Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Fundamentales de los afectados con Enfermedades Raras en La Ley Estatutaria
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La propuesta busca incluir a los afectados por enfermedades raras como sujetos de especial protección en el Proyecto de Ley 267 de 2013. Argumenta que las enfermedades raras afectan negativamente la salud, educación y medios de sustento de quienes la padecen, haciéndolos una población vulnerable. Sin su reconocimiento expreso, no se garantizan plenamente sus derechos. Se propone adicionar un inciso al Artículo 7 para incluir a quienes sufren enfermedades raras, huérfanas o minorit
Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Fundamentales de los afectados con Enfermedades Raras en La Ley Estatutaria
- 1. Federacion Colombiana de Enfermedades Raras 1 PROPUESTA AL PROYECTO DE LEY 267 DE 2013 CÁMARA DE REPRESENTANTES Propuesta de Reconocimiento, de Inclusión y de Defensa de los Derechos Fundamentales de los afectados con Enfermedades Raras ANTECEDENTES Se ha radicado propuesta desde FECOER para el reconocimiento de los afectados con Enfermedades Raras en el Proyecto de Ley 267, como una comunidad minoritaria, vulnerable y sujeta de especial atencion con enfoque diferencial, de parte del Estado Colombiano. ARGUMENTOS • El estado debe garantizar a todos los colombianos el el ejercicio efectivo a la igualdad material con el fin de corregir las desigualdades existentes, promover la inclusión y la participación y garantizar a las personas o grupos en situación de desventaja el goce efectivo de sus derechos fundamentales. • El Estado debe ofrecer una protección reforzada a determinados sujetos de derecho, cual es el caso de los niños, de los adultos mayores, de los desplazados, de las madres cabeza de familia, de las personas con enfermedades catastróficas o en situación de incapacidad, entre otras1 , precisamente para lograr la efectiva materialización de la igualdad material. • Aunque existe un reconocimiento expreso por la Constitución y la ley de grupos que son catalogados como vulnerables, es importante considerar la existencia de otros grupos, que no han tenido tanta visibilidad a lo largo de la historia, pero que sí cumplen con las condiciones de vulnerabilidad2 , y que necesitan de ese reconocimiento expreso tanto en la Constitución como en la ley, de tal forma que sus derechos fundamentales sean efectivamente garantizados por el Estado. • Hay indicadores del DNP - Departamento Nacional de Planeacion- para caracterizar a una poblacion como vulnerable y que observan que la vulnerabilidad de los individuos puede medirse de acuerdo a un número de situaciones que afectan negativamente su bienestar y que se definen en tres dimensiones: salud, educación y medios de sustento (acceso a empleo u oportunidades productivas). • Las enfermedades raras –de las cuales se han descrito entre 5 mil a 8 mil- y que afectan al 4% de la población colombiana, golpean todas estas dimensiones afectando negativamente estos indicadores. Son un evento amenzante y peligroso, que tiene implicaciones inmediatas y futuras sobre la capacidad de los hogares colombianos para 1 Sentencia T-‐ 495/10, Magistrado: Ponente JORGE IGNACIO PRETELT CHALJUB 2 Las poblaciones en condiciones especiales corresponden a aquellas personas para las cuales la vulnerabilidad es más cercana a la idea de “debilidad” o la “incapacidad para defenderse” (Dercon 2005; p. 3). Estos grupos de individuos, si bien se enfrentan a la vulnerabilidad relacionada con el riesgo (como se ha expresado en el modelo utilizado), también tienen características intrínsecas que van más allá de su relación con el riesgo. Tomado de: Una aproximación a la vulnerabilidad. Departamento nacional de planeación. www.dnp.gov.co/Portals/0/archivos/documentos/DDS/SISD/boletin34_3.pdf
- 2. sobrevivir y/o mantener un mejor nivel de bienestar – los enfermos raros son pocos, estan dispersos geográficamente, sufren de enfermedades desconocidas, crónicas, debilitantes, se enfrentan a notorias barreras en salud, políticas, administrativas- Los hogares de personas con Enfermedades Raras sufren efectos permanentes de empobrecimiento social, economico y pérdida de oportunidades para la vida digna. • Existe Ley que determina estas enfermedades como de especial interes y establece medidas de protección espaciales para los afcetados con Enfermedades Raras- Ley 1392 de 2010. • El plan decenal de Salud Publica 2012 2021- Resolucion No 1841 del 28 de mayo de 2013 del MinProteccion Social, reconoce a los afectados con Enfermedades Raras como grupo vulnerable que requiere especial atención de parte del Estado al nivel de la población con discapacidad, cáncer o desplazados por la violencia: ….."Desarrollo e implementación de modelos especiales de cuidado integral a las víctimas de las diferentes formas de violencia social y a personas con enfermedades huérfanas y cáncer, para ser implementados en los prestadores de servicios de salud que atiendan estas poblaciones".- Hoja 154 “ La Atención a la discapacidad y enfermedades húerfanas " fue definida como Dimensión Prioritaria en la Dimensión de "Vida Saludable y Condiciones no transmisibles"- Hoja 61 3 • Sin la mencion explicita de esta poblacion en el proyecto de Ley -sin esa discriminación positiva- no se garantiza a los afectados con Enfermedades Raras los mecanismos constitucionales que los hagan sujetos reales de derecho, manteniendo las barreras de discriminación que tradicionalmente han tenido que sufrir esta poblacion vulnerable y minoritaria. 3 Ministerio de salud y proteccion Social. Resolucion 1841 de 28 de Mayo de 2013 Por la Cual se adopta el Plan Decenal de Salud Publica 2012-‐2021 http://www.minsalud.gov.co/Normatividad/Resoluci%C3%B3n%201841%20de%202013.PDF
- 3. Federacion Colombiana de Enfermedades Raras 3 PROPUESTA Artículo 7 . Sujetos de Especial protección: Se incluya dentro de este grupo a las personas que sufren de enfermedades raras, huérfanas o minoritarias El mencionado Articulo quedaría así: Artículo 7. Sujetos de especial protección. La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado de embarazo, desplazados, víctimas de violencia y del conflicto armado, la población adulta mayor, personas que sufren de enfermedades raras, huérfanas o minoritarias y personas en condición de discapacidad, gozarán de especial protección por parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención. En el caso de las mujeres en estado de embarazo, se adoptarán medidas para garantizar el acceso a los servicios de salud que requieren con necesidad durante el embarazo y con posterioridad al mismo y para garantizar que puedan ejercer sus derechos fundamentales en el marco del acceso a servicios de salud. Parágrafo 1. Las victimas de cualquier tipo de violencia sexual tienen derecho a acceder de manera prioritaria a los tratamientos sicológicos y siquiátricos que requieran. Parágrafo 2. En el caso de las personas víctimas de la violencia y del conflicto armado, el Estado desarrollará el programa de atención psicosocial y salud integral a las víctimas de que trata el artículo 137 de la Ley 1448 de 2011.