Participación de los pacientes en los grupos de desarrollo de las GPC: la experiencia de la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
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Este documento describe la experiencia de la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS) en involucrar a pacientes en el desarrollo de Guías de Práctica Clínica (GPC). Se discuten los métodos cualitativos utilizados para incluir la perspectiva del paciente, como grupos de discusión y entrevistas. También se analizan los beneficios de la participación de pacientes en GPC sobre autismo, insomnio e ictus. Finalmente, se concluyen las ventajas de integrar la investigación cual
Participación de los pacientes en los grupos de desarrollo de las GPC: la experiencia de la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 1. IX REUNIÓN CIENTÍFICA Noviembre 2010 Participación de los pacientes en los grupos de desarrollo de las Guías de Práctica Clínica (GPC) : la experiencia de la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS) Javier Gracia San Román Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS) Madrid , 25 Noviembre 2010
- 2. Agenda 1.Experiencias en UETS • 1. Contexto Guías Clínicas 2.Métodos y Estrategias • 2. Métodos y Estrategias Participación de pacientes • Investigación Cualitativa 3. Resultados y Oportunidades 3.Resultados y Oportunidades Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 3. Agenda 1.Experiencias en UETS • 1. Contexto Guías Clínicas 2.Métodos y Estrategias • 2. Métodos y Estrategias Participación de pacientes • Investigación Cualitativa 3. Resultados y Oportunidades 3.Resultados y Oportunidades Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 4. Contexto GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC): DEFINICIÓN “recomendaciones desarrolladas de manera sistemática para ayudar a los PROFESIONALES PACIENTES y sobre las decisiones en salud” Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 5. Contexto Experiencia Perspectiva Contexto Clínica del paciente Guías de Práctica Clínica (GPC) Evidencia Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 6. Contexto ¿Cuando? ¿Cómo? debe ser incluida ¿Quién? Perspectiva ¿Investigación del paciente cualitativa? ¿Participación de pacientes? ¿Impacto? Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 7. Agenda 1.Experiencias en UETS • 1. Contexto Guías Clínicas 2.Métodos y Estrategias • 2. Métodos y Estrategias Participación de pacientes • Investigación Cualitativa 3. Resultados y Oportunidades 3.Resultados y Oportunidades Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 8. Métodos y estrategias AUTISMO INSOMNIO ICTUS Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 9. Métodos y estrategias INVESTIGACIÓN CUALITATIVA PRIMARIA SECUNDARIA PARTICIPACIÓN PACIENTES Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 10. Métodos y estrategias Investigación cualitativa y cuantitativa PRIMARIA Diseño investigación Cuestionario Grupos de + Observación discusión Entrevistas en participante profundidad Participantes: Pacientes y profesionales
- 12. Métodos y estrategias INVESTIGACIÓN CUALITATIVA SECUNDARIA Bases de datos Psycinfo Academic search premiere Science direct Social science..... ...no exclusivamente biomédicas Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 13. Métodos y estrategias INVESTIGACIÓN CUALITATIVA SECUNDARIA filtros metodológicos Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 14. Métodos y estrategias PARTICIPACIÓN PACIENTES Desde el inicio Alcance, objetivos, preguntas a responder GDG Revisando Subgrupos de desarrollo de recomendaciones la información para pacientes Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 15. Agenda 1.Experiencias en UETS • 1. Contexto Guías Clínicas 2.Métodos y Estrategias • 2. Métodos y Estrategias Participación de pacientes • Investigación Cualitativa 3. Resultados y Oportunidades 3.Resultados y Oportunidades Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 16. Resultados y oportunidades AUTISMO Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 17. Resultados y oportunidades AUTISMO : REPRESENTANTES FORMANDO PARTE DEL GDG • Colaboración para centrar el alcance formando parte del GDG desde el principio • Aportación de cuestiones clave - resolver problemas de las familias en esos momentos • Desarrollando recomendaciones de la guía Confederación Española de Organizaciones en favor de las • Difusión/implementación Personas con Discapacidad Intelectual
- 18. Resultados y oportunidades AUTISMO • Evaluando de forma independiente el borrador final de la guía • Participando en un grupo paralelo para el desarrollo de la información para los padres Versiones para padres en dos escenarios
- 19. Resultados y oportunidades AUTISMO •Ilustrando versión para pacientes utilizando sus vivencias para una mejor implementación Implicando padres en el proceso Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 20. Resultados y oportunidades AUTISMO INVESTIGACIÓN CUALITATIVA SECUNDARIA
- 21. Resultados y oportunidades INVESTIGACIÓN CUALITATIVA SECUNDARIA aspectos sobre fases de la comunicación enfermedad confianza adherencia Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 22. Resultados y oportunidades AUTISMO BENEFICIOS Conocimiento sobre: • Dificultades para detectar signos/ síntomas precoces de TEA • Dificultades de los padres: - alertar a los profesionales ante la sospecha - proceso diagnóstico - información adecuada -seguimiento en AP
- 23. Resultados y oportunidades AUTISMO LIMITACIONES • Representantes de pacientes con perfil técnico -- Solución: búsqueda evidencia cualitativa y la participación de padres revisión externa • Representación de pacientes en el GDG con respecto a los profesionales 2:11 IMPACTO PRINCIPAL Recomendaciones en función de las necesidades del profesional, niños y sus familias Atención centrada en el paciente/familia
- 24. Resultados y oportunidades INSOMNIO Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 25. Resultados y oportunidades INSOMNIO Investigación cualitativa PRIMARIA Diseño investigación Grupos de Observación discusión Entrevistas en participante profundidad Participantes: Pacientes y profesionales
- 26. Resultados y oportunidades INSOMNIO INVESTIGACIÓN CUALITATIVA PRIMARIA experiencias personales Contexto social Relación médico-paciente Alcance y objetivos Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 27. Resultados y oportunidades INSOMNIO PARTICIPACIÓN PACIENTES Formación - Taller de GPCs: profesionales sanitarios + pacientes INFORMACIÓN : áreas de contenido que debían estar presentes términos de lenguaje que debían utilizarse Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 28. Resultados y oportunidades INSOMNIO BENEFICIOS/IMPACTO - Significado de calidad de vida - Conocimiento sobre la carga de enfermedad – discapacidad, morbilidad -Información para pacientes - Mejor diseminación - ASENARCO LIMITACIONES ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL - Asociaciones de pacientes como parte del GDG (insomnio – revisores ext ) SUEÑO
- 29. Resultados y oportunidades ICTUS Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 30. Resultados y oportunidades ICTUS GRUPO ELABORADOR: SOCIEDADES •Sociedad Española de Neurología (SEN) •Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) •Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC) •Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) •Sociedad de Enfermería Madrileña de Atención Primaria (SEMAP) •Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) •Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) •Federación Española de Ictus (FEI) VISIÓN DE LOS PACIENTES
- 31. Resultados y oportunidades ICTUS BENEFICIOS/IMPACTO • Definiendo contenidos considerados imprescindibles desde el punto de vista del paciente. Ej. Inclusión de la rehabilitación tras un ictus • Formulación de recomendaciones. Esencial ante falta de evidencia y necesidad de consenso • Liderando el grupo de trabajo encargado de elaborar el material para pacientes Unidad de Evaluación Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 32. Resultados y oportunidades ICTUS BENEFICIOS/IMPACTO • creación de una nueva Asociación de Familiares y afectados por ictus en la Comunidad de Madrid, gracias a la colaboración entre varios miembros del grupo Ictus Asociación Madrileña (ICAM) C/ Encarnación Andrés, nº 10 bis 28035- Madrid E-mail: icam.Madrid@gmail.com Unidad de Evaluación Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 33. Resultados y oportunidades Conclusiones AUTISMO INSOMNIO ICTUS Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 34. Resultados y oportunidades Conclusiones Dos caminos distintos pero Perspectiva complementarios para tener en cuenta la perspectiva del paciente : del paciente 1.- Reuniendo evidencia robusta 2.- asegurando una pacientes en participación efectiva el proceso de desarrollo en el desarrollo del proceso Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 35. Resultados y oportunidades PARTICIPACIÓN PACIENTES Desde el inicio : Alcance y objetivos Perspectiva del paciente nuevas preguntas GDG Revisión borradores Información para Adaptación de pacientes recomendaciones Versiones para pacientes Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 36. Resultados y oportunidades Facilitadores Perspectiva del paciente -Conocimiento y utilización de técnicas de investigación cualitativa -La propia investigación primaria nos facilita la selección e inclusión de los pacientes Reclutamiento de pacientes difícil: Tópico – salud mental , pacientes no conocidos - Comunicación/dinámica de trabajo entre los profesionales implicados Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 37. Resultados y oportunidades Barreras Perspectiva del paciente • Definición previa de las tareas • Escasa evidencia de ejs. de experiencias satisfactorias previas • Lenguaje técnico por parte de los profesionales sanitarios • Dificultad del paciente a la hora de expresar sus opiniones y deseos en un grupo numeroso formado por profesionales sanitarios
- 38. Resultados y oportunidades BENEFICIOS/IMPACTO Perspectiva del paciente • Visión más amplia de los problemas de salud: calidad de vida y problemas diarios • Mayor aceptación de la guía por los usuarios • Mayor visibilidad de la guía en diferentes medios de presentación • Contribuir a modelo de Atención en el que los pacientes participan en la toma de decisiones
- 39. Resultados y oportunidades Oportunidades de mejora Perspectiva del paciente • Formación de pacientes/profesionales en GPC • Participación en la difusión/implementación : presentación de GPC en foros • Representación en los GDG : mayor equilibrio profesionales-pacientes • Establecimiento de métodos para participación de pacientes en la elaboración de GPC ¿ Cómo ?
- 40. Resultados y oportunidades PATIENT GUIDELINE DEVELOPMENT PHASES INVOLVEMENT Identifying Subjects relevant to Secondary Research patients Primary and Pre - scoping Preparation Phase Pre - defining key research questions Composing Guideline Group The scope Qual Saf Health Care Developing key questions 2011 Identifying/reviewing evidence A methodological Patient Participation Development Phase approach for patient Developing and wording involvement in clinical guideline recommendations practice guidelines Writing the clinical guideline External review process Dissemination Implementation Phase Implementation Assessing and updating Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 41. Resultados y oportunidades Plan de Calidad para el SNS GPC basadas en Evidencia Sub-grupo de trabajo metodológico de implicación de pacientes http://portal.guiasalud.es/web/guest/home Manual Metodológico para la Implicación de pacientes en el desarrollo de GPC Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)
- 42. IX REUNIÓN CIENTÍFICA Noviembre 2010 ¡MUCHAS GRACIAS! Información de contacto: Javier Gracia: javier.gracia@salud.madrid.org Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS): uets.ale@salud.madrid.org Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (UETS)