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1.1. DESARROLLO HISTÓRICO DE LA PSIQUIATRÍA ONCOLÓGICA
Y PSICOONCOLOGÍA
La psicooncología es una sub-especialidad de la psicología (dentro de la
psicología clínica y de la salud), donde se trata a personas que padecen cáncer y
aquellas en las que la evolución de la enfermedad les ha llevado hasta el final de
su vida.
La evolución histórica de la psicooncología, va pareja con la de la medi-
cina oncológica.
Siglo XIX
En 1880, el diagnóstico de cáncer era equivalente a muerte. Aún no se
conocía ningún tratamiento para poder curarlo. Ello generó que los médicos ocul-
taran tan cruel pronóstico a sus pacientes.
Si bien informar al paciente oncológico es algo que ha cambiado, aún
muchos médicos son reticentes a ello. Esta actitud paternalista en la medicina,
se sustentaba en la idea de que decirle la verdad al paciente le haría perder toda
esperanza en su mejora, y por tanto, no informaban para “protegerle”.
En esta época, tener un diagnóstico de cáncer suponía un estigma. Ello lle-
vaba a que la familia tampoco informara a conocidos o amigos de la enfermedad
que le aquejaba a su familiar.
Así pues, en el siglo XIX, el cáncer se convertía rápidamente en una enfer-
medad terminal, pues el paciente acababa falleciendo por ella. La atención emo-
cional al enfermo, era llevado a cabo por grupos religiosos. De este modo nacie-
1. EVOLUCIÓN Y FUNDAMENTOS DE LA
PSICOONCOLOGÍA
Manual de psicooncología
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ron los hospicios, lugares donde las monjas atendían a los moribundos. Así las
cuestiones religiosas se mezclaban con (lo que podríamos llamar) una atención
psicológica básica.
Siglo XX
La aparición de la anestesia y cirugía, permitió que el paciente diagnosti-
cado de cáncer, fuese operado siempre y cuando el tumor pudiera ser extirpado.
Desde entonces, se comenzó a esbozar una primera prevención del cáncer,
informando a la población general acerca de los síntomas que podrían hacer sos-
pechar de esta enfermedad, tratando de lograr un diagnóstico precoz.
Ya en 1913, surge en EE.UU., la American Cancer Society (Sociedad
Americana de Cáncer). El objetivo de dicha sociedad, fue poner al alcance de
todos lo que era esta enfermedad, así como su prevención, síntomas y trata-
mientos disponibles. Se trataba de romper ese estigma y fatalismo asociado a
dicha enfermedad.
Alrededor de 1920, surge otra opción de tratamiento oncológico, la radia-
ción o radioterapia. En esta ocasión, se usaba como tratamiento paliativo, espe-
cialmente cuando la cirugía no lograba los resultados esperados.
Pero estas opciones de tratamiento, generaban aún más miedo en la pobla-
ción, ya que además de la propia enfermedad, los pacientes se veían expuestos a
la cirugía y radiación.
Para evitar un nuevo salto atrás en cuanto al estigma de la enfermedad,
se continuaron haciendo esos primeros programas de prevención (especialmente
para prevenir el miedo) con campañas que fomentaban el conocimiento de la
enfermedad y la consulta a los médicos ante síntomas extraños. Todo ello generó
un avance importante en las investigaciones de esta enfermedad.
A partir de 1948, dichas investigaciones dieron su fruto y surgió el tercer
componente esencial en el tratamiento oncológico, la quimioterapia. La primera
cura del cáncer por medio del empleo de la quimioterapia, fue en 1950. De este
modo, el paciente aquejado de cáncer, era tratado por 3 tratamientos diferentes:
cirugía, radioterapia y quimioterapia.
Ello generó una mejora en los pacientes oncológicos, incrementando el
pronóstico de niños y adultos con esta enfermedad.
La primera forma de apoyo psicológico a los pacientes tratados, fue la
creación de grupos de autoayuda, donde personas aquejadas de la misma enfer-
medad y tipo de cáncer, se reunían y apoyaban mutuamente. Este procedimiento
de auto-ayuda, comenzó alrededor de 1950.
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Pero la atención psicológica especializada (de psiquiatras y psicólogos)
en cáncer, no llegará hasta más tarde. En 1970 se inicia la atención psicológica
formal en oncología. El inicio de esta especialidad de la psicología, coincidió con
un momento en el cual la medicina comienza a informar a los pacientes sobre su
diagnóstico, lo que permitió que se desarrollaran profesionales especializados
en la ayuda emocional a los pacientes para que se adaptaran a la enfermedad y a
cómo impactaría ésta en sus vidas.
Un poco más tarde, comienza a desarrollarse una serie de investigaciones
en el ámbito de las reacciones del paciente oncológico. Estas investigaciones se
desarrollaron en la adaptación a la enfermedad, intervenciones médicas, inter-
venciones psicológicas en la prevención y procesos de adaptación del enfermo al
cáncer, junto con cuestiones inmunológicas y neuroendrocrinas implicadas en la
enfermedad.
Se considera a la Dra. Holland como la fundadora de la psicooncología.
En 1977 definió los aspectos psicológicos, psiquiátricos, sociales y comporta-
mentales implicados en el cáncer. Según esta autora, encontramos dos grandes
dimensiones dentro de la psicooncología:
•	 Dimensión emocional: En el proceso de enfermedad es esencial tener en
cuenta las respuestas emocionales del paciente, familia y de aquellos que
se encargan del cuidado del paciente.
•	 Detección e intervención: Tener en cuenta factores psicológicos, sociales
y de comportamiento que influye en la morbilidad, supervivencia, cali-
dad de vida y mortalidad de los pacientes oncológicos.
Por lo tanto, esta especialidad de la psicooncología, es aún muy joven, ya
que apenas cuenta con 40 años de evolución.
Me gustaría hablar de dos médicos pioneras en la atención psicológica al
paciente oncológico.
En 1967, en Inglaterra, la Dra. Cicely Saunders abre el Hospicio de St.
Christopher’s de Londres, centrando sus esfuerzos en los cuidados paliativos.
Además de atención a pacientes y familias, se dedicaron a ser un gran centro de
entrenamiento de los profesionales de esta área.
La Dra. Saunders comenzó su carrera profesional como enfermera para
decidir más tarde hacerse médico. Durante el inicio de su carrera, aprendió en un
hospital religioso, la importancia de la planificación del tratamiento del paciente
para el dolor. De este modo, pautando la medicación del paciente a lo largo del
día, evitaban que sufriera un dolor innecesario. Con su esfuerzo contante, logró
abrir uno de los hospicios de referencia en los cuidados paliativos, si bien es
Evolución y fundamentos de la psicooncología
Manual de psicooncología
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cierto que luchó toda su vida para conseguir financiación para dicho centro y
continuar cuidando al paciente en el final de la vida.
Fue también la Dra. Saunders, quien introdujo el concepto de dolor total,
definido como:
La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y
miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la
necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda
en la que confiar.
De este modo, Cicely Saunders fue consciente de la necesidad de aplicar
un modelo bio-psico-social en el tratamiento integral de los pacientes.
En EE.UU., y también en el ámbito de los cuidados paliativos, en 1958 es
Elisabeth Kübler-Ross (psiquiatra), quien se interesa en los pacientes terminales
y comienza a dar conferencias por todo el mundo, donde no solo hace hincapié
en la necesidad de atender al paciente en su totalidad, sino que habla sin tapujos
acerca de la muerte.
Famosa es ya su teoría de las fases que atraviesa cualquier paciente a lo
largo de la enfermedad y en el duelo (Negación-Ira-Pacto-Depresión-Acepta-
ción), que veremos más adelante.
La importancia de la psicooncología, radica en que un problema o enfer-
medad física (cáncer), genera un impacto psicológico. Pero hoy en día, sabe-
mos que hay cuestiones psicológicas que modulan la evolución de la enfermedad
(cómo afronta el cáncer, actitud positiva, etc.).
Esta idea está dentro del llamado modelo bio-psico-social, donde se
entiende que el impacto en alguna de esas áreas (biológico-médico, psicológico
y/o social), genera un impacto en las otras áreas. Este modelo fue desarrollado
por Engel en 1977, creando un modelo de comprensión holística del paciente.
El modelo bio-psico-social supone una ruptura con el modelo biomédico
imperante en la medicina convencional. Este modelo permite comprender al
paciente en su totalidad, al tener en cuenta las variables biológicas, emocionales
y sociales que rodean al individuo.
Este marco surgió como medio para lograr una mayor humanización de
la medicina e insistía en que el médico no debe basarse en el modelo dualista
de mente-cuerpo, porque no se puede separar la biología de la persona de sus
emociones y biografía. El modelo bio-psico-social, es un modelo centrado en el
paciente donde el médico debe averiguar las creencias y expectativas del paciente
para que la toma de decisiones sanitarias sean compartidas.
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La manera ideal de intervención médica con la persona enferma, sería la
de lograr un equilibrio entre la ciencia médica y otras actitudes y habilidades más
humanas como la empatía, escucha activa, compasión, conocer la biografía del
paciente (al menos saber a nivel general algo del ámbito laboral, familiar y emo-
cional que lleva consigo el paciente y que será determinante en la intervención
médica), etc.
En esta misma línea, comenzó a evolucionar una nueva especialidad, la
psiconeuroinmunología, donde se explora desde este modelo holístico de la per-
sona, la manera en que el estrés, el sistema inmune y las variables psicológicas y
emocionales, influyen en el desarrollo de enfermedades como el cáncer.
Para tener un poco más claro lo que supone el modelo bio-psico-social,
podemos acudir a la Figura 1:
Evolución y fundamentos de la psicooncología
MODELO
BIO-PSICO-SOCIAL
PSICO
BIO SOCIAL
Figura 1. Esquema del modelo bio-psicosocial.
•	 Adaptación al diagnóstico
y pronóstico (pacto de
silencio)
•	 Supervivencia y secuelas
•	 Apoyo emocional
•	 Dolor físico
•	 Autonomía
•	 Desfiguraciones
•	 Claudicación familiar (abandono)
•	 Atención-cuidadores
•	 Gestiones de Servicios Sociales
(residencias, ayuda en domicilio...)
Manual de psicooncología
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Actualmente es esencial enmarcar la intervención médica (sea cual sea
la especialidad), dentro de este marco holístico donde se considera a la persona
como un individuo con múltiples variables vitales que afectan en la génesis y
evolución de la enfermedad. La humanización de la salud se logra cuando los
profesionales sanitarios son conscientes de que cada paciente es único y que para
poder tratarlo adecuadamente, debe tenerse en cuenta su biografía.
1.2. EL PSICOONCÓLOGO: APORTACIONES A LA ONCOLOGÍA Y
LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Actualmente, la psicooncología es una disciplina que podríamos definir
del siguiente modo (Cruzado, J.A., 2010):
Campo interdisciplinar de la psicología y ciencias biomédicas dedicado
a la prevención, diagnóstico, evaluación, tratamiento, rehabilitación, cuidados
paliativos y etiología del cáncer, así como a la mejora de las competencias comu-
nicativas e interacción de los sanitarios, además de la optimización de recursos
para promover servicios oncológicos eficaces y de calidad.
De este modo, los objetivos de la psicooncología son:
1.	Prevención y detección precoz: Los psicooncólogos trabajamos en las
campañas preventivas de enfermedades como el cáncer, fomentando la
detección precoz de la misma, promoción de estilos de vida saludables
o consejo genético en los casos de cáncer hereditario.
2.	Evaluación e intervención de pacientes y familias: Fomentando estra-
tegias de afrontamiento y autorregulación. Atender en los momentos de
crisis durante las hospitalizaciones, atender a las inquietudes, preocupa-
ciones del paciente y familia, contener, aliviar y acompañar en todo el
proceso de la enfermedad (desde el diagnóstico hasta el final de la vida).
3.	Intervención en el equipo sanitario: En cuanto al personal sanitario,
es esencial hacer intervenciones individuales y grupales para ayudar a
afrontar casos complejos o prevenir el síndrome de burnout o la fatiga
por compasión.
4.	Investigación de la influencia de factores psicológicos en el cáncer: La
participación en investigaciones sobre esta enfermedad, su evolución y
variables implicadas en su desarrollo y la aplicación de terapias psico-
lógicas efectivas y eficaces en la familia y el paciente, son otras de las
áreas donde los psicooncólogos intervenimos.
El psicooncólogo, además de los conocimientos habituales de la psicolo-
gía, ha de poseer algunos conocimientos médicos básicos necesarios para poder
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comprender la situación médica del paciente, así como para colaborar con los
médicos y enfermeras en el cuidado al enfermo.
Algo esencial en este ámbito, es que el psicólogo debe ser flexible a la
hora de intervenir con los pacientes oncológicos, es necesario conocer el curso
de la enfermedad y las consecuencias de los tratamientos a los que está expuesto
el paciente, valorar cuestiones de la calidad de vida y aprender a adaptarse a las
múltiples pérdidas que sufre.
Los miedos habituales de los pacientes oncológicos son: afrontar la sen-
sación de pérdida de control que trae la enfermedad, la dependencia física que
provoca el cáncer, miedo al abandono, pérdida de identidad (en ocasiones los pro-
fesionales sanitarios olvidan llamar a los pacientes por su nombre), el significado
de la enfermedad y el miedo a la muerte.
Las competencias que debe adquirir un psicooncólogo son (Holland, J.C.
et al., 2010)
•	 Realizar evaluaciones exhaustivas con los pacientes oncológicos.
•	 Reconocer los síndromes psiquiátricos y psicológicos relacionados con
el cáncer y el tratamiento de problemas específicos.
•	 Conocer las intervenciones psicoterapéuticas, psicosociales y psicofar-
macológicas necesarias.
•	 Ser capaz de escribir artículos clínicos y de investigación, enseñando
también al personal médico, siendo capaz de dar conferencias y clases.
•	 Evaluar, comprender y realizar investigaciones.
•	 Aprender habilidades organizativas y administrativas para poder gestio-
nar una unidad o programa de psicooncología.
La atención en oncología y cuidados paliativos, es sensiblemente diferente
a la atención psicológica al uso. Las razones son varias, entre ellas:
1.	En oncología, nos enfrentamos a importantes problemas físicos que
afectan a la Psique del paciente.
2.	En cuidados paliativos, nuestra intervención no es la que solemos hacer,
ya que nuestros objetivos con el paciente cambian (especialmente por la
escasez de tiempo).
3.	Como profesionales, nos enfrentamos a la muerte (del paciente, pero
también a la propia). La atención en esta área, puede cambiar el modo
en que vemos la vida.
4.	Nos encontramos con testimonios de la enfermedad desgarradores, que
nos afectan. De ahí la necesidad de ser conscientes de ello y tener alguna
técnica que nos “recomponga” (de ello hablaré más adelante).
Evolución y fundamentos de la psicooncología
Manual de psicooncología
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Cuando un paciente llega a la consulta del psicooncólogo, se hacen varias
cosas (desde mi experiencia clínica):
1.	Averiguar lo que el paciente sabe de su enfermedad. Este punto es
importante porque nos centra en lo que sabe el paciente sobre su situa-
ción y podemos averiguar si hay negación o dificultades para afrontar
algún aspecto de la enfermedad. Si formamos parte de un equipo inter-
disciplinar en un hospital, podríamos acceder a los informes médicos
del paciente. Si hacemos nuestro trabajo desde una consulta psicológica
externa al hospital del paciente, le solicitaríamos los informes médicos
para poder tener una información objetiva de su estado.
2.	Acoger: Este paso es esencial para establecer una alianza terapéutica
de confianza. El objetivo de la acogida es crear un clima de confianza
con el paciente para hallar las respuestas que necesita y los recursos
necesarios para la toma de decisiones. Lo primero que se debe hacer, es
escuchar de manera activa a las preocupaciones o temores del paciente
y ofrecerle una nueva perspectiva de sus tribulaciones, fomentando que
crea en sí mismo. Nunca debemos olvidar la frase de Eric Cassell: Los
que sufren no son los cuerpos, son las personas. Atender a un paciente
es imposible si no conocemos su biografía y lo acogemos tal cual es, de
una manera incondicional.
3.	Explorar los problemas del paciente: La mejor manera de hacer esto
es por medio de preguntas abiertas y cerradas. Las preguntas abiertas
nos permiten conocer más al paciente porque podrá hablar de temas en
general y las preguntas cerradas nos clarificarán las dudas que nos han
podido quedar tras escucharle.
4.	Realizar intervenciones psicológicas: Estas intervenciones pueden ir
desde dar pautas de higiene del sueño para ayudar a reducir el insom-
nio, planificar actividades de ocio que motiven al paciente y le activen,
explorar los pensamientos negativos que le hacen sentir mal, enseñar
técnicas de respiración y relajación para reducir la ansiedad asociada a
la enfermedad o los tratamientos, emplear visualizaciones para generar
calma mental y ayudar a reducir el dolor, etc.
5.	Permitir la expresión emocional: Una de las cosas que más necesita un
enfermo oncológico, es poder sincerarse con una persona que no sea de
su entorno, ya que de este modo podrá decir aquello que siente sin tener
que preocuparse de la reacción de quien escucha. De hecho, el malestar
emocional es una de las razones principales de la búsqueda de ayuda
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psicológica en oncología, seguida de la necesidad de orientación y la
sintomatología ansiosa.
6.	La evaluación nunca termina: Es habitual que a nivel teórico solamos
diferenciar entre una etapa de evaluación y otra de intervención. En rea-
lidad la evaluación es un proceso constante que nunca termina. En cada
sesión se hace un repaso de aquellas cosas que preocupan al paciente,
cambios de una sesión a otra o cualquier duda o problema que tenga.
7.	Fomentar el crecimiento en el paciente: Considero que este es el obje-
tivo primordial de la psicología, aunque no siempre se realizan inter-
venciones directas para lograrlo. La mejor manera de fomentar el creci-
miento en una persona, es demostrándole nuestra confianza plena en él
o ella, hacerle ver que en su interior tiene todo lo que necesita para salir
adelante. Esa confianza plena en el otro, ese aceptar al otro sin juicios,
tiene la capacidad de despertar la autoconfianza en el paciente. La propia
enfermedad promoverá el crecimiento y evolución, pero si ayudamos al
paciente a que crea en sí mismo, lograremos que la enfermedad tenga un
sentido más allá del sufrimiento.
8.	Acompañar: Creo que es la clave de una buena intervención psicoonco-
lógica. Esta alianza de trabajo es un encuentro entre biografías (la del
paciente y la del profesional). Establecemos una meta común a lograr,
comprometiéndonos con ellos en una serie de tareas y responsabilidades
comunes.
El paciente acude allá adonde vaya, con su biografía. Es importante
tener este concepto en mente porque cambia nuestra manera de ver a la
otra persona. Somos conscientes de que ha vivido cosas que han modu-
lado su forma de ser y de afrontar las diferentes situaciones vitales.
Siempre que el personal sanitario tenga alguna duda acerca de la necesidad
de hacer una interconsulta al psicooncólogo, por si acaso, que deriven. En la pri-
mera consulta, el especialista evaluará los problemas y necesidades del paciente.
Si fuera innecesaria dicha atención, se le daría el alta o se pospondría la siguiente
consulta.
Los psicooncólogos también actúan en la oncología pediátrica y en el final
de la vida de los más pequeños. Los objetivos son los mismos en el caso de los
niños, solo que en esos casos se debe tener un conocimiento más profundo de la
evolución psicológica de los niños y tener una actitud más flexible aún, sabiendo
combinar el humor con las respuestas sinceras, tomándonos en serio cualquier
cosa que nos digan. Para el profesional, el riesgo de quemarse en esta especia-
Evolución y fundamentos de la psicooncología
Manual de psicooncología
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lidad de la psicooncología infantil, es más elevada que en la intervención con
adultos.
De manera ideal, la psicooncología es una especialidad que forma parte de
todo el proceso asistencial del paciente (desde el diagnóstico de la enfermedad
hasta el final de la vida), estando integrado en los equipos médicos, siendo un
catalizador de la toma de decisiones del paciente, de la relación asistencial basada
en la empatía, comprensión y aceptación del paciente, del crecimiento de éste y
del apoyo a la familia.
A continuación expondré los indicadores que expresa el paciente de la
necesidad de acudir al psicooncólogo.
1.3. BIOÉTICA EN PROFESIONES SANITARIAS
1.3.1. Principios generales de la bioética en la salud
La profesión médica ha tenido desde sus inicios una ética asociada que ha
marcado la actuación de estos profesionales en su trabajo diario con los pacientes.
A lo largo de la historia han evolucionado estas pautas éticas desde el paterna-
Indicadores de la necesidad de derivación al psicooncólogo
 1.	Pacientes con problemas psicológicos y/o psiquiátricos previos al diagnóstico
de cáncer.
 2.	Pacientes con poco apoyo social o nulo.
 3.	Problemas para adaptarse al diagnóstico, mostrando una negación
desadaptativa (obstaculiza el tratamiento).
 4.	Pacientes con un estado anímico depresivo (anestesia emocional, insomnio,
aumento o reducción del apetito, ideación suicida…) por un período
prolongado.
 5.	Presencia de ideación suicida o intento autolítico.
 6.	Adaptación complicada al tratamiento (baja adherencia terapéutica).
 7.	Sobrecarga del cuidador, con problemas para manejar la situación de su familiar.
 8.	Ante las náuseas y vómitos anticipatorios y condicionados tras la quimioterapia.
 9.	Problemas familiares de adaptación al diagnóstico y tratamiento.
10.	 Problemas de pareja derivados del diagnóstico y tratamiento (discusiones,
problemas de relaciones sexuales…).
11.	 Asesoramiento para dar explicaciones a los hijos acerca de la enfermedad.
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lismo médico, donde el profesional decidía lo que consideraba era mejor para el
paciente pero sin contar con él, hasta el modelo de autonomía actual en el cual el
paciente debe estar informado de aquello que ocurre en su cuerpo y es quien debe
decidir el camino terapéutico a seguir en base a una buena información médica,
sus valores y estilo de vida.
La bioética es un concepto que ha surgido hace unas décadas, alrededor de
1960. El concepto de bioética fue acuñado por Van Rensselaer Potter. Este autor
fomentó el diálogo entre científicos y humanistas para preservar a la humanidad
de su propia autodestrucción, fomentando la calidad de vida.
La definición que podemos seguir es la de Warren Reich (Sánchez Gonzá-
lez, M.A., 2013): Estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las
ciencias de la vida y de la atención a la salud, examinando esta conducta a la luz
de los valores y de los principio morales.
Una de las áreas que más se ha visto afectada por la aparición de la bioética,
ha sido la relación médico-paciente. Para comprenderlo un poco mejor, vamos a
realizar un repaso de las dos etapas generales en el desarrollo de dicha relación:
•	 Edad paternalista: Esta etapa se caracteriza por el control absoluto del
médico, el paciente dependía de esa autoridad del médico y la informa-
ción recibida por el paciente se basaba en lo que consideraba necesario
el profesional. Con este modelo se pretendía beneficiar o evitar daños al
paciente, atendiendo a los criterios y valores del médico. No siempre se
informaba al paciente y el consentimiento de éste se podía pasar por alto.
•	 Edad de la autonomía: Conocida como la edad del paciente. En esta
etapa se confirma que el paciente tiene valores propios y que tiene el de-
recho de elegir en base a ellos una vez que ha sido informado de manera
objetiva. El papel del médico es el de experto que informa al paciente
y aporta posibles intervenciones ateniéndose a la efectividad de dichas
intervenciones en cada caso concreto. Un cambio esencial de esta eta-
pa, fue la introducción del consentimiento informado, un documento que
debe firmar el paciente siempre que se le vaya a realizar una prueba o in-
tervención, donde el paciente da su vista bueno. En esta etapa comienzan
a surgir los derechos de los pacientes.
Un tema interesante es el de la objeción de conciencia en los profesionales
de la sanidad. Este concepto se refiere al derecho de que el médico se niegue a
realizar un cometido propio de su profesión y permitido por la ley, por entrar en
conflicto con las convicciones morales personales del profesional. Esto se pro-
duce solo en casos y circunstancias muy concretas, por lo que no suele ser habi-
Evolución y fundamentos de la psicooncología
Manual de psicooncología
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tual. En el ámbito oncológico y paliativo, puede surgir objeción de conciencia
ante la sedación paliativa, retirada de sondas o del soporte vital, etc.
Quiero hacer una breve descripción del consentimiento informado, ya que
es esencial en el tema de bioética y por supuesto en oncología y cuidados palia-
tivos. El Colegio Americano de Médicos, define este consentimiento informado
como (Díaz Agea, J.L., 2008):
La explicación a un paciente atento y mentalmente competente, de la natu-
raleza de su enfermedad, así como el balance de los efectos de la misma y de
riesgo de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos recomendados, para a
continuación solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimien-
tos. La presentación de la información debe ser comprensible y no sesgada, la
colaboración del paciente debe ser conseguida sin coacción y el médico no debe
sacar partido de su potencial dominio psicológico sobre el paciente.
Los principios básicos de la bioética podríamos definirlos en (Gómez Sán-
chez, P.I., 2009):
•	 Principio de autonomía: Es la obligación de respetar los valores y opi-
niones personales de cada individuo, en aquellas decisiones básicas que
le corresponden. Contempla la posibilidad de que el paciente pueda equi-
vocarse en su decisión, pero siempre se respeta su capacidad de decisión.
Este principio es la base del consentimiento informado, donde el pacien-
te decide libremente sobre aquellas intervenciones y procedimientos mé-
dicos que desea se lleven a cabo en su caso.
•	 Principio de beneficencia: Este principio se refiere a la máxima del mé-
dico de hacer el bien con los pacientes, siendo la base de uno de los
principios hipocráticos más importantes. A nivel ético, respeta la libertad
del paciente y su objetivo esencial es hacer el bien. Este principio se debe
subordinar al de la autonomía, ya que el bien depende de cada persona.
Un elemento esencial de este principio, es que no podemos hacer un bien
a costa de hacer daño.
•	 Principio de no maleficencia: Se basa en respetar la integridad del ser
humano. Es esencial dado el avance técnico-científico actual y futuros.
Este principio garantiza al paciente que la atención médica será la mejor.
El médico no está obligado a seguir la voluntad del paciente si la juzga
contraria a su propia ética. Sería en este principio donde estaría incluida
la objeción de conciencia.
•	 Principio de justicia: Este principio asegura que todas las personas pue-
dan acceder a los recursos sanitarios evitando la discriminación. Este
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Evolución y fundamentos de la psicooncología
principio limita el de autonomía, ya que defiende que la autonomía de
cada paciente no debe atentar contra la vida, libertad y los derechos bási-
cos de otras personas. Este principio también trata de regular aspectos de
las políticas sociales y en sanidad, de modo que se haga una distribución
justa de los recursos sanitarios limitados.
A continuación vamos a describir un método sencillo para analizar las
situaciones éticas complejas que pueden surgir en el trabajo oncológico y palia-
tivo. Este método sencillo debe tomarse como un guión general y es esencial ser
flexible y no intentar poner en práctica cada paso de manera rígida. Es tan solo
una guía de la información importante que se debe recabar de cara a una buena
toma de decisiones ética.
Método básico para sistematizar el análisis ético de casos clínicos com-
plejos (Bruera, E. et al., 2015):
1.	Identificar el problema ético y formular preguntas correctas.
2.	Consultar los valores y principios éticos involucrados.
3.	Recoger y analizar la información clínica éticamente relevante.
4.	Investigar los valores del paciente e involucrarlos en la toma de deci-
siones.
5.	Revisar los cursos de acción alternativos.
6.	Formular una solución ética.
7.	Considerar la mejor manera de implementar la solución.
8.	Reflexionar sobre las cosas que enseña cada caso.
1.3.2. Bioética en oncología
En oncología la aplicación de estos principios básicos de la bioética, es
esencial. La evolución científico-técnica es mayor cada día y eso puede suponer
un peligro para deshumanizar la medicina. El cáncer se está convirtiendo cada
vez más en un enfermedad crónica, pues el paciente pasará por diferentes fases
durante el diagnóstico de la enfermedad y la aplicación de los diferentes trata-
mientos. Todo ello permite que el oncólogo tenga una relación habitual con el
paciente que ha desarrollado cáncer.
Una de las mejores formas de humanizar el trato con el paciente oncoló-
gico, es siendo consciente de las etapas emocionales y reacciones psicológicas
que atraviesa el paciente y su familia. Para conocer esta información tan concreta,
es esencial que el oncólogo establezca un diálogo con el paciente más allá de la
enfermedad, conociendo su situación laboral y familiar, pues estas dos áreas que-
darán muy afectadas por la enfermedad.
Manual de psicooncología
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La bioética está enmarcada en ese modelo bio-psico-social, donde se con-
cibe a los pacientes de manera holística, sabiendo que hay múltiples variables que
influyen en el desarrollo y afrontamiento de la enfermedad.
El paciente debe tomar decisiones muy importantes relacionadas con su
vida cuando el cáncer hace aparición. Temas como la posibilidad de la inferti-
lidad tras determinados tratamientos, puede hacer que el paciente se plantee la
criogenización de esperma u óvulos. Este tipo de decisiones solo podrán tomarse
cuando el paciente esté bien informado y se sienta apoyado por su médico al tener
en cuenta aspectos tan concretos de su vida y con el objetivo de ayudarle a que
vea la vida más allá de la enfermedad.
La bioética está presente en cada consulta que tiene el oncólogo, en cada
diagnóstico y pronóstico que debe dar, en cada recomendación de tratamiento,
incluso en cada saludo afectuoso o apoyo emocional que proporciona al paciente
oncológico.
1.3.3. Bioética en cuidados paliativos
La ética en cuidados paliativos debe tener en cuenta los principios de
los que hemos hablado con anterioridad. Pero además, ante una situación tan
extrema, podemos hablar de actitudes morales esenciales en el final de la vida
(Bruera, E. et al., 2015):
•	 Respeto y dignidad: Es esencial tener un respeto incondicional por la
vida y dignidad humana, incluso en situaciones de extrema debilidad y
vulnerabilidad.
•	 Aceptación de la finitud humana y de la muerte: Un médico que tenga
interiorizada la idea de que todo ser humano fallece, podrá afrontar la
muerte con sus pacientes de una manera más equilibrada y siendo cons-
ciente de lo precioso de esta última etapa de la vida.
•	 Actitudes básicas en cuidados paliativos: Veracidad, prudencia y compa-
sión son tres actitudes esenciales en el cuidado a los moribundos.
En el final de la vida se tienen que tomar una serie de decisiones muy
importantes que afectarán directamente al paciente. Para que las decisiones que
se tomen sean aquellas que el paciente realmente desea, podemos tener en cuenta
una serie de factores (Barbero Gutiérrez, J. et al., 2016):
•	 Visibilizar y dejar constancia de los valores y decisiones del paciente
referidas a su salud.
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Evolución y fundamentos de la psicooncología
•	 Prevenir la tentación de tomar decisiones con un enfoque paternalista,
aduciendo que nosotros sabemos más que el paciente y por tanto nuestra
postura es la correcta.
•	 Reconocer la dignidad de la persona, siendo el paciente el centro del
proceso asistencial y potenciando factores biográficos que acompañan al
paciente durante toda su enfermedad.
•	 Facilitar la comunicación y estar abiertos a dialogar con el paciente.
•	 Aumentar la percepción de control del paciente sobre la situación que
está viviendo, reduciendo así su sufrimiento.
•	 Hacer visible la actitud de respeto de los profesionales hacia el paciente y
la situación que está viviendo. Esto promueve una relación de confianza
y complicidad.
•	 Reducir la incertidumbre del paciente en el final de su vida y en las deci-
siones que habrá de tomar, incorporando sus experiencias a esta toma de
decisiones compartida entre el paciente y los profesionales.
•	 Comunicarse con los familiares para que comprendan el proceso de toma
de decisiones llevado a cabo con el paciente.
En el final de la vida surgen una serie de situaciones extremas que pueden
conllevar grandes debates éticos entre los profesionales de la salud. Las situacio-
nes que pueden provocar este debate suelen estar relacionadas con la limitación
del esfuerzo terapéutico, concretamente (Sánchez González, M.A., 2013):
•	 Renuncia voluntaria a la hidratación y nutrición: En la etapa de últimos
días de vida, es habitual que el paciente deje de comer y beber. Sabemos
que el paciente no vive esta retirada de la hidratación y de la nutrición
como sensaciones de hambre y sed inaguantables, de hecho la propia
deshidratación puede ayudar a controlar ciertos síntomas como vómitos,
edemas y la dificultad respiratoria. La sensación de hambre suele des-
aparecer a los tres o cuatro días de retirar la nutrición. Morir dejando de
comer e hidratarse, supone una pérdida de conciencia progresiva. Para
tomar esta decisión, es esencial que el paciente esté bien informado (o
la familia si el propio paciente no puede tomar una decisión), realizar un
consentimiento informado, mantener el cuidado al paciente y acompa-
ñarle y tratar médicamente los síntomas desagradables para asegurar el
máximo confort posible en este período de fin de vida.
•	 Sedación paliativa: Este tipo de sedación consiste en el uso de fármacos
tranquilizantes a dosis crecientes hasta lograr un control sobre los sín-
tomas refractarios que son muy incómodos para el paciente y que no se
Manual de psicooncología
26
pueden controlar por otros medios. Se disminuye el nivel de consciencia
del paciente pero aún puede sentir la presencia de su familia, los diálogos
y el tacto. El objetivo de la sedación es la de reducir el sufrimiento del
paciente en la última etapa de su vida.
•	 Retirada de soporte vital: En ocasiones, los equipos médicos llegan a
conectar ciertas máquinas al paciente que le ayudan a sobrevivir, tales
como la ventilación mecánica. Cuando el estado general del paciente em-
peora, el equipo médico se puede plantear retirar esta máquina dado que
el paciente no responde adecuadamente a él. El hecho de tener que retirar
la ventilación, es éticamente aceptable, pero los profesionales pueden
vivirlo como si estuvieran matando al paciente, lo que puede provocar
una retirada de soporte vital tardía, aumentando el sufrimiento de éste.
Como hemos podido comprobar en este último punto de la bioética, la
ética está presente en cada paso del proceso asistencial, desde el diagnóstico hasta
el final de la vida. Es esencial ser conscientes de cómo ha cambiado a lo largo del
tiempo la concepción de la relación médico-paciente, cómo se ha ido incluyendo
al paciente como una parte activa de su propia enfermedad y también de su cura-
ción o mejora de síntomas.
La bioética ayuda a que no se olviden esos principios que tantos siglos ha
costado conquistar en cuanto a la autonomía y libertad del paciente para decidir
sobre su propia vida cuando la enfermedad se hace presente.
Los dilemas éticos son complejos y en muchas ocasiones será difícil para
el equipo sanitario llegar a conclusiones claras respecto a la mejor solución o
decisión, pero nunca se debe perder de vista que el paciente es quien decide en
última instancia cómo desea vivir su enfermedad y cómo desea experimentar su
etapa final de la vida.

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Manual de-psicooncologia

  • 1. 11 1.1. DESARROLLO HISTÓRICO DE LA PSIQUIATRÍA ONCOLÓGICA Y PSICOONCOLOGÍA La psicooncología es una sub-especialidad de la psicología (dentro de la psicología clínica y de la salud), donde se trata a personas que padecen cáncer y aquellas en las que la evolución de la enfermedad les ha llevado hasta el final de su vida. La evolución histórica de la psicooncología, va pareja con la de la medi- cina oncológica. Siglo XIX En 1880, el diagnóstico de cáncer era equivalente a muerte. Aún no se conocía ningún tratamiento para poder curarlo. Ello generó que los médicos ocul- taran tan cruel pronóstico a sus pacientes. Si bien informar al paciente oncológico es algo que ha cambiado, aún muchos médicos son reticentes a ello. Esta actitud paternalista en la medicina, se sustentaba en la idea de que decirle la verdad al paciente le haría perder toda esperanza en su mejora, y por tanto, no informaban para “protegerle”. En esta época, tener un diagnóstico de cáncer suponía un estigma. Ello lle- vaba a que la familia tampoco informara a conocidos o amigos de la enfermedad que le aquejaba a su familiar. Así pues, en el siglo XIX, el cáncer se convertía rápidamente en una enfer- medad terminal, pues el paciente acababa falleciendo por ella. La atención emo- cional al enfermo, era llevado a cabo por grupos religiosos. De este modo nacie- 1. EVOLUCIÓN Y FUNDAMENTOS DE LA PSICOONCOLOGÍA
  • 2. Manual de psicooncología 12 ron los hospicios, lugares donde las monjas atendían a los moribundos. Así las cuestiones religiosas se mezclaban con (lo que podríamos llamar) una atención psicológica básica. Siglo XX La aparición de la anestesia y cirugía, permitió que el paciente diagnosti- cado de cáncer, fuese operado siempre y cuando el tumor pudiera ser extirpado. Desde entonces, se comenzó a esbozar una primera prevención del cáncer, informando a la población general acerca de los síntomas que podrían hacer sos- pechar de esta enfermedad, tratando de lograr un diagnóstico precoz. Ya en 1913, surge en EE.UU., la American Cancer Society (Sociedad Americana de Cáncer). El objetivo de dicha sociedad, fue poner al alcance de todos lo que era esta enfermedad, así como su prevención, síntomas y trata- mientos disponibles. Se trataba de romper ese estigma y fatalismo asociado a dicha enfermedad. Alrededor de 1920, surge otra opción de tratamiento oncológico, la radia- ción o radioterapia. En esta ocasión, se usaba como tratamiento paliativo, espe- cialmente cuando la cirugía no lograba los resultados esperados. Pero estas opciones de tratamiento, generaban aún más miedo en la pobla- ción, ya que además de la propia enfermedad, los pacientes se veían expuestos a la cirugía y radiación. Para evitar un nuevo salto atrás en cuanto al estigma de la enfermedad, se continuaron haciendo esos primeros programas de prevención (especialmente para prevenir el miedo) con campañas que fomentaban el conocimiento de la enfermedad y la consulta a los médicos ante síntomas extraños. Todo ello generó un avance importante en las investigaciones de esta enfermedad. A partir de 1948, dichas investigaciones dieron su fruto y surgió el tercer componente esencial en el tratamiento oncológico, la quimioterapia. La primera cura del cáncer por medio del empleo de la quimioterapia, fue en 1950. De este modo, el paciente aquejado de cáncer, era tratado por 3 tratamientos diferentes: cirugía, radioterapia y quimioterapia. Ello generó una mejora en los pacientes oncológicos, incrementando el pronóstico de niños y adultos con esta enfermedad. La primera forma de apoyo psicológico a los pacientes tratados, fue la creación de grupos de autoayuda, donde personas aquejadas de la misma enfer- medad y tipo de cáncer, se reunían y apoyaban mutuamente. Este procedimiento de auto-ayuda, comenzó alrededor de 1950.
  • 3. 13 Pero la atención psicológica especializada (de psiquiatras y psicólogos) en cáncer, no llegará hasta más tarde. En 1970 se inicia la atención psicológica formal en oncología. El inicio de esta especialidad de la psicología, coincidió con un momento en el cual la medicina comienza a informar a los pacientes sobre su diagnóstico, lo que permitió que se desarrollaran profesionales especializados en la ayuda emocional a los pacientes para que se adaptaran a la enfermedad y a cómo impactaría ésta en sus vidas. Un poco más tarde, comienza a desarrollarse una serie de investigaciones en el ámbito de las reacciones del paciente oncológico. Estas investigaciones se desarrollaron en la adaptación a la enfermedad, intervenciones médicas, inter- venciones psicológicas en la prevención y procesos de adaptación del enfermo al cáncer, junto con cuestiones inmunológicas y neuroendrocrinas implicadas en la enfermedad. Se considera a la Dra. Holland como la fundadora de la psicooncología. En 1977 definió los aspectos psicológicos, psiquiátricos, sociales y comporta- mentales implicados en el cáncer. Según esta autora, encontramos dos grandes dimensiones dentro de la psicooncología: • Dimensión emocional: En el proceso de enfermedad es esencial tener en cuenta las respuestas emocionales del paciente, familia y de aquellos que se encargan del cuidado del paciente. • Detección e intervención: Tener en cuenta factores psicológicos, sociales y de comportamiento que influye en la morbilidad, supervivencia, cali- dad de vida y mortalidad de los pacientes oncológicos. Por lo tanto, esta especialidad de la psicooncología, es aún muy joven, ya que apenas cuenta con 40 años de evolución. Me gustaría hablar de dos médicos pioneras en la atención psicológica al paciente oncológico. En 1967, en Inglaterra, la Dra. Cicely Saunders abre el Hospicio de St. Christopher’s de Londres, centrando sus esfuerzos en los cuidados paliativos. Además de atención a pacientes y familias, se dedicaron a ser un gran centro de entrenamiento de los profesionales de esta área. La Dra. Saunders comenzó su carrera profesional como enfermera para decidir más tarde hacerse médico. Durante el inicio de su carrera, aprendió en un hospital religioso, la importancia de la planificación del tratamiento del paciente para el dolor. De este modo, pautando la medicación del paciente a lo largo del día, evitaban que sufriera un dolor innecesario. Con su esfuerzo contante, logró abrir uno de los hospicios de referencia en los cuidados paliativos, si bien es Evolución y fundamentos de la psicooncología
  • 4. Manual de psicooncología 14 cierto que luchó toda su vida para conseguir financiación para dicho centro y continuar cuidando al paciente en el final de la vida. Fue también la Dra. Saunders, quien introdujo el concepto de dolor total, definido como: La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar. De este modo, Cicely Saunders fue consciente de la necesidad de aplicar un modelo bio-psico-social en el tratamiento integral de los pacientes. En EE.UU., y también en el ámbito de los cuidados paliativos, en 1958 es Elisabeth Kübler-Ross (psiquiatra), quien se interesa en los pacientes terminales y comienza a dar conferencias por todo el mundo, donde no solo hace hincapié en la necesidad de atender al paciente en su totalidad, sino que habla sin tapujos acerca de la muerte. Famosa es ya su teoría de las fases que atraviesa cualquier paciente a lo largo de la enfermedad y en el duelo (Negación-Ira-Pacto-Depresión-Acepta- ción), que veremos más adelante. La importancia de la psicooncología, radica en que un problema o enfer- medad física (cáncer), genera un impacto psicológico. Pero hoy en día, sabe- mos que hay cuestiones psicológicas que modulan la evolución de la enfermedad (cómo afronta el cáncer, actitud positiva, etc.). Esta idea está dentro del llamado modelo bio-psico-social, donde se entiende que el impacto en alguna de esas áreas (biológico-médico, psicológico y/o social), genera un impacto en las otras áreas. Este modelo fue desarrollado por Engel en 1977, creando un modelo de comprensión holística del paciente. El modelo bio-psico-social supone una ruptura con el modelo biomédico imperante en la medicina convencional. Este modelo permite comprender al paciente en su totalidad, al tener en cuenta las variables biológicas, emocionales y sociales que rodean al individuo. Este marco surgió como medio para lograr una mayor humanización de la medicina e insistía en que el médico no debe basarse en el modelo dualista de mente-cuerpo, porque no se puede separar la biología de la persona de sus emociones y biografía. El modelo bio-psico-social, es un modelo centrado en el paciente donde el médico debe averiguar las creencias y expectativas del paciente para que la toma de decisiones sanitarias sean compartidas.
  • 5. 15 La manera ideal de intervención médica con la persona enferma, sería la de lograr un equilibrio entre la ciencia médica y otras actitudes y habilidades más humanas como la empatía, escucha activa, compasión, conocer la biografía del paciente (al menos saber a nivel general algo del ámbito laboral, familiar y emo- cional que lleva consigo el paciente y que será determinante en la intervención médica), etc. En esta misma línea, comenzó a evolucionar una nueva especialidad, la psiconeuroinmunología, donde se explora desde este modelo holístico de la per- sona, la manera en que el estrés, el sistema inmune y las variables psicológicas y emocionales, influyen en el desarrollo de enfermedades como el cáncer. Para tener un poco más claro lo que supone el modelo bio-psico-social, podemos acudir a la Figura 1: Evolución y fundamentos de la psicooncología MODELO BIO-PSICO-SOCIAL PSICO BIO SOCIAL Figura 1. Esquema del modelo bio-psicosocial. • Adaptación al diagnóstico y pronóstico (pacto de silencio) • Supervivencia y secuelas • Apoyo emocional • Dolor físico • Autonomía • Desfiguraciones • Claudicación familiar (abandono) • Atención-cuidadores • Gestiones de Servicios Sociales (residencias, ayuda en domicilio...)
  • 6. Manual de psicooncología 16 Actualmente es esencial enmarcar la intervención médica (sea cual sea la especialidad), dentro de este marco holístico donde se considera a la persona como un individuo con múltiples variables vitales que afectan en la génesis y evolución de la enfermedad. La humanización de la salud se logra cuando los profesionales sanitarios son conscientes de que cada paciente es único y que para poder tratarlo adecuadamente, debe tenerse en cuenta su biografía. 1.2. EL PSICOONCÓLOGO: APORTACIONES A LA ONCOLOGÍA Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS Actualmente, la psicooncología es una disciplina que podríamos definir del siguiente modo (Cruzado, J.A., 2010): Campo interdisciplinar de la psicología y ciencias biomédicas dedicado a la prevención, diagnóstico, evaluación, tratamiento, rehabilitación, cuidados paliativos y etiología del cáncer, así como a la mejora de las competencias comu- nicativas e interacción de los sanitarios, además de la optimización de recursos para promover servicios oncológicos eficaces y de calidad. De este modo, los objetivos de la psicooncología son: 1. Prevención y detección precoz: Los psicooncólogos trabajamos en las campañas preventivas de enfermedades como el cáncer, fomentando la detección precoz de la misma, promoción de estilos de vida saludables o consejo genético en los casos de cáncer hereditario. 2. Evaluación e intervención de pacientes y familias: Fomentando estra- tegias de afrontamiento y autorregulación. Atender en los momentos de crisis durante las hospitalizaciones, atender a las inquietudes, preocupa- ciones del paciente y familia, contener, aliviar y acompañar en todo el proceso de la enfermedad (desde el diagnóstico hasta el final de la vida). 3. Intervención en el equipo sanitario: En cuanto al personal sanitario, es esencial hacer intervenciones individuales y grupales para ayudar a afrontar casos complejos o prevenir el síndrome de burnout o la fatiga por compasión. 4. Investigación de la influencia de factores psicológicos en el cáncer: La participación en investigaciones sobre esta enfermedad, su evolución y variables implicadas en su desarrollo y la aplicación de terapias psico- lógicas efectivas y eficaces en la familia y el paciente, son otras de las áreas donde los psicooncólogos intervenimos. El psicooncólogo, además de los conocimientos habituales de la psicolo- gía, ha de poseer algunos conocimientos médicos básicos necesarios para poder
  • 7. 17 comprender la situación médica del paciente, así como para colaborar con los médicos y enfermeras en el cuidado al enfermo. Algo esencial en este ámbito, es que el psicólogo debe ser flexible a la hora de intervenir con los pacientes oncológicos, es necesario conocer el curso de la enfermedad y las consecuencias de los tratamientos a los que está expuesto el paciente, valorar cuestiones de la calidad de vida y aprender a adaptarse a las múltiples pérdidas que sufre. Los miedos habituales de los pacientes oncológicos son: afrontar la sen- sación de pérdida de control que trae la enfermedad, la dependencia física que provoca el cáncer, miedo al abandono, pérdida de identidad (en ocasiones los pro- fesionales sanitarios olvidan llamar a los pacientes por su nombre), el significado de la enfermedad y el miedo a la muerte. Las competencias que debe adquirir un psicooncólogo son (Holland, J.C. et al., 2010) • Realizar evaluaciones exhaustivas con los pacientes oncológicos. • Reconocer los síndromes psiquiátricos y psicológicos relacionados con el cáncer y el tratamiento de problemas específicos. • Conocer las intervenciones psicoterapéuticas, psicosociales y psicofar- macológicas necesarias. • Ser capaz de escribir artículos clínicos y de investigación, enseñando también al personal médico, siendo capaz de dar conferencias y clases. • Evaluar, comprender y realizar investigaciones. • Aprender habilidades organizativas y administrativas para poder gestio- nar una unidad o programa de psicooncología. La atención en oncología y cuidados paliativos, es sensiblemente diferente a la atención psicológica al uso. Las razones son varias, entre ellas: 1. En oncología, nos enfrentamos a importantes problemas físicos que afectan a la Psique del paciente. 2. En cuidados paliativos, nuestra intervención no es la que solemos hacer, ya que nuestros objetivos con el paciente cambian (especialmente por la escasez de tiempo). 3. Como profesionales, nos enfrentamos a la muerte (del paciente, pero también a la propia). La atención en esta área, puede cambiar el modo en que vemos la vida. 4. Nos encontramos con testimonios de la enfermedad desgarradores, que nos afectan. De ahí la necesidad de ser conscientes de ello y tener alguna técnica que nos “recomponga” (de ello hablaré más adelante). Evolución y fundamentos de la psicooncología
  • 8. Manual de psicooncología 18 Cuando un paciente llega a la consulta del psicooncólogo, se hacen varias cosas (desde mi experiencia clínica): 1. Averiguar lo que el paciente sabe de su enfermedad. Este punto es importante porque nos centra en lo que sabe el paciente sobre su situa- ción y podemos averiguar si hay negación o dificultades para afrontar algún aspecto de la enfermedad. Si formamos parte de un equipo inter- disciplinar en un hospital, podríamos acceder a los informes médicos del paciente. Si hacemos nuestro trabajo desde una consulta psicológica externa al hospital del paciente, le solicitaríamos los informes médicos para poder tener una información objetiva de su estado. 2. Acoger: Este paso es esencial para establecer una alianza terapéutica de confianza. El objetivo de la acogida es crear un clima de confianza con el paciente para hallar las respuestas que necesita y los recursos necesarios para la toma de decisiones. Lo primero que se debe hacer, es escuchar de manera activa a las preocupaciones o temores del paciente y ofrecerle una nueva perspectiva de sus tribulaciones, fomentando que crea en sí mismo. Nunca debemos olvidar la frase de Eric Cassell: Los que sufren no son los cuerpos, son las personas. Atender a un paciente es imposible si no conocemos su biografía y lo acogemos tal cual es, de una manera incondicional. 3. Explorar los problemas del paciente: La mejor manera de hacer esto es por medio de preguntas abiertas y cerradas. Las preguntas abiertas nos permiten conocer más al paciente porque podrá hablar de temas en general y las preguntas cerradas nos clarificarán las dudas que nos han podido quedar tras escucharle. 4. Realizar intervenciones psicológicas: Estas intervenciones pueden ir desde dar pautas de higiene del sueño para ayudar a reducir el insom- nio, planificar actividades de ocio que motiven al paciente y le activen, explorar los pensamientos negativos que le hacen sentir mal, enseñar técnicas de respiración y relajación para reducir la ansiedad asociada a la enfermedad o los tratamientos, emplear visualizaciones para generar calma mental y ayudar a reducir el dolor, etc. 5. Permitir la expresión emocional: Una de las cosas que más necesita un enfermo oncológico, es poder sincerarse con una persona que no sea de su entorno, ya que de este modo podrá decir aquello que siente sin tener que preocuparse de la reacción de quien escucha. De hecho, el malestar emocional es una de las razones principales de la búsqueda de ayuda
  • 9. 19 psicológica en oncología, seguida de la necesidad de orientación y la sintomatología ansiosa. 6. La evaluación nunca termina: Es habitual que a nivel teórico solamos diferenciar entre una etapa de evaluación y otra de intervención. En rea- lidad la evaluación es un proceso constante que nunca termina. En cada sesión se hace un repaso de aquellas cosas que preocupan al paciente, cambios de una sesión a otra o cualquier duda o problema que tenga. 7. Fomentar el crecimiento en el paciente: Considero que este es el obje- tivo primordial de la psicología, aunque no siempre se realizan inter- venciones directas para lograrlo. La mejor manera de fomentar el creci- miento en una persona, es demostrándole nuestra confianza plena en él o ella, hacerle ver que en su interior tiene todo lo que necesita para salir adelante. Esa confianza plena en el otro, ese aceptar al otro sin juicios, tiene la capacidad de despertar la autoconfianza en el paciente. La propia enfermedad promoverá el crecimiento y evolución, pero si ayudamos al paciente a que crea en sí mismo, lograremos que la enfermedad tenga un sentido más allá del sufrimiento. 8. Acompañar: Creo que es la clave de una buena intervención psicoonco- lógica. Esta alianza de trabajo es un encuentro entre biografías (la del paciente y la del profesional). Establecemos una meta común a lograr, comprometiéndonos con ellos en una serie de tareas y responsabilidades comunes. El paciente acude allá adonde vaya, con su biografía. Es importante tener este concepto en mente porque cambia nuestra manera de ver a la otra persona. Somos conscientes de que ha vivido cosas que han modu- lado su forma de ser y de afrontar las diferentes situaciones vitales. Siempre que el personal sanitario tenga alguna duda acerca de la necesidad de hacer una interconsulta al psicooncólogo, por si acaso, que deriven. En la pri- mera consulta, el especialista evaluará los problemas y necesidades del paciente. Si fuera innecesaria dicha atención, se le daría el alta o se pospondría la siguiente consulta. Los psicooncólogos también actúan en la oncología pediátrica y en el final de la vida de los más pequeños. Los objetivos son los mismos en el caso de los niños, solo que en esos casos se debe tener un conocimiento más profundo de la evolución psicológica de los niños y tener una actitud más flexible aún, sabiendo combinar el humor con las respuestas sinceras, tomándonos en serio cualquier cosa que nos digan. Para el profesional, el riesgo de quemarse en esta especia- Evolución y fundamentos de la psicooncología
  • 10. Manual de psicooncología 20 lidad de la psicooncología infantil, es más elevada que en la intervención con adultos. De manera ideal, la psicooncología es una especialidad que forma parte de todo el proceso asistencial del paciente (desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el final de la vida), estando integrado en los equipos médicos, siendo un catalizador de la toma de decisiones del paciente, de la relación asistencial basada en la empatía, comprensión y aceptación del paciente, del crecimiento de éste y del apoyo a la familia. A continuación expondré los indicadores que expresa el paciente de la necesidad de acudir al psicooncólogo. 1.3. BIOÉTICA EN PROFESIONES SANITARIAS 1.3.1. Principios generales de la bioética en la salud La profesión médica ha tenido desde sus inicios una ética asociada que ha marcado la actuación de estos profesionales en su trabajo diario con los pacientes. A lo largo de la historia han evolucionado estas pautas éticas desde el paterna- Indicadores de la necesidad de derivación al psicooncólogo  1. Pacientes con problemas psicológicos y/o psiquiátricos previos al diagnóstico de cáncer.  2. Pacientes con poco apoyo social o nulo.  3. Problemas para adaptarse al diagnóstico, mostrando una negación desadaptativa (obstaculiza el tratamiento).  4. Pacientes con un estado anímico depresivo (anestesia emocional, insomnio, aumento o reducción del apetito, ideación suicida…) por un período prolongado.  5. Presencia de ideación suicida o intento autolítico.  6. Adaptación complicada al tratamiento (baja adherencia terapéutica).  7. Sobrecarga del cuidador, con problemas para manejar la situación de su familiar.  8. Ante las náuseas y vómitos anticipatorios y condicionados tras la quimioterapia.  9. Problemas familiares de adaptación al diagnóstico y tratamiento. 10. Problemas de pareja derivados del diagnóstico y tratamiento (discusiones, problemas de relaciones sexuales…). 11. Asesoramiento para dar explicaciones a los hijos acerca de la enfermedad.
  • 11. 21 lismo médico, donde el profesional decidía lo que consideraba era mejor para el paciente pero sin contar con él, hasta el modelo de autonomía actual en el cual el paciente debe estar informado de aquello que ocurre en su cuerpo y es quien debe decidir el camino terapéutico a seguir en base a una buena información médica, sus valores y estilo de vida. La bioética es un concepto que ha surgido hace unas décadas, alrededor de 1960. El concepto de bioética fue acuñado por Van Rensselaer Potter. Este autor fomentó el diálogo entre científicos y humanistas para preservar a la humanidad de su propia autodestrucción, fomentando la calidad de vida. La definición que podemos seguir es la de Warren Reich (Sánchez Gonzá- lez, M.A., 2013): Estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la atención a la salud, examinando esta conducta a la luz de los valores y de los principio morales. Una de las áreas que más se ha visto afectada por la aparición de la bioética, ha sido la relación médico-paciente. Para comprenderlo un poco mejor, vamos a realizar un repaso de las dos etapas generales en el desarrollo de dicha relación: • Edad paternalista: Esta etapa se caracteriza por el control absoluto del médico, el paciente dependía de esa autoridad del médico y la informa- ción recibida por el paciente se basaba en lo que consideraba necesario el profesional. Con este modelo se pretendía beneficiar o evitar daños al paciente, atendiendo a los criterios y valores del médico. No siempre se informaba al paciente y el consentimiento de éste se podía pasar por alto. • Edad de la autonomía: Conocida como la edad del paciente. En esta etapa se confirma que el paciente tiene valores propios y que tiene el de- recho de elegir en base a ellos una vez que ha sido informado de manera objetiva. El papel del médico es el de experto que informa al paciente y aporta posibles intervenciones ateniéndose a la efectividad de dichas intervenciones en cada caso concreto. Un cambio esencial de esta eta- pa, fue la introducción del consentimiento informado, un documento que debe firmar el paciente siempre que se le vaya a realizar una prueba o in- tervención, donde el paciente da su vista bueno. En esta etapa comienzan a surgir los derechos de los pacientes. Un tema interesante es el de la objeción de conciencia en los profesionales de la sanidad. Este concepto se refiere al derecho de que el médico se niegue a realizar un cometido propio de su profesión y permitido por la ley, por entrar en conflicto con las convicciones morales personales del profesional. Esto se pro- duce solo en casos y circunstancias muy concretas, por lo que no suele ser habi- Evolución y fundamentos de la psicooncología
  • 12. Manual de psicooncología 22 tual. En el ámbito oncológico y paliativo, puede surgir objeción de conciencia ante la sedación paliativa, retirada de sondas o del soporte vital, etc. Quiero hacer una breve descripción del consentimiento informado, ya que es esencial en el tema de bioética y por supuesto en oncología y cuidados palia- tivos. El Colegio Americano de Médicos, define este consentimiento informado como (Díaz Agea, J.L., 2008): La explicación a un paciente atento y mentalmente competente, de la natu- raleza de su enfermedad, así como el balance de los efectos de la misma y de riesgo de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos recomendados, para a continuación solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimien- tos. La presentación de la información debe ser comprensible y no sesgada, la colaboración del paciente debe ser conseguida sin coacción y el médico no debe sacar partido de su potencial dominio psicológico sobre el paciente. Los principios básicos de la bioética podríamos definirlos en (Gómez Sán- chez, P.I., 2009): • Principio de autonomía: Es la obligación de respetar los valores y opi- niones personales de cada individuo, en aquellas decisiones básicas que le corresponden. Contempla la posibilidad de que el paciente pueda equi- vocarse en su decisión, pero siempre se respeta su capacidad de decisión. Este principio es la base del consentimiento informado, donde el pacien- te decide libremente sobre aquellas intervenciones y procedimientos mé- dicos que desea se lleven a cabo en su caso. • Principio de beneficencia: Este principio se refiere a la máxima del mé- dico de hacer el bien con los pacientes, siendo la base de uno de los principios hipocráticos más importantes. A nivel ético, respeta la libertad del paciente y su objetivo esencial es hacer el bien. Este principio se debe subordinar al de la autonomía, ya que el bien depende de cada persona. Un elemento esencial de este principio, es que no podemos hacer un bien a costa de hacer daño. • Principio de no maleficencia: Se basa en respetar la integridad del ser humano. Es esencial dado el avance técnico-científico actual y futuros. Este principio garantiza al paciente que la atención médica será la mejor. El médico no está obligado a seguir la voluntad del paciente si la juzga contraria a su propia ética. Sería en este principio donde estaría incluida la objeción de conciencia. • Principio de justicia: Este principio asegura que todas las personas pue- dan acceder a los recursos sanitarios evitando la discriminación. Este
  • 13. 23 Evolución y fundamentos de la psicooncología principio limita el de autonomía, ya que defiende que la autonomía de cada paciente no debe atentar contra la vida, libertad y los derechos bási- cos de otras personas. Este principio también trata de regular aspectos de las políticas sociales y en sanidad, de modo que se haga una distribución justa de los recursos sanitarios limitados. A continuación vamos a describir un método sencillo para analizar las situaciones éticas complejas que pueden surgir en el trabajo oncológico y palia- tivo. Este método sencillo debe tomarse como un guión general y es esencial ser flexible y no intentar poner en práctica cada paso de manera rígida. Es tan solo una guía de la información importante que se debe recabar de cara a una buena toma de decisiones ética. Método básico para sistematizar el análisis ético de casos clínicos com- plejos (Bruera, E. et al., 2015): 1. Identificar el problema ético y formular preguntas correctas. 2. Consultar los valores y principios éticos involucrados. 3. Recoger y analizar la información clínica éticamente relevante. 4. Investigar los valores del paciente e involucrarlos en la toma de deci- siones. 5. Revisar los cursos de acción alternativos. 6. Formular una solución ética. 7. Considerar la mejor manera de implementar la solución. 8. Reflexionar sobre las cosas que enseña cada caso. 1.3.2. Bioética en oncología En oncología la aplicación de estos principios básicos de la bioética, es esencial. La evolución científico-técnica es mayor cada día y eso puede suponer un peligro para deshumanizar la medicina. El cáncer se está convirtiendo cada vez más en un enfermedad crónica, pues el paciente pasará por diferentes fases durante el diagnóstico de la enfermedad y la aplicación de los diferentes trata- mientos. Todo ello permite que el oncólogo tenga una relación habitual con el paciente que ha desarrollado cáncer. Una de las mejores formas de humanizar el trato con el paciente oncoló- gico, es siendo consciente de las etapas emocionales y reacciones psicológicas que atraviesa el paciente y su familia. Para conocer esta información tan concreta, es esencial que el oncólogo establezca un diálogo con el paciente más allá de la enfermedad, conociendo su situación laboral y familiar, pues estas dos áreas que- darán muy afectadas por la enfermedad.
  • 14. Manual de psicooncología 24 La bioética está enmarcada en ese modelo bio-psico-social, donde se con- cibe a los pacientes de manera holística, sabiendo que hay múltiples variables que influyen en el desarrollo y afrontamiento de la enfermedad. El paciente debe tomar decisiones muy importantes relacionadas con su vida cuando el cáncer hace aparición. Temas como la posibilidad de la inferti- lidad tras determinados tratamientos, puede hacer que el paciente se plantee la criogenización de esperma u óvulos. Este tipo de decisiones solo podrán tomarse cuando el paciente esté bien informado y se sienta apoyado por su médico al tener en cuenta aspectos tan concretos de su vida y con el objetivo de ayudarle a que vea la vida más allá de la enfermedad. La bioética está presente en cada consulta que tiene el oncólogo, en cada diagnóstico y pronóstico que debe dar, en cada recomendación de tratamiento, incluso en cada saludo afectuoso o apoyo emocional que proporciona al paciente oncológico. 1.3.3. Bioética en cuidados paliativos La ética en cuidados paliativos debe tener en cuenta los principios de los que hemos hablado con anterioridad. Pero además, ante una situación tan extrema, podemos hablar de actitudes morales esenciales en el final de la vida (Bruera, E. et al., 2015): • Respeto y dignidad: Es esencial tener un respeto incondicional por la vida y dignidad humana, incluso en situaciones de extrema debilidad y vulnerabilidad. • Aceptación de la finitud humana y de la muerte: Un médico que tenga interiorizada la idea de que todo ser humano fallece, podrá afrontar la muerte con sus pacientes de una manera más equilibrada y siendo cons- ciente de lo precioso de esta última etapa de la vida. • Actitudes básicas en cuidados paliativos: Veracidad, prudencia y compa- sión son tres actitudes esenciales en el cuidado a los moribundos. En el final de la vida se tienen que tomar una serie de decisiones muy importantes que afectarán directamente al paciente. Para que las decisiones que se tomen sean aquellas que el paciente realmente desea, podemos tener en cuenta una serie de factores (Barbero Gutiérrez, J. et al., 2016): • Visibilizar y dejar constancia de los valores y decisiones del paciente referidas a su salud.
  • 15. 25 Evolución y fundamentos de la psicooncología • Prevenir la tentación de tomar decisiones con un enfoque paternalista, aduciendo que nosotros sabemos más que el paciente y por tanto nuestra postura es la correcta. • Reconocer la dignidad de la persona, siendo el paciente el centro del proceso asistencial y potenciando factores biográficos que acompañan al paciente durante toda su enfermedad. • Facilitar la comunicación y estar abiertos a dialogar con el paciente. • Aumentar la percepción de control del paciente sobre la situación que está viviendo, reduciendo así su sufrimiento. • Hacer visible la actitud de respeto de los profesionales hacia el paciente y la situación que está viviendo. Esto promueve una relación de confianza y complicidad. • Reducir la incertidumbre del paciente en el final de su vida y en las deci- siones que habrá de tomar, incorporando sus experiencias a esta toma de decisiones compartida entre el paciente y los profesionales. • Comunicarse con los familiares para que comprendan el proceso de toma de decisiones llevado a cabo con el paciente. En el final de la vida surgen una serie de situaciones extremas que pueden conllevar grandes debates éticos entre los profesionales de la salud. Las situacio- nes que pueden provocar este debate suelen estar relacionadas con la limitación del esfuerzo terapéutico, concretamente (Sánchez González, M.A., 2013): • Renuncia voluntaria a la hidratación y nutrición: En la etapa de últimos días de vida, es habitual que el paciente deje de comer y beber. Sabemos que el paciente no vive esta retirada de la hidratación y de la nutrición como sensaciones de hambre y sed inaguantables, de hecho la propia deshidratación puede ayudar a controlar ciertos síntomas como vómitos, edemas y la dificultad respiratoria. La sensación de hambre suele des- aparecer a los tres o cuatro días de retirar la nutrición. Morir dejando de comer e hidratarse, supone una pérdida de conciencia progresiva. Para tomar esta decisión, es esencial que el paciente esté bien informado (o la familia si el propio paciente no puede tomar una decisión), realizar un consentimiento informado, mantener el cuidado al paciente y acompa- ñarle y tratar médicamente los síntomas desagradables para asegurar el máximo confort posible en este período de fin de vida. • Sedación paliativa: Este tipo de sedación consiste en el uso de fármacos tranquilizantes a dosis crecientes hasta lograr un control sobre los sín- tomas refractarios que son muy incómodos para el paciente y que no se
  • 16. Manual de psicooncología 26 pueden controlar por otros medios. Se disminuye el nivel de consciencia del paciente pero aún puede sentir la presencia de su familia, los diálogos y el tacto. El objetivo de la sedación es la de reducir el sufrimiento del paciente en la última etapa de su vida. • Retirada de soporte vital: En ocasiones, los equipos médicos llegan a conectar ciertas máquinas al paciente que le ayudan a sobrevivir, tales como la ventilación mecánica. Cuando el estado general del paciente em- peora, el equipo médico se puede plantear retirar esta máquina dado que el paciente no responde adecuadamente a él. El hecho de tener que retirar la ventilación, es éticamente aceptable, pero los profesionales pueden vivirlo como si estuvieran matando al paciente, lo que puede provocar una retirada de soporte vital tardía, aumentando el sufrimiento de éste. Como hemos podido comprobar en este último punto de la bioética, la ética está presente en cada paso del proceso asistencial, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Es esencial ser conscientes de cómo ha cambiado a lo largo del tiempo la concepción de la relación médico-paciente, cómo se ha ido incluyendo al paciente como una parte activa de su propia enfermedad y también de su cura- ción o mejora de síntomas. La bioética ayuda a que no se olviden esos principios que tantos siglos ha costado conquistar en cuanto a la autonomía y libertad del paciente para decidir sobre su propia vida cuando la enfermedad se hace presente. Los dilemas éticos son complejos y en muchas ocasiones será difícil para el equipo sanitario llegar a conclusiones claras respecto a la mejor solución o decisión, pero nunca se debe perder de vista que el paciente es quien decide en última instancia cómo desea vivir su enfermedad y cómo desea experimentar su etapa final de la vida.