(2017-01-25)voluntadesanticipadas.doc

Natalia Formento Marín Residente de EnfermeríaFamiliary Comunitaria
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LA ENFERMERÍA ANTE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS
A medida que la relación con el paciente se ha transformado, la actitud paternalista , que priva a las
personas de algunos de sus derechos en cuanto se convierten en pacientes, ha ido desapareciendo,
pasando a defenderse la autonomía moral y la propia responsabilidad del paciente.Si el paternalismo se
caracteriza por el principio debeneficencia,por una situación desometimiento pasivo del pacientey por
la falta de autonomía, el principio contradictorio supone la independencia, la posición activa de los
pacientes y el respeto a su facultad de decisión. (1, 2)
Al final dela vida,algunos médicos,son partidarios de llevar a cabo todo tipo de tratamientos haciendo
todos los esfuerzos posibles a su alcance, provocando en ocasiones una obstinación terapéutica en
contra de los intereses o deseos del paciente y familia.
A pesar del esfuerzo legislativo, no es habitual que sanitarios y pacientes traten sobre los cuidados al
final de la vida de este. La muerte es inevitable, pero la medicina moderna la considera un fracaso,
olvidando con frecuencia que ayudar a morir bien es uno de sus fines .La implantación delas voluntades
anticipadas y el desarrollo de los cuidados paliativos van abriendo camino en el reconoc imiento del
valor que los últimos momentos tienen en la trayectoria vital del ser humano. (1, 3)
Se ha demostrado que la participación delos pacientes conducea mejores resultados en su salud por lo
que la basedel buen cuidado es una relación cáliday confortableentre personal sanitario y paciente. Es
también sabido, que las actitudes distantes por parte de los profesionales conllevan resultados
negativos como falta de adhesión a los tratamientos, fallos en la comunicación, insatisfacción tanto
entre los pacientes como entre los sanitarios, denuncias por mala praxis, y “pérdida de fe” en el
profesional. El desacuerdo entre profesionales y pacientes puede alargar la intervención médica
indefinidamente, cambiar el proceso natural del morir,y provocar confusión moral en los profesionales,
el enfermo y su familia. (4)
En la esfera de la bioética, la autonomía es expresión de la dignidad del ser humano. El principio de
beneficencia,sin arraigo paternalista, trata de dar solución a un dilema que puede aparecer en los días
del final dela vida del individuo paraintentar producir el mayor bien posible. Además, el paciente puede
definir su propia noción de “calidad de vida” y “futilidad terapéutica”. (1)
Las voluntades anticipadassedefinen como el documento por el que una persona mayor de edad, capaz
y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, para que se cumpla en el momento en que llegue a
situaciones cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlas personalmente, sobre los cuidados y el
tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los
órganos del mismo. (1, 2, 3)
Por lo tanto se trata de un negocio jurídico unilateral, gratuito, condicional, persona l, no patrimonial y
formal que puede modificarselibremente y con carácter general produce efecto inter vivos,con la única
excepción de disposición del cuerpo y órganos del otorgante una vez fallecido. En ningún caso es
legitimizador para llevar a cabo conductas eutanásicas. (1, 2, 3)
Otorgar el documento de voluntades anticipadas constituye un acto de responsabilidad personal que
debe facilitar las decisiones en el ámbito sanitario, porque mediante este documento los profesionales
sanitarios y los allegados del paciente pueden conocer de primera mano cuál sería, llegado el caso, la
voluntad del afectado por haberla puesto de manifiesto con anterioridad y quedado constancia de la
misma en un documento formal.
El recorrido histórico de las voluntades anticipadas comenzó hace algo más de tres décadas, cuando el
abogado estadounidense Louis Kutner propuso los “living will” como medio de resolución de los
conflictos que surgen al final de la vida entre médicos y pacientes en relación con las preferencias de
éstos en la etapa final de la vida.

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En Estados Unidos, California había sido pionera en 1976 con la Ley de Muerte Natural, esta
reglamentación adquirió su esplendor tras la aprobación de la llamada Ley de Autodeterminación del
Paciente en los Estados Unidos en 1991 a raíz del sonado y publicitado caso de Nancy Cruzan.
Nancy Cruzan era una estadounidense de 25 años, que quedó en estado vegetativo a causa de un
accidente automovilístico.Sus padres solicitaron al tribunal de Missouri suspender la alimentación por
sonda y la hidratación paracontinuar un proceso natural y no prolongar su agonía.En primera instancia,
el tribunal rechazó esta petición,debido a que la ley establecía que sólo era posibleaceptarla en caso de
que existieran directrices anticipadas claras y convincentes, de las cuales carecían. Posteriormente, la
familia apeló, presentando testigos que declararon que Nancy había mencionado que preferiría no
mantenerse con vida, si esta era apoyada por asistencia médica. Por lo que finalmente en 1990, fue
desconectada de la alimentación artificial. El Tribunal Supremo de Justicia de EEUU reconoció en
Noviembre de 1990 el derecho de los pacientes competentes a rechazar un tratamiento médico no
deseado y fijó un procedimiento para la toma de decisiones por parte de los sustitutos o representantes
de los pacientes no competentes. Posteriormente, el Tribunal de Missouri explicitaba la necesidad de
que hubiera una “evidencia clara y convincente” del deseo del paciente de no ser tratado. Desde
entonces en los EEUU se tiene la obligación legal de desarrollar directrices escritas en relación con las
voluntades anticipadas y de educar a los profesionales sanitarios sobre la cuestión, así como de
preguntar a los pacientes en el momento del ingreso si han redactado su documento vital y de
informarles del derecho que tienen a hacerlo. La figura jurídica ha sido importada en Europa y
Latinoamérica desde Norteamérica a partir de los años noventa. (1, 4, 5, 6)
En Europa, varios países han regulado las voluntades anticipadas. Ginebra ya en 1996, introdujo las
voluntades anticipadas queel paciente dicte antes de convertirseen incapazdediscernir, y que deberán
ser respetadas por los médicos si la situación clínica sobrevenida coincide con las previsiones del
otorgante. En Francia, en la Ley 2005-370, relativa a los derechos de los enfermos y al fin de la vida,
prevé la posibilidad de que los médicos se abstengan de dispensar cuidados terapéuticos inútiles a los
enfermos sin esperanza de curación o en fase terminal,sin que ello suponga legalizarla eutanasia activa.
Asimismo permite la sedación terminal. La ley citada admite la validez de este tipo de instrucciones
cuando el paciente no puede expresar su voluntad, debiendo haber sido otorgadas al menos tres años
antes de que se alcancela situación deincapacidad.También Suiza,en una ley promulgada En España se
han ido aportando documentos hasta llegar a la redacción dela legislación actual mediante el siguiente
recorrido: (7)
 En el año 1986 la Asociación Derecho a Morir Dignamente presentó su «testamento vital», según el
cual, el declarante pide que se le respete la opinión respecto a su propio cuerpo, en función de los
propios derechos de la persona sobre su vida.
 La Conferencia Episcopal Española,en 1989,publica su propio «testamento vital» en función de los
valores religiosos de la Iglesia católica, pidiendo los oportunos tratamientos paliativos del
sufrimiento, aunque rechaza el encarnizamiento terapéutico y la eutanasia activa.
 En 1996,los Testigos de Jehová publican su «Directrizo exoneración médica preliminar»,que da los
fundamentos religiosos para rechazar las trasfusiones de sangre y hemoderivados.
 En España,la primera regulación jurídica sobrevoluntades anticipadas se dio en Cataluña sobre los
derechos de información concernientes a la salud, a la autonomía del paciente y a la
documentación clínica.Emitiendo el Comité de Bioética de Cataluña,en colaboración con el colegio
de notarios, su propio modelo de testamento vital.
 La organización médica colegial realiza un modelo de instrucciones previas según sus criterios.
 El 15 de noviembre de 2002, la Ley 41/2002, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de
Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica en su artículo 11
comienza a regular oficialmente este derecho de los pacientes que reglamenta cuestiones que la
Ley General de Sanidad de 1986 trataba de forma insuficiente.
La ley básica Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en
Materia de Información y Documentación Clínica cita (7):

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1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre,
manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en
que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente,
sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el
destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar,
además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el
médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.
2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se
garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar
siempre por escrito.
3. No serán aplicadaslasinstrucciones previascontrarias al ordenamiento jurídico,a la «lex artis»,
ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el
momento de manifestarlas.En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de
las anotaciones relacionadas con estas previsiones.
4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando
constancia por escrito.
5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas
manifestadas por los pacientes y formalizadasde acuerdo con lo dispuesto en la legislación de
las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el
Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que
reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud.
 Finalmente se crea el Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, donde se regula el Registro
Nacional deInstrucciones Previasy el Fichero Automatizado de Datos de Carácter Personal,que
asegura el conocimiento de estas en el territorio nacional una vez se hayan formalizado por el
ciudadano según la legislación de sus Comunidades Autónomas. Antes de la aprobación y
publicación de este decreto no tenía validez la voluntad anticipada de un ciudadano de una
Comunidad a otra.
Las funciones de dicho Registro sirven para acreditar los siguientes datos: (2)
a) La existencia de voluntades anticipadas inscritas en los distintos registros autonómicos.
b) La localización y fecha de inscripción delas declaraciones previas realizadas, así como, en su
caso, de su sustitución, modificación o revocación de su contenido, independientemente de la
Comunidad Autónoma y registro en que hayan sido inscritas.
c) El contenido de las voluntades anticipadas.
Como se ha descrito, Cataluña fue la primera Comunidad Autónoma española en regular el documento
de voluntades anticipadas (Ley 21/2000). Posteriormente fue Galicia con la Ley 3/2001 del 28 de mayo,
la que fijó normas sobre voluntades anticipadas, consentimiento informado e historia clínica, y las
siguieron Extremadura (Ley 10/2001 de 28 de junio), Madrid (Ley 12/2001 de 21 de diciembre), Aragón
(Ley 6/2002 de 15 de abril), La Rioja (Ley 2/2002 de 17 de abril) y Navarra (Ley Foral 11/2002 de 6 de
mayo) donde se refirieron a esta materia antes de promulgarsela ley básica estatal.Con posterioridad a
esta llegaron la Ley 7/2002 de 10 de diciembre, de Cantabria, la Ley 7/2002 de 12 de diciembre, del País
Vasco, la Ley 1/2003 de 28 de enero, de la comunidad de Valencia y la Ley 5/2003 de las Islas Baleares.
En lo que se refiere a las modalidades de otorgamiento, deben tenerse en cuenta tres circunstancias; la
primera es que varias Comunidades Autónomas regularon esta materia antes de que se promulgara la
ley básica estatal; la segunda, es que la conocida como Ley de Autonomía del Paciente, contiene una
parca ordenación sobre esta cuestión, pues se limita a exigir la forma escrita , ello no impide, la
admisibilidad de voluntades verbalmente expresadas ante el médico y reflejadas en la historia clínica,
donde sí encontrarán plasmación escrita, esto conlleva que la mera exigencia de forma escrita permita
tanto el documento público como el privado, en este último caso sin necesidad de testigos, lo que
puede suscitar problemas de verificación de autenticidad, y la tercera, es que algunas comunidades
autónomas carecen de regulación alguna sobre los requisitos formales.

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En La Rioja, establece en su artículo 6 que se realizará mediante la forma notarial, o por escrito en
presencia de tres testigos, exigiéndose la inscripción en un Registro especial de voluntades. En el País
Vasco, la ley fija tres alternativas de formalización: ante notario, sin testigos; por escrito ante el
funcionario público del Registro Vasco de Voluntades Anticipadas o por escrito ante tres testigos,
mayores de edad, con plena capacidad y sin vinculación al otorgante por matrimonio, unión libre o
pareja de hecho, parentesco hasta el segundo grado de consanguinidad o afinidad, y sin relación
patrimonial alguna entre testigos y otorgante. En Andalucía, la Ley 5/2003 solo exige la forma escrita,
confiriendo el control de legalidad al funcionario público encargo del Registro de Voluntades Vitales
Anticipadas de Andalucía. En Cantabria, Cataluña, Galicia, Extremadura, Aragón, Navarra, Valencia y
Baleares, se prevén dos modos alternativos: ante Notario sin necesidad de testigos o por escrito ante
tres testigos.
Algunas leyes autonómicas mejoran la parquedad normativa de la Ley 42/2002. La Ley de Cantabria,
incluye expresamente la posibilidad del rechazo de tratamientos, también del soporte vital, y prevé la
solicitud de sedación y en general el rechazo de cualquier asistencia que prolongue temporal y
artificialmente la vida. La ley de La Rioja, permite al paciente solicitar que se agoten los tratamientos
indicados para sus dolencias, siempre que no resulten desproporcionados en su aplicación. (2)
La legislación autonómica y la estatal han preconstituido dos sistemas para dejar constancia de las
voluntades anticipadas;incorporarlasen la historia clínica o inscribirlas en un registro público con las
especificidades siguientes: (2)
- La Ley catalana, 21/2000, en su artículo 8.4, se limitaba a prescribir la incorporación del
documento a la historiaclínicadel paciente,sistema que se repite en la Ley gallega 3/2001 (art.
5.4) y la Ley extremeña 10/2001 (art. 11.5.e)
- La creación de un registro específico como Aragón (Ley 6/2002, art. 15.6, desarrollada por el
Decreto 100/2003 de 6 de marzo) que fue pionera en este sentido, y por la mayoría de las leyes
autonómicas posteriores.
Asimismo, las distintas denominaciones del documento de instrucciones previas, varía de una
comunidad autónoma a otra: (8)
• Documento de voluntades anticipadas (Aragón, Baleares, Cataluña, Navarra, País Vasco, Valencia).
• Expresión de la voluntad con carácter previo (Cantabria).
• Expresión anticipada de voluntades (Extremadura).
• Documento de voluntades vitales anticipadas (Andalucía).
• Documento de instrucciones previas (Asturias, Castilla y León, Galicia, Madrid, Murcia, La Rioja) así
como en el artículo 11 de la Ley 41/2002 aplicable a nivel estatal.
Respecto a la previsión contenida en el artículo 11 de la Ley 41/2002 sobre los trasplantes deórganos ha
de entenderse orientada a la obtención de órganos de un paciente fallecido. En efecto, la Ley 30/79 de
27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos, regula la procedencia de donantes vivos y
fallecidos. En el caso de donantes vivos se presupone que disponen de plenas facultades mentales, han
sido informados previamente y han otorgado consentimiento expreso, libre, consciente y escrito, en los
términos del artículo 4 de la ley especial.En el caso de donantes fallecidos pudiera parecer superflua la
norma del artículo 11 de la Ley 41/02, pues existe una presunción iuris tantum de consentimiento del
fallecido parala extracción de órganos con fines terapéuticos o científicos, presunción que solo cede si
hay constancia expresa dela oposición del donante fallecido. Sin embargo, en la práctica no se procede
a la extracción salvo conformidad de los familiares. En consecuencia, puede hacerse uso del artículo 11
de la Ley 41/02 tanto para manifestar la oposición expresa al trasplantecomo para autorizarlo. También
podrá incluirse dentro de las disposiciones todo lo relativo al destino del cadáver, su incineración o
entierro, así como las cuestiones de carácter religioso relativas al rito funerario. (2)
Existe un control previo de legalidad sobrela forma y el contenido material de las disposiciones sea cual
sea la modalidad de voluntades anticipadas elegida según la Comunidad Autónoma de que se trate, los
documentos de voluntades anticipadas,si sepresentan en un centro hospitalario, deben someterse a un

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control previo de legalidad,quecorrespondeejercitar, según dispone el artículo 15.5 de la Ley 41/2002,
a una comisión existente en cada centro. La regulación de las comisiones varía en cada comunidad
autónoma, en el caso de Aragón, han de estar formadas, según el Real Decreto 100/2003, por tres
miembros, de los cuales uno tiene que contar con formación en bioética clínicay otro será licenciado en
derecho o titulado superior con conocimientos acreditados en legislación sanitaria. (2)
Un punto de discusión abierto,es la posibilidad de que menores de edad legal pero mayores de 16 años
puedan realizar un documento, puesto que la normativa lo prohíbe explícitamente. Existe la
discordancia sobre este particular entre la Ley básica estatal y las normas de algunas comunidades
autónomas como la Ley Foral Navarra 11/2002 quereconoce a los menores en su artículo 9.1 capacidad
otorgar este documento, del mismo modo lo permite la Ley 1/2003 de la Comunidad de Valencia, en su
artículo 17, y la Ley 5/2003 de Andalucía, artículo 4. (2, 7)
Respeto al representante nombrado en el documento, desplaza a los parientes u otras personas
vinculadas de hecho. Se trataría de que la persona designada pudiera controlar que los actos médicos
correspondientes tomaran en consideración las instrucciones expresadas. El representante debe vigilar
que se respeten los derechos del otorgante, pero solo este es quien dispone. La Rioja en la Ley 9/2005
contempla la posibilidad de elección de varios representantes, y exige, cuando sean varios los
representantes, que se indiquesi han de actuar de forma sucesiva o simultánea,y en este último caso,si
lo harán mancomunada o solidariamente.
La ley básica,en su artículo 11.4 se limita a sancionar que las voluntades anticipadas podrán revocarse
libremente, en cualquier momento, dejando constancia por escrito así como dejar sin efecto el
nombramiento del representante o para asignar uno diferente.(2)
En un principio, es el médico responsableel profesional sanitario autorizado para consultar y conocer el
documento de voluntades anticipadas del ciudadano. El acceso podrá ser realizado por el personal a
cargo de forma telemática o por vía telefónica con un código personal seguro. La figura de la enfermera
como profesional que pudiera consultar el registro de voluntades no estaba incluida en l as distintas
leyes de las Comunidades Autónomas al respecto. En el caso de Andalucía,la consulta telemática sólo la
puede realizar el médico responsabledel paciente, mientras que la consulta telefónica la puede hacer el
profesional sanitario por indicación del médico responsable del proceso, que es el único que puede
acceder al contenido. Desde la promulgación en Andalucía de la llamada Ley de Muerte Digna, los
profesionales sanitarios están obligados a proporcionar a las personas información acerca de la
declaración, de recabar información sobre si se ha otorgado, de consultar, en su caso, el Registro de
Voluntades Vitales Anticipadas para conocer su contenido y el deber de respetar los valores e
instrucciones contenidos en el documento.
El médico responsableasumeuna función de garante de derechos que se significaen las siguientes
obligaciones:(2)
- Recibir los propios documentos de voluntades anticipadas.
- Respetar y cumplir su contenido con respeto a los límites legales.
- Incorporar las voluntades previas a la historia clínica.
- Tener en cuenta las instrucciones en las decisiones médicas que adopte y razonar, en la historia
clínica, los motivos de no seguir las instrucciones.
- Informar a los pacientes sobrela posibilidad y conveniencia derecurrir a este instrumento jurídico y
aconsejar sobre la concreción de las voluntades.
Si bien conseguir este objetivo depende de las circunstancias concretasde cada paciente, es decir, tanto
de su situación clínica como de su voluntad y prioridades expresadas en el documento, cabe indicar
como pautas generales las siguientes:
- No debe iniciarse o continuarse actuaciones tendentes a prolongar el proceso de muerte.
- No debe realizarse ninguna transfusión de hemoderivados ni hemodiálisis.
- No debe realizarse reanimación cardiopulmonar o cualquier otra medida de reanimación.

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- No debe administrarse antibióticos en caso de infección, salvo que su finalidad sea estrictamente
paliativa, de mejora de la sintomatología, del bienestar y del bienestar general del paciente.
- No debe administrarse fluidos intravenosos, excepto que ello sea imprescindible como vía para la
administración de fármacos para el control del dolor.
- En caso de deshidratación, no debe obligarse al paciente a ingerir líquidos ni debe instaurarse
medida alguna para combatir esa deshidratación, porque a menudo la deshidratación disminuye el
tiempo de vida sin añadir sufrimiento. No obstante, si es preciso deben realizarse curas para la
sequedad de boca a fin de atender al mayor bienestar del paciente.
- No debe introducirse sonda nasogástrica ni cualquier otro mecanismo de nutrición enteral o
parenteral.
- El dolor o la agitación han de tratarse con fármacos en dosis suficientes para suprimir dichos
síntomas, aunque ello pudiera acortar el tiempo de vida del paciente.
- No debe realizarse quimioterapia ni radioterapia.
- Siempre que sea posible,el paciente no debe ser ingresado en un hospital (y en ningún caso en una
unidad de medicina intensiva),a menos que sea absolutamente necesario para el óptimo control de
síntomas, tales como dolor o agitación, o para incrementar el bienestar del paciente.
- El paciente no debe ser obligado a levantarse o a sentarse si no lo solicita o no lo acepta
expresamente.
- No debe efectuarse actuaciones rutinarias tales como extracciones de sangre, medición de la
temperatura corporal y de la tensión arterial, ni pruebas radiológicas de ningún tipo.
- No debe realizarse cirugía, salvo con finalidad meramente paliativa. (8)
El principal problema que suscita el contenido de las voluntades anticipadas ra dica en la dificultad de
anticiparsea las concretas vicisitudes que pueden surgir en la clínica del paciente. Si las disposiciones
resultan demasiado detalladas se corre el riesgo de no acoger el acontecimiento clínico preciso,
generándose una auténtica laguna. No debe impedirse al disponente que ordene por su cuenta los
escenarios médicos en que han de surtir efecto las voluntades anticipadas. Entre estas situaciones cabe
enumerar el estado vegetativo crónico, la demencia grave e irreversible, el daño cerebral severo e
irreversible, las enfermedades degenerativas del sistema nervioso y cualesquiera otras de significado
equivalente.
Respecto a los trámites burocráticos a realizar en Aragón una vez cumplimentado el documento, se
debe presentar en el Registro de Voluntades Anticipadas junto a el DNI/NIE/Pasaporte del solicitante así
como los DNI originales u otro documento identificativo equivalente de los representante/s y/o testigos,
o bien una copia compulsada de los mismos.
El Registro de Voluntades Anticipadas se trata de un registro del Departamento de Sanidad donde los
documentos de voluntades anticipadas quedan registrados y disponibles para ser consultados por los
profesionales sanitarios. La persona que establezca sus voluntades anticipadas puede expresar en las
mismas quién quiere que tenga acceso a conocerlas y en qué condiciones.
Pueden realizar este documento todas la personas mayores de edad, capaces y libres que no se
encuentren incapacitadas judicialmente y también pueden hacer un documento de voluntades
anticipadas los menores de edad, siempre que sean mayores de 14 años, con la asistencia de uno
cualquiera de sus padres o, en su defecto, de su tutor.
Se puede llevar a cabo con testigos, para ello se debe hacer un documento de voluntades anticipadas o
cumplimentar el modelo de Documento de voluntades anticipadas que se facilita en la página web en
SaludInforma,siendo necesaria lapresenciade dos testigos mayores de edad, de los cuales uno de ellos
no debe tener relación deparentesco hasta el segundo grado ni estar vinculado por relación patrimonial
con la persona que vaya a hacer el documento de voluntades, o mediante acta notarial, en este
supuesto no son necesarios testigos.
Para inscribir las voluntades en el registro, concretamente en Zaragoza, se puede realizar de manera
presencial, en el Departamento de Sanidad en la Dirección General de Derechos y Garantías de los

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Usuarios mediantela previa solicitud de cita,en los serviciosde Atención al Usuario de cualquier centro
sanitario, en los Centros de Salud o en los Servicios Provinciales del Departamento de Sanidad de
Zaragoza, Huesca o Teruel. Si no es posible la entrega presencial se puede realizar vía correo postal
enviándola a la dirección del Registro de Voluntades Anticipadas (Registro de Voluntades Anticipadas.
Departamento de Sanidad. Dirección General de Derechos y Garantías de los Usuarios. 4ª planta. Vía
Univérsitas, 36. 50019. Zaragoza).
Si el usuario desea mayor información puede dirigirse a los Servicios de Atención al Usuario de los
diferentes hospitales y centros médicos de especialidades del Sistema de Salud de Aragón, a los
Servicios Provinciales del Departamento de Sanidad de Zaragoza, Huesca y Teruel o a la Dirección
General de Derechos y Garantías de los Usuarios, en el Registro de Voluntades Anticipadas solicitando
cita previa en el número 902 555 321.
Si ahondamos en el contexto ético, el precedente normativo en España es el Convenio sobre derechos
humanos y biomedicina (conocido como “Convenio de Oviedo”) que entró en vigor a principios del año
2000. En su artículo 9 recoge que: “Serán tomados en consideración los deseos expresados
anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la
intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.
La enfermera deberá tener en cuenta una ética de la responsabilidad. Entendida ésta como la que tiene
en cuenta las circunstancias y consecuencias del dictado del individuo que son importantes en su vida,
para lo que se utilizarásiempreun criterio de prudencia antes las decisiones finales potenciando que la
persona tome parte activa en su proceso y se respete su voluntad.
En nuestro Código Deontológico viene recogido en su artículo 15, donde se refleja que “La enfermera/o
garantizará un trato correcto y adecuado a todas las personas que lo necesiten…”. También el artículo 6
manifiesta “En ejercicio desus funciones,las Enfermeras/os están obligadas/osa respetar la libertad del
paciente a elegir y controlar la atención que se le presta”; para terminar con el artículo 11 que refleja
claramente que “la Enfermera/o deberá informar verazmente al paciente dentro del límite de sus
atribuciones.Cuando el contenido de esa información excede del nivel de su competencia, se remitirá al
miembro del equipo de salud más adecuado”.
El papel de enfermería en las voluntades anticipadas y la planificación anticipada de las decisiones
puede facilitar losconocimientos y burocratización del proceso. Esta mejora será posible si entendemos
que las instrucciones previas son una herramienta para integrar en el proceso asistencial una correcta
planificación de la voluntad del paciente.
La Enfermería es la disciplina que está más en contacto con el paciente, por lo que el proceso de
comunicación en estos casos es manifiestamente importante, desde este punto de vista, un abordaje
integral del individuo y una concepción holista del cuidado, es pieza clave.
Para ello la enfermera debe asumir sus propias responsabilidades en las situaciones al final de la vida de
los pacientes acogiéndose a las directrices que marcan estos documentos, facilitando las últimas
decisiones del individuo. No solo porque tengan un carácter imperativo por estar regulado legalmente,
sino que en nuestro deber profesional. (1)
El miedo a la muerte está presente en el paciente, la familia y en nosotros mismos como cuidadores que
nos puede hacer recordar el devenir de nuestra propia muerte o de nuestros seres queridos , lo que en
ocasiones puede originar un distanciamiento entre el paciente terminal y los profesionales enfermeros.
(10)
Según C. Juan “En los cuidados al final dela vida,cobra especial relevanciala calidad dela comunicación
que establezcamos con el paciente, ya que de ello dependen muchos de los cuidados que habremos de
proporcionar: la confianza, la seguridad y la información que permite la autonomía. Pero es sabido
también que cuando más se acerca la muerte, los cuidadores evitan la comunicación con el paciente. No
sabemos qué decir,cómo actuar,nos sentimos inseguros porque los grandes interrogantes del paciente
en relación con la muerte también son los nuestros. Pero el paciente, en realidad, no necesita

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respuestas, sabe que no las tenemos, necesita nuestra presencia, nuestra actitud de escucha y, a veces,
nuestro silencio,porquetambién a través del silencio secomunica”.(11) No debemos olvidar que el tacto
y el oído son los dos sentidos que posiblemente se mantienen hasta momentos antes de la muerte. (10)
La familia puedeconvertirseen instrumento terapéutico, si el equipo lo considera, en sus dos vertientes
más relevantes: como persona sufriente por el vínculo emocional con el enfermo y como aliado en el
proceso de atención cotidiana. Y es que los cuidados deben ir orientados al binomio paciente-familia,
incluso llegando a continuarse los cuidados a la familia tras la muerte del paciente.
Destacar los resultados de dos estudios, el estudio de Cruz Quintana et al, donde el 80% de los
profesionales encuestados consideran a la familia como un factor de sobrecarga en las tareas y el
trabajo realizado por UllaDiezet al,donde las enfermeras encuestadas manifiestan una dificultad media
o alta para aliviar el sufrimiento, sobre todo de la familia.
En cuanto a la familia, debemos de evitar la aparición de la conspiración de silencio. Esta es una
manifestación de paternalismo que impide la comunicación abierta. Si ésta aparece debemos de
intentar corregirla ya queen un pacienteinformado disminuyeel aislamiento y la soledad mejorando la
aceptación y la sensación de control y averiguar que conocimientos tiene el paciente y qué quiere saber
del proceso.
En materia de apoyo emocional, comunicación, alivio de sufrimiento y control de nuestras propias
emocionesh en relación con el paciente y la familia, las actitudes profesionales se ven mermadas por
una laguna de conocimientos que causa en los profesionales enfermeros estrés emocional, asistencial y
síndrome del Burnout. Por eso, se demanda una formación en los planes de estudio oficiales más
específica sobre este tipo de cuidados. Considerando que esto disminuiría el coste emocional de los
profesionales y mejoraría la satisfacción, repercutiendo así sobre la calidad asistencial destacando el
trabajo interdisciplinario garantizando la atención integral y una buena calidad asistencial . (10)
La implementación de la ley de voluntades anticipadas supone un nuevo reto que los profesionales
sanitarios, siendo necesaria la suficiente información y conocimiento por parte de la enfermera. Será
preciso profundizar en la formación si una de nuestras funciones es la de asesorar en la consulta al
ciudadano y llevar esta responsabilidad a los propios compañeros/as; si esto no ocurre, podría tener
repercusiones negativas para dar cuidadosdecalidad y afrontar de forma positiva la función asignada.
Desde el punto de vista práctico,el papel de la enfermera debería estar encaminado no solo en centrase
en los documentos como intentar conseguir el desarrollo de procesos integrales que fomenten y
faciliten la participación de las decisiones del paciente; sobre todo ante conflictos éticos de voluntades
manifestadas de forma verbal.
La enfermera como profesional dedicado al cuidado tiene, si cabe, mayor papel protagonista en los
pacientes con “gran dependencia”. El progresivo envejecimiento de la población y consiguiente
aumento de enfermedades degenerativas ha planteado una nueva realidad: muchas personas, en las
etapas más avanzadas de su deterioro psíquico, no van a poder ejercer su derecho al consentimiento
informado.Precisamente el documento de voluntades anticipadas vienea llenar este vacío, de tal modo
que la expresión del consentimiento se desenvuelva en un periodo de plena capacidad y surta efectos
cuando esa capacidad se ha perdido. La anticipación de la dependencia final con las voluntades
anticipadas es un rasgo que destacaría en la promoción de la autonomía. (1, 3)
Los profesionales de Atención Primaria deben identificar aquellas situaciones clínicas en las personas
que atienden que las hacen más susceptibles de realizar dichos documentos, siendo conscientes de la
importancia de aconsejar e informar a los pacientes de sus derechos: (8)
- Presencia inequívoca de una condición clínica irreversible que sea causa de demencia o de
afectación significativa de la capacidad cognitiva.
- Incapacidad del paciente para reconocer de manera continuada a las personas con él vinculadas.
- Incapacidad de realizar por uno mismo actividades básicas de cuidado y de higiene personal.
- Incapacidad para alimentarse por uno mismo.

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- Conductas violentas o agresivas reiteradas.
- Desorientación mental frecuente.
- Confusión crónica acerca de la propia situación.
- Incoherencia o incapacidad para comunicar de forma inteli gible con otros.
- Pánico o temores crónicos, o estado de frustración debido a la pérdida de capacidad cognitiva, o
bien presencia de cualquier otro elemento que denote un importante malestar.
En todo caso,se entenderá que la actividad sanitariaamparada por la decisión del pacienteseacoge a la
«lex artis» en casos de tratamientos médicos obligatorios por supuesto de riesgo de salud pública, en
relación de sujeción especial o la influencia de la libertad religiosa. (2)
La experiencia pionera de los Estados Unidos sobre voluntades anticipadas ha confirmado que en las
sociedades desarrolladas la muerte se presenta como un tema tabú, de modo que las personas tienden
a considerarsecomo «temporalmente inmortales».Enfrentarse a la muerte y a la forma de morir es algo
que se relega al último momento, lo que hace perder utilidad a las voluntades anticipadas, como lo
prueba el escaso número de otorgamientos. A esto se une la dificultad delas personas paraanticipar su
futura situación vital, y el desconocimiento para abordar cuestiones complejas de naturaleza médica,
tales como clases de tratamientos, rechazo de medidas, soportes vitales, sedación terminal o paliativa,
coma inducido, entre otros muchos. Existe más bien un estímulo para relegar estas decisiones hasta el
momento en que resulten ineludibles,haciendo participar decisivamenteen el proceso a los familiares y
al propio médico. (2)
En un artículo, Antolín y cols, estudian en pacientes con enfermedades crónicas (EPOC, insuficiencia
cardíaca crónica y cirrosis hepática) que acuden a un Servicio de Urgencias, el conocimiento que tienen
acerca de su propia enfermedad así como su posicionamiento ante la posibilidad de realizar un
documento de voluntades anticipadas. Sólo el 47% de los entrevistados tenían un conocimiento
adecuado de su enfermedad y únicamente el 19% conocía en qué consiste un documento de voluntades
anticipadas. Dramáticamente, en sólo un 3% su médico responsable les había hablado de esta
posibilidad.(12)Deforma cuantitativa,Morrison etal intentaron determinar el impacto de cinco barreras
para el uso de las instrucciones previas, definiendo las siguientes; la falta de tiempo para realizar esta
actividad, la falta de compensación económica, el disconfort que producen estas discusiones, las
creencias sobrequé tipo de pacientes deberían realizarlas y la falta deconocimientos sobrecómo iniciar
las Instrucciones previas. (13)
Actualmente en España, a pesar de la abundante legislación, y de los esfuerzos de las distintas
administraciones autonómicaspor divulgar el contenido de la ley y de facilitar lainscripción en los regis -
tros autonómicos de instrucciones previas, en la práctica muy pocas personas han redactado y aún
menos registrado el testamento vital. Se han realizado varios estudios para valorar el grado de
conocimiento de las instrucciones previas, en profesionales de atención primaria y especializada, y los
resultados son bastante decepcionantes. (7)
La información quetienen los pacientes respecto a las voluntades anticipadas se ha demostrado que es
insuficiente. Las personas vinculadas al paciente deben estar también plenamente informadas de esas
decisiones y sus motivos, tanto inicialmente como a medida que vayan poniéndose en práctica. Dadas
las especiales características de la relación clínica, Atención Primaria es el ámbito adecuado para
fomentar la gestión de las voluntades anticipadas con profesionales adecuadamente formados y
comprometidos. (1, 3, 9)

10
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práctico. ENE. Revista de Enfermería. Abril 2012; 6 (I).
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11
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18. Salud Informa. Departamento de sanidad. Gobierno de Aragón. Disponible en:
https://www.saludinforma.es/portalsi/web/salud/bioetica-salud/autonomia
paciente/voluntades-anticipadas

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