Gpc 04pc prematuro
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Este documento describe la guía de práctica clínica para el recién nacido prematuro en Colombia. La guía fue desarrollada por un equipo multidisciplinario de expertos con el objetivo de proporcionar recomendaciones basadas en evidencia para el cuidado de los recién nacidos prematuros. La guía contiene información sobre el manejo clínico del recién nacido prematuro desde su nacimiento hasta su salida del hospital, así como durante el seguimiento en la casa a través del programa Canguro.
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- 1. L ib ertad y O rd e n COLCIENCIAS L ibertad y O rd e n Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro Sistema General de Seguridad Social en Salud – Colombia Para padres y cuidadores 2013 - Guía No. 04 Centro Nacional de Investigación en Evidencia y Tecnologías en Salud CINETS
- 2. © Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro- 2013 Guía No. 04 ISBN: 978-958-8838-17-5 Bogotá. Colombia Abril de 2013 Nota legal Con relación a la propiedad intelectual debe hacerse uso de los dispuesto en el numeral 13 de la convocatoria 500 del 2009 y la cláusula DECIMO TERCERA -PROPIEDAD INTELECTUAL “En el evento en que se llegaren a generar derechos de propiedad intelectual sobre los resultados que se obtengan o se pudieran obtener en el desarrollo de la presente convocatoria y del contrato de financiamiento resultante de ella, estos serán de COLCIENCIAS y del Ministerio de Salud y Protección Social” y de conformidad con el clausulado de los contratos suscritos para este efecto.
- 3. L ibertad y O rd e n Ministerio de Salud y Protección Social Alejandro Gaviria Uribe Ministro de Salud y Protección Social Fernando Ruiz Gómez Viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios Norman Julio Muñoz Muños Viceministro de Protección Social Gerardo Burgos Bernal Secretario General
- 4. L ib ertad y O rd e n COLCIENCIAS Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación Colciencias Carlos Fonseca Zárate Director General Paula Marcela Arias Pulgarín Subdirectora General Arleys Cuesta Simanca Secretario General Alicia Rios Hurtado Directora de Redes de Conocimiento Carlos Caicedo Escobar Director de Fomento a la Investigación Vianney Motavita García Gestora del Programa de Salud en Ciencia, Tecnología e Innovación
- 5. Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud Héctor Eduardo Castro Jaramillo Director Ejecutivo Aurelio Mejía Mejía Subdirector de Evaluación de Tecnologías en Salud Iván Darío Flórez Gómez Subdirector de Producción de Guías de Práctica Clínica Diana Esperanza Rivera Rodríguez Subdirectora de Participación y Deliberación Raquel Sofía Amaya Arias Subdirección de Difusión y Comunicación
- 6. Autores y colaboradores DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN Juan Gabriel Ruiz Peláez Pontificia Universidad Javeriana Hospital Universitario San Ignacio Director General de las 6 Guías de Atención Integral del Recién Nacido Médico Pediatra y Magister en Epidemiología Clínica Rocío Romero Pradilla Pontificia Universidad Javeriana Coordinadora General Médica Pediatra y Fellow de Neonatología Adriana Buitrago López Pontificia Universidad Javeriana Coordinadora General (hasta septiembre de 2011) Enfermera licenciada y Candidata a Maestría en Epidemiología Equipo desarrollador EQUIPO METODOLÓGICO Alejandro Colmenares Betancourt Experto Metodológico y Temático Asociación Colombiana de Neonatología Médico Neonatólogo y Magister en Epidemiología Clínica Juan Gabriel Ruíz Peláez Experto Metodológico y Temático Pontificia Universidad Javeriana Médico Pediatra y Magister en Epidemiología Clínica Oscar Muñoz Velandia Experto Metodológico Pontificia Universidad Javeriana Médico Internista y Magister en Epidemiología Clínica Catalina Barragán Corrales Asistente Metodológica y Usuaria Experta Pontificia Universidad Javeriana Médica General Diana Estrada Cano Asistente Metodológica y Experta Temática Pontificia Universidad Javeriana Médica Pediatra EQUIPO TEMÁTICO Nathalie Charpak Líder Temática Fundación canguro Médica Pediatra Clara Esperanza Galvis Díaz Experta Metodológica Presidente, Asociación Colombiana de Neonatología Hospital Militar Central Médica Neonatóloga Adriana del Pilar Montealegre Pomaro Experta temática Pontificia Universidad Javeriana Médica Neonatóloga y candidata a Maestría en Epidemiología Clínica
- 7. BIOESTADÍSTICA Leslie Ivonne Martínez de la Barrera Experta Metodológica Sociedad Colombiana de Pediatría Clínica Colsánitas Médica Neonatóloga Yaris Arsulli Vargas Vacca Experta temática Pontificia Universidad Javeriana Médica Pediatra y Fellow de Neonataología Isabel Cristina Coca Cifuentes Experta temática Pontificia Universidad Javeriana Médica Neonatóloga Ángela Lombo Liévano Experta temática Asociación Colombiana de Neonatología Médica Neonatóloga Martín Rondón Sepúlveda Pontificia Universidad Javeriana Bioestadística Estadístico y Magister en Bioestadística EQUIPO DE SOPORTE ADMINISTRATIVO Carlos Gómez Restrepo Pontificia Universidad Javeriana Gerencia General Jenny Severiche Báez Pontificia Universidad Javeriana Asistente de gerencia Marisol Machetá Rico Pontificia Universidad Javeriana Asistente de gerencia EQUIPO DE COORDINACIÓN METODOLÓGICA EQUIPO DE EVALUACIÓN ECONÓMICA Diego Rosselli Cock Coordinador Pontificia Universidad Javeriana Médico Neurólogo, Magister en Educación y Magister en Políticas en Salud Juan David Rueda Pinzón Asistente Pontificia Universidad Javeriana Médico General Edgar Guerrero Regino Asistente Pontificia Universidad Javeriana Economista EQUIPO DE IMPLEMENTACIÓN Natalia Sánchez Díaz Pontificia Universidad Javeriana Desarrollador Médica General, Residente de Psiquiatría y Magister en Salud Pública Internacional Andrés Duarte Osorio Pontificia Universidad Javeriana Desarrollador Médico Familiar y candidato a Maestría en Epidemiología Clínica Juan Gabriel Ruiz Peláez Pontificia Universidad Javeriana Carlos Gómez Restrepo Pontificia Universidad Javeriana Juan Carlos Villar Centeno Fundación Cardioinfantil Ana María De la Hoz Bradford Pontificia Universidad Javeriana Rocío Romero Pradilla Pontificia Universidad Javeriana EQUIPO DE COORDINACIÓN GENERAL ALIANZA CINETS Carlos Gómez Restrepo Pontificia Universidad Javeriana Rodrigo Pardo Turriago Universidad Nacional de Colombia Luz Helena Lugo Agudelo Universidad de Antioquia REVISORES EXTERNOS Anggie Ramírez Moreira Investigadora Asociada Fundación IHCAI y Red Cochrane Regional de América Central y el Caribe
- 9. Contenido 11 Prólogo 13 Capítulo I: Mi vida canguro en el hospital 13 Fui creado por el amor entre mi papá y mi mamá 13 Poco después ya era parte activa de mi mamá 13 De un momento a otro y sin que nadie lo esperara, tuve que salir de mi mundo 14 ¡¡¿Dónde está mi mamá??!! 14 Mi llegada a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) 15 Necesito ayuda para respirar 15 Mi corazón 17 Ya no quiero más la máquina 17 ¿Será normal mi cerebro? 18 Me duele la barriga
- 10. 19 Mi primera sesion de canguro en el hospital 20 Ya estoy comiendo muy bien 21 Estoy pálido y me siento cansado 21 Me puse amarillo. ¿Qué va a pasar? 22 A veces se me olvida respirar 23 Mi rutina en la UCI 23 ¿Mi comodidad importa? 23 ¿Puedo entender, comunicarme y sentir? 24 Mis últimos dias en la UCI 24 Mis altibajos en los cuidados intermedios 25 Mi rutina en cuidados intermedios 25 Mi salida del hospital
- 11. 27 Capítulo II: Mi vida canguro en la casa 27 Mi primera noche en la casa 28 Mi primera consulta en la “casita canguro” 30 ¿Será que nunca voy a subir de peso? 30 Mi rutina en la casa y en la consulta canguro 31 ¡¡¡Ya nací!!! 32 Me lanzo a la vida
- 12. Para padres y cuidadores Este libro está inspirado en un folleto escrito por la Dra. Claudine Amiel-Tison y el Dr. Dharmapuri Vidyasagar: When the Storck Comes Too Soon (dibujos de Annette Tison), quienes autorizaron su uso a la Fundación Canguro, a favor de nuestros padres y sus hijos frágiles. A la fecha de hoy la técnica madre canguro está en plena expansión, con diferentes modalidades de aplicación: desde cuando no hay ningún acceso a cuidados de neonatología y el método canguro se vuelve la única esperanza de sobrevida; cuando hay acceso a cuidados neonatales, pero en cantidad insuficiente por la demanda, y el método se vuelve la alternativa al cuidado mínimo, y cuando existe toda la tecnología necesaria y el método se convierte en la herramienta para humanizar la neonataología. Aquí en Colombia, cuna del método canguro (Dr. Rey, 1978), demostramos que este es seguro y eficaz*, y poco a poco se lo integró en los cuidados del recién nacido de bajo peso al nacer en muchas unidades de cuidados neonatales y a todos los niveles de cuidados. Quisimos con este folleto dar un apoyo a los padres de niños de bajo peso al nacer, para ayudarles a entender qué está pasando con su bebé y estimularlos a participar en los cuidados que él necesita para un mejor bienestar. Quisimos, después de tantos años de trabajo con los bebés canguro, ser su voz para convencer al mundo de que la aventura canguro es un derecho del niño de bajo peso al nacer, cualesquiera sean su origen o su país. Nathalie Charpak * Se puede consultar las referencias actualizadas en la página Internet de la Fundación Canguro 12 | CINETS
- 13. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 Prólogo L os padres de un recién nacido prematuro o enfermo necesitan ayuda y soporte. El bebé que con mucho anhelo esperaban nace con muchas dificultades y enfermito; esto les genera un gran sentimiento de angustia, culpa y pérdida, además de un sinnúmero de interrogantes sobre las consecuencias que podrá presentar su hijo en el futuro por haber nacido pequeño. Nos ha parecido de enorme utilidad poner a su disposición un documento que, de forma didáctica y clara, pueda resolver algunos de sus interrogantes. Les permitirá también entender que aun cuando su hijo atraviesa un período difícil, la mayoría lo superan sin problemas, si bien algunos pueden presentar complicaciones menores o graves. El personal médico y paramédico intentará detectar lo más pronto posible cualquier trastorno en el desarrollo que pueda presentar su hijo, tanto en la unidad de recién nacidos como en el seguimiento del Programa Canguro, para tratarlo, y así la actuación de ustedes y nosotros, en forma conjunta, logrará que su hijo crezca lo más sano posible. Es importante resaltar que no todas las situaciones que se encuentran en el texto necesariamente se presentarán en su hijo, pero el mismo hecho de ser prematuro o de bajo peso implica la posibilidad de que ocurran algunas de ellas, todas o ninguna. Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 13
- 14. Para padres y cuidadores Deben saber que consideramos fundamental su presencia al lado del bebé lo más pronto y la mayor cantidad de tiempo posible. Apenas su hijo tolere la mínima manipulación que se necesita para ponerlo contra su piel, la acompañaremos en este apego precoz, el cual será muy benéfico para ambos. En este momento su hijo ya habrá superado los problemas de adaptación, y ustedes entrarán a lo que se denomina Programa Madre Canguro. Muchas veces podrán sentirse temerosos, angustiados y con rabia, pero queremos que sepan que cuentan con un equipo humano y técnico dispuesto a acompañarlos, a orientarlos si es el caso, a responder sus preguntas e inquietudes y a dar lo mejor de sí para el bienestar de su hijo. Finalmente, pensamos que este documento puede ayudar también al personal que labora en áreas de cuidado crítico a ver las cosas desde otro ángulo: el ángulo del recién nacido. 14 | CINETS
- 15. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 Capítulo I: Mi vida canguro en el hospital Fui creado por el amor entre mi papá y mi mamá Empecé a formarme de dos pedacitos de amor; una parte de mi mamá y otra de mi papá. Me sentía muy bien y tenía una gran capacidad de querer, pero como me estaba formando y creciendo muy rápido muchas veces me tenía que concentrar mucho para quedar bien. Poco después ya era parte activa de mi mamá Es cierto: tenía que ir con ella a todas partes y era poca la independencia en esa época de mi vida. A ratos me aburría, pero me sentía muy cómodo allí dentro. No tenía frío y era muy poco el esfuerzo que tenía que hacer. Los servicios de comida y oxígeno eran muy buenos. Muchas veces no alcanzaba a oír bien lo que ocurría afuera, pues la acústica no es de lo mejor, pero cuando me cantaban o me consentían me sentía ¡tan rico!… ¡tan querido! No me gustaban los gritos ni las peleas, me hacían sentir algo en el estómago que todavía no puedo explicar; les aseguro que no era nada agradable. Gracias a Dios, esto no pasaba muy seguido, porque mis padres se quieren y me quieren a mí. También escuchaba frecuentemente a mis hermanitos y a amigos de mis padres, cada día que pasaba me integraba más al núcleo de mi futura familia. Mi mamá se cuidaba mucho: siempre iba a los controles con su médico para estar segura de que todo marchara bien conmigo y con ella; él se aseguraba de que su alimentación fuera la adecuada para que yo pudiera crecer, que su peso estuviera bien y que su presión arterial (no sé aún que es eso) fuera normal. Además, mi mamá evitaba fumar y tomar bebidas alcohólicas o drogas, pues sabía que estos me hacían daño y quería que yo fuera sano y fuerte. Sin embargo, a pesar de todos sus cuidados y sus precauciones, no se pudo evitar que yo naciera antes de tiempo. De un momento a otro y sin que nadie lo esperara, tuve que salir de mi mundo Cuando supe que tenía que salir me asusté. El camino que veía adelante era incierto; yo no estaba preparado y no tenía ni idea de qué hacer… y Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 15
- 16. Para padres y cuidadores creo que tampoco mis padres estaban preparados para recibirme. Fue muy complicado y una experiencia no muy agradable. Cuando salí había ruido, frío y muchas voces que nunca había escuchado. Me asusté, comencé a llorar; quería volver. ¡¡¿Dónde está mi mamá??!! Como nací delicado tuvieron que separarme rápidamente de mi mamá, y aun cuando me habría gustado estar con ella, yo sabía que esta separación era necesaria. Me sentía asustado, tenía frío y no podía respirar bien. Me pusieron un tubito en la garganta y me pusieron en una máquina que me ayudó a respirar. Poco después me colocaron en una caja más bien calientica y que hacía ruido al moverse. Yo estaba acostado, muy quieto, porque no tenía fuerza. Finalmente llegamos a un lugar que llamaban “cuidados intensivos”. Mi llegada a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) Dicen que en la UCI se ofrecen cuidados intensivos… ¡y es verdad! Están con uno todo el tiempo, es como difícil dormir tranquilamente. Me pusieron en otra caja calientica y transparente, mucho más cómoda que la anterior, pero siempre con luz y un ruidito permanente, que a veces me molestaba para descansar. Extraño la tranquilidad tan rica que tenía en la barriga de mi mamá. Las personas hablaban de mí todo el tiempo; por eso me enteré de que tenía tres hermanos, de que el embarazo de mi mamá se había complicado y por eso yo pesaba menos que lo esperado para mi edad; en otras palabras, “estaba chiquito y flaquito”. Era muy pequeño, no tenía suficiente de esto y tenía mucho de aquello, “estaba desilusionado de mí mismo”. Y aun con todos estos problemas yo no era una noticia especial, ya que muchos bebés de mi peso y mi edad salen muy bien del hospital; al parecer, hoy en día los prematuros que salen en el periódico son los menores de 1000 g. Escuché que hablaron de mi mamá y que estaban esperando que yo fuera más estable, para que ella pudiera entrar, hablarme y tocarme. ¿Quién decide eso? ¡¡¡Qué sea rápido!!! ¡¡¡Me siento muy solo aquí!!! 16 | CINETS
- 17. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 Necesito ayuda para respirar Seguía conectado a una máquina que me ayudaba a respirar; gracias a Dios, hoy en día existen, porque aun cuando es molesta, uno no tiene que hacer tanto esfuerzo y no se fatiga. ¡Qué falla!: no tuve tiempo de practicar suficiente dentro de mi mamá para poder hacerlo solo. Al poco rato de estar en la nueva caja transparente llegó mi papá; “¡Qué suerte: llegó un amigo!”, pensé. Me sentí mejor. Le explicaron cómo lavarse las manos y lo dejaron tocarme. ¡Humm!, ¡Qué placer!: una caricia, una voz suave. ¡La reconozco! ¡Me hablaba cuando estaba en el vientre de mi mamá! Me prometió que mi mamá vendría más tarde y se quedaría conmigo para hablarme. Ya me siento menos solo y más tranquilo, pues había pensado que mis papás no sabían dónde estaba. Los médicos les contaron mis problemas, y los vi tristes; me preocupé mucho. Habría querido decirles que no se preocuparan, que yo estaba mejor y que trataría de salir adelante, pero solo pude mirarlo, o, mejor dicho, sentirlo y escucharlo, ya que veo como borroso de lejos; ”Acércate, papá, para que te vea mejor”. Nos quisimos desde el primer momento y sentí que me daba todo su apoyo. ¡Cómo fue de importante ese encuentro para mí! Sabía que mis pulmones no estaban maduros y me costaba mucho trabajo respirar sin la máquina. Los médicos lo llaman enfermedad de membranas hialinas, o síndrome de dificultad respiratoria. Mis radiografías no estaban bien. También dijeron que dentro de pocos días ese problema pasaría, que me habían puesto una droga que remplazaba lo que no tenía en los pulmones, y poco a poco yo podría respirar mejor. Esto era verdad. Rápidamente sentí que mis pulmones estaban mejor, y supe que saldría adelante. Mi corazón La primera semana fuera de mi mamá fue muy difícil. Cuando mis pulmones estaban comenzando a mejorar se complicó mi corazón. Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 17
- 18. Para padres y cuidadores Los médicos dijeron que la complicación se debía a que un pequeño huequito que está abierto cuando uno está dentro de la mamá no se había cerrado. Pero creo que mi papá entendió tan poco como yo. Ese día conocí formalmente a mi mamá. ¡Era tan linda! Cuando me miró sentí que, por más problemas que yo tuviera, valía la pena luchar por estar con ella. Ella tenía miedo de tocarme, de hacerme daño, pero le explicaron que, al contrario, mientras más me tocara y me hablara, más iba yo a mejorar, que necesitaba reconocer su voz y sus caricias. ¡Qué sabio era este médico que hablaba! Será mi amigo. Me dieron una droga especial que me hizo tener sed. Poco después vi que los médicos y las enfermeras, que ya eran muy amigos míos, estaban más tranquilos. Mi problema del corazón se había superado. No tuve necesidad de cirugía, pero uno de mis compañeros de la unidad sí la necesitó. Se demoró algo más en ponerse bien y para él fue más difícil, pero al final también lo superó. Todo el tiempo se preocupaban si mi corazón se aceleraba o disminuía y me tenían conectado a un “monitor”, como llaman a esta nueva máquina. Ella les contaba todo el tiempo lo que hacían mi corazón y mis pulmones. A mí no me molesta para nada, pero, ¿se pueden imaginar cómo me veía? Estaba con muchos cables y un tubo en mi garganta. Eso puede asustar a muchas personas que no saben para qué sirven, y que piensan que nos duele mucho, pero no es así. Bueno: sí molesta, pero al mismo tiempo nos ayuda; entonces, uno aguanta. En algunas ocasiones me daba rabia, me ponía bravo y comenzaba a pelear. En esos momentos me colocaban una droga que me daba sueño y me calmaba. Cuando me despertaba nuevamente estaba tranquilo. Es cuestión de esperar unos días, pero es que a veces me cuidan tanto que no me dejan descansar lo suficiente. Mi mamá, que viene todos los días a hablarme, me contó que ella y mi padre están esperando que yo pueda respirar de forma más estable para poder empezar a cargarme. Mientras tanto ella me acaricia, me habla y me cuenta de mis hermanos, de mi casa, de toda la familia y los amigos que me esperan. Voy a tratar de mejorarme rápido, mamá. 18 | CINETS
- 19. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 Ya no quiero más la máquina Cuando me “estabilicé” (esto quiere decir que mi corazón y mis pulmones estaban mejor) comenzaron, poco a poco, a retirar la máquina que me hacía respirar. Entonces comenzaron a hacerme unos ejercicios y a aspirar moco de mis pulmones. Esto sí es molesto, pero tienen que hacerlo para que no se me compliquen los pulmones otra vez, y ahora, con infección. Varias veces al día me hacen cosquillas con un aparato que vibra, y aunque no duele quedo muy cansado. No entiendo por qué se me produce tanto moco en los pulmones. Oí cuando mis amigos, los médicos, comentaban que era por el ventilador y el tubo que había estado en mis pulmones tanto tiempo. En una de las visitas de mis padres les dijeron que si al sacarme del ventilador me fatigaba mucho me tendrían que volver a conectar. Yo decidí en ese momento que lo mejor era colaborar a sacar el moco y terminar con el problema. Cuando todo parecía ir mejorando sentí un gran dolor en mi pecho y me puse muy pálido, casi me desmayo. Todos trabajaban alrededor de mí; ahora sí que me asusté. “¿¿Cuánto tiempo me queda, doctor??”. Rápidamente me pusieron un tubo en el pecho y me sentí mucho mejor. Todos comentaban que había tenido un “neumotórax”. Al principio no entendí, pero después supe que hay un espacio entre el pulmón y las costillas, y que se había producido un “escape de aire” que se resolvía con el tubo. ¡¡Qué sustos los que pasa uno en estos días!! Cada vez que me siento mejor algo pasa. Gracias a Dios, todos los que trabajan con nosotros saben qué hacer para solucionar mis problemas y alentar a mis papás. ¿Será normal mi cerebro? ¡¡¡No había salido de las máquinas!!! Casi todos los días me ponían una gelatina fría y asquerosa sobre mi cabeza, y hacían caminar hacia adelante y hacia atrás un instrumento raro sobre mi chiquita cabeza. Nunca fue doloroso (seamos sinceros), pero tampoco muy agradable. Los médicos les explicaron a mis papás que este examen se llamaba ecografía cerebral, y con él verificaban que mi cabecita no había sangrado. Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 19
- 20. Para padres y cuidadores Los primeros días no encontraron nada, pero un día me comenzó a doler mucho la cabeza y me sentí mal, me dio mucho sueño. Al poco rato los médicos, que me conocían muy bien y sabían que yo era muy activo, se afanaron. Inmediatamente me hicieron el examen. Mis padres vinieron poco después; los vi llorando y muy angustiados. Los médicos que me atendían les comentaron que el examen había mostrado sangre dentro de mi cabecita, pero muy poca, ¡¡del menor grado, gracias a Dios!! ¿Acaso hay muchos grados? Unas semanas después el médico que manejaba la máquina estaba muy feliz. La sangre ya había desaparecido y mi cerebro parecía normal. ¡¡¡Apuesto a que la máquina no pudo detectar el niño tan inteligente que soy!!! Luego, una cosa más que quieren evaluar: ahora empezaron a asustarse acerca de si mi cerebro iba a ser normal. Me ponen bajo otras máquinas, miran cómo reacciono frente a los sonidos y las luces. Cuando me canso de todo eso bostezo; entonces se disculpan y me dejan tranquilo. ¡¡¡Empiezo a saber cómo obtener lo que quiero!!! Sé que es difícil para ellos saber cómo funcionan mis neuronas mientras estoy acostado en la incubadora. Sé también que mis papás se preguntan si voy a ser tan inteligente y simpático como mis hermanos, si seré deportista, si sabré bailar bien. ¡¡¡Apenas me den la autorización para moverme más, les mostraré lo normal que soy!!! Me duele la barriga Pasaban los días y me estaba poniendo mejor; ya mis pulmones estaban maduros y yo respiraba solo, sin máquinas, por lo cual decidieron empezar a darme de comer. Ya le habían dicho a mi madre que podría, probablemente, cargarme en la tarde, y que sería bueno si podía traer de su leche para mi alimentación. Iniciaron mientras tanto con una leche especial para bebés minúsculos, como yo. Me comenzó inmediatamente después de esta primera comida un dolor de estómago muy fuerte, y mi barriguita comenzó a crecer. Vino, como siempre, el “fotógrafo” (quiero decir, el que me toma las radiografías), y poco después había muchos médicos mirando mi estómago. Nunca les había parecido tan importante como ahora. No me volvieron a dar de comer por algunos días, y me comenzaron a dar antibióticos. Les dijeron a mis padres que tenía una “enterocolitis necrotizante”, pero que si me la trataban rápidamente desaparecería en algunos días y me 20 | CINETS
- 21. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 podrían dar de comer nuevamente. Le insistieron mucho a mi madre para que permaneciera el máximo tiempo posible en el hospital para cargarme y para que dejara su leche, ya que el próximo intento de comida solo podría realizarse con su leche. Le explicaron miles de cosas, que a mí me parecen evidentes, acerca de lo buena que es su leche para mí. Pero no le permiten cargarme hoy: los doctores le pidieron unos días de paciencia; solo me puede hablar, acariciar y, por supuesto, dejar leche para el próximo intento. Los doctores siempre dicen lo mismo cuando aparece un nuevo problema: “se ha detectado rápidamente y le estamos dando el tratamiento adecuado”. A veces estas explicaciones no me convencen, pero es cierto que entrar en explicaciones confusas tampoco ayudaría mucho. Lo que sí es verdad es que si hubiera nacido algunos años atrás, al parecer, no habría tenido casi ninguna posibilidad de vivir; en este momento soy un producto de la “ciencia moderna”, y, obviamente, del cariño y el amor de todos los que me cuidan, incluyendo a mis papás, por supuesto. Mi primera sesion de canguro en el hospital Cuando escuché a la enfermera hablar de “sesión canguro” me pareció que se había vuelto como loca. Recordé luego que escuché a mi mamá hablar de las mamás canguros cuando estaba en su barriga, y que ella le dijo a mi papá que los animales canguro de Australia tenían bebés prematuros y que los guardaban sobre el pecho, y que si su bebé nacía antes de tiempo ella también podía hacerlo y el niño estaría mejor, y que engordaría más y con más felicidad. También dijo que esta técnica fue inventada por un doctor colombiano, el Dr. Rey Sanabria, hace muchos años. También todos los días cuando me visita me cuenta que unas madres ya pudieron cargar a su bebé y está esperando que las enfermeras y los médicos la autoricen a ella también a cargarme. ¡Ah! ¡¡¡Mi mamá no se puede imaginar cuánta falta me hace estar más cerca de ella!!! Hoy es el momento tan esperado. A pesar de que no estoy comiendo me van a cargar en posición canguro. Me siento curioso y muy entusiasmado. ¿Será que me van a volver a colocar dentro de mi mamá, donde estaba tan feliz? La enfermera le explica a mi mamá que primero tiene que lavarse las manos con cuidado, y la hace sentar al lado de la incubadora. Luego abre la cajita, me coge por la cabeza y las piernas; me asusto un poco, pero ella me explicó que iba a ver a mi mamá. Y… ¡qué rico! Me pusieron sobre una piel caliente y suave, donde pude acomodarme bien y extender mis bra- Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 21
- 22. Para padres y cuidadores zos. ¡Hummm!…¡Mum!… ¡Qué rico!, ¡reconozco este olor, y este ruido regular que me hacía dormir cuando estaba adentro, y esta voz también!… ¡Hum! ¡Me siento muy bien… ¡¡¡Tengo sueño!!! Mi mamá me dijo que me dormí en cinco minutos, y que ella no quiso despertarme, pero que ya era hora de regresar a la cajita, para que los doctores me examinaran. Ella me promete que regresará todos los días para cargarme el mayor tiempo posible, que mi papá también va a venir y que pronto me enseñará a comer su leche. También me dijo que teníamos mucha suerte de estar en una unidad donde se podía ser mamá canguro, y que íbamos a aprovecharlo al máximo. No quería que se fuera; no quería. Empecé a llorar y a patalear. Me sentí mal, pero no me entendieron. Ya estaba de nuevo en esta caja con luz y ruido. ¡¡¡Qué horror!!! ¡¡¡Qué venga mañana, muy rápidamente!!! Ya estoy comiendo muy bien Cada día tomaba leche de mi mamá. Al principio me la daban por el tubito que llegaba a mi estómago, según escuché, “para valorar mi tolerancia” después del susto que les di. A los pocos días me colocaron al seno de mi mamá. Ustedes no se imaginan lo bien que me sentí: ¡Estaba con ella, su olor, su calor, mi mamá y su leche! La leche materna era muy rica, siempre estaba calientica y me daba suficiente energía para crecer. Cuando no era, posible, porque mi mamá no estaba, me daban leche especial para nosotros, los prematuros, que también era rica, pero le faltaba algo muy especial: amor. Definitivamente, seguiré tomando de la leche de mi mamá: es la mejor. Al comienzo chupaba y pasaba pocas veces, y me tocaba parar porque me sentía cansado y necesitaba respirar. Entonces una enfermera vino y le explicó a mi mamá cómo hacer unos ejercicios para estimular la succión, y así poder alimentarme solo chupando el seno de mi mamá. Pero por ahora les toca pasarme la leche de vez en cuando por el tubito, ya que me sigo cansando. Es una cuestión de días, dice mi mamá, y ella siempre tiene razón. Mi amigo de al lado tuvo menos suerte que yo: su mamá estaba tomando unas drogas que le impedían alimentarlo con su leche. Le tienen que dar 22 | CINETS
- 23. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 leche artificial con un chupo; lo considero… ¡Pobrecito!: ¡¡¡Debía de saberle raro y frío!!!! Pero hay que alimentarse para engordar y así salir de aquí, amigo mío. Estoy pálido y me siento cansado Tenían que practicarme muchos exámenes de laboratorio para confirmar si mi cuerpo estaba funcionando bien, pero como el mecanismo de producción de sangre está aún inmaduro en nosotros, me puse pálido y no estaba tan activo como antes. Les dijeron a mis padres lo importante que era en estos casos traer a un amigo para que donara sangre, pues era necesaria una transfusión y los lugares donde se recibe la sangre no siempre tienen la cantidad suficiente en el momento oportuno. Es por este motivo por el que hay carteleras en muchos lugares pidiendo a las familias y amigos que donen sangre, ya que no se puede disponer de ella si no hay quien done, y de esto depende que se puedan salvar muchas vidas. El caso es que ese mismo día me pusieron lo que llaman “glóbulos rojos”, y sí que me sentí mejor. Me dieron ganas de moverme, comer, jugar, y, por supuesto, cuando llegó mi mamá hasta le sonreí. Mi estado de ánimo cambió, y podía hasta protestar con más fuerza. Las enfermeras que me cuidaban estaban muy contentas: me estaba convirtiendo en todo un bebé, y me coqueteaban todo el día; pero pienso que aún estoy muy joven para entrar en esos juegos. ¡¡Cómo me gusta estar sobre el pecho de mi madre!! ¡¡Quiero ir a casa!! Me puse amarillo. ¿Qué va a pasar? ¿No se los dije? Todos los días me pasaba algo nuevo. La vida dentro de mi mamá era aburrida a ratos, pero estaba seguro y bien protegido. Una mañana me vieron amarillo; yo no sabía por qué, pero se asustaron. A mí no me dolía nada; por eso pensé que no era importante. Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 23
- 24. Para padres y cuidadores Me colocaron una lámpara sobre la caja transparente que llaman “incubadora” y me cubrieron los ojos. Definitivamente, estaban dispuestos a hacer que me aburriera por unos días. Afortunadamente, cuando llegaban mis papás la apagaban y me quitaban la cubierta de los ojos por un rato. Después me enteré de que el color amarillo se debía a que el grupo de sangre de mi mamá era diferente del mío, y mi hígado estaba inmaduro y no podía manejar bien la “bilirrubina”. Claro que mis papás se pusieron muy tristes, pues no podían cargarme como los otros días. Y les cuento que hay una enfermera por la noche que ayudó a mi mamá para que ella pudiera cargarme por mucho tiempo seguido. Mejor dicho, mi nido es sobre el pecho de mi mamá; es donde me siento bien. Pero les escuché decir a los doctores que cuando se me bajara un poco la famosa bilirrubina iban a ponerme de nuevo en posición canguro, pero con una cobija de luz; probablemente, mañana. Este problemita duró pocos días, pero hay que tener paciencia. Eso sí, terminé con un bronceado espectacular. A veces se me olvida respirar Un día cuando desperté vi a muchos médicos y enfermeras a mi lado; todos, con cara de susto. ¿Y ahora qué? No me dolía nada, mi barriguita estaba bien, no entendía qué había pasado. Me conectaron nuevamente en el “monitor”. Según me enteré poco después, se me había olvidado respirar y me estaba poniendo “azul”; ¡Cómo cambia uno de colores cuando es pequeño! Me comenzaron a dar una medicina para estimular mi sistema nervioso central y me pusieron sobre una cama de agua. Es caliente y agradable, y dicen que me ayuda a que no se me olvide respirar. Al comienzo tenía mareo, pero después recordé lo que sentía cuando estaba en la barriga de mi madre, y me pareció delicioso. ¡Qué susto pasé pensando en que me había complicado! Decidí ponerme las pilas y madurar rápido. Había algo que no entendía: los doctores decían que cuando estaba sobre el pecho de mi mamá no se me olvidaba respirar. Entonces, ¿por qué no sacarme de la cajita y dejarme con mi mamá? 24 | CINETS
- 25. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 Mi rutina en la UCI Sentía que me estaba poniendo mejor. Cada día los doctores venían a visitarme, pero a veces eran tantos que me tocaba protestar y decirles que quería dormir. Decían que estaban muy contentos de ellos mismos cada vez que me veían. ¡¡¡Parecían olvidar que yo fui quien hizo el trabajo, y ellos solamente me ayudaron!!! ¡Increíble! ¿Mi comodidad importa? No solamente esta cajita hacía un ruido espantoso, sino que, además, me tocaba aguantar la luz día y noche. Escuché a un doctor decir que en unas unidades cierran las luces por la noche. Ojalá podamos hacerlo aquí pronto. Además, no se daban cuenta de que cuando ponían una cosa sobre mi incubadora o hablaban fuerte al lado me asustaba y mi corazón latía más rápido. Ni les cuento cuando me tomaban muestras de sangre. Sé que era necesario, pero ojo: ¡¡eso duele!! Un doctor les explicó a los otros que cuando parecía enojado era mejor dejarme tranquilo. ¡¡¡Como que empezamos a conocernos!!! Al pasar de los días todo se iba estabilizando. Me sentía cada día más grande y fuerte, comencé a controlar mi temperatura perfectamente sobre la piel de mi mamá, ya comía bien del seno y subía de peso. ¿Puedo entender, comunicarme y sentir? ¡¡¡Sí puedo!!! ¡Soy un ser humano, a pesar de mi tamaño! Mi mamá sí sabía que yo podía comunicarme desde cuando estaba en su barriga. Cuando me molestaba algo, pataleaba o me movía, y ella entendía de inmediato. Me cansaba cuando mi mamá me pedía demasiado. Me tocaba parar y tenía hipo. Eso quería decir: “quiero descansar”. Así estaba enseñando a mi mamá el idioma de mi cuerpo, y nos entrenamos en esta comunicación en cada sesión canguro. Desde que estaba en el vientre de mi mamá me tocaba y chupaba mi dedo. Parecía que el dedo gordo de mi mano había encontrado el sitio perfecto para estar. Esto era divertido y me gustaba la sensación de chupar. Si estoy feliz, chupo con fuerza, y significa que tengo hambre; pero si chupo con pereza no quiero que me molesten. ¿¿¿Me entenderán??? Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 25
- 26. Para padres y cuidadores Ahora que nací no podía chuparme el dedo, pero ayer lo logré y fue chévere. Además, logré cambiar mi posición solo: trepé en mi caja, y eso fue un gran logro. Yo sentía que las personas que trabajan en la UCI me tocaban de diferente forma: algunas tenían manos suaves, tiernas y seguras, mientras otras eran bruscas y rudas. Esto último no me gustaba, pero, ¿qué podía hacer? Mis últimos dias en la UCI Un día escuché a los doctores decirles a mis papás que valía la pena pasar mucho tiempo en el hospital para entrenarse bien, pues pronto saldría con ellos a la casa, en contacto piel a piel permanente, pero que primero mi mamá tenía que sentirse capaz de cuidarme todo el tiempo y de comprometerse a regresar tan frecuentemente como fuera necesario, para que los doctores y las enfermeras pudieran ver que lo estaba haciendo correctamente. ¿Qué dices, mamá? Por supuesto, dijiste que sí. ¡Uuf!… ¡me asustaste por un momento! Mis altibajos en los cuidados intermedios Tuve que decir adiós a mis queridas enfermeras de cuidados intensivos. Estaba un poco triste, pero escuché a mi mamá decir que estaba feliz, pues ahora iba a poder cargarme toda la mañana y toda la tarde, y yo estaría mucho mejor. ¡Qué alivio! Tuve días buenos y días malos. A veces no aumentaba bien de peso, mi corazón se aceleraba, se me olvidaba respirar, pero poco a poco fui superando los problemas. Era cada vez más capaz de comer toda la comida del seno de mi mamá sin perder peso, como me pasó las primeras veces. ¡YA ME QUERÍA IR A MI CASA! Pero escuché a los doctores explicarle a mi madre que antes de la salida tenía que engordar un poco en la unidad, al menos 3 días seguidos, y mientras tanto ella podría traer unas cosas para mi incubadora, para que no me sintiera tan solo cuando ella me dejaba por la noche, después de las sesiones canguro. También le dijeron que podría traer ropa de ella: así yo iba a reconocer el olor y me iba a dormir más tranquilamente, y mi mamá la trajo al día siguiente. Aunque no lo dijeron, me gustó que puso mi nombre sobre mi cama, para que los otros dejaran de llamarme “el 17”, y acepté con gusto unos dibujos de mis hermanos, ya que no nos conocemos. ¡¡¡Qué lista mi mamá, eso sí!!! 26 | CINETS
- 27. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 Mi rutina en cuidados intermedios Aquí lo único que esperaba cada día, con impaciencia, eran las clases canguro de mi mamá y mías. Me encantaba cuando venía mi papá, aunque no era tan seguido, pues trabaja mucho. Parecía que aprendíamos bien y que si seguíamos así podríamos irnos juntos muy pronto. Odiaba cuando me bañaban, a pesar de que no me ponían en una tina, sino que me limpiaban suavemente. También me sentía ridículo cuando intentaban vestirme con estos vestidos tan grandes que me impedían moverme bien. Además, escuché que en la posición canguro no debían bañarme ni vestirme hasta que yo mismo no decidiera salir de la posición canguro. Una razón más para protestar. ¡¡¡Mamá, déjame crecer, y te prometo que me veré muy lindo con esta ropa que tienes preparada para mí!!! Mi salida del hospital Por fin un día oí cuando le hablaron a mi mamá de mi salida próxima. ¡Yo quería saber bajo qué condiciones me iba a ir! Oí decir que mi vecino iba a salir con oxígeno a su casa, y que sus papás tenían que tomar unas clases suplementarias para aprender a manejarlo en casa. ¡¡Ojalá yo siga así, sin oxígeno, hasta el día de mi salida!! Todos los días mi mamá practicaba cómo tenía que cargarme, cómo darme de comer y qué cosas tenía que vigilar. Supe que tenía que estar muy pegadito a ella todo el día. ¡Qué rico!, ¡me encanta la vida! Mamá, ¿podré seguir allí siempre? El día que decidieron mi salida todos lloramos, pero de felicidad: mis padres, porque al fin se llevaban a su bebé a casa; las enfermeras, porque estaban muy apegadas a mí, y los médicos, porque habían cuidado de mí y hacía parte de ellos. Al salir conocí la vida, la luz y el aire, y aun cuando había otros ruidos desconocidos no me asusté para nada, pues iba dentro del pecho de mi mamá, calientico y muy protegido. Me despedí de mis amigos, creía que por unos días, pues, según habían dicho, tenía que volver a controles frecuentemente, hasta que me volviera un niño grande. Pasamos con mis padres al Programa Madre Canguro, donde me iban a consentir y a controlar por mucho tiempo: más de un año, según me dijo mi mamá. Encontramos a unos viejos amigos con sus mamás, y empezaron Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 27
- 28. Para padres y cuidadores a hablar con mi mamá. Entendí que se iniciaba una nueva aventura para mí y mis padres: la aventura canguro. Después de muchos consejos nos despedimos, y la llegada a casa fue muy emocionante: conocí, por fin, a mis hermanos y a mis abuelos, reconocí todo lo que mi mamá me había contado día a día, de mi hogar y mi familia. Me cansé y me dormí tranquilo y feliz. ¡¡¡GRACIAS, MUCHAS GRACIAS, A MIS PADRES Y A TODOS MIS AMIGOS MÉDICOS Y ENFERMERAS DEL HOSPITAL!!! 28 | CINETS
- 29. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 Capítulo II: Mi vida canguro en la casa Mi primera noche en la casa Escuché a mi mamá hablar con mi papá acerca de poner unos ladrillos debajo de la cabecera de la cama. Están hablando en voz suave, pero escucho todo. Estoy en una bolsa elástica suave que me sostiene y me permite moverme y estirarme. Recuerdo que cuando mamá se puso por primera vez esta bolsa estábamos en el hospital, y yo sentí que se relajó; especialmente, en los hombros. No se lo dijo a la enfermera, pero creo que ya no temía dormirse y dejarme caer. También escuché a mi mamá decir que ya era tiempo de despertarme para alimentarme y darme algo. ¿De qué estaba hablando? ¿Qué era ese algo? Empecé a desperezarme, a estirarme… ¡Hum!… ¡Cómo estaba de bien allí! Sin embargo, no me sentía confortable, estaba húmedo y con frío en los pies. Mi mamá puso algo duro en mi boca. ¿Qué era ese líquido que sabía tan horrible? Ella me explicó que son vitaminas y una droga para no vomitar, mezcladas con su leche para mejorar el sabor. ¡Qué sabor tan raro! ¡Reconozco el dulce! Recuerdo a otro vecino del hospital que lloraba mucho: le dieron un remedio feo para los pulmones. ¡Siquiera a mí no me dan de ese! En seguida, me sacó de la bolsa suavemente y me instaló sobre la cama, preocupándose de poner una almohada bajo mi cabeza, y me quitó el pañal. Mi mamá dijo que hice mucho popó; era amarillo y olía ácido, tal y como describe el folleto. ¡Bravo, mi bebé!, ¡bravo! Creo que solo las mamás pueden hacer este tipo de comentarios, ya que para mí el popó estaba blandito, y ¡¡¡Guácala!!! Mi mamá me limpió suavemente con un algodón húmedo, me secó y me puso una crema; ¡qué sensación tan agradable!: ya me siento limpio; pero, ¿cuándo es que me van a dar de comer? Mi mamá se instaló cómodamente en un asiento; mi papá la ayudó colocando unos cojines debajo de sus brazos y ayudando a ponerme de lado, en contacto piel a piel. Por fin me pone al seno. Cogí su pezón y comí por un ratico ¡¡¡Hummm!!!… tenía mucha hambre. Entonces paré, cerré los ojos para descansar y casi me duermo, pero mi mamá rascó mi cabeza y mis pies y dijo que debía primero comer y luego dormir. Le hice caso, e inmediatamente volví a chupar con ganas. ¡¡¡Qué placer!!! Me sentí lleno y me invadió un sueño que no pude controlar. Sentí Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 29
- 30. Para padres y cuidadores que mi mamá me instaló dentro de su pecho y dio palmaditas suaves en mi espalda; a veces, eso me hacía subir una burbujita de aire de mi barriga hasta mi boca, que me produce una sensación chistosa, pero hoy no tenía fuerza para ayudarla a salir y me dormí como un niño feliz. Dos horas más tarde este escenario se repitió, pero esta vez me cargó mi papá; estaba más caliente. Reconocí sus pelos finos y el olor de su piel. A veces él me canta lindas canciones que voy a aprender, y que cantaré a mis hijos también. Lo escuché decirle a mi mamá que durmiera un poco, pero ella no pudo: me vigiló todo el tiempo y también quería ver cómo iban mis hermanos. Mi papá le recordó que la abuelita estaba cuidando a mis hermanos y que ella debía tranquilizarse y descansar un rato. No lo conté antes, pero somos una familia grande: vivimos en la misma casa, pero en cuartos separados, los abuelitos y dos tíos con sus familias. Todos querían mirarme, besarme y visitarme. ¡¡Me sentía como una estrella, y creo que mi mamá estaba muy orgullosa de poder presentarme!! Sin embargo, mi papá controló las visitas y vigiló que nadie que tuviera gripa entrara a mi cuarto. Él les explicó que esto podía ser peligroso para mi salud y podría obligarme a regresar al hospital. ¡No quiero!, ¡no quiero volver! Mi primera consulta en la “casita canguro” Después del desayuno percibí que algo había cambiado. Mis papás hablaban de la cita que tenían en la “casita canguro”, de que había que conseguir a alguien para que cuidara a mis hermanos y llevara al mayor al colegio, de si el almuerzo estaba hecho, de si había suficientes pañales para llevar, de si mi papá había pedido permiso a su jefe para acompañar a mi mamá… Los sentí cansados y estresados; tal vez, porque creen que el médico y las enfermeras de la casita canguro, a donde fuimos ayer, van a evaluar el trabajo que hicieron conmigo anoche en la casa. Cuando salimos mi mamá me puso una cobija sobre la cabeza, pero podía escuchar el ruido de la calle, los pitos, los carros. Subimos en un bus que frenaba muy duro, según mis papás, pero entre los senos de mi mamá y contra su pecho esto no me molestaba: me sentía seguro y el ruido del motor me ayudó a dormir. Mientras mi mamá me sacaba de la bolsa y me despertó a besos, me comentó que llegamos a la casita canguro, donde hay muchas personas que querrían verme y tocarme. Después me desvistió (¡Brrr! ¡Brrr!… ¡Qué frío!), y me entregó a la enfermera del programa, quien midió mi cabeza, mi cuer- 30 | CINETS
- 31. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 po y me sentó en una silla dura que llamaban balanza. La escuché decirle a mi mamá que no había subido, que tenía el mismo peso que ayer. Mis papás se pusieron tristes; parecían desilusionados. No entendí qué pasó, si dormimos semisentados, me dieron de comer frecuentemente, me dieron todos esos remedios y hasta me hicieron un masaje cuando me puse tan llorón. ¡Después de tanto trabajo no era justo que nos pasara esto a nosotros! Mis papás se pusieron a hablar con la vecina, que tenía un bebé gordo y grande; nos explicó que su bebé fue tan pequeño como yo lo era ahora, pero a punta de leche materna y cumpliendo las citas y las instrucciones que le dieron aquí muy rápidamente engordó y salió de la posición. Les aconsejó tener ánimo y venir cumplidos a las citas del Programa Canguro, para tener los mismos resultados que ella y evitar que las personas del programa se vuelvan muy cansonas y regañonas. Mis papás esperaron un buen rato. Cuando ya estaban a punto de dormirse en las sillas escucharon el nombre de mi mamá. Ellos me llevaron a la mesa de examen y me pusieron sobre una colchoneta. Sentí unas manos suaves que me acariciaban, me tocaban por todos los lados, me rascaban la cabeza, me escuchaban el corazón, me volteaban… ¡¡¡Qué cosa!!! Escuché a la médica decirle a mi mamá que no debía estar triste, ya que normalmente los bebés bajan de peso el primer día en la casa, pues tienen que adaptarse a su nueva vida y succionar todo el tiempo por sí solos. Sin embargo, me tocaba venir todos los días hasta que subiera de peso y de talla de la manera correcta, y luego me iban a controlar cada semana, hasta el momento en que debía nacer. Mi papá preguntó si mi mamá tenía suficiente leche, ya que durante la noche yo había protestado después de comer. ¡Qué preguntas haces, papá! Lo que me molestaba era una de esas burbujas de aire, que no lograba sacarla. ¡Qué jartera no poder hablar y que no lo entiendan a uno! Esta primera consulta fue una mina de información, ya que mientras mis papás estaban sentados uno podía escuchar todo lo que dicen los otros papás y los médicos. Me gustó mucho el ambiente; un poco ruidoso, pero desde mi escondite calientico me sentía bien, seguro. Mis papás salieron de la consulta y regresamos a la casa. Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 31
- 32. Para padres y cuidadores ¿Será que nunca voy a subir de peso? Mi segundo día fue más agitado que el anterior; hubo mucha gente a mi alrededor toda la tarde. Cuando llegamos a la consulta al día siguiente mis padres lucían con ojeras y más cansados y nerviosos aún. Pero después de pesarme la enfermera dijo, muy seria “Su bebé aumentó 10 g; ¡los felicito!”. Mi mamá se puso muy feliz, casi lloraba de la emoción y miraba a mi papá con orgullo; parecía decirle que el trabajo fue duro, pero valió la pena. ¿Y a mí por qué no me felicitan?, ¡no olviden que soy yo quien hace buena parte del trabajo!: chupo, duermo y engordo. Yo tuve más suerte que mi amiguito, ya que ni ayer ni hoy subió de peso, y escuché al médico decirle a su mamá que ella debía descansar más y encontrar quien la ayudara en la casa, pero que mientras tanto él iba a darle un frasco de leche líquida, que debía durarle todo un día, y darle al bebé la pequeña cantidad acordada, con gotero, y nunca con chupo. Si lo hacía así el niño iba a subir, poco a poco se podría ir suspendiéndole esta leche y llegaría a la fecha en que nacía para el Programa Madre Canguro alimentándose solo con leche de su mamá. Luego escuchamos a una señorita que nos habló de los juguetes que se pueden hacer en la casa y de la importancia del juego. Me gustó lo que nos enseñó, pero, ¡que a mis papás y a mis hermanos no se les ocurra ponerme a jugar ahora, pues tengo la firme intención de quedarme en el pecho de mi mamá por un buen rato! ¡¡¡Que no vengan a molestarme!!! Al rato salimos de la consulta y volvimos a la casa. Mis papás se morían de las ganas de contarles a toda la familia y a los vecinos las buenas noticias. A mi llegada todos vinieron corriendo y se pusieron muy contentos por mis logros; especialmente, mi abuela, que estaba cuidando a mis hermanos. Bueno, los comprendo: a fin de cuentas, ellos también participaron de mi cuidado y se trasnocharon con mis papás. Mi rutina en la casa y en la consulta canguro Cada día era lo mismo: íbamos a la casita canguro, donde me controlaban, y, por supuesto, seguía subiendo de peso. Llegábamos a las 10:00 am a la casa. Mi papá salía disparado para el trabajo y mi mamá se instalaba en su cama para darme de comer y luego dormir un poco conmigo. A veces me cargaba mi hermano mayor, cuando regresaba del colegio, y me contaba de sus amigos. También mi abuela ayudaba en la mañana, para que mi mamá pudiera ducharse. 32 | CINETS
- 33. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 Cuando llegaba mi papá en la noche se instalaba en el sofá y me cargaba, mientras mi mamá caminaba un poco y ayudaba a mi abuela con mis hermanos. Mi papá me contaba de su trabajo y me felicitaba por mis logros. Hay que decir que cada día estaba más fuerte y engordaba más, lo que hacía quejar a mi mamá, pues no podía cargarme tan fácilmente como antes. Las enfermeras y las psicólogas se preocupaban por mi mamá: les interesaba saber si ella estaba muy cansada, sus sentimientos, si la familia la ayudaba, de sus temores y de cómo se comportaba mi papá… ¡Qué cantidad de preguntas que le hacían! Pero yo también tenía cosas que decir, ¡¿Por qué no me preguntaban?! A veces me filmaban cuando comía (¿saldré en la televisión y seré famoso?). Un día la trabajadora social ayudó a la mamá de un amigo; la escuché y le dio buenos consejos. Otro día la señorita que me pesaba les explicó a mis papás cómo tomar la temperatura si veían que tenía algún malestar; creo que ya tenía muchos amigos allí, me sentía muy bien en este lugar, como si todos fuéramos una gran familia. Me gusta también ver a niños grandes y gordos al lado mío: sentía que eso alentaba a mis papás a hacer las cosas bien, para que yo fuera el mejor niño del mundo. ¡¡¡Ya nací!!! Hacía unos días que estaba peleando con mi mamá. Me sentía muy caliente en esta bolsa, me apretaba todo, se me mojaba la cabeza y no podía respirar bien. Pero cuando me sacaban, ¡qué alivio!: era como un aire fresco y me sentía mejor. Decidí llorar cada vez que me pusieran ahí, pero ni mi mamá ni mi papá entendieron mi mensaje, estaban asustados. Como la cita era la semana siguiente decidieron llamar al número del bíper; entendí que era un número de teléfono donde siempre alguien responde. A los pocos minutos respondió el médico, quien nos explicó que esta reacción era normal, y que ya estaba en condiciones de salir de la posición canguro. Tenían que vestirme bien y acostarme de medio lado, al lado de ellos, sin olvidar dejar la cama levantada, tal y como estaba en ese momento. Sentí a mis papás felices y, al mismo tiempo, tristes, ya que este período de tanta intimidad entre nosotros se acababa. ¡Mamá, eso no cambió nada!: sigues siendo para mí la mamá más linda del mundo. La siguiente consulta fue muy especial: me dieron un beso y todo el mundo felicitó a mis papás por tener un niño que nacía con una cabeza que mostraba un cerebro grande y sano, un peso tan bueno y una talla terrible, un futuro Jordancito. En el momento en que nací para el Programa Canguro era un niño registrado con el nombre de Michael Hernández Figueroa, te- Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 33
- 34. Para padres y cuidadores nía 2 meses y medio de nacido, pesaba casi 3 kg, media 49 cm de talla y 34 cm de cabeza. No crean que no entendí, por supuesto que entendí: si no hubiera salido de la barriga de mi mamá antes, ese día habría nacido; es simple, ¿no? ¡¿Qué creen que tengo en la cabeza?! Y, además, podré tener dos cumpleaños. Como ya tenía más de 2 meses de nacido y veía mucho más que antes, tuve que ir donde el doctor de los ojos, quien les dijo a mis papás que no tenía problemas graves por haber nacido tan chiquito. A mi vecino, sin embargo, no le fue tan bien como a mí: tenía una enfermedad muy rara; la llamaban retinopatía. ¿Qué será eso? Lo que sí sé es que le dijeron que debía respetar sus citas y cumplirlas siempre, para que estuviera bien. A partir de ese día ya no íbamos a ir tanto a la consulta. Veía que mis papás estaban felices y tristes, pero al mismo tiempo sentía que, por fin, me miraban más como a un niño normal. Me sentía lleno de fuerza y listo para conquistar el mundo… con ustedes, por supuesto, queridos papás. Me lanzo a la vida Durante el siguiente año de mi vida tuve que ir seis o siete veces al Programa Canguro, para que miraran cómo iba mi desarrollo físico, neurológico y psicológico. Entre los cuatro y los cinco meses tuvimos un susto: los médicos encontraron que estaba flojo para hacer unos ejercicios (¡se ve que no son ellos quienes trabajan!) Entonces me mandaron a donde una señora muy amable, que nos explicó a mis papás y a mí algunos ejercicios especiales para hacer en la casa, y así superar mi problemita. También me explicó que debía colaborar. ¡Imagínense que había unos!… ¡Hum! ¡¡¡Mis papás hicieron una cara!!! Pero les cuento que eran hasta divertidos; a mí no me molestaban. Mi mamá y yo nos entrenamos muy bien durante la consulta, pues debíamos repetir los ejercicios todos los días. Mi papá fabricó un rollo de espuma y unos juguetes nuevos, que usaríamos para estimularme. Como mi mamá también trabajaba, mis papás les mostraron los ejercicios a mi abuela y a mi hermano, que estudiaba en la tarde, para que me los hicieran en la mañana, y luego mi mamá, que regresaba temprano, o mi papá, me los hicieran en la tarde. ¡Oh, la, la! ¡¡Con todo ese trabajo cualquiera se cansa!! Por lo visto, no pensaban parar de molestarme; no podría descansar tanto como antes, y mis hermanos eran los más cansones. Después de seis semanas el médico les dijo que habían trabajado muy bien, y por eso yo había mejorado, pero que debían seguir estimulándome. 34 | CINETS
- 35. Guía de práctica clínica del recién nacido prematuro | 2013 Guía No. 04 También me hicieron un chequeo de audición y otro de los ojos. La señorita de los ojos les explicó a mis papás que era muy importante que usara gafas. No quería al comienzo, pero mi mamá me regañó por primera vez, y me tocó aceptar estas cosas duras sobre mi nariz. Lo simpático es que descubrí que veía mucho mejor y podía moverme más cuando los tenía puestos. No van a creerme, pero tuve que soportar muchos chuzones en las piernas y en los brazos, pero las vacunas no podían faltar, pues me protegían contra muchas enfermedades que me impedirían jugar con mis amigos y mis hermanos. Finalmente, hoy cumplo 18 meses de edad corregida. Aprendimos muchas cosas durante este tiempo; logramos que toda la familia me colaborara, y creo que a mis padres y a mí nos gustó. Parece que todo salió como esperaban mis padres y los del Programa Madre Canguro. Aunque no caminé al año, unos meses más tarde lo hice, y créanme que me gustó. Me falta mucho para poder jugar fútbol con mis hermanos, pero ya llegará el día. ¡GRACIAS, MUCHAS GRACIAS, A MIS PADRES Y A TODOS LOS DEL PROGRAMA MADRE CANGURO, POR AYUDARME A SALIR ADELANTE! Ministerio de Salud y Protección Social - Colciencias | 35