Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara
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La Asociación Nacional Guatemalteca para las Enfermedades Lisosomales (ANGEL) busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades lisosomales, también conocidas como enfermedades huérfanas. Estas enfermedades son raras, genéticas y a menudo los pacientes no reciben tratamiento adecuado o son ignorados por el sistema de salud. ANGEL trabaja para garantizar el derecho a la salud de estos pacientes a través de legislación, recursos, tratamientos, educación y registros médicos mejorados.
Presentación de ANGEL (lisosomal) y de la charla de manejo de situación (duelo) cuando nos diagnostican una enfermedad rara
- 1. ASOCIACIÓN NACIONAL GUATEMALTECA PARA LAS ENFERMEDADES LISOSOMALES GUATEMALA JULIO 2014
- 2. ¿Por qué ANGEL? Las enfermedades lisosomales son enfermedades raras, es decir, enfermedades que afectan a pocos individuos en una población. Son enfermedades genéticas, ausómicas y recesivas.
- 3. ¿Por qué ANGEL? También las llamamos enfermedades huérfanas, porque son dejadas de lado. Quienes las padecen no cuentan con tratamientos adecuados; El sistema de salud las ignora o invisibiliza, Los médicos saben poco de ellas Los pacientes y sus familias cargan solos con el padecimiento y en casos, incluso son discriminados.
- 4. ¿Por qué ANGEL? La Constitución política de la República de Guatemala garantiza a todos sus habitantes el derecho a la salud Pero hacen falta Legislación específica, Recursos y apoyo a las familias, Tratamientos, Educación, Registros adecuados.
- 5. Nuestra filosofía Misión: Lograr que los seres humanos gocen de su derecho a calidad de vida Visión: Los enfermos de enfermedades de depósito lisosomal en Guatemala mejoramos nuestra calidad de vida y la de nuestra comunidad.
- 6. Objetivos Lograr que cada enfermo de enfermedad lisosomal obtenga el tratamiento médico adecuado. Apoyar a los enfermos, a sus familias y a su entorno para que vivan una vida plena, saludable, fructífera y armoniosa. Educar a los profesionales de la salud y a la comunidad en general, sobre estas condiciones, sus orígenes, consecuencias y tratamientos. Contribuir a una sociedad más sana.
- 7. ¿Quiénes somos? Somos un grupo de pacientes, familiares, amigos y profesionales de la salud, involucrados en el tema de las enfermedades de depósito lisosomal que buscamos llegar a nuestros objetivos de salud y calidad de vida y sobre todo lograr que los enfermos de enfermedades huérfanas ya no se sientan huérfanos.
- 8. ¿Quién es el enfermo? Comenzemos por definir el sujeto. Yo fui diagnosticada, tú fuiste diagnosticado. Nosotros fuimos diagnosticados. Una enfermedad rara implica un proceso que involucra a toda la familia.
- 9. ¿Qué significa manejar una situación? Manejamos una situación cuando somos capaces de entender la situación y prepararnos para solventar los percances que nos ocurran sin ser lastimados en nuestros sentimientos y en el desarrollo de nuestra vida.
- 10. Qué pasos podemos dar Podemos comenzar por entender que hay dos formas de manejo, manejo pasivo y manejo proactivo. Aún el manejo pasivo, debe ser proactivo. Ser pasivo no es dejarse estar, es saber cuándo nadar sobre la corriente para llegar a la orilla. Es sabernos perdonar por lo que no supimos hacer.
- 11. Segundos afuera o los toros desde la valla Para un paciente, para un padre el recibir el diagnóstico y manejar el proceso no es fácil. Los de afuera, pueden sentir pena o simpatía, pero no sienten el dolor.
- 12. La respuesta emocional, Los pasos del duelo según Ken Moses Perdí la ilusión de mi niño perfecto Rechazo: es un error, no es permanente, esto no nos va a afectar, esto no me está pasando. Ansiedad, qué voy a hacer, cómo lo solvento? Enojo; estos médicos no saben nada, la culpa es del gobierno, Dios me abandonó. Culpa; qué hice para que me pase o le heredé la condición Depresión Miedo; que voy a hacer después, tendré otros hijos así. Ajuste
- 13. Miedo; que voy a hacer después, tendré otros hijos así. Ajuste, entendemos dónde estamos y amamos a nuestros niños por los que son y cómo son. Ciclos de tristeza y duelo, El ciclo tiende a repetirse cuando las circunstancias nos presionan o cambian. Es normal y no querramos evitarlo, sino Manejarlo.
- 14. GRACIAS POR SU ATENCIÓN www.angel-lisosomal.org Basado en el texto de National MPS Society de USA con permiso del Dr.Moses.