Relazione antonio rotundo
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Il documento discute l'importanza del ruolo dei genitori e degli insegnanti nell'educazione di bambini autistici, sottolineando le problematiche dei servizi e l'approccio disordinato degli interventi. Viene evidenziata la necessità di una formazione adeguata per i genitori affinché possano svolgere un ruolo attivo ed efficace, e si critica l'idea di delegare totalmente il supporto agli specialisti. La comunicazione e il gioco sono fondamentali per il benessere del bambino, e ogni intervento deve essere personalizzato e rispettare i suoi bisogni e tempi.
Relazione antonio rotundo
- 1. Gioco e comunicazione nel bambino autistico: il ruolo dei genitori nel processo educativo Antonio Rotundo Educatore
- 2. Vorrei richiamare l’attenzione sui seguenti punti: • Il ruolo dei genitori e degli insegnanti nell’intervento • Il modo dissennato di intervenire da parte dei servizi • La necessità che l’intervento, oltre che essere precoce e intensivo, debba essere soprattutto corretto, ossia rispettoso delle caratteristiche naturali del bambino • Il nostro concetto assurdo di normalità e la sofferenza inutile che questo provoca
- 3. Il nodo cruciale è: • Formare responsabilmente e da subito i genitori per svolgere in modo adeguato il loro ruolo educativo col bambino. Finora si è lasciato credere che la soluzione del problema fosse prevalentemente compito degli specialisti. La maggioranza dei genitori si aspetta ancora questo e delegano inconsapevolmente un impegno che spetta esclusivamente a loro
- 4. Il bambino autistico • Quando nasce entra in un mondo poco adatto per lui, senza che nessuno se ne accorga (come un piccolo extraterrestre!) • Tutti però si comportano con lui come se… • E subito inizia a crearsi in lui un vuoto pieno di nebbia, tra quello che gli succede intorno e quello che riesce a gestire con soddisfazione, a comprendere, a godere,…(è sufficiente vedere qualche filmato di bambini piccolissimi) • Fin da subito il bambino inizia ad essere confuso, frustrato e spiazzato, i genitori ancora no!
- 5. Alle prime avvisaglie delle sue difficoltà: • La confusione aumenta ancora, in lui e quindi anche nei genitori • Il bambino peggiora invece di migliorare • Dopo vicissitudini varie arriva una diagnosi poi forse ne arriva un’altra e magari un’altra ancora… • Finalmente arriva il “verdetto” definitivo • Quali possono essere le ripercussioni di tutto questo calvario sul primo sviluppo del bambino?
- 6. Ma non finisce qui • Proposte e trattamenti imperversano • Intercorre un bel po’ di tempo prima di fare una scelta • Intanto aumenta ancora la sua confusione • Tutti “vendono” ad alta voce il proprio prodotto, come succedeva nei vecchi mercati • I genitori finiscono col “comprare e fare” un po’ di questo, un po’ di quello, e continua ad aumentare la confusione, lo stress, il ritardo e lo spreco • Sembra prevalere, incomprensibilmente, chi promette di più! Questa è davvero una grossa trappola!
- 7. Così: • L’intervento precoce diventa sempre più lontano • Non parliamo dell’intervento intensivo (ormai non si capisce più di quante ore deve essere un intervento compatibile e sostenibile) • Né tanto meno di quello corretto! • Come si può giocare e comunicare, in una parola, interagire positivamente e piacevolmente col bambino in tutta questa confusione?
- 8. Eppure… • Le ricerche e l’esperienza dimostrano sempre di più che quanto prima il bambino viene riconosciuto e accettato nella sua “diversità” e adeguatamente trattato, tanto più facile è porsi comunicativamente in sintonia con lui • Perché una cosa è il danno all’origine, ben altra cosa è gestirlo in modo errato: sarebbe come pretendere di far correre uno zoppo prendendolo a calci! • L’ideale sarebbe che venisse riconosciuto fin dalla nascita; alla ricerca il suo compito!
- 9. Anche il bambino autistico ha bisogno vitale • Di fare esperienze positive • Di ricevere risposte ai “suoi” bisogni • Di allargare il suo raggio d’azione nell’ambiente • Di sentirsi sicuro mentre lo esplora • Di trovare il giusto ritmo nell’altro che intuisce i suoi tempi, le sue intenzioni, li rispetta e li sostiene senza mai “forzarlo”. • Se non viene “sedotto e sostenuto” correttamente in tutto questo, si persegue sempre la direzione sbagliata (Bruner)
- 10. Vigotsky e la “zona prossimale di sviluppo” • La“zona prossimale di sviluppo” del bambino è quasi sempre erroneamente riferita alla sua età cronologica e non alla sua età di funzionamento generale • È questa naturale visione che ci porta ad un comportamento col bambino quasi sempre non “sincronizzato” e non “sintonizzato” • A un certo punto qualunque bambino “fragile” crolla definitivamente • Quando il genitore se ne rende conto, entrambi restano spiazzati, fortemente frustrati e con ulteriori difficoltà
- 11. Cos’è la “zona prossimale di sviluppo” • “è la distanza tra il livello di sviluppo attuale così come si può determinarlo attraverso il modo con cui il bambino risolve i problemi da solo, e il livello di sviluppo potenziale, che si può determinare dal modo con cui il bambino risolve i problemi quando è assistito dall’adulto o collabora con altri bambini più maturi” • Questo vale per tutti i bambini!
- 12. Stare col bambino • Sembra una ovvia banalità ma non lo è affatto • In realtà siamo sempre altrove, di solito molto più avanti, il bambino arranca nel vano tentativo di seguirci, finchè non si ribella o non si arrende • Conosciamo tutti persone con autismo del primo tipo e persone del secondo e i genitori le conoscono meglio di noi operatori: ci devono fare i conti 24 ore su 24 • Il meccanismo si complica definitivamente • Siamo usciti dalla sua “zona prossimale di sviluppo”, anzi, oserei dire, da qualunque zona di sviluppo • Purtroppo questo avviene in quasi tutti i trattamenti per la fretta di fare in fretta e sempre di più: ci siamo noi, ma non c’è più il bambino!
- 13. Uno specialista in autismo • Dovrebbe sistematicamente evidenziare nel bambino ogni più piccolo atto positivo, adeguato, suscettibile di miglioramento, a qualunque area esso appartenga, sostenerlo, accompagnarlo,svilupparlo, senza mai forzarlo, e mostrare concretamente al genitore presente come coltivarlo nel possibile quotidiano
- 14. Ogni frettolosa forzatura • Avvia un processo patologico che niente ha a che fare con l’autismo. Al danno, anche la beffa! • Con le migliori intenzioni di educare e istruire il bambino, in realtà si sta mettendo a dura prova la sua possibilità di sviluppo possibile e “mentre perseguiamo l’irraggiungibile, rendiamo impossibile l’attuabile” (R. Ardrey)
- 15. • Il bambino ha bisogno di “trattamento adatto per quello che è” , al suo livello di sviluppo, 24 ore su 24 e non 2 o 15 o 40! • Trattare solo il bambino senza formare e sostenere chi se ne prende cura quotidianamente, è del tutto inutile, • Questo è il problema!
- 16. “Trattare” • Non significa seguire questo o quel modello, ma interagire correttamente col bambino, possibilmente tutti, per tutto l’arco della giornata nel suo ambiente di vita: anche nella stanza di terapia dove potrebbe andare tutto bene, ma non è l’ ambiente di vita! • Il ruolo delle Associazioni è fare efficacemente pressione sulle Istituzioni affinché cambi il modello politico dell’ intervento • Il maggiore spreco delle risorse avviene proprio in questo modo di intervenire dissennato,assurdo e incoerente • O cambia questo modello o non si farà molta strada verso la qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie
- 17. • Lo specialista può, e deve, tenere contemporaneamente conto della teoria e della pratica nei suoi tre quarti d’ora! • Il genitore è praticamente “condannato” alla sola pratica del possibile per tutta la giornata!
- 18. • Se l’operatore non riesce a creare nel suo lavoro: sincronia, sintonia e collaborazione anche coi genitori e gli insegnanti, non solo lavora invano, • ma dimostra di non aver capito nulla di autismo • L’unico tempo “giusto” è quello del bambino; le uniche risorse utilizzabili, sono quelle del bambino, della famiglia e della scuola, ed è da queste che tutti dobbiamo partire se vogliamo che il bambino ci segua come e fin dove può seguirci • Se non è così, la sola ora di terapia diventa solo “acqua fresca” (Micheli)
- 19. Accoglienza • È necessario destinare il tempo dovuto, per farlo sentire sicuro in un ambiente nuovo, e per lui è nuovo qualunque ambiente, dal momento che cambia in continuazione e in modo spesso sconcertante (la cuffia e il morso!) • L’interazione positiva non si può pretendere, la si deve costruire con molta pazienza, discrezione, rispetto e disponibilità, ma anche con una coerente fermezza • In breve, è necessario scoprire, quando e come, è possibile entrare in “gioco” nel suo gioco!”, per entrare in sintonia con lui e questo vale per tutti, specialisti, genitori e insegnanti • Questo non è perdere tempo!
- 20. La fretta • Impedisce al bambino autistico il “gioco di padronanza”, come lo chiama Bruner • Ma senza aver ben sviluppato questo tipo di gioco, non può accedere al gioco simbolico, né al pensare né al parlare, e per ottenere questo dobbiamo sostenerlo con arte prima di tutto nel gioco di padronanza ovunque si presenta • Ignorare o saltare questa tappa fondamentale equivale a compromettere anche le altre
- 21. Bruner • Nel testo dedicato ai bambini piccolissimi: “ SAPER FARE, SAPER PENSARE,SAPER DIRE” espone molto chiaramente alcuni processi di apprendimento e comunicazione attraverso il gioco. Suggerisco a tutti di leggerlo per trovarvi spunti interessanti e utili; nella primissima età si fanno “i giochi” per il suo futuro! Al momento della diagnosi, è come se nascesse una seconda volta dopo un “travaglio”, non di ore, ma di anni! Diamogli una seconda possibilità, sostenendolo nella sua diversità, invece di boicottarlo o forzarlo perché sia ciò che non può essere!
- 22. L’approccio naturale • Parte, come per qualunque bambino piccolo, dai suoi interessi, da quello che fa spontaneamente con gli oggetti, dal suo modo di usarli in tutte le salse(gioco di padronanza) • Fare anche noi le stesse cose lo induce a guardarci • Offrire con enfasi gli oggetti “stereotipati” , lo “ seduce” e induce ad accettarci, alla possibilità di attesa, di ricerca, non più solo verso gli oggetti ma anche verso di noi: questo è un grande risultato! • Solo dopo, può nascere la possibilità di inserire nuove proposte più idonee e adatte al suo livello
- 23. Comunicazione e gioco • Nella prima età infantile sono la stessa cosa • Nella comunicazione è indispensabile l’altro • Nel gioco, a volte, non è necessario • Dal momento che ci interessa maggiormente l’interazione sociale col bambino autistico, è evidente che anche nel gioco la presenza dell’altro è indispensabile per sostenerlo e orientarlo • L’altro, però, deve essere in grado di saper giocare con un bambino autistico, cosa non facile ma che si può e si deve apprendere!
- 24. La comunicazione e il gioco sono costituiti da • Sguardi • Gesti • Suoni • Attese • Attenzione • Sorrisi E tutto ciò deve essere osservato, registrato, sostenuto, con estrema attenzione, discrezione e rispetto: in questo è necessario applicare correttamente quanto suggerito dalla psicologia sperimentale
- 25. Noi vogliamo • Che il bambino stia bene con noi in ogni senso • Che ci chieda aiuto, prima di tutto come a lui riesce, e solo dopo modificarne i modi per rendere la richiesta più chiara per tutti e più efficace anche per lui(ecco le tecniche) • In poche parole si deve iniziare col rispettare al massimo il suo modo di essere, la sua diversità,(questo è il valore primario) i suoi bisogni, i suoi interessi,i suoi tempi, come si fa con un bambino di pochi mesi, senza ricorrere a forzature inopportune di “normalizzazione ad ogni costo” • “Dalle forzature, dalle pretese e dall’incoerenza iniziano le sue sofferenze, non per il fatto di essere autistico
- 26. • “Finiamola di concentrarci solo su ciò che non c’è, solo e sempre su quello che non ci piace e che non sa fare “ Ci siamo mai chiesti cosa non piace a lui di quello che facciamo noi? • Ho potuto verificare nei piccolissimi che i comportamenti appropriati sono davvero tanti da lasciarmi ogni volta stupito!Quanti bambini parlavano e poi hanno smesso? I misteri a volte sono solo nel nostro modo sconcertante col quale ci poniamo col bambino
- 27. Anche lui • È un bambino come tutti gli altri: richiede più attenzione, più rispetto, più tempo, più conoscenze, per accompagnare i suoi segnali poco chiari, nel gioco e in ogni sua azione, in un mondo troppo confuso, convulso, veloce e contraddittorio • “Senza un clima positivo, non si riesce né a giocare né a comunicare, né a insegnare alcunchè e il risultato sono i comportamenti problematici tanto temuti da tutti e così frequenti in tanti”
- 28. I comportamenti problematici • All’inizio sono “piccoli strappi” mentali e funzionali invece che muscolari: partire in quarta o sottoporlo ad uno sforzo eccessivo • Col tempo diventano cronici e molto dolorosi e ci si vede costretti a ricorrere ai farmaci • Nell’adolescenza e nella vita adulta compromettono sempre di più la funzionalità e la qualità della vita • O si impara a calibrare fin da piccolissimi lo sforzo possibile nell’adattamento reciproco, oppure è quasi impossibile farlo in seguito (Chi dovrebbe insegnare tutto questo ai genitori?)
- 29. ! • La letteratura abbonda di strategie e di suggerimenti che però richiedono impegno, studio, sistematicità, disponibilità e capacità di condivisione e confronto tra terapisti, genitori e insegnanti:nessuno da solo può educare e istruire un bambino autistico. • Chi dovrebbe studiare di più dovrebbe essere lo specialista e l’insegnante, per il genitore è quasi impossibile, quando potrebbe farlo? • L’unico tempo disponibile, l’ora di terapia, viene lasciato fuori!
- 30. I veri attori dell’educazione: • Sono i genitori e gli insegnanti • Quelli che chiamiamo “terapisti” o specialisti, dovrebbero essere esperti e registi del disturbo e dell’educazione, per formare genitori e insegnanti: sembra poco?! • Ma crediamo davvero che due-tre-sei ore settimanali siano sufficienti a “terapizzare” un bambino con DGS?! • C’è bisogno di efficace azione educativa quotidiana che non possono assolvere gli specialisti nella stanza chiusa
- 31. Cosa si può chiedere ai genitori • Una maggiore consapevolezza sul loro ruolo nell’educazione del bambino: assumersi la responsabilità delle regole (P. Crepet), nessun altro può farlo per loro • Un modo diverso di comunicare (cosa non facile) • Sforzarsi di accettare i limiti accertati del bambino, e riconoscere le sue reali e a volte brillanti abilità, imparando a “investirle” nella quotidianità (quanti interessi decisamente positivi vengono frustrati e sprecati!) • Saper pretendere dagli specialisti partecipazione, suggerimenti concreti per questi aspetti e per i problemi di gestione, senza deleghe inopportune • Continuare a lottare, attraverso le Associazioni, per avere un sostegno reale ai propri bisogni, non quelli che
- 32. Cosa possono chiedere i genitori ai servizi? È importante essere consapevoli di quello che si chiede: • Un intervento specialistico per il bambino? • Un aiuto per gestire il figlio nei tempi vuoti? (davvero un grosso problema, perché non si investe nel volontariato?) • Un aiuto per affrontare in famiglia aspetti problematici? • Un sostegno psicologico per comprendere meglio stati emotivi e cognitivi che rendono difficile l’interazione con lui? • Un periodo di “respiro” per “staccare la spina” in un impegno così continuo e complesso? • Un inserimento semiresidenziale o residenziale nei casi più difficili? • Una maggiore continuità nella presa in carico? Chiedere genericamente più servizi, equivale a non ottenere nulla, aumentando insoddisfazione, frustrazione e lamenti!
- 33. Cosa possono chiedere alla Scuola? • Solo una paziente intesa con gli insegnanti disponibili, questo può garantire il minimo per affrontare insieme un percorso responsabile • Finchè la Scuola-Istituzione non si “attrezza” per educare e istruire qualunque bambino, suo preciso ruolo, non ci potrà mai essere integrazione vera • È scandaloso, ma è così: la Scuola Pubblica ha tempi galattici per il cambiamento e nessuno può arrischiarsi di metterci il naso! Ancora manca la “Massa critica” al suo interno per operare un cambiamento significativo anche per l’Autismo
- 34. Questa è davvero la sfida: • Per gli specialisti • Per i genitori • Per gli insegnanti Lottare insieme per assicurare anche al bambino autistico, quanto viene naturalmente garantito a tutti i bambini: giocare, comunicare, imparare, secondo i propri bisogni, per svilupparsi secondo le proprie possibilità, nei tempi e luoghi appropriati, ricorrendo alle strategie speciali che caso per caso servono.
- 35. Sostenere ancora che l’autismo è un mistero, è solo un modo per lasciare irresponsabilmente ad altri l’impegno necessario per conoscerlo, conviverci e trattarlo adeguatamente, oppure un modo per specularci. “Essere autistici è semplicemente un altro modo di essere umani”, un po’ come essere omosessuali! Siamo pronti a farci contagiare dalla diversità solo quando sconfina nel divismo o nella genialità; allora tutto diventa possibile! Interroghiamoci sulle nostre convinzioni e sulle nostre responsabilità, e da esseri umani, come siamo tutti, cerchiamo di fare il possibile e l’attuabile, per migliorare la loro qualità della vita: quando staranno meglio anche loro nel nostro mondo, potremo starci meglio anche noi.
- 36. Ma affermare • L’insostituibilità dei genitori nel processo educativo del bambino autistico e poi non sostenerli opportunamente nello svolgere tale ruolo, così complesso e faticoso, lasciandoli quasi sempre soli, e “fuori dalla porta”, rappresenta l’ennesimo colpo mancino delle Istituzioni • Ci potrà mai essere una via d’uscita o di “entrata”? • Che il ruolo educativo dei genitori sia difficile, non giustifica però che lo si possa delegare ad altri; semplicemente si deve lottare per ottenere l’aiuto necessario per svolgerlo al meglio possibile
- 37. ABA, TEACCH, DENVER.. E ANA? Cosa rappresenta la N nell’ intervento col bambino autistico, coi genitori e con gli insegnanti? • ANALISI APPLICATA AI BISOGNI (Needs) Quelli del bambino, dei genitori, degli insegnanti! L’ Analisi e la Condivisione Responsabile dei Bisogni Reciproci può darci la possibilità per migliorare la qualità della vita di tutti!
- 38. Bibliografia essenziale • Autismo e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, vol. II di D.J. Cohen, F. R. Volkmar, edito da Vannini • Gioco e Interazione Sociale nell’Autismo di C. Xaiz, E. Micheli, edito da Erickson • Saper fare, saper pensare, saper dire: le prime abilità del bambino di J. S. Bruner, da Armando editore • Autismo e disturbi dello sviluppo: giornale italiano di ricerca clinica e psicoeducat., Erickson • La Gioia di Educare di P. Crepet, Einaudi