SINDROME DE DOWN
- 1. EMILIO RUIZ RODRÍGUEZ. PSICÓLOGO FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA e-mail: emilioruiz_rodriguez@ozu.es www.downcantabria.com INTEGRACIÓN ESCOLAR La legislación actual en España recoge un amplio abanico de posibilidades de escolarización para los alumnos con síndrome de Down, que abarca desde la escolarización en centros de educación especial hasta la integración en centros ordinarios, pasando por fórmulas intermedias como la escolarización combinada entre ambos tipos de centros o las aulas especializadas en centros de integración. En la Fundación Síndrome de Down de Cantabria creemos que la integración educativa en líneas generales es beneficiosa para las personas con síndrome de Down (SD) y para las demás personas también. Del mismo modo que abogamos por una integración social lo más plena posible, defendemos la integración escolar como un paso previo e ineludible hacia ella. Pero no la integración de cualquier modo y a cualquier precio, sino adecuadamente realizada. Cuando un chico o una chica con síndrome de Down se incorpora a un centro escolar ordinario es preciso dar respuesta a sus necesidades educativas y son los profesores los encargados de responder a esta demanda. Aunque en algunos casos el profesorado se queja de falta de preparación y de recursos para responder a las necesidades de estos alumnos, la atención adecuada en los colegios a los alumnos/as con síndrome de Down y con otras deficiencias, depende principalmente de la actitud del profesorado, más que de sus conocimientos. Una actitud favorable junto con las adecuadas adaptaciones de tipo didáctico y organizativo, son las variables que más influyen en el éxito de la integración escolar de los alumnos con discapacidad. Hay coincidencia también entre los diversos especialistas en que con una enseñanza transmisiva no se puede atender a las necesidades de los alumnos con SD, entendida como un modelo didáctico en el que el profesor es el poseedor de conocimiento cerrado y el alumno un mero receptor de ese saber. El ejemplo más claro de esta perspectiva educativa es la clase magistral, en la que el profesor explica al grupo clase, la herramienta metodológica habitual que suele utilizarse es el libro de texto y el sistema de evaluación, el examen. Es preciso con estos alumnos
- 2. variar la metodología educativa, utilizando un enfoque personalizado en la intervención y sirviéndose de estrategias diversificadas, recogidas siempre que se pueda en su propia programación individualizada o adaptación curricular individual. NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN El término necesidades educativas especiales comienza a emplearse hacia los años 60 del pasado siglo, pero es a raíz de la elaboración del informe Warnock en Gran Bretaña en 1978, cuando se generaliza su utilización. Los niños con SD son alumnos con necesidades educativas especiales (a.c.n.e.e.), ya que todos ellos tienen discapacidad intelectual. En el caso de los alumnos con síndrome de Down, algunas características básicas de su proceso de aprendizaje pueden indicarnos cuáles son sus principales necesidades educativas especiales: • Necesitan que se pongan en práctica con ellos estrategias didácticas individualizadas • Necesitan que se les enseñen cosas que otros aprenden espontáneamente. • El proceso de consolidación de lo que acaban de aprender es más lento. Aprenden más despacio y de modo diferente. Necesitan más tiempo de escolaridad. • Precisan mayor número de ejemplos, ejercicios, actividades, más práctica, más ensayos y repeticiones para alcanzar las mismas capacidades. • Requieren una mayor descomposición en pasos intermedios, una secuenciación de objetivos y contenidos más detallada. • Tienen dificultades de abstracción, de transferencia y de generalización de los aprendizajes. Lo que aprenden en un determinado contexto no se puede dar por supuesto que lo realizarán en otro diferente. Necesitan que se prevea esa generalización. • Necesitan en la mayor parte de los casos Adaptaciones Curriculares Individuales. • Necesitan apoyos personales de profesionales especializados (Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje). • Los procesos de atención y los mecanismos de memoria a corto y largo plazo necesitan ser entrenados de forma específica. • El aprendizaje de los cálculos más elementales es costoso para ellos. Tienen dificultades con los ejercicios matemáticos, numéricos y con las operaciones. Necesitan un trabajo sistemático y adaptado en
- 3. matemáticas y que se les proporcionen estrategias para adquirir conceptos matemáticos básicos. • El lenguaje es un campo en el que la mayor parte de los alumnos con SD tiene dificultades y que requiere un trabajo específico. Necesitan apoyo logopédico individualizado. • Respecto a la lectura casi todos pueden llegar a leer de forma comprensiva, siendo recomendable el inicio temprano de este aprendizaje (4-5 años). Necesitan que se les introduzca en la lectura lo más pronto posible y utilizando programas adaptados a sus peculiaridades (ejemplo: métodos visuales). • Necesitan con frecuencia programas específicos de autonomía personal, entrenamiento en habilidades sociales o educación emocional. • Necesitan que se les evalúe en función de sus capacidades reales y de sus niveles de aprendizaje individuales. PROGRAMACIÓN EDUCATIVA PARA ALUMNOS CON SD El concepto de currículo aceptado habitualmente en el sistema educativo español, admitiendo que existen otras concepciones, se puede presentar como el proyecto que determina los objetivos de la educación escolar y propone un plan de acción adecuado para conseguirlos. Definiéndolo de forma operativa, podríamos decir que el currículo viene a determinar el qué, cómo y cuándo enseñar y el qué, cómo y cuándo evaluar. Los profesores tutores y los profesores de apoyo (educación especial o pedagogía terapéutica, audición y lenguaje, logopedas o fonoaudiólogos) han de dar respuesta a esas NEE, confeccionando las adaptaciones curriculares que sean precisas. Una Adaptación Curricular Individual (A.C.I.) es, en esencia, una programación para un solo alumno. Se ha de adaptar el currículo a sus características individuales, a sus intereses y motivaciones, a su estilo de aprendizaje, a su forma de hacer y de ser. A).- QUÉ ENSEÑAR A LOS CHICOS CON SD (OBJETIVOS Y CONTENIDOS) • Es preciso personalizar los objetivos que se planteen. • Seleccionar lo que se les va a enseñar. Se han de establecer prioridades. Hay un tiempo limitado para impartir ilimitados conocimientos. Es preciso tener claro el objetivo educativo fundamental y preparar muchos y variados recursos para alcanzarlo. • Establecer objetivos a largo, a medio y a corto plazo. Unos criterios válidos de selección de objetivos pueden ser :
- 4. - Los más importantes y necesarios para el momento actual de la vida del niño, los que le sirven aquí y ahora (ej.: autonomía personal). - Los que tienen una mayor aplicación práctica en la vida social y los que se pueden aplicar a mayor número de situaciones (ej.: habilidades sociales, dinero, reloj). - Los que sirven de base para futuras adquisiciones. (ej.: lectura y escritura) - Los que favorezcan el desarrollo de sus capacidades: atención, percepción, memoria, comprensión, expresión, autonomía, socialización. • Tener claro en cada momento cuál es el objetivo que estamos trabajando, dejando los demás en segundo plano. • Nunca se ha de hacer por hacer. (¿Para qué le mando que haga …?). • Se han de secuenciar los objetivos en orden creciente de dificultad. • Escoger objetivos prácticos, útiles, funcionales, aplicables inmediatamente o al menos aplicables lo más pronto posible. El sistema educativo español abarca dos tramos en la escolaridad obligatoria, la Educación Primaria, con 6 cursos desde 1º a 6º de Primaria (6-12 años) y la Educación Secundaria Obligatoria, con 4 cursos de 1º a 4º de Secundaria (12-16 años). A estos se ha de añadir la Educación Infantil que comprende 3 cursos desde los 3 a los 6 años de edad. OBJETIVOS DE EDUCACIÓN INFANTIL. Los objetivos en Educación Infantil pueden ser, a grandes rasgos, los mismos que para los demás compañeros. Algunos de esos objetivos son: conocer su propio cuerpo y sus posibilidades de acción; observar y explorar su entorno familiar, natural y social; adquirir progresivamente autonomía en sus actividades habituales; desarrollar sus capacidades afectivas; relacionarse con los demás o desarrollar habilidades comunicativas, válidos en general para los niños con SD. Con una pequeña adaptación a sus características personales puede bastar. Bien es verdad que la legislación educativa actual en España incorpora la iniciación de las habilidades lógico- matemáticas y de lecto-escritura, algo que puede dificultar el avance de los niños con SD si estos objetivos se establecen como prioritarios. OBJETIVOS EN EDUCACIÓN PRIMARIA.
- 5. En Educación Primaria, probablemente todos los alumnos con SD necesitarán Adaptaciones Curriculares Individuales, que serán cada vez más significativas, ya que se irán separando del currículo propio de su edad a medida que pasen los años. Deberán ser recogidas en un Documento Individual de Adaptación Curricular (DIAC), confeccionado por el maestro tutor con el asesoramiento de los especialistas (Pedagogía Terapéutica, Audición y Lenguaje, Orientador, etc.). (Ver artículo “Adaptaciones curriculares individuales para los alumnos con síndrome de Down” en http://www.infonegocio.com/downcan). B).- CÓMO ENSEÑAR A LOS NIÑOS Y NIÑAS CON SD. (METODOLOGÍA) • Importancia esencial de los profesores (tutores y de apoyo) para que la integración sea un hecho real y no meramente administrativo. • Fundamental la coordinación entre todos los implicados en su educación: equipo directivo, tutor, profesorado de apoyo, servicios especializados (ej. Asociaciones y Fundaciones) y familia. • Necesidad de que se facilite desde la organización de los centros la coordinación entre los profesionales que intervienen con el alumno con SD. Se han de buscar los espacios y los tiempos precisos. • Es imprescindible trabajar en equipo. PLANIFICACIÓN / PROGRAMACIÓN • Partir de una visión global del centro. Tener en cuenta al alumnado con síndrome de Down a la hora de organizar el centro y confeccionar la programación general anual. • Es precisa la implicación plena del equipo directivo. Si no creen en la integración, no pueden animar al profesorado para que participe. • Personalizar. Igual en la metodología que en la selección de objetivos. Conocer al alumno concreto, sus puntos fuertes y sus puntos débiles. • Establecer una línea base. Hacer una valoración inicial de lo que sabe y no sabe. Partir siempre de lo que el alumno tiene bien establecido. • No se puede determinar a priori lo que van a llegar a aprender. En ningún caso se ha de poner techo o límite a sus posibilidades educativas. • No dar por supuesto nada. Lo que saben han de demostrarlo y lo que hacen en una determinada situación no se debe suponer que lo harán igual en otras circunstancias (se ha de tener prevista la generalización de los aprendizajes). • Plantear la posibilidad de reducir su horario de estancia en el centro en Educación Infantil y Educación Secundaria Obligatoria.
- 6. METODOLOGÍA DE TRABAJO • Librarse de la “tiranía” del libro de texto. • Presentar multisensorialmente los aspectos a aprender. • Dar pautas de actuación, estrategias, formas de actuar. • Emplear más ayuda directa y demostraciones (modelado) que largas explicaciones. • Ir siempre desde lo concreto a lo abstracto • Dos principios metodológicos fundamentales: imaginación y flexibilidad. • No comparar. Procurar que cada uno progrese a su propio ritmo. SUGERENCIAS METODOLÓGICAS PARA APLICAR EN GRUPO- CLASE Para responder a las necesidades educativas de los alumnos con síndrome de Down, dentro del grupo-clase, se pueden tomar algunas de las siguientes pautas metodológicas. Todas ellas son medidas, individuales o colectivas, que estando dirigidas a ayudar a un alumno concreto en su proceso educativo, pueden ser aplicadas al conjunto de la clase. Realizar un seguimiento individual del alumno, analizando su proceso educativo, reconociendo sus avances, revisando con frecuencia su trabajo, etc. Favorecer la realización de actividades controladas de forma individual por el profesor, teniendo previstos momentos para llevar a cabo supervisiones y ayudas en relación con los aspectos concretos en que tiene dificultades. Establecer momentos en las clases en que se realicen ayudas mutuas entre iguales, buscando compañeros que apoyen al alumno y le ayuden con sus tareas. Incluir actividades de refuerzo en la programación, buscando nuevas estrategias para llegar a los mismos aprendizajes. Planificar actividades variadas para el mismo objetivo, utilizando materiales o soportes de trabajo distintos. Diseñar dos o más recorridos de aprendizaje para cada objetivo, que ofrezcan a cada alumno oportunidades para aprender contenidos que no dominan. Confeccionar un banco de materiales, con material de trabajo para cada unidad a diferentes niveles de dificultad (actividades normales y de refuerzo, individuales o en grupo). Se puede planificar incluso que, con el tiempo, el alumno pueda acceder a ellas de manera autónoma sin necesidad de la intervención constante de profesor.
- 7. Elaborar una carpeta individual con actividades de espera, de refuerzo o ampliación para el alumno. Diseñar una hoja individual de cada alumno con SD, con los objetivos y actividades programados para él para un plazo determinado (resumen para un periodo de tiempo, por ejemplo dos semanas, de su Adaptación Curricular Individual). Valorar la posibilidad de incluir la intervención coordinada y simultánea de dos profesionales con el mismo grupo-aula, para apoyar a este alumno o a otros. Organizar grupos de refuerzo fuera del horario fijo, con alumnos con dificultades semejantes. Reordenar y reagrupar a los alumnos de un aula en función de su nivel en diversas asignaturas. Llevar a cabo actividades con distintos tipos de agrupamientos, individuales, en gran grupo y siempre que se pueda en pequeño grupo. Utilizar el trabajo cooperativo como estrategia metodológica, de forma habitual. Realizar una distribución flexible de espacios y tiempos. Por ejemplo, distribuyendo la clase en zonas de actividad o talleres y los horarios en función del ritmo de trabajo de los alumnos. Limitar las exposiciones orales en clase, complementándolas siempre que se pueda con otras formas de trabajo (ej.: sistema de proyectos o centros de interés) ACTIVIDADES/MATERIALES • Es recomendable la flexibilidad en la presentación de actividades. • Combinar diferentes tipos de actividades: trabajo individual, exposición, búsqueda de información, trabajo en grupos y otras. • Presentar actividades de corta duración, utilizando un aprendizaje basado en el juego, lúdico, entretenido, atractivo. • Adaptar los materiales a cada niños (ejemplo: cuentos personalizados) • Tener preparado el material que se va a utilizar con antelación y material en abundancia por si se ha de cambiar la actividad. • Dar al alumno con SD la posibilidad de trabajar con objetos reales y que pueda obtener información de otras formas distintas al texto escrito. • Interesa más calidad que cantidad. • Dejarles más tiempo para acabar, pero poco a poco ir pidiéndoles mayor velocidad en sus realizaciones. • Aplicar lo que se enseña y dejar que se realice una práctica repetida.
- 8. SOCIALIZACIÓN / AGRUPAMIENTOS • Se trata de que sea uno más, de tratarle como a los otros, sin más exigencia pero tampoco con más privilegios. Si acaso, caer por el lado de la exigencia más que por el de la sobreprotección. • Variar la distribución de la clase y la ordenación de las mesas para favorecer actividades en pequeño grupo. • Dar posibilidad de trabajo individual y de trabajo en distintos tipos de agrupamiento. • Sí puede y debe de hacer cosas en común con los demás Dejarle que lleve los mismos libros, que tenga boletín de notas, que comparta clases. • Respecto a los compañeros, tratar el tema con normalidad, respondiendo a sus dudas. • Los profesores deben comportarse en clase sabiendo que son “modelos” para los alumnos y especialmente para los alumnos con SD que aprenden muchas de sus conductas por observación. • Se pueden aplicar programas de entrenamiento en habilidades sociales y de educación emocional con alumnos con SD con resultados observables. C).- QUÉ Y CÓMO EVALUAR • Es fundamental establecer una línea base al comenzar, para definir el punto desde el cual partimos. • Personalizar la evaluación, adaptarla a sus características. • La evaluación se realizará en función de los objetivos que se hayan planteado. La evaluación de las áreas objeto de adaptaciones curriculares significativas, se realizará tomando como referencia los objetivos fijados en las adaptaciones correspondientes (Orden 14-2-96 sobre evaluación de ACNNE en España). • Se valorará al alumno en función de él mismo, no en base a una norma o a un criterio externo o en comparación con sus compañeros. • Es esencial la evaluación continua, la observación y la revisión constante de las actuaciones. • Procurar evaluar en positivo (las evaluaciones suelen recoger una relación de todo lo que no son capaces de hacer).
- 9. • Se le debe de dar un boletín de notas, como a los demás, en el que queden reflejados los objetivos planteados y el grado en que va alcanzando cada uno, para que los padres sepan cuál es su evolución escolar. • Realizar una evaluación flexible y creativa. Por ejemplo, visual y táctil (señalando) en lugar de oral o escrita, diaria, basada en la observación y el registro sistemático y para los que sepan escribir, exámenes. • Es fundamental evaluar la propia labor docente y la Adaptación Curricular Individual. PADRES • Los padres son y siempre serán los máximos responsables de la educación de sus hijos. • Es imprescindible la complementación con el profesorado. Es precisa una relación franca, la coordinación plena entre el profesorado y la familia. • Aprovechar las situaciones naturales que brinda el hogar para que piensen y aprendan. • No obsesionarse, no preocuparse demasiado por los avances, los logros. Es tan peligrosa la dejadez y la pasividad como la excesiva exigencia. No agobiarse. No comparar. Seguir el ritmo del chico/a. • Se pueden dar etapas de crecimiento cero, mesetas, estancamientos aparentes. Suelen impacientar a quienes carecen de experiencia. Son normales y en estas situaciones la paciencia y la constancia son virtudes imprescindibles. • No olvidarse de que son niños. Necesitan jugar, divertirse. Desde que empiezan a la escuela dejan de ser niños, de ser hijos y pasan a ser “alumnos” y todo se valora a través del prisma de lo escolar. • “Receta final”: No hacer nada por él / ella que pueda hacer solo/a.
- 10. • Se le debe de dar un boletín de notas, como a los demás, en el que queden reflejados los objetivos planteados y el grado en que va alcanzando cada uno, para que los padres sepan cuál es su evolución escolar. • Realizar una evaluación flexible y creativa. Por ejemplo, visual y táctil (señalando) en lugar de oral o escrita, diaria, basada en la observación y el registro sistemático y para los que sepan escribir, exámenes. • Es fundamental evaluar la propia labor docente y la Adaptación Curricular Individual. PADRES • Los padres son y siempre serán los máximos responsables de la educación de sus hijos. • Es imprescindible la complementación con el profesorado. Es precisa una relación franca, la coordinación plena entre el profesorado y la familia. • Aprovechar las situaciones naturales que brinda el hogar para que piensen y aprendan. • No obsesionarse, no preocuparse demasiado por los avances, los logros. Es tan peligrosa la dejadez y la pasividad como la excesiva exigencia. No agobiarse. No comparar. Seguir el ritmo del chico/a. • Se pueden dar etapas de crecimiento cero, mesetas, estancamientos aparentes. Suelen impacientar a quienes carecen de experiencia. Son normales y en estas situaciones la paciencia y la constancia son virtudes imprescindibles. • No olvidarse de que son niños. Necesitan jugar, divertirse. Desde que empiezan a la escuela dejan de ser niños, de ser hijos y pasan a ser “alumnos” y todo se valora a través del prisma de lo escolar. • “Receta final”: No hacer nada por él / ella que pueda hacer solo/a.