación donde le informan que su hijo no podrá continuar en la escuela, pues consideran que el autismo es un problema de salud de manejo hospitalario e institucional. ¿Quiénes deben promover la inclusión? Padres, maestros, terapeutas, directores de escuelas, organismos gubernamentales nacionales e internacionales, entre otros. Padres comprometidos que repliquen en casa el aprendizaje de la escuela dando continuidad y consistencia. Maestros y terapeutas que vean positivamente a sus alumnos y cumplan su labor con honestidad, evitando justificar sus fallas (intencional o no) en los padres -cosa que es habitual en muchas escuelas- y que genera una relación conflictiva donde el único que pierde es el alumno. Directivas con calidad humana que vean en la integración no un problema sino una labor más inherente a la educación. Entidades Estatales que se comprometan a ejecutar las normas a que están obligadas y dejen el juego de pasarse el “problema” entre ellos para ver quién lo soluciona. Y, por último, organismos internacionales que estén vigilantes ante el menor síntoma de discriminación en cualquier país y obliguen a cumplir los tratados que tan presurosos firman los representantes y tan negligentemente incumplen. ¿Dónde? En Escuelas, Universidades, Instituciones Tecnológicas, Centros de capacitación para el trabajo, etc. Que ninguna entidad educativa se permita discriminar a una persona cualquiera sea su condición. ¿CUÁNDO? Fabián tiene dos años. Aún no deja el pañal y se le ha diagnosticado autismo. En tanto no controle esfínteres no accederá al colegio ni a una institución. Alejandro, también con autismo, ya cumplió los trece años y hasta los dieciséis podrá ser parte del programa de educación especial del distrito. Sus padres, aunque traten, no pueden evitar pensar qué sucederá pasada la edad límite. Cuando se habla de integración, algunas instituciones han establecido límites de edad (otra forma de discriminación). Entendiendo, desde luego, las limitaciones de cada institución, es algo que definitivamente debe cambiar. Iniciar a temprana edad la escolarización es tan importante como darle continuidad en la 42
- 43. adultez. Por esto es necesario que tanto instituciones educativas como gobiernos se comprometan a garantizar el acceso a la educación igualitaria y a continuar educando adultos que aporten a la comunidad sus indudables capacidades intelectuales y laborales. La educación no puede iniciarse tan tarde ni finalizar cuando aún se es tan joven. La integración no debería ser un problema, es una obligación de la sociedad para con estas personas que tienen capacidades diferentes e ilimitadas y los mismos sueños que cualquier niño, adolescente o adulto. Hay que replantear la integración a partir de un enfoque distinto e involucrando responsablemente a todos los interesados, aportando objetivos, soluciones y visión. En un momento de tantos inventos tecnológicos, información al instante, avances científicos, etc., la integración devuelve un poco de humanidad y sensibilidad a este planeta que tanto lo necesita. Ángela Corredor Mamá de Sebastián. Colombia, abril de 2010 http://angelaco.wordpress.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Sebastián superará los desafíos. 43
- 44. PAULA Como todas las tardes, a la puerta de la escuela infantil, un grupo de madres espera entre charlas a sus pequeños. Como todos los días, al abrirse las puertas, los pequeños comienzan a salir de dos en dos, tomados de la mano de un compañero. No hace tanto que Paula consiente en darle la mano a otro niño. Como cada día, Mamá sonríe y mira expectante a que Paula la vea. —¡Mamáaaaaaaaa! —La niña se suelta de la manita de su compañera y, con pasos rápidos, se lanza a los brazos de su madre. —Hola, cariño —Mamá la recibe en su breve abrazo. Se emociona por aquella bienvenida porque, apenas pocos meses, su pequeña había comenzado a “hablar”. La primera palabra, aquel “pompas” casi gritado por la frustración, fue recibido entre lágrimas y sonrisas de orgullo. Después del primero, otros sonidos llenaron el aire de la casa. Palabras que no habían sido pronunciadas ni escuchadas hasta entonces. La voz, tanto tiempo esperada, llenaba todos los rincones, a veces con sus susurros, a veces con sus gritos. —¿Qué tal el día? —pregunta Mamá ajustando un gorrito rosa a la cabecita de su pequeña. Éste ha sido otro logro de Paula en los últimos meses. Antes, Paula no permitía que le pusieran nada en la cabeza, pero, poco a poco, esa resistencia también ha sido superada. —Biennnnnn —explota la voz de Paula acompañada de esa vibrante sonrisa. Mamá piensa que la sonrisa de Paula tiene algo especial. Normalmente, le ilumina el rostro y resulta tan contagiosa que hace que, todo aquel que se encuentre a cien metros a la redonda, sonría para acompañarla. —Hasta mañana, Paula —se despide su amiguita Cristina, saludando con la 44
- 45. mano, mientras es recibida por su propia mamá. Como suele hacer, Paula ni la mira y Mamá tiene que recordarle que diga adiós. La niña mueve su manita a modo de despedida, pero su interés ya esta puesto en otra cosa. —Mamá, casa —exige la pequeña. Mamá ha de despedirse con rapidez de Sara, la profe de Paula. Mamá agradece a menudo la suerte de que entrara en la vida de su pequeña. Mamá y Paula caminan siempre de vuelta a casa. A Paula le gusta ir por "su camino", canturreando cualquier canción. La música ha sido algo maravilloso en su vida. Desde bebé, le gustaba sumergirse, acurrucada en brazos de Mamá, en aquella melodía que acompañaba siempre a Mamá. Ahora es Paula quien canta. Normalmente se inventa las letras de las canciones y, la precisión de sus melodías, sorprende a todo el que se detiene a escucharla. Desde el mismo instante en que comprendieron que Paula "aprendía" mejor las cosas si éstas venían acompañas de música, la música embarga todo en la casa. En camino a casa, si Mamá necesita comprar algo en la tienda, tiene que informar antes a Paula. Hay días que, a pesar de haber sido informada, no quiere parar. Pero, como dice Mamá, “a veces nos toca hacer cosas que no queremos”. Las rabietas son cada vez menos frecuentes, y las resistencias de Paula, menores. —Buenas tardes —saluda el tendero con su sonrisa amable. A Paula le gusta el señor Gutiérrez, aunque no siempre haya sido así. Cuando Paula era más pequeña, el señor Gutiérrez le daba “miedo”; éste solía lucir una lustrosa barba, y por aquel tiempo, Paula tenía pánico a las barbas. Ahora, el señor Gutiérrez adorna su rostro con un frondoso bigote y a Paula le gusta verlo moverse cuando él habla. —Hola —saluda Mamá agachándose para que Paula vea su gesto y lo imite. —Hola —repite la pequeña de modo despistado. Mamá tiene que darle algunos modelos para que Paula aprenda a comunicarse con otras personas. Antes, con alguna rabieta, lograba escapar de todo intento. —¿Que tal el cole, Paula? —pregunta el tendero, mientras mete en una bolsa el pan de Mamá. —Biennnnnnn —responde la niña de modo automático. Mamá sabe que ésta es una respuesta aprendida, pero aún así se emociona ante ella. El curso pasado, Paula odiaba el colegio. Eran frecuentes las caritas tristes dibujadas en sus manitas, tras un día de mal comportamiento. Mamá y Papá no 45
- 46. sabían qué hacer; no conseguían llegar a su pequeña. Pero, ahora todo ha cambiado: el diagnóstico, la confirmación de las sospechas... Tras las lágrimas, llegaron las decisiones, el cambio de escuela, aquella aula a la que Paula había entrado decidida desde el primer día. La integración, la inclusión, los avances… No todo fue sencillo. Mamá aún recuerda aquel día en que, a la salida del colegio, otras madres protestaban por la inclusión de “Los colibríes” en el aula en la escuela infantil. Mamá notaba cómo las orejas se le ponían coloradas de la rabia. Estaba a punto de chillarles en respuesta, cuando otra Mamá, a la que no había visto antes, habló por ella: —¿Qué clase de hijos queréis criar? —preguntó con indignación aquella mujer—. ¿Cómo queréis que sean seres humanos, si vosotras no llegáis ni a un amago de ello? —les increpó. Después, señaló la puerta con un destello de orgullo en la mirada: —Ésa es mi hija —les dijo. Mamá siguió la dirección de su dedo. Se sorprendió de ver a su propia hija con una enorme sonrisa en el rostro, sujetando la manita de otra niña, que sonreía a su vez. —El día de mañana, mi hija podrá sentirse orgullosa de ella misma, porque esa niña le está enseñando a ser mejor persona —añadió la otra mamá. Mamá sonrió orgullosa a su vez, recibió en un abrazo a su pequeña y agradeció a la defensora con una sincera sonrisa. Mamá y Paula salen de la tienda del señor Gutiérrez y retoman el camino hacia “casa”. Paula canturrea y Mamá piensa en todo el camino recorrido hasta entonces. Lo cierto es que no todo ha sido fácil. Pero, poco a poco, las cosas comienzan a asentarse y aunque no todo el mundo está contento, para Paula, las cosas han cambiado. Es cierto que el camino aún parece oscuro y sigue dando algo de miedo, pero Mamá mira con esperanza hacia delante. Sí, las cosas han cambiado para Paula y para Mamá también. Belén Fontes Madrid, marzo, 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Me enamoré de este mundo desde el primer día”. LA AUTORA: “Me llamo Belén Fontes Marín, tengo 34 años, soy psicóloga y llevo los últimos diez vinculada al mundo del autismo. Durante cuatro años trabajé en la asociación CEPRI, en el centro de día. Ahora llevo tres años trabajando en la asociación ALEPH, en diversos servicios, y este último año en el servicio de SAICON de dicha asociación. Y bueno, lo cierto es que me enamoré de este mundo desde el primer día que empecé de voluntaria en CEPRI”. 46
- 47. CONFESIÓN En todas partes hay flores, Acabo de descubrirlo escuchando flores para el oído: lentas, silenciosas, apresuradas, flores para el oído. Blanca Varela Lo que vimos esa mañana, te confieso, lo que burló mi malgenio, fue tu sonrisa y la ágil mariposa que son tus manos. Sabías, desde que el sol nos llevó a tus ojos, que te amamos. Reclamabas abrazos y en ellos viajamos los tres por los aires. Allí pude ver cómo crecías. Te vi graduado y también, algún día, siendo papá. Fue entonces que hablaste. El día comenzó de nuevo 47
- 48. bajo las verdes moras. Jugamos en el pasto y me contaste el secreto del colibrí para beber de las flores. Mi cansancio murió a manos de la esperanza que tú llevas adherida y que regalas. Rogger Alzamora Quijano Lima , marzo de 2010 ©Derechos reservados http://brujo-del-bar.blogspot.com http://sonidoybulla.blogspot.com EN LA FOTO: “Creating life”, de Karlos Wayne. http://www.flickr.com/photos/karloswayne/sets/ 48
- 49. A SU RITMO En nuestra cultura se imponen la rapidez y la impaciencia. Corremos para coger un autobús que volverá a pasar en cinco minutos, nos desesperamos cuando una página web tarda en cargarse unos segundos más de lo habitual. Pero no nos paramos a oler las plantas o a sentir la suave brisa de una tarde de verano. No queda tiempo para disfrutar de esas pequeñas cosas que muchas veces nos arrancan una sonrisa. Sin embargo, cuando llego a tu lado ese ritmo se detiene y el tiempo se mide de forma distinta. Pararnos juntos a mirar los coches pasar y jugar a ver quién dice más rápido la marca. Cómo te gusta cuando tu amiga María me hace cosquillas para que no pueda hablar y ganes tú. ‘No se hace trampa’, dices mientras te ríes. Tardaste cinco años y tres meses en empezar a hablar y ahora parece que bebes las palabras. Cuando te acercas, te acurrucas sobre mí y me coges la cara haciendo el signo de beso para que te dé mimos mientras esperamos el autobús, después de haber corrido detrás de tus amigos en una intensa tarde de patinaje. La primera vez que pediste un beso fue con ocho años y seis meses, antes simplemente apoyabas la cara. Los días que llego y me dices: ‘se llama Raquel’ señalándome, y acto seguido añades: ‘Hola Gara’, te ríes y te vas corriendo. Después de un mes conmigo en el 49
- 50. cole, cada vez que me ves me saludas por mi nombre aunque a veces te gusta gastarme bromas. Cada día en el patio tus amigos vienen corriendo a buscarte, ¡cómo te gustó el regalo que te hizo Laura por tu santo! Leíste muy orgulloso: ‘para mi mejor amigo’. Hace seis meses que empezaste a ir con ella al cole y estás muy contento. Después de un tiempo sin verme, viniste a enseñarme con emoción las nuevas fotos de animales -haciendo el signo de animal- en el móvil de tu madre y después me hiciste una para conservarla. Tardaste un duro año de trabajo en aprender tu primer signo y cinco meses después sabes más de diez. Contigo comencé a escuchar el sonido de la hierba al crecer. Aprendí a disfrutar del movimiento de las tortugas que despacio recorren miles de kilómetros para lograr su objetivo. Me hiciste comprender que el lenguaje no es el único camino para comunicarse y que incluso las palabras tienen mucho más significado del que parece. Más que palabras. Garaxi Maquirriain Bagüés Madrid (España), 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Puntos de vista”, por Verónica Portela Rojas. “Con el dibujo quiero expresar que hay que ir más allá de lo que se ve a simple vista. Conocer a cada persona tal y como es sin quedarnos en la apariencia. Pequeños logros que significan un mundo entero o la sonrisa al descubrir la inmensidad de una gota de lluvia. Fijarse en la felicidad del niño al jugar en el charco, en lugar de ver simplemente el cuerpo distorsionado por el agua". Para conocerla mejor, podéis visitar su blog: http://psicologiaartistica.blogspot.com/ LA AUTORA: Garaxi Maquirriain Bagüés termina este año Psicología en la Universidad Autónoma de Madrid. También trabaja en la asociación ALEPH – TEA de Madrid (http://www.aleph-tea.org/). Uno de los valores de la asociación es la “inclusión social de las personas con TEA”. Por ello han abierto tres aulas estables en tres colegios ordinarios de la Comunidad de Madrid. Un Aula Estable supone desplazar físicamente un aula (profesor y alumnos) a otro centro escolar. Así los niños con autismo tienen la oportunidad de convivir y aprender con niños de su edad sin renunciar a la intervención sistemática e intensiva que necesitan, llevada a cabo por profesionales cualificados. “Personalmente he tenido la oportunidad de ver a algunos de los niños de la asociación con sus compañeros de clase o amigos que juegan con ellos en el patio, y es maravilloso ver cómo se relacionan y aprenden mutuamente. Generalmente somos los adultos lo que ponemos dificultades para la inclusión. Los niños aprenden a respetar las diferencias y a ver a los niños con diversidad funcional como uno más. 50
- 51. El beneficio es mutuo, unos tienen la oportunidad de incluirse en la comunidad (que es donde deben estar, con todos) y de crecer y aprender junto a sus compañeros. Los otros desarrollan valores como el compañerismo, la tolerancia, el respeto, aprenden a ver que no todos somos iguales pero que todos tenemos algo que aportar. Una de cada 10 personas tiene discapacidad. Una de cada 150 tiene autismo. Una sociedad inclusiva acepta a todas las personas como son sin excluirlas u obligarlas a cambiar. Las personas con diversidad funcional siguen encontrando muchos obstáculos y muchas veces viven al margen de la sociedad. Son niños, adolescentes o adultos NO son discapacitados, autistas, paralíticos cerebrales, retrasados etc. Son JUAN, JAIME, MARÍA, SARA y además TIENEN autismo, Síndrome de Down o discapacidad intelectual. Pero ante todo son PERSONAS y CIUDADANOS con sus sueños, deseos, intereses o aficiones. Tenemos que luchar porque la inclusión sea una realidad y por que todos tengamos los mismos derechos”. http://wwwlittleworld.blogspot.com/ 51
- 52. PREJUICIO Y JUSTIPRECIO En el continente Miriqui se pasea el señor Prejuicio; vestido de colores opacos, botas pesadas que hacen ruido al andar, bastón en mano señalando aquí y allá. Oculto en los pantanos, rodeado de lava caliente, su vida transcurre oscura. Pero no se encuentra solo. ¡Una tropa le acompaña!: su esposa Doña Prejuicia, hijos e hijas, amigos y amigas, todos con la manía de Enjuiciar a los habitantes de Miriqui; incapaces de percibir emociones, hábitos distintos. Omnipotentes, soberbios, inalcanzables transitan sus días. Suelen cruzarse con el Señor Justiprecio, pero miran hacia otro lado. Justiprecio no comprende sus maneras de actuar, pero sigue su vida tranquila, esperando algún día que la vida les ensamble. Cree que su esposa Doña Justiprecia, hijos e hijas, amigos y amigas pueden surtir de muchos bienes a sus congéneres. Cierto día, los Prejuicieros se encontraban muy aburridos, nada inesperado: indiferentes y monótonos; decidieron comisionar a un grupo para curiosear a los Justiprecieros; debían traer un informe con lo que se forjaban la existencia, en ¡sobre cerrado y lacrado! Tras los árboles, ligustrinas y rosales se ocultaron, tomando nota de cada movimiento y actividad de los niños, jóvenes y adultos Justiprecieros, toda la tarde valorando sus conductas. Los comisionados regresaron al hacerse la noche. El Señor Prejuicio se encontraba sentado desapacible, se aproximaron despacito y le entregaron el sobre, en él decía: Ellos no miran si son flacos o gordos, si son ciegos o no, si caminan o deben ayudarse; no saben de cromosomas ni de genética, si interactúan o no. Sí son sabios en entendimiento, comprensión, caricias y besos; tienden sus manos, abrazan, ríen, lloran, sienten. 52
- 53. El resto del grupo deseaba saber qué contenía el informe y pidieron al Señor Prejuicio que procediera a leerlo –quien, en primeras instancias se negó, pero luego accedió a ello. Desde ese día, comenzaron a visitar y hacerse amigos algunos Prejuicieros con los Justiprecieros. Experimentaron, y al parecer sus almas comenzaron a sentirse útiles, bondadosas, profundas. ¡Miriqui ha mudado de aires con los días! Hace algún tiempo comenzaron a llegar personas desde otros continentes, algún exprejuiciero ha hecho correr la voz. Graciela Roth Córdoba (Argentina), marzo 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: Se lucha por un mundo en el que vivamos todos felices, con los mismos derechos y sin ciudadanos de segunda. LA AUTORA: “Soy madre de dos hijas de 19 y 21 años. Trabajo con niños y adolescentes desde joven, y les ayudo con las tareas escolares. En el caso de los que han sufrido abusos sexuales, sobre todo les escucho y busco terapeutas que les ayuden a salir adelante”. Para conocer a esta gran persona de corazón enorme, en su blog Palomas de papel http://gracielaroth.blogspot.com/ 53
- 54. ¿ME ESTÁS TOMANDO EL PELO? Hace poco más de 2 años, Julen salió en mis brazos de la consulta de un neurólogo, el cual dijo sobre él: “Este niño no es normal”. Hoy por hoy no consentiría escuchar esas palabras sin decir algo al respecto. Lo primero, exigiría delicadeza y respeto hacia mi hijo. Entonces sólo lloré y callé. En poco más de 15 días, los profesionales de la asociación a la que pertenecemos se pusieron manos a la obra y en menos de 3 meses tuvimos el resultado del diagnóstico: Autismo. Ese día pensé que mi hijo de 26 meses, que entonces no reía, jamás lo haría. El otro día, dos años después, el 28 de marzo del 2010, oí por primera vez de boca de mi hijo, con vocecita de pito: “Mamá, ¿me estás tomando el pelo?” mientras se ponía las manitas en las caderas, sus ojitos entreabiertos y torcía el morro. Entonces dio un salto, se giró y salió corriendo mientras yo le perseguía por el pasillo al tiempo que él se reía a carcajadas. Jamás olvidaré ese momento. Concluyó en una pelea de almohadas sobre la cama y terminamos abrazados y exhaustos de tanto reír y pelear. Y sí, efectivamente, le había estado tomando el pelo. Pero lo que normalmente hasta entonces me expresaba con sus risas o gestos de burla, ese día lo expresó además con esa frase que él tantas veces ha oído salir de mi boca. Porque, nuevamente Sí, Julen me toma el pelo, me gasta bromas, tiene picardía, y desde hace unas semanas hace frases… Y ¡ah! ¡Sí! Tiene 4 años y tiene Autismo. He esperado mucho hasta escuchar esas palabras, me costó mucho conseguir 54
- 55. que entendiese lo que es una broma, mucho más que las hiciera él, me costó mucho que aceptase que los demás alrededor sonriesen cuando él no tenía ganas de hacerlo, que era casi siempre… Ahora no sólo se ríe, sino que, cuando ve a alguien triste, se acerca, le sonríe y le anima a que lo haga con él, incluso forzando con sus deditos los labios de quien tiene delante hasta conseguir el gesto deseado.... Y seguiremos consiguiendo objetivos, uno tras otro. Poco a poco, cuando él esté preparado. Ojalá cuando los padres recibimos un diagnóstico tuviéramos más información sobre lo que es para que podamos entender a qué nos enfrentamos exactamente. Ojalá en los comienzos nuestra tristeza no hiciera que sólo nos fijásemos en los rasgos más severos de cada trastorno. Ojalá naciésemos ya sabiendo… pero no es posible. Es el paso del tiempo el que nos hace aprender, y es la confianza en nuestros propios hijos lo que nos permite celebrar cada logro. Pero lo que sí es posible es, desde nuestra experiencia, ayudar a entender a otros lo que es el Autismo, explicar lo que sabemos de él y aportar nuestro granito de arena para que poco a poco se entierren tantos mitos como hay sobre este tema. No hay dos niños iguales, como no hay dos casos de autismo iguales. Cuando entendamos esto, cuando entendamos que cada niño es único e irrepetible, tenga o no un diagnóstico, entenderemos que el Autismo como tal es sólo una etiqueta que ayuda a los profesionales a saber qué camino tomar y qué recursos emplear para ayudar en la estimulación de nuestros chicos, pero para NOSOTROS, el autismo sólo debe ser una etiqueta que en realidad poco importa. NOSOTROS debemos ver a nuestros hijos como niños, con inquietudes, con toda una vida por delante, con sueños, con ilusiones, con intereses, con ganas de ser… NIÑOS, y sí, TIENEN autismo. Y eso es lo que debemos enseñar a los que están a nuestro alrededor. No hay PEROS que valgan. Hablemos desde nuestra experiencia, y olvidémonos por un momento de los libros, estadísticas, diagnósticos, y centrémonos en lo que vivimos en nuestras propias casas, entendiendo que cada caso es diferente, y dándoles los medios y nuestra confianza para ayudarles en su crecimiento. Nos daremos cuenta que no sólo ellos aprenden, sino que somos nosotros quienes aprendemos tanto de ellos. Hoy le he gritado asustada… “Julen, cuidado, ¡¡Tú no puedes hacer eso!!!” Me ha mirado tranquilo, me ha sonreído, y después de gritarme él “¿Me estás tomando el pelo?” lo ha hecho… ¡Y lo que aún me queda por ver! Definitivamente, él es mi héroe. Maite Navarro (Mamá de Julen) Bilbao, abril de 2010 http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Hasta los deditos ríen en manos de Julen. 55
- 56. EL VESTIDO CON 18 FLORES Tumbados sobre la hierba a la sombra que dibuja el tejado de nuestra casa, mi hijo Erik y yo observamos bien alto las geometrías de un momento: un triángulo divide el azul del cielo sin nubes. Ruge una raya blanca persiguiendo a un avión. - Lo ha pillado, mamá, ¿lo ves?, acaba de cogerle la colita. - Sí, cariño –contesto enternecida. Y me río feliz. Recuerdo cuando soñaba con escuchar un “mamá” mientras bailábamos al ritmo de las motas de polvo en un rayo de luz. Entonces el silencio envolvía a Erik y a nuestros días; el autismo jugaba con nosotros como al gato y al ratón, no me alcanzas, no me entiendes, jaja, ¿te doy miedo?, a ver, estoy aquí, con tu pequeño, no me pillas, no, no, ¿lo ves?, soy yo quien gano, mira, tu hijo acaba de sacar otra cuchara del cajón para ponerla en línea, y otra, y otra…. ¿eh?, ¿qué haces con ese tenedor?, quita, quita…. Y las manitas de Erik, dipuestas, terminaron por recoger mi tenedor para integrarlo en su fila de cucharas, de la misma forma que días más tarde aceptaron al helicóptero volador en medio de la hilera de coches o un círculo de palitos, nacido de su iniciativa, reemplazó a tantas y tantas secuencias de ramitas paralelas. -Me gustan los dibujos en el cielo. Mira –señala Erik-, hay un 1 ahora. 56
- 57. Los gansos lo escriben en su vuelo migratorio de vuelta. Sí, regresan, mi hijo los descubre y, arrugando los labios en el intento fallido de un pico, emite un “cua cua” que resuena a gloria. Ay, cuántas sesiones delante de un espejo para trabajar la imitación, los cubitos de hielo para estimular la lengua, esos chupa chups cuadrados que hacían asomar los incisivos para morder las esquinas, el columpio para establecer equilibrios, la pelota coordinadora, las noches sin dormir por los terrores a los ruidos, los pies descalzos o las cabezas sin gorro… Devastador quería ser el autismo, jaja, tu hijo no habla, no imita, no mira, no señala, no duerme, no soporta suciedades, no juega… ¿lo ves, estoy aquí? Y ahora ni lo vemos, tan arrinconadito que ni siquiera lo encontramos en nuestros juegos de escondite o de disfraces. Huele a dicha y a caparazón de mariquita en el jardín donde seguimos tumbados. Si extendiéramos las manos, podríamos alcanzar alguno de los tomates casi maduros con el sentimiento de estar rozando una verdad esencial. Viene a mi memoria una tarde de agosto, el momento sublime en el que un Erik de cuatro años no podía esperar más y arrancó con sus manitas gordezuelas su primer tomate de la planta que tanto había regado. Con el alrededor de la boca y la manga llena de jugo rojo, había dicho: “cruje distinto al pepino”. Su primera diferenciación mientras se ajustaba la gorra. - ¿Sabes por qué un avión no es un cohete? –la pregunta de Erik me devuelve al momento. Me gustaría pensar en ello, pero mi hijo no me da tiempo. - El ruido de un cohete es como el de 100.000 aspiradoras juntas. -Ah –murmuro, le siguen fascinando los ruidos, pero ya no le asustan secadores, cortacésped ni aspiradoras. - ¿Por qué? Turbinas, motores y otras realidades físicas se agolpan en mi cerebro de letras en busca de una respuesta. Me encantaría dominar las fórmulas , las ecuaciones o las curvas de integrales… no sé, pienso que espera una respuesta científica, casi tan certera como las soluciones a los problemas matemáticos que me plantea a diario cada vez más complicados. “Sí, la raíz cuadrada de 324 es 18” o “un 1 con 18 ceros es un trillón” o “46.170 dividido entre 2.565 es 18” –le apasiona el 18 desde que hace dos días nos fuimos de tiendas. Me miran sus ojos perspicaces e inteligentes. ¿Busco una alternativa?, ¿me invento una respuesta?, pienso. Pero contesto: - No lo sé, cariño. - No importa, mamá. Tú no lo sabes todo. 57
- 58. En un instante maravilloso mi hijo acaba de darme la respuesta más acertada. Nadie lo sabe todo, ni tengo que enredarme en esa maraña de porqués que tanto me confundía hace tan sólo un par de años. ¿Por qué ha entrado el autismo en nuestra vida?, ¿por qué mi hijo?, ¿por qué?... Me relajo con la misma laxitud con la que él admira, descubre y clasifica a los distintos extintores –ya hemos descubierto 21 tipos distintos. Tranquilidad y dicha ante todo. Nada de miedos, y mucho menos que el autismo nos fastidie la vida. Cada uno somos distintos, cada instante de la vida es diferente, todo fluye, cambia, es efímero… que no nos asuste la diversidad, ni la inmensidad ni lo incomprensible, porque las respuestas son siempre sencillas: - Eres mi mamá y te quiero. - Yo también te quiero mucho, cariño. - Un cohete es más grande, tiene muchos rincones, ¿sabes? - Claro, es más grande que un avión. - Y por eso se necesitan más aspiradoras para dejarlo limpio. - Es verdad. Entonces, con su dedito, empieza a señalarme las flores de mi vestido. Veo cómo sus labios se mueven mientras cuenta en silencio: uno, dos, tres…. (me da la vuelta con un empujón cariñoso)…. diecisiete y dieciocho. - Todas las cosas tienen un principio y un final… Espero a que continúe. - … menos los números, el cielo y el amor. Mamá, tienes que comprarte más vestidos con flores. Nos fundimos en un abrazo mientras la hierba sigue creciendo a nuestro alrededor. Por Anabel Cornago Mamá de Erik. Hamburgo, abril de 2010. ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Mamá te quiero mucho”. Dibujo de Erik con 5 añitos. LA AUTORA: Anabel Cornago es la madre de Erik. Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad de Navarra, se dedica ahora en exclusiva junto con su hijo Erik a arrinconar al 58
- 59. autismo. Coordina y prepara la terapia de modificación de conducta que empezaron hace tres años. Ha participado con una ponencia en el Congreso Internacional sobre Autismo celebrado en Bremen en octubre de 2007, así como con artículos en diferentes medios. Ha publicado relatos en antologías con otros autores (Gotas de Mercurio, Abrapalabra, el Desván de las luciérnagas, Mujer, su mundo y vivencias, Mar de por medio), en revistas literarias (Escribir y publicar, Margen Cero, En sentido figurado y Palabras Diversas) y en El Heraldo del Henares. Ha quedado en segunda posición en el XII Premio Mario Vargas Llosa NH de Relato y dos veces finalista en el Certamen de Poesía y Relato GrupoBúho.com. Para conocerlos mejor, podéis visitar su blog: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/ 59
- 60. AUTISMO, ¿DOS CARAS O DOS MONEDAS? A raíz de la emisión en televisión de algunos programas relativos al autismo, en los cuales se hacía un enfoque parcial sobre el autismo, miles de voces se alzaron en contra de los citados programas. Principalmente por mostrar una visión muy dura y parcial del síndrome. Sin embargo, esa visión tan negativa no deja de ser cierta. Ahora bien, reflexionemos sobre estas dos visiones, la “dura” y la “otra”. Este tema se abordó en el Foro Isis a raíz de la emisión de un documental en TVE llamado “Voces del silencio” y creó un encendido debate sobre la visión parcial del síndrome. http://isis.zm.nu/emiten-hoy-voces-en-silencio-en-informe-semanal-vf66- vt18519.html En primer lugar, cuando hablamos de la versión más dura del autismo, generalmente está enfocada a autismo severo y en muchísimos casos de adultos. Sin olvidar la presencia de Retraso Mental. Bien podemos por tanto hacer dos grandes bloques en esta área: En un primer bloque, personas con autismo severo (ya tengan asociado retraso mental o no) en edad adulta. En un segundo bloque, niños o adolescentes con autismo y que en algunos casos tienen asociado retraso mental. La otra discusión será decidir si Autismo y Retraso Mental es el binomio adecuado o, por el contrario, habría que hablar de personas con retraso mental y conductas autísticas. Este matiz haría cambiar de forma drástica no sólo las 60
- 61. estadísticas, sino la misma percepción del autismo en su conjunto. No es lo mismo decir que “se tiene autismo y retraso mental” (más o menos severo) que “tener retraso mental” y conductas autísticas; aunque a priori no lo parezca, la diferencia es abismal. Según datos estadísticos (antiguos) entre el 50 y el 75% (en función de las fuentes) de la población con autismo presenta retraso mental, pero si le diésemos una vuelta de tuerca al tema desaparecería de un plumazo de la estadística la mitad de la población adulta con autismo. Bien, visto este apunte -que, a mi juicio, es muy relevante y que retomaremos al final- volvamos al tema. Por una parte nos encontramos con un grupo de personas, generalmente ya adultas, que se encuentran afectadas de una forma severa y que -lamentablemente- no recibieron en su día modelos adecuados de terapia (¿porque no existían aún?), siendo “condenados” en algunos casos a ser grandes dependientes de por vida y, en otros casos y debidos a un retraso mental severo, “condenados” desde el momento de su nacimiento. Permítanme que use la palabra “condena”, es ciertamente una palabra dura, pero lamentablemente es una realidad social a la que estas personas y sus familias se enfrentan. En otros casos, nos encontramos con gente joven, adolescentes y niños con un nivel de afección grave o muy grave. Sin embargo -prácticamente- en todos estos casos aparece el retraso mental. Por tanto, ésa es una realidad: la de la visión del gran dependiente, con un sufrimiento extraordinario para su entorno familiar y para ellos mismos. Y, obviamente, con unos requerimientos especiales y específicos, los cuales - lamentablemente- no siempre están disponibles o al alcance de todos. Por otro lado tenemos a un -desgraciadamente- inmenso (y en crecimiento) grupo de niños que han sido diagnosticados con TEA/TGD en todas sus variantes. Las cifras actuales nos hablan de una prevalencia de 1 cada 150 nacimientos (aproximadamente). Es decir, un aumento de proporciones epidémicas. Lo de la gripe A es un chiste comparado con estas cifras a nivel mundial. Sin embargo, y con los datos actualizados, tan sólo el 3% de los niños que han sido diagnosticados con TEA/TDG en los últimos 8 años presentan retraso mental. El otro 97%, no. Esto nos indica que, además de tener entre manos una epidemia “silenciosa”, hay un mejor futuro para este gigantesco grupo de niños y que estamos hablando, no de retraso mental, sino de un autismo algo diferente a lo que los “expertos” estaban acostumbrados. En resumen, nos encontramos ante dos grandes bloques -por generalizar-, adultos y niños con un grado severo de afección y generalmente con retraso mental asociado y otro gran grupo de niños que están dentro del espectro del autismo pero con un patrón y una progresión diferente. Dos caras del autismo, aunque claro, de dos monedas diferentes. 61
- 62. Y esto, aunque parezca mentira, genera un conflicto. Veamos algunas cifras: Entre 1998 y 2008 nacieron en España cerca de 4.9 millones de niños, de ellos, unos 32.000 han sido diagnosticados con TEA/TGD (no incluyo TDAH). De toda esta cantidad, alrededor de 900 tienen retraso mental, algo menos del 3% del conjunto seleccionado. En periodos anteriores, las cifras decaen cuanto más atrás navegamos en el tiempo. Es decir, si la prevalencia en 1992 era de aproximadamente 1/5000, nos viene a dar un 0,02 % y, hoy, este % se ha disparado a un preocupante 0,67% (y parece ser que sigue subiendo). Lo curioso es que el % de retraso mental no ha variado, sigue siendo de 1/5000. Por tanto, hay dos grandes bloques que se han identificado bajo un mismo paraguas, es decir, AUTISMO, pero que no sólo presentan cifras muy diferentes, sino que realmente nos muestran cuadros muy, muy diferentes. Tanto a nivel del propio comportamiento como a nivel de la evolución a futuro. ¿Nos encontramos ante el mismo Síndrome? Cuando nos muestran por Televisión un reportaje enfocado en el grupo más severo, los del otro grupo se quejan diciendo que es una visión parcial y sesgada y que con esa transmisión se perjudica a sus hijos, ya que se condiciona a la sociedad para entender una sola visión del autismo. Pero claro, si hacemos justo lo contrario, y presentamos a estos niños que tanto pueden mejorar, los familiares de los más afectados se quejan diciendo que se muestra una realidad que no es la que ellos viven y que puede condicionar el futuro de sus hijos, dado que son grandes dependientes. ¡Pues vaya conflicto! Habida cuenta de que ambos grupos tienen toda la razón del mundo. ¿Churras o Merinas? ¡Pues ni churras ni merinas! En un lado Autismo y en otro lado Retraso Mental. Dos caras y dos monedas. Creo que ya es el momento de empezar a dar entidad propia a aquello que lo merece y continuar derrocando ideas y modelos adocenados, caducos y que la realidad se empeña de forma obstinada en derrocar. ¿Es el Retraso Mental y el Autismo la misma cosa? Evidentemente ¡NO! Por tanto, si no es lo mismo, no lo pongamos bajo el mismo paraguas. Hagamos por tanto el trabajo de identificar de forma adecuada estas dos monedas, y hagamos también el esfuerzo necesario para que las necesidades de las personas que se ven afectadas tengan a su disposición todos los instrumentos necesarios para -en cualquiera de los dos casos- poder tener el mejor futuro posible. Y es que este asunto es muy espinoso, y me voy a pinchar seguro, pero no se preocupen, tengo tiritas. ¿Y por qué es espinoso? Pues por la sencilla razón de que el autismo es algo tan complejo que nadie ha sabido encajarlo de forma correcta. Y los que han sabido no han sido escuchados, que para el caso el resultado es el mismo. 62
- 63. Yo soy bastante obsesivo con las cifras y las estadísticas, sabiendo que las estadísticas son siempre tan fiables como el que las realiza. Pero la recopilación de sumatorios y la extracción de porcentajes se me da bien hasta a mí. Y esos datos, que he destacado previamente, nos muestran grandes diferencias. Y claro, en esta discusión que llevo durante algún tiempo sobre el Retraso Mental y el Autismo, de momento nadie ha podido convencerme de que no tengo razón. Sucedió lo mismo cuando desde “Mi ángel sin voz” marcamos las diferencias entre “Ser y Tener”. Pues esto es lo mismo. He estado con profesionales que trabajan con personas que tienen retraso mental -casi todos ellos adultos- y las conductas que relatan, o las que yo mismo he visto (y he comprobado en carne propia) no se diferencian prácticamente en nada del cuadro de las personas adultas con diagnóstico autismo y retraso mental asociado. Por tanto, ¿cuál es la diferencia? Yo se lo digo: quien hizo el diagnóstico. Esa es la diferencia, e insisto, NO ES LO MISMO; una cosa es el retraso mental, que a mayor severidad más problemas genera y que además produce conductas autísticas, hecho que es lógico, ya que uno de los pilares del autismo son los problemas de comunicación, empatía..., y estos también aparecen en los casos de retraso mental, aunque generalmente muy amplificados. Por otro lado tenemos a personas que sí tienen autismo, en un grado severo y no presentan retraso mental, pero son grandes dependientes. Aquí estamos hablando en la práctica totalidad de adultos o jóvenes que no tuvieron la fortuna de acceder a las terapias y medios necesarios. En cualquiera de las dos vertientes estamos ante los grandes inocentes condenados por la sociedad, por la ciencia, por los “profesionales”, por todos. Ya no hay vuelta atrás, nunca llegarán a donde en realidad merecían y podían. La vida les robó a ellos esa oportunidad. ¿Sus familiares lucharon como bestias? ¿más allá de sus fuerzas? para darles lo mejor. Gracias a esos familiares que tanto sufrieron y tanto sufren, los demás (yo incluido) hemos tenido la posibilidad de dar a nuestros hijos esa oportunidad. Ese es el gran e inmenso regalo que nos han dado, ese es su legado. El legado de personas anónimas que han permitido que yo esté haciendo esta diferencia, no debemos confundir las cosas, ya no. Es mi obligación y mi compromiso con quienes, mucho antes que yo, empezaron una lucha titánica por los derechos de sus hijos. Este tipo de discapacidad (o diversidad funcional) siempre se identifica con una especie de invisibilidad, y luchar en estas condiciones se puede definir con tres palabras: duro, duro y duro. Por tanto, creo que es ya el momento de marcar diferencias. Éstas, a priori, pueden parecer sectarias, pero no lo son. Una persona con retraso mental, hoy y presumiendo que tiene todos los medios a su alcance, va a presentar una evolución diferente a otra persona que sólo tenga TEA. En función de la severidad del retraso, esta divergencia de la línea de desarrollo se apreciará 63
- 64. antes o después. Y esto nos marca que deberá de tener otro tipo de modelos de intervención y con cronologías diferentes. Estas personas TIENEN EL DERECHO a disponer de todos los medios necesarios. Esto no es sólo una cuestión de cambiar etiquetas, no se engañen, es que las necesidades son diferentes y por ello hay que definirlas de la forma adecuada y en los momentos adecuados y no convertir el autismo en un cajón de sastre en el que todo cabe y todo vale, ya que de esa forma lo que conseguimos es el efecto contrario al deseado. Quien haya tenido que calmar a un muchacho de 20 años y 90 kilos de peso sabe de que hablo. No tiene las mismas necesidades ni la misma evolución. Autismo y Retraso Mental son dos cosas diferentes, que requieren finalmente de modelos de intervención distintas, pero que en ambos casos afectan a personas, que son siempre los hijos de alguien, los nietos de alguien, los sobrinos de alguien. Si no continuamos luchando por darles a todos ellos las oportunidades que necesitan, mal vamos. Dedicarse a hacer agravios comparativos entre un grupo y otro y a tirarse los trastos a la cabeza, en una especie de concurso estúpido sobre quien lo ha pasado peor o quien necesita más cosas, es absurdo. En esa discusión estamos perdiendo el tiempo y la perspectiva y, sobre todo, ocupándonos de nosotros mismos y olvidando a los verdaderos protagonistas. Daniel Comín Papá de Daniel y Sandy Valencia, abril de 2010. ©Derechos reservados EN LA FOTO: Dibujo de Daniel, 7 añitos. EL AUTOR: Daniel Comin, nacido en Barcelona en 1966. “Cursé estudios de Ingeniería Civil, con diversos masters y postgrados en diferentes universidades de Europa y EE.UU. Viajero impenitente y amante del continente Africano, he residido en diferentes ciudades de España, Francia y EE.UU. En la actualidad Gerente de la empresa Worldwide Electronic Money y asesor en comercio internacional para diferentes asociaciones empresariales. También especializado en nuevas tecnologías. Y, cómo no, orgulloso padre de Daniel, un bichillo de 7 años”. Junto con su esposa, Mara, fueron los creadores del Foro Isis http://isis.zm.nu/forum.php donde nos reunimos padres, educadores y profesionales. También mantienen un blog fabuloso: http://mara.blog.zm.nu/ 64
- 65. DOCUMENTAL “MARÍA Y YO”, DE FÉLIX FERNÁNDEZ DE CASTRO. Competirá en la próxima edición del Festival de Cine de Málaga. “María y yo”, ópera prima de Félix Fernández de Castro, es la adaptación al cine de la novela gráfica del mismo nombre “María y yo” del dibujante catalán Miguel Gallardo, Premio Nacional de Cómic 2008. “El viaje de un padre y su hija en busca de una forma de comunicarse. Una historia real que nos enseña que una persona con autismo es única, como cualquier otra persona”. “Una película diferente de cualquier otra sobre un padre y una hija diferentes de cualquier otros” Félix Fernández de Castro ESTRENO EN MAYO. María vive con su madre, May, en Canarias, a 3.000 km de Barcelona, donde vive Miguel Gallardo. A veces, se van los dos juntos de vacaciones a pasar una semana en un resort del Sur de Gran Canaria, un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una hija de catorce años que padece autismo. Ésta es la historia de uno de esos viajes, y sobre todo, un relato original y lleno de humor, ironía y sinceridad sobre cómo convivir con una discapacidad. Dirigida por Félix Fernández de Castro, “María y yo” es la primera película de este realizador proveniente de la publicidad, reconocido con numerosos premios 65
- 66. en festivales de todo el mundo, como distintos Leones de oro y de plata en Cannes, varios Soles de Oro del Festival de San Sebastián, Lápices en el One Show americano, etc, BAUSAN FILMS S.L., productora reconocida por sus tres Goyas por los documentales “La Virgen de la Alegría” de José Manuel Campos, “Lalia”, de Silvia Munt y “Bucarest la memoria perdida”, de Albert Solé, así como su nominación a los Oscars por el documental “Balseros”, de Carles Bosch, co- produce este documental con PELIS CHULAS S.L., TVE, y cuenta con la participación de Canal + y con la producción asociada de TVC y Fundación Orange. http://felixfernandezdecastro.com/mariayyo/ http://www.facebook.com/mariayyo EN LA FOTO: “María y yo durante el rodaje”. 66
- 67. PAPÁ, TE QUIERO MUCHO El desconocimiento generalizado sobre el autismo relaciona a quien lo tiene con personas tristes, melancólicas o que no reaccionan a los estímulos. Muy lejos de la realidad pues es todo lo contrario. El niño con autismo ríe, disfruta y comparte su alegría como todos los niños. Es fácil hacerlos reír, basta con ser cariñosos con ellos y demostrarles con afecto y paciencia que queremos estar cerca de ellos, que entendemos sus dificultades de comprensión y que haremos todo lo posible para que se sientan a gusto con nosotros. El niño con autismo no entiende la mentira y por eso encontrará tantas trabas en su desarrollo emocional, pues el ser humano por naturaleza utiliza la mentira con asiduidad. El niño con autismo siempre intentará agradarnos, pero no siempre lo conseguirá. Y está en nosotros agradecerle el intento: si demostramos enfado ante su fracaso, se sentirá frustrado y sufrirá. Son tantas las satisfacciones que se pueden obtener de ellos, que crearíamos una lista interminable. Yo destacaría sobre todas el amor incondicional, limpio, sin tapujos, que estos niños nos ofrecen cada día. Nunca pude imaginar lo feliz que me haría esa sonrisa y ese brillo en sus ojos al decirme con voz tan dulce "Papá, te quiero mucho”. Hoy me siento muy feliz de saber que, aunque mi hijo tendrá siempre muchas dificultades sociales, cada vez son más los que intentan ayudarnos y eso me alivia en gran medida. Con el apoyo de una sociedad cada vez más concienciada 67
- 68. lograremos que todas estas dificultades de integración desaparezcan y podamos sentirnos igualmente partícipes de una vida plena en igualdad de condiciones. Luis Tejero Papá de Miguel Madrid, marzo de 2010 http://juntemostodaslasmanos.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Miguel y sus ojos enormes para explorar el mundo. 68
- 69. LA VISITA SE LLAMA YAYO No quiero irme, no quiero levantarme. Estoy bien así, pero tiras de mi mano, tiras muy fuerte. ¡Qué fuerte eres, mamá! Me obligas a levantarme mientras hablas sin parar, puedo ver tu rostro pero no entiendo el gesto. ¿Estás contenta?, ¿Estás triste? Mantengo la taza del desayuno en la mano, ya no puedo girarla sobre el suelo. Me has interrumpido, eso me irrita. Me pregunto qué te ocurre, por qué no entiendes qué quiero, por qué pretendes que te mire a los ojos y deje de prestar atención a mis cosas. ¿No ves lo atento que estoy a tu persona? ¿No entiendes que te observo con total atención, que percibo si te mueves, si parpadeas, si tus manos se mueven con calma o nerviosas, incluso sé cuándo estás alegre, preocupada, triste, nerviosa? Para eso no necesito volverme, no necesito mirarte, lo percibo ¿Es necesario que me cojas la barbilla para que te mire? Yo no te hago eso a ti. Los papás, y las visitas, tenéis extrañas costumbres. Habláis tan alto que me molesta aquí, en la cabeza, por muy aparte que me ponga. Permanecéis durante horas quietos, sin cambiar de postura ni de actividad, os miráis a la cara, os tocáis, hacéis ruido con la boca (carcajadas, risitas). No os comprendo, aunque me esfuerzo desde el rincón donde juego y os observo, sin volverme. A veces, si os miro un instante a los ojos por complaceros, me arrepiento enseguida: os mostráis alterados, nerviosos, se os humedecen los ojos, me decís tonterías y queréis que lo repita de inmediato. Me estrujáis con abrazos y besos. Me gusta que me abracen y me besen, pero sin tocarme, sin hacerlo tan físico, tan estresante. ¿Cómo os lo puedo hacer entender? ¡Parecéis tan torpes, pobres! Mamá tira de mi mano por el pasillo, no escucha lo que pienso, habla sin cesar. No sé qué quiere, habla mucho y deprisa. Yo estoy concentrando en hacer girar 69
- 70. la taza -ya sin colacao- en el aire, lo intento de nuevo pero cae al suelo, y se rompe. El suelo está muy lejos de la taza. Me olvido de ella cuando entramos en mi habitación. Mamá quiere quitarme la camisa. Dejo que mueva mis brazos y la saque por la cabeza. ¡Por favor! Durante unos instantes no veo nada, todo está oscuro, a pesar de tener bien abiertos los ojos. Sólo es un momento, pero es muy desagradable. Me cambia de ropa, me pone guapo, dice. Debe ser importante para ella, se muestra nerviosa cuando se arrodilla delante de mí e, impidiendo que me fije en el cordón de la zapatilla que atrae toda mi atención, me pasa esa cosa por el pelo. Me llama guapo otra vez y me da besos, que me gustan, pero tengo que apartar su cara o no se detendrá. Está tan cerca de mí que la veo deformada, casi me da miedo, pero al tiempo me gusta su contacto, su olor… hago como ella, extiendo la mano y le rozo el rostro con mis dedos. ¡Ya está, ha puesto cara de llorona! Me dice que le abrace, que le dé un beso. Me está mirando a los ojos, no puedo apartarlos y “veo” cuánto necesita que la abrace. Me avengo, la abrazo y le doy palmaditas en la espalda. Enseguida me retiro y me dejo caer sobre el suelo, he descubierto un pequeño arañazo en la madera y comienzo a interesarme por su longitud, su textura, la profundidad, la rugosidad de los bordes… mis dedos pasan una y otra vez por la fina grieta estudiando todas sus características. Dura poco la tranquilidad. Me habla de nuevo, requiere toda mi atención, como si no la tuviera, pero la quiere de otra forma, ya lo sé. Me pone fotos delante de los ojos: de los abuelos, los primos, los tíos, amigos de los papás y algún compañero de la escuela. Van a venir a verme, dice, me enseña otra foto, es de una tarta con tres velas. -Mira -me dice-, son tres añitos, has hecho tres añitos- y me coge los dedos y los junta, como si no supiese yo contar hasta cien en cuatro idiomas, ya sé que tres dedos son tres años, lleva repitiéndolo desde hace días, a veces cree que no la entiendo y repite y repite las cosas. Me duele verla tan preocupada, tan insegura. Las fotos me gustan, al verlas recuerdo las caras, los nombres… Roberto, primo grande, quita juguetes, muerde… Pedro, compañero escuela, juega solo como yo, no pega… Yayo, juega, ayuda, si tengo sueño hace sonidos conmigo en brazos y me duermo… Yaya, juega mucho, siempre muy cerca, pegada a mí, besa mucho… Me gusta saber quién va a venir, pero me preocupa qué pasará, qué harán, dónde se colocarán, qué me dirán, me preocupa… me concentro en los números y los nombro en voz alta del uno al cien, en español, luego en alemán, en inglés, en catalán, y lo uno lleva a lo otro, enumero los planetas y los satélites varias veces, me encanta repetir series, una y otra vez, cada vez más rápido, más deprisa, hasta que me aburro y cambio de actividad. Ya he repetido las series de números, los objetos geométricos, los planetas, los ríos, las comunidades… Me asalta la imagen del teclado y siento que quiero hacer sonidos con el teclado electrónico. Cojo la mano de papá que, ¡de improviso!, le veo cerca de mí- ¿estaba ahí ya, ha llegado de repente…?- tiro de su mano y no reacciona, no sabe 70
- 71. lo que quiero, ¡qué torpes son! Tiro y tiro de él, tengo que llevarle al lugar donde está el teclado. Me habla sin parar por eso no comprende lo que quiero. Por fin pongo su mano sobre el teclado, ahora lo entiende, por fin. Lo deja sobre la mesa de madera de la cocina y me sienta en una silla, debajo coloca un cojín para que llegue bien. Impaciente, me dejo manejar, pero no puedo esperar más. Mientras me mueve y me coloca sobre el asiento, extiendo una mano y comienzo a tocar el teclado. Golpeo las teclas con las dos manos y producen sonidos. Papá sigue hablándome pero estoy imaginando qué va a pasar con las visitas y no le presto la atención que me reclama, además están los sonidos, quiero hacerlo más rápido, renuncio a usar las dos manos, con una voy mucho más rápido. Golpeo con energía, cada vez más fuerte. -Que lo vas a romper y te harás daño- me dice. Quiere que no golpee tan fuerte… No me permite escuchar los sonidos con sus palabras, sin dejar de golpear las teclas le empujo para alejarle un poco. La mano ya no puede golpear más rápido y los dedos me duelen. ¿Por qué? Me asusta de repente el teclado, me hace daño en los dedos, lo aparto con brusquedad y cae al suelo. Quiero pintar el triángulo, y el cuadrado, y el círculo y… ¿dónde está el papel, el lápiz? Papá recoge el teclado del suelo, le cambia el gesto en la cara pero no sé si está alegre o triste, le cojo de la mano, no entiende que necesito el lápiz y el papel, no lo entiende, tiro de él, tengo que llevarle hasta el cajón. ¿Por qué no me entiendes, papi? ¿Qué voy a hacer con vosotros? Los juguetes, ordenados dentro del cajón, me ocultan las pinturas y el bloc; cojo uno con cada mano y los dejo caer al suelo cada vez más rápido, seguro que las pinturas están ahí. Papá recoge lo que yo tiro pero soy más rápido. Lo vacío y debajo aparece el bloc y el paquete con las pinturas. Corro a sentarme en la mesa baja del comedor y rápidamente comienzo a trazar círculos sobre el papel blanco. Me gusta el papel blanco, limpio, pero quiero usar las pinturas, hacer trazos, espirales, triángulos, cuadrados… Sin querer mi mano dibuja cinco letras grandes, me ha enseñado papá a hacerlo. Cuando termino me pone un dedo en el pecho y dice: “eres tú, éste eres tú”. No sé qué tienen esas letras que le gustan tanto pero se las dibujo a menudo, sé que se alegra. Tiro el papel, está sucio. Quiero otro papel limpio, uso las pinturas para hacer trazos y se ensucia, lo tiro. Cojo otra hoja blanca, limpia… ¿qué hago? Me gusta así limpia, blanca, pero… quiero usar los lápices de colores y entonces se ensucia. Suena con estruendo el timbre de la puerta, papá tira de mí, quiere llevarme con él, salimos al pasillo y veo la puerta, el hueco por donde nos vamos a la calle, y volvemos del cole. Entran las visitas. Son varios, hablan a gritos, todos a la vez, me miran, me observan, se inclinan, me tocan la cabeza, en el brazo… Papá dice: -Dale un beso al yayo. 71
- 72. Y el yayo sigue inclinado, esperando. -Hola, yayo. Corro hacia esa visita que se llama yayo y le rodeo con los brazos, me besa, me dejo. Estoy a gusto, recuerdo ese olor, y el sonido que hace con la boca cerca de mi oreja cuando me duerme. Estoy a gusto así. Scila Valencia, marzo 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: El arcoiris multicolor. 72
- 73. EL BISABUELO Había sido un hombre muy inteligente. Pequeño, animoso, fuerte y cantarín como un río de montaña. Se acercaba a los noventa y ya no lo era tanto. Su voz plena de tonadas asturianas se había apagado hacía años. De su inteligencia, de su fuerza, quedaban rescoldos. Seguía siendo, eso sí, animoso. Y tal vez algo más pequeño y bastante más gruñón. Siempre amó a los niños. Y lo seguía haciendo con la misma intensidad de antes. Tal vez más. Sin variar fue el primero dispuesto a ayudar. Tampoco eso había cambiado. Todas las mañanas acudía a la casa a ver a sus bisnietos. Cogía a la pequeña de un año en brazos. La llevaba a ver la calle desde la ventana. Le mostraba un cuento. La madre lo miraba y recordaba (cuando las prisas se lo permitían) que treinta años atrás le construyó un rancho para sus caballos y vaqueros de plástico. Le enseñó a dibujar caras con un 6 y un 4 y unos lápices de carpintero afilados a navaja, y se la llevaba todos los veranos a su país de nunca jamás astur. Su bisnieto no siempre estaba. Ya iba al colegio. Pero cuando lo veía no lo entendía. Le hacía preguntas que él no contestaba. Le hablaba pero él raramente le miraba. Le acariciaba y se iba. La madre pensaba que tal vez si le cantara - adora la música-, pero hacía tantos años que había enmudecido… Hoy dijo a la madre: ¿Está mejor, verdad? Yo lo veo cada día mejor―. 73
- 74. ―Sí, abuelo, está cada vez mejor. ―Sí, pero no sé si se curará ―se atrevió a decir en voz alta. Y la madre pensó que probablemente no. Que lo que tiene su hijo le marcaría de por vida aunque lograse ser una persona independiente y capaz. Que el camino por delante es muy largo e incierto. Que no por eso había que tener temor o tristeza. Quiso decirle: "No te preocupes, abuelo. Pase lo que pase yo me encargaré de que tenga una vida rica y feliz. Y en el proceso yo también lograré tener una vida rica y feliz". Pero lo que dijo fue: ―Puede que sí, abuelo; ya veremos. Por “madre reciente” Madrid, 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: La imagen de la ternura. LA AUTORA: Periodista. En la actualidad trabaja en el medio digital “20 minutos”, donde además se ocupa del siguiente blog: http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2010/04/08/el-bisabuelo 74
- 75. CLOE NO SABE HABLAR Y LA LEONA QUIRA NO SABE RUGIR Cloe nació en África, concretamente en un país que se llama Kenia. Sus papás, que son médicos, trabajaban allí en un hospital y viajaban mucho en un coche que se llama jeep, porque puede circular por carreteras de tierra para ayudar a gente que está enferma y que vive muy lejos. Cuando nació, sus papás se pusieron muy, muy contentos, pues hacía mucho tiempo que tenían ganas de tener un bebé. Aunque muchos mayores dicen que los recién nacidos son todos iguales, Cloe era una niña muy guapa. De su mamá heredó el color de su pelo, rubio, y el color de sus ojos, azules; y de su papá, la forma de la nariz, la boca y el tamaño de sus pies y sus manos, muy grandes y fuertes. Durante su primer año de vida, Cloe fue una niña buenísima. Casi nunca lloraba, apenas dormía pero dejaba dormir a sus papás, bueno, mejor dicho a su papá, porque a su mamá la despertaba cada dos horas para mamar. Pero a los seis meses empezó a comer en biberón y sus papás dormían toda, toda la noche. Pero, ¿por qué Cloe dormía tan poco? En realidad, sus papás no se lo habían preguntado porque, como ellos sí dormían, no se daban cuenta de que Cloe no lo hacía. Cuando tuvo que empezar a comer papillas con cuchara se negó en redondo. Le daba un asco horrible aquella cosa metálica que su mamá le metía en la boca, así que sus papás prefirieron esperar y no forzarla. Siguió comiendo en biberón. ¡Claro, unos biberones cada vez más grandes en los que sus papás debían mezclar toda clase de alimentos! 75
- 76. Cuando Cloe cumplió dos años, seguía con las mismas manías y sus papás se habían dado cuenta de algo que empezó a preocuparles mucho: Cloe nunca había dicho ni una sola palabra: ni mamá, ni papá, ni chupete ¡que le volvía loca!, ni bibi… ¡nada de nada! Como estaban muy preocupados, durante sus vacaciones viajaron a España, donde vivía el abuelito de Cloe, el papá de su papá, que era un psiquiatra infantil muy famoso. Antes de nada, su abuelito pidió a sus amigos médicos que le hicieran algunas pruebas para ver si su pequeña nieta estaba enferma, pero ¡todas las pruebas salieron perfectas! Fue entonces cuando su abuelito empezó a jugar con Cloe y, mientras jugaban, él iba apuntando cosas en un cuaderno. Fueron muchos días de juegos e incluso, a veces, venían amiguitos de su abuelito a jugar con ellos. Dos semanas después, los papás de Cloe se enteraron de que, si no hablaba, era porque tenía una cosa que se llamaba “autismo no oral atípico”. Y os preguntaréis, ¿qué es eso? Pues es una enfermedad muy rara. Cloe no habla porque no necesita comunicarse con el resto de la gente; no juega con niños porque no le interesan nada de nada; no quiere comer con cuchara porque no soporta masticar; no duerme, porque no tiene las mismas necesidades de descanso de un niño “normal”. Nunca ha jugado a las mamás con muñecas porque nunca le han gustado y le parece estúpido dar de comer a una muñeca pues ¡todo el mundo sabe que las muñecas no comen! Cloe es muy mimosa y cariñosa, ¡le encantan los besos y las cosquillas!; cuando su mamá o su papá le hablan, ella les mira a los ojos; no le importa hacer cada día algo diferente o que le cambien sus cosas de lugar. Le gusta mucho jugar con Mario BROS, leer cuentos y ver vídeos, porque ¡sí, Cloe aprendió a escribir en el ordenador y a leer sola! -.-.-.- Mientras, en la sabana, en Kenia, la leona esposa del rey de los leones de la zona tuvo una cachorrita a la que decidieron llamar Quira. Sus papás tenían muchas ganas de tener un bebé, porque además será la princesa de los leones. Quira es muy guapa, al igual que su mamá; duerme muy bien, le encanta mamar pero hay algo que preocupa a sus papás: desde que nació no ha rugido ni una sola vez, y para un león rugir es muy importante porque les sirve tanto para comunicarse con sus amigos como para dar miedo a otros animales. Sus papás decidieron llevarla a la consulta de un mono muy sabio que vivía en la selva con quien la dejaron un día entero. El mono, mientras observaba a Quira, 76
- 77. escribía con un palo en un trozo de arcilla. Una vez terminada la sesión, les dijo que Quira no rugía porque no sentía la necesidad de rugir, no juega con otros cachorros porque no le interesan, solo quiere mamar porque se muere de asco si tiene que dar un mordisco a un antílope cazado por su madre. Podría decirse que había desarrollado un “leonino autismo no rugiente atípico”. Pero Quira es feliz como es. Se siente muy querida por sus papás, que la lamen constantemente, juegan con ella y, lo más importante, les da igual lo que piensen el resto de los leones de ella. .-.-.-.- Cuando Cloe regresó a Kenia, un día se alejó porque le apetecía dar un paseo. Como no hablaba, al pasar un rato, nadie sabía dónde estaba y sus papás empezaron a preocuparse. Cloe, durante aquel paseo, se sentía feliz, con el sol rozando su piel, cogiendo margaritas, observando las jirafas y las cebras… Hasta se dio un chapuzón en un riachuelo junto a una familia de hipopótamos y otra de cocodrilos que habían ido a pasar el día de excursión. Tras su baño, cuando se estaba secando, se encontró frente a frente con Quira, la pequeña leona que había tenido la misma idea que ella. Se miraron fijamente a los ojos, Cloe sonrió y Quira le dio un lametón en la cara. No sabían cómo, pero sin mediar palabra ni rugido alguno, ambas lograron una comunicación total y absoluta. Ambas sabían lo que pensaba la otra. Pasaron un largo rato “contando” lo preocupados que estaban sus respectivos padres, algo que ellas no entendían porque, desde muy pequeñas, habían desarrollado un área de su cerebro que si el resto de los humanos y el resto de los leones quisieran, podrían hacerlo igual, pero como desconocían dicha capacidad no lo hacían. Y resulta que las que tenían el problema eran ellas… Cloe había visitado a un montón de médicos que le hicieron todo tipo de pruebas para finalmente acudir a su abuelo, el psiquiatra, que fue el que dijo que su problema se denominaba “autismo no oral atípico “. Quira había pasado un día entero con el mono doctor, que había apuntado todo lo que hacía en un trozo de arcilla y que fue el que dijo que su problema se llamaba “leonino autismo no rugiente atípico”. Mientras Cloe y Quira jugaban, revolcándose en el barro y luego tirándose por un pequeño desnivel, girando sobre sí mismas, para desembocar en un riachuelo, aparecieron los padres de Cloe que -¡aterrorizados- pensaron que su hijita estaba siendo atacada por un león. El papá de Cloe corrió hasta el jeep y cogió un fusil de caza con el que apuntó directamente a Quira. 77
- 78. Cuando tenía el dedo en el gatillo a punto de disparar oyeron un: -¡Noooo!!! ¿Quién había dicho aquello? La mamá de Cloe no había sido, ¡había sido Cloe! Ante la terrible consecuencia que supondría que su padre apretase el gatillo, se vió obligada a hablar, algo que hasta entonces nunca había necesitado. El papá de Cloe bajó el fusil y corrió a abrazar a su hija que ya estaba siendo achuchada por su madre. Cloe les dijo que Quira era una leona amiga suya y que lo que estaban haciendo era jugar juntas. Ante esta explicación, Quira ¡rugió! por primera vez en su vida, algo que hasta entonces nunca había necesitado pero ahora quería dar las gracias a su amiga Cloe y lo hizo así, mediante un rugido de satisfacción. A partir de aquel día, Cloe empezó a hablar con toda normalidad y Quira a rugir con la fuerza que se le presupone a una princesa leona. Tanto los papás de Cloe como los de Quira estaban muy felices. Pero no nos equivoquemos. Ni Cloe ni Quira eran peores antes por no hablar y no rugir, simplemente eran “diferentes”. No se puede juzgar a nadie porque no haga lo que se supone que debe hacer pues puede que esté capacitado para hacer algo mucho más importante: dar amor y hacer felices a las personas que están a su alrededor. Cloe y Quira fueron para siempre amigas. Y cuando estaban solas y nadie las veía, seguían comunicándose como lo hacían cuando eran pequeñas, mentalmente. Sólo hablaban en presencia de los demás. María Álvarez Menéndez Mamá de Julia y Celia. Asturias, 2 de marzo de 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: Julia, ¡preciosa! 78
- 79. SILENCIO, ¡QUÉ DURO ERES! Silencio, ¡qué duro eres! Mi Ángel sin voz, habla por mí, habla poco o nada… Frases que ahora hieren mi alma. No hace… No dice… Es igual a Ausencia… Ausencia… es igual a Pérdida… ¡Fe! ¡Esperanza!: ¡Ahuyentadles! Estas líneas las escribí ha pocos meses de tener el diagnóstico inicial de Diego, cuando las noches se me hacían eternas pesadillas, cuando me levantaba cada 45 minutos sobresaltada por un frío gélido en el corazón: Mi hijo con sospecha de Autismo. ¿Por qué mi muchacho tan bello? No podía dejar de repetirme... y el dique llamado autocontención no podía con el torrente de lágrimas. Una noche en la que no aguantaba el dolor de pensar en todas las dificultades que debería afrontar mi pequeño bebé, la lista de síntomas del Autismo se repetía interminablemente en mi mente: No hablan, No miran a los ojos, No son capaces de interactuar con iguales, No saben jugar, No tiene cura, No hablan, No hablan, No hablan, No hablan... Allí me quedaba enganchada y me ahogaba de dolor: Silencio, no pensé que fueras tan duro. Silencio, no te resisto. Silencio, dame un respiro… 79
- 80. Una noche de esas tuve que levantarme con sigilo, para no despertar a mi esposo que ya bastante tenía, y escribir esas líneas que me permitieron desahogarme y poder regresar a la cama a esperar el amanecer un poco más calmada. Mi mayor “problema” con el Autismo y con los trastornos del desarrollo es la dificultad del lenguaje. Es la parte que me vuelve loca cada cierto tiempo, es el síntoma que me cuesta más enfrentar. Estando embarazada, soñé una vez que Dios me hablaba y me decía- como si me estuviera dando una buena noticia- que mi bebé seria especial: Sería un cachorro de Pastor Alemán. En mi sueño yo estaba devastada, le rogaba a Dios por mi hijo, había perdido totalmente la compostura y le gritaba entre sollozos desgarradores: - Por favor, Dios, no me hagas esto, no me hagas esto, te lo ruego... - Pero, ¿por qué no quieres un perrito? Son hermosos, tiernos, puros… - Pero no son humanos, NO HABLAN -le interrumpía yo desesperada. - Los cachorros son criaturas maravillosas, puedes ser feliz -decía DIOS siempre tan sereno. - Sí, son maravillosos, ya sé todo eso. Por favor, escúchame, yo ya tengo un perro y lo amo y lo cuido. Yo lo que quiero es un bebé normal, un bebé como todos, por favor… - Tú puedes se una gran mamá para este cachorro -continuaba con su misma cálida voz. - Sé que puedo ser su mamá, y sé que haré todo lo posible por ser la mejor madre si tú me lo mandas. Pero no quiero. No te pido nada más, un bebé normal con sus manitas, sus piernitas, su cuerpecito, ¡que hable! Allí me desperté ahogada en llanto y agotada, cansada de gritar suplicando UN BEBÉ, UN BEBÉ, UN BEBÉ, no un cachorro. ¡Qué alivio!, pensé al darme cuenta que todo había sido un sueño. Me sobé mi enorme panza y me sentí un poco tonta. jijiji, me reí. Y volví a acomodarme para dormir. Por la mañana le conté el sueño a mi esposo. Aún lo recordamos y nos reímos. Creo que eso es parte de mi trauma con los problemas de lenguaje asociados a los trastornos del desarrollo. Es algo que me descontrola con facilidad. He podido comprender que mi hijo es un niño más, es un ser perfecto a mis ojos y a los ojos de Dios, sólo es Diferente y eso no lo hace inferior. 80
- 81. Ayer me llamó una de mis hermanas, quería contarme que tuvo un sueño: - “Mana”, vivo soñando con Diego. - Sí, “Mana”, ¿Qué soñaste?, cuéntame, cuéntame... - ¡Soñé que Diego hablaba! - ¿que hablaba?…qué lindo sueño… ¿y qué te decía? -Le preguné con los ojos ya anegados. - Tía, te quiero mucho… me dijo, Ayyy “Mana” ¿cuándo será el día? - Ayyy, hermana, qué lindo, repíteme cómo te dijo otra vez, por favor. - Tía, te quiero mucho… y me tenía abrazada del cuello en un abrazo más sabrooooso… Anoche lloré. Lloré por ti, Silencio. Otra vez. Sé que te hemos ganado terreno, palabritas y vocalizaciones, pero me sigues desbordando. Recordé el sueño y me sentí tan tonta. Dios obra de forma misteriosa… y yo sigo pidiendo que mi bebé hable. Por Betzabe Zurita Mamá de Dieguito Venezuela, marzo 2010 http://diegomibebemagico.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Dieguito asoma su hermosa mirada al mundo que le rodea. 81
- 82. EL MISTERIO DEL PARAGUAS ENCANTADO (Novela en proyecto) Esta semana he cometido el peor error que una persona pueda cometer: he usado un paraguas. Llovía, y usé un paraguas para ir al trabajo. Fue el lunes, me levanté, miré entre las cortinas –nunca cierro la persiana porque me angustia– y ahí estaban el cielo gris y las gotitas de lluvia manchando mi ventana con un toque gris paloma. Entonces me abrigué más de lo corriente en septiembre, me puse mis zapatos cerrados de tacones cuadrados, y elegí un paraguas negro que me regaló mi madre en Navidades. Eso a casi cualquiera de ustedes les parecerá algo bastante lógico: llueve, ergo, uso un paraguas. Pero mi vida no es lógica o, mejor dicho, mi vida no sigue mi lógica desde que Carlos llegó a mi vida. Carlos está en mi clase, es un precioso niño de tres años con rizos y bucles que brillan con la luz del sol, con ojos marrones inmensos y límpidos, orejas de mazapán, una boca de labios gruesos casi rojos. Descripción de perfección, de querubín, toque cursi para la estampa de un chiquillo precioso que cualquiera querría abrazar y tener como hijo, porque Carlos es una preciosidad. Pero Carlos adora los paraguas y eso puede ser un problema con mayúsculas mucho mayor de lo que se hayan podido imaginar nunca ustedes. Por lo menos el lunes los adoraba o, mejor dicho, adoraba mi paraguas. Antes de entrar en el aula, dejé el paraguas en el paragüero junto a la puerta, ese paragüero tan gracioso para poner también los paraguas infantiles como si formaran un remolino de colores. Me quité la chaquera, la colgué, entré, preparé el material, el material ordenado para todos los niños, y el material también ordenado para Carlos. Saqué las pinturas de arriba, los pinceles, los papeles de periódicos para pintar las paredes sin pintar el suelo. Revisé que cada babi estuviera en su percha, que las sillas estuvieran en su sitio, que la silla de Carlos, con su foto radiante de niño de anuncio, estuviera en su lugar. Todo perfecto. Todo ordenado, y un día por delante lleno de grandes planes y una agenda completa de cosas que quería enseñarles a los niños de mi clase. 82
- 83. A las nueve menos diez llegó Clara. A las menos cinco empezaron a entrar otros niños. Las mamás los dejan en la puerta, me saludan, les dan besos, se van. A las nueve en punto entró Carlos, de puntillas, con la chica que le trae corriendo detras de él. A las nueve y un minuto Carlos salió de nuevo al pasillo y se quedó atrapado en el color negro de mi paraguas. No es una figura retórica para hacer esto muy literario, no, Carlos se queda atrapado en algunos colores, objetos y materias. Yo veía a Carlos de pie, batiendo las manos como un pajarito, sonriendo hacia el paraguas. Y entonces habló: —¡Hola palaguas! Fue una sorpresa oír su voz porque nunca la había oído, así que me acerqué y me quedé mirándolo como si presenciara el milagro más importante de la historia desde que Lázaro se levantó y anduvo volviendo del mundo de los muertos. Carlos había resurgido del mundo sin palabras para decir dos: Hola y palaguas. Entonces lo cogió, y lo estudió desde todos los ángulos con esa sonrisa que se le pone cuando se va alejando de la tierra hacia su estación espacial fuera de mi sistema solar. Lo dejó en el suelo, y se acercó a él como si fuera lo más precioso que nunca en su vida hubiera visto. Un vulgar paraguas negro, de un negro ya gastado que va tomando ese color pardo, con alguna varilla torcida, el mango con muescas de no sé qué roces en el altillo de mi armario durante el verano. —¡Hola palaguas! Repitió, y lo volvió a tomar en brazos. Me lo mostró y gritó AAAAA. —¿Qué quieres? —AAAAAAAA —¿Quieres que lo abra? Ese fue el segundo error que hice esta semana: abrir un paraguas. A eso le siguió una carrera a toda velocidad, corriendo en círculos, con el paraguas abierto, debajo del cual se movían dos piernitas y dos pies como de dibujos animados. Un Gene Kelly enloquecido bailando bajo la luz blanca de las lámparas del techo. Los otros críos le miraban entre fascinados y atemorizados, porque el paraguas oscilaba peligrosamente sobre sus cabezas, cerca de sus lindos ojitos y de sus peinados perfectos con horquillas de colores. —Carlos, dame el paraguas— le dije. Y echó a correr aún más deprisa. Intenté atraparle, pero fue totalmente en vano, porque Carlos ya se subía a las mesas, trepaba hasta lo más alto de los armarios, corría por los alféizares, aterrizaba en las sillas, en el globo terráqueo, se lanzaba al vacío como si el paraguas fuera una paracaídas, dándole porrazos a todo con 83
- 84. el paraguas ya maltrecho, que iba doblando tristemente las pocas varillas que quedaban intactas. —Carlos, dame el paraguas. Y sus círculos se hacían ochos entre las mesas, mientras los peques miraban boquiabiertos. Y cuanto más subía yo el volumen, más deprisa corría él con una risa nerviosa, lejos de mí. —¡Cuento a cinco! —grité, temiendo que le sacara finalmente un ojo a alguno de los otros niños. Y Carlos abrió la puerta de la clase gritando: Noooooooooooo y se fue al pasillo agitando el paraguas ante él como un caballero medieval contra gigantes imposibles. No: tercera palabra. Lo que da de sí un paraguas. Y yo corrí detrás de él, aunque tardé mucho en darle alcance, y no se solucionó nada. Porque antes de que me diera cuenta, Carlos estaba ascendiendo con mi paraguas, subiendo entre el viento y las hojas en remolino, saltaba tan alto que parecía volar feliz y risueño, cantando con su voz recién estrenada. Cuando me giré, todos los otros pequeños se amontonaban contra mis piernas con las bocas abiertas, con los ojos aun más abiertos, soltando ¡ooooh! y ¡aaaaaah! enormes y redondos como globos. Y antes de que yo pudiera reaccionar, todos se colaban entre mis piernas, y corrían detrás de Carlos, saltando, cantando y volando en la lluvia, igual que él, entre las hojas rojas del otoño. Con sus babis y sus risas infantiles que lo llenaban todo. Y Carlos feliz les miraba y sonreía, y ellos, felices, le seguían y se reían. Y de repente me di cuenta de que en ese preciso instante era absurdamente feliz, aunque las pinturas de mi clase se secaran esperándonos, aunque el material que había preparado nadie lo fuera a usar. Y sin pensarlo dos veces me lancé al patio a pesar de mis tacones y corrí como ellos envuelta en viento, y me reí y salté en los charcos y me despeiné y canté y grité, como si volviera a tener cinco años. ¡Qué increíble privilegio volver a disfrutar como una niña! Ana Luego Mamá de Niklas y de Milena Bremen, 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Invitación”. A Niklas le encanta dibujar. LA AUTORA: Ana Luengo es profesora de Literatura Española e Hispanoamericana en la Universidad de Bremen, ciudad en la que vive con su marido y sus dos hijos. Su hijo mayor está diagnosticado desde los tres años con autismo. Ahora, con seis, es un niño feliz, creativo, cariñoso y con muchísimas ganas de ser uno más. 84
- 85. LA VISIÓN POSITIVA Cada día más profesionales y sobre todo padres intentamos dar una visión positiva del autismo. Queremos romper esa barrera mental impuesta desde hace tanto tiempo, en donde el autismo es sinónimo de aislamiento, de autolesiones, de niños y personas infelices, que no sienten, que no les importa nada. La realidad del autismo no es ésa: las personas con autismo son personas que sienten, que aman, y padecen, que quieren comunicar pero a veces no saben cómo hacerlo. Tienen muchas dificultades en relacionarse con otras personas, pero no porque estén en su mundo y no les importe sino porque les resulta tremendamente difícil entender las relaciones sociales, por que su estilo de pensamiento es otro y el ir más allá de la palabra es sumamente complejo. Sí, tener un estilo de pensamiento diferente hace que sean muy buenos en la comprensión literal de algunas cosas, pero no tanto cuando la comprensión implica dobles sentidos, ironías chistes,, sarcasmos, metáforas... y las relaciones sociales están cargaditas de este lenguaje. Hay personas con autismo que además tienen dificultades de aprendizaje, la comprensión general del lenguaje les cuesta muchísimo comparado con cualquier niño neurotípico. Mientras no comprenden lo que les decimos, parece que no tienen interés. Sin embargo, cuando comienzan a entender, vemos con claridad que en lo que interpretan sí participan. Así pues ayudándoles a comprender conocemos al verdadero niño, con ansias de aprender, de participar, de querer, de estar... Por eso desde aquí quiero hacer hincapié en la importancia de ver a las personas con autismo desde otro prisma, aspiro a trasmitir todo lo que son capaces de hacer, todo lo que son capaces de sentir, todo lo que son capaces de transmitir. 85
- 86. En definitiva, persigo que se vea a los niños con autismo como personas con capacidades. Busquemos cuáles son sus puntos fuertes y partamos de ellos, veamos todo lo que hacen, caminemos hacia lo que no hacen pero con una visión positiva, buscando de qué manera podríamos enseñarles, siempre partiendo de sus capacidades. Pensemos cómo mantener esa visión positiva en el día a día, en las dificultades, en las rabietas, en las conductas que no comprendemos. Cuando los niños son pequeños, es muy común que se den rabietas, todos los niños pasan por ello, sin embargo muchas veces los motivos de esto en los niños con autismo no son fáciles de ver. Ellos tienen grandes dificultades para comunicárnoslos, no pueden decirnos qué les pasa o por qué se han enfadado. Solemos ser los papás a través de la convivencia y de la observación los que averiguamos los motivos. Éstos pueden ser muy variados y a veces incluso absurdos para nosotros, como: cambiar el orden de algunas cosas, cerrar la puerta más fuerte o simplemente cerrarla, romper la tapa del yogur al abrirlo, cambiar la cuchara de siempre por otra diferente, que el agua de la bañera no esté exactamente a la misma temperatura, ponerles una prenda de ropa que ellos han asociado con algo en concreto, entrar en una calle particular en el paseo, cambiar cualquier cosa que ellos consideran una rutina, y así un millón de cuestiones más, diferentes en cada niño. Como mamá de un niño con autismo tienes que estar constantemente atenta a todas sus reacciones para saber qué cosas le calman y cuáles le alteran; la única forma de averiguarlo es a través de la experiencia. Las mamás de niños con autismo estarán de acuerdo conmigo en que llegas a tener un conocimiento muy profundo de ellos, conoces todas sus reacciones, sabes qué cosas le van a provocar una rabieta de inmediato. Todo esto es un proceso muy duro para los niños y para las familias. Para los pequeños, porque no controlan el entorno, no pueden decirnos qué no soportan, por qué en un momento determinado pierden el control y se sienten fatal. Para las familias, porque es horrible ver llorar a tu hijo, desesperado y no poder ayudarle. Muchas mamás sabemos la de sentimientos encontrados que pasamos durante las rabietas, pena de verlo sufrir, ansia por calmarlo, dudas sobre cómo actuar... En estas situaciones, ¿dónde encuentro la visión positiva?, ¿cómo puedo defender la dignidad del autismo? Pues es muy importante que incluso en estos momentos comprendamos que, por más difícil que sea, debemos seguir mirando el autismo con respeto. Nuestros niños son así y cada rabieta va a ser una oportunidad de aprendizaje y, aunque no sea la mejor manera, es la que tienen cuando son muy pequeños. Es aprendizaje en tanto seamos constantes en que las cosas no cambian porque ellos lloren o se desesperen, es aprendizaje en tanto les demos oportunidades de comunicación, es aprendizaje en tanto que nosotros nos mantengamos lo más 86
- 87. tranquilos posibles, es aprendizaje en tanto se van calmando y aceptando que esa situación se puede dar, es aprendizaje, sí, sí y sí. Hay que buscar la visión positiva en esta oportunidad de aprendizaje, en el respeto a su rabieta, respeto porque un niño con autismo no tiene la rabieta para manipular nuestra conducta como es el caso de los niños neurotípicos. Hemos de pensar que en ese momento es su forma de comunicar y que estamos ahí para ayudarle y para enseñarle una manera mejor de rechazar alguna cosa. A veces necesitan un tiempo extra para calmarse, no podemos pretender que la rabieta dure cinco minutos, cuando su proceso es más lento. Con esto no quiero decir que cuando nuestro niño tenga una rabieta y la ansiedad le provoque darse cabezazos o golpes no tengamos que actuar. Cada uno deberá intervenir de acuerdo a lo que considere más conveniente o a la recomendación del terapeuta, lo que pretendo es que no perdamos de vista que la rabieta es parte del proceso de aprendizaje. Recuerdo algunas rabietas de mi hijo Miguel cuando era más pequeño, evoco cómo juntos hemos ido aprendiendo a reconducirlas a formas más adecuadas de comunicación, repaso el dolor de corazón de ver a mi niño sufrir; he llorado mucho pensando en que no estaba a la altura y no sabía ayudarlo. Pero es falso: sí le estaba ayudando, sólo que a corto plazo no se ve. Hoy veo conductas que antes eran una rabieta de tirarse al suelo, patalear, gritar, llorar, sufrir, que hoy son un leve enfado o contrariedad. Hoy Miguel con once años sigue teniendo rabietas, pero no son para nada comparables con las que hacía de pequeño. Hoy Miguel es capaz de decirme por qué está enfadado, eso para mi es tranquilizador porque me ayuda a saber cómo calmarlo. Y a pesar de que siguen siendo difíciles de pasar, las veo como una oportunidad para aprender a autorregularse, porque en el futuro esa autorregulación le va a dar mayor calidad de vida. Uno de los psicólogos que atendió a Miguel me dijo una metáfora que siempre me ha servido mucho: ―Miguel es como un barril y todo lo que voy haciendo son gotas de agua, que parecen imperceptibles, pero gotita a gotita llegará un día en que el barril rebosará y todos los aprendizajes que Miguel ha ido teniendo se verán. Por eso debemos siempre ser muy constantes en todo lo que les ensañamos. Si aceptamos que nuestros niños tienen un estilo de pensamiento diferente, hemos de aceptar que su estilo de aprendizaje también lo es. Hemos de mantener la visión positiva por respeto a ellos y a su diversidad. Desde el respeto y centrándonos en las capacidades de los niños, les ayudaremos a aprender nuevas formas de comunicar y de regular su conducta. Inma Cardona (Mamá de Miguel) Valencia, 2010 http://autismoylenguaje.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Una familia muy feliz. 87
- 88. ACERTADA DECISIÓN Cuando entré a la sala, acompañada de la Directora del Centro de Adopción, los niños en tropel corrieron hacia mí y, mientras me rodeaban ruidosos, lo descubrí en aquella esquina, tan silencioso como enigmático, tan distante como hermoso, tan calmado como infantil. Desde aquel momento, sólo deseé tenerlo a mi lado, conseguir su evolución y bienestar. Quererlo y que llegara a quererme. Las barreras de la incomprensión, el miedo, el rechazo, el desconocimiento de otros mundos y otras realidades, las hemos ido derribando muy despacio, pero unidos. Luchando solos, meciéndonos juntos. ¿Que yo era loca? El camino es accidentado, arduo y muy lento, pero que vengan ahora y miren su sonrisa. Le miro cuando no me mira, le hablo aunque él no lo haga. Limpio, firme y delicado como los pétalos de aquella “Alba Plena” que en invierno adorna el jardín. Sutil y frágil como una camelia blanca que aguantara los embates del temporal. Su mundo es ahora también mío. Ana Fondevila Galicia, 2010 ©Derechos reservados 88
- 89. EN LA FOTO: “Sutil y frágil como una camelia blanca que aguanta los embates del temporal” LA AUTORA: “Me llamo Ana M. Fondevila Rodríguez y he nacido en un pequeño pueblo, aunque ahora viva en una populosa y ruidosa ciudad costera. Como buena gallega soy un poco melancólica. Me gusta el arte, viajar, la naturaleza, la música, leer, los animales y especialmente los racionales. Me encanta la gente y, aunque soy tímida, creo que no me resulta difícil contactar. Una jubilación prematura, luego de un triste proceso, me llevaron a retomar una antigua afición: la de escribir. Por eso ahora tengo dos blogs y escribo con más o menos frecuencia. En uno vuelco mis recuerdos, vivencias, intereses y gustos. Y el otro lo dejo para las cosas de mi imaginación. Con toda la humildad y sencillez, pues no puede ser de otra manera. Como me gusta mucho leer y amo profundamente las palabras, mi único deseo es que, en cualquiera de mis textos, el profundo respeto que me merecen los libros y los autores quede bien patente. No pretendo otra cosa”. http://fondevila.blogspot.com/ http://fonsilleda-cuentera.blogspot.com/ 89
- 90. EL AUTISMO NOS CAMBIA A TODOS En la foto aparece mi hija Cristina después de arrancar el árbol que yace a sus pies. Naturalmente se trata de una broma. Ella no derribó el árbol, "ya estaba así". Yo únicamente saqué la foto porque me pareció graciosa. Pero enterarte de que tu hijo tiene autismo es como si te cayese encima un árbol de esas dimensiones. Y además no cae solo. Porque si duro ha sido el golpe aún queda otro: enterarte de que tú tampoco eres como pensabas. En realidad son situaciones muy parecidas. Teníamos una visión idealizada de cómo serían nuestros hijos y cómo seríamos nosotros con ellos. Y de repente nos encontramos que nuestros hijos no son como esperábamos y que encima cuentan con un padre que, cuando consigue asimilar que su hija tiene un problema, se percata de que no es capaz de afrontarlo y ayudarle. No creo que pensar así sea mayor problema. Porque posiblemente sea cierto. Casi nadie ha tenido nada que ver con el autismo hasta que se lo encuentra de frente. Pero igual que se desconoce todo, también se aprende rápido. Aunque no todo está escrito en los libros ni todo se puede explicar. A veces tener un hijo con autismo te puede llevar a situaciones que tú piensas que son límite. Las reacciones a estas situaciones creo que delatan nuestra propia personalidad. Nuestros hijos tienen reacciones que ni ellos mismos pueden elegir. Nosotros sí que podemos seleccionar nuestras propias reacciones. Unas veces lo haremos bien. Otras, fatal. En estas últimas ocasiones no puedes echarle la culpa a tu hijo, él no sabe qué es lo que ha hecho, así que te quedas solo con tus pensamientos funestos. Las 90
- 91. reacciones erróneas no pueden verse como un fracaso, sino como experiencias para actuar de diferente forma en las siguientes ocasiones. Muchas veces eso requiere replantearse nuestras propias actuaciones, y darnos cuenta de que quizás también nosotros tengamos puntos donde debemos mejorar. Que nuestro hijo tenga autismo no es en absoluto una bendición. Para conocerlo mejor y ayudarle más hemos necesitado conocernos mucho mejor a nosotros mismos. Saber cuándo le podemos exigir más o menos. Reconocer que habrá situaciones en las que no vamos a ser capaces de responder de forma positiva. Creo que al final todo esto se transmite por sí solo al resto de nuestra vida. En mi caso tengo que reconocer que todavía tengo que mejorar en paciencia y en templanza. Y, como cristiano que soy, tengo que alegrarme porque son virtudes muy poco valoradas en el mundo desenfrenado de hoy en día. Poco a poco nuestros hijos se van dando cuenta del mundo que les rodea y cada día es una sorpresa, pero lo más sorprendente es que nosotros también hemos ido cambiado con ellos y seguro que gracias a ellos. Fernando Ovelar Papá de Cristina Pamplona, marzo 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: Cristina, una niña risueña y divertidísima. EL AUTOR: Vivo en Pamplona, España. Estoy casado y tengo dos niñas: Leyre de 10 años y Cristina de 9, que es la que tiene autismo. Publico anécdotas e historias sobre ella en el blog: http://cristinaysumundo.blogspot.com 91
- 92. UNA SOLA ESTRELLA Tus ojos se pierden para encontrarme a plena luz sueño tus sueños y tienen el color de los míos me haces descubrir e imaginar me haces reír y llorar en torno al mismo aire que disipa la niebla que hace brotar la hermosura de tus ojos y manos en todos nosotros. Toda la noche se abre con vuestros rostros tan hermosos Como una sola estrella amaros nace sin medida Qué otra cosa podríamos hacer. Ina Guillén Cartagena, 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Es un dibujo digital de una fotografía que le hice a un sobrino mío. Él también es diferente, no tiene diagnóstico, pero es un cielo de bonito y dulce. No habla y no anda a pesar de haber cumplido tres años y no sabemos si algún día podrá hacerlo”. 92
- 93. LA AUTORA: Me llamo Ina Guillén. Soy de Cartagena, Murcia, pero eso es sólo un accidente geográfico. No llevo muchos años escribiendo. Realmente desde hace sólo 9 años escribo, a raíz de enviudar, lo inicié como una terapia. Bueno, mejor dicho, a garabatear. Gano un pequeño concurso de narrativa en mi localidad en el año 2004. Dicho premio es de cuentos y relatos en la celebración del Ayuntamiento de Cartagena de su patrona Santa Rita. Se publica un libro colectivo, donde se incluye mi relato “Reminiscencias” y algunos poemas. En 2006 de nuevo son publicados algunos poemas míos en un nuevo libro, así como en 2009 en otra recopilación titulada “Ritalia I”. Además, este año un compañero de bloguer y estupendo poeta, Javier Muñoz Livio -quien colabora en radio online de Marbella- ha leído en dicha radio uno de mis poemas. En cuanto a fotografía y artwork, me considero también aficionada. Es decir, garabateo tanto en las imágenes como en las palabras. Una de mis fotografías ha sido publicada en la portada de un discolibro de Fernando Garcín titulado “Tiempo y detalles”. También he hecho mis pinitos en el mundo de la imagen. Concretamente en la edición y grabación de un vídeo de una canción de Fernando Garcín llamado “A los paréntesis”. Se puede ver en mi página de youtube “Inasperada”. También tengo un blog: encuantosearregleeldia.blogspost.com Yo no me siento nada de nada, ni poeta, ni fotógrafa ni artista digital. Sólo juego con la imagen y con las palabras. Garabateo con ellas para sentir, para hacerlas mi sentir…mis instantes. Soy una aprendiz del instante. 93
- 94. FRESA SÚPER CAN Había una vez un perro que podía hablar. Un hombre escuchó que el perro hablaba y gritó: —¡Ahhhhhhhhhhhhhhh! Y se fue a la plaza y el perro se fue a la plaza también. Y después el hombre estaba leyendo: —Regla1: sentar El perro dijo: Está bien y se sentó. —Regla 2: girar. Y el perro giró. —Regla 3: ladrar Y el perro ladró. Entonces el perro dijo: —Regla 1: guardar el libro, y colorín colorado, este cuento ha terminado. 94
- 95. EL GUSANO DE LA MANZANA Un día, una manzana estaba en la frutería, y el gusano se comió la manzana. El gusano estaba gordo y se hizo un capullo. Después se transformó en una mariposa y se fue volando a Gancedo y llegó a la casa de Rocío. Apareció una araña que pensaba comerse la mariposa y llegó una serpiente que tiró la cola de la araña y la mariposa voló feliz y la araña quedó triste porque se escapó la mariposa. Y colorín colorado este cuento ha terminado Rocío, 9 años Argentina, 2010 ©Derechos reservados LA AUTORA: Rocío, una niña con autismo, tiene 9 años y vive en un pequeño pueblo de la provincia del Chaco, Argentina. Tiene pasión por los animales. Ama y cuida con mucho cariño a su gata y su perra. Actualmente está integrada en una escuela común, con apoyo, cursando el tercer grado. 95
- 96. ¡QUÉ SUERTE TENGO! ¡Qué suerte tengo! ¡Muy buena suerte! ¡No se me puede olvidar! Soy feliz; tengo una familia. Amo, y me aman. Tengo suerte por poseer a mi pareja, Isi, y por disfrutar a nuestro hijo Mikel Ibai. El más pequeño de los tres es el más decidido. Él, con menos de 5 años, sabe con claridad lo que le interesa o quiere hacer. Y no le importa en absoluto lo que nos parezca a los demás o el nombre que le pongan a su forma de ser, que otros llaman trastorno. 96
- 97. Me gustaría tener ese botón interno que apretar, y que a mí tampoco me importara. Mikel no utiliza el lenguaje oral, esto no quiere decir que no se comunique. Mikel dialoga con quien prefiere (si es chica adulta y guapa mejor...) y con lo que quiere. Él escucha a los árboles y se queda fascinado cuando bailan con el viento. Yo quisiera abstraerme del todo, como él, cerrar puertas totalmente a todo lo que no sea eso. No ver a los otros paseantes que nos juzgan, no escuchar ciertas cosas, no ofenderme nunca. También me gustaría ser, como él, radiantemente alegre y vital, desde el despertar sonriente. Aprendo de él a vivir, a jugar. Aprendo que no existe autoridad que nos limite, y que el amor mueve el mundo. Por uno solo de sus gestos amorosos merece la pena cada peldaño del camino vivido. Por aprender a pensar y a ver desde su mundo nuevo que me enseña día a día. A veces, a menudo, me pregunto si no es el suyo el modo normal o adecuado de ser. Si en el fondo no somos todos así. No usar un gesto más, como es la voz, no va a condicionarle la felicidad, ni a nosotros. No en este siglo, afortunadamente. 97
- 98. De l@s que son como él -únic@s e inigualables, irrepetibles - aprendemos también , a viajar a la Luna, ida y vuelta, a escuchar la hierba , a lograrlo todo, a cogernos de la mano, a hablar por él....a no limitarle. Tiene mucho mérito ser feliz en una sociedad que desconoce la diversidad. ¡CABEZA ALTA ! ¡ESTAMOS ORGULLOSOS DE SER COMO SOMOS! ¡Gracias a otr@s madres y padres ejemplares! Extiendo el gracias: una sola persona, al enfrentarse a un mundo que no está diseñado para sus hijos, se desespera. Encontrar, en una pantalla y teclado, el apoyo moral que el mundo real no es capaz de ofrecer es... ¡maravilloso! ¡Sólo con saber que otras madres en mi situación comparten mi enfoque siento que me ha tocado la lotería! Así me siento, ¡otra! ¡Más manos , más cabezas, más corazones! 98
- 99. No es Mikel sólo el que ha de adaptarse, es el mundo entero del que formamos parte. Adaptar el mundo: desde la consulta del médico, con su pictograma al lado del braille o indicadores al lado de las rampas. Otr@s diferentes antes NO eran visibles, hoy cada día más lo son, y nadie se cuestiona sus derechos, como el de amar. La sociedad evoluciona, del trabajo de tod@s depende. Agradezco el tiempo y lugar que nos ha tocado, el mejor para ser distint@, de momento. Entre tod@s, lo haremos mejor aún, para los que vengan después. Me siento pieza encajada en el puzzle, ¡por fin! Esto es para mí el autismo: una forma de ser, de revindicar y admirar. Y, personalmente, practicar. Fátima Collado Mamá de Mikel Vitoria, marzo, 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Estamos orgullosos de ser como somos” LA AUTORA: “Soy la mamá de Mikel Ibai, que en junio cumplirá 5 añetes. Vivimos en Vitoria, con la suerte de tener a mis papis a tres calles. Mikel va a un cole público; allí se enseña en euskera, que no es su lengua materna, y según sus profes sin problemas con eso. Mikel está diagnosticado con "rasgos del espectro autista", según la neuróloga, y "severo" según la asociación Arazoak. Nos derivó la pediatra cuando él tenía 3 años y no avanzaba en el lenguaje; tuvimos la extraña mala suerte de que en el segundo año de vida, el peque no cogió ni un catarro; de revisión en revisión, llanto asustado, normal que los médicos no apreciasen nada antes. Como Mikel con nosotros interactúa, mantiene la mirada, es amoroso y juguetón, no me encajaban las pistas que me daba Internet antes del diagnóstico. Ya iba sobre aviso, pero aún así... la falta de información sobre lo 99
- 100. que pasa a los que más quieres es terrible, así que nos freímos las neuronas descargando archivos... ¡Asaltamos bibliotecas! Mikel usa su propio idoma incomprensible y unas 40 palabras comprensibles. Su única frase es "te qui"-eroooo, que me dice a diario con abrazos y me hace sentir la más afortunada”. http://faticreando.spaces.live.com/ http://espaciointeriorenebullicion.blogspot.com/ 100
- 101. CONECTAD@S En el año 2007 abrió sus puertas el Blog Garachicoenclave, un rincón en el que pretendía compartir mi experiencia educativa con alumnos de Educación Especial. Echando la vista atrás, me parece increíble ver cómo ha crecido este sueño y sentir el calor de tantas personas que lo miman y arropan con sus comentarios y sugerencias. El Blog se ha convertido en una herramienta fantástica para la escuela. Pero, para aquellos que amamos a las personas con autismo, ha sido mucho más: una ventana al mundo; no sólo para expresar aquello que a veces nos cuesta tanto decir, sino para conectar, para crear una red de apoyo, una familia cada vez más extensa que nos cobija a todos y todas (familia y escuela). Gracias a esta filosofía solidaria que nos rodea a las familias y profesionales blogueros, empecé el Proyecto “Hay una ficha para ti”, en la que tanto madres como maestros me solicitan ayuda para desarrollar algún aspecto concreto en la atención de sus hijos o alumnos con autismo. La experiencia ha sido muy reconfortante y fruto de ello han nacido más de 150 programas de fichas adaptados. Gran parte de este material tiene un protagonista de sonrisa mágica: Erik, con el que he podido aprender y disfrutar, y Anabel, una madre-maestra-compañera con la que crear es algo natural. Pero no quiero olvidarme de tantos otros niños y niñas que me han acompañado: Javi, Pablo, Gloria, Ginés, Rocío… De todos y cada uno me llevo algo y al mismo tiempo espero haber podido darles una lucecita en este camino que a veces oscurecemos sin querer, especialmente cuando no contamos con los recursos o la formación suficientes para incluirlos como merecen en la escuela. Los apoyos visuales son indispensables para nuestros chicos y chicas y la labor que están desarrollando los miembros del Proyecto ARASAAC (Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa) son una fuente inagotable de recursos. Gracias al banco de imágenes, pictogramas y vídeos de lengua de signos, que se renueva constantemente, podemos crear 101
- 102. materiales de forma cómoda y motivadora. Además, cuentan con una sección muy completa de materiales desarrollados para el alumnado y que podemos trasladar al trabajo en casa. Entre todos, contando nuestras vivencias, compartiendo anécdotas, recursos, ideas, las luces y sombras del día a día, estamos transformando las falsas creencias sobre el autismo y enseñando al mundo que nuestros niños y niñas aprenden, se desarrollan, enseñan, son y nos hacen sentir felices. Amaya Padilla Tenerife, marzo 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: Pictogramas de Sergio Palao Procedencia: ARASAAC (http://catedu.es/arasaac/). Licencia: CC (BY-NC-SA) LA AUTORA: “Me llamo Amaya Padilla Collado. Soy maestra de Educación Especial por vocación y enamorada de los Blogs por devoción. Trabajo en un Aula Enclave de Secundaria, se trata de una clase con alumnos de Educación Especial integrada en un Instituto, en mi caso, en el IES Garachico Alcalde Lorenzo Dorta, en Tenerife (España)”. Para conocerla mejor: http://garachicoenclave.blogspot.com/ 102
- 103. CON UN RAYITO DE LUNA Con un rayito de luna, niño Erik se durmió, su mami que le miraba, tapadito lo dejó. Era la hora del sueño y el niño no se dormía. Su madre le canta nanas pero él no cierra los ojos, entonces lo coge en brazos llevándolo a la ventana. Le enseña la luna en el cielo. Le dice: si quieres te ayudaré a dormir allí en el cuerno aquel. Tú cierras los ojos y yo tiraré del cuerno de la luna, así te meceré y dormirás. El niño cerró los ojos en el regazo de su madre. Ella comenzó a mecerlo. Y él se fue durmiendo, soñando que estaba en la luna. Mi mamá me enseñó a soñar con los angelitos, me enseñó a dormir en un cielo azul, con nubes de algodón, me imaginaba acostado allí arriba, y al mirar abajo veía la gente pequeñita, contaba las estrellas hasta perder la cuenta, en un susurro mi madre cantaba una nana, así se iba la noche, por la mañana la luz me hacía cosquillas y sin poder abrir los ojos, 103
- 104. me iba a la ducha y luego desayunaba un par de besos dulces. Eusebio Freire Galicia, 2010 http://poesiaencastellano.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Girasol con duende”, de Adriana Toledo. Más obras de esta gran artista en: http://www.youtube.com/watch?v=UjTObN9mhes 104
- 105. AQUELLAS MONTAÑAS SILENCIOSAS Me levanto, como cada día, y ahí está tu sonrisa. Repites la misma mirada, tus mismas palabras, con la misma voz: ―¡Hola ,mamá! No hablas, cantas cada mañana tu saludo. El mundo, tu mundo, es tan sencillo… no entiendes por qué te lo desordenamos. Yo no puedo explicarte que todo ese orden es sólo un artificio para sentirte segura. Pero que ni tú ni yo controlamos el mundo. Y yo tampoco me siento segura, aunque no lo demuestre como lo haces tú. Me gustaría ser inmortal para protegerte siempre y poderosa para defender tus derechos, ser la más fuerte para que nada ni nadie te dañe nunca. Me gustaría ser la más lista para enseñarte todo lo que seas capaz de aprender, y la más luchadora para ofrecerte lo que te mereces. Pero sólo soy yo, una mamá que quiso una hija, tan preciosa como tú. Una mamá a la que se le cumplió un sueño: “Yo ascendía caminando por escarpadas montañas, jadeando, con una niña rizosa en mis brazos. Me sentía cansada pero no asustada. Tampoco huía ni estaba preocupada. No era una pesadilla, no sentía angustia, no había desasosiego. El sueño era silencioso.” Al despertar me extrañó que una niña ya tan grande necesitara subir en brazos en vez de ir caminando, y me sorprendió que, a pesar de lo inmensamente cansada que me sentía en el sueño, yo continuaba ascendiendo con aquella niña 105
- 106. en mis brazos, pacientemente, como si fuera lo único que tuviera que hacer, y lo que siempre hubiera hecho. Los ojos de aquella niña eran brillantes, claros, y observaban todo con mucha atención. Y deseé tener algún día una hija tan hermosa como aquella. -XX -dijo el ginecólogo. Mis ojos se llenaron de lágrimas emocionadas. - ¿No lo sabías? -No. Me habían dicho que era otro niño. No tuviste nombre en mucho tiempo, porque tu nombre venía en ti. Y ahora que te tengo, sólo pienso en cómo seguir subiendo por esas montañas, que aunque escarpadas, son hermosas, y desde ellas divisamos grandiosos valles. Te llevo en mis brazos, y me cuesta. Pero no me importa. Seguimos subiendo. Eva Reduello Fernández Mamá de Gloria Málaga, abril 2010 http://mamideglorichi.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Gloria y su mamá siguen subiendo. 106
- 107. LOS JUEVES ¡Hoy es jueves! ¡Y los jueves son guays! Hoy es el día en que mi madre sale más tarde de trabajar y, como no llega a tiempo a recogerme a la salida del cole, viene mi abuelo Enrique. ¡El mejor abuelo del mundo! Y le digo yo: “¡Pero es que mi padre es muy, muy alto, y yo no tengo tanta hambre!”. Cuando vamos a comer a su casa y mi abuela reparte la comida, yo siempre protesto porque me pone mucha en el plato. Ella me riñe y me dice: “¡Si no comes, no vas a ser tan alto como tu padre!”. Pero eso no le importa a mi abuela: “¡Cómetelo y ya está!”. Mi abuelo, en cuanto ella se da la vuelta, coge comida de mi plato y se la pone en el suyo. Se ríe y me guiña un ojo. “¡Papá!”, se oye a mi padre reñirle, pero él también se ríe. Después de comer, a las tardes, cuando hace mucho calor o llueve y no podemos salir al parque o dar un paseo, mi abuelo me cuenta unas historias súper graciosas: Que si cuando él era crío no existían los ordenadores y la gente escribía las cartas con boli y papel… “¡Que todavía se hace!”, le digo yo, acordándome de las postales de Navidad que llevamos a Correos todos los años y de los “de—be—res”, ¡por supuesto! Que no había teléfonos móviles, ni videojuegos, ni consolas…” ¡Vaya timo!, ¡pues sí que os aburríais!”, le suelo contestar yo. Pero él me dice que no, que como había menos coches, se podía jugar en la calle, sin peligro. Incluso bajaban solos, a condición de que no saliesen del barrio. ¡Si no, la que se podía armar! 107
- 108. Y se suele quedar callado pensando, y moviendo la cabeza. Se acuerda de los juegos, de las canciones y de lo que veía por la tele —algo así como Barrio Sésamo y Súper Ratón, o ¡rollos así!—. Que si antes la gente hacía un “uso correcto” del teléfono, o ¡yo qué sé! A veces dice cosas que no entiendo mucho, ¡pero me encanta escucharle! También dice que Internet es una enciclopedia infinita, y que es la mar de útil. Y cuando me ve jugando con la consola mucho rato, me suele decir: “¿Qué? ¿Echamos un partido de fútbol?”. Pero no es a fútbol a lo que jugamos, pues él está “un poco cascado”. Va al cajón y saca el dominó o las cartas. Y me enseña a jugar al tute, o a la escoba. Otras veces, es con el parchís o la oca. ¡Y casi siempre me deja ganar! Yo me enfado, porque él hace trampas. Pero cuando se lo digo, se ríe de mí y me dice que “así es más divertido”. Yo le digo que podemos jugar a todo esto en el ordenador o en la consola, pero él me dice, poniendo los ojos en blanco, que le gusta sentir el tacto de los dados o de las cartas. Yo le miro raro, porque me parece muy cursi cuando habla o hace cosas así. A veces me cuenta historias de su trabajo. Creo que se aburre desde que se jubiló. Y por eso cuando estoy en el ordenador no deja de decirme: “Ahora pulsa aquí, y dale al enter, y esto y lo otro…”. Me entran unas ganas de decirle que lo haga él, pero como me ha enseñado muchas cosas del “ordenata”, le dejo decir lo que quiera —Con tal de que no se ponga demasiado pesado—. Cuando yo me enfado con mis amigos, o he tenido un día muy bueno en clase y se lo cuento a mi abuelo, él me cuenta lo que le ocurría en sus tiempos de escuela: “Cuando yo era pequeño, había en mi clase un niño que nunca hablaba, o cuando lo hacía no le entendíamos. No jugaba con nadie. Tenía juegos propios, pero siempre lo hacía solo, no tenía amigos del alma. ¿Todavía decís esas cosas? Además de nuestra profesora, él tenía otra, que siempre le acompañaba y le ayudaba con sus fichas. ¡Bueno, con todo en general! A nosotros nos dijeron que era un niño especial y, por lo tanto, debíamos cuidar de él. Teníamos que ayudarle y respetarle, porque él era distinto y no sabía hacer las cosas como nosotros. Ayudándole, las aprendería más rápido y mejor. Todos colaborábamos en cuidar de Santi, desde los pequeños hasta los grandes; desde el conserje hasta el director; y no digamos los profesores. Todos conocían a Santi, y cuando se cruzaban con él le saludaban aunque no obtuviesen respuesta. Le encantaba la música, las canciones y alguna la cantaba a su manera, ¡claro! Cuando se cantaba El cumpleaños feliz, fuese su cumpleaños o no, él se emocionaba, saltaba y se reía feliz. Cuando estábamos en la fila para entrar, siempre se ponía nervioso porque no le gustaba esperar. ¡Pero allí estábamos nosotros, para ayudarle!: le agarrábamos de la mano —aunque no quisiese— para que no se escapase. Y en el recreo, si se alejaba mucho, algún compañero lo acercaba al lugar donde estábamos. 108
- 109. A Santi le gustaba hacer siempre lo mismo. Se sentía bien, conociendo sus rutinas: era el encargado de borrar la pizarra y de apagar las luces al terminar las clases; y había días en que no hacía falta ni decírselo, porque ya estaba en ello. Si tocaba recoger el material que habíamos utilizado, era el que mejor recogía. Sin protestas, ni malas caras, nada. ¡Si se recoge, se recoge! Santi participaba en todo lo que se hacía en el colegio, ya fuese teatro, excursiones, bailes, lo que fuese. Con un poco de ayuda porque si no, enseguida se aburría y se quería ir. Había veces, en que yo también me hubiese ido, porque algunas actuaciones se hacían un poco largas y uno se cansaba. ¿No te pasa a ti? Fíjate, si le quería todo el mundo. Que siempre hay niños un poco pegones. De los que tienen la mano ligera. Hasta esos niños cuidaban de él, porque Santi no se metía con nadie. Era el niño especial de clase y había que quererle mucho. Algunas veces nos sorprendía. Un día, “la seño” sacó a Santi a la pizarra y le pidió que escribiese la fecha en la que estábamos, que era veintitrés. Él escribió veintidós. “¡Noooooo!”, gritamos todos, y él comenzó a reírse y a saltar. Aquello le estaba pareciendo divertido. La profesora le repitió que escribiera veintitrés, aguantándose las ganas de reír. Veinticuatro, escribió Santi. “¡Nooooo, hoy es veintitrés!”, le decíamos todos, en un cachondeo general. Santi se lo estaba pasando fenomenal. “La profe” volvió a pedírselo, ya riendo. Y veintitrés, escribió él. Entonces todos saltamos, gritamos, aplaudimos porque era la primera vez que nos había dejado entrar a todos, en su mundo. ¡Había conectado con nosotros, a través de una broma! Ese día fue memorable, realmente memorable. Al terminar el colegio, algunos fuimos al Instituto. Pero no sé dónde siguió estudiando, pues no lo volví a ver. Muchos años después me lo encontré por la calle, iba con su madre. Entonces éramos ya dos hombres; pero él seguía tal y como lo recordaba. Como su madre me reconoció, se detuvo a saludar. Santi miraba el suelo, como si fuese lo más interesante del mundo, y repetía algo que no entendí. Cuando oyó mi voz, levantó la cabeza un instante, me miró fijamente y dijo: Naranjito. Sí, Naranjito, ¡no pongas esa cara! Allá por 1982, —¡hace mucho tiempo!—, fue el mundial de fútbol en España. Todos los críos hacíamos colecciones de cromos de las selecciones. Pero yo, además, tenía una camiseta con el dibujo de la mascota del mundial: una sonriente naranja vestida con el uniforme de la selección española de fútbol, que sujetaba un balón. ¡Incluso tenía unas botas con sus tacos y todo! Al gustarme tanto la camiseta me la ponía tan a menudo, que empezaron a llamarme así: Naranjito. Yo apenas me acordaba ya de aquello, por lo que me sorprendió muchísimo el que Santi se acordase. Por muchos años que hubieran pasado y a pesar de su “discapacidad”, llamada autismo, ¡se acordó de mí! Su madre y yo, dada la 109
- 110. sorpresa, lo celebramos muy efusivamente. Ella, con grandes muestras de cariño y yo, le di unas palmadas amigables en el hombro”. El abuelo deja de hablar. Y no me mira, creo que le brillan los ojos. Y parece emocionado. —¡Abuelo!, ¡me gusta que me cuentes historias! Y le planto un beso fuerte, como los de la abuela. ¡Yo quiero ser tan alto como mi padre, pero tan bueno como mi abuelo Enrique! ¡Me chiflan los jueves!! Silvia Abril Mamá de Guillermo Vizcaya, 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Caracol que avanza firme y seguro”, por Guillermo, con 9 añitos. LA AUTORA: Silvia Abril vive en Basauri, Vizcaya. Es la orgullosa mamá de Guillermo, de 9 años, que fue diagnosticado con autismo. Para conocerlos mejor: http://blogs.elcorreo.com/blogtiquin/posts 110
- 111. ME GUSTARÍA PODER HABLARLE AL AUTISMO Hola, autismo: Eres quien me quita el sueño muchas noches, pero mis ganas de vencerte hacen que tenga más fuerza para atacarte. Siento que nos encontramos en una carrera y que tenemos una meta. Esa meta es anularte. Llevas cinco años presente en nuestras vidas, y hemos pasado de todo. Al principio mucho sufrimiento, dolor, desesperación, desorientación. Pero, como se dice, el tiempo lo cura todo. Ha curado ese sufrimiento, ese dolor, que se originó por no saber qué era lo que había entrado en nuestra casa. Sólo te veíamos a ti, y no a nuestro hijo. Un grave error. Ahora tenemos ilusión porque, aunque sigues aquí, ya te conocemos y sabemos cómo eres. Por eso, cuando sales a la luz, sabemos cómo hablar contigo, consiguiendo que tu visita dure poco. Suele ser así; aunque a veces, cada vez son menos, dure más de lo que nos gustaría. Cuando eso sucede sólo eres capaz de manifestarte con lloros y protestas, pero nosotros contamos hasta seis; son seis caras tristes, una, dos, tres, cuatro, cinco y seis, y te vas, porque nuestro hijo así lo quiere. Es él quien te echa de casa, es él quien controla la situación, es él quien dirige su vida. Bueno, mejor dicho, está aprendiendo a dirigirla, ya que sólo tiene 8 años. Quiero decirte que no quiero pelearme contigo, quiero que haya un entendimiento entre nosotros, que te quedes en un rinconcito, que no hagas mucho ruido, que en esta casa mando YO, y tienes que cumplir mis normas. Y si yo digo que estamos en silencio, eso es lo que tienes que hacer: QUEDARTE QUIETECITO, SIN DECIR NI MU. 111
- 112. En esta casa se juega, se ríe, se come, se hacen deberes, se duerme, se canta, se ve la tele y, como es normal, también se llora, pero no por ti. Isabel Sierra García Mamá de Ginés Málaga, 2010. ©Derechos reservados EN LA FOTO: A Ginés, de 8 años, le gustan los trenes y los transformers. LA AUTORA: Para conocerlos mejor: http://soygins.blogspot.com/ 112
- 113. OJOS CLAROS Silencio, frío, distancia. Sus ojos miran vacíos espacios de luz. Incomprensión, miedo atávico, dolor, suave balanceo que inventa una cuna. Orden, método, hielo. Belleza y ternura, aislado tacto, que piensa caricias de exquisito mimo. Un brote sencillo crece y, discreto, avanza el color y aroma deseados. Y el temple con el amor prestados, despacio reciben, todos los dibujos, números y hierbas, sonidos y adelantos. Regalo de sonrisas sin fin en unos ojos claros. Ana Fondevila Galicia, 2010. ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Xiada (helada)”, por Elia Fuentes Fondevila. “Elia, mi hija, es una fotógrafa que está intentando abrirse camino y encontrar un lugar en ese difícil campo. Ha tenido un par de premios que ella no considera significativos, pero ahí están. De todas formas, será porque es mi hija, pero a mí me parece buena. Dejo el link de un par de páginas que ha abierto hace poco:” http://www.flickr.com/photos/seix0 http://www.fotolog.com/xalundes 113
- 114. LA AUTORA: “Me llamo Ana M. Fondevila Rodríguez y he nacido en un pequeño pueblo, aunque ahora viva en una populosa y ruidosa ciudad costera. Como buena gallega soy un poco melancólica. Me gusta el arte, viajar, la naturaleza, la música, leer, los animales y especialmente los racionales. Me encanta la gente y, aunque soy tímida, creo que no me resulta difícil contactar. Una jubilación prematura, luego de un triste proceso, me llevaron a retomar una antigua afición: la de escribir. Por eso ahora tengo dos blogs y escribo con más o menos frecuencia. En uno vuelco mis recuerdos, vivencias, intereses y gustos. Y el otro lo dejo para las cosas de mi imaginación. Con toda la humildad y sencillez, pues no puede ser de otra manera. Como me gusta mucho leer y amo profundamente las palabras, mi único deseo es que, en cualquiera de mis textos, el profundo respeto que me merecen los libros y los autores quede bien patente. No pretendo otra cosa”. http://fondevila.blogspot.com/ http://fonsilleda-cuentera.blogspot.com/ 114
- 115. LO QUE YO TE DIRÍA Un día un ángel se durmió a mi lado. Levanté la persiana cuando empezó el nuevo día… Y vino el aire: se llevó tu voz, se llevó tus miradas, se llevó tus sonrisas. Pero seguías allí. ¿Dónde fueron tus palabras? ¿Quedaron prendidos tus juegos en el árbol de la calle? Busqué en tu cama, bajo tus sábanas, en el parque, en la acera. Busqué en mi corazón, y allí estaban y siempre estarán. Vuelo cada día a tu mundo, navego en tu océano, pequeño náufrago. Pero me siento perdida a veces; otras veces te encuentro. Me miras, me sonríes. Ese eres tú, mi bebé, mi eterno bebé. No eres como esperaba. Eres, si cabe, como desearía. Porque cada gesto tuyo me dice más que un libro entero. Cada mirada me inunda de alegría, cada abrazo… Nuestro mundo. Ese mundo donde te encuentro, donde sí nos encontramos. ¡Os quiero! Mami Elena Hada Blanca Mamá de dos niños maravillosos con autismo Madrid ©Derechos reservados EN LA FOTO: Adrián y Rubén, que ahora tienen 7 añitos. 115
- 116. LA AUTORA: “Me llamo Elena, vivo en Madrid y tengo dos hijos con autismo. Estas letras se las escribí días más tarde de recibir el diagnóstico de mis peques, esa etapa en la que te preguntas ¿por qué?, ¿qué puedo hacer? Y después de verte perdida, te saturas de información y buscas ayuda hasta debajo de las piedras. Esa etapa en la que empiezas una nueva vida con tus hijos, en la que empiezas a entender su mundo e intentar entrar en él. Esa etapa en la que te derrumbas pero te levantas más fuerte porque tienes que empezar tu lucha…Tienes que empezar a luchar por ellos, te conviertes en una “guerrera” más contra los mitos del autismo. Desde aquí, un abrazo enorme para todos los que están en la misma situación y para todos los que colaboran con nosotros en hacerles la vida más fácil”. 2 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO 116
- 117. NUESTRA FAMILIA Y EL AUTISMO Me paralicé. Ante la posibilidad de que él también tuviera un trastorno del espectro autista, simplemente, me paralicé. Entonces, no estoy loca. ¡Cómo me hubiera gustado estarlo! Esperaba que los médicos me dijeran que el problema era yo. Otra vez, un año después, volvemos a recorrer el mismo camino, con la esperanza de llegar a otro destino. Me pregunto qué pasaría si la respuesta vuelve a ser autismo. La primera vez, no lo podía creer, pero aún así, sentí un gran alivio. Alguien me daba un nombre a lo que le pasaba a mi hijo. Un nombre, y muchas herramientas. Pero me asusté, con dos varones tan chiquitos, tan seguidos, todo se complicaba más. Y pedí ayuda. La búsqueda de colegio fue difícil, con respuestas que jamás hubiera podido imaginar. De a poco, me daba cuenta que el diagnóstico se extendía mucho más allá de mi familia. Y pensé en mil alternativas. Pero entre tantos colegios que nos cerraron las puertas, uno nos abrió el corazón. Y nos enseñó a no poner límites donde no están claros, a enseñar todo lo que él pueda aprender, respetándolo. Decidir qué terapias hacer, encontrar los profesionales adecuados, bien formados, tampoco fue nada fácil. Pero los encontramos, y supieron guiarnos y enseñarnos. Cada día demuestran su compromiso, nos escuchan, y nos guían. Ahora, un año después, volvemos a pasar por la etapa diagnóstica, las interminables consultas, la incertidumbre, el no saber. Son dos hermanos, tan distintos y tan iguales, recorriendo dos caminos, tan distintos y tan iguales. 117
- 118. Si la respuesta vuelve a ser autismo, me sentiría terriblemente triste. Pero ya no me asustaría. Ahora aprendimos a burlarnos del autismo, aprendimos a reírnos con él y de él. Ya sabemos que nos falta mucho por delante, pero vamos caminando, todos juntos, entre risas y sonrisas. Valoramos cada uno de los pequeños grandes logros, cada detalle de esta vida, cada sonrisa de nuestra linda familia. Sabemos que tenemos que enseñarle a la sociedad. Nosotros no estábamos preparados para recibir al autismo, y la sociedad tampoco. Hay mucho por hacer, mucho por trasmitir y muchísimo por aprender. Queremos demostrar con el ejemplo que el autismo no es sinónimo de sufrimiento, de aislamiento, ni de horror. El autismo no es más que un síndrome, no es una sentencia. Espero con toda mi alma que, esta vez, la respuesta sea otra, pero ya no me paralizo. Si él también tiene un trastorno del espectro autista, lo vamos a ayudar, como a su hermano. Ni el autismo ni nada puede impedir que sigamos siendo una linda familia, que siente la alegría de vivir siempre con una sonrisa. Marina María Gotelli de Bustillo Mamá de Constantino y de Salvador. Dra. En Ciencias Biológicas, investigadora del Conicet. Argentina, abril 2010 http://quelindafamilia.blogspot.com ©Derechos reservados EN LA FOTO: Constantino y Salvador en 2009. LA AUTORA: “Constantino nació de 34 semanas. Después de estar en neonatología, estuvo internado otras dos veces. Antes del año y medio comenzamos las consultas, y fue diagnosticado con autismo a los 2 años. Ahora tiene casi tres años, dice algunas palabras, va al colegio, juega y se ríe gran parte del día. Salvador nació de 35 semanas, necesitó oxígeno y estuvo 15 días en neonatología. También tuvo otras dos internaciones. Ahora tiene 16 meses, y los médicos creen que también tiene un trastorno del espectro autista. Es aventurero, siempre haciendo algo nuevo, y es un gran generador de carcajadas”. 118
- 119. LA HISTORIA DEL BOLI ROSA CON PLUMAS Hoy he pasado un duro trance al rellenar la solicitud de discapacidad para mi hijo. Tiene dos años y desde hace tres meses los médicos le diagnosticaron un Trastorno Generalizado del Desarrollo. Todavía estamos en la fase de aceptación, con altibajos emocionales. Nos encontramos con grandes dificultades, pero también con la solidaridad de tantas personas. Gente buena, dispuesta a ayudar, a apoyarnos sin pedir nada a cambio; seres que pasaron malos momentos igual que nosotros y a pesar de las dificultades son ahora felices. Y, gracias a ellos nuestra visión del autismo ha cambiado. Asumir el diagnóstico de Javi ha sido duro, muy duro, todavía estamos en ello. Nos han truncado el “ideal” de familia que teníamos pensado cuando decidimos ser padres. Pero poco a poco vamos hacia delante con el único objetivo de ser felices, una familia diferente pero feliz. Pero, dar un paso como el de hoy es difícil; estoy pidiendo a la Administración que me de un papel donde diga que mi hijo es minusválido. Estaba en casa recopilando todos los informes, fotocopias etcétera y, al ir a rellenar el formulario, no encontraba un bolígrafo. No sé qué pasa, pero en esta casa parecen desaparecer como por arte de magia. Así que fui a la habitación de mi hija mayor. Tiene cuatro años y se encuentra en esa edad entre la inocencia y la picardía que nos vuelve locos, que nos hace reír. Le encantan las princesas, todo lo rosa y cuanto más cursi mejor, así que fui a dar con el boli rosa con plumas, comprobé que pintaba bien y me puse a rellenar el formulario. 119
- 120. De repente me vi, y me dio la risa. Algunos dirán: qué humor más negro; pero no lo pude evitar; pensaba si se lo cuento a cualquiera no se lo va a creer. Pero me reí no sólo por la situación, sino porque el boli rosa me hizo ver que somos una familia unida, donde cada uno aportamos nuestro granito de arena para ayudarnos. Y Belén ese día, con su boli rosa con plumas, me hizo reír, quitar hierro a la situación, comprender que el documento no es más que un papel y que mi hijo, minusválido, discapacitado o como quieran llamarlo es ante todo un niño feliz. María Palacios Mamá de Javi y Belén España, marzo de 2010. http://javimininodelsilencio.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: El boli rosa con plumas. 120
- 121. UNA MIRADA, UNA SONRISA —Es una niña —La matrona entregaba el bebé a su madre. Un bebé altamente deseado y que llegaba a la vida en el momento adecuado, pues el padre tenía un trabajo fijo y la madre disfrutaba por fin de una vida tranquila. Los primeros tiempos fueron benévolos. La niña, Esmeralda, se criaba bien. Sus ojos todo lo observaban con suma curiosidad, su sonrisa era casi perpetua, sus manitas todo lo querían tocar: Una delicia de niña, una ternura, una bendición para unos felices padres. Unos padres que a nada daban más importancia que a la felicidad y bienestar de su hija. Pero hay cosas para las cuales no hay control ni respuesta; la vida les dio el revés. Teniendo Esmeralda tres años, cambió. Mejor dicho, su comportamiento cambió. De la noche a la mañana, su sonrisa desapareció, su risa quedó en silencio, dejó de hablar; rechazó los abrazos de su madre, sus besos, los juegos y las risas con su padre. Requirió los pañales que hacía más de seis meses no usaba. Se encerró en un mundo donde nadie más podía entrar. Los padres, no sabiendo qué hacer, la llevaron al pediatra. Allí, los gritos de la pequeña desquiciaron a todos. Solo, cuando el padre gritó instintivamente que mirara al mismo tiempo que le mostraba un lápiz de color, la niña miró, tranquilizándose al momento. Aquello hundió a la madre, quien lloró desconsolada. Tras innumerables pruebas, días eternos y noches en vela, los médicos le dieron el diagnóstico: autismo. Para la madre, el mundo dejó de girar. Por unos instantes creyó ver que su hijita la miraba, reía y se dirigía a ella; pero cuando reaccionó, la niña estaba balanceándose en el suelo, sin fijar la mirada en nada. Estaba allí, pero al mismo tiempo no estaba. 121
- 122. —Tranquila, le daremos todo lo que necesite, no te preocupes, tendrá todo y siempre nos verá a su lado –El padre estaba decidido, firme en sus palabras. Para aquellos progenitores, la vida cambió por completo. Las muñecas dieron paso a las fichas, los peluches a una pila sin fin de números, objetos. Su infancia feliz quedó helada. Durante los primeros meses, tras el diagnóstico, la madre salía en ocasiones sola para despejar su mente, pero no podía entonces evitar que las lágrimas cayeran por sus mejillas al ver a las niñas jugar con normalidad. Dejó de salir, aquello podía con ella. —Algo no hacemos bien, lo sé. ¿Qué se nos escapa? —Nada. Lo hacemos todo. Es normal que veamos mal las cosas, esto no es fácil –Él tenía razón, no dejaban sola a la niña, la cuidaban, enseñaban… A él, lo que le consolaba era la sonrisa de su mujer, y a ella, los abrazos de su marido. Pero la angustia que sentían por la niña no tenía consuelo, sólo daba algo de luz, las muy escasas veces cuando la niña les miraba unos muy breves segundos. Esos padres podrán tener una vida distinta, pero disfrutan de las cosas más pequeñas y tienen lo más importante: amor. En cierto sentido, son muy felices. M. del Carmen Ramírez Sevilla, 2009 http://pasadofuturosueos.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Cuanto más tiempo esté una persona con autismo sin ayuda, más nos costará alcanzarla”. Con una estimulación adecuada, cuanto más temprana mejor, los avances de las personas con autismo son imparables. LA AUTORA: “Nací en 1983 en Osuna, un pueblo de Sevilla, donde resido actualmente. Desde pequeña me ha gustado la literatura, sobre todo tras leer un libro que mi profesora de 3º de E.G.B. me regaló por mi 9º cumpleaños. Entonces, decidí que quería ser escritora. Comencé escribiendo poesías, algo que me encanta, pero me siento más cómoda en la prosa. Sobre todo, en novelas. Tengo varios relatos escritos y una novela terminada que está en la Editorial Viamagna en estudio. Actualmente estoy recibiendo clases de literatura y escribiendo mi segunda novela cuyo proceso creativo ya ha llegado a su final. Estoy escribiendo ya su borrador”. Para conocerla mejor, podéis visitar su blog: http://pasadofuturosueos.blogspot.com/ 122
- 123. AUTISMO EN EL PERÚ Autismo y Perú es una combinación desafortunada. La razón es muy sencilla: un niño con diversidad funcional, discapacidad o como se le quiera llamar necesita atención temprana que se traduce en determinados protocolos de diagnóstico médico, terapias diversas (conductual, ocupacional, física, de lenguaje, integración sensorial, habilidades sociales, etc., etc.), educación especializada, dietas especializadas o en su defecto una dieta libre de preservantes químicos, colorantes, saborizantes que exacerban la hiperactividad del niño. Pero todo esto significa mucho dinero que una familia de clase baja o de extrema pobreza* (que es lo que predomina en este país) es incapaz de solventar. Y en esta situación, como en otras, el rol del estado no se cumple. En el tema de salud y educación faltan recursos. En los hospitales del estado ni siquiera la prioridad en atención la tiene la persona que está a punto de morirse, ya que en muchos casos por falta de camas, médicos, instrumental o medicinas, el paciente termina muriendo en la sala de emergencia. Entonces está muy lejos que las instituciones se hagan cargo de diagnósticos tempranos cuyos protocolos requieren tomografías, resonancias magnéticas, análisis metabólicos, genéticos, pruebas diversas (evocados auditivos, polisomnografía del sueño, etc.). Por otro lado, la educación inclusiva es solamente un proyecto (en este caso hablo de la educación pública), es cierto con grandes expectativas pero sin resultados visibles, mejor dicho, sin los resultados esperados. La razón es simple; ni siquiera se han podido solucionar los grandes problemas de la educación regular. Por ende, la inclusiva y la denominada “especial”, cuando de presupuesto se trata, no existen. Esto hace que el personal que recibe un niño con diversidad funcional no tenga muchas veces el conocimiento básico para abordar al niño y, si lo tiene, factores 123
- 124. como la cantidad de niños que maneja o la necesidad de adecuar la currícula no le permite obtener resultados eficientes. No quiero hablar de compromiso, porque sé que existe, pero esto se queda sólo en buenas intenciones. Además, el término de maestra integradora, sombra o apoyo no se conoce por estos lares. La educación privada tiene algunos casos exitosos, pero previamente el niño ya ha “sido trabajado”, o el colegio cuenta con personal capacitado o en su defecto recibe capacitación o monitoreo externo (pagado en la mayoría de veces por los padres). Pero, en la mayoría de los casos, no lo recibe con el argumento ya conocido de no tenemos personal capacitado, los niños (regulares) copiarán sus conductas inadecuadas, etc. Ante este hecho de discriminación no se puede hacer nada porque sólo las escuelas públicas están obligadas a integrar a un niño con diversidad funcional, y no así las privadas. También hay otras posibilidades, como colegios privados que tienen especialización en el abordaje de los niños con autismo. Pero, dado a que son muy personalizados, el costo es muy alto, imposible para una familia de clase baja o de extrema pobreza. Es cierto -soy testigo de excepción- que muchos de ellos becan niños sin recursos económicos, pero esta situación es la excepción de la regla. Sobre la terapias, éste sí es un mundo donde sólo tiene acceso el que tiene posibilidad de costearlo. En este país, el estado no paga ni una sola terapia así ésta sea de 5 minutos; el término “reintegro por terapias” no existe. Si bien es cierto que existen algunas entidades del estado donde se dan terapias a precios bastantes accesibles, el paciente debe movilizarse en horas de la madrugada para separar su cita y/o atenderse. La frecuencia con que se dan (por la cantidad de niños) no es la que recomienda un profesional. Por ejemplo, en el seguro social un niño accede a una terapia ocupacional o de lenguaje una vez al mes por sólo 45 minutos. Esto es tan insuficiente que es como si no se le hubieran dado terapia alguna. Y sobre terapias para los familiares, esto literalmente es cosa de “otro planeta”. Además de la carga física y económica, los padres deben echar a sus espaldas toda la carga emocional que conlleva el diagnóstico. Con esa falta de apoyo, la aceptación al diagnóstico se aplaza y por ende la intervención temprana que tanto requiere el niño. Ésta es la realidad de mi país y lo escribo a manera de reflexión para la comunidad en general, de protesta ante las autoridades para que cumplan su rol, de información para los padres peruanos que recién se inician en este camino y de admiración para esos padres que, a pesar de la falta de apoyo y de recursos, luchan día a día por sacar adelante a sus hijos, aún en situaciones tan adversas. 124
- 125. (*) De acuerdo con las estadísticas, en Perú existen 3 millones de personas con discapacidad, de los cuales 8 de cada 10 es pobre y no cuenta con servicios básicos. Rosio Rojas Mamá de Mika Perú, abril de 2010 http://miplanestrategico.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: La ternura de Mika. 125
- 126. ALGÚN DÍA… LLEGARÉ Cuando se toma la decisión de ser padres, le buscas parecido, colegio e incluso piensas en todas las clases extra-escolares a las que tendrá que acudir, le ves jugando al fútbol, con sus amigos… Pero, cuando tu hijo va creciendo, el tiempo se para y te dice al oído que su vida va a ser diferente a todo palabra normalidad, y te hace tanto daño que, aunque en tu interior sientas que va a ser así, luchas cada día con la ayuda de muchos profesionales para sacar a tu hijo adelante. Los primeros años de su vida se convierten en una eterna lucha, cargada de mucha frustración por no verle avanzar, por tanto trabajar con y junto a él, así que optas por darle a tu hijo esa normalidad que querías para él. Es entonces cuando comienza a cobrar sentido el verdadero significado de tener un hijo con necesidades educativas especiales. Te enfrentas a la dureza de la situación, te rodeas de gente profesional que te está asesorando continuamente, preguntas y no paras de preguntar sobre qué es lo que le ocurre a tu hijo, el porqué….y mientras, entre tantas preguntas, él sigue creciendo. Comienza al colegio, todo el mundo se fija en tu hijo por tener que estar continuamente con un auxiliar educador, hablan, comentan, dan diagnósticos muchos de los padres de los compañeros de nuestro hijo, y son sus propios hijos quienes les enseñan a sus padres quién es ese compañero tan especial, por qué lo cuidan y lo quieren tanto. El colegio abre las puertas de par en par, dando ejemplo de que la EDUCACIÓN COMIENZA CON LA INTEGRACIÓN y JUNTOS luchamos en esta batalla tan dura, que estamos convencidos de que vamos a ganar. 126
- 127. Apostamos por una educación combinada, donde dos centros, uno ordinario y otro de educación especial, se dan la mano, por y para nuestro hijo. Vivirá en dos mundos muy diferentes, de los cuales se llevará su enseñanza, vivencias irrepetibles, risas, abrazos, pataletas y muchos amigos….con un único objetivo: AVANZAR. De nuestra experiencia como padres, sólo tenemos palabras de GRATITUD hacia nuestro hijo, por ser como es, por enseñarnos cada día cosas que habíamos olvidado y otras desconocidas para nosotros. Por dar valor a todo lo que nos rodea tan sólo con su mirada. Por su risa sincera y su afán de superación. Por sus ganas de luchar, de estar junto a toda la gente que le rodea. Por su fortaleza, de la que he hemos aprendido a sacar fuerzas para darle la mano, cogerla con mucha fuerza y no soltarle nunca, pase lo que pase, y pese a quien le pese. Por ser como ES, le regalamos nuestra naturalidad, nuestra positividad, nuestras ganas de vivir todos y cada momento junto a él. A nuestro hijo puede que le falten muchas habilidades, pero tiene una que nosotros no tenemos y es QUE TODO LO QUE TOCA LO TRANSFORMA. No hemos borrado ni un sólo recuerdo de sus siete años. Los malos momentos nos han hecho más fuertes como padres y los buenos los celebramos por todo lo alto, porque así es él, ¡¡¡GRANDE!!! Nuestro agradecimiento a la Dirección del colegio y al Equipo de Orientación que apostó por nuestro hijo ÓSCAR; a todos los profesionales que han trabajado con él y a todos los que lo siguen haciendo a diario. Hemos reído juntos, nos hemos emocionado al verle avanzar. GRACIAS, por todo el apoyo del profesorado. GRACIAS, a nuestros familiares y amigos que nos han apoyado SIEMPRE. Y por parte de ÓSCAR estamos seguros de que, cuando LLEGUE A ESA CIMA HOY TAN LEJANA, TENDRÁ UN PENSAMIENTO PARA TODOS ELLOS POR HABER SUFRIDO JUNTO A ÉL, POR TRABAJAR SIN DESCANSO A CAMBIO DE NADA. Y LES DEDICARÁ UNA SONRISA A TODOS LOS DEMÁS. Sandra Blanco García Mamá de Óscar Abril de 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: Óscar nos dedica su sonrisa. 127
- 128. MI PRÍNCIPE ¿Sabes, hijo mío?, te soñé mientras que te mecías cadenciosamente dentro de mi vientre. Te soñé en un mundo donde absolutamente tú y sólo tú eras amo y señor. Con los miedos propios de una madre primeriza, me cuidé, me alimenté, me esforcé constantemente para estar en condiciones de recibirte con bombo y platillos tal como mi amado hijo lo merece. Llegado el día, al intentar verme reflejada en tus pequeñas pupilas transparentes como las de los mares donde tú navegabas, supe que cualquier cosa que yo hiciera por ti, por nosotros, sería poco. Al paso del tiempo, me fui percatando de comportamientos que decían los demás “no son normales”, analicé una y mil veces la situación, ya que yo sólo te puedo ver y saber con mi corazón. Ahora entiendo que seguirás siendo el príncipe que soñé, en un lejano territorio, donde no habitas más que tú, mis intervenciones son esporádicas, incluso con mis intentos permanentes de adentrarme en tu reino. ¿Sabes, hijo mío?, lo que para todos es común, para nosotros, para ti y para mí, es un triunfo maravilloso: cuando logro reflejarme en tus ojos de aguas profundas, sé que mi adorado príncipe está allí. Adriana Gutiérrez Espinosa Argentina, marzo 2010 ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Al rescate de la princesa”, por Thiago, de 6 años. 128
- 129. ENCENDERÉ UNA VELA AZUL Encederé una vela azul, pintaré de azul la primavera, por ti, Erik, que escuchas crecer la hierba. Encenderé una vela azul para leer en la noche tu diario, Agus. Me crecerán alas azules para volar junto a Natalia, la princesa de las alas rosas. Me subiré a un cohete azul que me lleve a la luna y con Julen vuel...VA. Encenderé una vela azul que ilumine la esperanza de Facu. Daré pinceladas de azul al fin a tu camino, valiente Valentín. Se teñirá de azul en mi jardín una flor llamada Jazmín. Encenderé una vela azul, Cristina, por tu mundo, por tu sonrisa. Azul será el sendero que recorreré por ti, mi amigo Ginés. 129
- 130. Hasta Canadá iría para pintar de azul la nieve que con sus manitas toca mi pequeño Nicolás. Encenderé una vela azul que en la noche más oscura te ilumine, Celia, ilumine tu sonrisa y tu dulzura. Encenderé una vela azul. Encarni, maestra de infantil en el CEIP. Carmen Sedofeito del pueblo Chiclana de la frontera Cádiz, marzo 2010 http://infantilenelsedofeito.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Una de las iniciativas de este año para conmemorar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo fue iluminar el mundo de azul. El cartel es obra de Inés Casal, de http://hablapormidiceiago.blogspot.com/ 130
- 131. EL AUTISMO VISTO POR TERESA (7 años) Mi hermana Ana tiene autismo, pero no pasa nada: ella es una persona con esta discapacidad. También es como todos nosotros: come, camina, bebe, llora, ríe y tiene sentimientos. Es genial tener una hermana así, es muy divertida y a veces también está enfadada. ¡Yo estoy muy orgullosa de ella! A Ana le gustan las cosquillas y, a veces, ella me enseña a saltar. Creo que a quien Ana quiere más del mundo es a su hermana Teresa (a mí), pero también a toda la familia. Para terminar, si queréis saber más cosas de autismo, podéis hablar con conmigo cuando queráis. Adiós y fin. Teresa Alberca Fenoll (7 añitos) Hermana de Anna. Andorra, abril 2010 La mamá de las dos se llama Esther Fenoll García, y es la gerente de la Fundació Tutelar de Andorra: http://www.fundacioprivadatutelar.org/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: Annita, una niña muy feliz. 131
- 132. DESARROLLO DE LA FUNCIÓN NOMINATIVA EN EL LENGUAJE PASIVO M. M. Koltsova estudió el proceso de formación de la función nominativa de la palabra, mediante el cual un niño dirigía la mirada hacia el objeto que se le nombraba, para descubrir las condiciones necesarias para que el niño comprendiera el significado de la palabra y la relacionara con el objeto o la acción necesaria. Los datos mostraron que, en las primeras etapas de la vida, el niño asimila la referencia objetal de la palabra sólo cuando: a) se encuentra en una determinada posición, p.ej., acostado, b) si la palabra es dicha por un sujeto determinado, p.ej., la madre, c) si se acompaña por un gesto determinado y d) si se pronuncia con una entonación determinada. El orden de las cuatro condiciones indicadas, a), b), c) y d), expresa el orden de desaparición de esas condiciones como requisito para la comprensión de la palabra. Esto quiere decir que, aunque la posición, requisito a), sea ya indiferente para comprender la referencia objetal de una palabra, son necesarias las otras tres condiciones, b), c) y d). El lenguaje sumamente afectivo, cargado de inflexiones y cariño, se mantiene hasta el final de esta etapa, como requisito general, hacia el final del segundo año de edad. Si una sola de esas condiciones faltaba, la palabra perdía su referencia objetal y el niño no reaccionaba ante ella. Si todas esas condiciones estaban presentes, el niño dirigía la mirada hacia el objeto y trataba de alcanzarlo. 132
- 133. Así, por ejemplo, un niño de 6-7 meses, estando acostado, al oír la voz de su madre que nombraba determinado objeto, reaccionaba ante ella y dirigía la mirada al objeto correspondiente; pero era suficiente cambiarlo de posición (por ejemplo, sentarlo) para que la palabra perdiera su significado y la reacción ante ella no se produjera. En la siguiente etapa de desarrollo, la posición en que se encuentra el niño ya no es esencial para la conservación de la referencia objetal de la palabra, pero sí el hecho de quién pronuncia la palabra, con qué voz la dice y con qué gesto la acompaña. Por ejemplo, si la palabra gatito era pronunciada por la madre, el niño dirigía sus ojos hacia él, pero si la pronunciaba el padre el niño no reaccionaba de la forma correspondiente. En las siguientes etapas del desarrollo el hecho de quién pronuncie la palabra deja de tener una influencia decisiva, pero el niño conserva la referencia objetal de la palabra sólo en el caso de que la palabra se acompañe del gesto indicador correspondiente o si está incluida en una situación práctica y, en particular, en el juego. Por lo tanto, en esta etapa la palabra aún no se ha separado del gesto o de la acción acompañantes, y éstos continúan siendo una característica inseparable de la palabra percibida. Sólo aproximadamente hacia la mitad o hacia el final del segundo año de edad, la palabra se emancipa completamente de estas condiciones accesorias y adquiere su referencia objetal permanente. Entonces el niño comienza a reaccionar selectivamente al objeto nombrado, independiente de si la palabra se acompaña o no de gestos indicadores, acciones, etc. Usted puede hacer las observaciones necesarias y comprobar bajo qué requisitos se produce una mejor comprensión del significado de la palabra y cuándo reacciona el niño ante el objeto designado. Eduardo Carbonell Málaga, 2010. ©Derechos reservados EN LA FOTO: Poco a poco encajan las piezas del rompecabezas llamado autismo. EL AUTOR: Eduardo Carbonell lleva muchos años trabajando con niños con autismo. Su experiencia y su buen hacer se reflejan en los artículos que publica en su blog, y que ayudan cada día a muchísimas familias. Conoce más sobre el autismo en su blog: http://autismointegral.blogspot.com/ 133
- 134. ¿EL DÍA DEL AUTISMO? Tan pronto como llega abril, Internet, las revistas y la televisión parecen llenarse de artículos y entrevistas acerca del Autismo, con motivo del día que el mundo dedica a este trastorno. Y entonces me pregunto, ¿hay un día del Autismo? Porque, para mí, todos los días (y cada noche) están inmersos en él. Vivo con, para y en contra del Autismo, como miles de padres alrededor del mundo. Para la madre de una joven adulta de 20 años es bastante típico haber cruzado, a estas alturas, por todas las etapas del duelo. Lo negué, me enojé y lo acepté… de ahí pasé simplemente a Vivir. Y digo Vivir con mayúsculas porque ya no me peleo con Dios sobre los motivos, y trato más bien de aprobar cada día con las más altas calificaciones (aunque muchas veces repruebe). Mi meta personal es amar incondicionalmente a mi hija con autismo severo, renunciando a una lista importante de cosas que pudimos haber hecho juntas, o verla realizarse de una manera diferente. Por otra parte, me parece de vital importancia que, al menos en este mes, los medios de comunicación escuchen nuestro grito de auxilio y de alerta. Honestamente, no me parece normal que en los Estados Unidos, donde resido, 1 de cada 80 niños tenga Autismo o que en el Reino Unido 1 de cada 40 sufra de este trastorno y que la incidencia aumente cada vez más. ¿Cuántos niños hay en cada país de Latinoamérica? Ojalá lo supiéramos. No tenemos datos estadísticos para esos países, pero las escuelas de Educación Especial tienen más niños con autismo que nunca y las escuelas regulares tienen un 10% de su población escolar con TDAH. 134
- 135. ¿Hasta cuándo se va a ignorar este problema creciente? ¿Hasta cuándo las sociedades médicas dejarán de tacharnos de locos? No, desafortunadamente no tengo las respuestas, pero sé, por lo que a mí respecta, que seguiré luchando desde mi trinchera para que podamos tenerlas en algún momento; lo antes posible, sería lo deseable. Así que, a título personal y en nombre de LINCA, me uno espiritualmente a todas las marchas, celebraciones y actividades en este mes del Autismo pero, sobre todo, me solidarizo con cada padre que, como yo, sigue ahí, librando una batalla por amor y sin tregua… cada día. Leticia Domínguez Mamá de Paulina Presidente de LINCA Liga de Intervención Nutricional contra el Autismo e Hiperactividad, A. C. EN LA FOTO: Paulina, una lucha sin tregua. 135
- 136. UN CUENTO DE BRUJAS Dormía, extraviado en no sé qué lugares a los que viajamos cuando se pierde la conciencia ante Hipnos y sus persuasivos embrujos. ¿Profundamente?, sí, supongo, aunque en esos trances nunca se puede afirmar nada con total certidumbre. En verdad no envidio a las mujeres que transigen con la tarea materna inacabable y quedan atentas al mínimo resuello de los infantes. Los hombres no tenemos ese talante. Declinamos sin escrúpulo a la lucidez y penetramos resueltos en reinos desconocidos; inermes, desarticulados y a la deriva. En fin, el caso es que, en semejante estado de privación, habría sido imposible percatarme de la llegada del niño a mi cama. No supe de él hasta luego de recuperar el conocimiento en forma abrupta y reaccionar a su mano sobre mi rostro como quien reacciona al amonio. “Tengo miedo”, escuché decirle, y sus ojos respaldaron su dicho. “¿Miedo?, ¿de qué?”, le respondí con una voz que parecía venir de ultratumba. “¡De las brujas, papá!”, dijo con tal seguridad que cualquiera habría pensado que esas criaturas formaban parte de su entorno. “Pero chiquitín, esos seres no…”, y me detuve antes de asegurar su inexistencia. Las brujas… ¡uf!… y mi salivación se hizo grumos. ¡Cuántas había conocido!, ¿cuántas conocería él? Cuántas habían lanzado sus maleficios en contra mía, luego de beber sus elíxires o sucumbir a su hechizo. ¡Sí!, las brujas eran reales y estaban siempre listas para descargar su maldad, pero cómo explicarle al pequeño que eran brujas distintas… ¡y qué decir de mis demonios! En silencio me levanté y lo abracé, mientras el miedo galopaba entre mis costillas. Luego, sin soltarle la mano, caminamos hasta su cama y dormí con él, esa, y muchas otras noches. Sabía, en sintonía con Sabines, que a esas alturas la inocencia sólo podría volver por contagio. José Gutiérrez-Llama México, 2010 ©Derechos reservados 136
- 137. EN LA FOTO: “Agárrate de mi mano, que de tus miedos me encargo yo”, de Karlos Wayne, papá de Dante. Podéis disfrutar de más fotografías suyas en: http://www.flickr.com/photos/karloswayne/sets/ EL AUTOR: José Gutiérrez-Llama (Ciudad de México, 1958). Su inclinación por las letras nace de la obligación de aprender el “mi mamá me mima” en su lejana niñez. Desde muy joven quiso ser alguien distinto pero, más que por un conflicto de personalidad, por gozar de la inmunidad que da el endosar a otro la pila de problemas que ha coleccionado. La búsqueda de sí se agotó ante el primer espejo, y sus crisis de identidad las ha resuelto con multitud de credenciales y uno que otro diploma en el que, por cierto, se ha asegurado que incluya fotografía. 137
- 138. SIN TÍTULO Como un juego que nos ignora, la tarde tiende un puente de luz para cruzar el caudaloso río de lo mismo y ahora. Instante, cuya textura de fruta innombrable dice levedad. Josep Vilaplana Andorra, agosto 2009 http://lacuadeldiable.blogspot.com/ ©Derechos reservados EN LA FOTO: “Juego que nos ignora”, de Josep Vilaplana. 138
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- 154. Revista editada en: Alemania – Andorra – Argentina – España – EEUU – Francia – México – Puerto Rico www.ensentidofigurado.com