Educação e saúde

Educação e Saúde de Grupos Especiais

205

Educação e saúde
de grupos especiais

Miguel Claudio Moriel Chacon
Maria José Sanches Marin
(Org.)

Educação e saúde
de grupos especiais

Marília
2012

UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA
FACULDADE DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS

Diretora:
Profa. Dra. Mariângela Spotti Lopes Fujita

Vice-Diretor:
Dr. Heraldo Lorena Guida

Copyright© 2011 Conselho Editorial

Conselho Editorial Comissão Científica
Mariângela Spotti Lopes Fujita (Presidente) Antonio Osório (UFMS)
Adrián Oscar Dongo Montoya Célia Regina Vitaliano (UEL)
Ana Maria Portich Eduardo José Manzini (Unesp/Marília)
Antonio Mendes da Costa Braga
Fátima Denari (UFSCar)
Célia Maria Giacheti
Lucia Pereira Leite (Unesp/Bauru)
Cláudia Regina Mosca Giroto
Marcelo Fernandes de Oliveira Rosana Glat (UERG)
Maria Rosângela de Oliveira Simone Albuquerque da Rocha (UFMT)
Mariângela Braga Norte Soraia Napoleão Freitas (UFSM)
Neusa Maria Dal Ri
Rosane Michelli de Castro

Ficha catalográfica
Serviço de Biblioteca e Documentação – Unesp - campus de Marília

E24 Educação.e.saúde.de.grupos.especiais./.Miguel.Claudio.Moriel.Chacon,.
Maria.José.Sanches.Marin.(orgs.)..–..Marília.:.Oficina.Universitária.;.
.
São.Paulo.:.Cultura.Acadêmica,.2012.
204 p. ; 23 cm

ISBN 978-85-7983-253-6

1..Educação.especial..2..Inclusão.em.educação...3..Políticas.públicas..4..
. Saúde..5..Humanização.na.saúde..6..Brinquedotecas..I..Chacon,.Miguel.
. Claudio.Moriel..II..Marin,.Maria.José.Sanches.
CDD...371.9. .

Editora afiliada:

Cultura Acadêmica é selo editorial da Editora Unesp

Sumário

Prefácio...................................................................................................... 7

Parte I – Educação Especial
O atendimento educacional especializado no contexto da inclusão
Adriana Lia Friszman de Laplane.................................................................. 13
Educação especial: a formação do professor em debate
Anna Augusta Sampaio de Oliveira................................................................ 27
Pressupostos teóricos e metodológicos da Educação Especial em Cuba:
a busca por qualidade de vida
Guillermo Arias Beatón.................................................................................
. 45
Em busca do sujeito autista
Lazslo A. Ávila.............................................................................................. 63
Aspectos Genéticos dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento
Agnes Cristina Fett-Conte.............................................................................. 75

Parte II – Saúde: o cuidar e o humanizar
Humanização em Saúde: Conceitos e Preconceitos
Marilda Marques Luciano Marvulo; Mércia Ilias............................................ 91
A importância da brinquedoteca na humanização da assistência
oncológica infantil
Elza de Fátima Ribeiro Higa; Thailly Faria da Costa. .....................................
. 101
Cuidado com Brinquedos na Transmissão de Infecções em Unidades
de Assistência a Saúde da Criança
Claudia Helena Mantelle Silva Mello; Ione Ferreira Santos;
Maria Zilma dos Santos................................................................................. 113

5

Miguel C. M. Chacon & Maria José S. Marin (Org.)

Arte de cuidar e viver: estudantes e profissionais diante do processo de morrer,
da morte e do luto
Roseli Vernasque Bettini................................................................................. 127

Parte III –Educação e Saúde
O encontro da educação e da saúde na formação do professor
Miguel Cláudio Moriel Chacon; Maria José Sanches Marin............................. 145
Reflexões da conduta ética e a humanização voltada a ação pedagógica
do escolar hospitalizado: novos tempos – novas possibilidades.
Elizete L. M. Matos ...................................................................................... 157
A invenção dos distúrbios de aprendizagem
Maria Aparecida Affonso Moysés e Cecília Azevedo Lima Collares.................... 173
A medicalização do não-aprender-na-escola e a invenção da infância anormal
Cecília Azevedo Lima Collares e Maria Aparecida Affonso Moysés.................... 185

Sobre os autores .......................................................................................... 199

6

Prefácio

A polarização entre ciências humanas e ciências naturais, seus
métodos e metodologias, a busca por leis universais, a objetividade e a
subjetividade são questões que têm marcado a minha trajetória intelectual.
A antropologia, muito mais do que uma escolha ao acaso, é uma perspectiva
filosófica significativa e diz muito acerca do caminho escolhido.
Não sou uma antropóloga “padrão”, se é que podemos dizer que
essa categoria exista. Não pesquiso negros, índios, ou os excluídos da cidade.
As preocupações que me orientam dizem respeito à ciência como referência
de verdade última em nossa sociedade. A antropologia é um referencial
disciplinar sugestivo nessa busca. Mais do que a história da ciência, que tout
court se preocupa com a continuidade ou ruptura desse tipo de conhecimento,
ou a filosofia da ciência que se volta enfaticamente para o seu ser ou não ser,
a disciplina tem uma inserção nas ciências no geral, e nas humanidades em
particular, que faz a diferença em relação à história e/ou a filosofia. A busca
da singularidade – chamada alteridade pelos antropólogos – a partir de uma
perspectiva comparativa é o que vem caracterizando a antropologia durante
a sua história como um conhecimento relativamente recente, que data de
cerca de cem anos na academia. Uma comparação, contemporaneamente,
não para hierarquizar, mas para compreender singularidades históricas e,
assim, ser capaz de construir diálogos.
Trabalhando com a teoria-e-história da antropologia e o seu
ser enquanto ciência e/ou disciplina em uma instituição espalhada

7


geograficamente pelo estado de São Paulo como a Unesp, por vezes é difícil
construir alianças com outros profissionais e campos do conhecimento.
A interdisciplinaridade, a multidisciplinaridade e a
transdisciplinaridade são, algumas vezes, conceitos não problematizados
e tidos como óbvios no mundo global contemporâneo, abundante de
pluralidades que nos escapam teoricamente, mas nos encantam no seu
cotidiano. São tantas dimensões, uma infinidade de informações, que
quase sempre nos sentimos incapazes de contemplar essa riqueza do viver
em nossos produtos acadêmicos. Esquecemos, quase sempre, que é a
convivência entre os seres humanos que nos tornam originais e criativos.
Saúde e educação são uma dessas dimensões da realidade que nos
fazem refletir criativamente sobre a pluralidade do mundo e, portanto, do
conhecimento acadêmico e da necessária existência de construir diálogos
e “olhar” a realidade como um todo, fazendo uma ponte entre disciplinas.
Convidada a participar do Grupo de Pesquisa “Educação e Saúde
de Grupos Especiais” que envolve um esforço dos coletivos de professores
e alunos da Educação Especial da Faculdade de Filosofia e Ciências (FFC)
da UNESP, campus de Marília e da saúde da Faculdade de Medicina e
Enfermagem de Marília (FAMEMA), fiquei responsável pelos seminários
de metodologia, métodos e técnicas de pesquisa. Resolvi apresentar esta
problemática a partir de um contexto histórico e epistemológico da
construção do conhecimento em nossa tradição ocidental, no lugar de me
ater somente as apresentações das técnicas de pesquisa. Percebi que estas
últimas eram de domínio do grupo, mas que quase todos – como nossos
alunos das ciências sociais – se debatiam com os pressupostos filosóficos
da pesquisa. Esses encontros tiveram uma boa aceitação por parte dos
colegas, proporcionando-me o diálogo interdisciplinar necessário que
tanto procurava em minha instituição.
Os autores dos textos, entre eles, psicólogos, enfermeiros, pedagogos,
médicos e antropólogos trabalham no sentido de romper as barreiras
institucionais e dos diferentes campos do saber, construindo um conhecimento
transversal onde todos ganham.
Os textos discorrem sobre as brincadeiras de crianças
hospitalizadas, as infecções frutos desses contatos, a formação do professor

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da área de saúde e da educação especial, o aprendizado formal fora da
escola, a morte, o autismo, a inclusão e, enfim, a humanização da saúde e
da educação para a vida. Aspectos que são corriqueiros para os profissionais
que cotidianamente trabalham nesses espaços, mas que requerem atenção
e novas perspectivas.
Diferentemente das hard science, as pesquisas sobre saúde, pelo
menos nesse caso, estão mais próximas das humanidades do que parecem.
É do mundo dos homens que estamos tratando. Não somente de seu
corpo físico, mas daquilo que faz a diferença entre esses e os animais: a
subjetividade histórica.
Ou seja, ao contrário da tendência contemporânea que
compartimentaliza nas instituições de ensino superior os diferentes
campos do conhecimento, e dos discursos acadêmicos que enaltecem a
interdisciplinaridade, estamos tentando construir um diálogo plural que
privilegia o saber local. As preocupações nesses encontros centram-se
naquilo que denominamos conhecimento científico, mas numa perspectiva
do encontro entre a educação, a saúde e a antropologia, compreendendo-o
como um diálogo singular construído em um determinado momento da
cultura ocidental. Cultura esta que tem como peculiaridade, a expansão
e a individualização exacerbada como pano de fundo, e, portanto, a
segmentação do saber. A ciência, como “saber local” é a expressão desse
modo de vida e o que queremos transformar.
Enfim, nos entendemos e estamos construindo uma pessoal e
profissional interessante e promissora, tanto para a antropologia, quanto
para a educação e a saúde.

Christina de Rezende Rubim
Outono de 2012

9

Parte I
Educação Especial

11

O atendimento educacional especializado
no contexto da inclusão

Adriana Lia Friszman de Laplane

Introdução

Em trabalhos anteriores, temos apontado o caráter contraditório
das políticas de educação que, ao mesmo tempo em que descrevem e
prescrevem as condições necessárias à inclusão, mantêm, de uma maneira
geral, os modos de organização de um ensino que continua determinando
os tempos, os modos e os conteúdos requeridos para progredir no sistema.
A história explica a contradição: o ensino regular e a educação especial
têm-se organizado como sistemas paralelos, com poucos pontos de contato
entre si. Por outro lado, o movimento inclusivo não partiu dos próprios
sistemas de educação, mas foi consequência de uma demanda social por
direitos, dentre os quais o da educação. Esses fatos ajudam a compreender
por que é tão difícil implementar políticas inclusivas. Na realidade, elas
subvertem a essência do ordenamento histórico que configurou a educação

13


formal como sistema meritocrático e reprodutor de desigualdades sociais
e culturais, traços que aparecem impressos na organização e nas normas
de funcionamento do sistema. Assim, os sistemas de ensino continuam
a conviver com as contradições e tensões que, como vimos, fazem parte
intrínseca do seu funcionamento. Nesse contexto, encontramos, nos
sucessivos documentos oficiais, registros das tentativas de minimizar
ou paliar os problemas criados nesse quadro contraditório. Uma dessas
tentativas é constituída pela menção ao “atendimento especializado”,
definido como conjunto de ações dos próprios sistemas educacionais
para agenciar recursos pedagógicos e de acessibilidade que permitam
acolher a diversidade. O atendimento especializado, entretanto, tem sido
tradicionalmente oferecido por uma variedade de instituições públicas e
privadas não necessariamente vinculadas aos sistemas de ensino.
No presente texto, proponho-me a refletir sobre ações concretas
realizadas no contexto de um serviço de atendimento especializado, com
o objetivo de discutir o seu estatuto no âmbito das políticas inclusivas.
Levando em consideração as diretrizes da política de inclusão, quais
ações devem privilegiar os serviços de atendimento especializado? De que
maneira eles devem se organizar para constituir um bom complemento
para a educação formal? Em última instância, a pergunta é: o que faz de
uma ação pedagógica uma ação inclusiva?

O atendimento especializado na política de educação inclusiva:
desenvolvimentos recentes

Seguindo a tendência internacional de promoção dos direitos que se
verifica no mundo a partir do período pós-guerra (Declaração Universal dos
Direitos do Homem, 1948; Declaração Universal dos Direitos da Infância,
1956 e documentos posteriores), o Brasil, com certo atraso em relação à
Europa e aos Estados Unidos, somente em 1988, com a promulgação da
Constituição Federal, oficializa os princípios inclusivos e afirma o direito de
todas as pessoas à educação, preferencialmente, na rede regular de ensino,
com todos os apoios necessários, atendimento especializado, treinamento
para o trabalho e remoção de barreiras arquitetônicas para garantir o pleno
desenvolvimento de cada um. Uma década depois, a Lei de Diretrizes e Bases
da Educação Nacional (1996) incorpora a ideia da educação centrada nos

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alunos, quaisquer que sejam as suas características. A Lei define a educação
especial como educação escolar e reafirma o provimento preferencial na
rede regular (Art. 58), além de prescrever a oferta de serviços de apoio
especializado na própria escola. Mantém o atendimento em “classes, escolas
ou serviços especializados sempre que, em função de condições específicas
dos alunos, não for possível a integração nas classes comuns”. (BRASIL,
1996, p. 21). Estabelece, também, que a oferta de educação especial deve
ser iniciada durante a educação infantil (0-6 anos). Segundo a Lei no seu
Art. 59, os sistemas de ensino devem assegurar o provimento de “currículos,
métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos para atender
as suas necessidades”. (BRASIL, 1996, p. 21).
Embora a Lei afirme que o atendimento na rede pública de ensino
deva ser ampliado, permite que instituições (privadas, sem fins lucrativos,
especializadas e com atuação exclusiva em educação especial) recebam
apoio técnico e financeiro do Poder Público. Outros documentos, como
o Plano Nacional de Ensino (2001), privilegiam, entre outras metas, o
desenvolvimento e a ampliação de programas educacionais em todos os
municípios, o trabalho em parceria com as áreas de saúde e assistência social,
a realização de ações preventivas nas áreas visual e auditiva, a generalização
do atendimento aos alunos na educação infantil e no ensino fundamental,
o atendimento na rede regular de ensino ou em classes e escolas especiais,
a educação continuada dos professores em exercício e a formação de
professores em instituições de ensino superior. No mesmo ano, as Diretrizes
para a Educação Especial reafirmam essas metas no contexto da inclusão,
apontando que ela, não constitui um mero mecanismo de integração de
alunos com necessidades especiais no ensino regular, mas um processo amplo
que prevê o atendimento em classe regular, com ou sem apoio, em classe ou
escola especial, além de adaptações curriculares quando necessário.
Em 2003 teve início o Programa Educação Inclusiva: Direito à
Diversidade promovido pela Secretaria de Educação Especial do MEC. As
diretrizes principais do programa, que continua vigente, são:
[...] disseminar a política de educação inclusiva nos municípios
brasileiros e apoiar a formação de gestores e educadores para efetivar
a transformação dos sistemas educacionais em sistemas educacionais
inclusivos, adotando como princípio, a garantia do direito dos alunos

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com necessidades educacionais especiais de acesso e permanência, com
qualidade, nas escolas da rede regular de ensino. (BRASIL, 2003, p. X).1

O Programa conta com a participação de 144 municípios pólo
que atuam como multiplicadores para 4.646 municípios da área de
abrangência. A partir de 2003, foram realizados em Brasília seminários
nacionais de formação de gestores e educadores do programa e, a partir de
2004, os municípios pólo receberam verba para a realização de ações de
multiplicação da formação na rede de cada município e área de abrangência.
No início de 2004, a Secretaria de Educação Especial do
Ministério de Educação lançou a série: Educação Inclusiva, um conjunto
de documentos destinados a promover a implementação da política de
inclusão escolar. A série é composta de quatro documentos que abordam
os aspectos filosóficos da inclusão, o papel dos municípios, da escola e da
família. No documento sobre o município, o atendimento educacional
especializado é definido como:
[...] atendimento educacional especializado, realizado pela Educação
Especial, visa garantir a todos os alunos o acesso à escolaridade,
removendo barreiras que impedem ou dificultam a permanência
do aluno nas classes comuns do ensino regular. Este atendimento é
constituído por um conjunto de recursos educacionais e estratégias
de apoio, colocadas à disposição dos alunos, proporcionando-lhes
alternativas de aprendizagem de acordo com as necessidades de cada
um. (BRASIL, 2004, p. 17).

O documento remete à Lei 10.098/2000, que garante a
acessibilidade e a remoção de barreiras, assim como o acesso aos sistemas
de comunicação necessários em cada caso, à contratação de professores
de Educação Especial em número suficiente para atender à demanda e a
necessidade de investimento em formação de profissionais qualificados.
Outro ponto importante do documento faz menção à flexibilização
da terminalidade e à possibilidade de permanência maior do aluno,
principalmente nas séries finais de cada ciclo. Da mesma forma é apontada
a necessidade de se levar em conta a idade cronológica do aluno para a
sua inserção escolar, a possibilidade de ampliar o tempo de permanência

1
Disponível em: <http://portal.mec.gov.br/seesp/index.php?>

16


na escola para complementação curricular, de modo que o sistema possa
implementar estratégias mais flexíveis que contemplem as diferentes
necessidades dos alunos. O documento prevê também a articulação dentro
de uma equipe interdisciplinar composta pelo professor do ensino regular
e o especialista com uma rede de apoio da área da saúde e assistência, que
se complementem entre si tanto nas políticas de atendimento quanto na
organização dos saberes (BRASIL, 2004, p. 23).
Em 2004, o Projeto Educar na Diversidade foi implementado
com o objetivo de formar e acompanhar docentes dos municípios pólo para
o desenvolvimento de políticas educacionais inclusivas. O projeto envolve
a realização de oficinas para a formação de multiplicadores que utilizam
material especificamente publicado para o projeto e a disseminação de
experiências e práticas inclusivas. Dentre as publicações do Projeto, o
caderno: Educar na Diversidade - Material de Formação Docente (DUK,
2006) propõe a discussão do novo papel dos serviços de Educação Especial.
Estes, de acordo com o debate proposto, devem tornar-se serviços de
apoio à escolarização. Uma multiplicidade de sugestões, algumas delas já
implementadas no Brasil e/ou em outros países, aponta as novas funções dos
serviços de atendimento especializado: oferecer atendimento educacional
àqueles alunos que não tiveram acesso ao sistema regular, oferecer apoio
educacional aos alunos com deficiências e oferecer formação aos docentes
e gestores, apoiar o processo de escolarização por meio da orientação aos
professores sobre o trabalho em sala de aula, adaptar materiais e adequar as
formas de apresentação (BRASIL, 2006, p. 170).
Em 2007, o Plano de Desenvolvimento da Educação (PDE),
em consonância com as ações anteriores, dá destaque à acessibilidade
arquitetônica das escolas, à implantação de salas de recursos e à formação
de docentes para o atendimento especializado. No final do mesmo ano, o
documento mais recente da área, “Política nacional de educação especial na
perspectiva da educação inclusiva”, elaborado por um grupo de especialistas
nomeados pelo MEC, afirma que
[...] o objetivo da Política Nacional de Educação Especial na perspectiva
da Educação Inclusiva tem como objetivo assegurar a inclusão escolar
de alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e
altas habilidades/superdotação, orientando os sistemas de ensino para
garantir: acesso ao ensino regular, com participação, aprendizagem

17


e continuidade nos níveis mais elevados do ensino; transversalidade
da modalidade de educação especial desde a educação infantil até a
educação superior; oferta do atendimento educacional especializado;
formação de professores para o atendimento educacional especializado e
demais profissionais da educação para a inclusão; participação da família
e da comunidade; acessibilidade arquitetônica, nos transportes, nos
mobiliários, nas comunicações e informação; e articulação intersetorial
na implementação das políticas públicas. (BRASIL, 2008, p. 14).

O documento destaca, assim, o caráter necessariamente
integrado da política de educação inclusiva, que, para seu sucesso, deve
envolver todas as frentes mencionadas de forma articulada. O atendimento
educacional especializado é definido como aquele que: “[...] identifica,
elabora e organiza recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem
as barreiras para a plena participação dos alunos, considerando as suas
necessidades específicas”. (BRASIL, 2008, p. 16) Afirma, também, que
as atividades desenvolvidas no atendimento educacional especializado se
diferenciam das atividades realizadas na sala comum e não as substituem.
O atendimento especializado é complementar ou suplementar à formação
dos alunos, visa à autonomia e à independência deles e deve oferecer a eles
programas de enriquecimento curricular, ensino de linguagens e códigos
de comunicação e sinalização, ajudas técnicas e tecnologia assistida, dentre
outros e deve estar articulado com o ensino comum. O documento ressalta,
ainda, que o atendimento educacional especializado deve ser oferecido
obrigatoriamente pelos sistemas de ensino e deve ser realizado em turno
diferente ao da classe comum, na própria escola ou centro especializado.
O atendimento educacional especializado se configura, assim,
como um serviço a ser provido pelo próprio sistema educacional para
atender a necessidades específicas da população definida como alvo (aquela
que possui deficiências físicas, sensoriais ou mentais, distúrbios globais do
desenvolvimento e altas habilidades).

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Atendimento educacional especializado em um município do Estado
de São Paulo

Na cidade de Campinas, o atendimento educacional
especializado é oferecido por meio de recursos que advêm de instâncias
administrativas diferentes. O município conta com serviços, tais como
o Professor Referência, que atua nos cinco Núcleos de Ação Educativa
Descentralizados (NAED) e organiza a educação especial em cada uma das
regiões e o Professor de Educação Especial na escola, que atua diretamente
com a equipe escolar, alunos e famílias, oferecendo apoio pedagógico e
formação para inclusão. Existem também três salas de recursos, equipadas
com professores e materiais adequados para o atendimento a alunos com
necessidades específicas, como deficiência visual e surdez. Funcionam
no turno contrário ao da escola regular e oferecem também orientação
a professores e famílias. Há, também, uma classe hospitalar que atende a
crianças e adolescentes internados, proporcionando-lhes acompanhamento
pedagógico. O atendimento domiciliar é destinado a alunos impossibilitados
de frequentar a escola por longos períodos.
As escolas do sistema estadual, por sua vez, organizam-se de forma
diferente, dispondo de doze salas de recursos, classes especiais e itinerância,
realizada pelos professores de Educação Especial responsáveis pelas salas
de recursos. Na cidade há duas Diretorias de Ensino e, em cada uma, um
Supervisor e um Assistente Técnico Pedagógico, responsáveis pela área de
Educação Especial.
A cidade de Campinas conta ainda com diferentes instituições
e serviços, públicos e particulares, que oferecem serviços especializados a
grupos específicos: surdos, surdo-cegos, deficientes mentais, deficientes
visuais, deficientes físicos, autistas e outros. Os atendimentos clínicos na
área da saúde (pediatria, neurologia, psiquiatria, fonoaudiologia, terapia
ocupacional, fisioterapia, psicologia) também fazem parte do conjunto
de serviços destinados à população com necessidades educativas especiais.
As principais universidades da cidade, a Unicamp e a Puccamp, são
responsáveis pela gestão de serviços dessa natureza, que atendem a grande
parte da população matriculada nas escolas públicas.

19


CEPRE/FCM/UNICAMP: Mudanças no atendimento especializado
na área da deficiência visual infantil

O Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitação Dr. Gabriel
Porto nasceu como centro de reabilitação para pessoas com deficiências
sensoriais: deficiência visual e surdez. Durante muitos anos, a equipe
multidisciplinar do Centro atendeu às necessidades específicas de pessoas
cegas, com baixa visão ou diferentes graus de surdez. O trabalho era clínico
e pedagógico e visava à reabilitação por meio do treinamento no uso de
recursos ópticos e não ópticos para pessoas com baixa visão, ensino de
braile para os cegos, além de outros recursos como os de orientação e
mobilidade, atividades da vida diária e uso de programas de computação
sonoros e com tela ampliada e língua de sinais para os surdos.
Nos últimos cinco anos, o Centro tem-se reorganizado e
mudado em grande parte o tipo de atendimento oferecido por alguns
dos seus programas. Por um lado, o início do curso de graduação em
Fonoaudiologia, em 2001, impulsionou a criação de uma clínica de
Fonoaudiologia, campo de estágio para os alunos do curso que oferece
serviço de assistência e extensão à comunidade. Os estágios abarcam
diversas áreas como Fonoaudiologia clínica para crianças, adolescentes,
adultos e idosos, audiologia, surdez, aquisição da linguagem oral e escrita,
voz e adaptação de próteses auditivas.
Por outro lado, a demanda de atendimento especializado na área
das deficiências sensoriais tem caído significativamente. Quinze anos atrás,
quando a inclusão era ainda uma vaga ideia, os serviços de saúde e as escolas
encaminhavam sistematicamente crianças de todas as faixas de idade com
a expectativa de que elas fossem alfabetizadas em braile, aprendessem a
usar os auxílios indicados, adquirissem a língua de sinais e obtivessem no
Centro todos os recursos necessários para frequentar a escola, inclusive os
materiais adaptados para o dia-a-dia escolar. A política inclusiva mudou
esse panorama. As redes regulares de ensino municipal, estadual e privada,
que já possuíam serviços de educação especial, além de convênios com
instituições especializadas para prestar atendimento, assumiram de forma
crescente algumas dessas funções.

20


No caso da deficiência visual (baixa visão e cegueira), os professores
itinerantes e de educação especial e as salas de recursos absorveram grande
parte da demanda. O perfil das crianças que procuravam e procuram
avaliação e atendimento no Programa Deficiência Visual Infantil (4 a 12
anos) mudou significativamente.
Progressivamente, o serviço passou a ser procurado pela
comunidade nos casos em que a deficiência visual está associada a
outras deficiências ou dificuldades no desenvolvimento, com reflexo no
desempenho escolar e no comportamento. Nesses casos, as crianças são
inseridas em pequenos grupos de convivência com o objetivo de observar
seu modo de participação em atividades lúdicas e educativas, promover
a interação com os pares e a aprendizagem nas diferentes áreas do
conhecimento. O conhecimento sobre a criança, gerado na observação,
interação e registro dos encontros, complementado pelas informações
fornecidas pela família, habilita-nos a planejar a intervenção para abordar
as dificuldades específicas que as crianças apresentam nas áreas da
comunicação, convivência e aprendizagem. Esse conhecimento nos coloca,
também, na posição de interlocutores das escolas, professores e outros
profissionais que trabalham com as crianças.
Além da mudança de perfil já apontada, houve uma diminuição
muito significativa da procura pelo Programa Deficiência Visual Infantil,
mas, concomitantemente, houve um aumento importante da demanda em
relação ao atendimento de crianças com queixas escolares. Esse aumento é
em parte justificado pela criação da clínica de Fonoaudiologia e a difusão
desse serviço prestado por meio dos estágios supervisionados. Como o
foco do trabalho no Programa Deficiência Visual Infantil há muito tempo
consistia na promoção do desenvolvimento e da aprendizagem da leitura,
escrita e matemática, os grupos de convivência foram sendo compostos
por crianças com deficiência visual e/ou outros comprometimentos e
diagnósticos e, também, por crianças com queixas escolares que procuravam
a clínica de Fonoaudiologia.
Em síntese, o Programa aqui descrito passou por mudanças
significativas nos últimos anos. Essas mudanças não dizem respeito ao tipo
de atendimento oferecido, mas sim, ao tipo de demanda e ao estatuto do
serviço, que antes abarcava aspectos diretamente ligados à dinâmica de

21


funcionamento do sistema educacional, enquanto que mais recentemente,
caracteriza-se claramente como um serviço de apoio à inclusão, com
objetivos que dizem respeito ao desenvolvimento e à aprendizagem das
crianças de um modo geral, e que visa a fortalecer a autoestima e o senso
de competência por meio da participação em diferentes tipos de atividades
que envolvem conhecimento e interação social.

O trabalho nos grupos de convivência
Os grupos de convivência de crianças foram criados a partir da
demanda por orientação relacionada ao desenvolvimento e à educação
de crianças com deficiência visual e outras condições associadas. A
avaliação de aspectos do desenvolvimento e da aprendizagem de crianças
encaminhadas por serviços de saúde, escolas e comunidade gerou uma
demanda por orientação que, de nosso ponto de vista, somente poderia ser
atendida na medida em que conhecêssemos os modos de aprender e de se
relacionar particulares e próprios de cada criança. Assim, o pequeno grupo
(até 10 participantes) tornou-se o formato escolhido para conhecer as
crianças e intervir, como coordenadores, no planejamento e na realização
de diferentes tipos de atividades lúdicas e educativas em um contexto de
educação não-formal.
Os grupos trabalham na concepção e na implementação de
projetos que permitem a aquisição de conhecimento e o uso de diferentes
linguagens e recursos, de acordo com o tema e a atividade escolhidos. O
objetivos principal é promover a participação das crianças em atividades que
envolvam o exercício das competências sociais e o conhecimento adquirido
ou em aquisição. Os projetos envolvem culinária, temas de biologia e
química, ciências e assuntos de atualidade, confecção de brinquedos
e realização de brincadeiras, dentre outros. Para sua implementação, os
projetos requerem o uso da linguagem oral e escrita e outros conhecimentos,
adquiridos ou aperfeiçoados no processo.
O trabalho realizado nos grupos de convivência se fundamenta
na concepção do desenvolvimento como processo e produto da interação
humana. Leva em consideração o espaço das relações sociais como lócus
de construção de competências que estão sempre relacionadas ao outro.

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Promove valores, tais como a cooperação e a ajuda mútua assim como o
senso de eficácia de cada criança que participa das atividades na medida de
suas possibilidades e do auxílio oferecido por profissionais e colegas do grupo.
A análise das políticas educativas tem, também, um papel
importante na idealização desse trabalho. Essa análise, complementada
pelo conhecimento da história e da trajetória de fracasso escolar que muitos
alunos trazem consigo, leva-nos a construir um espaço que privilegia o
caráter não-formal e o ambiente desprovido de exigências acadêmicas.
Outro diferencial do grupo é que o objetivo de cada projeto prevalece
sobre as eventuais dificuldades dos participantes em qualquer uma das
áreas envolvidas (cognitiva, social ou específica à leitura e à escrita). O
efeito dessa estratégia – às vezes surpreendente - se faz sentir na virada que
alguns alunos experimentam em poucos meses de frequência ao grupo e
que famílias e professores testemunham.
Por fim e não menos importante, o trabalho concentra de forma
intensiva a experiência profissional e o conhecimento, já que os grupos
são coordenados, supervisionados e conduzidos por profissionais de nível
superior, com experiência na área, além de admitir a participação de
estagiários, alunos de graduação e pós-graduação de diferentes cursos da
universidade e de outras instituições. Essa condição faz com que, em muitos
momentos, o número de adultos atuando no grupo seja próximo do número
de crianças, permitindo uma atenção individualizada quando necessário.

A modo de conclusão
Iniciamos este trabalho destacando o caráter contraditório
da política educacional e o descompasso entre as ideias inclusivas e os
modos de organização e de funcionamento dos sistemas de ensino. Nesse
contexto, as mudanças ocorridas com nosso serviço ajudam a compreender
o percurso da instituição e de suas relações com os sistemas de ensino e
com as políticas sociais de saúde e educação, tornando possível a reflexão
sobre o estatuto de serviços de atendimento especializado que, como o da
Unicamp, não têm relação necessária com o sistema educacional, mas, por
vocação e convicção procuram estabelecer parcerias com ele.

23


No caso considerado, o fato de ser um serviço pertencente a uma
universidade pública, que tem entre seus objetivos, os de refletir e pesquisar
sobre as suas ações, há implicações para as práticas realizadas nas esferas da
assistência e da extensão. As mudanças relatadas podem ser consideradas
como consequências de transformações da realidade externa à instituição,
mas também como fruto do debate sobre as políticas públicas de educação
e saúde e sobre o papel que a instituição deve cumprir na atual conjuntura.
Entendemos que o atendimento educacional especializado é uma
tarefa inerente aos sistemas de ensino, os quais devem não apenas inserir alunos
com necessidades especiais na sala de aula regular mas oferecer os recursos
necessários para que a permanência na escola seja satisfatória para todos.
A variedade de condições e necessidades dos alunos implica que
os sistemas de ensino se organizem para oferecer recursos de acessibilidade
ao conhecimento pela via das adaptações ou enriquecimento curricular e
remoção de barreiras de todas as natureza, como afirma a legislação, embora,
de nosso ponto de vista, essas ações não serão suficientes para garantir
a participação de todos. É preciso também criar espaços alternativos e
propostas em formatos diferenciados e, além disso, contar com profissionais
que trabalhem junto ao professor nessa tarefa. Entendemos que parte do
sucesso obtido nos atendimentos se deve à flexibilidade que permite, a
partir de uma avaliação inicial de cada criança, oferecer um espaço de
desenvolvimento e aprendizagem diferenciado e, principalmente, não
sujeito às tensões que atravessam as práticas escolares, tais como tempo
determinado para adquirir conhecimento, objetivos discriminados na
forma de aquisições específicas e condições para progredir no sistema.
Essa característica do serviço oferecido vale tanto para o atendimento
especializado direcionado aos alunos com necessidades educativas especiais,
como aquele oferecido pela clínica de Fonoaudiologia às crianças com
dificuldades de aprendizagem da linguagem escrita. Não se trata de intervir
sobre a dificuldade específica de cada sujeito, mas, ao contrário, de criar
condições que promovam a interação, o desenvolvimento e a aprendizagem
de uma maneira ampla, em todas as esferas.

24


Referências
BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil: promulga-
da em 5 de outubro de 1988. Brasília, DF: Imprensa Oficial, 1988.
______. Ministério da Educação. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, LDB
9.394, de 20 de dezembro de 1996. Brasília, DF: Imprensa Oficial, 1996.
______. Secretaria de Educação Especial. Lei Nº 10.098, de 19 de dezembro de 2000.
Brasília, DF, 2000.
______. Ministério da Educação e Cultura. Secretaria de Educação Especial. Diretrizes
Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica. Brasília, DF, 2001.
______. Ministério da Educação e Cultura. Lei Nº 10.172, de 09 de janeiro de 2001.
Aprova o Plano Nacional de Educação e dá outras providências. Brasília, DF, 2001.
______. Ministério da Educação e Cultura. Secretaria de Educação Especial. Lei 10.845,
de 05 de março de 2004. Institui o Programa de Complementação ao Atendimento
Educacional Especializado às Pessoas Portadoras de Deficiência. Brasília, DF, 2004.
Disponível em: <http://www.presidencia.gov.br>. Acesso em: 20 mar. 2008.
______. Ministério da Educação e Cultura. Secretaria de Educação Especial. Direito à
educação: subsídios para a gestão dos sistemas educacionais – orientações gerais e marcos
legais. Brasília, DF, 2006.
______. Ministério da Educação. Plano de Desenvolvimento da Educação: razões, princípios
e programas. Brasília, DF, 2007.
______. Ministério da Educação e Cultura. Secretaria de Educação Especial. Política
nacional de educação especial na perspectiva da educação inclusiva. Brasília, DF, 2008.
DUK, C. Educar na diversidade: material de formação docente. 3. ed. Brasília, DF: MEC,
SEESP, 2006.

25

Educação Especial:
a formação do professor em debate

Anna Augusta Sampaio de Oliveira

[...] estamos advertidos do fato de não dever ser encarada a educação
ingenuamente, como algo milagroso, que por si fizesse as alterações
necessárias à passagem da sociedade brasileira de uma para outra forma.
Porém, o que não se pode negar à educação, é a sua força instrumental.
Paulo Freire

Introdução

O papel da escola, no mundo contemporâneo, apresenta-se em
pleno debate. Pesquisadores, legisladores, políticos, professores, familiares
e outras instituições sociais colocam em pauta o desafio de qualificar a
educação, de superar os processos de exclusão escolar e de conferir
aos sistemas de ensino o compromisso frente ao desenvolvimento e à
emancipação das novas gerações.
A escola brasileira não está isenta de todo esse questionamento
e vem sendo chamada a assumir suas responsabilidades educativas e a
introduzir nas estatísticas internacionais índices de desempenho escolar
compatíveis com os de um país em desenvolvimento, principalmente neste
momento da conjuntura econômica do Brasil, no cenário mundial.

27


Um dos focos desse debate é a formação de professores. Não há
dúvidas em relação ao destaque a ser dado à questão da preparação docente,
inicial ou continuada, para enfrentar todas as dificuldades e desafios da
escola pública brasileira. Não são poucas, nem mesmo superficiais, as
propostas atualmente postas em foco sobre a formação de professores.
Desde as licenciaturas aos cursos de Pedagogia, desde os cursos presenciais
aos a distância, buscam-se novas ênfases e novas direções, ao menos
teoricamente e nas diretrizes propostas pelo Ministério da Educação.
Há, inclusive, confusões entre conteúdos e formas, entre estratégias
e modalidades, de sorte que, infelizmente, não é raro observarem-se
simplificações, considerando as modalidades e estratégias com fins em si
mesmas e prejudicando conteúdos e formas.
Se, apenas para problematizar ainda mais a questão, for colocada
em pauta a formação para a educação especial, teremos um cenário de
muitas controvérsias e poucas concordâncias. Diante de um propositado
alinhamento entre educação especial e inclusiva, simplifica-se a questão,
como se as estratégias e modalidades superassem formas e conteúdos.
Tudo parece depender dos recursos em uso, principalmente se forem os
tecnológicos, com menor ênfase em cursos presenciais e de maior duração,
com aprofundamento teórico na área da educação especial, que trate da
epistemologia, da prática reflexiva e de métodos e técnicas específicas ao
atendimento à deficiência.
Com base nesses questionamentos, iremos discutir, neste
capítulo, aspectos gerais da formação de professores e descrever a proposta
pedagógica do Curso de Pedagogia da Faculdade de Filosofia e Ciências
da Unesp e a experiência do Departamento de Educação Especial dessa
mesma Universidade, em um Curso de Especialização junto à Prefeitura
Municipal de São Paulo.

O contexto da educação brasileira e a formação de professores
Vários autores (CALDART, 2001; COLLARES; MOYSÉS,
1985, 1992a, 1992b; FREIRE, 1983, 1987, 1998; MOYSÉS, 2001;
PADILHA, 1997, 2001; PATTO, 1996, entre outros) vêm denunciando
a exclusão que a escola pública sustentou, ao longo dos anos, por meio de

28


uma prática educativa a-histórica e supostamente apolítica. Esse processo
de exclusão não foi superado, já que, apesar dos discursos inclusivistas e
de algumas ações governamentais, a escola brasileira exclui o tempo todo,
todos os dias, de várias formas e por vários motivos.
Há escolas diversas, neste país imenso: escolas ricas e pobres,
escolas de ricos, de pobres e de miseráveis... Portanto, há escolas com
carteiras e algumas com tocos de árvores para se sentar, algumas com
cadernos e outras com folhas aproveitadas, muitas com lápis coloridos e
pontudos e outras com pedaços de lápis, sem cores, sem vida, mas que
deslizam nos dedos daqueles que querem aprender...
Há escolas sem teto, sem professor, sem lousa, sem caderno, sem
comida, sem direção1. Porém, mesmo nas escolas com as piores condições,
há alunos! Muitos... Com esperanças, numa escola que não ensina, que
não promove, que não emancipa... Há alunos negros, pobres, brancos,
pardos, índios, sem-terra, com deficiências, nômades, de diferentes credos
e culturas. Há alunos diversos, diferentes, peculiares.
E os cursos de formação de professores? Consideram essas
diferenças, algumas de ordem econômica? Da ordem econômica
capitalista? Consideram a problemática escolar brasileira? Consideram
as diferenças regionais? Consideram a diversidade? Consideram as
diferenças provenientes de quadros de deficiências? Os estudantes, futuros
professores, vivem oportunidades junto à realidade escolar? A prática de
ensino possibilita a articulação dialética entre teoria e prática?
Apesar de toda a amplitude da problemática educacional, ainda
há, nos cursos de formação, de acordo com Moreira (2007, p. 265), a
“desvinculação entre conteúdos de formação e a realidade escolar” ou,
como apontam Oliveira e Costa (2003), “[...] educadores que adquiriram
em sua formação os conceitos de desejabilidade da homogeneidade grupal
e de prontidão para a aprendizagem, [...] que perseguem o ‘mito da
performance ideal’ e da normalidade em sentido pleno.”
No entanto, o currículo para a formação de professores,

1
Atualmente, tanto a mídia televisiva quanto a impressa (Revista Veja e Folha de S. Paulo) vêm apontando a
falta de condições estruturais das escolas brasileiras, algumas, inclusive, em estados de destaque na conjuntura
nacional, como São Paulo e Minas Gerais

29


[...] além de tratar das questões fundamentalmente ligadas ao conhecimento,
está inexoravelmente relacionado à identidade e à subjetividade dos sujeitos
com ele envolvidos, na medida em que o currículo é construído a partir de
um “modelo” ideal de pessoa que se quer formar para determinado tipo de
sociedade. (OLIVEIRA; COSTA, 2003, p. 106).

Serrão (2006), ao descrever uma experiência de estágio de alunos
do curso de Pedagogia com crianças de um assentamento dos sem-terra,
aponta a importância do conhecimento da realidade concreta para a atuação
pedagógica. Não se pode falar de uma prática abstrata, de uma criança
abstrata, de uma escola abstrata, de uma realidade abstrata. É preciso atuar
na concretude da escola brasileira.
A experiência relatada por Serrão proporcionou aos alunos de
Pedagogia, futuros professores, o contato direto com crianças marcadas
pelo preconceito de pertencerem ao Movimento dos Sem Terra (MST),
largamente criticado pela mídia. Diz a autora, com propriedade, que
[...] a superação do preconceito é um desafio para a formação de qualquer
pessoa. Mas para o professor é uma condição para exercer seu trabalho
de forma a cumprir sua função social: possibilitar o desenvolvimento da
condição humana às novas gerações. (SERRÃO, 2006, p. 69).

Assim, antes de qualquer coisa, há de se pensar nos aspectos
gerais de uma formação que potencialize os professores ao exercício de
uma prática escolar capaz de alargar as possibilidades de desenvolvimento
pleno de TODOS os alunos, mediante o acesso integral à educação,
aos recursos educacionais e à apropriação do conhecimento construído
historicamente pela humanidade, permitindo-lhes sua constituição como
sujeitos históricos e emancipados, sejam eles deficientes ou não-deficientes.
Os procedimentos escolares devem se caracterizar como
instrumentos de transformação, porque poderão permitir o avanço em
direção a uma sociedade mais justa e igualitária, pela ação pedagógica
exercida no cotidiano da escola e a pela garantia do acesso ao conhecimento.

30


Vygotsky e seus colaboradores enfatizam conceitos que sustentam
essa formulação sobre o decisivo papel da escola, na vida das pessoas2, como
a noção de desenvolvimento, a diferenciação entre desenvolvimento natural
e cultural, as diferenças entre conceitos espontâneos e conceitos científicos,
a transformação das conexões simbólicas, a regulação do comportamento,
entre tantas outras contribuições. Tudo isso faz da escola um espaço ímpar
no desenvolvimento mental das pessoas.
A escola precisa, portanto, opor-se fortemente à exclusão social
determinada pelo modelo econômico capitalista imposto mundialmente
e gerador de intensas rupturas que definem as diferenças por um
julgamento moral e ideológico, interpondo interpretações equivocadas
sobre o significado da diversidade. Os cursos de formação de professores
devem enfrentar as questões de fundamento da educação para que possam
compreender que “a diferença é sempre um produto da história, cultura,
poder e ideologia” (OLIVEIRA; COSTA, 2003, p. 106).
Ferreira (2004, p. 252) argumenta:
No contexto nacional, a formação docente tem de, em seus projetos
para realizar a utopia da inclusão, superar momentos de desalento
e incertezas diante da desqualificação a que a educação vem sendo
submetida ao longo dos anos, por decisões de uma política contrária
aos interesses da população que tem sido, em larga escala, colocada à
margem, em condições insustentáveis para a vida; condições que são
mantidas por políticas econômicas de defesa do capital e de ampliação
de sua concentração em poucos.

Os programas de formação deveriam apresentar mudanças
qualitativas substanciais, que realmente oferecessem novas possibilidades
para os professores lidarem com a pluralidade no contexto da sala de aula.
Ferreira (2004, p. 253) ressalta, com propriedade, a necessidade de “todos
os projetos político-pedagógicos de cursos de formação de professores
problematizarem a exclusão e a inclusão de alunos e suas raízes históricas.”
Se quisermos construir um sistema educacional inclusivo,
[...] há de se contar com professores preparados para o trabalho
docente que se estribem na perspectiva de diminuição gradativa da
2
O leitor interessado no aprofundamento desses conceitos deve buscar subsídios, entre outras, nas seguintes
obras: Leontiev, Vygotsky e Luria (1991); Vygotsky (1995, 1998, 2000).

31


exclusão escolar e da qualificação do rendimento do aluno, ao mesmo
tempo em que, dentro dessa perspectiva, adquiram conhecimentos e
desenvolvam práticas específicas necessárias para absorção de crianças
com necessidades educacionais especiais. (BUENO, 1999, p. 18).

O que os autores salientam é que deve haver a incorporação de
novas formas de conceber o processo educativo, a educação especial e o
papel que podem desempenhar, no âmbito da escola3. Isso não significa
desconsiderar conteúdos específicos na formação em educação especial e
muito menos igualar as dificuldades escolares encontradas por uma parcela
do alunado brasileiro com dificuldades advindas de quadro de deficiências,
as quais exigem técnicas, recursos, equipamentos e estratégias distintas,
para o atendimento às suas necessidades educacionais especiais.
Assim, tendo em vista a importância de uma formação substantiva,
que realmente torne o professor competente na sua tarefa de ensinar, trataremos,
a seguir, da formação do professor de educação especial na graduação.

Formação em Educação Especial: o caso da Pedagogia da Unesp –
Marília
O Conselho Nacional de Educação, ao instituir as Diretrizes para
os Cursos de Pedagogia, pela da publicação da Resolução do CNE n°01,
aprovada em 15/05/2006, provocou a simplificação da ideia de uma educação
inclusiva e levou ao esvaziamento do papel da educação especial, no processo
de constituição de ambientes adequados para a aprendizagem com êxito de
alunos com deficiência. Ao que parece, mantém-se a ideia de que, ao formar
para a diversidade, também se forma para a educação especial.
Será que tornar a escola sensível às diferenças é suficiente para
atender de modo adequado uma criança com deficiência intelectual,
ou uma surda ou uma outra acometida por outro quadro qualquer de
deficiência? Ao desconsiderar a deficiência como algo importante e que
exige ações concretas e efetivas da escola para o atendimento adequado a
essa criança, não estaremos negando a diferença? Não estaremos negando

De acordo com o discutido em Oliveira (2002, p. 265-266).
3

32


o princípio da diversidade? Ou uma criança com deficiência precisa apenas
de acolhimento?
Bueno (1999) destaca que os cursos de formação de professores,
no formato de habilitações, não apenas de educação especial, mas também
das outras áreas da Pedagogia e a formação nas licenciaturas, “deram muito
pouca ênfase à formação docente, centrando suas ações na formação do
pedagogo ou do especialista da educação” (p. 17) e, além disso, permitiram
“que se formassem professores para o ensino especial que não passaram por
nenhuma experiência teórico-prática mais consistente como professores do
ensino fundamental”(p. 20).
Oliveira (2004, p. 241) também entende que
[...] a formação de professores de educação especial caminhou em
descompasso com a formação geral de professores, tornando dicotômica
a formação de professores comuns – do ensino fundamental, séries
iniciais e do ensino infantil – e de professores especializados nas
diferentes deficiências.

Assim, não podemos desconsiderar que esse modelo de formação
– em habilitações do curso de Pedagogia – precisaria mesmo ser repensado,
levando-se em conta que ocasionou negligência na “[...] formação do
professor e enfatizou-se a formação do especialista, por intermédio das
habilitações específicas, de cunho categorial e focado nas dificuldades
inerentes a cada categoria de deficiência.” (OLIVEIRA, 2004, p. 241).
A partir desse cenário e por exigência das Diretrizes Curriculares
da Pedagogia, a Faculdade de Filosofia e Ciências de Marília, por meio
de uma Comissão de Reestruturação e após longo período de discussão,
implementa a reformulação do Curso de Pedagogia, definindo em seu
novo Projeto Pedagógico que o curso deverá preservar a boa qualidade da
formação no âmbito dos fundamentos, manter os relevantes conhecimentos
presentes nas habilitações e melhor articular os componentes disciplinares,
em vista da formação de docentes para atuar na Educação Infantil e nos
Anos Iniciais do Ensino Fundamental e na Gestão Educacional. Além
disso, os futuros professores deverão trabalhar em uma perspectiva inclusiva
e estar preparados para identificar e receber, em suas salas, alunos com
necessidades educacionais especiais.

33


Dessa maneira, em sua matriz curricular (Resolução Unesp
nº 17/ 2007), estabelece que, desde o primeiro ano do curso, os alunos
terão disciplinas vinculadas à discussão sobre a educação inclusiva e as
necessidades educacionais especiais. A distribuição das disciplinas organiza-
se da seguinte forma:
Carga
Ano do curso Disciplinas Ementa
horária

Construção social das diferenças e dos ambientes.
Desenho Univer- Concepção e princípios do desenho universal. Con-
sal, Acessibilida- 45 cepção de desenvolvimento inclusivo. Acessibilida-
de e Adaptações de e inclusão. Avaliação da acessibilidade. Adapta-
ções nas metas, recursos, estratégias e avaliações.

A diversidade como patrimônio da humanidade.
1º ano
A diversidade e o enfrentamento das demandas do
meio e da vida moderna. A natureza das diferenças:
Diversidade, Di- diferenças devidas à variabilidade intrínseca da es-
ferença e Defici- 30 pécie humana, diferenças devidas às variações nas
ência condições etnoculturais e sociais, e diferenças devi-
das às patologias. A construção social das diferenças
e deficiências. O desvio, o estigma e os mecanismos
de controle social.

Análise sistemática dos fundamentos legais e dos
princípios filosóficos que norteiam a proposta de
uma Educação Inclusiva. Análise do contexto so-
ciopolítico da sociedade brasileira e análise de do-
cumentos internacionais, nacionais e do Estado de
Fundamentos da São Paulo, que garantem a educação como direito
2º ano Educação Inclu- 75 inalienável de toda pessoa, sem discriminações de
siva qualquer ordem, e tomam providências sobre a
organização da Educação Especial na Educação
Básica. Análise histórica e dos paradigmas do aten-
dimento educacional das pessoas com deficiência.
Esclarecimento conceitual de educação especial e
educação inclusiva
A disciplina propõe-se iniciar estudos sobre a Lín-
gua Brasileira de Sinais, bem como a aquisição de
seu vocabulário básico, oferecendo ferramentas para
o futuro professor estabelecer comunicação com
3º ano LIBRAS 45
alunos surdos usuários da língua de sinais, contri-
buindo para o seu processo de ensino e de apren-
dizagem. Trata, assim, de preparar o professor para
atuar numa perspectiva de educação inclusiva.

34


A disciplina propõe-se realizar um estudo sobre cur-
rículos, apontando a sua importância para a imple-
mentação da proposta de educação inclusiva. Trata
Currículo e Ne-
dos pressupostos teóricos que embasam o currículo,
4º ano cessidades Educa- 75
e discute a elaboração de procedimentos de ensino
cionais Especiais
que favorecem a aprendizagem de todos os alunos,
ou seja, inclusive dos alunos que apresentam neces-
sidades educacionais especiais.

Quadro 1 - Disciplinas relacionadas às NEEs incorporadas no Curso de
Pedagogia da FFC
Fonte: Projeto Pedagógico do Curso de Pedagogia da FFC.

É oportuno ressaltar que as disciplinas estão relacionadas com os
fundamentos filosóficos e pedagógicos que sustentam a ideia da inclusão
escolar, procurando oferecer subsídios para que os futuros professores
tenham conhecimentos básicos para o atendimento às necessidades
educacionais especiais.
Oliveira (2008) enfatiza o
[...] salto de qualidade na nova estrutura do curso, afinado com as
políticas de educação inclusiva e buscando uma articulação entre a
prática cotidiana das escolas, o enfrentamento das diferenças e das
deficiências no interior das salas de aula e a formação docente na
educação infantil e nas séries iniciais do ensino fundamental.

No entanto, há clareza de que elas não são suficientes para
atender com qualidade às crianças com deficiência, uma vez que tratam
de aspectos gerais e não aprofundam uma proposta pedagógica de suporte
às dificuldades provenientes das deficiências. Por isso, no 8º semestre do
curso, o aluno terá a oportunidade de optar por uma das três áreas de
aprofundamento: 1) Aprofundamento em Infância e Prática Pedagógica;
2) Aprofundamento em Educação Especial e 3) Aprofundamento em
Gestão em Educação.
O aprofundamento em Educação Especial contará com a seguinte
configuração:

35


Carga
Disciplina Ementa
Horária
A disciplina aborda os aspectos fundamentais do desenvolvimento e
as relações com o processo de aprendizagem. As categorias de defici-
Desenvolvimento e
ências. Conceituação de deficiência e suas implicações práticas. As
aprendizagem: espe-
90 necessidades educacionais especiais associadas a deficiências. Carac-
cificidades das pes-
terísticas psicossociais de indivíduos com diferentes deficiências. Ava-
soas com deficiência
liação das características de indivíduos com deficiências. Avaliação de
necessidades educacionais especiais.
A disciplina possibilitará a análise e a discussão dos conceitos da área
de comunicação alternativa e/ou suplementar, visando a promover a
inclusão de alunos com necessidades educacionais especiais, no meio
social e escolar, ao estabelecer contato com recursos e procedimentos
de comunicação utilizados na educação especial e áreas afins. Trata-
rá, também, do estudo de aspectos teóricos que se relacionam com
a língua brasileira de sinais. A LIBRAS e a formação da identidade
Comunicação e Si-
do surdo na sociedade inclusiva. Estrutura linguística da LIBRAS.
nalização Diferen-
90 Sistema de transcrição e notação da LIBRAS. Políticas atuais na le-
ciadas na Educação
galização da LIBRAS. O papel das entidades e associações de surdos
Especial
para a disseminação da LIBRAS. A atuação do intérprete na educação
do aluno com surdez. E, ainda, considerará o Sistema Braille como
principal recurso de leitura e escrita do aluno cego, com os conteúdos
fundamentados: na apresentação e histórico do Sistema Braille; em
estudos referentes às implicações perceptuais de sua leitura tátil; no
reconhecimento dos sinais matemáticos, em Braille, e no emprego dos
materiais e equipamentos específicos para a escrita em Braille.
Propõe-se, nesta disciplina, identificar e construir recursos e estraté-
gias de ensino inclusivas, a partir de situações concretas vivenciadas
Recursos e Estra-
pelos alunos com deficiência auditiva, mental , visual e física, em seu
tégias Didáticas na 60
processo de aprendizagem escolar vinculado ao desenvolvimento da
Educação Especial
leitura e da escrita. O foco de análise será o projeto político pedagógi-
co no movimento de uma escola inclusiva.
A disciplina investiga as dificuldades encontradas para o exercício da
sexualidade por pessoas com deficiência. Essas dificuldades são estu-
dadas e discutidas, em primeiro lugar, com base na construção das
representações acerca dessas pessoas, através da história ocidental.
Sexualidade e Defi- Investiga como pais, professores e outros profissionais, que atuam
30
ciência diante dessa população, interpretam suas manifestações no terreno da
sexualidade e as dificuldades encontradas, influenciadas por mitos e
crendices. Investiga e discute como pessoas com deficiência relatam
suas experiências, desejos e frustrações do terreno afetivo sexual e as-
pectos do desenvolvimento de suas sexualidades.
A disciplina visa a fornecer ao aluno conceitos básicos da Linguística
Linguística aplicada
30 Aplicada que fundamentam o processo de aquisição da leitura, escrita
à Educação Especial
e comunicação oral de deficientes.

Quadro 2 - Relação das disciplinas e ementário do Aprofundamento em
Educação Especial
Fonte: Projeto Pedagógico do Curso de Pedagogia da FFC

36


Ainda assim, o Departamento de Educação Especial da FFC julga
serem necessários maiores conhecimentos aplicados à área, a fim de que
a escola possa contar com professores competentes, capazes de orientar,
planejar e atender com qualidade os alunos com deficiência, em ambientes
comuns do ensino regular. Não se trata de distanciar os alunos com
deficiência dos outros, mas, ao contrário, trata-se exatamente de aproximá-
los e formar professores com competência para gerenciar o processo de
inclusão e providenciar o atendimento às necessidades educacionais
especiais daqueles com deficiência, seja por meio de equipamentos ou
recursos, seja por meio de adequações curriculares ou de orientação aos
professores, familiares e à escola.
Para a Comissão de Reestruturação da FFC,
[...] a inserção de disciplinas ou componentes curriculares que tratem da
educação inclusiva ou de adequações curriculares, sem o devido aporte
teórico e sem estudos aprofundados sobre o significado da deficiência
em contextos comuns do ensino regular, não irá assegurar a competência
técnica necessária para que o professor possa tratar adequadamente as
diferenças nos contornos pedagógicos. É preciso que estes conteúdos
sejam tratados à luz das discussões politicoeducacionais, para que se
garanta a compreensão integrada dos determinantes histórico-culturais
no interior das escolas. (OLIVEIRA, 2008).

Falar de inclusão escolar e da inserção de alunos com deficiência,
em contextos comuns do ensino regular, exigirá que os cursos de formação
preparem os futuros professores para a atuação na diversidade, de modo que
não prescindam de formação específica na área de educação especial, a fim
de que os alunos com deficiência não estejam simplesmente matriculados
na escola, mas sejam participantes ativos do processo escolar. Essa formação
poderá se dar em vários âmbitos: como complementação curricular, ainda
na graduação, em cursos de especialização ou mesmo a distância, desde
que regulados e reconhecidos pelo Conselho Nacional de Educação.

Curso de Especialização em Educação Especial: a experiência da Unesp
– Marília
A Prefeitura Municipal de São Paulo, por meio da Diretoria de
Orientações Técnicas – Educação Especial (DOT-EE), da Secretaria de

37


Educação Municipal, solicitou à Unesp, campus de Marília, a realização
de um Curso de Especialização em Formação de Professores em Educação
Especial – áreas da deficiência auditiva, física, mental e visual. O objetivo
principal da Secretaria foi o de oferecer formação específica e titulação
aos professores que atuam nos serviços de apoio pedagógico especializado.
A expectativa era formar 400 professores, sendo que foi concretizada a
formação de 250 professores, assim distribuídos: 75 na área de deficiência
mental, 55 na de deficiência física, 65 na de deficiência auditiva e 55 na
área de deficiência visual.
O Departamento de Educação Especial da FFC, tendo em vista a
particularidade da situação, na qual uma Secretaria da Educação pretende
formar professores que já estão atuando nos Serviços de Apoio Pedagógico
Especializado e, ainda, considerando a distância geográfica existente entre
Marília e São Paulo e as implicações da oferta de uma habilitação fora da
sede dessa Unidade Universitária, em caráter extraordinário e não fugindo
a sua responsabilidade, diante da necessidade dos sistemas de ensino,
propôs-se colaborar com a Secretaria Municipal de Educação de São Paulo,
por meio da realização de duas edições do Curso de Especialização em
Educação Especial, nas áreas de deficiência auditiva, física, mental e visual.
Não há como viabilizar uma formação que garanta a competência
profissional necessária para lidar com determinadas deficiências e seus
desdobramentos, para a prática educativa, sem a utilização de um conjunto
de conhecimentos específicos e que, em certa medida, não seria possível
garantir a todos os professores da rede municipal de São Paulo. Por isso,
optou-se por atuar junto àqueles que estão vinculados à educação especial,
mas que precisavam rever conceitos e práticas, agora numa visão inclusivista.
A garantia de uma sólida formação profissional, que propicie
a competência necessária para refletir sobre a prática educativa e atuar
consistentemente para alterar a realidade objetiva, transpondo os limites
impostos por uma perversa política socioeconômico-cultural de exclusão,
exige tempo e aprofundamento reflexivo. E é isto que a Secretaria Municipal
de Educação, em parceria com a Faculdade de Filosofia e Ciências, pôde
oferecer aos seus professores.

38


Nossa proposta de formação foi atuar, inicialmente, por meio
de um Tronco Comum, contando com as 216 horas do curso, a partir de
conhecimentos comuns a todas as áreas de deficiências, com o objetivo de
incorporar a totalidade do pensamento pedagógico, pelos fundamentos
educacionais, que, por sua natureza, são eminentemente de fundamento
praxiológico e, além disso, de caráter crítico e transformador, pois buscam a
emancipação e a humanização plena dos sujeitos sociais, deficientes ou não.
Essa foi a direção conceitual apresentada na parte inicial do curso,
evidenciando-se que o conceito de deficiência muda o foco: de uma abordagem
centrada no indivíduo, para uma abordagem interacionista; em que as
expectativas normativas, no que se refere ao funcionamento dos grupos sociais,
se sobrepõem às patologias ou diferenças específicas (OLIVEIRA, 2007).
Portanto, a questão da inclusão e exclusão, antes de tudo, é
encarada como uma questão política. O que marca a pessoa não é apenas
a deficiência ou sua peculiar constituição em si, mas as condições e as
interrelações que lhes são impostas, no contato social e escolar, dificultando
o desenvolvimento de suas capacidades e de sua autonomia.
Na parte inicial do Curso, foi sublinhado que a educação inclusiva
está pautada em uma concepção diferenciada de escola e aprendizagem,
fundamentando sua prática pedagógica numa aprendizagem mediada.
Como decorrência, algumas alterações significativas devem ocorrer, na
dinâmica da escola, na busca dessa nova consciência coletiva. No entanto,
o processo é singular e deve ser construído com base no projeto pedagógico
de cada escola, estabelecendo diretrizes que garantam a aprendizagem na
heterogeneidade.
Assim, no Tronco Comum, foram consideradas as seguintes
disciplinas:

39


Disciplinas Carga horária Ementa
Análise da diversidade como fenômeno natural e fenô-
meno socialmente construído. Vantagens e desvanta-
gens intrínsecas da diversidade. Diversidade e diferenças
individuais, grupais, culturais e étnicas. As origens das
diferenças. O lugar das diferenças na história da Hu-
Diversidade, diferença e
24 manidade. O tratamento das diferenças nas sociedades
deficiência
contemporâneas. A transformação das diferenças em
deficiências e o lugar das patologias, desvios e estigmas.
Os modelos teóricos de estudo das deficiências. A cons-
trução da identidade social do deficiente e os mecanis-
mos de sua exclusão. O estigma e o controle social.
As categorias de deficiências. Conceituação de defi-
ciência e suas implicações práticas. As necessidades
As deficiências e as Ne- educacionais especiais associadas a deficiências. Carac-
cessidades Educacionais 40 terísticas psicossociais de indivíduos com diferentes de-
Especiais ficiências. Avaliação das características psicossociais de
indivíduos com deficiências. Avaliação de necessidades
educacionais especiais.
O contexto psicossocial constituído por relações inter-
pessoais, intergrupais e intragrupais, as atitudes sociais
em relação a deficiências, os estereótipos sociais a res-
peito de deficientes e os grupos de participação e de
O contexto das deficiên- referência para pessoas com deficiência. O contexto fa-
24
cias miliar, escolar e cultural como elementos determinantes
da caracterização da deficiência e do funcionamento de
pessoas com deficiência. Outros contextos para a com-
preensão das deficiências: a justiça, o mercado de traba-
lho, a imprensa e a comunidade em geral.
A educação numa sociedade inclusiva. Fundamentos
ético-filosóficos. Fundamentos legais. Fundamentos
científicos. Fundamentos didático-pedagógicos. Princí-
pios, concepções e diretrizes de um sistema educacio-
Educação Inclusiva e alu-
32 nal inclusivo. Organização e funcionamento da escola
nos com NEE
inclusiva. Fundamentos para o desenvolvimento de
currículo em Educação Especial (desenho universal,
acessibilidade e adaptações nos objetivos, recursos, pro-
cedimentos e avaliações).
Construção social das diferenças e dos ambientes. Con-
cepção e princípios do desenho universal. Concepção
Desenho Universal e
16 de desenvolvimento inclusivo. Acessibilidade e inclusão.
Acessibilidade
Avaliação da acessibilidade. Adaptações nas metas, re-
cursos, estratégias e avaliações.
Propõe-se, nesta disciplina, identificar e construir re-
cursos e estratégias de ensino inclusivos, a partir de
Oficina de recursos e es- situações concretas vivenciadas pelos alunos, nas suas
16
tratégias didáticas atividades docentes. O foco de análise será a escola e
o projeto político pedagógico, no movimento de uma
escola inclusiva.

40


Do senso comum ao conhecimento científico. Formu-
lação adequada da questão a ser respondida e do pro-
blema a ser pesquisado. A natureza dos dados a serem
coletados. As formas de acesso aos dados empíricos: ob-
Metodologia do Trabalho servação, entrevista, questionário, diálogo, discussão em
64
Científico grupo, consulta aos documentos etc. O planejamento
da coleta de dados e a construção do instrumento de
coleta de dados. As ferramentas de análise dos dados A
formulação de conclusões logicamente decorrentes dos
resultados.
TOTAL 216

Quadro 3 - Disciplinas do Tronco Comum do Curso de Especialização
Fonte: Processo nº 271/07/06-FFC/M

No segundo momento do curso, com 160 horas de carga horária
total, os professores foram subdivididos em quatro grupos distintos: formação
em deficiência auditiva, física, mental ou visual. Porém, em todas as propostas
curriculares, foram trabalhados conteúdos relacionados aos aspectos
anátomo-fisiológicos, neurológicos ou patológicos para a compreensão da
especificidade de cada área. Com base nesse conhecimento, foram previstos
conteúdos conceituais, de caracterização e, fundamentalmente, o foco na
prática educacional e pedagógica, com elementos relacionados ao Projeto
Político-Pedagógico e as adequações curriculares necessárias. Para finalização
do Curso, focalizaram-se estudos de casos concretos e reais, presentes na
prática diária dos professores municipais.
Na segunda etapa do curso, referente à parte específica, os
conteúdos foram trabalhados conforme a área da deficiência, embora todas
as áreas fossem contempladas com as seguintes temáticas:
1. Aspectos anatômicos
2. A questão conceitual
3. Avaliação Pedagógica
4. Adequações Curriculares
5. Prática Pedagógica
6. Especificidades de cada área: concepções, recursos, técnicas especiais
7. A questão das múltiplas linguagens:
i. LIBRAS
ii. BRAILE

41


iii. CAS – Comunicação Alternativa e Suplementar
A disciplina de Metodologia do Trabalho Científico teve como
objetivo discutir procedimentos de investigação científica, tais como delimitação
da questão de pesquisa e definição da metodologia de coleta e análise dos
dados, bem como as possibilidades de organização dessas informações. A
proposta esteve dirigida à formação do professor, de maneira a propiciar-lhe
um olhar e uma leitura mais científicos da realidade em que atua. Convergindo
com a atual política nacional de educação, apresentou como tema principal a
inclusão escolar de alunos com deficiência, na rede regular de ensino, o qual foi
trabalhado em dois âmbitos: o familiar e o educacional.
No âmbito educacional, foram realizadas pesquisas que
contemplavam as seguintes temáticas: Políticas Educacionais; Formação
de Professores; Adequações Curriculares; Avaliação Escolar e Educacional.
No âmbito familiar, os temas abordados foram: a percepção e a
compreensão que os pais de alunos têm, a respeito da presença de alunos
deficientes em classes de ensino comum; expectativas de pais de alunos
com NEE, com relação à sua inclusão escolar; participação de familiares
na educação de alunos com NEE; formas de interlocução entre a escola
e a família de alunos com NEE; o papel do professor na construção da
parceria entre a escola e a família e qualidade de vida.
Essa experiência com o Curso de Especialização foi considerada
válida pelo DEE, devido aos seguintes fatores: 1) assegura a formação
competente para lidar com as deficiências específicas em classes comuns
do ensino regular; 2) não desconsidera a natureza das necessidades
educacionais especiais e suas implicações para a prática pedagógica, em
contextos inclusivos; 3) não simplifica as implicações de práticas inclusivas,
na área das deficiências; 4) mantém um forte vínculo com a pesquisa, na
área da Educação Especial, e 5) estabelece uma carga horária que permite a
reflexão prática e teórica dos processos inclusivos nas áreas das deficiências.
Essa experiência foi bastante significativa para o Departamento de
Educação Especial que, desde longa data, vem lutando pela manutenção da
formação do professor de educação especial, não apenas daqueles preparados
para lidar com os processos inclusivos, mas também daqueles que, devido ao
aprofundamento de seus estudos, poderão dar o suporte necessário a fim de

42


que a escola realmente se torne inclusiva e que os alunos com deficiência não
sejam meros expectadores, porém atores do processo educacional.

Considerações finais
Neste capítulo, tentamos demonstrar que não se pode fugir ao
debate sobre a formação específica, em educação especial, e simplesmente
afirmar que uma formação para a diversidade, para o multiculturalismo,
seja suficiente para lidar com diferenças marcadas por algumas deficiências.
Há diferenças que não podem ser negadas e que somente poderão
ser atendidas se consideradas em suas diferentes dimensões, de modo que,
embora a discussão epistemológica e político-pedagógica se apresente
como uma das mais importantes facetas da formação de professores, não se
pode negligenciar a competência técnico-pedagógica.
Ninguém atende bem ou faz bem aquilo que não conhece: é
preciso ter competência para lidar com as diferenças. E a competência se
constrói no dia a dia da formação, inicial e continuada.

Referências
BUENO, J. G. S. Crianças com Necessidades Educativas Especiais, Política Educacional
e a Formação de Professores: Generalistas ou Especialistas? Revista Brasileira de Educação
Especial, Piracicaba, v. 3, n. 5, p. 7-25, set. 1999.
CALDART, R. S. O MST e a formação dos Sem-Terra: o movimento social como
princípio educativo. In: GENTILLI, P.; FRIGOTTO, G. A Cidadania Negada: políticas
de exclusão na educação e no trabalho. 2. ed. São Paulo: Cortez, 2001. p. 125-144.
COLLARES, C .A. L.; MOYSÉS, M. A. A . Educação ou saúde? Educação x saúde?
Educação e saúde! Cadernos CEDES, Campinas, n. 15, p. 7-16, dez. 1985.
______. O renascimento da saúde escolar legitimando a ampliação do mercado de
trabalho na escola. Cadernos CEDES, Campinas, n. 28, p. 23-29, 1992a.
______. A História não contada dos distúrbios de aprendizagem. Cadernos CEDES,
Campinas, n. 28, p. 31-47, 1992b.
FERREIRA, M. C. C. Formação de professores. In: MENDES, E. G.; ALMEIDA, M.
A.; WILLIANS, L. C. A. (Org.). Temas em educação especial: avanços recentes. São Carlos:
EdUFScar, 2004.

43


FREIRE, P. Educação como prática da liberdade. 14. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1983.
______. Pedagogia do oprimido. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1987.
______. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 9. ed. Rio de
Janeiro: Paz e Terra, 1998.
LEONTIEV, A.; VYGOTSKY, L. S.; LURIA, A. R. Psicologia e pedagogia: bases
psicológicas da aprendizagem e do desenvolvimento. São Paulo: Morales, 1991.
MOREIRA, L. C. Cursos de licenciatura com bases inclusivas: impressões de alunos com
necessidades educacionais especiais e de seus professores. In: JESUS, D. M. et al. (Org.).
Inclusão, práticas pedagógicas e trajetórias de pesquisa. Porto Alegre: Mediação, 2007.
MOYSÉS, M. A. A. A Institucionalização invisível: crianças que não-aprendem-na-escola.
Campinas: Mercado das Letras, 2001.
OLIVEIRA, A. A. S. Formação de Professores em Educação Especial: a busca de uma
direção. In: MENDES, E. G.; ALMEIDA, M. A.; WILLIANS, L. C. A. (Org.). Temas
em educação especial: avanços recentes. São Carlos: EdUFSCar, 2004.
______. Um diálogo esquecido: a vez e a voz de adolescentes com deficiência. Londrina:
Práxis; Bauru: Canal 6, 2007.
______. Política de formação de professores para educação especial: a ausência de
diretrizes ou uma política anunciada? In: CONGRESSO ESTADUAL PAULISTA
SOBRE FORMAÇÃO DE EDUCADORES, 9., 2008, Águas de Lindóia, Anais... São
Paulo: PROGRAD Unesp, 2008.
OLIVEIRA, E. S. G.; COSTA, M. A. Currículo e cotidiano no trabalho com a diversidade:
as metáforas representativas do professor de educação especial. In: MARQUEZINE, M.
C.; ALMEIDA, M. A.; TANAKA, E. D. O. (Org.). Capacitação de Professores e profissionais
para educação especial e suas concepções sobre inclusão. Londrina: UEL, 2003.
PADILHA, A. M. L. Possibilidades de histórias ao contrário: ou como desencaminhar o
aluno da classe especial. São Paulo: Plexus, 1997.
______. Práticas Pedagógicas na Educação Especial: a capacidade de significar o mundo e a
inserção cultural do deficiente mental. Campinas: Autores Associados, 2001.
PATTO, M. H. S. A produção do fracasso escolar: histórias de submissão e rebeldia. São
Paulo: T. A. Queiroz, 1996.
SERRÃO, M. I. B. Aprender a ensinar: a aprendizagem do ensino no curso de Pedagogia
sob o enfoque histórico-cultural. São Paulo: Cortez, 2006.
VYGOTSKY, L. S. Fundamentos da defectologia. Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo
y Educación, 1995.
______. A formação social da mente: o desenvolvimento dos processos psicológicos
superiores. 6. ed. São Paulo: Martins Fontes, 1998.
______. A construção do pensamento e linguagem. São Paulo: Martins Fontes, 2000.

44

Pressupostos teóricos e metodológicos
da Educação Especial em Cuba:
a busca por qualidade de vida

Guillermo Arias Beatón

A oportunidade de fazer referência aos aspectos teóricos,
metodológicos e práticos que consideramos, nos anos 70 e 80, para o
aperfeiçoamento do Subsistema da Educação Especial em Cuba constitui
uma honra e grande satisfação. De um ou outro modo, em sentido geral, eles
ainda estão vigentes, ainda que um novo aperfeiçoamento seja necessário
neste momento. Devo assinalar que minha atuação neste campo insere-
se no trabalho de um coletivo de pessoas eminentes que contribuíram e
contribuem significativamente na criação, manutenção e aperfeiçoamento
da Educação Especial em Cuba.
Para localizar o fato historicamente, apenas desejo dizer que em Cuba,
até 1959, com uma população de seis milhões de habitantes e uma escolaridade
média de aproximadamente terceira série e mais de 33% de analfabetismo, sem
um sistema de saúde para todos; existiam apenas catorze centros para atender a
crianças com alguma das necessidades educativas especiais, como designamos

45


atualmente, e uma matrícula oficial de 134 escolares. Somente uma das
instituições era pública. Praticamente não existia um sistema de atenção a esse
tipo de pessoas (ARIAS BEATÓN; LLORENS, 1982).
A partir das proposições de que todas as crianças deviam receber
uma boa educação, o que se realiza como dimensão do caráter humanista
do processo revolucionário que ocorreu em Cuba desde 1959, inicia-se um
trabalho para criar um sistema de atenção à Educação Especial da melhor
qualidade possível. O trabalho que foi realizado, buscando experiência na
América Latina, Espanha, Suécia e outros países, permitiu, conjuntamente
com a experiência de Crespo, Ayon, Stenmaier, Cabana, Esteva Lora,
Martínez, Vega Veja, entre outros, criar as primeiras escolas e o primeiro
departamento no Ministério de Educação em 1962.
A partir daquele momento e, apoiado pelos preceitos de uma
Educação Martiana que assumia uma concepção já formulada no século
XVIII e XIX, por pensadores como Agustín Caballero, Félix Varela, José
de la Luz y Caballero e José Martí (ARIAS BEATÓN, 2005), constituiu-se
uma proposta de educação especial, que tinha o objetivo de conseguir que
as pessoas com necessidades educativas especiais tivessem uma participação
social ativa e alcançassem toda a independência e autonomia de que fossem
capazes, como premissa para alcançar uma boa qualidade de vida.
Nesses primeiros momentos, os conteúdos de uma psicologia
funcionalista e humanista e, em particular, a síntese crítica e eletiva
proclamada por nossos primeiros pensadores foram muito úteis e valiosos.
Desde então, o trabalho foi orientado pela ideia de construir uma
escola especial, semelhante às demais escolas, com a mesma organização
e funcionamento. Evitava-se sua construção em lugares afastados e, além
disso, a sua organização insistia em sua vinculação com a comunidade,
com outras escolas, e com centros de produção e serviços, assim como com
os familiares. Todas essas condições eram essenciais para assegurar uma
boa qualidade de vida. Deste modo, desde seu inicio em 1962, a escola
especial cubana foi uma escola incluída, não só no Sistema Nacional de
Educação, mas também na Sociedade Cubana, como parte da diversidade
da população.

46


Os estudantes participavam nas tarefas sociais, produtivas e recreativas
organizadas pelas escolas e comunidade. Desde o início, a concepção assumida
foi a de não distanciar esses estudantes de seu entorno social, dado que deveriam
participar dele, social e produtivamente, como parte constituinte da sociedade
cubana ao regressar das escolas e, além disso, pelo sentido humanista de nossa
educação. Tudo isso foi realizado em um tempo em que ainda não se tratava
de integração escolar ou inclusão, tema discutido sistematicamente a partir da
segunda metade da década dos sessenta.
Para os cubanos, as escolas especiais conhecidas não são
instituições marginalizadas da sociedade ou depósitos de crianças com
múltiplas deficiências, como aquelas que existiam em outros países. Antes
dos anos finais da década de 60, período em que a UNESCO começa a
preocupar-se por esses problemas, tal fato é muito importante, dado que
nossas escolas especiais sempre se constituíram como escolas incluídas no
sistema nacional de educação.
Já existiam, no início da década dos 70, escolas que educavam e
atendiam, de forma especializada, a escolares com deficiência intelectuais,
visuais, auditivas e hipoacúsicos, com transtornos de comportamento e
com enfermidades graves nos hospitais; as chamadas classes hospitalares.
Existia uma rede de sete Centros de Diagnóstico e Orientação e trabalhava-
se a formação de ofícios, nas escolas, por meio de saberes especializados.
Preparavam-se professores especializados, de nível médio, a partir da
formação geral de professores e de cursos de especialização. Um numeroso
grupo de pessoas, com certa experiência e especialização, foi enviado à
URSS e à Hungria para realizar estudos de aprimoramento.
Apesar disso, as conquistas, obtidas em apenas oito anos, não
se mostravam suficientes para atender todos os casos de escolares que se
apresentavam, com quantidade e variedade de necessidades educativas
especiais e os programas elaborados, os livros de textos e materiais docentes,
em geral, não apresentavam a qualidade desejada.
Diante da situação e, depois de realizar a avaliação, o diagnóstico e
o prognóstico do que deveria chegar a ser o Sistema Nacional de Educação
nos próximos anos das décadas dos 70 e dos 80, a direção do Ministério
de Educação orientou o trabalho no Aperfeiçoamento do Subsistema da

47


Educação Especial, com o propósito de ampliar os serviços educacionais
a todos os tipos de escolares com necessidades educativas especiais e
conseguir a escolaridade de todos aqueles que dela necessitassem (ARIAS
BEATÓN; LLORENS, 1982).
Nesse momento já estávamos também em contato com as ideias
do Enfoque Histórico Cultural e começamos a conhecer, por meio dos
discípulos de Vygotski, Luria, Leontiev, Bozhovich, Galperín, Elkonin e
Zaparochetz, novas possibilidades de organização da atividade pedagógica
para aquelas pessoas. O início do trabalho no campo da Educação Especial
ampliou nossa visão sobre esse sistema conceitual, dado que pudemos
conhecer os trabalhos de Morozova, Slavina, Levina e Vlasova, entre outros.
Já tinha sido produzido um debate, iniciado no início dos anos
70, entre as proposições da Psicologia Construtivista de Piaget e o Enfoque
Histórico Cultural, sendo que, sem plena consciência, também estava
presente todo o pensamento pedagógico de nossos filósofos e educadores
do século XVIII, XIX e da primeira metade do XX. Esses fatos permitiram
que, nos anos 60, como afirmamos anteriormente, pudéssemos projetar
uma Educação Especial destinada a preparar os escolares com necessidades
educativas especiais para a vida e para que pudessem aprender porque
acreditávamos que todas as crianças podem aprender, quando são bem
ensinadas, com exceção mínima dos que são mais atrasados e estes não
alcançavam os 0,5% da população de escolares em uma geração.
A concepção pedagógica e psicológica, presente na cultura
cubana, também permitiu que as promotoras da criação dos círculos
infantis, nos inícios da década dos 60, insistissem em que este tipo de
instituição não devia apenas cuidar dos meninos e meninas, deveria ainda,
permitir, a incorporação das mães ao trabalho e à vida social e à cultural
ativa; mas que, essencialmente, deveria ser um sistema para promover o
desenvolvimento biológico, intelectual e afetivo dos meninos e meninas.
Tudo isso ocorre porque, para os cubanos, a educação é promotora do
desenvolvimento infantil e a possibilidade de que os meninos e meninas
eram, em sua quase totalidade, suscetíveis de serem educados e promover
sua aprendizagem e seu desenvolvimento.

48


Tudo isto é análogo ao que se defendia no século XVIII, considerando
a educação como a via para a formação da consciência, dos ideais patrióticos
e da identidade nacional (LUZ Y CABALLERO, 2001), proposições muito
próximas, em sua essência, àquelas que nos chegaram a partir dos anos 60
e 70, desde o enfoque Histórico Cultural. Este enfoque considera que
o ensino e a educação, quando produzem o desenvolvimento, levam ao
desenvolvimento real, por meio do trabalho dos adultos e coetâneos, com a
zona de desenvolvimento próxima, ou mais próxima, a um novo e melhor
desenvolvimento real do sujeito (VYGOTSKI, 1987, 1989).
Essas concepções fundem, quase sem que nos déssemos conta
naqueles anos, as ideias existentes nos pensadores cubanos. Mediante
uma análise mais orientada à busca dos porquês naqueles momentos,
foi possível trabalhar com os conteúdos do Enfoque Histórico Cultural,
podemos descobrir e tornar mais conscientes, os pontos de contatos entre
um e outro sistema de conhecimentos.
Como já assinalei, é muito importante sinalizar o produto do
debate entre o que a Epistemologia Piagetiana e o Enfoque Histórico Cultural
poderiam contribuir. Assim, optou-se por este último, evidenciando-
se que Piaget nos oferecia alguns princípios e alguns postulados teóricos
e metodológicos válidos, porém já presentes no pensamento histórico
cultural e com melhores explicações.
Os conteúdos piagetianos válidos foram aqueles relacionados
com o papel da ação com os objetos no desenvolvimento intelectual ou
da inteligência, do papel ativo do educando, de conseguir que o próprio
escolar possa descobrir os conhecimentos, de considerar seus interesses, de
considerar que a formação e o desenvolvimento psicológico se produzem
no interno do sujeito, entre outras considerações importantes.
Porém, sem dúvida, rejeitamos, entre as ideias de Piaget, a
proposição do desenvolvimento espontâneo; a de que o professor seja um
simples facilitador; de que as estruturas cognitivas sejam uma continuidade
do desenvolvimento das estruturas biológicas em vez de representarem um
salto qualitativo pelo impacto do social e do cultural no desenvolvimento
infantil e, consequentemente, que o social e o cultural, sendo históricos

49


e não só evolutivos, não formassem parte constituinte da explicação do
psicológico e de sua explicação do egocentrismo.
Tudo isto nos levou a pensar que, ainda que os conteúdos do
Enfoque Histórico Cultural não constituíssem uma teoria acabada e
completa da Educação, constituíam, sem dúvida, uma sólida base para
construir uma boa teoria e, sobretudo uma prática educacional de maior
qualidade, a partir dessas explicações e conceitos. Agora também, temos
consciência, pelos estudos de sistematização crítica realizados, que nossa
orientação esteve mediada pela cultura pedagógica e psicológica presente
nos pedagogos e psicólogos cubanos.
Os resultados da Educação Cubana, em todos esses anos, com
a utilização do Enfoque Histórico Cultural como uma orientação para as
políticas públicas e a organização, a elaboração e a execução dos programas
educativos e pedagógicos, permitem-nos afirmar que ele pode contribuir,
significativamente, para a construção da teoria da Educação que as escolas
e os professores na atualidade reclamam e de que necessitam para conseguir
programas de Educação ainda mais eficientes.
Portanto, creio que esse enfoque tem sido uma das razões pela qual
a Pedagogia e Psicologia cubanas puderam dar um salto no que se refere
às suas ações práticas e a seu desenvolvimento escolar. Isto não significa,
entretanto, que não se tenham apresentado, nos últimos tempos, retrocessos
e involuções que deverão ser corrigidos, sem falta, com a análise crítica,
necessária e oportuna, que se realiza na atualidade na sociedade cubana.
Algo me parece essencial para que se compreenda o caráter
contraditório desse problema e a intenção, sempre presente, de delinear
um bom programa para a prática educativa com este tipo de pessoa, de
modo a assegurar sua independência e autonomia pessoal como premissa
fundamental para uma participação social e cultural, verdadeira e ativa, o
que permite, em última instância, melhor qualidade de vida às pessoas.
Por tudo isto é necessário dizer que, lamentavelmente, nem
a educação especial, nem os diferentes modelos de integração escolar e,
ultimamente, os de inclusão têm demonstrado a efetividade que poderia ter
o processo de educação e desenvolvimento dos escolares com necessidades
educativas especiais. O problema essencial, no meu julgamento, não se

50


encontra, portanto, na polêmica educação especial versus integração ou
inclusão, mas nas premissas ou condições que assegurem um processo de
educação e de formação verdadeiramente eficiente, seja tanto em um como
em outro modelo (ARIAS BEATÓN, 1986).
A partir dessas ideias gerais, o coletivo de especialistas e profissionais
que trabalharam no aperfeiçoamento da Educação Especial em Cuba manteve
os preceitos iniciais desta Educação por considerá-los válidos e os incorporou
àqueles que foram tomados dos conteúdos do Enfoque Histórico Cultural,
que resultaram ser posteriormente um e somente um, insistindo que o mais
importante é assumir uma concepção sobre o desenvolvimento humano e
qual deve ser a organização social e cultural que assegure uma educação de
maior qualidade (ARIAS BEATÓN; LLORENS, 1982).
Em Cuba, continua sendo aplicado o que já havia sido definido,
na década de 60, sobre a escola especial que tinha como fins essenciais:
• Assegurar a ativa integração social e produtiva das pessoas com
deficiências, conseguindo a independência e autonomia pessoal que
pudesse melhorar sua qualidade de vida.
• Organizar uma avaliação e diagnóstico multidisciplinar, médico,
psicológico e pedagógico.
• A preparação politécnica e profissional em saberes especializados, o
que permitirá sua integração social.
• O vínculo da família com a escola como via para promover o
desenvolvimento integral.
Os novos conteúdos teóricos, metodológicos e práticos, desde o
Enfoque Histórico Cultural (VYGOTSKI, 1989), que serviram de base
para a organização do programa de aperfeiçoamento da Educação Especial,
a partir dos 70 foram:
• As leis que regem o desenvolvimento psicológico destes escolares são
as mesmas que regem o desenvolvimento de todos os escolares, sendo
apenas necessário o emprego de métodos e procedimentos diferentes.
• Defeito primário e secundário são conceitos que permitem enfrentar a
ênfase na dimensão biológica.
• Defeito biológico e defeito social são conceitos para um ensino otimista.

51


• A compensação do defeito pode ser obtida pelos conteúdos da cultura.
• O ensino desenvolvimentista versus o ensino terapêutico.
• A vivência como formadora da dinâmica causal, a causa psicológica
dos escolares com transtornos do comportamento e com retardo no
desenvolvimento psíquico1 (dificuldades de aprendizagem).
• O diagnóstico explicativo e que avalia as potencialidades do escolar
versus o classificatório.
• Integrar os escolares na escola geral com a efetividade necessária quando
existam as condições. A escola especial como uma escola de trânsito2
para o sistema regular.
Uma análise crítica entre um período e outro pode mostrar que,
embora seja possível observar continuidade e uma grande interrelação
entre eles, no primeiro momento postulam-se mais aqueles fins gerais,
de caráter mais funcional e, no segundo, insiste-se mais na delimitação
de uma concepção teórica, metodológica e prática sobre as condições
que produzem a formação e desenvolvimento das pessoas em geral e, em
particular, o das pessoas com incapacidades. O segundo momento pode ser
considerado como o da proposição das premissas conceituais que devem ser
consideradas para conseguir o desenvolvimento educacional e psicológico
com este tipo de escolar. Trocou-se uma visão menos funcionalista por
outra mais conceitual e explicativa.
Com o desejo de explicar os conteúdos mencionados, farei
referência de forma muito geral a eles, dado que os objetivos do texto
não permitem considerar a todos em profundidade. Uma discussão mais
detalhada destes conteúdos e pressupostos poderia ser feita em cursos e
outros artigos, de modo a esclarecer como foram empregados no processo
de aperfeiçoamento e desenvolvimento do Subsistema de Educação
Especial no meu país, desde os anos 70 do século passado.
1
O conceito de escolares com retardo no desenvolvimento psíquico, criado por pedagogos e psicólogos
históricos culturais, corresponde, geralmente, ao conceito de escolares com dificuldades de aprendizagem.
2
A escola de transito é apenas, neste momento, um meio para conseguir que todas as crianças com deficiências
aprendam e obtenham o desenvolvimento necessário para acompanhar as condições em que se encontram
todos os demais escolares. A escola de trânsito não é uma concepção, nossa concepção, é a de que todas
as crianças podem ser educadas e ser escolares, e todos os escolares podem aprender e desenvolver-se para
participar ativamente da sociedade. Nós defendemos, como todo mundo, uma inclusão das pessoas deficientes
na sociedade. A diferença está em que procuramos realizar estes objetivos, por diferentes vias, o que conseguimos
com nossas condições particulares.

52


A ideia de que as leis que regem o desenvolvimento psicológico
destes escolares são as mesmas que as de todos os escolares e que somente é
necessário usar diferentes métodos e procedimentos (VYGOTSKI, 1989) é
um ponto de partida essencial para argumentar, não apenas sobre a cultura
da diversidade no processo de formação e desenvolvimento humano,
apesar de sua unidade, mas, também para realizar uma educação especial,
uma integração escolar ou uma inclusão com a qualidade necessária para
alcançar os níveis de formação e desenvolvimento humano esperados. Este
pressuposto é o verdadeiro ponto de partida para a verdadeira educação
inclusiva e para a atenção à diversidade.
O problema estaria em conhecer e aplicar consequentemente as
leis, regularidades e princípios que explicam o desenvolvimento educacional
e psicológico do ser humano, processo que tem um caráter mediado pela
natureza social e cultural, no qual, inclusive, o desenvolvimento biológico
se encontra mediado por condições histórico-culturais que constituem o
contexto social e interpessoal do sujeito em desenvolvimento..
Esta concepção assinala que as práticas educativas não efetivas
fundamentam-se em princípios teóricos, metodológicos e conceituais
que, por uma parte, se orientam por uma concepção do desenvolvimento
espontâneo, produzido essencialmente desde o interno da criança, e por
meio de seus mecanismos fisiológicos e neurofisiológicos, e, por outra
parte, elas estão orientadas por um determinismo social, mecânico e linear,
no qual não se aceita a possibilidade de que uma mudança das condições
sociais e culturais pode produzir uma transformação positiva do processo
de formação e desenvolvimento do ser humano.
Nenhumas destas duas posições reducionistas e extremas
relacionam-se com um ensino e uma educação verdadeiramente
desenvolvimentista, organizada e dirigida a promover as melhores
condições do contexto social e cultural, de modo a constituir-se na origem
ou na fonte mediada do processo de formação e desenvolvimento que se
pode obter, incluindo compensar, o desenvolvimento infantil, segundo as
próprias leis internas deste processo.
Por toda esta explicação que corresponde ao primeiro conteúdo
tomado do Histórico Cultural, consideramos a proposição de Vygotski,

53


na segunda metade da década dos 20, sobre a necessidade de diferenciar
o defeito biológico do defeito social, dado que este último, construído
pela cultura e externo ao sujeito, tem consequências mais prejudiciais
para o desenvolvimento do ser humano do que o primeiro. Neste sentido
assinalou enfaticamente, fazendo uma análise de como influía o defeito
social no caso do menino ou menina com atraso mental:
[...] O desenvolvimento insuficiente das funções superiores está
relacionado com o desenvolvimento cultural insuficiente da criança
atrasada mental, com seu desaparecimento do meio cultural circundante
e o abandono da “alimentação” do meio [...] seu atraso se acumula
as particularidades negativas e as complicações complementares em
forma de um desenvolvimento social insuficiente e um abandono
pedagógico. (VYGOTSKI, 1989, p. 114)

Em outro momento, Vygotski ressalta: “[...] o defeito por si só
não decide o destino da personalidade, mas as consequências sociais e sua
realização sócio-psicológica.” (VYGOTSKI, 1989, p. 30).
O primeiro ponto que esta análise permite assinalar e insistir é que
a relação que se pretendeu estabelecer entre as condições biológicas, por
uma parte, e as desvantagens sociais, por outra, assim como as diferenças
individuais de conteúdo não apenas físico, mas também psicológicas, não
são necessariamente fatais, podendo ser modificadas de modo a produzir
um melhor desenvolvimento. Se sobre os defeitos biológicos pouco
podemos fazer, então podemos tentar mudar os defeitos sociais. Isso não
nos permite justificar um critério de determinação pessimista, inevitável
e imutável do biológico e do social cultural negativo nas diferenças
psicológicas individuais.
Tanto o biológico como o social e cultural negativo comprometem
o desenvolvimento e a formação do educativo e do psicológico humano. O
problema está em considerar seu papel e as condições que o assegurem, de
modo que, mediante uma organização e direção adequadas das influências
e relações interpessoais na família, na escola e na sociedade em geral,
se assegure a qualidade que uma boa educação, capaz de promover um
desenvolvimento infantil adequado, exige.

54


Neste sentido, o conceito de defeitos biológicos, sociais,
psicológicos e educativos secundários é produto dos dois primeiros. Precisa-
se, ainda mais, do conteúdo das leis que explicam de modo mais completo
o desenvolvimento educacional e psicológico humano. Elas se tornam
muito úteis para organizar e dirigir o processo educativo com os escolares
com necessidades educativas especiais, podendo trabalhar o processo da
compensação, de modo a evitar ou enfrentar o efeito que o dano biológico
ou social, pode chegar a produzir no desenvolvimento psicológico infantil.
O conceito e a explicação da compensação (VYGOTSKI, 1989)
são considerados o conteúdo do Histórico Cultural mais importante
para se chegar a alcançar um processo educativo para os escolares com
necessidades educativas especiais, que seja verdadeiramente eficiente e de
maior qualidade. Ninguém pode imaginar uma educação do cego, sem o
sistema Braille, do surdo, sem a linguagem de sinais, sem a escrita e sem o
desenvolvimento de seus resíduos auditivos. Pois bem, estes são exemplos
dos instrumentos culturais excepcionais para a compensação do defeito
psicológico secundário; produzido pelo defeito biológico primário; o visual
no cego e o auditivo no surdo.
Por meio destes instrumentos ou meios culturais, pode-se produzir
um processo de formação e desenvolvimento de estruturas e funcionamento
dos conteúdos psicológicos; por outras e diferentes vias neurofisiológicas,
que produzem, no desenvolvimento psicológico, resultados análogos aos
conteúdos deste desenvolvimento quando ocorre por vias mais comuns ou
tradicionais; a visão e a audição.
Tudo isto se deve à enorme plasticidade, à flexibilidade e ao
funcionamento do sistema complexo do cérebro e do sistema nervoso
central, de modo integrado com o resto do corpo humano e o papel do
social e cultural no desenvolvimento das estruturas e no funcionamento do
cérebro. Investigações importantes sobre o cérebro demonstram o papel do
social e do cultural no desenvolvimento, inclusive das estruturas cerebrais
e seu funcionamento, o que contraria as posições biologicistas atuais que
defendem o caráter fechado ou parcialmente fechado do funcionamento
cerebral (CRICK, 2000; LLINÁS, 2003). Como é reconhecido, nem
Vygotski, nem Luria, nem Leontiev, nem Anojin, defendem esse ponto de
vista (VYGOTSKI, 1987; LEONTIEV, 1981a, 1981b) e as investigações

55


de Greenough y Chang, por um lado e de Mustard e LeDoux por outro,
corroboram as ideias destes, nos últimos anos (CHANG; GREENOUGH,
1985; GREENOUGH, 1975; MUSTARD, 2006; LEDOUX, 2001).
O pensamento vygotskiano, seguindo um caminho diferente e
otimista, advoga por uma cultura, uma educação e um ensino, que promova
o desenvolvimento e, quando necessário, a compensação das alterações
secundárias e terciárias que se podem produzir quando se deixa o sujeito
com algum déficit biológico à sua própria sorte ou ao desenvolvimento
espontâneo.
Em relação a um ensino desenvolvimentista e compensador,
Vygotski assinala, ao aplicar esta concepção à educação e ao ensino dos
escolares com algum tipo de atraso mental, o seguinte:
[…] A escola tradicional auxiliar segue a linha da menor resistência,
acomodando-se e adaptando-se ao atraso da criança: a criança atrasada
domina com enormes dificuldades, o pensamento abstrato, por isso a
escola exclui de seu material tudo o que exige o esforço do pensamento
abstrato e fundamenta o ensino no caráter concreto e na visualização
[…] Ao operar exclusivamente com representações concretas e visuais,
freamos e dificultamos o desenvolvimento do pensamento abstrato[…].
Precisamente porque a criança atrasada mental chega com dificuldades
a dominar o pensamento abstrato, a escola deve desenvolver esta
habilidade por todos os meios possíveis. A tarefa da escola, em resumo,
consiste em não se adaptar ao defeito, mas em vencê-lo. A criança
atrasada mental necessita mais que a normal, que a escola desenvolva
nela os germens do pensamento, pois abandonado-a à própria sorte, ela
não os chega a dominar. (VYGOTSKI, 1989, p. 119).

Nesta reflexão, estamos observando também a crítica que Vygotski
faz e que nós assumimos, ao ensino terapêutico baseado na natureza do
defeito e suas consequências, sem procurar compensar, por meio de outras
vias ou trabalhar em direção oposta, as que indicam as consequências do
defeito biológico e primário.
Sobre a compensação, assinala definitivamente:
A educação da criança com um ou outro defeito físico se apóia
geralmente na compensação indireta, psíquica, já que a compensação
direta, orgânica da cegueira, da surdez e de outras deficiências, é
impossível. (VYGOTSKI, 1989, p. 160).

56


Penso efetivamente que um dos conteúdos mais abandonados
na investigação deste tipo de campo é como assegurar os processos de
compensação aos escolares com atraso mental, com dificuldades de
aprendizagem, e aos que chamamos com atraso no desenvolvimento
psíquico e com transtornos do comportamento. Seria também interessante
conseguir terminar uma síntese metodológica no uso da linguagem de
sinais e da oralidade na educação de surdos.
No conceito de ensino desenvolvimentista e de compensação,
colocamos um processo extremamente importante para à educação em
geral, porém transcendente para a educação especial e compensatória,
refiro-me a educação inicial e pré-escolar ou infantil, desde a idade
mais precoce. No enquadre da concepção que estamos apresentando, a
educação e estimulação gradual, organizada e dirigida, desde o nascimento
do menino ou menina, são muito importantes para conseguir, não só um
desenvolvimento adequado, mas também para assegurar que os efeitos
secundários dos defeitos biológicos não sejam produzidos ou que suas
consequências diminuam (ARIAS BEATÓN, 1979).
Este trabalho, além de conseguir um melhor desenvolvimento
infantil, permite obter dados importantes sobre a produção deste
desenvolvimento e dos modos de prevenção de suas alterações, por meio de
ações educativas, psicológicas, médicas, sociais e culturais, constituindo-se
em uma condição fundamental que asseguraria a integração escolar e inclusão
corretas e, de fato, uma educação especial mais efetiva para as crianças com
necessidades educativas especiais no contexto da escola regular ou especial.
Na medida em que as crianças com riscos para seu desenvolvimento
ou com necessidades educativas especiais cheguem à escola primária com
um desenvolvimento que lhes permita uma maior autonomia e integração,
ser-lhes-à facilitado todo tipo de ensino e educação no contexto da escola
e, por sua vez, essa educação permitirá promover com maior efetividade
seu desenvolvimento futuro.
Os outros pressupostos empregados no aperfeiçoamento da
Educação Especial nos anos 70, tomados do Enfoque Histórico Cultural,
são também importantes para projetar um sistema de qualidade para a

57


atenção e a educação das pessoas com necessidades educativas especiais.
As concepções sobre a vivência e a dinâmica causal abrangem um
conteúdo amplo e complicado que se torna difícil explicar em poucos
parágrafos, porém estão relacionados com o papel dos acontecimentos que
produziram o desenvolvimento suficiente ou insuficiente do escolar, com
as vivências sociais e culturais que tiveram os sujeitos em desenvolvimento
e sua influência neles desde as idades mais precoces. Tentar reconstruir,
também, a dinâmica histórica de seu desenvolvimento, para poder explicar
as alterações e, com as duas, promover o programa para sua compensação
e mudança do desenvolvimento alterado.
Isto está relacionado com os aspectos essenciais do conteúdo
do diagnóstico explicativo, que deve ser inter e transdisciplinar, mas
que procura explicar, principalmente, quais são as possibilidades de
desenvolvimento desses meninos e meninas, com um defeito biológico,
quando se programa um processo educativo que estimule e compense seu
desenvolvimento, evitando e enfrentando os efeitos prejudiciais do defeito
biológico primário e dos defeitos sociais no desenvolvimento infantil
(ARIAS BEATÓN, 2001).
Em relação com o último pressuposto, gostaria de voltar a tudo
o que foi apresentado e perguntar: A educação em geral responde a estes
conteúdos e aspectos conceituais que devem promover uma educação de
qualidade para todos os escolares, incluindo os que apresentam algum tipo
de alteração ou déficit biológico?
Considero, muito responsavelmente, que enquanto estas
condições não forem satisfeitas, não podemos falar de integração escolar
ou educação inclusiva e, inclusive, de uma educação especial de qualidade.
Como já apontei, o problema essencial, a meu ver, não é a polêmica
educação especial versus integração ou inclusão, mas a materialização
das premissas ou condições que assegurem um processo de educação e
formação verdadeiramente eficientes.
As premissas, de acordo com tudo o que foi explicado, são, em
primeiro lugar, adotar uma concepção integral e mais adequada sobre
como se produz o desenvolvimento psicológico humano e, em particular,
o dos escolares com necessidades educativas especiais; em segundo lugar,

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um processo de atenção ao desenvolvimento, desde as idades mais precoces
e a pré-escolar, para todas as crianças e, em particular, para aquelas com
riscos em seu desenvolvimento e a seus familiares; em terceiro lugar,
conseguir que os familiares, os educadores e os professores sejam formados
e preparados, fundamentalmente, na concepção de desenvolvimento
mencionada, para a atenção e o respeito à diversidade e, por último, insistir
em uma maior eficiência no trabalho da escola e do sistema de educação em
geral. Evidentemente, as três primeiras premissas e condições facilitariam
a obtenção desta última.
Convém observar que, se realizarmos uma revisão superficial
sobre o estado atual da efetividade dos sistemas de educação, em muitos
países do mundo, podemos suspeitar que os processos integradores ou de
inclusão não se realizam com a qualidade necessária.
Em países em que 50% ou 30% das crianças da educação
fundamental não aprendem a ler e escrever (FERREIRO, 2000) e onde
72% dos estudantes que chegam à universidade não compreendem o que
lêem ou escrevem (ENSINO SUPERIOR, 2002; ENSINO SUPERIOR,
2003), torna-se discutível que a educação integrada ou de inclusão
possa assegurar aos escolares com necessidades educativas especiais a
aprendizagem da leitura, escrita e do cálculo.
Como é possível admitir que um programa de integração
ou inclusão consiga ser eficiente com tal situação geral dos sistemas de
educação? É possível acreditar que quando mais de 30% dos escolares não
recebem um bom ensino, os 12% de escolares que exigem um ensino mais
dedicado e orientado por uma concepção otimista do desenvolvimento, ou
seja, um ensino que verdadeiramente promova o desenvolvimento infantil,
sejam atendidos educacionalmente como merecem?
O mais importante desta utopia é que sabemos que se pode alcançar,
com as crianças com necessidades educativas especiais, a aprendizagem e a
aquisição dos instrumentos culturais que lhes permitam a apropriação da
cultura e o desenvolvimento de seus processos psíquicos superiores, assim
como a formação da personalidade independente, autônoma e autorregulada,
uma formação que lhes assegure a qualidade de vida adequada.

59


Pensamos que as seguintes palavras de Vygotski, quando se referia
a este aspecto, seguem sendo um alerta:
O ensino conjunto com as crianças normais que se tem proposto em
múltiplas ocasiões por Grazer e outros, agora, lamentavelmente, não pode
ser ainda um problema de ordem mais imediata, porém a orientação de
Grazer é também nossa orientação. (VYGOTSKI, 1989, p. 69).

Estas palavras, a meu ver, encerram otimismo, esperança e
possibilidade de conseguir a integração escolar ou a inclusão que queremos. É
preciso porém, um debate mais sistemático dos problemas sociais, culturais,
econômicos e científicos na sociedade para que este processo seja assegurado.
O problema não se resolverá fazendo uma integração forçada
por decretos ou com um discurso de inclusão. Toda educação deve ser
inclusiva, por sua natureza, porém nos perguntamos sobre a possibilidade
de uma educação inclusiva em uma sociedade excludente. Atuando desta
forma, as condições necessárias não podem ser criadas. Por outro lado,
estas ações podem afetar o desenvolvimento verdadeiro que poderia ocorrer
com as pessoas com necessidades educativas especiais, pode desanimar os
educadores, levando-os a confiança nas forças da educação e do ensino
para o desenvolvimento humano e produzir mais pessimismo e rejeição.
Cuba, que possui um sistema educacional de qualidade
internacionalmente reconhecido e que já conseguiu uma matrícula de 20
alunos por sala, ainda não considera que tenha alcançado a qualidade e a
efetividade necessárias para aplicar decisão tão séria e responsável, ainda
que esteja a caminho disso. Em seu lugar, tem concebido uma escola
especial de trânsito, na qual os escolares estudam até que se obtenha o
desenvolvimento que lhes permita incorporar-se à escola regular. Isso
assegura o êxito do estudante e os mecanismos da autoeducação, apoia o
trabalho da escola regular com tal escolar (BELL, 1997).
Desta maneira, os cegos, baixa de visão, surdos, hipoacúticos, com
deficiência motora podem ascender a estudos superiores em escolas técnicas
e universidades. Os que apresentam, em um momento determinado, atraso
no desenvolvimento psíquico, transtornos do comportamento, transtornos

60


da linguagem ou estrabismo e ambliopia3, quando se eliminam suas
alterações ou se compensam; também se incorporam às escolas regulares e
seguem seus estudos em níveis superiores. Até agora, somente os atrasados
mentais e os autistas recebem sua educação e preparação para o trabalho
nas escolas ou centros preparados para esse fim.
Muitas outras coisas poderiam ser mencionadas, sobretudo o que
temos aprendido com as meninas e meninos com necessidades educativas
especiais e seus familiares, com os professores que se entregam com
dedicação e amor a seu trabalho. Eles representam uma fonte inesgotável
de conhecimentos que tem sido pouco explorada. As Organizações de
Pessoas incapacitadas, em Cuba, têm a experiência de mais de vinte anos,
trabalhando pela qualidade de vida de seus integrantes. Elas contam com
a participação ativa e responsável do Estado cubano, que, apesar das
limitações econômicas, prioriza, na medida do possível, a atenção a este tipo
de pessoas. Neste sentido, também seus conhecimentos e experiências são
incalculáveis. Por isso acredito que tudo quanto foi relatado constitui apenas
uma expressão mínima do que foi realizado em Cuba desde 1959, período
em que se intensificou o trabalho de atenção e educação das pessoas com
necessidades educativas especiais ou incapacidades e de, até onde percebo, é
um orgulho enorme para mim e para a sociedade cubana.

Referências
Arias BeatÓn, G. La educación especial en la Republica de Cuba, ponencia presentada
en la Jornada Internacional de Estimulación Precoz. Madrid, 1979.
______. La Educación Especial en Cuba. Su desarrollo y perspectiva. Conferencias
Especiales. In: CONGRESO DE PEDAGOGÍA, 86., 1986. Anais... 1986.
______. Evaluación y diagnóstico en la educación y el desarrollo. São Paulo: Editor
Independiente, 2001.
______. La persona en el enfoque histórico cultural. São Paulo: Editora Linear B, 2005.
Arias BeatÓn, G.; Llorens, V. La educación especial. Ciudad de la Habana:
Editorial Pueblo y Educación, 1982.
Bell, R. Educación especial: razones, visión actual y desafíos. Ciudad de la Habana: Ed.
Pueblo y Educación, 1997.

3
São crianças com menos de cinco anos que tem significativamente diminuída a visão sem dano orgânico
evidente e que por meio de uma atenção oftalmológica precoce e especial pode recuperá-la.

61


Chang, F. E.; Greenough, W. Synaptic estructural correlates of information
storage in mammalian nervous systems. In: COTMAN, C. W. Synaptic plasticity. New
York: The Guilford Press, 1985. p. 335-372.
Crick, F. La Búsqueda Científica del alma. Revista Pátio, Porto Alegre, v. 3, n. 11, nov.
2000.
Ferreiro, E. Editorial. Revista Pátio, Porto Alegre, v. 3, n. 11, nov. 2000.
Greenough, T. W. Modificación experimental del cerebro en desarrollo. American
Scientist, New Haven, Conn., n. 63, p. 37-46, 1975.
LeDoux, J. O cérebro emocional: os misteriosos alicerces da vida emocional. Rio de
Janeiro: Objetiva, 2001.
Leontiev, A. N. Problemas del desarrollo del psiquismo. Ciudad de La Habana: Editorial
Pueblo y Educación, 1981a.
______. Problemas del desarrollo del psiquismo 2. Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo
y Educación, 1981b.
Llinás, R. R. El cerebro y el mito del yo: el papel de las neuronas en el pensamiento y el
comportamiento humano. Bogotá: Editorial Norma, 2003.
Luz y Caballero, J. Escritos educativos. La Habana: Editorial Imagen Contemporánea,
2001. v. 2.
Mustard, F. J. Early Child Development and Experience-based Brain Development.
The Scientific Underpinnings of the Importance of Early Child Development in a
Globalized World. In: World Bank International Symposium on Early Child Development,
2006.
Vygotski, L. S. Historia del desarrollo de las funciones psíquicas superiores. Ciudad de La
Habana: Editorial Científico Técnica, 1987.
______. Fundamentos de Defectología. Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y
Educación, 1989.

62

Em busca do sujeito autista

Lazslo A. Ávila

O Autismo é uma doença misteriosa. Apesar de profundamente
estudado, desde sua descrição inicial por Leo Kanner, em 1943,
este quadro psicopatológico de início muito precoce continua ainda
bastante desconhecido quanto à sua etiologia e evolução. Sabe-se que
a várias afecções orgânicas ele pode aparecer associado, e que alterações
neurológicas são bastante comuns, assim como está comprovada a presença
de determinantes genéticos. Contudo, ainda hoje, quase 70% dos casos de
autismo são considerados idiopáticos, ou seja, de origem não-esclarecida.
Além disso o autista, como pessoa, continua a provocar
perplexidade. Como é a vivência autística? Existe um sujeito autista, ou
ele é um indivíduo humano que não apresenta as condições mínimas de
estruturação de subjetividade? É o autista uma “fortaleza vazia”, como dizia
Bruno Bettelheim? Está o sujeito autista encapsulado dentro de uma rígida
concha defensiva, como propuseram Frances Tustin e Donald Meltzer?

63


Como é “ser” um autista? O que sente, o que percebe do mundo, o que pensa
das pessoas um autista? O autista pensa e sente? O quê? No que ele difere
dos outros sujeitos humanos? Quais são as pontes possíveis que podem nos
conectar com o seu mundo? Será ele um simples autômato, como parecem
crer certos métodos de abordagem comportamental que consideram que
o autista pode apenas ser treinado em habilidades simples? Ou será ele um
ser excepcionalmente sensível, tão delicado que não suporta o atrito com a
vida do dia-a-dia? Será ele superdotado, ou permanentemente embotado?
O que devemos fazer para ajudar a desenvolver um sujeito autista? Como
compreender o autista?
Venho de uma experiência de doze anos acompanhando os
trabalhos desenvolvidos em uma clínica-escola que atende indivíduos
portadores do autismo, oferecendo-lhes atividades multidisciplinares nas
áreas de pedagogia, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia,
neurologia, psiquiatria, genética e psicoterapia. Como supervisor clínico
desta equipe, tenho acompanhado as peripécias, os equívocos, os sucessos e
os fracassos, as alegrias e as decepções, os medos e os entusiasmos da equipe
bem como das famílias e dos autistas e psicóticos atendidos pela Escola
Municipal “Maria Lúcia de Oliveira”, em São José do Rio Preto, SP.
Quero relatar aqui alguns fragmentos dessa experiência e tentar
transmitir algo da profunda esperança que sinto de que o autista pode não
apenas ser compreendido como pode nos fazer compreender um pouco
mais a nós mesmos.
Isso não é uma surpresa, ou novidade. A humanidade tem
aprendido mais com seus “loucos” do que com seus cidadãos comuns, bem
adaptados e conformados e às regras e normas de nossas sociedades, tantas
vezes injustas, e às vezes, brutais. Sócrates foi condenado à cicuta, Galileu,
à fogueira, van Gogh, à loucura, Maiakovski, ao suicídio, Freud e Marx,
ao descrédito. Tantos foram condenados ao ostracismo, ao ridículo, à
ignomínia, à miséria, à solidão e, no entanto, foi com eles que gradualmente
fomos elevando nossos padrões morais e éticos, fomos ampliando nossa
sensibilidade e nossa cosmovisão.
Hoje se fala em “inclusão” e parece ser a palavra de ordem
trazer os “diferentes” para o convívio dos “normais”. No entanto, as

64


óbvias dificuldades enfrentadas nas diversas instituições, em especial
nas educacionais, têm demonstrado que o problema é mais vasto e as
transformações necessárias são mais profundas do que se pensava.
Os “diferentes” de diversas ordens nos apontam dolorosamente
o quanto a diversidade inerente ao fenômeno humano ainda não pode
ser acolhida pelos próprios homens. Os profundos preconceitos e as
divisões sociais vão além das propostas inclusivas e os atiram no inferno
das boas intenções. O fato é que ainda não sabemos conviver com nossos
semelhantes. Ainda estamos na infância da Civilização. Continuamos
incapazes de suportar o grande desafio de olharmos nossa própria face no
espelho multifacetado da multidão humana.
O autista nos interroga. O autista apresenta-se como enigma.
Por que esse olhar vazio e evitativo? Por que os gestos sempre iguais?
Porque os rituais, as rotinas sem significado, as repetições infindáveis de
gestos incompreensíveis? Por que ele não se interessa pelas coisas que nos
interessam e, acima de tudo, por que ele não se interessa pela gente? O
autista fere nosso narcisismo, abala muitas de nossas certezas.
Quando pela primeira vez fui atender a sujeitos autistas, lembro
que a sensação dominante era de medo. Medo de me defrontar com um ser
humano que eu não conseguia compreender. Medo de suas reações, medo
do que ele provocava dentro de mim. Medo do medo. Foi preciso criar
um artifício técnico especial: formamos uma equipe de quatro psicólogos
para atendermos a sete autistas, em sessões psicoterapêuticas de uma hora
de duração. Relatei esta experiência em dois artigos científicos (ÁVILA,
1998a, 1988b) e a expusemos ao debate em encontros e congressos.
Durante cinco anos me mantive como psicoterapeuta deste grupo e os
exemplos que relatarei a seguir são de pacientes dele.
Vou descrever quatro autistas, com uma pequena vinheta para
ilustrar o processo de cada um deles. Utilizarei nomes fictícios, em respeito
à sua privacidade.
Sujeito 1 – Marília era uma jovem de 16 anos, com um diagnóstico
estabelecido de autismo desde sua tenra infância. Posteriormente nossa
equipe considerou melhor caracterizar seu quadro como Síndrome de
Asperger. Esta forma de autismo de alto funcionamento apresenta-se em

65


indivíduos com capacidades cognitivas mais elevadas do que a média da
população autista e, em geral, um bom domínio da linguagem, além de
algum talento especial para a matemática.
Marília era bem dotada para o desenho, sendo capaz de reproduzir
com grande perfeição personagens de um conhecido cartoon infantil. Porém
seus desenhos seguiam uma lógica própria. Eram sempre dos mesmos
personagens, nas mesmas situações. Na verdade, eram desenhos idênticos,
que ela produzia com grande velocidade e. se fossem comparados entre si,
demonstravam milimétrica semelhança. Durante anos esta moça limitou-
se a produzir grande número de cópias, com mínimas variações, o que
evidenciava um caráter de sintoma autista, uma estereotipia.
Aos poucos, contudo, mediante intenso esforço da equipe
multidisciplinar da Escola, seus desenhos começaram a materializar sentido,
vindo a ganhar uma condição de comunicação e expressão. Marília era
enigmática como uma esfinge, seu rosto apresentava expressão impassível
e, durante muito tempo, não conseguíamos qualquer acesso ao seu mundo
interno. Não havia pistas sobre como ela se sentia, o que pensava, se
gostava ou não de determinadas coisas, situações ou pessoas. Por isso foi
uma grande surpresa quando Marília fez um dos seus típicos desenhos com
o personagem de quadrinhos que, no entanto, desta vez apresentava um
lenço em volta da cabeça, com estrelinhas representativas de dor em volta do
rosto, e um inchaço que denotava, sem qualquer dúvida, uma intensa dor
de dentes. Levada ao dentista, recebeu adequado tratamento odontológico.
Sua família surpreendeu-se muito com esta novidade e foi orientada pela
equipe a estimular esta nova forma de expressão comunicativa.
Desde este dia seus desenhos se modificaram, deixaram de ser tão
perfeitos, novos personagens foram introduzidos, e muitas situações puderam
passar a ser compreendidas por meio de suas produções gráficas. Algum tempo
depois, um grave acidente com seu irmão foi retratado por ela, dando a todos
nós notícias de como ela estava reagindo emocionalmente ao fato.
Ela mesma protagonizou uma cena que nos comoveu
profundamente. Certo dia, em plena sessão de grupo terapêutico, outro
aluno, também portador da Síndrome de Asperger, inesperadamente a
abraçou e a beijou no rosto. Marília não reagiu, mas se afastou como se

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estivesse enfastiada. Deslocou-se para o fundo da sala, onde estava instalada
uma câmera de vídeo, gravando a sessão. Assim pudemos assistir, no final
desta sessão, a cena de seu suspiro enlevado, que ninguém havia podido
perceber por ela estar de costas e afastada do grupo.
Esta moça autista, sem dúvida, tem sensações, sentimentos, vivências,
afetos. Observamos sua preocupação com seu irmão e, provavelmente,
vislumbramos suas emoções de adolescente sendo “paquerada”. Consideramos
todas estas expressões como indicativas de um processo evolutivo de
desenvolvimento, embora seu quadro psicopatológico continue indubitável.
Nosso referencial teórico na Escola é a psicanálise. Os autores
psicanalíticos que vêm estudando o autismo nas últimas décadas são
concordes em afirmar que o Autismo não é um quadro fixo, imutável e
com prognóstico fechado, mas uma séria condição psíquica que admite
evoluções. De acordo com esta concepção, se houver condições favoráveis,
tais como um início precoce de tratamento, muito investimento
terapêutico especializado e grande empenho familiar e institucional,
pode vir a constituir-se um estado denominado “pós-autismo”, ou seja, o
desenvolvimento psicológico pode ser retomado, ao invés de permanecer
estagnado. Este sujeito talvez apresente determinados sintomas, lacunas,
idiossincrasias, estranhezas, mas haverá prosseguido com a ampliação de
suas possibilidades pessoais.
É preciso apostar no sujeito autista. Apostar nele e nos profissionais
interessados em atendê-lo. Depositar esperança em sua evolução e no vínculo
que com ele se estabeleça. Esta esperança é o fator crucial no atendimento.
É preciso não privar o autista de sua humanidade, vendo nele um sujeito
humano inteiro, pleno. Apenas singular, como todo sujeito humano é.
Singular, único, com suas particularidades, seu próprio “ser-no-mundo”.
Sujeito 2 - Outro caso muito marcante foi o de um menino que,
no início de sua escolarização, começou a apresentar tantos distúrbios
de comportamento que sua família decidiu pedir nossa avaliação na
Escola. O diagnóstico foi de Síndrome de Asperger, e logo observamos
que Murilo reagia com grande intensidade a determinados estímulos.
Música, por exemplo, parecia perturbá-lo intensamente. Ele apresentava
sérias dificuldades de interação social e seu uso da linguagem era muito

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estereotipado. Incluímos Murilo em diversas atividades da escola e o
encaminhamos também para psicoterapia, que o acompanhou por
diversos anos. Entre as oficinas de que ele participou, em uma ele se
desenvolveu especialmente. Disponibilizamos instrumentos musicais,
microfones e amplificador, e Murilo foi aprendendo, a seu modo e em
seu ritmo, a produzir música. Interessou-se também por aprender inglês e
providenciamos aulas para ele neste idioma. Logo sua família começou a
falar com grande orgulho deste filho e a estimulá-lo ainda mais. Aprendeu
bem o inglês e desenvolvia novas habilidades de interação social, mantendo
sua participação em escola regular, em um período e a Escola “Maria Lúcia
de Oliveira”, no outro. Quando Murilo cantou pela primeira vez, estranha
reação percorreu a equipe: todos se puseram a chorar, como se a intensa
vinculação dele com a música contagiasse a todos. Passaram-se alguns anos,
e Murilo já não frequentava nossa Escola, apenas as festas de fim de ano,
às quais ele vem até hoje. Nesta última, apresentou três composições suas,
todas belíssimas, uma das quais dedicada à sua ex-professora. Murilo está
atualmente no colegial, fala fluentemente o inglês e compõe.
Os casos de Asperger costumam apresentar evolução melhor do
que os de autismo típico, antes de qualquer coisa porque a condição de
adquirir linguagem já indica capacidade simbólica e consequentemente
melhor desempenho cognitivo. Mas agora vamos apresentar dois
casos característicos de Autismo, com todas as restrições prognósticas
e procuraremos demonstrar que, também, nestes casos o empenho
multiprofissional produz resultados.
Antes, porém, vamos relembrar um lema, proposto pela
psicanalista Maud Mannoni há muitos anos, e que nos norteia em nossa
prática: “Um diagnóstico (de doença mental) não pode converter-se em
um prognóstico.” Tal se passa com o Autismo. A maioria dos psiquiatras
e neurologistas que temos encontrado e que verificam a evolução de um
paciente autista costuma reagir dizendo: “Ah, então não era Autismo...”,
insinuando falhas no diagnóstico, mas, na verdade, afirmando suas dúvidas
de que um quadro tão caracterizado por déficits intensos e precoces possa
vir a resultar em um indivíduo com peculiaridades, sem dúvida, mas com
amplas demonstrações de ganhos sociais, emocionais, cognitivos, em suma,
com evoluções pessoais.

68


Sujeito 3 - Henrique é um caso de autismo idiopático. Veio para a
Escola “Maria Lúcia de Oliveira” aos 10 anos de idade, com seu diagnóstico
confirmado por três experts na área. Não falava, não olhava as pessoas nos
olhos, atirava objetos, quebrando vidros, janelas e lâmpadas, agredia pessoas
com chutes, tinha crises de agitação e era obcecado por alguns poucos
objetos, tal como listas telefônicas ou latas de óleo de motor de carros, que
ele trazia dos postos de gasolina para grande desespero de sua mãe. Era um
aluno bastante difícil e a primeira proposta da equipe multiprofissional da
Escola foi a de tentar interessá-lo por outras coisas, tentando substituir o
lançar objetos de forma destrutiva por lançar bola de basquete ao aro. A
proposta funcionou e logo Henrique se tornou um exímio arremessador,
encestando continuamente e demonstrando prazer no exercício.
Mas, outros interesses não emergiam e a proposta passou
a ser tentar compreender as suas crises. Observamos que aquilo que
denominávamos de “crise” não podia ser simplesmente reduzido à sua
suposta agressividade. Sua crise era composta também pelo medo daqueles
que o cercavam. Começamos, então, a tentar abordá-lo de outro modo,
infundindo-lhe mais segurança e sem tentar contê-lo fisicamente, o que
parecia insuportável para ele. Aliás, a enorme maioria dos autistas detesta
o contato físico. As crises de Henrique foram diminuindo e as professoras
já não se machucavam ao lidar com ele. Buscamos novos objetivos e
observamos uma preferência dele pela cor azul. Tratamos de preencher
seu mundo com objetos azuis, objetos para tocar, para sentir com o tato,
o paladar, para verificar o volume, o movimento, etc. Ele demonstrou
compreender ter sido compreendido.
Novas etapas de comunicação foram nascendo. Um dia, no
grupo terapêutico, ele batia com a mão no solo, produzindo um som. Eu o
imitei e ele repetiu o gesto e eu o acompanhei novamente. Em breve, uma
espécie de “código Morse” se estabeleceu: batíamos ritmicamente, um em
resposta ao estímulo do outro. Ele evitava olhares e nós concordávamos
por constatar que isso era perturbador para ele. Aprendíamos a conhecer
e a respeitar seus limites. Devagar, Henrique foi mostrando mais e mais
interações e nós fomos reconhecendo seus pedidos: uma bola, uma
camiseta, uma música. Sua mãe, muito amorosa, mas que tinha muito
medo dele, hoje convive com grande alegria com esse filho e relata que

69


eles têm uma vida divertida em família. Acreditamos que um fator que
contribuiu bastante com sua evolução foi a psicoterapia familiar que eles
frequentaram. Henrique, hoje, treina basquete em uma quadra pública,
não joga partidas mas pode compartilhar uma mesma tabela e os outros
jovens não o temem e nem o marginalizam.
Sujeito 4 - Outro autista que acompanhamos já, há muitos anos,
é o Álvaro. Seu diagnóstico é o de autismo associado a uma síndrome
genética denominada “X-frágil”. Álvaro veio para a Escola como um
menino muito bonito, com olhar ausente e um comportamento errático
e antisocial. Preferia os bichos e tinha uma incrível capacidade de lidar
com gansos e cavalos. Gansos, como se sabe, são animais particularmente
indóceis e eles o seguiam em fila indiana; com os cavalos Álvaro era capaz de
proezas tais como fazê-los entrar em ambientes fechados. Mas ele evitava as
pessoas, tanto crianças como adultos, bem como alguns de seus familiares.
Na Escola nós o colocamos em todas as atividades clínicas (fono, fisio,
T.O., psicoterapia) e pedagógicas, como oficinas e atividades ajustadas às
suas condições. Foi também incluído em um grupo terapêutico composto
por sete autistas e quatro psicólogos.
Álvaro falava muito poucas palavras e por isso foi uma grande
surpresa o fato de logo aprender a palavra “grupo”, que ele usava de forma
muito adequada quando via um dos terapeutas ou quando se aproximava
o horário da sessão. Sua mãe dizia que ele se acalmava nas vésperas dos dias
de sessão terapêutica, embora nós não conseguíssemos visualizar qualquer
evolução no decurso do trabalho. Álvaro não desenha e nem escreve,
fazendo apenas grosseiras garatujas. No entanto, verificamos, em uma série
de grafismos que ele produziu, que ele tem, sem dúvida, uma representação
do grupo e busca transportar esta representação para o papel. Apesar de
participar pouquíssimo, ele nunca deixa de frequentar as sessões, ao seu
modo: coloca uma música, ouve e sai da sala. Mas já participa de diversas
atividades da Escola, como das festas, tolera mais as pessoas junto a ele,
já não evita o olhar, diz o que quer comer e beber, faz escolhas, produz
pequenos trabalhos de artesanato e vive, junto com seus pais, da melhor
forma que pode. Feliz, provavelmente.
Esses anos de trabalho e de discussões intensas com a equipe, com
os alunos e com seus familiares e com muitos profissionais que conosco

70


colaboraram nos modificaram a todos. A equipe da Escola “Maria Lúcia
de Oliveira” se constituiu, se estabilizou, atravessou inúmeras crises,
desde as políticas, as econômicas, as intersubjetivas e intergrupais, as
interprofissionais, etc. Muitos sujeitos autistas já passaram por nós, muitos
ainda estão conosco, muitos estão por vir. O autismo continua um mistério.
Mas tornou-se para nós um espelho vivo, em que procuramos aprender
com humildade que não há modelos definidos, não há técnicas infalíveis
nem há certeza total de resultados. Há apenas um mestre: o próprio autista.
Cada autista é um sujeito aberto em suas possibilidades, um
desconhecido que não pode ser catalogado, uma semente da qual não
podemos prever qual será a árvore futura. Aliás, será que sabemos o que
cada um de nós pode vir a ser?

Referências
ÁVILA, L. A. Autistas em relação consigo e com o mundo. Temas sobre o Desenvolvimento,
São Paulo, v. 7 , n. 38, p. 39-44, maio/jun. 1998a.
_______. Autistas em grupo terapêutico. Temas sobre o Desenvolvimento, São Paulo, v. 7,
n. 39, p. 36-41, jul- ago. 1998b.

Bibliografia consultada
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE AUTISMO. Política de Atenção à Pessoa Portadora da
Síndrome. 2. ed. Brasília, 1994.
ALVAREZ, A. Companhia viva: psicoterapia psicanalítica para crianças autistas, carentes
ou maltratadas. Porto Alegre: Artes Médicas, 1994.
ANZIEU, D. et al. O trabalho psicanalítico nos grupos. Lisboa: Moraes, 1978.
ÁVILA, L. A.; VERDI, M. T. Projeto Clínica-Escola de Autismo. HB Científica, São José
do Rio Preto, v. 3, n. 1, p. 88-90, jan./abr. 1996.
_______. Psicanálise, educação e autismo: encontro de três impossíveis. Revista Latino-
americana de Psicopatologia Fundamental, São Paulo, v. 7, n.1, p. 11-20.
BETTELHEIM, B. A fortaleza vazia. São Paulo: Martins Fontes, 1987.
BICK, E. Notas sobre a observación de lactantes en la enseñanza del psicoanálisis. Revis.
Psicoanal., Buenos Aires, v. 24, n. 1, p. 97-115, 1967.
BION, W. R. Experiências com grupos. Rio de Janeiro: Imago, 1982.
BRAGA, M. R.; ÁVILA, L. A. Detecção dos transtornos invasivos na criança: perspectiva das
mães. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 12, n. 6, p. 884-889, 2004.

71


CARON, N. A. Fundamentos teóricos para a aplicação do método de E. Bick. Revista
Brasileira de Psicanálise, São Paulo, v. 29, n. 2, p. 283-291, 1995.
COFFEY, H. S.; WIENER, L. L. Group Treatment of Autistic Children. New Jersey:
Prentice Hall, 1967.
DIATKINE, R.; QUARTIER-FRINGS, F.; ANDREOLI, A. Psicose e mudança. São
Paulo: Casa do Psicólogo, 1993.
DOLTO, F.; NASIO, J. D. A criança do espelho. Porto Alegre: Artes Médicas, 1991.
ELIASOPH, E.; DONELLAN, A. M. A group therapy program for individuals identified
as autistic who are without speech and use facilitated communication. International
Journal of Group Psychotherapy, New York, v. 45, n. 4, p. 549-560, Oct. 1995.
ESTÉCIO, M. R. H. et al. Molecular and Cytogenetic Analyses on Brazilian Youths with
Pervasive Developmental Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, New
York, v. 323, n. 1, Feb. 2002.
FETT-CONTE, A. C.; SILVA, A. E. Genética e Autismo. HB Científica, São José do Rio
Preto, v. 2, n. 02, p. 88-90, set./dez. 1995.
FERNANDES, W. J.; SVARTMAN, B.; FERNANDES, B. S. (Org.) Grupos e
configurações vinculares. Porto Alegre: Artes Médicas, 2003.
FOMBONNE, E. Epidemiology of autistic disorder and other pervasive developmental
disorders. J. Clin. Psychiatry, Menphis, v. 66, sup. 10, p. 3-8. 2005.
FOULKES, S. H.; ANTHONY, E. J. Psicoterapia de grupo. Rio de Janeiro: Civilização
Brasileira, 1972.
FREUD, S. Psicologia de las Masas y análisis del Yo. Madri: Biblioteca Nueva, 1973.
(Obras Completas, v. 3).
GIUNCO, C. T.; CONTE, A. C. F.; TAJARA, E. H. Aspectos genéticos do autismo e
outros Transtornos Invasivos do desenvolvimento. HB Científica, São Jose do Rio Preto,
v. 8, n. 2 , p. 103-108, 2001.
HOUZEL, D. Pueden erradicarse las psicoses infantis? In: CHIAPPINI, C. H.;
MIYARES, A. R. Observacion de lactantes: signos de alarma en el primer año de vida,
autismo precoz, detección y tratamiento. Trad. Lic. Renée Royer. Buenos Aires: Ediciones
Kargieman, 1997.
JERUSALINSKY, A. Psicanálise do autismo. Porto Alegre: Artes Médicas, 1984.
_______. Psicose e autismo na infância: uma questão de linguagem. Boletim Psicose.
Porto Alegre, v. 4, n. 9, p. 71, 1993.
______. Psicose e autismo na infância: uma questão de linguagem. Boletim da Associação
Psicanalítica de Porto Alegre, Porto Alegre, v. 4, n. 9, p. 62-73, 1993.
KANNER, L. Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, New Haven,
Connecticut, n. 2, p. 217-250, 1943.
KLIN, A. Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Disponível em: <http://www.
psiquiatriainfantil.com.br/artigo.asp>.
LEAL, M. R. M. Grupanálise, um percurso. Lisboa: Sociedade Portuguesa de Grupanálise,
1994.

72


LEBOVICI, S. (Org.). Autismo e psicoses da criança. Trad. Leda M. F. Bernardino. Porto
Alegre: Artes Médicas, 1991.
LINO-SILVA, M. E. Gente estranha: um olhar psicanalítico para o autista. Estudos de
Psicologia, Campinas, SP, v. 15, n. 2, p. 59-67, 1998.
MAHLER, M. Autism and symbiosis - two extreme disturbances of identity. International
journal of psycho-analysis, London, v. 39, p. 77-83, 1958.
MÉLEGA, M. P. O observador psicanalítico como modelo continente da função materna:
movimentos transferenciais e contratransferenciais. Publicações Científicas CERMBF, [S.
I.], v. 1, p. 57-87, 1990.
MÉLEGA, M. P. (Coord.). Observação da relação mãe-bebê: método Ester Bick: tendências.
São Paulo: Unimarco, 1997.
MELTZER, D. et al. Exploración del Autismo. Buenos Aires: Paidós, 1979.
MESIBOV, G. B.; SHEA, V. Full inclusion and students with autism. Journal of Autism
& Developmental Disorders, New York, v. 26, n. 3, p. 337-346, jun. 1996.
OSÓRIO, L. C.; ZIMERMAN, D. E. (Org.). Como trabalhamos com grupos. Porto
Alegre: Artes Médicas, 1997.
PICHON-RIVIÈRE, E. El proceso grupal. Buenos Aires: Nueva Visión, 1975.
ROCHA, P. R. (Org.). Autismos. São Paulo: Escuta, 1997.
TUSTIN, F. Autismo e psicose infantil. Rio de Janeiro: Imago, 1975.
_______. Estados autísticos em crianças. Rio de Janeiro: Imago, 1984.
_______. Barreiras autistas em pacientes neuróticos. Porto Alegre: Artes Médicas, 1990.
VERDI, M. T. Continente devorado: algumas considerações sobre autismo a partir de
questões emergentes em grupo familiar. Revista da Associação Brasileira de Psicoterapia
Analítica de Grupo, São Paulo, v. 3 (1991-1994), p. 156-166, 1996.

73

Aspectos genéticos dos transtornos
invasivos do desenvolvimento

Agnes Cristina Fett-Conte

Os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (Pervasive
Developmental Disorders – PDD) são doenças psiquiátricas consideradas
comuns, com prevalência estimada entre 2-5 casos por 1.000, e graves
porque interferem no desenvolvimento emocional e cognitivo (GADIA,
TUCHMAN; ROTTA, 2004). Caracterizam-se por deficiências
qualitativas das áreas do desenvolvimento, como capacidade de interação
social recíproca e de comunicação, comportamento estereotipado e
repetitivo, além de interesses e atividades restritos (CHALLMAN et al.,
2003). Muitos indivíduos, além dos problemas comportamentais, também
têm deficiência mental (FOMBONNE, 2003).
PDD é a designação de um grupo de cinco doenças, também
conhecidas pela designação de Transtornos Globais do Desenvolvimento, de
etiologia complexa, heterogênea e pouco conhecida, ainda sem tratamento
específico: Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno Invasivo

75


do Desenvolvimento Sem Outra Especificação (Pervasive Developmental
Disorders Not Otherwise Specified - PDD-NOS), Síndrome de Asperger,
Síndrome de Rett e Autismo. Entre estas afecções, o autismo se destaca pela
sua precocidade de manifestação e incidência mais elevada na população
em geral (APA, 1994; CID10, 1996).
O Transtorno Desintegrativo da Infância é caracterizado por
um desenvolvimento normal da criança até cerca de dois anos, seguido
por um processo de perda das habilidades comportamentais e intelectuais
anteriormente adquiridas, que resulta em comportamento autístico
(TANGUAY, 2000).
O PDD-NOS é diagnosticado quando ocorre prejuízo grave
do desenvolvimento da interação social recíproca e da capacidade de
comunicação verbal ou não-verbal, mas não são satisfeitos os critérios para
os outros PDD (CHALLMAN et al., 2003; RUTGERS et al., 2004). O
autismo atípico, caracterizado pela presença de características do autismo,
porém iniciadas após os três anos de idade, também está incluído nesta
categoria (TANGUAY, 2000; MATSON et al., 2008).
A Síndrome de Rett acomete quase que exclusivamente no sexo
feminino e é caracterizada por um desenvolvimento normal até cerca de
seis meses de vida, seguido por regressão das habilidades sociais e motoras.
É observada a tríade demência-ataxia-autismo e um padrão característico
de desaceleração do crescimento craniano, perda das habilidades manuais
adquiridas, marcha pouco coordenada, movimentos involuntários das
mãos e do tronco e características autísticas. Pode haver epilepsia e o
padrão respiratório é típico. A prevalência entre as mulheres é de 1:10.000
a 1:15.000 e a maioria dos casos ocorre por uma mutação esporádica no
gene MECP2, localizado em Xq28 (SCHWARTZMAN, 2003; AMIR
et al., 2005; WEAVING et al., 2005; CHAHROUR; ZOGHBI, 2007). Em
alguns casos, a etiologia se deve a mutações mitocondriais (QI et al.,
2001). Embora seja considerada uma doença dominante ligada ao X,
com letalidade nos hemizigotos, já foram descritos homens afetados
(SCHWARTZMAN, 2003).
A Síndrome de Asperger é também conhecida como autismo de
auto-funcionamento. Diferencia-se dos demais diagnósticos pela ausência

76


de atraso no desenvolvimento da linguagem e pela memória prodigiosa. A
frequência é estimada em 2,5:10.000 indivíduos, o diagnóstico é difícil de
ser concluído e a etiologia não está esclarecida, mas já foi associada com a
Síndrome do Cromossomo X Frágil (SEARCY et al., 2000; FOMBONNE,
2003; KOPRA et al., 2008).
Em 1943, Kanner descreveu, sob o nome “distúrbios autísticos
do contato afetivo”, um quadro caracterizado como uma doença específica
relacionada a fenômenos da linha esquizofrênica. Em 1956, continuou
descrevendo o quadro como uma “psicose”, referindo que todos os exames
clínicos e laboratoriais eram incapazes de fornecer dados consistentes no
que se relacionava à sua etiologia, diferenciando-o dos quadros deficitários
sensoriais, como a afasia congênita, e dos quadros ligados às oligofrenias,
novamente considerando-o como psicose. Posteriormente, o autismo
começou a ser relacionado a um déficit cognitivo e a ser considerado um
distúrbio do desenvolvimento (HOLMES, 1997; OMIM 209853, 2008).
A Organização Mundial de Saúde define o autismo como uma
síndrome presente desde o nascimento, que se manifesta antes dos trinta
meses de idade e que se caracteriza por respostas anormais a estímulos
auditivos ou visuais e fala ausente ou pouco desenvolvida. Ocorrem
problemas graves de relacionamento social e o comportamento é ritualístico,
agregado a rotinas anormais e há resistência a mudanças. A capacidade
para pensamentos abstratos e simbólicos ou para jogos imaginativos é
diminuída, enquanto a inteligência pode ser subnormal, normal ou acima
do normal (ABRA, 1994). Os critérios diagnósticos incluem várias outras
características específicas referidas no DSM-IV (APA, 1994).
Aproximadamente 75% dos casos de autismo estão associados com
deficiência mental, 15% a 40% com convulsões e 20% a 50% com alterações
eletroencefalográficas (GABIS; POMEROY; ANDRIOLA, 2005).
O autismo é uma das doenças mais complexas, com etiologia
genética e influência de fatores ambientais. A prevalência, estimada em
1-4 casos a cada 1.000 crianças, numa proporção de dois a quatro homens
para cada mulher, tem aumentado desde a introdução dos métodos
moleculares de investigação diagnóstica e do estabelecimento de estratégias

77


mais adequadas de averiguação clínica (GILLBERG; WING, 1999;
BERTRAND et al., 2001).
Os estudos genéticos são fundamentais para se entender a
fisiopatologia da doença (mais considerada um efeito do que uma causa)
ainda pouco conhecida. Por apresentar uma etiologia muito complexa
e variável, alta concordância em gêmeos homozigóticos (95,7%) e uma
probabilidade de recorrência familial 75 vezes maior do que a da população
geral, o risco de recorrência para o autismo e outros PDD, nos casos não
associados a uma etiologia específica, é estimado em 2,9% (RITVO et
al., 1985; VEENSTRA-WANDERWEELE et al., 2004). Hallmayer e
colaboradores (2002) ressaltaram a predisposição familial ao autismo e
refutaram a sugestão de alguns autores de que o processo de gemelarização,
por si só, fosse um fator de risco importante para a doença.
Pelas dificuldades no estabelecimento dos limites diagnósticos
entre o autismo e outras doenças consideradas como PDD, particularmente
Síndrome de Asperger e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem
Outra Especificação (PDD-NOS), estas três afecções são referidas como
Doenças do Espectro Autístico (DEA). A variação muito ampla de sinais
e sintomas clínicos descritos nestas doenças caracteriza um fenótipo muito
variável, que justifica a designação de spectrum (CDC, 2006; JOHNSON;
MYERS, 2007). Há sugestões de que ocorram com uma incidência de
cerca de 1 em 150 recém-nascidos vivos (LANDA, 2008) e a maioria dos
estudos é realizada em autismo, por ser o mais frequente e grave entre as
DEA (MENDELSOHN; SHAEFER, 2008).
Até cerca de 40% dos casos são descritos em associação com outras
condições médicas, afecções gênicas ou cromossômicas (BISHOP et al.,
2008). Poucos genes, entretanto, têm sido identificados como certamente
envolvidos na etiopatologia destas doenças. Há várias sugestões de genes
cujas mutações e variantes polimórficas afetariam o funcionamento cerebral,
resultando em DEA (BARTLETT et al., 2005; HERBERT et al., 2006).
Possíveis genes de predisposição já foram mapeados em 3q, 4p,
7q, 13q, 15q, 16p e no cromossomo X. Mais recentemente, algumas
regiões sugeridas como também possíveis envolvidas no risco, não só para
autismo, mas também para outras DEA são: 2q37, 5p15, 11q25, 16q22.3,

78


17p11.2, 18q21.1, 18q23, 22q11.2, 22q13.3 e Xp22.2-p22.3 (LUKUSA
et al., 2005; JACQUEMONT et al., 2006; VORSTMAN et al., 2006;
SYKES; LAMB, 2007).
São destacados, como candidatos fortes, os genes GABRB3
(codifica a subunidade beta 3 do receptor A do ácido gama-amino
butírico-GABA), SLC6A4 (transportador da serotonina), RELN (codifica
a proteína reelina e causa a lisencefalia autossômica recessiva, uma
alteração da migração neuronal), NLGN3 e NLGN4 (neuroligínicos que
codificam proteínas de adesão celular importantes na formação sináptica),
PRKCB1 (codifica uma proteína beta quinase), SHANK3, entre outros
(VEENSTRA-VANDERWEELE, 2004; PHILIPPI et al., 2005; MA et al.,
2005; SUTCLIFFE et al., 2005; TRIKALINOS et al., 2006; DURAND
et al., 2007; OMIM, 2008).
Alterações isoladas nestes genes podem causar retardo mental e
outros sintomas neurológicos, porém a combinação de alterações neles
com outros eventos genéticos e/ou ambientais poderia levar a fenótipos
mais graves, como o do autismo (BELMONT; BOURGERON, 2006).
Em DEA também são descritas alterações cromossômicas
subteloméricas, muito difíceis de serem diagnosticadas em uma avaliação
cariotípica de rotina. As extremidades distais dos braços longos dos
cromossomos 2 e 22 (2q37 e 22q13) são algumas das regiões já descritas
como alteradas, principalmente com deleções (LUKUSA et al., 2005;
SEGURADO et al., 2005; DURAND et al., 2007).
As deleções descritas em 2q37 ocorrem em uma região de cerca
de 1,3Mb, onde já foi proposta a existência de genes de predisposição
ao autismo, entre eles, o CENTG2 (ou Centaurin gamma 2 e o GBX2
ou Gastrulation brain homeo Box 2), pode ser considerado como forte
candidato, pois se expressa em regiões do sistema nervoso que já foram
descritas com alterações em autistas (LUKUSA et al., 2004; WASSINK et
al., 2005; VORSTMAN et al., 2006).
A deleção em 22q13.3 determina uma síndrome denominada
Síndrome da Deleção 22q13.3 (Síndrome Phelan-McDermid ou
Monossomia de 22q13). A perda desta região pode resultar de deleções,
translocações ou formação de cromossomos em anel. Características

79


comportamentais dessa síndrome incluem problemas de comunicação,
movimentos esteriotipados, socialização e linguagem prejudicadas,
presentes nas DEA. Deleções em 22q13 têm sido um dos defeitos mais
comuns associados com autismo e parecem envolver principalmente o
gene SHANK3 (PHELAN, 2008).
SHANK3 é um candidato forte para explicar os sintomas
neurocomportamentais observados em indivíduos com DEA. Codifica
proteínas Shank de densidade pós-sináptica (PSD) encontradas em
sinapses excitatórias. Essas proteínas parecem funcionar como suporte
principal da construção do complexo PSD, pois formam complexos
multiméricos com receptores pós-sinápticos, sinalizando moléculas e
proteínas do citoesqueleto presentes nas espinhas dendríticas e em PSD.
Alterações em SHANK3 já foram associadas a DEA, deficiência cognitiva
grave e alterações de fala e linguagem. Particularmente no éxon 21, que
possui 85pb, já foram observadas inserções de nucleotídeos ou deleções que
resultaram em mutações frameshift e na formação de proteínas truncadas,
com perda de função. Também no éxon 8, que tem 78pb, foi encontrada
uma mutação de novo, caracterizada pela troca A962G, que resultou na
substituição Q321R em heterozigose. Os dados combinados sugerem que
a haploinsuficiência de SHANK3 pode causar uma forma monogênica
de autismo em uma frequência suficiente para ser considerada em testes
diagnósticos (DURAND et al., 2007; MOESSNER et al., 2007).
Além disto, as DEA também já foram associadas a doenças gênicas
e aberrações cromossômicas autossômicas e de cromossomos sexuais, entre as
quais se destaca a Síndrome do Cromossomo X Frágil e a Esclerose Tuberosa.
Há casos de associação também com Síndrome de Turner, de Cornélia
de Lange, de Down, Embriopatia Rubeólica e Síndrome Alcoólica Fetal.
Entretanto, os mecanismos biológicos envolvidos não estão esclarecidos e
existe muita especulação sobre o assunto (GHAZIUDDIN, 2000; GIUNCO,
2002; REDDY, 2005; RENDTORFF et al., 2005; AITKEN, 2008).
Tudo indica que a predisposição, não só ao autismo, mas às
DEA, apresenta heterogeneidade alélica (gênica - mutações diferentes no
mesmo gene) e heterogeneidade de locus (genética - mutações em genes
diferentes), o que também poderia explicar a variabilidade endofenotípica,
ou seja, dos componentes mensuráveis das doenças, elementos importantes

80


para o diagnóstico (GOTTESMAN; GOULD, 2003; VEENSTRA-
WANDERWEELE et al., 2004).
Alguns estudos mostraram a presença da Síndrome do
Cromossomo X Frágil em 10% a mais de 30% dos casos, sugerindo ser esta
a etiologia mais comumente associada aos quadros autísticos (BARDONI
et al. , 2001; HATTON et al., 2006).
A síndrome do Cromossomo X Frágil (FRAXA) é a causa mais
frequente de retardo mental herdado em homens. A incidência é de cerca
de 1: 1.000 homens e em 1: 2.000 mulheres. Aproximadamente 1: 4.000
homens nascem com mutação completa e 1: 270 mulheres podem ser
portadoras da pré-mutação (NOLIN, 2003; BAILEY, 2004).
A base molecular envolve uma expansão repetida de trinucleotídeos
(CGG)n, localizada na porção 5’, não traduzida do primeiro exon do gene
FMR-1 (Fragile X Mental Retardation 1). Quando a repetição CGG
excede 200 unidades de repetição (mutação completa), há hipermetilação
da ilha CpG do promotor, ocorrendo inativação do gene FMR-1. Isto
leva à ausência da proteína FMRP, sabidamente essencial para a função
cerebral normal, o que pode explicar o retardo mental e as alterações de
comportamento (GUDURICH-FUCHS, 2004; STOYANOVA, 2004).
O gene FMR-1 se expressa em níveis altos no cérebro, mas
também em outros tecidos adultos e fetais. A proteína FMRP é observada
principalmente no citoplasma, particularmente nas células de Purkinje,
no hipocampo e na parte basal do cérebro, áreas envolvidas no processo
de aprendizagem. Algumas evidências de estudos neuronais in vivo e in
vitro indicam que está envolvida na maturação sináptica e que sua perda
pode alterar a plasticidade desta estrutura neuronal (ELIEZ; REIZ, 2000;
CHEN, 2003; JIN, et al., 2003; BAILEY, 2004; VAN ESCH, 2006).
Até o presente, o que se sabe é que, em condições normais, FMRP é
uma proteína que se liga a moléculas de RNA, regulando vários RNAs
mensageiros citoplasmáticos e controlando sua estabilidade. Também
regula os níveis da proteína PSD-95 em resposta à ativação dos receptores
de glutamato metabotrópico (mGluR), o que influencia o padrão de
equilíbrio entre inibição e excitação de neurônios. Estes mecanismos
biológicos auxiliam a compreensão da comorbidade com epilepsia e as

81


alterações de processamento da informação neural, presentes em autistas
(ZALFA et al., 2007).
Um outro aspecto interessante envolvido nos PDD, especialmente
no autismo, envolve o fenômeno da antecipacão genética.
Desde as primeiras descrições feitas por Kanner, são notados
traços particulares de personalidade em parentes de autistas. Por exemplo,
Landa e colaboradores (1992) observaram que os familiares de afetados
mostram um comportamento mais pragmático e retraído.
As características psiquiátricas observadas nos familiares de afetados
têm mostrado um paralelo com os três critérios básicos de diagnóstico da
doença. O primeiro critério é a inabilidade para relações sociais e os familiares
são socialmente mais reservados e tendem a ter poucos amigos. O segundo é a
falta ou anormalidade no desenvolvimento da linguagem e, frequentemente,
os familiares apresentam problemas de linguagem ou linguagem pragmática.
O terceiro critério é marcado pela resistência a mudanças e os próprios
parentes se descrevem como mais inflexíveis nas atitudes, preferências e
opiniões (BRADFORD et al., 2001; BISHOP et al., 2004).
Giunco (2002) observou uma frequência significativamente
maior de problemas psiquiátricos entre familiares de indivíduos com
PDD, presentes antes do nascimento da criança afetada. Foram observados
depressão, instabilidade de humor, transtorno bipolar, tendência ao
isolamento, timidez excessiva, entre outros.
Os achados de agregação familial de variantes menores mostram,
portanto, que os genes conferem susceptibilidade variável para a gravidade
do quadro, que muitas vezes é mais “leve”, conhecido como broad
phenotype. Estudos recentes referem um espectro fenotípico amplo, que
segregaria parentes, sendo sua identificação uma estratégica complementar
para estudos moleculares (TOTH et al., 2007; SCHMIDT et al., 2008;
LOSH et al., 2008).
O estudo morfológico é instrumento importante para a
investigação de alterações no desenvolvimento estrutural durante
a embriogênese. As malformações físicas menores são muitas vezes
indicadoras da presença de cromossomopatias, de afecções gênicas ou de
uma ação disruptiva (teratogênica) durante o período de embriogênese.

82


Uma frequência aumentada de malformações físicas menores
também já foi descrita em portadores de DEA, sendo a mais especificamente
encontrada a rotação posterior dos pavilhões auriculares. Também são
mais observados baixo peso e altura, mãos e pés pequenos, hipertelorismo
ocular, além de malformações menores de crânio, olhos, orelhas, nariz,
maxilar, pele e genitais (GIUNCO, 2002).
De acordo com Courchesne, Carper e Akshoomoff (2003), em
autismo parece haver duas fases de crescimento cerebral anormal: uma
redução ao nascimento (microcefalia) e um crescimento rápido e excessivo
(macrocefalia) entre um e dois meses e entre seis e quatorze meses de vida.
Em outubro de 2005 (HU-LINCE et al., 2005), foi apresentado o
Projeto Genoma Autismo, iniciado pela National Alliance for Autism Research
e pelos National Institutes of Health, com o objetivo de identificar os genes e os
mecanismos envolvidos na fisiopatologia da doença e desenvolver estratégias
terapêuticas medicamentosas mais efetivas, além do diagnóstico peri-natal, o
que certamente favorecerá um neuro desenvolvimento melhor dos afetados e
possibilitará um melhor entendimento dos fenômenos biológicos genéticos e
epigenéticos envolvidos, pois, mesmo diante de tantas descobertas, ainda há
muito a ser estudado sobre esta doença grave e complexa. Alguns resultados
já surgiram e muitos loci de predisposição estão mapeados.
O autismo, como referido anteriormente, é a afecção mais grave e
comum entre as DEA, motivo pelo qual é tão estudado e tem um número
expressamente maior de publicações na literatura científica. Os achados em
autismo, entretanto, podem ser extrapolados para os demais diagnósticos
deste grupo de doenças, inclusive, pela dificuldade da diferenciação
diagnóstica entre eles.
Na prática, os estudos genéticos mostram que é recomendável, em
todos os casos de DEA, a realização de exame físico detalhado, do exame
do cariótipo, teste molecular para detecção da Síndrome do Cromossomo
X Frágil, screening para erros inatos do metabolismo, além de outros
testes laboratoriais indicados em casos específicos (ex.: moleculares, para
infecções materno-fetais etc) e de imagem.
Os estudos genéticos, além de possibilitarem o esclarecimento
dos aspectos biológicos, podem auxiliar na elaboração de um protocolo de

83


investigação de indivíduos com estas doenças e atender às expectativas das
famílias quanto à etiologia e riscos de recorrência, auxiliando no processo
de Aconselhamento Genético delas. Os avanços moleculares parecem
reservar um futuro promissor.

Referências
Associação Brasileira de Autismo (ABRA). Política de atenção à pessoa
portadora da síndrome. 2. ed. 1994.
Aitken, K. J. Intersubjectivity, affective neurociece and the neurobiology of autistic
spectrum disorders: a systematic review. Keio J Med, Shinjuku, v. 57, n. 1, p. 15-36, 2008.
Amir, R. E. et al. Mutations in exon 1 of MECP2 are a rare cause of Rett syndrome.
Journal of Medical Genetics, London, v. 42, n. E15, 2005.
American Psychiatric Association (APA). DSM-IV - Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Retardation. 4th ed. Washington (DC): American Psychiatric
Press, 1994.
Bailey, D. B. Newborn screenig for fragile X syndrome. Mental Retardation and
Developmental Disabilities. Research Reviews, New York, n. 10, p. 3-10, 2004.
Bardoni, B.; Schenck, A; Mandel, J. L. The fragile X mental retardation
protein. Brain Research Bulletin, New York, v. 56, n. 3-4, p. 375-382, 2001.
Bartlett, C. W. et. al. Three autism candidate genes: a synthesis of human genetic
analysis with other disciplines. International journal of developmental neuroscience: the
official journal of the International Society for Developmental Neuroscience, New York,
v. 23, n. 2-3, p. 221-234, 2005.
Belmont, M. K.; Bourgeron, T. Fragile X syndrome and autism at the intersection
of genetic and neural networks. Nat. Neurosc., Osford, n. 9, p. 1221-1225, 2006.
Bertrand, J. et al. Prevalence of autism in a United States population: the Brick
Township, New Jersey, investigation. Pediatrics, Illinois, n. 108, p. 1155-1161, 2001.
Bishop, D. V. et al. Using self-report to identify the broad phenotype in parents of
children with autistic spectrum disorders: a study using the Autism-Spectrum Quotient.
J Child Psychol Psychiat, v. 45, n. 8, p. 1431-1436, 2004.
Bishop, D. V. et al. Autism and diagnostic substitution: evidence from a study of adults
with a history of developmental language disorder. Developmental Medicine and Child
Neurology, London, v. 50, n. 5, p. 341-345, 2008.
Bradford, Y. et al. Incorporating language phenotypes strengthens evidence of
linkage to autism. American Journal of Medical Genetics , New York, n. 105, p. 539-547,
2001.
Center for Disease Control and Prevention (CDC). Mental Health
in United State: parental report of diagnosis of autism in children aged 4-17 years – USA.
MMWR Morbmortal Wkly Rep, Atlanta, GA, v. 55, v. 17, p. 481-486, 2006.

84


Chahrour, M.; Zoghbi, H. Y. The story of Rett syndrome: from clinic to
neurobiology. Neuron, Massachusetts, v. 56, n. 3, p. 422-437, 2007.
Challman, T. D. et al. The yield of the medical evaluation of children with pervasive
developmental disorders. J Autism Develop Disorders, New York, v. 33, n. 2, p. 187-192,
2003.
Chen, L.; Toth, M. Fragile X mice develop sensory hyperreactivity to auditory
stimuli. Neuroscience, Oxford, v. 103, n. 4, p. 1043-1050, 2003.
CID10. Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde:
10. rev. Organização Mundial da Saúde. Dorgival. São Paulo: EDUSP, 1996.
Courchesne, E.; Carper, R.; Akshoomoff, N. Evidence of brain overgrowth
in the first year of life in autism. Jama, Chicago, n. 290, p. 337-344, 2003.
Durand, C. M. et al. Mutations in the gene encoding the synaptic scaffolding protein
SHANK3 are associates with autism spectrum disorders. Nature Genetics, New York, v.
39, n. 1, p. 25-27, 2007.
Eliez, S.; Reiz, A. L. Developmental and Neurobiology: genetics of childhood disorders.
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, Hagerstown, Md, v. 39, n. 2, p. 264-266, 2000.
Fombonne, F. Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental
disorders: an update. J Autism Develop Disorders, New York, v. 33, n. 4, p. 365-382, 2003.
Gabis, L.; Pomeroy, J.; Andriola, M. R. Autism and epilepsy: cause,
consequence, comorbidity, or coincidence? Epilepsy Behav, p. 652-656, 2005.
Gadia, C. A.; Tuchman, R.; Rotta, N. T. Autismo e doenças invasivas do
desenvolvimento. J Pediatr, n. 80 (supl. 2), p. 83-94, 2004.
Ghaziuddin, M. Autism in Down’s syndrome: a family history study. Journal of
Intellectual Disability Research, Oxford, n. 44, p. 562-566, 2000.
Gillberg, C.; Wing, L. Autism: not an extremely rare disorder. Acta Psychiatr Scand,
Copenhagen, DK, v. 99, n. 6, p. 399-406, 1999.
Giunco, C. T. Avaliação genético-clínica e citogenética das regiões 7q31-q33 e 15q11-q13
em Transtornos Invasivos do Desenvolvimento. 2002, (Dissertação) – Instituto de Biociências,
Letras e Ciências Exatas, Universidade Estadual Paulista, São José do Rio Preto, 2002.
Gottesman, I. I.; Gould, T. D. The endophenotype concept in psychiatry:
etymology and strategic intentions. Am J Psychiatry, Arlington, n. 160, p. 636-645, 2003.
Guduric-Fuchs, J. et al. A fragile X mental retardation-like gene in a cnidarian.
Gene, Amsterdam, n. 343, p. 231-238, 2004.
Hallmayer, J. et al. On the twin risk in autism. Am J Hum Genet, Houston, n. 71,
p. 941-946, 2002.
Hatton, D. D. et al. Autistic behavior in children with fragile X syndrome: prevalence,
stability, and the impact of FMRP. American Journal of Medical Genetics . Part A, Hoboken,
NJ, v. 140 A, n. 17, p. 1804-1813, 2006.
Herbert, M. R. et al. Autism and environmental genomics. Neurotoxicology, Little
Rock, Ark, v. 27, n. 5, p. 681-684, 2006.
Holmes, D. S. Psicologia dos transtornos mentais. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997.

85


Hu-Lince, D. et al. The Autism Genome Project: goals and strategies. American Journal
of PharmacoGenomics, Brennan MD, v. 5, n. 4, p. 233-246, 2005.
JIN, P.; WARREN, S. T. New insights into fragile X syndrome: from molecules to
neurobehaviors. Trends in Biochemical Sciences, Amsterdam, v. 28, n. 3, p. 152-158, 2003.
Jacquemont, M. L. et al. Array-based comparative genomic hybridization identifies
high frequency of cryptic chromosomal rearrangements in patients with syndromic
autism spectrum disorders. European Journal of Medical Genetics, London, v. 43, n. 11,
p. 843-849, 2006.
Johnson, C. P.; Myers, S. M. Identification and Evaluation of Children with
Autism Spectrum Disorders. Pediatrics, Illinois, v. 120, n. 5, p. 1183-1215, 2007.
Kopra, K. et al. Comparison of Diagnostic Methods for Asperger Syndrome. Journal
Autism Developmental Disorder, New York, 2008.
Landa, R. J. et al. Social language use in parents of autistic individuals. Psychol Med,
Virginia, v. 22, n. 1, p. 245-254, 1992.
Landa, R. J. Diagnosis of autism spectrum disorders in the first 3 years of life. Nature
Clinical Practice Neurology, London, v. 4, n. 3, p. 138-147, 2008.
Losh, M. et al. Defining key features of the broad autism phenotype: a comparison
across parents of multiple- and single-incidence autism families. American Journal of
Medical Genetics Part B, Hoboken, v. 147B, n. 4, p. 424-433, 2008.
Lukusa, T. et al. Terminal 2q37 deletion and autistic bihaviour. Genetic counseling :
medical psychological and ethical aspects, Geneva, v. 16, n. 2, p. 179-180, 2005.
Ma, D. Q. et al. Identification of significant association and gene-gene interaction of GABA
receptor subunit genes in autism. Am J Hum Genet, Houston, v. 77, n. 3, p. 377-388, 2005.
Matson, J. L. M. et al. Symptoms in adults with intellectual disability: toward an
empirically oriented diagnostic model. Journal Autism Developmental Disorder, New York,
v. 38, n. 3, p. 530-537, 2008.
Mendelsohn, N. J.; Shaefer, G. B. Genetic evaluation of autism. Seminars in
Pediatric Neurology, Philadelphia, v. 15, n. 1, p. 27-31, 2008.
Moessner, R. et al. Contribution of SHANK3 mutations to autism spectrum disorder.
The American Journal of Human Genetics, Houston, v. 81, n. 6, p. 1289-1297, 2007.
Nolin, S. L. et al. Expansion of the fragile X CGG repeat in females with premutation
or intermediate alleles. Am J Hum Genet, Houston, n. 72, p. 454-464, 2003.
OMIM 209850 (Online Mendelian Inheritance in Man). 2008. Disponível em: <http://
www.ncbi.nlm.nih.gov/>.
Phelan, M. C. Deletion 22q13.3 syndrome. Orphanet Journal of Rare Diseases,
London, v. 14, n. 3, 2008.
Philippi, A. et al. Haplotypes in the gene encoding protein kinase c-beta (PRKCB1)
on chromosome 16 are associated with autism. Mol Psychiatry, New York, v. 10, n. 10, p.
950-960, 2005.
Qi, Y.; Liu, Z.; Jiang, S. Five de novo forms of polymorphisms first found in chinese
mitocondrial genome. Zhonghua Yi Xue Za Zhi, Beijing, v. 81, n. 15, p. 924-926, 2001.

86


Reddy, K. S. Cytogenetic abnormalities and Fragile-X syndrome in autism spectrum
disorder. BMC Medical Genet, London, v. 6, n. 3, 2005.
Rendtorff, N. D. et al. Analysis of 65 tuberous sclerosis complex (TSC) patients by
TSC2 DGGE, TSC1/TSC2 MLPA, and TSC1 long-range PCR sequencing ,and report
of 28 novel mutations. Human Mut, Rockville, v. 26, n. 4, p. 374-383, 2005.
Ritvo, E. R. et al. Concordance for the syndrome of autism in 40 pairs of affected
twins. American Journal of Psychiatry, Washington, n. 142, p. 74-77, 1985.
Rutgers, A. H. et al. Autism and attachment: a meta-analytic review. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, Oxford, v. 45, n. 6, p. 1123-1134, 2004.
Schmidt, G. L. et al. Impairments in phonological processing and nonverbal
intellectual function in parents of children with autism. J Clin Exp Neuropsychol, London,
v. 30, n. 5, p. 557-567, 2008.
Schwartzman, J. S. Síndrome de Rett. Revista Brasileira de Psiquiatria, São Paulo,
v. 25, n. 2, p. 110-113, 2003.
Searcy, E. et al. Asperger’s Syndrome, X-linked mental retardation (MRX23) and chronic
vocal tic disorder. Journal of Child Neurology, Littleton, Ma., v. 15, n. 10, p. 699-702, 2000.
Segurado, R. et al. Confirmation of association between autism and the mitochondrial
aspartate/glutamate carrier SLC25A12 gene on chromosome 2q31. American Journal
Psychiatry, Arlington, v. 162, n. 11, p. 2182-2184, 2005.
Stoyanova, V. et al. Loss of FMR1 hypermethylation in somatic cell heterokaryons.
FASEB Journal, Rockville, v. 18, n. 15, p. 1964-1966, 2004.
Sutcliffe, J. S. et al. Allelic heterogeneity at the serotonin transporter locus
(SLC6A4) confers susceptibility to autism and rigid-compulsive behaviors. Am J Hum
Genet, Houston, v. 77, n. 2, p. 265-279, 2005.
Sykes, N. H.; Lamb, J. A. Autism: the quest for the genes. Expert Reviews in Molecular
Medicine, Cambridge, v. 9, n. 24, p. 1-15, 2007.
Tanguay, P. E. Pervasive Developmental Disorders: A 10 year review. Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, Hagerstown, Md., US, v. 39, n. 9, p.
1079-1095, 2000.
Toth, K. et al. Early social, imitation, play, and language abilities of young non-autistic
siblings of children with autism. J Autism Dev Disord, New York, v. 37, n. 1, p. 145-157,
2007.
Trikalinos, T. A. et al. A heterogeneity-based genome search meta-analysis for
autism-spectrum disorders. Mol Psychiatry, New York, v. 11, n. 1, p. 29-36, 2006.
Van Esch, H. The fragile X premutation: new insights and clinical consequences. Eur
J Med Genet, Moulineaux, n. 49, p. 1-8, 2006.
Veenstra-WanderWeele, J.; Christian, S. L.; Cook JR., E. H. C. Autism
as a paradigmatic complex genetic disorder. Annual Review of Genomics and Human
Genetics, Palo Alto, n. 5, p. 379-405, 2004.

87


Vorstman, J. A. et al. Identification of novel autism candidate regions through analysis
of reported cytogenetic abnormalities associated with autism. Molecular Psychiatry, New
York, v. 11, n. 1, p. 18-28, 2006.
Wassink, T. H. et al. Evaluation of the Chromossome 2q37.3 gene CENTG2 as an
autism susceptibility gene. American Journal of Medical Genetics Part B, Hoboken, n. 136,
p. 36-44, 2005.
Weaving, L. S. et al. Rett syndrome: clinical review and genetic update. Journal of
Journal of Medical Genetics , London, n. 42, p. 1-7, 2005.
Zalfa, F. et al. A new function for the fragile X mental retardation protein in regulation
of PSD-95 RNA stability. Nature Neuroscience, New York, n. 10, p. 578-587, 2007.

88

Parte II
Saúde: o cuidar e
o humanizar

89

Humanização em saúde:
conceitos e preconceitos

Marilda Marques Luciano Marvulo
Mércia Ilias

Conceitos

Quando o termo “humanização” começou a ser veiculado de forma
mais frequente em nosso local de trabalho, ouvíamos, também, comentários
de alguns profissionais: “Humanização, tudo agora é humanização...”
“Precisamos trabalhar de forma humanizada! Por acaso nós somos bichos para
humanizar?” “Humanização, essa é a nova moda agora!!!!” Assim, enquanto
alguns acolhiam a ideia reconhecendo que, na prática, faltava algo que desse
um novo tom à frieza dos processos, outros exibiam evidentes preconceitos
sobre o tema. O interessante era que aqueles que mais criticavam eram os quais
observávamos ter um relacionamento com o paciente de modo autoritário,
desrespeitoso, com pouco vínculo. Eram os que apresentavam uma postura
individualista, com baixa valorização do trabalho de outros profissionais.
Depoimentos como esses, por si só, justificam a importância de se ter clareza

91


do conceito de humanização. Talvez tenhamos, até então, utilizado com
mais frequência o termo “desumano” que o termo “humanização”. Casate &
Correa (2005), no artigo em que analisam a humanização do atendimento
em saúde, veiculado na literatura brasileira de enfermagem, ressaltam a
necessidade de humanização, considerando haver nos Serviços de Saúde,
situações “desumanizantes”. Dentre os aspectos apontados na literatura
levantada por essas autoras estão aqueles relacionados ao atendimento e às
condições de trabalho. Em relação às falhas na organização do atendimento,
aparecem as consultas e exames, a ausência de regulamentos, normas e
rotinas, a deficiência de instalações e equipamentos, bem como as falhas
na estrutura física. Além disso, apontam características “desumanizantes”
ligadas à relação com o doente, que fica no anonimato, despersonalizado,
sem privacidade. Às vezes, o paciente permanece em aglomerado, sem um
preparo psicológico e sem informação, sofrendo a falta de ética por parte de
alguns profissionais, sendo tratado como um número, um caso, um objeto
e permanecendo, geralmente, sem esclarecimentos e sem explicação do que
lhe é imposto. As autoras também resgataram os fatores “desumanizantes”
relacionados às condições de trabalho dos profissionais de saúde. Dentre
esses, citam os baixos salários, as dificuldades na conciliação da vida familiar
e profissional, a jornada dupla ou tripla, a tensão no ambiente de trabalho, a
deficiência de recursos humanos e materiais, o ambiente inadequado e a falta
de oportunidades para o aperfeiçoamento profissional. A racionalização, a
mecanização e a burocracia, a modalidade de trabalho funcional (por tarefas)
também são apontadas como aspectos desumanizantes.
Ainda falando sobre desumanização, Howard (1975) apresenta
onze práticas produtoras de desumanização dos cuidados. Dentre elas o
“tratar as pessoas como coisas”, ou seja, não reconhecer o doente como
pessoa e sujeito; “a desumanização pela tecnologia”, em que o cuidado
é predominantemente realizado por máquinas e procedimentos e a
interação entre o doente e o cuidador é considerada eventual e dispensável;
a “desumanização pela experimentação”, que se dá por pesquisas clínicas
antiéticas; o “ver a pessoa como problema” quando se reduz o doente à
sua patologia, fato que também desumaniza o cuidado, uma vez que as
necessidades subjetivas e os conflitos da pessoa doente não são considerados.

92


O tratar as pessoas como se fossem “pessoas de menor valor” é destacado
também dentre as práticas desumanizadoras.
Outro tipo de desumanização é a alienação do paciente,
especialmente quando este fica internado por longo tempo,
despersonalizado, recluso, solitário, sem reciprocidade entre as pessoas
doentes, sendo traduzido como “pessoas isoladas”. É desumanizante,
também, a prática de considerar as “pessoas como recipientes de cuidados
subpadronizados”, ou seja, dar a elas um cuidado inferior, de menor
qualidade frente ao conhecimento e teconologia disponíveis, quer por
discriminação, indiferença ou negligência.
Considerar as pessoas sem direito à escolha – “pessoas sem escolhas”,
considerar o “ambiente como se fosse estático e estéril”, além de se negar o direito
à preservação da vida são outros fatores desumanizantes que não podem ser
negados. Desenha-se, desse modo, um cenário em que a desumanização figura
ativamente na prática dos cuidados à saúde. O desumano é entendido, assim,
como relações sociais em que há um grande desequilíbrio de poder e o lado
poderoso aproveita-se dessa vantagem para desconsiderar interesses e desejos
do dominado. Essas evidências nos remetem à importância da humanização na
saúde, especialmente quando a tecnologia se interpõe, dificultando as relações
humanas, tornando-as frias, calculistas e impessoais.
Urge, então, resgatar os conceitos de humanização para o hoje, de
forma a contribuir para um melhor entendimento e estimular mudanças
de atitudes, não por “modismo”, mas por conscientização, revertendo a
escala de valores dominante e colocando o outro e a si mesmo em lugar
digno e respeitoso. Partindo, então, do mais elementar, uma consulta ao
dicionário, encontramos que a humanização é o ato de humanizar, ou seja,
tornar humano; dar condição humana a; humanar; tornar benévolo, afável,
tratável; adquirir hábitos polidos; civilizar (FERREIRA, 1986). A despeito
dessas definições, as palavras mudam totalmente de sentido conforme o
seu contexto. No senso comum pode significar “ser bom com o outro que
sofre”, configurando uma mistura de altruísmo caritativo e de humanismo.
Na área de saúde, o conceito de humanização se evidencia na dignidade
e respeito à vida humana, enfatizando-se a dimensão ética nas relações
entre pacientes e profissionais de saúde (WHO, 1994). Dessa forma, o
termo humanização, com diferentes enfoques, foi ganhando espaço, seja

93


na política institucional com o Programa Nacional de Humanização
Hospitalar, publicado pelo Ministério da Saúde em abril de 2000 e, depois,
como política de humanização (HumanizaSus), – seja como campo de
interesse de pesquisadores da Saúde Coletiva (LACAZ; SATO, 2006).
Os programas de humanização acabaram evidenciando caráter
fragmentado de iniciativas de baixa horizontalidade, organizadas de modo
vertical dentro do Ministério da Saúde e do SUS. Isso, por sua vez, deu
lado à banalização do tema da humanização na saúde e na forma como
vinha sendo construída. Diante desse cenário, o Ministério da Saúde
propôs a criação do PNH, que deveria então, traduzir princípios e modos
de operar no conjunto das relações entre todos que constituem o SUS
(BENEVIDES; PASSOS, 2005).
Desse modo, impôs-se um novo desafio conceitual sobre
humanização. Do conceito limitante, baseado nos valores caritativos,
enfatizando o interesse humano pelo próximo, repudiando-se a tecnologia,
a humanização passa a ser considerada como uma articulação indissociável
do uso correto das tecnologias duras (equipamentos, máquinas, aparelhos),
leve duras (procedimentos e saberes) e tecnologias leves (relacional, de
cumplicidade, de responsabilização e de estabelecimento de vínculos),
segundo Deslandes (2006), Casate & Correa (2005). Deslandes (2005)
coloca que o PNH não demarca, no entanto, um conceito de humanização.
Apenas afirma um “entendimento” do seu coletivo de formuladores,
compreendendo-a como a valorização dos diferentes sujeitos implicados no
processo de produção de saúde: usuários, trabalhadores e gestores; o fomento
da autonomia e do protagonismo desses sujeitos; o aumento do grau de
co-responsabilidade na produção de saúde e de sujeitos; estabelecimento
de vínculos solidários e de participação coletiva no processo de gestão;
identificação das necessidades de saúde; mudanças nos modelos de atenção
e gestão dos processos de trabalho tendo como foco as necessidades dos
cidadãos e a produção de saúde; o compromisso com a ambiência, com
melhoria das condições de trabalho e de atendimento (BRASIL, 2004).
Barros & Passos (2005) ressaltam que a redefinição do conceito
de humanização a coloca como estratégia de interferência nas práticas e
que sujeitos sociais, atores concretos e engajados em práticas locais, quando
mobilizados, são capazes de, coletivamente, transformar realidades e de

94


transformarem-se a si próprios neste processo. Por outro lado, colocam a
necessidade de sintonizar “o que fazer” com “o como fazer”. Campos (2005),
corrobora essa ideia quando coloca que a Humanização deve contemplar
tanto a capacidade de produzir utopias (imaginários ideológicos), como
a de interferir na prática real dos sistemas de saúde. A Humanização,
dessa maneira, requer uma transformação política que enfoque a saúde
em uma dimensão ampliada, relacionada ao contexto sócio-político e
econômico (CASATE; CORREA, 2005) e requer a “produção de cuidados
mais resolutivos”, centrada em uma comunicação que articula a troca de
informações e saberes, diálogo e escuta de expectativas e demandas, além
de exigir a partilha de decisões entre profissionais, gestores e usuários
(BENEVIDES; PASSOS, 2005; DESLANDES, 2004, 2005).
A humanização da saúde requer a aceitação e o reconhecimento
de que, nessa área e nas suas práticas, em especial, subsistem sérios defeitos
e carências (BAREMBLITT, 2003). Infelizmente em vários aspectos da
sociedade contemporânea, as pessoas são esquecidas, relegadas a um segundo
plano. Não há uma real preocupação política em melhorar suas condições
de vida, não se pensa no bem-estar delas e, assim, na saúde não é incomum
vermos as pessoas serem reduzidas a objetos manipuláveis. Campos (2005)
relaciona a humanização com o conceito de defesa da vida e com o de
Paideia. O primeiro, como uma meta a ser buscada por qualquer política ou
projeto de saúde. O segundo, como um conceito que impulsiona o pensar
modos e maneiras que proporcionem aos seres humanos, sejam eles doentes,
cidadãos ou trabalhadores de saúde, a possibilidade de se desenvolverem
integralmente. Para esse autor, não há humanização sem democratização
das relações interpessoais; sem o aperfeiçoamento do sistema de gestão
compartilhada; sem que se aumente o poder do doente ou da população
frente ao poder e à autoridade do saber e das práticas sanitárias; sem que se
valorize a presença de acompanhantes no processo de tratamento; sem que
se tome por base os direitos dos usuários; enfim, não há humanização sem
mecanismos que previnam e que dificultem o abuso de poder.
Concordamos com Feitosa (2001), quando afirma não ser
a humanização a solução de todas as patologias, nem que esta exima o
medo e a dor, mas também cremos que com a humanização presente a
cada passo do tratamento, esses sentimentos se diluirão e isso ajudará a

95


discriminar as reais possibilidades entre o ideal e o possível. A humanização
é um processo amplo, demorado e complexo. Implica mudança, vencer
resistências. A humanização é, assim, um desafio contra a violência, um
desafio de reconhecer e de não negar o outro, de oferecer atendimento de
qualidade, de articular as tecnologias duras, leve-duras e leves; de melhorar
as condições de trabalho do cuidador; de valorizar e ampliar a comunicação
no atendimento, de reconhecer e valorizar as intersubjetividades na
relação e, também, de se construir e efetivar uma gestão participativa.
Nesse desafio devemos incluir também a luta contra preconceitos que se
colocam na contramão de tudo o que foi destacado sobre humanização,
pois humanizar não é apenas amenizar, mas lutar contra a inumanidade,
independentemente da forma com que ela se apresente.
A humanização requer aprendizagem, e aprender é modificar-se, olhar
com um olhar novo, perceber as informações visuais e cuidar da trilha
da conversa. É sorrir para facilitar a interação e, ao mesmo tempo,
encontrar-se, pois somente aquele que sabe quem é, aonde quer chegar
e o que quer fazer é capaz de guiar o outro. (Feitosa, 2001).

Preconceitos
Quando se pensa em humanização em saúde é importante
considerar a questão do preconceito, condição presente nas relações
humanas em sociedade. Ferreira (1986) define preconceito como
conceito ou opinião formado antecipadamente sem maior ponderação
ou conhecimento dos fatos; ideia preconcebida; julgamento ou opinião
formada sem se levar em conta o fato que os conteste. O preconceito
aparece em diferentes contextos na prática em saúde, tanto em relação aos
profissionais quanto em relação aos próprios usuários e em situações que
muitas vezes impossibilitam o cuidado integralizado por afetar as relações
entre os envolvidos.
Se visitarmos os diferentes cenários de prática, com facilidade
observaremos evidências de preconceito. No cotidiano dos ambulatórios
e outras unidades, enfermarias de obstetrícia, por exemplo, é comum
ouvirmos profissionais emitirem julgamento sobre as escolhas de vida
das usuárias, especialmente as que envolvem atividades sexuais. Dessa
forma, as mulheres em trabalho de parto, quando se queixam de dores,

96


são tratadas, muitas vezes, de maneira sarcástica, como se a dor fosse o
merecido pagamento por suas escolhas sexuais.
Outra situação preconceituosa ocorre quando a mulher provoca
o abortamento. Os profissionais se veem tomados por sentimentos de
indignação, raiva e incompreensão que acabam se manifestando em
atitudes ríspidas e interferindo no relacionamento do profissional com
a usuária, desfavorecendo assim, o cuidado. Semelhantes sentimentos
podem ocorrer quando o profissional de saúde se vê responsável pelo
cuidado de presidiários (as). O medo e a desconfiança, nestes casos, acabam
resultando em um cuidado interpretado como inferior, em que o usuário
(a) é classificado, inconscientemente, como uma pessoa de menor valor.
Assim, os preconceitos dos profissionais de saúde interferem,
e muito, no sucesso do tratamento dos usuários (as). Por outro lado, estes
últimos também trazem em si preconceitos que acabam causando sérios
prejuízos para si mesmos (as). Esses preconceitos, podem constituir em uma
barreira que dificulta o relacionamento entre o usuário e a equipe, diminuindo
a adesão ao serviço de saúde e ao tratamento. É o caso, por exemplo, dos
portadores de doenças estigmatizantes como a AIDS, a tuberculose e outras
doenças sexualmente transmissíveis. O medo que as pessoas têm de adquiri-
las, por desconhecimento das informações em relação ao contágio, diagnóstico
e tratamento, assim como a insegurança por conviver com essas doenças e a
dificuldade que apresentam para contar para a familiares e amigos que são
portadoras delas - por medo de serem rejeitadas – tudo isso faz com que haja
demora no diagnóstico ou no início do tratamento.
O primeiro passo para rompermos preconceitos é admitir sua
existência e o posterior é proporcionarmos momentos de discussão,
ofertando informações para as equipes, nos diferentes cenários da
prática em saúde. A proposta de educação permanente em saúde, que
utiliza momentos de reflexão, problematizando-se situações, como as
que abordamos anteriormente, pode ajudar a romper preconceitos e
possibilitar um cuidado mais integralizado aos usuários. Outras estratégias
como grupos de apoio aos usuários e cuidadores, podem, também, ajudar
na desmistificação de preconceitos e na aceitação da doença bem como
oferecer esperança e boa qualidade de vida.

97


É importante ressaltar que a formação de profissionais da área
de saúde tem um papel fundamental quando se pensa em mudança de
paradigmas em relação ao cuidado integralizado e livre de preconceitos. As
escolas devem promover mudanças curriculares incorporando a vivência
e a reflexão da prática em saúde, favorecendo discussões sobre ética,
humanização e os aspectos psicológicos, sociais e culturais e não apenas
os biológicos, enfatizando a boa relação entre o profissional de saúde e o
usuário. Dessa forma, os novos egressos serão capazes de, efetivamente,
ajudar nesse processo de humanização.

Referências
BAREMBLITT, G. Que se entende por humanidade e humanização? São Paulo: Instituto A
Casa, 2003. Disponível em: < http://www.portalhumaniza.org.br/ph/texto.asp?id=46>.
Acesso em: 12 ago. 2010.
BENEVIDES, R.; PASSOS, E. A humanização como dimensão pública das políticas de
saúde. Ciênc. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 10, n. 3, p. 561-571, jul./set. 2005.
BRASIL. Ministério da Saúde. Política Nacional de Humanização. Brasília, 2004. Disponível
em: <http://portal.saude.gov.br/saude/area.cfm?id_area=390>. Acesso em: 30 ago. 2010.
CASATE, J. C.; CORRÊA, A. K. Humanização do atendimento em saúde: conhecimento
veiculado na literatura brasileira de enfermagem. Rev. Latinoam. Enferm. Ribeirão Preto,
v. 13, n. 1, p. 105-111, jan./feb. 2005.
CAMPOS, G.W. S. Humanização na saúde: um projeto em defesa da vida? Interface
Comum. Saúde, Educ., Botucatu, v. 9, n. 17, p. 389-406, mar./ago. 2005.
DESLANDES, S. F. Análise do discurso oficial sobre a humanização da assistência
hospitalar. Ciênc. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 9, n. 1, p. 7-14, 2004.
DESLANDES, S. F. O projeto ético-político da humanização: conceitos, métodos e
identidade. Interface, Comun.Saúde, Educ., Botucatu, v. 9, n. 17, p. 401-403, 2005.
DESLANDES, S. F. Humanização: revisitando o conceito a partir das contribuições da
Sociologia médica. In: DESLANDES, S. F. (Org.). Humanização dos cuidados em saúde:
conceitos, dilemas e práticas. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ, 2006. p. 33-47.
FEITOSA, L. Humanização nos hospitais. Fortaleza: Premius, 2001.
HOWARD, J. Humanization and dehumanization of health care: a conceptual view. In:
HOWARD, J.; STRAUSS, A. (Ed.). Humanizing health care. New York: John Wiley &
Sons, 1975. p. 57-102.
HUMANIZAÇÃO. In: FERREIRA, A. B. H. Novo Dicionário da língua portuguesa. 2.
ed. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1986. p. 908.

98


LACAZ, F. A. C.; SATO, L. Humanização e qualidade do processo de trabalho em saúde.
In: DESLANDES, S. F. (Org.). Humanização dos cuidados em saúde: conceitos, dilemas e
práticas. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ, 2006. p. 109-139.
PRECONCEITO. In: FERREIRA, A. B. H. Novo Dicionário da língua portuguesa. 2. ed.
Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1986. p. 1380.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. Regional Office for Europe. A Declaration on
the Promotion of Patients’ Rights in Patients Rights in Europe: European Consultation
on the Promotion of patients, Amsterdam, 28-30 March 1994. Genova,1994. Disponível
em: <http:// www.who.int/genomics/public/eu_declaration 1994.pdf>. Acesso: em 12
ago. 2010.
VAITSMAN, J.; ANDRADE , G. R. B. Satisfação e responsividade: formas de medir a
qualidade e a humanização da assistência à saúde. Ciênc. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro,
v. 10, n. 3, p. 599-613, jul./set. 2005.

99

A importância da brinquedoteca na
humanização da assistência oncológica infantil

Elza de Fátima Ribeiro Higa
Thailly Faria da Costa

Brincadeiras e o direito de brincar

Desde a antiguidade, nas diferentes culturas e nas representações
sagradas primitivas, o brincar era uma atividade tanto dos adultos e jovens
quanto das crianças, caracterizando uma representação social importante
no segmento da vida. Havia certa margem de indefinição na origem dos
brinquedos e a maioria deles era compartilhada, em todas as faixas etárias,
por meninos e meninas nas diversas situações cotidianas (VOLPATO, 2002).
Para Friedman (1998), as brincadeiras se apresentavam como
uma fórmula condensada de viver, por meio de modelos e miniaturas da
história e destino das pessoas. Assim, era um fenômeno social do qual
todos participavam. Mais tarde, elas perderam o simbolismo religioso e
o vínculo comunitário. Com o passar do tempo, houve transformações
importantes relacionadas às brincadeiras no que se refere a seu aspecto

101


social e comunitário. O aspecto lúdico, entretanto, ainda hoje é apontado
como característica fundamental do ser humano.
Em nosso país, a brincadeira é um direito garantido na
Constituição Federativa do Brasil de 1988 e no Estatuto da Criança e do
Adolescente (ECA) que aborda sobre o direito de brincar como expressão
de liberdade da criança, pautado nos fundamentos da dignidade humana.
Amparado pela Lei 8.069, de 13 de julho de 1990, o ECA defende a
proteção integral à criança e ao adolescente, o direito à liberdade, o respeito,
a dignidade, o direito de brincar, de praticar esportes, de divertir-se e de
manter os vínculos afetivos familiares. Desde 1990, os direitos da criança
também encontram respaldo no Programa Nacional de Humanização, que
aponta sua assistência como prioridade e dever do Estado, da família e da
sociedade (BRASIL, 1988, 1990, 2004).
Bettelheim (1989) realça a liberdade que a mágica da brincadeira
traz para a criança que determina, escolhe e executa uma atividade sem a
ajuda dos adultos. Esta liberdade está motivada por interesses específicos
da idade, podendo, assim, desenvolver sua autoconfiança e autonomia por
meio do sentimento que a brincadeira lhe traz. Corroborando essas ideias,
Benjamin (1984, p. 64) afirma que “brincar sempre significa libertação,
pois na brincadeira as crianças criam um pequeno mundo de miniaturas
que estão ameaçadas pelos gigantes imaginários que as rodeiam.”
Para Winnicott (1971), brincar é necessidade universal. Facilita
o crescimento e o desenvolvimento da criança. Segundo ele, o brincar é o
fazer, que requer tempo e espaço específicos, e se constitui de experiências
culturais, conduz aos relacionamentos em grupo, podendo ser uma
forma de comunicação consigo mesmo e com os outros. Assim sendo,
a brincadeira pode ser responsável pela própria saúde psicológica, física
e mental, além de se constituir num instrumento de comunicação da
criança com seu meio ambiente. Em um espaço dirigido a essa atividade é,
portanto, essencial para o resgate e para a manutenção da saúde.
Referindo-se ao desenvolvimento infantil, Vygotsky (1998)
atribui relevante papel ao ato de brincar na constituição do pensamento
infantil. Refere também que as maiores aquisições da criança são feitas a
partir do brinquedo, que lhe possibilita projetar-se nas atividades adultas

102


de sua cultura, ensaiando seus futuros valores. Para o autor, a criança,
por meio da brincadeira, reproduz o discurso externo e o internaliza,
construindo seu próprio pensamento.
Assim sendo, a brincadeira contribui para que a criança aprenda
novos conceitos, que a ajudem a descobrir o mundo, novas ideias, destreza,
percepção sensorial e espacial numa trajetória que traz a confiança em si
mesma. Por meio do brinquedo a criança desenvolve a relação com o outro
e comunica suas emoções, sentimentos, ansiedade, medos e dúvidas. Desse
modo, o brinquedo é sem dúvida um instrumento que favorece a relação
da criança com o mundo.
É importante, pois, a oferta de um espaço recreativo que
possibilite a brincadeira em diferentes circunstâncias em que a criança
se encontre. Especificamente no caso da criança hospitalizada, há que se
lhe ofertar a brinquedoteca hospitalar. Bettelheim (1989) aponta que as
brinquedotecas devem disponibilizar um ambiente seguro às crianças que
precisam de tempo, oportunidade, incentivo e tranquilidade para brincar.
A internação infantil ou tratamentos prolongados, como em
caso de doenças neoplásicas, que interferem de modo trágico na rotina da
criança, podem afetar seriamente o seu pleno desenvolvimento. Assim, nesse
contexto, há extrema necessidade de cuidados que vão além do biológico.
A nosso ver, a brinquedoteca contribui para amenizar os sentimentos das
crianças e de seus familiares frente ao diagnóstico de câncer, contribuindo
amplamente para o cuidado psicossocial requerido.
Collet, Oliveira (2002) e Campestrini (1991) apontam para a
flexibilização das rotinas de cuidados, tendo em vista o atendimento das
necessidades da criança e de seus familiares, considerando que ela pode
sofrer alterações emocionais constantes causadas pelo ambiente hostil, por
procedimentos dolorosos realizados por pessoas estranhas.
Frente a essas demandas, as brinquedotecas nas instituições
de saúde no Brasil vêm-se tornando realidade, principalmente após a
aprovação da Lei nº 11.104, de 21 de março de 2005, que instituiu, em
caráter obrigatório, sua instalação nas unidades de saúde que oferecem
atendimento pediátrico (BRASIL, 2005). Essa lei surgiu após movimentos
de humanização do cuidado nos hospitais e demonstra que a inclusão do

103


brinquedo nesse ambiente tem sido concebida como parte da assistência e
terapêutica às crianças hospitalizadas.

Principais aspectos relacionados ao câncer infantil
O câncer infantil é considerado raro quando comparado às neoplasias
que afetam adultos e corresponde entre 1% e 3%, a todos os tumores
malignos na maioria das populações (BRASIL, 2010).
Nos últimos anos, a incidência de neoplasias entre crianças
menores de 15 anos tem aumentado significativamente, o que torna o
câncer infantil, um problema de saúde pública. Segundo Palma e Sepúlveda
(2005), isso merece estudos e atenção, visto se tratar de uma doença de
prevalência significativa tanto nos países desenvolvidos como nos países
em desenvolvimento. Nas últimas décadas, o tratamento do câncer infantil
tem progredido significativamente.
Quando o diagnóstico é feito em fase inicial, ele permite um
tratamento menos agressivo com maior possibilidade de cura e menores
sequelas. Hoje, 70% das crianças têm chances de cura, desde que o
diagnóstico seja precoce e a doença tratada em centros especializados
(BRASIL, 2009, 2010). Do ponto de vista clínico, os tumores pediátricos
têm menores períodos de latência, geralmente crescem rápido e são mais
invasivos. Contudo, respondem melhor ao tratamento e são de bom
prognóstico (BRASIL, 2010).
O cuidado em oncologia pediátrica desenvolve-se no âmbito
preventivo, curativo e paliativo. O cuidado preventivo acontece antes do
nascimento, com a possibilidade do aconselhamento genético e, durante
a infância, com orientações quanto a hábitos de vida saudáveis (MUTTI;
PAULA; SOUTO, 2010).
O cuidado curativo envolve as fases do diagnóstico, tratamento
e manutenção. Atualmente os tratamentos têm dois objetivos principais:
aumentar a sobrevida e minimizar os efeitos colaterais tardios, tendo em vista
a qualidade de vida da criança. Desta forma, conta com três modalidades:
quimioterapia, radioterapia e cirurgia (MUTTI; PAULA; SOUTO, 2010).
Como parte do cuidado curativo, há a fase de manutenção que ocorre
após o término do tratamento. Neste período, a criança permanece em

104


acompanhamento ambulatorial junto à equipe cuidadora. Quando não
há sucesso na terapêutica curativa, o cuidado paliativo deve ser introduzido
gradualmente, considerando as necessidades biopsicossociais e espirituais da
criança e sua família. O cuidado paliativo desenvolve-se por meio da assistência
multiprofissional com o manejo da dor e outros sintomas, com o objetivo de
promover qualidade de vida, conforto e dignidade às crianças e às suas famílias.
Jennings (2005) destaca que o enfoque do cuidado paliativo
em oncologia pediátrica significa promover cuidado com qualidade,
fornecendo suporte emocional por meio do diálogo e escuta ativa, além
de ajudar a família a enfrentar a situação de perda do filho doente. A
mesma autora aponta que, para a eficácia da assistência, faz-se necessário
que ela seja desenvolvida por equipe multidisciplinar, a fim de abordar os
múltiplos aspectos desta especialidade.
O diagnóstico de câncer na criança frequentemente causa um
choque na família, percebido pelo desespero dos pais, que acreditam ser
uma doença incurável que pode levar à morte. Tal impacto, como toda
doença crônica, traz ameaças e mudanças no estilo de vida, o que leva à
situação de estresse para crianças e familiares (SABINO, 2008).
De acordo com o National Cancer Institute (UNITED STATES,
2010), o tratamento do câncer pediátrico é uma experiência estressante,
desafiadora e perturbadora para as crianças e suas famílias. Crianças com
câncer estão mais vulneráveis à depressão, à ansiedade e a outros indicadores
de sofrimento psíquico, contudo, a evidência empírica para apoiar esta
hipótese é fraca.
Sentimentos de trauma, preocupação, nervosismo, desespero e
medo permeiam a vida da criança e, consequentemente, a de sua família.
A notícia do diagnóstico pode romper a estrutura familiar de forma
significativa, todavia, a adaptação à doença leva à mudança de funções e
responsabilidades (NASCIMENTO et al., 2005).
O impacto do câncer infantil no sistema familiar é significativo.
Família e criança enfrentam longos períodos de internação, reinternações
frequentes, terapias agressivas com efeitos colaterais indesejáveis, separações
dos membros da família, mudanças das atividades cotidianas, problemas
financeiros, sofrimentos, angústias e medos diante do prognóstico sombrio.

105


Considerando a complexidade da assistência à criança com câncer,
é fundamental que o cuidado seja desenvolvido por meio dos princípios
norteadores da humanização. Neste sentido Paro, Paro e Ferreira (2005)
elucidam que esse cuidar deve contemplar as necessidades biopsicossociais,
promovendo a diminuição de traumas, com direito à informação e
individualidade do cuidado.
A assistência nessa especialidade requer dos profissionais
conhecimentos sobre a fisiopatologia do câncer e as opções de tratamento,
bem como a compreensão do desenvolvimento neuropsicomotor da
criança, a fim de problematizar em equipe as possíveis abordagens e
intervenções (CARVALHO; DI LEONE; BRUNETTO, 2000).
O preparo da criança para a quimioterapia bem como outros
procedimentos do tratamento oncológico devem ser feitos antes do seu
início, com informações claras e acessíveis ao seu nível de compreensão
(LACAZ, 2004), na tentativa de amenizar ansiedade, estresse e medo que
porventura possam surgir.
Dentre os principais fatores que causam medo e ansiedade
em pacientes oncológicos, destaca-se a dor, relatada por 60% a 80%
deles. Além disso, é um dos principais fatores que determina o nível de
sofrimento relacionado à doença, mesmo quando comparado à morte.
Apesar da eficácia dos atuais tratamentos farmacológicos para a dor, o alívio
nem sempre é obtido, visto que outros fatores podem interferir, como os
transtornos emocionais. Nesse caso, o brinquedo terapêutico pode ajudar
quando os pacientes são crianças (SABINO; ALMEIDA, 2005).

A importância da brinquedoteca para a humanização do cuidado
A brinquedoteca, para Viegas (2007), é um potente recurso para
humanização do cuidado de crianças e adolescentes em tratamento. Trata-
se de um espaço que une as crianças e suas famílias e também a equipe
multiprofissional: psicólogos, educadores, fisioterapeutas, assistentes
sociais, enfermeiros, médicos, brinquedistas, psicopedagogos, artistas
com brinquedos, teatro, computadores e, dessa forma, pode contribuir
para minimizar os medos da internação, a continuidade dos estudos e a
profissionalização de adolescentes, oferecendo qualidade de vida ao enfermo.

106


Na assistência à criança e ao adolescente hospitalizado, ou em
tratamento ambulatorial, o brinquedo e a brincadeira vêm sendo utilizados
como estratégias para o desenvolvimento da humanização, em busca da
integralidade da assistência. Assim, considerando que a internação pode
trazer muitas consequências às crianças, especialmente àquelas acometidas
por neoplasias, a importância da brinquedoteca vem sendo estimulada,
pois, no ambiente hospitalar a brincadeira pode também propiciar a
socialização com as outras crianças e consigo mesma.
A brinquedoteca é organizada com brinquedos e jogos educativos
para estimular crianças e seus acompanhantes a brincar (BRASIL, 2005).
Além de ser considerado espaço de desenvolvimento das atividades lúdicas,
pode também ser um núcleo gerador de relações humanas descontraídas e
agradáveis (CUNHA, 2007).
Trata-se de um ambiente especialmente lúdico e propício à
criatividade, uma vez que é preparado para estimular a dramatização,
soluções de problemas, o desejo de inventar e a socialização (MACARINI;
VIEIRA, 2006). Esses mesmos autores também apresentam alguns
objetivos da brinquedoteca: valorizar atividades lúdicas; permitir o acesso
aos brinquedos; orientar quanto ao uso adequado deles; auxiliar a criança
a desvincular o brinquedo do aspecto de posse e consumo e estimulá-la a
desenvolver habilidades físicas, cognitivas, sociais e afetivas.
Para Cunha (2007) os objetivos da brinquedoteca hospitalar são:
Preservar a saúde emocional da criança ou do adolescente,
proporcionando oportunidades para brincar, jogar e encontrar
parceiros. Preparar a criança para situações novas que irá enfrentar,
levando-a a familiarizar-se com roupas e instrumentos cirúrgicos de
brinquedos por meio de situações lúdicas, a tomar conhecimento de
detalhes da vida no hospital e do tratamento a que vai ser submetida.
Dar continuidade à estimulação de seu desenvolvimento, pois a
internação poderá privá-la de oportunidades e experiências de que
necessita. Se a hospitalização for longa, pode ser necessário um apoio
pedagógico para que a criança não fique muito defasada no seu processo
de escolarização. Proporcionar condições para que a família e os amigos
que vão visitar a criança encontrem um ambiente favorável, que não
seja deprimente nem vá aumentar a condição de vítima em que já se
encontra. [...] Preparar a criança para voltar para casa, depois de uma
internação prolongada ou traumática. (CUNHA, 2007, p. 72).

107


Alguns autores abordam o ato de brincar como uma atividade de
suma importância na vida da criança, visto que auxilia o desenvolvimento
motor, emocional, mental e social. Também proporciona expressão dos
sentimentos, emoções e frustrações, pois assim, ela se comunica com o meio
em que vive e demonstra simbolicamente suas fantasias, desejos e experiências
prévias, bem como exprime sua agressividade, angústia e trabalha sua
ansiedade (MARTINS et al., 2001; MACARINI; VIEIRA, 2006).
Por meio da brincadeira, a criança se socializa e interage com
outras crianças de forma livre e independente. Além disso, resgata valores
e sentimentos essenciais para a vida adulta como a responsabilidade, a
importância da negociação, a conquista e a aprende a conviver com as
regras e solucionar problemas (MACARINI; VIEIRA, 2006).
O adoecer e a hospitalização, por interromperem a rotina de
vida da criança, caracterizam-se como um momento delicado. Marques
(2004) relata que o diagnóstico de câncer na infância provoca intensa
desestruturação emocional por ser uma doença temida e tida como cruel
e devastadora. Além disso, as exigências do tratamento oncológico geram
reações de estresse, medo, angústia, impotência e dor.
No processo de adoecimento, o brincar é fundamental para
auxiliar a criança a enfrentar as hospitalizações frequentes, os procedimentos
invasivos e dolorosos e o afastamento da escola e dos amigos, situações
comumente vivenciadas durante o tratamento oncológico (SILVA;
CABRAL; CHRISTOFFEL, 2008). Bowlby (1995) cita que a criança
apresenta fases de adaptação quando é hospitalizada (revolta, apatia,
afetividade e aceitação) e que a brinquedoteca ajuda a minimizar as sequelas
desse processo e a superação dessas fases.
O avanço de tecnologias e a especialização dos profissionais na
oncologia pediátrica aumentaram as possibilidades de cura da maioria dos
tumores infantis, o que caracteriza a cronicidade da doença, e complexifica
as dimensões do cuidado nos aspectos biopsicossociais. Trata-se de um
direito da criança – o brincar -que não deve ser interrompido durante seu
tratamento (SILVA; CABRAL; CHRISTOFFEL, 2008).
Conforme Viegas (2010), os sentimentos humanos podem
constituir um cuidado humanizado ou desumanizado. A humanização

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se desenvolve a partir da possibilidade de o profissional utilizar seus
conhecimentos técnicos e científicos com sensibilidade. Com esse
sentido, a equipe de saúde deve procurar desenvolver um interesse real
pelo ser humano e não apenas por sua doença. Dessa maneira cultivará a
solidariedade, a delicadeza e a arte do diálogo em sua atividade cotidiana.
Em contrapartida, a desumanização ocorre porque na maioria das vezes,
durante a realização do cuidado, predomina o aspecto técnico, visto que
os profissionais podem ter dificuldades em elaborar os sentimentos que
emergem nessa relação.

Algumas considerações
As crianças em terapia antineoplásica, hospitalizada ou em
tratamento ambulatorial, vivenciam mudanças radicais em seus hábitos de
vida, visto que ficam afastadas de amigos, familiares, escola, brinquedos e,
em alguns casos, dependendo da enfermidade, ficam impossibilitadas de
brincar.
Neste contexto, a brinquedoteca traz consigo uma nova realidade
para as instituições de saúde pediátrica, com o apoio da Lei Federal nº
11.104 de 21 de março de 2005, a qual dispõe sobre a obrigatoriedade
de instalação de brinquedotecas nas unidades de saúde que oferecem
atendimento à criança. Este espaço, criado para colaborar com o tratamento,
ajuda a amenizar traumas que podem surgir com a internação.
A brincadeira é um recurso que contribui para a formação do
indivíduo, uma vez que, em diferentes contextos, as crianças estabelecem
relações com o mundo, transformando por meio do brincar, seus
significados. Além disso, proporciona o aprendizado contínuo ao dar a
oportunidade à criança de criar atividades desafiadoras e dinâmicas,
favorecendo sua participação ativa.
No que se refere à criança em tratamento, as brinquedotecas
desenvolvem o papel de terapia lúdica e aumentam as chances de sobrevida
e cura com qualidade. Ajudam também na recuperação da auto-estima e
confiança, fazendo com que os períodos de permanência no hospital sejam
menos sofridos, tanto para as crianças quanto para seus acompanhantes.
Cabe salientar, no entanto, que não bastam apenas os espaços com muitos

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brinquedos para se obterem bons resultados. É necessário o auxílio de uma
equipe que ajude e oriente o mergulho da criança em seu mundo, mesmo
em tratamento antineoplásico, pela complexidade assistencial requerida.
Acreditamos que a brinquedoteca seja um espaço de fundamental im-
portância para o desenvolvimento das crianças hospitalizadas. O brincar
é um direito da criança, e está amparado em leis que colocam esse ato
como prioridade. Trata-se, portanto, de um direito que deve ser zelado
pelo estado, família e sociedade.

Referências
BENJAMIN, W. Reflexões: a criança, o brinquedo, a cultura. Campinas: Summus, 1984.
BETTELHEIM, B. Uma vida para seu filho: pais bons o bastante. 26. ed. Rio de Janeiro:
Campos, 1989.
BOWLBY, J. Cuidados maternos e saúde mental. São Paulo: Martins Fontes, 1995.
BRASIL. Constituição (1988). Constituição: República Federativa do Brasil. Brasília:
Senado Federal, 1988.
BRASIL. Lei n° 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do
Adolescente e dá outras providências. Brasília, DF, 1990. Disponível em: <http://www.
planalto.gov.br/ccivil_03/leis/18069.htm>. Acesso em: 10 jul. 2011.
BRASIL. Lei nº 11.104, de 21 de março de 2005. Dispõe sobre a obrigatoriedade de
instalação de brinquedotecas nas unidades de saúde que ofereçam atendimento pediátrico
em regime de internação. Brasília, DF, 2005. Disponível em: <http://www.saude.sp.gov.
br/resources/humanizacao/docs/lein11.104.pdf>. Acesso em: 4 jul. 2010.
BRASIL. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Diagnóstico precoce do câncer
na criança e no adolescente. Rio de Janeiro: INCA, 2009.
BRASIL. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Estimativa 2010: incidência
de câncer no Brasil. Rio de Janeiro, 2010. Disponível em: <http://www1.inca.gov.br/
estimativa/2010/estimativa20091201.pdf>. Acesso em: 13 dez. 2010.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretária Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional
de Humanização. Humaniza SUS: política nacional de humanização: documento base
para gestores e trabalhadores do SUS. Brasília, DF, 2004.
CAMPESTRINI, S. Súmula pediátrica. Curitiba: Educa, 1991.
CARVALHO, G. P.; DI LEONE, L. P.; BRUNETTO, A. L. O cuidado de enfermagem
em oncologia pediátrica. Revista da Sociedade Brasileira de Cancerologia, São Paulo, v. 3,
n. 11, p. 21-25, 2000.
COLLET, N.; OLIVEIRA, B. R. G. Manual de enfermagem em pediatria. Goiânia: AB, 2002.

110


FRIEDMANN, A. A evolução do brincar. In: FRIEDMANN, A. (Org.). O direito de
brincar: a brinquedoteca. 4. ed. São Paulo: Edições Sociais, 1998. p. 25-35.
JENNINGS, P. D. Providing pediatric palliative care through a pediatric supportive care
team. Pediatric Nursing, Pitman, v. 31, n. 3, p. 195-200, May/June 2005.
LACAZ, C. P. C. Descortinando o universo: a família da criança com câncer: reflexões para
os profissionais de saúde. Taubaté: Cabral, 2004.
MACARINI, S. M.; VIEIRA, M. L. O brincar de crianças escolares na brinquedoteca.
Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano, São Paulo, v. 16, n. 1, p. 49-
60, jan./abr. 2006.
MARTINS, M. R. et al. Protocolo de preparo da criança pré-escolar para punção venosa,
com utilização do brinquedo terapêutico. Revista Latino-Americana de Enfermagem,
Ribeirão Preto, v. 9, n. 2, p. 76-85, mar./abr. 2001.
MUTTI, C. F.; PAULA, C. C.; SOUTO, M. D. Assistência à saúde da criança com
câncer na produção científica brasileira. Revista Brasileira de Cancerologia, Rio de Janeiro,
v. 56, n. 1, p. 71-83, jan./mar. 2010.
NASCIMENTO, L. C. et al. Crianças com câncer e suas famílias. Revista da Escola de
Enfermagem da USP, São Paulo, v. 39, n. 4, p. 469-474, dez. 2005.
PALMA, C.; SEPÚLVEDA, F. Atención de enfermería en el niño con cáncer. Revista
Pediatría Eletrónica, Santiago, v. 2, n. 2, p. 37-42, 2005. Disponível em: <http://www.
revistapediatria.clvol2num2/pdf10_enfermeira_oncologia.pdf>. Acesso em: 10 maio 2011.
PARO, D.; PARO, J.; FERREIRA, D. L. M. O enfermeiro e o cuidar em oncologia pediátrica.
Arquivos de Ciências da Saúde, São José do Rio Preto, v. 12, n. 3, p. 143-149, jul./set. 2005.
SABINO, A. D. V. Enfrentamento do câncer infantil: vivências de pacientes em tratamento.
2008. 121f. Dissertação (Mestrado) – Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de
Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2008.
SABINO, M. B. M.; ALMEIDA, F. A. Therapeutic play as a pain relief strategy for
children with cancer. Einstein, São Paulo, v. 4, n. 3, p. 196-202, 2005.
SILVA, L. F.; CABRAL, I. E.; CHRISTOFFEL, M. M. O brincar na vida do escolar com
câncer em tratamento ambulatorial: possibilidades para o desenvolvimento. Revista Brasileira
de Crescimento e Desenvolvimento Humano, São Paulo, v. 18, n. 3, p. 275-287, dez. 2008.
UNITED STATES. National Institutes of Health. National Cancer Institute. Pediatric
Supportive Care: psychological adjustment. Bethesda : NCI, 2010. Disponível em:
<http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Sites-Types/childhood> Acesso em: 15
dez. 2010.
VIEGAS, D. Em busca da humanização. Rio de Janeiro: WAK, 2010.
VIEGAS, D. (Org.). Brinquedoteca hospitalar: isto é humanização. Rio de Janeiro: WAK,
2007.
VOLPATO, G. Jogo e brinquedo: reflexões a partir da teoria crítica. Educação & Sociedade,
Campinas, v. 23, n. 81, p. 217-226, dez. 2002.
VYGOTSKY, L. S. A formação social da mente: o desenvolvimento dos processos
psicológicos superiores. 6. ed. São Paulo: Martins Fontes, 1998.

111


WINNICOTT, D.W. O brincar e a realidade. Rio de Janeiro: Imago, 1971.

CUNHA, N. H. S. Brinquedoteca: definição, histórico no Brasil e no mundo. In:
FRIEDMANN, A. (Org.). O Direito de brincar: a brinquedoteca. 4. ed. São Paulo:
Edições Sociais, 1998. p. 37-52.
MARQUES, A. P. F. S. Câncer e estresse: um estudo sobre crianças em tratamento
quimioterápico. Psicologia Hospitalar, São Paulo, v. 2, n. 2, dez. 2004.

112

Cuidado com brinquedos na transmissão de
infecções em unidades de assistência
a saúde da criança

Claudia Helena Mantelle Silva Mello
Ione Ferreira Santos
Maria Zilma dos Santos

Introdução

As pessoas quando adoecem e são hospitalizadas, independente
da faixa etária, enfrentam uma situação completamente diferente,
interrompendo sua rotina, atividades e relações sociais. Nessa vivência,
muitas vezes dolorosa, as pessoas podem desenvolver sentimentos variados
como medo, tristeza, ansiedade, dor, as vezes caracterizando uma experiência
traumática.
Quando se pensa na criança e adolescente atendidos em uma
unidade de cuidados de saúde, essa experiência pode ser ainda mais
traumatizante devido ao seu desenvolvimento ainda imaturo da sua
autonomia e nas relações sociais e emocionais.

113


Quando uma criança ou adolescente sofre uma internação
hospitalar, há uma modificação no seu curso de desenvolvimento e na sua
forma de ver o mundo. A internação promove uma série de alterações
na rotina e na vida da criança, do adolescente e dos seus familiares. Para
assisti-los, faz-se necessária uma atuação que busque diminuir os efeitos da
doença e do seu tratamento, pois, muitas vezes, eles acometem as crianças
e os adolescentes de forma global (PAULA; FOLTRAN, 2010).
Alguns autores consideram que o ato de brincar é fundamental
no desenvolvimento das crianças, pois representa um importante recurso
para ela compreender o mundo que a cerca e o que acontece com ela,
possibilitando a elaboração de seus conflitos, de suas frustrações e de seus
traumas. (Azevedo et al, 2007).
Brincar é considerado um ato essencial na vida da criança, que
alicerça seu desenvolvimento emocional, psicológico e social, favorecendo
o estabelecimento de uma relação rica e satisfatória com ela mesma, com
outras crianças e com os adultos (WAKSMAN; HARADA, 2005a).
Segundo Martins et al. (2001), brincar é a atividade mais importante
da vida da criança e é crucial para seu desenvolvimento motor, emocional,
mental e social. É a forma pela qual ela se comunica com o meio em que vive
e expressa, ativamente, seus sentimentos, ansiedades e frustrações.
A utilização de brinquedo como uma ação terapêutica
(dramatização de procedimentos), é extremamente importante à criança
hospitalizada, pois lhe oferece a oportunidade de reorganizar a sua vida, seus
sentimentos e diminuir a ansiedade podendo, também, ajudá-la a reconhecer
seus sentimentos, assimilar novas situações, compreender o que se passa no
hospital e esclarecer conceitos errôneos (SILVA; AGUIAR, 2006).
Considerando a importância do brinquedo como uma ação
terapeutica, no Brasil foi criada a Lei nº 11.104, de 21 de março de 2005,
que obriga os hospitais que ofereçam atendimento pediátrico em regime
de internação contarem com brinquedotecas nas suas dependências. Em
seguida, a Portaria nº 2.261/GM de 23 de Novembro de 2005, aprova o
Regulamento que estabelece as diretrizes para instalação e funcionamento
das brinquedotecas nas unidades de saúde (BRASIL, 2005).

114


Entende-se por brinquedoteca o espaço provido de brinquedos e
jogos educativos, destinado a estimular as crianças e seus acompanhantes
a brincar, contribuindo para a construção e/ou fortalecimento das relações
de vínculo e deafeto entre as crianças e seu meio social (BRASIL, 2005).
A brinquedoteca torna o ambiente hospitalar mais acolhedor,
oportuniza situações de socialização e desenvolvimento das habilidades
dos pacientes, como atenção, concentração, afetividade, cognição, além
de ser um espaço onde os pacientes aprendem a compartilhar brinquedos,
histórias, emoções, alegrias e tristezas sob a condição de hospitalização.
Ela também permite uma aproximação entre pais e filhos e representa um
espaço lúdico, terapêutico e político, pois, além de garantir o direito da
criança de poder brincar, divertir-se, também é um espaço de formação de
cidadania (PAULA; FOLTRAN, 2010).
Leite e Shimo (2008), analisando a produção acadêmica dos
enfermeiros brasileiros sobre o uso de brinquedos na atenção à criança
durante o cuidado hospitalar, reforçam e recomendam esse uso pelas
enfermeiras pediatras, não só no contexto hospitalar, mas em todas as
instituições onde a criança necessite de cuidado, quer seja no domiclio, em
creches, escolas e unidades básicas de saúde.
Observa-se que, de fato, existe uma preocupação legítima
em promover melhores condições de desenvolvimento para a criança
hospitalizada, as quais devem incluir o brincar e o direito ao acompanhante, à
autonomia, de estabelecer vínculos, receber e dar afeto mesmo hospitalizada.
Não restam dúvidas de que a estratégia da brinquedoteca tem
sido muito efetiva no tratamento de crianças. Deve ser aberta a todas
às crianças, mesmo as que estão impossibilitadas de saírem do leito e,
nesse caso, o profissional de saúde deve levar o brinquedo até a elas. É
importante, porém, considerar os riscos que essas situações podem oferecer,
relacionados ao tipo de brinquedo e a idade da criança.
Segundo Waksman e Harada (2005b), os brinquedos devem
oferecer segurança para todas as idades, em todos os ambientes que as
crianças frequentam, inclusive em unidades de assistência à saúde. Para
selecionar os brinquedos, é importante considerar a idade, as habilidades,
as capacidades e o interesse delas. Como exemplo, a autora refere que os

115


brinquedos com partes pequenas podem oferecer risco de sufocação ou
aspiração para lactentes, brinquedos pesados podem cair sobre a criança
causando traumas físicos. Também sugere evitar brinquedos que produzem
ruídos altos ou estridentes ou brinquedos com pontas, bordas afiadas ou
que possuam qualquer objeto de arremesso ou lançamento, quando se
trata de crianças menores de cinco anos. Além disso, aconselha a evitar
brinquedos com correntes, tiras e cordas com mais de 15 cm.
Além desses riscos, em unidades de atenção à saúde os brinquedos
podem estar relacionados à transmissão de infecção, situação que preocupa
a equipe de saúde. Sendo assim, compreender como pode ocorrer a
transmissão de infecção pelos brinquedos e quais os cuidados necessários
para prevenir essas ocorrências é um cuidado importante para assegurar a
saúde das crianaças.

Os brinquedos e o risco de transmissão de infecção
As infecções são causadas por microrganismos que podem ser
encontrados na microbiota normal do homem, nos animais e nos vegetais,
no solo e na água, em alimentos, em materiais inanimados e no ambiente
(TRABULSI, 2005).
A transmissão de microrganismos pode ocorrer de forma direta
ou indireta. A direta ocorre quando o microrganismo transfere-se de um
indivíduo infectado para o susceptível por contato físico direto ou suas
secreções (por exemplo: saliva, secreção ocular e outros), sendo a tosse, o beijo
e o contato sexual mecanismos de transmissão. A forma indireta exige um
estágio de trânsito intermediário entre o indivíduo infectado e o susceptível
e pode ocorrer de várias formas: por veículos ou objetos contaminados (água,
alimentos, roupas usadas, outros objetos como brinquedos, etc); aerossóis
ou micropartículas em suspensão, contendo o agente infectante, por vetores
ou seres vivos (por exemplo, animais) em que os microrganismos podem,
inclusive, se multiplicar e se disseminar (TRABULSI, 2005).
Sabe-se que existe uma relação entre os microrganismos e o
homem que, na maioria das vezes, se dá de forma harmônica. Em algumas
situações, todavia, essa relação pode sofrer modificações, provocando a
ocorrência da infecção.

116


Para que ocorra a infecção, os microrganismos precisam expressar
seu efeito patogênico (capacidade de provocar uma doença infecciosa),
vencendo as barreiras e as defesas do organismo do hospedeiro. O organismo
humano apresenta barreiras (por exemplo: constituição da pele, muco,
epitélio siliado, suco gástrico, sais biliares, movimentos peristálticos) e
defesas (por exemplo: equilíbrio do sistema imunológico) que o protegem
de uma ação ofensiva dos microrganismos (TRABULSI, 2005).
Os brinquedos podem se tornar reservatórios de agentes infecciosos
e veículo de transmissão de infecção para crianças em unidades de cuidados à
saúde, visto que elas podem apresentar maiores fragilidades em suas barreiras
e defesas, permitindo a ocorrência de processo infecciosos. Sendo assim, a
relação entre os microrganismos e as crianças pode representar um risco e,
portanto, há necessidade de intervenção no sentido de prevenir infecção.
Outro aspecto importante a ser considerado nesse processo é que as
mãos podem ser o maior veículo de contaminação de brinquedos, facilitando
a ocorrência de situações mais graves e de importância epidemiológica
como, por exemplo, a sua contaminação por microrganismos resistentes
aos antimicrobianos de escolha para o tratamento de infecções.
É fundamental, portanto, que se compreenda como cuidar desses
brinquedos para minimizar esses fatores de riscos para infecção em crianças
que são atendidas em unidades de cuidados a saúde.

Cuidados com os brinquedos na prevensão de transmissão de infecção
Como já exposto, as práticas voltadas para os cuidados com os
brinquedos em Unidades de Assistência à Saúde devem focalizar não só a
segurança desses objetos, mas também o risco de transmissão de infecção
cruzada.
A segurança dos brinquedos deve seguir as normas da ABNT -
Associação Brasileira de Normas Técnicas e da regulamentação técnica do
Mercosul GMC/RES. N 23/04 que discute exigências de segurança de
brinquedos relacionadas à comercialização, como, por exemplo, etiquetas e
legendas e se referem principalmente as orientações para o fabricante e para
o consumidor (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE BRINQUEDOTECA,

117


2010; MERCOSUL, 2010). Considera-se que as medidas de prevenção
de transmissão de infecção em unidades de assistencia à saúde da criança
devem seguir também as orientações dos Órgãos de Controle de Infecções
em Unidades de Assistência a Saúde.
Segundo Waksman e Harada (2005), a atenção dos profissionais
de saúde, em relação à segurança dos brinquedos, deve estar voltada para
seleção, supervisão, manutenção e armazenamento dos brinquedos.
Para a seleção deve-se considerar idade, capacidade e interesse das
crianças. Por exemplo, para lactentes, não oferecer brinquedos com peças
pequenas e optar por aqueles leves e cuja confecção se dê com material atóxico.
A supervisão do uso do brinquedo deve estar voltada,
principalmente, para prevenir asfixias, quedas e choques, quando usados
por crianças pequenas. No que se refere à manutenção, os brinquedos
devem ser avaliados em relação à sua integridade: observar rupturas,
partes soltas, uso de tintas atóxicas quando necessitarem de repintura. O
armazenamento de brinquedos deve ser em local seguro, ventilado e livre
de dispositivos que possam machucar as crianças.
O Center for Disease Control and Prevention recomenda que
os brinquedos devem ser de plástico, rígidos e laváveis; deve-se estabelecer
rotina de higienização e armazenamento; lavar e desinfetar os brinquedos
entre os usos (HALE; POLDER, 1997). A Equipe das Unidades de
Assistência à Saúde deve estar capacitada a opinar na escolha dos brinquedos
para que todos os aspectos relacionados à segurança sejam atendidos.
No que se refere aos riscos da transmissão cruzada de infecções,
medidas de prevenção devem estar voltadas para a higienização das mãos da
equipe de assistência à saúde, para limpeza e desinfecção dos brinquedos,
uma vez que se sabe que podem ser veículo de transmissão de doenças
infecciosas.

Higienização das mãos
Há muito se discute sobre a transmissão de microorganismos
por meio das mãos dos profissionais de saúde. A higienização das mãos é
reconhecida mundialmente como uma medida básica e fundamental na

118


prevenção e controle da transmissão de microrganismos, na diminuição da
incidência das infecções preveníveis e na morbimortalidade em serviços de
saúde (BRASIL, 2009).
Desde 1847, o médico húngaro, Ignaz Philip Semmelweis,
insistia que estudantes e médicos lavassem suas mãos entre suas atividades.
Assim, ele conseguiu demonstrar que a higiene adequada das mãos podia
prevenir infecções (BRASIL, 2009).
No Brasil, as normas e procedimentos para lavar as mãos
foram publicados inicialmente, em 1989, pelo manual “Lavar as mãos:
informações para os profissionais de saúde”, cujo objetivo maior era a
prevenção e o controle das infecções (BRASIL, 2009). A higienização das
mãos compreende a lavagem simples com água e sabão, a higienização
anti-séptica, a fricção das mãos com preparações alcoólicas e a anti-sepsia
cirúrgica ou preparo pré-operatório das mãos (BRASIL, 2009).
Cosidera-se que, no cuidado com os brinquedos, a lavagem
simples das mãos com água e sabão e a fricção das mãos com preparação
alcoólica são suficientes para prevenir a transmissão de infecções nas
unidades de cuidado à saúde da criança e serão apresentadas a seguir.
A lavagem simples das mãos tem por finalidade a remoção dos
microrganismos que colonizam as camadas superficiais da pele, assim
como o suor, a oleosidade e as células mortas (BRASIL, 2009).
A indicação para higienização simples das mãos com água e sabão
são as seguintes: sempre que estiverem visivelmente sujas ou contaminadas
com sangue e outros fluidos corporais; ao iniciar e terminar o turno de
trabalho; antes e após ir ao banheiro; antes e depois das refeições; antes de
preparar alimentos; antes de preparar e manipular medicamentos; antes
e após contato com paciente colonizado ou infectado por Clostridium
difficile; após várias aplicações consecutivas de produto alcoólico; nas
situações indicadas para o uso de preparações alcoólicas (BRASIL, 2009).
A técnica da lavagem simples das mãos deve seguir os seguintes
passos:
• Abrir a torneira e molhar as mãos, evitando encostar-se na pia.

119


• Aplicar na palma da mão quantidade suficiente de sabonete líquido
para cobrir toda a superfície das mãos.
• Ensaboar as palmas das mãos, friccionando-as entre si.
• Esfregar a palma da mão direita contra o dorso da mão esquerda,
entrelaçando os dedos e vice-versa.
• Entrelaçar os dedos e friccionar os espaços interdigitais.
• Esfregar o dorso dos dedos de uma mão com a palma da mão oposta,
segurando os dedos, com movimentos de vai-e-vem, e vice-versa.
• Esfregar o polegar direito com o auxílio da palma da mão esquerda,
realizando movimento circular, e vice-versa.
• Friccionar as polpas digitais e as unhas da mão esquerda contra a palma
da mão direita, fechada em concha, fazendo movimento circular, e
vice-versa.
• Esfregar o punho esquerdo com o auxílio da palma da mão direita,
realizando movimento circular, e vice-versa.
• Enxaguar as mãos, retirando os resíduos de sabonete. Evitar contato
direto das mãos ensaboadas com a torneira.
• Secar a mão com papel toalha descartável, iniciando pelas mãos e
seguindo pelos punhos. No caso de torneiras com contato manual para
fechamento, sempre utilizar o papel toalha.
A fricção das mãos com preparações alcoólicas a 70% (na forma
de gel ou líquida com 1 a 3% de glicerina) promove a redução da carga
microbiana não havendo remoção de sujidades (BRASIL, 2009). As
indicações para a fricção das mãos com anti-séptico são as seguintes: antes de
ter contato com pacientes; após ter contato com paciente; antes de realizar
procedimentos assistenciais e manipular dispositivos invasivos; antes de
calçar luvas para inserção de dispositivos invasivos que não requeiram
preparo cirúrgico; após risco de exposição a fluidos corporais; ao mudar de
um sítio corporal contaminado para outro, limpo, durante o cuidado ao
paciente; após ter contato com objetos inanimados e superfícies próximas
ao paciente; antes e após remoção de luvas (BRASIL, 2009).
A técnica de fricção das mãos com anti-séptico consiste nos
seguintes passos:

120


• Aplicar na palma da mão quantidade suficiente do produto para cobrir
toda a superfície das mãos (seguir a quantidade recomendada pelo
fabricante).
• Friccionar as palmas das mãos entre si.
• Friccionar a palma da mão direita contra o dorso da mão esquerda
entrelaçando os dedos e vice-versa.
• Friccionar a palma das mãos entre si, com os dedos entrelaçados.
• Friccionar o dorso dos dedos de uma mão com a palma da mão oposta,
segurando os dedos e vice-versa.
• Friccionar o polegar direito com o auxílio da palma da mão esquerda,
realizando movimento circular e vice-versa.
• Friccionar as polpas digitais e unhas da mão esquerda contra a palma
da mão direita, fazendo um movimento circular, e vice-versa.
• Friccionar os punhos com movimentos circulares.
• Friccionar até secar. Não utilizar papel toalha.
Para o atendimento aos pacientes que estejam em precaução de
contato (colonizados e/ou infectados por microorganismos multirresistentes
ou portadores de infecções transmissíveis pelo contato) recomenda-se a
higienização anti-séptica das mãos com produtos que associam detergentes
e anti-sépticos (exemplo: solução degermante de PVPI ou de Clorexidina a
2%). A técnica é a mesma descrita para a lavagem simples, substituindo-se o
sabão por esses produtos (BRASIL, 2009). Deve-se ressaltar a importância
de se manter as unhas naturais, limpas e curtas e evitar utilizar anéis,
pulseiras e outros adornos quando assistir o paciente (BRASIL, 2009).

Limpeza e desinfecção dos brinquedos
As Unidades de Assistência à Saúde devem priorizar a aquisição de
brinquedos plásticos e não porosos que permitam a limpeza e a desinfecção deles
entre os usos. Não se recomendam bichos de pelúcia devido às dificuldades de
higienizá-los (HALE; POLDER, 1997; RODRIGUES, 2010).
Um protocolo para limpeza e desinfecção dos brinquedos deve
ser elaborado pelas instituições que possuem brinquedotecas ou que
trabalham com a humanização do atendimento à criança.

121


Para a escolha do processo de limpeza e desinfecção dos
brinquedos, as instituições de saúde podem utilizar a orientação de
Spaulding que classifica os artigos hospitalares segundo o potencial de
transmissão de infecção, apresentada a seguir (BASSO; GIUNTA, 2004)
Artigos Críticos: são todos aqueles que penetram em tecidos ou
líquidos estéreis e, portanto, possuem alto risco para aquisição de infecção.
Estes artigos devem ser esterilizados para uso. Artigos Semi-Criticos: são artigos
que entram em contato com membrana mucosa íntegra ou pele não íntegra e,
normalmente devem ser livres de todos os microorganismos com exceção de
elevado número de esporos bacterianos. Requerem desinfecção de alto nível
entre pacientes. Artigos Não-Críticos: são aqueles que entram em contato apenas
com pele íntegra ou não entram em contato com pacientes e apresentam baixo
risco de transmissão de infecção. Requerem apenas limpeza com água e sabão
complementada opcionalmente com desinfecção de baixo nível.

Limpeza
A limpeza é a etapa mais importante do processamento dos
brinquedos, pois garantirá a eficácia de todo o processo. Consiste na
retirada da sujidade e matéria orgânica depositada na superfície desse
artigo, reduzindo o número de microrganismos.
Duas formas de realizar a limpeza podem ser adotadas: limpeza
manual, em que a sujidade é removida por meio de ação física utilizando-se
detergente, água, escova e esponjas ou limpeza automatizada, utilizando-
se equipamentos que combinam temperatura, produto químico, ação
mecânica e tempo (HALE; POLDER, 1997; BASSO; GIUNTA, 2004;
CARDOSO, CORREA; MEDEIROS, 2005).

Desinfecção
A desinfeção consiste na destruição de microrganismos,
patogênicos ou não, dos brinquedos, com exceção de alto número de
esporos bacterianos, pela aplicação de meios físicos ou químicos (HALE;
POLDER, 1997; BASSO; GIUNTA, 2004; CARDOSO; CORREA;
MEDEIROS, 2005).

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Meio físico: Termodesinfecção – máquinas com água a 60 a 95ºC,
por10 a 30 minutos. Meio químico: Solução de hipoclorito de sódio (1:10)
– imersão por 10 a 20 minutos (toda superfície do brinquedo deve estar
em contato com a solução), seguido por enxágue e secagem. Álcool a 70%
– fricção das superfícies dos brinquedos com compressa umedecida na
solução (três fricções).
Em casos de pacientes em precaução de contato, propõe-se
que os brinquedos sejam de uso exclusivo dessa criança até o final do
tratamento. Após o uso dos brinquedos nessas situações, deve-se obedecer
rigorosamente ao processo de desinfecção, sendo que ao sair do quarto,
eles devem ser acondicionados em sacos plásticos para o transporte até o
local do processamento.
Tanto na limpeza como na desinfecção, o trabalhador responsável
por esse processamento deve estar paramentado com Equipamentos
de Proteção Individual (EPI). Os brinquedos devem ser armazenados
em local limpo, seco e sem umidade. O local de armazenamento e/ou a
brinquedoteca devem seguir as orientações da rotina de higienização de
ambientes das Unidades de Assistência à Saúde da Criança.
Os livros são considerados artigos de difícil limpeza e desinfecção,
portanto, quando usados por crianças com doença infecciosa e/ou em
isolamento, não devem retornar à prateleira da brinquedoteca. Eles podem
ser doados para a criança levar na alta. Se usados por crianças sem doença
infecciosa, os trabalhadores da enfermagem, ao recolherem os livros, devem
passar neles um pano úmido apenas externamente. Em caso de presença
de matéria orgânica como sangue, secreções, excreções, os livros devem ser
desprezados.
Brinquedos educativos de madeira também são considerados
de difícil limpeza e desinfecção. Sendo assim, recomenda-se que sejam
substituídos por brinquedos educativos de plástico. Alguns brinquedos de
madeira podem ser lavados com água e sabão, entretanto, não se garante
que esse cuidado impeça a transmissão de infecção em unidades de
atendimento à saúde da criança.
Apesar de alguns autores considerarem que a higienização dos
brinquedos deva ocorrer entre os usos, alguns serviços consideram essa

123


rotina inviável, realizando-a uma vez ao dia, exceto quando as crianças
estão em isolamento.

Considerações finais
Com a observação das normas de higienização e de segurança
e com o reconhecimento dos riscos envolvidos no uso dos brinquedos,
pode-se tornar o processo de hospitalização infantil em um momento de
descontração, colaboração e segurança.
As unidades de assistência à saúde da criança que apresentam
como estratégia de cuidado a brinquedoteca precisam estabelecer medidas
claras na prevenção de transmissão de infecção. Essas medidas devem ser
escritas em protocolos e precisam ser orientadas e supervisionadas por
profissionais competentes. É fundamental que as pessoas que trabalham
nessas unidades possam contar com o apoio de profissionais da área do
controle de infecção.
Considera-se, também, que a educação em serviço pode ser
uma estratégia fundamental para que os trabalhadores dessas unidades
façam uma reflexão crítica sobre essa prática, contribuindo para garantir a
implementação dessas medidas e a efetividade das ações de prevenção de
transmissão de infecções.

Referências
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE BRINQUEDOTECA. Segurança do
brinquedo. São Paulo. Disponível em: <http://www.brinquedoteca.org.br/si/
site/000703?idioma=portugues>. Acesso em: 3 set. 2010.
AZEVEDO, D. M.; et al. O brincar como instrumento terapêutico na visão da equipe de
saúde. Cienc Cuid Saúde, Maringá, v. 6, n. 3, p. 335-341, jul./set. 2007.
BASSO, M.; GIUNTA, A. P. N. Limpeza e desinfecção de artigos médicos- hospitalares.
In: ASSOCIAÇÃO PAULISTA DE ESTUDOS E CONTROLE DE INFECÇÃO
HOSPITALAR (APECIH). Limpeza, desinfecção de artigos e áreas hospitalares e anti-
sepsia. 2. ed. São Paulo, 2004. cap. 1, p. 1-17.
BRASIL. Ministério da Indústria, do Comércio e do Turismo. Instituto Nacional de
Metrologia, Normalização e Qualidade Industrial-INMETRO. Portaria nº 177, de 30 de
novembro de 1998. Brasília, DF, 1998. Disponível em: <http://www.inmetro.gov.br/rtac/
pdf/rtac000562.pdf>. Acesso em: 3 set. 2010.

124


BRASIL. Ministério da Saúde. Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA.
Segurança do paciente em serviços de saúde: higienização das mãos. Brasília, DF, 2009.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 2.261/GM de 23 de novembro de 2005.
Aprova o Regulamento que estabelece as diretrizes de instalação e funcionamento das
brinquedotecas nas unidades de saúde que ofereçam atendimento pediátrico em regime
de internação. Brasília, DF, 2005. Disponível em: <http://dtr2001.saude.gov.br/sas/
PORTARIAS/Port2005/GM/GM-2261.htm>. Acesso em: 3 set. 2010.
BRASIL. Portaria nº 2.616/MS/GM, de 12 de maio de 1998. Brasilia, DF, 1998. Disponível
em: <http://www.anvisa.gov.br/legis/portarias/2616_98.htm>. Acesso em: 3 set. 2010.
CARDOSO, M. F. S.; CORREA, L.; MEDEIROS, A. C. T. A higienização dos brinquedos
no ambiente hospitalar. Prat. Hosp., São Paulo, v. 7, n. 42, p. 170-172, nov./dez. 2005.
HALE, C. M.; POLDER, J. A. The ABCs of safe and healthy child care: a handbook
for child care providers. Atlanta: Centers for Disease Control and Prevention, 1997.
Disponível em: <http//www.eric.ed.gov/PDFS/ED412027.pdf>. Acesso em: 3 set. 2010.
LEITE, T. M. C.; SHIMO, A. K. K. Uso do brinquedo no hospital: o que os enfermeiros
brasileiros estão estudando? Rev. Esc. Enferm. USP São Paulo, v. 42, n. 2, p. 385-395, jun. 2008.
.
MARTINS, M. R.; et al. Protocolo de preparo da criança pré-escolar para punção venosa,
com utilização do brinquedo terapêutico. Rev. Latinoam. Enferm., Ribeirão Preto, v. 9, n.
2, p. 76-85, mar./abr. 2001.
MERCOSUL. Mercosul/GMC/RES. N° 23/04: regulamento técnico mercosul sobre
segurança em brinquedos (revogação da res. gmc nº 54/92).2004. Disponível em:
<http://www.inmetro.gov.br/barreirastecnicas/pdf/GMC_RES_2004_023.pdf>. Acesso
em: 3 set. 2010.
PAULA, E. M. A. T. Educação popular em uma brinquedoteca hospitalar: humanizando
relações e construindo cidadania: GT-06: educação popular. Disponível em: <http://www.
anped.org.br/reunioes/31ra/1trabalho/GT06-4201--Int.pdf>. Acesso em: 3 set. 2010.
PAULA, E. M. A. T.; FOLTRAN, E. P. Brinquedoteca hospitalar: direito das crianças e
adolescentes hospitalizados. Revista Conexão, Ponta Grossa, ed. 3, [200-?]. Disponível em:
<http://www.uepg.br/revistaconexao/revista/edicao03/artigo4.pdf>. Acesso em: 3 set. 2010.
RODRIGUES, S. Assistência social idealiza brinquedoteca no pronto socorro. Mag.,
Divinópolis, 8 jun. 2010. Disponível em: < http://jmagazine.net.br/component/content/
article/102-noticiasdestaques/3577-assistencia-social-idealiza-brinquedoteca-no-pronto-
socorro>. Acesso em: 3 set. 2010.
SILVA, E. A.; AGUIAR, O. X. A importância do brincar na pediatria em hospital geral.
Rev. Cient. Eletrônica Psicol., Garça, v. 4, n. 7, nov. 2006. Disponível em: <http://www.
revista.inf.br/psicologia07/pages/artigos/edic07-anoiv-art05.pdf>. Acesso em: 3 set. 2010.
TRABULSI, l. R. Microbiologia São Paulo: Ateneu, 2005 (parte 2A)
WAKSMAN, R. D.; HARADA, M. J. C. S. Escolha de brinquedos seguros e o
desenvolvimento infantil. Ver. Paul. Pediatr., São Paulo, v. 23, n. 1, p. 41-48, mar. 2005a.
WAKSMAN, R. D.; HARADA, M. J. C. S. Escolha de brinquedos seguros para casa,
ambulatório e hospital; Rev. Paul. Pediatr., São Paulo, v. 23, n. 4, p. 192-197, 2005b.

125

Arte de cuidar e viver: estudantes e
profissionais diante do processo
de morrer, da morte e do luto

Roseli Vernasque Bettini

É impossível conhecer o homem sem lhe estudar a morte, porque, talvez
mais do que na vida, é na morte que o homem se revela. É nas suas atitudes
e crenças perante a morte que o homem exprime o que a vida tem de mais
fundamental. (Morin, 1988)

Ao longo da vida e do desenvolvimento humano, temos que
lidar com os aspectos que configuram a construção do viver e para isso
não há maneira de ocultar, por muito tempo o pensamento sobre o
que pode ser um dos maiores obstáculos: a morte. Podemos dizer que a
morte faz parte do desenvolvimento da vida e que muitos profissionais ao
estabelecerem suas atividades cotidianas, deparam-se diretamente com o
processo de morrer, com a morte e com o processo do luto. Devem, então,
prover-se de recursos em meio às ansiedades para que possam conseguir
cuidar e viver de maneira mais saudável.
Escolher a psicologia como profissão, a psicanálise como abordagem
que norteia conhecimentos teóricos e técnicos e construir o caminho de
educadora reflete minha necessidade de desvendar novos caminhos, conhecer
sentimentos profundos, lidar com o novo e com perdas, tornar o processo de
vida mais dinâmico e estar em constante aprendizagem.

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Compartilhar o processo de transformação de estudantes é um
privilégio não isento de sofrimentos, dor, reconhecimento de limites e
frustrações, mas repleto de conquistas, desenvolvimentos e encontros
inusitados com novos saberes, semelhante a uma aventura cheia de segredos,
descobertas e encantos. Concordo com o que Barthes (1995) define como arte
da sabedoria de um educador: “Sapiência: nenhum poder, um pouco de saber,
o máximo de sabor” (BARTHES apud ALVES, 1995, p. 115).
No entanto, penso que durante o início do processo de educação,
senti e ouvi falar de morte mais na vida e, de maneira distante e formal. Tinha
uma boneca que, de tanto brincar com ela, já estava com as partes do corpo
separadas. Por várias vezes minha mãe colocou elásticos para “emendá-la” e
torná-la inteira novamente. Fiz dela minha primeira doação a uma criança
e, depois de tempos, vi aquela boneca toda despedaçada pelo campo. Pensei
que poderia tê-la cuidado melhor. No entanto, lembro o que vivi com ela e,
mesmo tendo perdido sua função, não perdeu seu significado.
Ainda na infância, perdi minha avó e meu avô, um não vivia sem
o outro. Viver sem a presença do amor diário foi impactante. Conheci a
perda, a falta e a saudade, a vida e a morte. Assim, reconheci a finitude e a
profundidade da vida. Sabia da morte, como a grande maioria conhece, ao
atingir quem amamos, nos processos de perda e de luto e, com sentimentos
frágeis de impotência e frustração. Passei a valorizar a vida. Com a lição da
morte, além de reações de choros e de gritos que se abafavam no silêncio,
fui aprendendo a decodificar maneiras de enfrentar medos e angústias.
Acredito que, desde muito cedo, sem isto ser meticulosamente
planejado (porém não ao acaso), descobri que o ser humano era algo que
desejava conhecer, pois em meio a tantas angústias ainda havia espaço
para preservar a felicidade de viver. Foi um inicio de experiência, de
aprendizagem com a vida, com embasamentos religiosos, sociais e culturais
de compreensão dos acontecimentos da vida e da morte.
Não foi tema abordado como quesito em educação. Na escola,
faculdade e pós, foram poucas as vezes que o tema da morte foi considerado.
No entanto, no desenvolvimento profissional, um novo momento surgiu.
Precisava acolher o próximo e falar sobre a morte com crianças em pré-escolas,
em orientações de professores e de pais, com pacientes sobre seus parentes e

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vivências, com estudantes sobre adoecimentos, perdas, mortes e medos. Entre
algumas experiências, vou focalizar o momento em que fui presenteada com
um desafio. Um paciente me convidou a desfiar com ele a vida, pois sabia que
iria morrer. E quem não sabe? Bem, vou contar um pouco desta experiência.
Após poucos anos de formada, durante o trabalho em uma
Unidade de Saúde com atendimentos psicoterápicos, deparei-me um dia,
em frente à sala que atendia, com um senhor de certa idade sentado e
balançando sua bengala. Tive a lembrança de meu avô José, que, sentado
na varanda de casa, assoviava, contava histórias, balançava sua bengala e
me levava até a esquina para comprar “sonhos”. Saborosas lembranças! Na
agenda, um novo paciente para entrevista. Sr. José, com nome de meu avô
resolvi denominar este “novo paciente”, que me revelou imediatamente:
“Te vi um dia andando no corredor, indaguei e falaram que era psicóloga.
Pensei que seria bom conversar com você. Tenho 98 anos e sei que vou
morrer! Preciso estar em paz comigo! Tem o pastor, mas não quero só me
aliviar ou me livrar dos meus pecados, do que me arrependo; quero falar
sobre minha despedida e não é qualquer um que ouve. Você pode?” Eu
sorrio e ele continua, talvez para tentar me convencer. “Acabei de passar
por uma cirurgia no coração e nunca perguntaram ou ouviram o que eu
sentia. Mexeram no meu coração, mas será que eu sei o que tem no meu
coração? Sinto dores e disseram que são os fios da operação e marcaram
retorno para daqui a seis meses: eles podem ter todo tempo do mundo,
eu também tive, não os culpo. Até agradeço, porque, com a operação,
me deram este tempinho, mas não sei se os seis meses...” Perguntei o que
imaginava dos fios. Ele diz: “São iguais a arame farpado. Não sei se vou
chegar a ser atendido por eles, mas já que estou aqui, preciso falar dos fios
que selam meu coração. Quero deixar de sentir a dor da farpa na minha
alma”. Neste momento, sentindo a dor que ele expressava, internamente
compartilhando e alguns sentimentos referentes ao meu avô e, sem saber
o que fazer com tudo que havia ouvido, me ocorreu apenas perguntar se
ele sabia o que era psicoterapia. Falou: “Não sei se vou saber explicar, pois
sou analfabeto e sempre trabalhei em portos, no pesado. Posso usar minhas
palavras? (Digo que sim) No pasto, a vaca se alimenta e depois faz aquela
bosta toda. Posso olhar ali só a bosta. Terapia é quando vejo o esterco que
pode ajudar a brotar de novo o capim [...] o que era o fim e o mau cheiro,

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é agora alimento para uma vida.” Sorri e mesmo me sentindo perdida,
sem saber ao certo, se aquele espaço seria de técnica, teoria ou vivência,
pensei em meu supervisor, a quem recorri logo após este atendimento.
No entanto, disse ao Sr. José que tinha horário, que poderia ouvi-lo e que
poderíamos juntos, tentar atingir o que ele buscava. Pessoalmente, busquei
um espaço interno para acolher a comunicação, o que até hoje faço e me
ajuda a amadurecer. Durante alguns meses nos encontramos duas vezes
por semana sem que ele tivesse uma falta, mesmo morando bem distante
e na maioria das vezes já vinha sem a bengala, que só usava em tempo de
chuva. No meu período de férias, separação mais duradoura, ele disse que
ia esperar eu voltar, porque ainda tinha histórias, ainda precisava falar. Falar
era a forma de elaborar sua despedida e efetivar seu luto. Dizia-me: “Na
praia sentia as ondas: chegavam e partiam...” e sorria. Passei num concurso
para ser docente na Faculdade de Medicina de Marília e contei a ele que
iniciaria outro caminho, que teríamos que lidar com esta perda juntos e
antes mesmo que ele morresse. Ficou alguns minutos em silêncio e disse: “as
farpas já foram retiradas, já não me doem como antes, apenas sinto. Você
me ouviu, eu falei! Não tem problema ter momentos de silêncio.” Tentei
propor um encaminhamento e ele se recusou porque dizia ter atingido
seu objetivo: “não sou médico, não sou psicólogo, sou analfabeto, mas
já sei abrir e fechar corações”. Na última sessão, dentre outras conversas
nascidas sempre deste encontro, falou: “Desde que venho aqui não me
senti mais sozinho, dividi meus segredos, o que tinha de melhor e pior em
mim. Já não espero a morte, vivo! Isso não é mais pesado, agora é leve! Não
se preocupe, como é aquilo mesmo, aquela palavra que usa...que é como
se...não é cuidar...acolher! Eu me senti acolhido!” Nós dois deixávamos
escorrer lágrimas e compartilhávamos uma mesma sensação de alegria de
nos ter encontrado e de tristeza pela despedida. Falei emocionada a ele:
“O que é mais reconfortante para mim é que levo o que vivi aqui e sei
que terá também estas lembranças”. Ao final, ele disse: “Você vai dar aulas
para estudantes de medicina, então mostre o que é ouvir e conte uma das
minhas historias para eles. Não! Conte a história da minha vida: serei uma
história!” Na verdade, uma historia de cumplicidade e de intimidade que,
ao se soltar, se tornou leve. Foram exatos nove meses em psicoterapia. Após
um tempo fiquei sabendo que ele partira. Após anos conto essa história,
sobre cuidar, viver e despedir-se e sobre vínculos e separações.

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Após experienciar algumas mortes e perdas e, lidar com os limites
inevitáveis, além de contar com a psicoterapia pessoal e supervisões, tentei
aprofundar-me mais em estudos sobre o tema. Com estas vivências passei
a criar recursos, olhar potencialidades e disponibilizar novas possibilidades
de vida.
Atualmente trabalho com o desenvolvimento dos indivíduos ao
longo do ciclo vital e acompanho estudantes em contato com as famílias
e em hospitais, envolvendo pessoas de diversas faixas etárias em meio a
doenças, sofrimentos, mortes e perdas, o que propiciou novamente o
contato com o tema da morte, pouco abordado no processo de educação
e formação, mas que é essencial ao cuidado e ao acolhimento. Mas, como
sensibilizar estudantes frente a um assunto aparentemente tão árido? Um
livro escrito por um ex-estudante sobre as conversas com um professor,
considerado com doença terminal, forneceu algumas ferramentas para
este empreendimento e fiquei com uma frase de Schwartz, o professor:
“Enquanto pudermos amar uns aos outros, e recordarmos a sensação de
amor que tivemos, podemos morrer sem desaparecer. Todo o amor que
criamos fica. Todas as lembranças ficam. Continuamos vivendo. Nos
corações daqueles que tocamos e acalentamos enquanto estivemos aqui.”
(SCHWARTZ apud Albom, 1998, p. 167).
Tenho aprendido que não estamos preparados e, muitas vezes,
não temos respostas fechadas e definitivas para a morte. Podemos enfrentá-
la e, assim, deparar-nos com a essência da vida neste percurso que é
inesgotável, que não fecha conclusões, mas que abre mais possibilidades
e aprofundamentos. Geralmente realizo as atividades sobre essa temática
em pequenos grupos, em que há espaço para estudantes contarem suas
experiências com a morte. Ouvimos músicas, discutimos filmes e teorias
que podem auxiliar o conhecimento no processo de acolher o outro, cuidar
de si próprio e elaborar sentimentos.
Não tenho a pretensão de esgotar o assunto, focalizo alguns aspectos
fundamentais para o estabelecimento de um olhar, pois há concepções
variadas, que envolvem religiosidade, crença, gênero e contexto sócio-
cultural, mas vou contextualizar um pouco do processo histórico, numa
visão mais ocidental, de situações pertinentes frente a quem desenvolve
atividades no contexto da educação e da saúde.

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Mesmo a morte, sendo um dos temas mais antigos, ainda se
configura como assunto complexo de ser abordado no contexto da vida. Uma
das razões para esta complexidade pode ser refletida com o posicionamento
de Boss (1977), que relata que a extinção é a maior angústia humana,
gerando medo da morte e da própria destruição, mas que, ao tornar-se
consciente de sua finitude, o ser humano vivencia a limitação, embora
encontre esperanças e novas motivações na busca de significados para a
vida, para o sofrimento e para a morte digna.
Além do aspecto relacionado diretamente ao medo da morte
em si, que também pode envolver experiências de abandono e baixa
autoestima, no dia-a-dia surgem a angústia de castração, ansiedade de
separação e fobias que podem levar a paralisações e ações destrutivas,
as quais podem se manifestar em tentativas de suicídio e abusos de
substâncias. Neste contexto, também acontecem perdas em situações de
mudanças (emprego, cidade, casa, relacionamentos) e em situações de crise
(adolescência, casamento, maternidade e aposentadoria). Viorst (1998)
relata que, ao longo da vida, há inúmeras perdas que devem ser elaboradas
para promover desenvolvimentos.
Conhecer alguns aspectos histórico-culturais em que estamos
inseridos, compreensões cognitivas, reações frente à morte e sentimentos
de perda, tanto na educação como na saúde, pode abrir espaço para diálogo
e compreensão sobre o processo de desenvolvimento do ser humano
para enfrentar obstáculos e possibilitar a criação de olhares ampliados
e novas atitudes e ações. Assim, podemos contribuir com o processo de
humanização nestas duas esferas que se interligam na dinâmica da vida.
Pensar a morte é considerar a importância dos processos de formação, da
construção de saberes, do desenvolvimento emocional e do processo saúde-
doença, que podem contribuir com atitudes de respeito e de flexibilidade
frente ao ser humano, e favorecer compreensões e elaborações, além de
prevenir crises intensas.
Focalizando perspectivas históricas, Santos (2009) realiza um
percurso do significado da morte em algumas culturas ao longo do tempo
e Ariès (1977) revela as representações da morte do homem ocidental do
século XV ao XX, compreensões fundamentais para a construção de novos
conhecimentos, no contexto em que estamos inseridos.

132


Dentre diversas culturas, Santos (2009) cita que os egípcios
cercavam os mortos com o que julgavam necessário para a “outra vida”,
incluindo alimentos e escravos, enquanto os gregos colocavam uma moeda
sob a língua do morto para pagar o barqueiro Caronte, através do rio
Estige até o Hades. Ainda na mitologia grega, considera-se a existência de
três divindades denominadas: As Parcas. Cloto segurava a roca e tecia os
dias da vida; Laquesis girava o fuso e fiava o destino e Átropos cortava o
fio e media o comprimento da vida, determinando o momento da morte
num destino imutável.
Ariès (1977) relata que, na época medieval, o homem percebe
quando vai morrer pela presença de avisos ou convicções internas
e, geralmente, morre no leito e com cerimônias sem dramatização,
caracterizando este momento como “morte domada”. Num segundo
momento, denominado de “morte de si mesmo”, o homem passa a
preocupar-se com a própria morte e com o julgamento que vem depois,
garantindo-se com orações e testamentos. Por volta do século XVII,
concebem vida no cadáver, ao crescerem pelos e unhas, onde havia
também secreções e segredos, com crença na vida pós morte. No século
XIX o enfoque é a morte do outro, que se expressa de maneira romântica
como promessa de eternidade, repouso e reencontros no além, mas com o
sofrimento da separação. No século XX, denominada de “morte invertida”,
a morte torna-se vergonhosa, deve ser escondida e mobiliza o uso de
negação. É transferida do lar ao hospital e não é vista mais como fenômeno
natural, porém como fracasso, impotência e deve ser ocultada e silenciada.
Há a supressão do luto, escondendo a dor e, sem perspectiva de lidar com
a perda, caracterizando assim a desumanização do olhar sobre a morte.
Torna-se necessário, também, conhecer como as pessoas
compreendem a morte nos vários períodos de desenvolvimento cognitivo
proposto por Piaget. Torres (1999) realiza esta construção e revela que
quando a criança está no período pré-operacional, geralmente com menos
de cinco anos, ainda não tem constância ou conservação de objeto:
são animistas, ou seja, percebem o objeto inanimado com vida e tem a
consciência da morte como um processo de separação, como ocorre no
sono. Ao passar ao período operacional concreto, na idade aproximada
dos sete aos dez anos, passa a ter constância do eu e do objeto, firmando

133


o senso de mortalidade humana como inevitável e, assim, podem temer a
morte de seus pais e seu consequente abandono. Geralmente é entre nove e
dez anos que passa a conceber a morte aos seres animados, às crianças e aos
pais, passando a ter a compreensão desta como permanente e definitiva. No
período de operação formal, já na puberdade e na adolescência, a morte é
universal, irreversível e inevitável. Os adultos pensam como algo em futuro
distante e os idosos confrontam a realidade de sua mortalidade, por meio
da morte de seus familiares e amigos.
Considerando os aspectos citados acima, a negação passa a ser
usada como mecanismo de defesa frente às angústias instauradas. Freud
([1917] 1980) revela em “Luto e Melancolia” a diferença existente entre a
tristeza pela perda de uma pessoa significativa e a melancolia, que é a perda
de si próprio. Ressalta que negar a morte propicia recusa de sentimentos
e pode resultar em má elaboração do luto, favorecendo o adoecimento e
o estabelecimento da melancolia. Ou seja, pelo fato de usar a negação, o
homem pode se distanciar dos sentimentos e das reações emocionais para
não lidar com o que lhe causa ansiedade e angústia, mas corre o risco de
não favorecer o processo de humanização, que tanto se tem preconizado e
constitui uma maneira de priorizar a vida.
Uma das contribuições necessárias ao conhecimento do tema nos
é dada por Kübler-Ross (1987) no livro “Sobre a morte e o morrer”, em que
conta sua experiência com pacientes considerados com doenças terminais
e a relação que estudantes e profissionais mantinham com eles, propondo
algumas possibilidades de cuidados. Relata que a dificuldade maior para
o paciente é a sensação de desamparo e solidão e não necessariamente a
morte em si e, para estudantes e profissionais, a consciência da finitude e
a sensação de impotência. Assim, relatou as reações que ocorrem diante
da morte iminente, em um processo de cinco fases não sequenciais, mas
sempre permeadas de esperança: (a) choque e negação, no qual a pessoa
se assusta e nega o diagnóstico; (b) raiva pela enfermidade, frustração e
irritação e, geralmente, descarrega; (c) faz barganha, ao tentar negociar
com profissionais a cura ou ao fazer promessas; (d) desenvolve depressão
perceptível no retraimento, retardo psicomotor, perturbações do sono,
desesperança e ideação suicida, desencadeada pelas consequências da doença
em sua vida, como desemprego, dificuldades financeiras ou isolamento ou

134


pela antecipação à perda real da vida e, por fim, (e) aceitação, em que
percebe que a morte é inevitável, aceita e quer falar no assunto. Neste
momento, dependendo da crença religiosa, pode encontrar maior conforto.
Desta maneira, propôs também cuidados relevantes que
estudantes e profissionais podem desenvolver ao lidar com pacientes que
passam por estas fases. Se o paciente estiver em (a) choque e negação,
o profissional deve se comunicar de forma adequada, permitir a resposta
emocional do paciente e garantir acolhimento. Se o profissional percebe
o paciente com (b) raiva, pode estabelecer uma relação empática, pois o
paciente tem dificuldade de encarar o medo, a solidão e a tristeza e expressa
por meio de atitudes agressivas. No entanto, se o paciente estiver desejando
a (c) barganha, o profissional deve dizer que fará o que é necessário e
possível, deve encorajar o paciente a auxiliar no tratamento, sendo honesto
e participativo no processo de saúde-doença. Em caso, de (d) depressão, é
necessário que o profissional possa incentivar a manutenção da esperança, o
que pode alterar a longevidade, a dignidade e a qualidade de vida. Quando
ocorre a (e) aceitação, seria importante ouvir e falar com respeito.
Cassorla (1998) descreve aspectos emocionais de estudantes e
profissionais da área da saúde ao se depararem com a morte ou com o
processo de luto: tristeza, pena, frustração, ansiedade, sofrimento, fracasso,
desgaste emocional e, principalmente, impotência. Concomitantemente,
podem sentir conforto e segurança por ajudar no alívio da dor, mas, para
isso, devem ser continentes, manter relação satisfatória, não se cobrar por
soluções mágicas e perceber aspectos transferênciais e contratranferenciais
(principalmente ao reviver lutos). Desta forma, propõe algumas
considerações necessárias aos estudantes e profissionais que enfrentam esta
realidade. Seria importante que pudessem lidar com sentimentos de culpa
do enlutado, pois podem se manifestar por meio de impulsos agressivos
contra a figura perdida por ter sido abandonado, por ter sobrevivido e ter
desejado a morte, principalmente se foi o cuidador; por alivio ao livrar-se
de figura hostil ou persecutória e por crer não ter valorizado o outro tanto
quanto considerava necessário.
Para efetivar o processo de acolhimento, é necessário valorizar a
vida, ou seja, encarar a morte como um processo natural; promover alívio
do sofrimento; integrar os diversos aspectos (bio-psico-sociais-espirituais)

135


aos cuidados; dar suporte aos familiares no período da doença e no luto;
oferecer melhor qualidade de vida; promover conforto e cuidado.
Os autores citados defendem a educação sobre a morte
com estudantes e profissionais na área de saúde, pois eles enfrentam
constantemente essa realidade, visto que o processo de enfrentar a morte e
o luto permeia a vida e a educação. Kovacs (2003) ressalta a necessidade de
existir um processo de educação para a morte, no qual os diversos aspectos
que norteiam este tema seriam colocados em discussão e em processos de
construção de saberes para que profissionais da área de saúde e da educação
possam se permitir sair do processo de negação e permear a trilha dos
afetos, dos sentimentos e da humanização.
No contexto diário de confecção da vida, encontrar maneiras de
enfrentar a morte e de lidar com o luto é uma experiência, primeiramente,
de amadurecimento. Nem sempre isso ocorre no tempo em que se deseja
e não se tem o controle, mas o fato evidencia aspectos inconscientes que
precisam ser considerados ao longo da vida. A arte está em perceber os
afetos e propiciar cuidados em cada momento do viver, reconhecendo
limites, acolhendo possibilidades e transformando realidades.
Vou contar a historia de Maria Alice. Gostaria antes de explicar
a escolha desse nome. Foi uma decisão compartilhada com a pessoa com
quem vivenciei este momento eterno. Além de pensarmos primeiramente
em seu nome, que representa fortaleza e vida, pensamos em Maria que
poderia significar beleza, mas também maternidade. A mim, representa
também a minha mãe e uma completude do texto em que o outro indivíduo
é José. Depois complementamos e deixamos como Maria Alice, nome de
sua filha, se tivesse tido. Ou seja, temos aqui a Maria Alice existente na
representação viva de quem sofre perdas e constrói a vida com a delicadeza
de existir. Aqui nasceu sua identidade.
Durante o desenvolvimento e defesa de tese, precisamos da ajuda
de muita gente e eu precisava do auxilio desta profissional. Conversávamos
sempre com intensidade e muita profundidade sobre momentos de
vida, de sentimentos, de sofrimento! Contou-me sobre dificuldades no
desenvolvimento da gestação, tendo perdido dois bebês. Acompanhei
o período de sua terceira gestação, quando deu à luz um belo menino.

136


Depois destas experiências, encontrei-a certa vez descendo uma rua lateral
da faculdade enquanto eu a subia. Foi rápido e apenas perguntei se estava
bem. Enquanto passava e ela respondia, desejei perguntar do bebê, mas
por um instante tudo ficou confuso. Sobre que bebê eu iria perguntar?
Voltei sem graça e falei sobre o filho dela. Ela comentou sobre a criança
e enquanto procurávamos um lugar em que não estivesse batendo tanto
sol, ela recostou-se num carro e eu olhei uma folha na árvore. No meio da
conversa, falei para ela sobre a folha, que era nova e viçosa, embora o que a
prendia à árvore fosse um fiozinho. Parecia querer cair e se mantinha pela
linha quase invisível. Olhamos e acrescentei que havia um momento de
se desprender e, para isso, a árvore e a folha deveriam juntas empreender
tal caminho. Perguntei-lhe se conhecia o texto “A história de uma folha”
de Buscaglia (1999), que fala sobre o processo de vida e morte. Ela disse
que não, que poderia mandar para o seu email. Enviei-o. No dia seguinte
passei para ver se ela o havia recebido e o que achara. Ela não fora trabalhar.
Uma amiga disse que ela estava com feto morto e aguardava sua saída
espontânea ou teria que retirá-lo em um procedimento, pois o prazo dado
pelo médico para o trabalho espontâneo estava no final, mas, naquela
noite havia “saido”. Pensei na intensidade do encontro, na comunicação
inconsciente, na necessidade das palavras compartilhadas para desenlaçar
o que é extremamente difícil. Queria tirar o texto do email, mas sabia
que nossa conversa tinha ajudado na despedida do que tinha que ir.
Conversamos posteriormente e era isso que sentíamos com nossas trocas,
elaborando os sentimentos manifestados.
Passei a levar comigo uma frase repleta de sentido e significado:
“Criar é não mais chorar o que se perdeu e que não se pode recuperar,
mas substituí-lo por uma obra tal que, ao construí-la, se reconstrói a si
próprio.” (ANZIEU, 1989, p. 23). Para criar, há necessidade de elaborar
perdas e abrir espaço ao processo do luto, no qual os sentimentos possam
fluir na dinâmica da vida.
A dor do luto é tanto parte da vida quanto a alegria de viver; é, talvez,
o preço que pagamos pelo amor e compromisso. Ignorar este fato ou
fingir é cegar-se emocionalmente, de maneira a ficar despreparado para
as perdas que irão ocorrer na nossa vida e, para ajudar os outros a
enfrentar suas próprias perdas. (Parkes, 1998, p. 22).

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Parkes (1998) define luto não como um estado, mas como um
processo, envolvendo várias fases que se mesclam e se substituem. A tristeza,
segundo ele, é a expressão resultante da perda de uma pessoa especial. No
entanto, envolve outras perdas secundárias, que exigem a aprendizagem de
novos papéis e, geralmente, sem a pessoa contar com nenhum apoio para
essas transformações.
O processo da perda passa a ser prioritário no contexto do luto
e envolve três reações diferentes: (a) pesar, que é a expressão de tristeza
profunda ou violenta; (b) privação, em que se manifesta a falta de
“suprimentos” essenciais fornecidos pela pessoa perdida e, assim, evidencia-
se a solidão; e o (c) estigma, sendo que o enlutado percebe reações das
pessoas que o cercam, como medo, evitação e pena.
O sofrimento de quem perde uma pessoa por morte é intenso
e pode se prolongar, provocando patologias. Mesmo os profissionais da
saúde, se não encararem a perda sentida e se negarem às reações afetivas
emergentes das situações vivenciadas, podem adoecer.
Bolwby (1997) realiza estudos sobre a formação e rompimentos
dos laços afetivos e revela quatro fases que envolvem o processo do luto.
Primeiramente há o (a) torpor, em que o indivíduo expressa atordoamento
e choque, com a possível manifestação de choro fácil e certa descrença na
vida, podendo assim permanecer de momentos a dias. A segunda fase é de
(b) procura, quando apresenta sentimentos de raiva, tristeza e saudade,
permeados de culpa e pensamentos sobre quem morreu. Pode desenvolver
anorexia, fraqueza e cansaço, por um período de meses a anos. Num
terceiro momento, ocorre a (c) desorganização e o desespero, sendo que
a pessoa pode ficar com sensações de que o que está vivenciando não é
real. Por fim, ocorre a (d) reorganização, quando o individuo constrói
uma nova imagem, cria um espaço para lembranças de quem ama e perde,
e se torna capaz de pensar no passado com prazer, além de reconquistar o
interesse pelas atividades e pelos relacionamentos.
Este mesmo autor revela que o luto em crianças também ocorre
em fases distintas: (a) protesto, em que a criança quer ficar com quem
morreu e chora por sua volta; (b) desespero, quando percebe que quem
morreu não voltará, podendo desenvolver apatia e retraimento e, (c)

138


distanciamento, quando consegue aceitar a situação e reagir aos processos
da vida sem a pessoa que ama.
Ressalta também que a tristeza do luto pode durar de um a
dois anos, sendo que geralmente o pior é passar o período de um ano
sem a pessoa e realizar atividades anteriormente compartilhadas.
Durante aproximadamente dois meses, a pessoa pode apresentar algumas
dificuldades para comer e dormir. Ainda, no período de seis meses após
a morte, o luto pode provocar alguns transtornos psiquiátricos, como
depressão, transtorno de ansiedade, ansiedade generalizada, síndrome do
pânico, estresse pós-traumático e desencadear doenças como alcoolismo,
asma e queda de cabelo.
Em vista do exposto, o profissional de saúde pode ter um papel
fundamental em relação à família, acolhendo e permitindo a ventilação
dos sentimentos. Parkes (1998) ressalta a importância de trabalhar certos
componentes no luto, como pensamentos sobre a pessoa perdida; aceitação
das dolorosas lembranças que se repetem com a experiência de perda;
sentimentos de tristeza, raiva, culpa e auto-acusação; além de possibilitar
um sentido para a perda e encaixá-la no seu conjunto de crenças sobre o
mundo ou criar novas maneiras de percebê-las.
Ao acompanhar as crianças, alguns aspectos tornam-se
fundamentais diante destas situações e de questionamentos. É importante
considerar sua idade e consequente desenvolvimento cognitivo, além de
conhecer a vinculação que tem com a pessoa perdida. Assim é possível
explicar que a pessoa morreu, a causa da morte (para que não se sinta
culpada, principalmente se houve raiva) e que quem morre não sente mais
dor. A criança pode questionar sobre velório e enterro, sendo importante
comentar que, se quiser pode ir, sabendo que há caixão da pessoa que
faleceu e que quem estará lá pode ter reações de choro, pois todos estão
mais sensíveis. É fundamental que não se escondam os sentimentos
das crianças, mas que também não exceda na demonstração. A criança
pode ter reações diversas, que se devem acolher sem censura frente aos
comportamentos, mas com cuidados frente a exacerbações. É importante
ficar atento às possíveis regressões efetivadas pelas crianças, como não
desejar comer, para não crescer e não morrer. É um período em que se
deve manter a rotina, evitar grandes mudanças e possibilitar conversas

139


sobre o acontecido. Um aspecto que surge com intensidade são perguntas
sobre sua morte e, principalmente, sobre a morte dos pais. Elas devem
ser respondidas de maneira verdadeira: pode ocorrer e por isso todos se
cuidam para que tenham boas condições de saúde.
Alguns livros favorecem a passagem por este processo, como a
história “Os morangos” e “O medo da sementinha” de Alves (1987a, 1987b)
e “Conversando sobre a morte: para colorir e aprender” de Hisatugo (2000).
Caso necessário, também pode ser solicitado o trabalho do psicólogo em que há
avaliações com a criança e orientações aos adultos (pais e/ou acompanhantes),
Cabe ainda ressaltar que os profissionais também devem se
cuidar para acolherem, pois nem sempre é fácil lidar com os sentimentos
oriundos das lembranças e gerados pelas situações. Parkes (1998) relata
algumas dificuldades que podem ser enfrentadas pelos profissionais neste
percurso como: ansiedade pelo temor da situação, frustração pela perda da
onipotência e negações. Segundo ele, esses sentimentos podem resultar em
somatizações, uso de substâncias, tentativas de suicídio e suicídio.
Somos seres humanos, temos destrutividades e a busca da perfeição
pode nos fazer beirar à loucura. Somos falíveis, com limites e finitude, mas
podemos aprender a olhar nossas potencialidades: aguentamos incertezas,
elaboramos conflitos, permitimos reparações e construímos uma realidade
mais coerente à disponibilidade de viver, desenvolvendo atitudes cuidadosas.
Yalom (2008) revela a força da vinculação em seu trabalho clínico
e no auxílio da superação da angústia de morte, contribuindo com um
jeito verdadeiro de encarar o cuidar e o viver:
[...] busco a ligação acima de tudo. Para isso, ajo de boa-fé; sem
uniformes ou fantasias; sem o desfile de diplomas, certificados
profissionais e prêmios; sem a pretensão de um conhecimento que
não possuo; sem negar que dilemas existenciais também me afetam;
sem me recusar a responder perguntas; sem me esconder atrás de meu
papel; e, finalmente, sem ocultar minha própria humanidade e minhas
vulnerabilidades. (YALOM, 2008, p. 162).

Assim, falar de morte é falar de uma vida mais digna, mais flexível,
mais humanizada. Espero que, em prol da humanização, a educação e a
saúde possam entrelaçar as mãos e, em ato de coragem, contribuir com

140


criação de espaços à vida para escrever histórias de amor. Como diz Claufe
Rodrigues (2003):
Escreva sua história na areia da praia para que as ondas a levem através
dos 7 mares até tornar-se lenda na boca de estrelas cadentes. [...] Conte
sua história ao vento. [...] Defenda sua palavra. A vida não vale nada se
você não tem uma boa história para contar.

Deixo ainda, para reflexões e quem sabe, novas elaborações,
fragmentos do texto de Angelim (2010),
Viva a morte de cada dia”: “Nós estamos acostumados a ligar a palavra
morte apenas à ausência de vida e isso é um erro. Existem outros
tipos de morte e nós precisamos morrer todo dia. A morte nada mais
é do que uma passagem, uma transformação. Não existe planta sem
a morte da semente; não existe embrião sem a morte do óvulo e do
esperma; não existe borboleta sem a morte da lagarta. A morte nada
mais é do que o ponto de partida para o início de algo novo. [...].
Todo processo de evolução exige que matemos o nosso “eu” passado,
inferior. E, qual o risco de não agirmos assim? O risco está em
tentarmos ser duas pessoas ao mesmo tempo, perdendo o nosso foco,
comprometendo nossa produtividade e, por fim, prejudicando nosso
sucesso. Muitas pessoas não evoluem porque ficam se agarrando ao que
eram, não se projetam para o que serão ou desejam ser. Elas querem a
nova etapa, sem abrir mão da forma como pensavam ou como agiam.
Acabam se transformando em projetos inacabados, híbridos, adultos
infantilizados. [...] Quer ser alguém (líder, profissional, pai ou mãe,
parceiro ou parceira, cidadão ou cidadã, amigo ou amiga) melhor e
mais evoluído? Então, o que você precisa matar em si ainda hoje para
que nasça o ser que você tanto deseja ser? Pense nisso e morra! Mas, não
esqueça de nascer melhor ainda!

Referências
Albom, M. A última grande lição. Rio de Janeiro: GMT, 1998.
Alves, R. O medo da sementinha. São Paulo: Paulus, 1987a.
______. Os morangos. São Paulo: Paulus, 1987b.
______. Conversas com quem gosta de ensinar. São Paulo: Ars Poetica, 1995.
Angelim, P. Viva a morte de cada dia. Disponível em: <http://www.contandohistorias.
com.br/historias/2006265.php>. Acesso em: 19 out. 2010.
ANZIEU, D. A auto-análise de Freud e a descoberta da psicanálise. Porto Alegre: Artes
Médicas, 1989.

141


ARIÈS, P. História da morte no ocidente: da Idade Média aos nossos dias. Rio de Janeiro:
Francisco Alves, 1977.
Boss, M. Angústia, culpa e libertação. São Paulo: Duas Cidades, 1977.
BOWLBY, J. Formação e rompimento dos laços afetivos. São Paulo: Martins Fontes, 1997.
Buscaglia, L. A Historia de uma folha. Rio de Janeiro: Record, 1999.
CASSORLA, R. M .S. (coord.) Da morte: estudos brasileiros. Campinas: Papirus, 1998.
FREUD, S. Luto e Melancolia. In: ___. A história do movimento psicanalítico: artigos
sobre metapsicologia e outros trabalhos. Rio de Janeiro: Imago, [1917] 1980. v. 14,
p.269-291. (Obras psicológicas completas de Sigmund Freud).
HISATUGO, C. L. C. Conversando sobre a morte: para colorir e aprender. São Paulo: Casa
do Psicólogo, 2000.
KOVÁCS, M. J. Educação para a morte: temas e reflexões. São Paulo: Casa do
Psicólogo, 2003.
KÜBLER-ROSS, E. Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Martins Fontes, 1987.
Morin, E. O homem e a morte. Lisboa: Europa-América, 1988.
PARKES, C. M. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus Editorial,
1998.
Rodrigues, C. Escreva sua história. In: Filtro solar. Manaus: Sony Music
Entertainment, 2003. 1 CD-ROM.
SANTOS, F. S. Perspectivas histórico-culturais da morte. In: Santos, F. S.;
Incontri, D. (org). A arte de morrer: visões plurais. Bragança Paulista: Comenius,
2009. v. 1.
TORRES, W. C. A criança diante da morte. São Paulo: Casa do Psicólogo, 1999.
VIORST, J. Perdas necessárias. São Paulo: Melhoramentos, 1998.
YALOM, I. D. De frente para o sol: como superar o terror da morte. Rio de Janeiro: Agir, 2008.

142

Parte III
Educação e Saúde

143

O encontro da educação e da saúde
na formação do professor

Miguel Cláudio Moriel Chacon

O cuidado à pessoa que padece de adoecimento, mesmo que
revestido da necessidade de tecnologias complexas, em momento algum,
dispensa a terapêutica das relações humanas, que requer dedicação, respeito,
compreensão, apoio, carinho e atenção.
Nas últimas décadas, tanto a área da saúde como a da educação
avançaram na perspectiva de ofertar ações voltadas às necessidades
individuais e coletivas, com uma visão de integralidade, com ênfase na
humanização das relações. Este avanço é corroborado pela legislação
brasileira, a iniciar pela Constituição Federal (BRASIL, 1988), que define
um conceito ampliado de saúde, voltado para a qualidade de vida e que
considera o processo saúde/doença decorrente da determinação social,
propondo para o seu atendimento ações interdisciplinares e intersetoriais.

145


A intersetorialidade tem como desafio articular diferentes setores
na resolução de problemas no cotidiano da gestão e torna-se estratégica na
garantia do direito à saúde. Permite considerar o cidadão na sua totalidade,
nas suas necessidades individuais e coletivas, demonstrando que ações
resolutivas em saúde requerem necessariamente parcerias com outros
setores, tais como Educação, Trabalho e Emprego, Habitação, Cultura,
Segurança Alimentar e outros (BRASIL, 2004).
A interdisciplinaridade apóia-se no princípio de que não existe
fonte de conhecimento por si só completa e que é necessária a interação
com outras fontes de conhecimento para se compreender a realidade e a
forma como se apresenta. Por meio dela também se observa a possibilidade
de superação da dicotomia entre ensino e serviço (LUCK, 1994).
Nesta perspectiva, evidencia-se a necessária interlocução educação
e saúde, com vista a se atender à visão ampliada do processo saúde/doença,
implicando a proposição de novas estratégias de intervenção. A exemplo
disso, pode-se considerar que a classe hospitalar representa uma proposta
inovadora, constituindo avanço e, ao mesmo tempo, grande desafio.
Classe hospitalar é a terminologia utilizada pelo Ministério de
Educação/Secretaria de Educação Especial (MEC/SEESP) para designar o
atendimento pedagógico educacional no hospital, com vistas à continuidade
do aprendizado de conteúdos curriculares. Seu principal objetivo é atuar
no combate ao fracasso escolar, comum às crianças e aos adolescentes que
são submetidos a internações longas e/ou frequentes, impossibilitando-os
de acompanhar o ano letivo da escola regular (BRASIL, 2002b).
A implantação das Classes Hospitalares ganhou expressão a partir
de 1990 com a promulgação do Estatuto da Criança e do Adolescente e
a Resolução n° 41, de 13 de outubro de 1995 do Conselho Nacional dos
Direitos da Criança e do Adolescente (CONANDA).
Destaca-se, nesse contexto, o grande avanço que essa proposta
representa uma vez que, até a década de 80, era proibida a presença de
acompanhante junto à criança hospitalizada e, para que as mudanças se
efetivassem foram necessários enfrentamentos distintos e a comprovação
de que isso traria benefícios a sua recuperação da criança. Apenas com
a Resolução nº 41 de 09 de outubro de 1995, do CONANDA, são

146


reconhecidos legalmente os direitos da criança e do adolescente de “serem
acompanhados por sua mãe, pai ou responsável, durante todo o período
de sua hospitalização, bem como receber visitas” (CONANDA, 1995, p.
1). Ainda hoje, parecem não ser incomuns reclamações de profissionais
da equipe de saúde em relação ao comportamento de acompanhantes no
ambiente hospitalar e frente ao cuidado necessário à criança. Vale, então,
o questionamento de qual tem sido a aproximação e a troca existente entre
estes atores no sentido de conscientizar e empoderar o acompanhante para
o exercício do seu papel no complexo ambiente hospitalar.
Embora aqui o foco seja a formação dos profissionais para atuar
em classe hospitalar, é possível, em alguns aspectos, fazer um paralelo, com
a atuação do profissional da área da educação, uma vez que ele também
adentra um ambiente, na grande maioria das vezes, sem o devido preparo.
Desempenhar atividades pedagógicas no universo hospitalar é
algo novo para os educadores e exige deles conhecimentos e habilidades
específicas em saúde. Mesmo que na atualidade a proposta de classe
hospitalar esteja legalmente garantida e que muitas unidades hospitalares
já encararam o desafio da sua implantação (FONSECA, 2002; FONTES,
2002), as instituições formadoras tanto da área da saúde como da educação
permanecem à margem, sem que sejam incluídas nos currículos disciplinas
ou tópicos disciplinares capazes de desenvolver as habilidades mínimas
necessárias para trabalhar, de maneira interdisciplinar, com os alunos em
ambiente hospitalar.
Na literatura encontram-se estudos que relatam experiências de
atuação em classe hospitalar (BOMTEMPO; ANTUNHA; OLIVEIRA,
2006; FONSECA, 2002; FONTES, 2002; GONÇALVES, 2001; MATOS,
2006, 2009) sendo a maioria escrita por profissionais da área da educação.
Tais estudos focam quase que exclusivamente as vivências com as crianças,
com pouco ou nenhum destaque para as facilidades e dificuldades da relação
educação e saúde neste ambiente que demanda respeito e colaboração com o
fazer profissional em cada uma das especificidades.
Quais seriam, então, as habilidades necessárias, tanto dos
profissionais de saúde como daqueles da educação para o enfrentamento

147


dessa proposta de atendimento integral às necessidades de crianças e
adolescentes hospitalizados?
É preciso compreender, acima de tudo, que se trata de um direito
da criança e do adolescente, que, não por acaso, encontra-se garantido
pela legislação brasileira. A educação, por Lei, é um direito de toda e
qualquer criança, podendo ser praticada tanto dentro de um ambiente
escolar como fora dele, conforme disposto na Lei de Diretrizes e Bases
da Educação Nacional 9394/96 no Capítulo V – Da Educação Especial,
artigo 58, e parágrafo 2º: “O atendimento será feito em classes, escolas ou
serviços especializados, sempre que, em função das condições específicas
dos alunos, não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino
regular”. (BRASIL, 2001, p. XX).
Destaca-se, nesse contexto, que a criança ou adolescente
hospitalizados, na grande maioria das vezes, encontram-se afetados de forma
mais evidente no aspecto físico e subjacente a isso é preciso considerar suas
necessidades emocionais, recreacionais e cognitivas. A esse respeito, Ceccim
(1999) considera a importância de se ater às necessidades intelectuais
próprias do desenvolvimento psíquico e cognitivo e do referênciamento
social que a criança e o jovem vivenciam, reforçando que as experiências
intelectuais interferem nas sensações. O mesmo autor acrescenta que
[...] o ensino e o contato da criança hospitalizada com o professor
no ambiente hospitalar, podem proteger o seu desenvolvimento
e contribuir para a sua reintegração à escola após a alta, além de
protegerem o seu sucesso na aprendizagem. (Ceccim, 1999, p. 42).

Auxiliar no ensino de crianças e jovens enfermos é muito mais do
que explicar conteúdos, tirar dúvidas e avaliar estudantes. Aos educadores, sem
dúvida, é necessária a compreensão de que se trata de um processo educativo
fora do contexto escolar, demandante da construção de novos conhecimentos
e atitudes. Inicialmente, há de se reconhecer que a criança recebe estímulos
diversificados, seja pela companhia de outras crianças que compartilham a
mesma situação, seja pela variedade de atividades desenvolvidas, devendo-se
permanecer todo o processo com uma visão humanística, o que corrobora
com o desenvolvimento da criança (SILVA et al., 2008).

148


A influência desse autor (Ajuriaguerra, 1980) não consta
na lista final. Acho melhor tirar, pois não sei onde encontrá-lo, além disso,
e bem antiga. Na continuidade das atividades pedagógicas dos alunos em
tratamento de saúde. As bases da pedagogia devem se diferenciar daquelas
do ensino tradicional, uma vez que a construção do conhecimento precisa
partir desse novo contexto de aprendizagem para que se possa contribuir
para o bem-estar do aluno enfermo. Entre as habilidades necessárias para
atuar na classe hospitalar, está a sensibilidade para captar a forma como a
criança está reagindo à hospitalização, por meio dos seus gestos, palavras
e comportamento; resgatando sua subjetividade e ressignificando o espaço
hospitalar por meio da linguagem, do afeto e das interações sociais que o
professor pode propiciar (FONSECA, 2002).
Em pesquisa junto a 30 crianças internadas no Hospital
Universitário Antônio Pedro – Niterói/RJ constataram-se “atrasos escolares,
devido à perda de conteúdos e afastamentos regulares da escola, motivados
pelas frequentes internações”. A autora relata que pela precariedade do
contato com a escola, as informações necessárias, na maioria das vezes,
chegam por meio dos acompanhantes. Além disso, por se tratar de período
restrito de internação, geralmente uma semana, “ [...] todas as atividades
desenvolvidas deveriam ter início, meio e fim, num curto período de
tempo.” (FONTES, 2002, p. 51). A autora divide o acompanhamento
pedagógico em três momentos:
[...] verificação junto ao prontuário dos dados pessoais e contato inicial
com a criança e seu acompanhante; auxílio à criança na compreensão
da sua doença e dos motivos da sua internação e promoção de
atividades lúdicas que favorecessem o seu bem-estar e, por último –
quando o período de internação é maior, a busca de atividades que
deem continuidade ao currículo escolar dentro das limitações do
espaço hospitalar. (FONTES, 2002, p. 51).

O auxílio à criança e ao jovem na compreensão da sua doença
e dos motivos da sua internação, atende ao item 8 da Resolução nº 41
do CONANDA, qual seja “Direito a ter conhecimento adequado de sua
enfermidade, dos cuidados terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados,
do prognóstico, respeitando sua fase cognitiva, além de receber amparo
psicológico, quando se fizer necessário.” (CONANDA, 1995, p. 1). Já no

149


que se refere às atividades que deem continuidade ao currículo escolar,
atende ao item 9 da mesma resolução, que diz “Direito a desfrutar de alguma
forma de recreação, programas de educação para a saúde, acompanhamento
do curriculum escolar, durante sua permanência hospitalar [grifo nosso]”.
(CONANDA, 1995, p. 1).
No entanto, a falta de uma política de regulamentação do
trabalho docente em Classe Hospitalar gera grandes diferenças na
maneira como o trabalho é concebido e desenvolvido, sendo que alguns
enfocam o pedagógico-educacional enquanto outros, o lúdico-terapêutico
(FONSECA, 2002).
Entre as crianças e jovens hospitalizados coexistem condições
diferenciadas que envolvem discernimento do professor. De uma forma
mais geral, Paula (2002), classifica essas condições, como 1) grave
comprometimento físico, afetivo, social e cognitivo e que demanda longo
período de internação; 2) comprometimento moderado, com necessidade
de aproximadamente quinze dias de internação e 3) comprometimento
leve, com período curto de hospitalização. Permeiam cada uma dessas
outros afetos às condições de saúde, como, por exemplo, a presença de
doença infectocontagiosa, dor, dependência de equipamentos (soro,
oxigenoterapia, drenos e cateteres), risco para infecção, imunossupressão,
fraqueza, apatia e desânimo.
Essas crianças e jovens hospitalizados sofrem tanto pela doença,
como pelo deslocamento do ambiente familiar e social. O processo de
escolarização, no caso, representa uma expressiva perda de socialização, que,
dependendo do período de afastamento, pode levar a sérias repercussões
em suas vidas (VASCONCELOS, 2010).
Avanços têm ocorrido no ambiente hospitalar. Destacam-se
investimentos por meio da Política Nacional de Humanização, que busca
a transformação das relações entre gestores e profissionais e, destes, com
pacientes e familiares, num contexto de resgate do afeto e das emoções.
Embora nos últimos anos tenham ocorrido avanços no ambiente
hospitalar, este ainda funciona centrado em normas e rotinas pouco flexíveis,
o que algumas vezes se acresce à centralidade do saber técnico do lidar com
a doença, muito presente nos profissionais de saúde. No entanto, há que se

150


reconhecer a necessidade de normas e rotinas em alguns momentos, como
é o caso de um repouso relativo ou absoluto e da administração criteriosa
de medicamentos, que podem ser o principal motivo da hospitalização.
Outro aspecto a ser considerado é a contaminação existente
no ambiente hospitalar, que se por um lado pequenos descuidos podem
significar a transmissão de doenças infecciosas, por outro o medo e o
desconhecimento podem impedir a aproximação e a atenção necessária
no convívio com a criança ou jovem que padece de uma enfermidade e se
encontra hospitalizado.
Frente à possibilidade de transmissão de doenças, os
estabelecimentos de saúde seguem a Norma Regulamentadora (NR32
– Segurança e Saúde no Trabalho em Serviços de Saúde), que estabelece
diretrizes básicas para a implementação de medidas de proteção à segurança
e à saúde dos trabalhadores dos serviços de saúde, bem como daqueles
que exercem atividades de promoção e assistência à saúde em geral. Sendo
assim, os professores de classe hospitalar devem ser capacitados para os
cuidados com base na NR32.
Na relação entre professores que atuam em classe hospitalar
e profissionais de saúde, cabe aos últimos compreender que o conceito
de saúde ultrapassa o cuidado centrado na doença e que o atendimento
demanda uma visão de integralidade e de humanização. A integralidade
da atenção depende do esforço e da confluência dos vários saberes de
uma equipe multiprofissional, o que permite pensar a atenção à saúde
como a síntese de múltiplos cuidados (CECÍLIO; MERHY, 2005). Na
classe hospitalar, o professor deve fazer parte da equipe e compartilhar
saberes em prol da melhoria das condições de saúde da criança e do jovem
hospitalizado.
Considerando a complexidade do atendimento pedagógico-
educacional realizado em ambientes hospitalares, faz-se necessária uma
ação conjunta dos Sistemas de Educação e Saúde e, neste contexto de
educação/cuidado ao outro, destaca-se a potência da micropolítica que
envolve a maneira como se estabelecem as relações profissional/profissional
e profissional/paciente no cotidiano dos serviços.

151


É no encontro do sujeito profissional da saúde e do sujeito com
formação para atuar na área da educação, ambos imbuídos do atendimento
às necessidades da criança e do jovem hospitalizados que ocorrerá a
intersecção necessária para o efetivo cuidado integral. No entanto, é preciso
resgatar que, nesse encontro, não há conhecimento que se sobreponha,
sendo necessária a interlocução, com ênfase no trabalho em equipe e na
ética das relações profissionais.
O grande avanço do conhecimento e o processo de globalização
têm ocasionado transformações na dinâmica das relações humanas, exigindo
maior proximidade, troca e articulação das informações. Na área da saúde,
o princípio da integralidade, como o grande norteador da atenção, visa a
atender às reais necessidades das pessoas, demandando o trabalho em equipe
e, portanto, uma nova postura profissional frente às relações.
O conhecimento da área da saúde, no entanto, por muito tempo
tem servido a um paradigma individualista e biologicista, em que os
profissionais atuam de forma desarticulada, centrados nas especialidades
e voltando-se apenas à cura das doenças. Disso resulta uma atenção
fragmentada, que não atende integralmente às necessidades das pessoas.
Formados por essa lógica, os profissionais se deparam com
uma crise de identidade profissional e de reconhecimento dos limites ao
terem de assumir uma nova postura frente às necessárias relações a serem
estabelecidas no atendimento das necessidades das pessoas, das famílias e
da comunidade.
Pondera-se, no entanto, que a humanização nos serviços de
saúde tem gerado mudanças na assistência na medida em que conduz a
passagem de um modelo biomédico impositivo na realização de técnicas
de reabilitação para um modelo centrado na perspectiva do paciente,
respeitando-se sua autonomia e em que o centro de toda a atenção passa a
ser a pessoa (HOSSNE; ZAHER, 2003).
Em tal contexto, as relações entre os profissionais tendem à
maior tensão e os problemas de ética, envolvendo profissional/profissional,
profissional/paciente e profissional/cuidador, tornam-se ainda mais
evidentes se não houver envolvimento profissional e disposição em fazê-lo.
Para contemplar todas essas condições, há necessidade de transformação

152


no modo de agir, de interagir e de ver o outro sujeito, numa verdadeira
ação de reviravolta ética.
A ética, nas relações profissionais, faz-se por meio de respeito, de
responsabilidade, de compromisso com o trabalho e com o outro, assim
como pela afetividade no trato com as pessoas. Pode-se, assim, depreender
que, sem os princípios éticos que orientam as relações humanas, torna-se
até mesmo inviável a convivência entre as pessoas.
Em vista disso, as relações na equipe ocorrerão de forma
ética quando seus participantes tiverem consciência de que, para atuar
profissionalmente, é preciso ter percepção dos valores morais que se refletem
nas ações e na responsabilidade de cada um, traduzindo-se em participação.
(SILVA et al., 2008). Então, no processo de trabalho na classe hospitalar,
está implícito o desafio da passagem de uma ética individual a uma ética
pública, sendo aquela marcada pelo hospitalocentrismo e uma abordagem
especializada e esta, que caminha na perspectiva de ações voltadas para as
múltiplas determinações, com vista à melhoria da qualidade de vida das
pessoas. (LOGANÁ, 2009). “A vida boa humana é vida boa entre seres
humanos, caso contrário pode até ser vida, mas não será nem boa nem
humana.” (SAVATER, 2005, p. 57).
O enfrentamento desta nova proposta de intervenção deve ser
iniciado por mudanças no processo de formação dos profissionais, a qual
deve ser organizada de maneira a instrumentalizá-los nos aspectos técnicos,
éticos e políticos por meio de caminhos inovadores, pressupondo que, na
atualidade, não basta a transmissão do conhecimento. Reforça-se, desta
forma, a necessidade da formação de um profissional crítico, cidadão,
preparado para aprender, criar, propor e construir um novo modelo de
intervenção sobre a realidade (Faustino et al., 2003).
Frente ao exposto, compreende-se que atuar em classe hospitalar
de forma a atender às necessidades das crianças e jovens hospitalizados
implica a aquisição de novas habilidades, o que ainda demanda alguns
esforços no sentido de compreender que estamos inseridos em um mundo
complexo, com múltiplas possibilidades de avanços, mas também com
inúmeros desafios, para cujo enfrentamento, é preciso “estar aberto” ao
outro, ao novo e à diversidade.

153


Referências
Ajuriaguerra J. Manual de psiquiatria infantil. São Paulo: Masson, 1980.
BOMTEMPO, E.; ANTUNHA, E. G.; OLIVEIRA, V. B. (Org.). Brincando na escola,
no hospital, na rua.... Rio de Janeiro: Wak, 2006.
BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília,
DF: Senado, 1988.
BRASIL. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. Classe hospitalar e
atendimento pedagógico domiciliar: estratégias e orientações. Brasília, DF: MEC/SEESP, 2002b.
BRASIL. SUS de A a Z: intersetorialidade em Saúde. Disponível em: <http://dtr2004.
saude.gov.br/susdeaz/topicos/topico_det.php?co_topico=423&letra=I>.
______. Diretrizes Nacionais para Educação Especial na Educação Básica. SEESP, 2001.
CECÍLIO, L. C. O; MERHY, E. E. A integralidade do cuidado como eixo da gestão
hospitalar. In: PINHEIRO, R; MATTOS, R. A. (org.). A construção da integralidade:
cotidiano, saberes e práticas em saúde. Rio de Janeiro: UERJ; IMS; Abrasco. 2005.
CECCIM, R. B. Classe hospitalar: encontros da educação e da saúde no ambiente
hospitalar. Revista Pátio, Porto Alegre, v. 10, n. 3, p. 41-44, ago./out. 1999.
CONSELHO NACIONAL DOS DIREITOS DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE.
Resolução nº 41 de 09 de outubro de 1995. Brasília: DOU Seção 1, de 17/10/1995.
FAUSTINO, R. L. H et al. Caminhos da formação em enfermagem: continuidade ou
ruptura? Revista Brasileira de Educação Médica, Rio de Janeiro, v. 56, n. 4, p. 343-347,
2003.
FONSECA, E. S. Implantação de espaço escolar para crianças hospitalizadas. Revista
Brasileira de Educação Especial, Marília, v. 8, n. 2, p. 205-222, 2002.
FONTES, R. S. A classe hospitalar e a inclusão da criança enferma na sala de aula regular.
Revista Brasileira de Educação Especial, Marília, v. 8, n. 1, p. 45-54, 2002.
GONÇALVES, A. G. Poesia na classe hospitalar: texto e contexto de crianças e adolescentes
hospitalizados. 2001. Dissertação (Mestrado em Educação) - Faculdade de Filosofia e
Ciências, Universidade Estadual Paulista, Marília, 2001.
HOSSNE, W. S., SAHER V. L. Bioética e reabilitação. O mundo da saúde, v. 30, n. 1, p.
11-9, mar. 2003.
LOGANÁ, M. T. C. A ética do cotidiano na estratégia. Saúde da Família (ESF). Rev
Saúde Coletiva, v. 34, n. 6, p. 2-3, 2009.
LUCK, H. Pedagogia interdisciplinar: fundamentos teórico–metodológicos. 6. ed. São
Paulo: Vozes, 1994.
MATOS, E .L. M.; MUGIATTI, M. M. T. F. Pedagogia hospitalar: a humanização
integrando educação e saúde. Petrópolis, RJ: Vozes, 2006.
MATOS, E. L. M. (Org.). Escolarização hospitalar: educação e saúde de mãos dadas para
a humanização. Petrópolis: Vozes, 2009.

154


PAULA, E. M. A. T. Crianças e professores em hospitais: aprendizes especiais na diversidade
dos contextos hospitalares. In: ENCONTRO NACIONAL DE DIDÁTICA E PRÁTICA
DE ENSINO, 11., 2002. Anais...
SAVATER, F. Ética para meu filho. Trad. Mônica Stahel. São Paulo: Planeta do Brasil,
2005.
SILVA, J. M. C., et al. Pedagogia hospitalar: a educação no leito oferecida as crianças
internadas no hospital infantil da zona leste de Manaus. In: Congresso Brasileiro
de Educação Especial, 2008, São Carlos, Anais..., 2008
VASCONCELOS, S. M. F. Classe hospitalar no mundo: um desafio à infância em
sofrimento. Disponível em: < http://www.sbpcnet.org.br/livro/57ra/programas/CONF_
SIMP/textos/sandramaia-hospitalar.htm.> Acesso em 9 out. 2010.

155

reflexões da conduta ética e a
humanização voltada a ação pedagógica
do escolar hospitalizado: novos tempos
– novas possibilidades

Elizete L. M. Matos

Introdução

E sta proposta emerge da necessidade de atendimento a
criança/adolescente hospitalizado, de modo a desenvolver uma singular
atenção pedagógica, ética, bioética e de humanização a escolares que se
encontram em atendimento hospitalar e, por extensão, ao próprio hospital
na concretização de seus objetivos, o qual a própria lei do CNE/2001, já
alerta a essa necessidade. Destaca-se com isso a relevante importância de
instituições hospitalares em incluírem este novo e valioso espaço para a
ação educativa em realidade hospitalar imperando neste contexto o espaço
de promoção e humanização em serviços.
Quando acontece a hospitalização, independente da idade esta
causa uma interrupção na rotina de vida de toda pessoa, e, quando tal
processo se prolonga, o desenvolvimento normal do cotidiano é afetado

157


de forma significativa. Aqui estaremos abordando mais especificamente a
hospitalização de escolares e como este fator está relacionado a inclusão da
escolarização e a humanização em cenário hospitalar.
Observa-se que o conceito de “Saúde” definido pela Organização
Mundial de Saúde (desde 1947), alude para o bem estar bio-psico-social,
fazendo referência a necessidade de se desenvolver ações que favoreçam ao
desenvolvimento integral do ser humano. Nos quatro níveis de atenção
à saúde: promoção, prevenção, assistência e reabilitação. Nos dias de
hoje muitas realidades hospitalares já incluem diferentes maneiras de
intervenções que se sustentam por meio de profissionais de diferentes áreas
ligadas à saúde que atuam de forma multi e interdisciplinar. Criado em
2001, o Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar -
PNHAH - tem como objetivo a promoção de uma cultura de atendimento
humanizado na área da saúde.
De acordo com Fortes (1998), humanizar na atenção à saúde é
entender cada pessoa em sua singularidade, tendo necessidades específicas,
e, assim, criando condições para que tenha maiores possibilidades para
exercer sua vontade de forma autônoma. Segundo Rech (2003), é tratar as
pessoas levando em conta seus valores e vivências como únicos, evitando
quaisquer formas de discriminação negativa, de perda da autonomia,
enfim, é preservar a dignidade do ser humano.
Conforme cita Betts (2003), no humanismo situam-se numerosos
aspectos filosóficos, sociais, econômicos, políticos, antropológicos e
psicológicos, e cada um pode ser tratado diferentemente, sendo o ponto
essencial a necessidade de avaliar as relações dos seres humanos entre si e
com o meio social.
A partir destes aspectos legais, éticos, bioéticos e humanos, que
apontamos abaixo a legalidade para o atendimento ao escolar hospitalizado,
apresentando-se, também, a seguir como está a situação no Brasil de propostas
voltadas ao atendimento do escolar hospitalizado. Destaca-se que estes
resultados já podem ter sofrido alterações com ampliações de atendimento
nas realidades hospitalares, mas aqui fica um pouco desta história.
Na rede hospitalar do Paraná, 545 hospitais, sendo 519
credenciados ao SUS, com 5.641 leitos pediátricos. Em confronto com a

158


Rede Brasileira de Hospitais segundo Fonseca (2003), tem-se que registrar
no país um índice em torno de 250.000 leitos, em 6.433 hospitais, sendo
que, 2.418 públicos (federais, estaduais, municipais e universitários) e
4.015 privados (filantrópicos e lucrativos).
Em termos estatísticos assim se pode registrar: região norte com
6 hospitais; região nordeste com 8 hospitais; região centro-oeste com
14 hospitais: distrito-federal com 8 hospitais: região sudeste com 35
hospitais: região sul com 16 hospitais e mais outras formas alternativas de
atendimento ao escolar hospitalizado fora do contexto hospitalar, como
casas de apoio ou outros, em número de 8 entidades.
No momento, estamos desenvolvendo na PUCPR, sob minha
orientação com uma orientanda de doutoramento, pesquisa em cenário
nacional, para tentar levantar de fato a situação atual de hospitais e
instituições que formam pedagogos e professores nos cursos de Pedagogia,
e, como está se evidenciando as maneiras de atendimento nos hospitais e a
formação de profissionais para atuarem nestes cenários.
Um destaque aqui evidenciado de que as primeiras iniciativas
de atendimento ao escolar hospitalizado se reportam a França, depois
Alemanha, expandidas pela Europa e Estados Unidos. Também se destacam
que em torno de 60 escolas hospitalares, voltadas ao atendimento do
escolar hospitalizado as quais ocorrem na Argentina, Chile, Peru, Costa
Rica, Guatemala, México e Venezuela.
No Brasil temos dados de início em hospitais com grupos de
normalistas na cidade do Rio de Janeiro em 1953 no Hospital Jesus.
Cabe destacar que academicamente como registro a primeira instituição
de ensino superior que trata em sua estrutura curricular a proposta de
formação do pedagogo e professor para atuar com escolares hospitalizados
foi a PUCPR, em 1992, estudo este que no momento derivou a dissertação
de mestrado da autora deste artigo, no programa de mestrado em educação
da referida instituição acima destacada. Também teve suas bases curriculares
desenvolvidas no curso de Pedagogia da mesma instituição e como hospital
oficial para prática de ensino e estágio supervisionado o Hospital Pequeno
Príncipe, em Curitiba/PR.

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Após toda uma evolução em cenário nacional do atendimento
a escolares hospitalizados, conquistou-se por meio de estudos científicos
a necessidade de oficialização legal ao atendimento destes escolares e
requisitos básicos ao educador que atende nestes espaços. Cabe com isso,
destacar que é acatado legalmente pela: Política Nacional de Educação
Especial. - Brasília: SEESP/MEC, 1994, p. 20. “Ambiente hospitalar que
possibilita o atendimento educacional de crianças e jovens internados que
necessitam de educação especial e que estejam em tratamento hospitalar”.
Destaque aqui a Lei nº 9.394 de 1996 (Lei de Diretrizes e Bases
da Educação Nacional). Prevê também que os Municípios incumbir-se-
ão de organizar, manter e desenvolver os órgãos e instituições oficiais dos
seus sistemas de ensino, baixar normas complementares para o seu sistema
de ensino e autorizar, credenciar e supervisionar os estabelecimentos do
seu sistema de ensino. Parte desse processo se reflete também na edição
da Resolução nº. 41 de 9 de outubro de 1995 – CONANDA - Conselho
Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente, que dispõe sobre os
direitos das crianças e dos adolescentes hospitalizados. Essa Resolução prevê
que toda criança hospitalizada tem direito de desfrutar de alguma forma
de recreação, programas de educação para a saúde e acompanhamento do
currículo escolar durante sua permanência no hospital.
E especialmente nesse cenário, tem-se uma demanda de
atendimento em hospitais, onde se faz necessário uma nova prática
pedagógica. A Resolução 02 CNE/CEM MEC/ Secretaria de Estado
da Educação – Departamento de Educação Especial, datado em 11 de
setembro de 2001, determina expressamente que a implantação de classes
hospitalares com a finalidade de atendimento pedagógico aos alunos com
necessidades especiais transitórias e consequentemente a elaboração de
cursos acadêmicos destinados a atender nova demanda.
Cabe destacar que o Conselho Nacional de Educação, em 2001,
tratou da obrigatoriedade e utiliza a nomenclatura “classe hospitalar”, no
artigo 13 da Resolução nº 2. A partir desse momento, então, fica indicado
que os sistemas de ensino, mediante ação integrada com os sistemas
de saúde, devem organizar o atendimento educacional especializado a
alunos impossibilitados de frequentar as aulas em razão de tratamento de

160


saúde que implique internação hospitalar, atendimento ambulatorial ou
permanência prolongada em domicílio.
Diz a referida Resolução:
Art. 13. Os sistemas de ensino, mediante ação integrada com os sistemas
de saúde, devem organizar o atendimento educacional especializado a
alunos impossibilitados de frequentar as aulas em razão de tratamento
de saúde que implique internação hospitalar, atendimento ambulatorial
ou permanência prolongada em domicílio. § 1o As classes hospitalares
e o atendimento em ambiente domiciliar devem dar continuidade ao
processo de desenvolvimento e ao processo de aprendizagem de alunos
matriculados em escolas da Educação Básica, contribuem para seu retorno
e reintegração ao grupo escolar, e desenvolver currículo flexibilizado com
crianças, jovens e adultos não matriculados no sistema educacional local,
facilitando seu posterior acesso à escola regular. § 2o Nos casos de que
trata este Artigo, a certificação de frequência deve ser realizada com base
no relatório elaborado pelo professor especializado que atende o aluno.

Em dezembro de 2002, com base na legislação vigente, a Secretaria
de Educação Especial do MEC edita o documento intitulado Classe
hospitalar e atendimento pedagógico domiciliar: estratégias e orientações,
em que se encontram os princípios, os objetivos e as formas de organização
e funcionamento administrativo e pedagógico das classes hospitalares e do
atendimento pedagógico domiciliar. Por outro lado, o direito a saúde, segundo
a Constituição Federal (Art.196), deve ser garantido mediante políticas
econômicas e sociais que visem ao acesso universal e igualitário às ações e
serviços, tanto para a sua promoção, quanto para a sua proteção e recuperação.
Assim, a qualidade do cuidado em saúde está referida diretamente a uma
concepção ampliada em que o atendimento às necessidades de moradia,
trabalho, e educação, entre outras, assumem relevância para compor a atenção
integral. A integralidade é, inclusive, uma das diretrizes de organização do
Sistema Único de Saúde, definido por lei no artigo197 (MEC, maio 2002).
Vale trazer aqui, também, a Lei nº 9.394, quando estabelece que a
educação básica poderá organizar-se em séries anuais, períodos semestrais,
ciclos, alternância regular de períodos de estudos, grupos não-seriados, com
base na idade, na competência e em outros critérios, ou por forma diversa
de organização, sempre que o interesse do processo de aprendizagem assim
o recomendar. Sendo assim, a Secretaria Municipal de Educação deverá

161


prever em sua proposta pedagógica a forma de organização da escolaridade
desenvolvida em ambiente hospitalar.
É o início de muitos passos que ainda teremos que trilhar, mas
se alguns já conceberam esta ideia, é porque ela veio para ficar e provar
sua função também, ética, de humanização e escolarização entre outras
dimensões em contexto hospitalar. Se entendermos a bioética que refere-se
a preocupação sobre a vida, ela não pode ser adequadamente encarada senão
a partir da preocupação da própria vida, se analisarmos a Ética significa o
que é bom para o indivíduo e para a sociedade, e seu estudo contribui para
estabelecer a natureza de deveres no relacionamento indivíduo – sociedade.
Assim, faz-se necessária uma clarificação dessa nova área de atuação,
que é a Pedagogia Hospitalar e atendimento ao escolar hospitalizado, ainda
pouco conhecida. Simancas e Lorente (1990, p. 126), fazem uma tentativa
de conceituar, propondo:
[...] que se pode entender, por Pedagogia Hospitalar, aquele ramo da
Pedagogia, cujo objeto de estudo, investigação e dedicação é a situação
do estudante hospitalizado, a fim de que continue progredindo na
aprendizagem cultural, formativa e, muito especialmente, quanto ao
modo de enfrentar a sua enfermidade, com vistas ao auto-cuidado e à
prevenção de outras possíveis alterações na sua saúde.

Do ponto de vista da educação, analisando os impasses da escola
brasileira, o encaminhamento da questão educacional se vincula tanto ao
social, como ao político. Como dizia Paulo Freire (1983), o respectivo
questionamento depende da opinião dos diferentes segmentos da
sociedade, sendo esta a forma de conciliar as soluções às singularidades de
cada realidade. Destacando a questão do respeito à cidadania, cada vez mais
voltadas às necessidades de uma sociedade mais humana, cabe ao cidadão
reformulá-la sob novos aspectos de bem-estar e promoção social. É onde se
evidenciam novos deveres, no que tange ao respeito a espaços diferenciados
e decorrentes apoios, como contribuição a uma melhor qualidade de vida.
Neste ângulo de possibilidades educativas, ao incluirmos em nossas
ações a ética podemos refletir de acordo com Fonseca (1995) traduzindo
Aristóteles, “ que a ética não é uma ciência pura (Metafísica), mas prática:
ela parte dialeticamente do fato moral, que já deve ser concedido, e em

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torno dele raciocina”. Se pensarmos na situação em que se encontra o
profissional que atua com escolares hospitalizados, isso é uma atuação de
educação diferenciada – o hospital – pois se requer uma reflexão específica
e ética a cada caso que lá se apresenta. Por conta disso, surge uma nova
demanda emergente que muda o foco do local comum de aprendizagem
– da escola – para o hospital, sob óticas éticas e bioéticas além das demais
ciências que se intercalam por meio de nossos atos.
A hospitalização do escolar em um contexto social que preconiza
humanização, igualdade de condições e inclusão social, impõe um novo
desafio para a Educação, que inseriu no âmbito das Ciências Humanas novas
ações de cunho educativo em contexto hospitalar. A atuação do professor
mantendo o processo de escolarização do escolar minimiza o impacto da
hospitalização como ruptura na rotina e diminui significativamente os
prejuízos que poderia ter pela ausência escolar durante a hospitalização.
A Pedagogia Hospitalar, destarte, com o devido respaldo
científico, vem a se constituir na exata e necessária resposta: vem, pois, a
contribuir no âmbito da Ciência do Conhecimento, para uma inovadora
forma de integração entre educação e saúde. Trata-se, justamente, do
desenvolvimento de ações educativas no contexto hospitalar, em natural
sintonia com as demais áreas, num trabalho integrado, de sentido
complementar, coerente e cooperativo, numa fecunda aproximação em
benefício da criança/adolescente hospitalizado, em situação de fragilidade
ocasionada pela situação doença ou outro, no entanto, passível de motivação
e incentivo à participação no processo de cura.
Durante o período de hospitalização as crianças e adolescentes
também devem ter a oportunidade de continuar seus estudos, que é
um direito de todos, para que isso aconteça foram propostas as classes
hospitalares, que de acordo com Amaral e Silva (2003, p. 1):
A criação de classes escolares em hospitais é resultado do reconhecimento
formal de que crianças hospitalizadas, independentemente do período
de permanência na instituição ou de outro fator qualquer, têm
necessidades educacionais e direitos de cidadania, onde se inclui a
escolarização.

163


Nas classes hospitalares, oportuniza-se uma metodologia
pedagógica direcionada para as crianças e adolescentes hospitalizados,
onde prevê que as mesmas tenham os seus direitos de brincar e estudar,
ajudando assim na recuperação da sua saúde dos mesmos, pois como
relata Fonseca (2003, p. 13): A internação hospitalar em nada impede que
novos conhecimentos e informações possam ser adquiridos pela criança
ou jovem e venha a contribuir tanto para o desenvolvimento escolar (não
ficando em defasagem nos conteúdos de seu grupo ou uma) quanto para o
entendimento de sua doença e a sua recuperação de sua saúde.
Estas intervenções planejadas auxiliam no processo de socialização e
aprendizagem, na elaboração de novos conceitos tendo uma grande importância
na vida da criança e do adolescente hospitalizado. Para o pedagogo ou professor
hospitalar apresenta-se um novo desafio, pois é uma pedagogia diferenciada,
que saí do contexto usual, que é a escola, e vai realizar atividades pedagógicas
em hospitais onde se encontram escolares hospitalizados.
É uma proposta voltada ao benefício de crianças e adolescentes
hospitalizados, os quais ficam afastados da sala da aula. Se olharmos as
leis e considerações a infância, como aspecto cidadão todos tem direito a
educação e não devem ser excluídos da sociedade, pois a educação é um
direito de toda e qualquer criança e adolescente, inclusive da criança e do
adolescente hospitalizado. Segundo Matos e Mugiatti (2001, p. 71) “Além
de atender ao estado biológico e psicológico da criança, atenda também as
obrigações escolares do educando no aspecto pedagógico”.
Em um ambiente hospitalar para acontecer o processo da
aprendizagem, atendendo o estado biológico e psicológico de cada criança
e adolescente hospitalizado, é necessário que o atendimento seja realizado
por profissionais capacitados, onde tenham o compromisso e a intenção
de desenvolver e aplicar conceitos educacionais, e estimular as crianças/
adolescentes na aquisição de novas competências e habilidades, como
também o bem-estar enquanto estiver hospitalizado. Ter a percepção que
esta agindo com pessoas que no momento encontram-se numa situação
sensível que é a hospitalização.
O Estatuto da Criança e do Adolescente também recomenda
nos seus artigos 3º. e 4º., a proteção integral assegurando igualdade de

164


oportunidades e facilidades em quaisquer circunstâncias. Há de se olhar
para o escolar ao invés de se olhar para o doente. Há de se pensar em uma
pessoa que sofre influências do meio e nela se adapta na dinamicidade das
diferentes circunstâncias de maneira que a sua reação é determinada pela
expectativa do Outro.
Hoje já se evidenciam em cenário nacional, muitas propostas
voltadas ao escolar hospitalizado. Tendo metodologia adequada a disposição,
envolvimento dos educadores para esta realidade, com devida capacitação e
um hospital que acolhe projetos de novas perspectivas interrelacionais para
seus usuários, é possível uma mediação pedagógica em contexto hospitalar
para promover integração e desenvolvimento social, cognitivo, psicológico
e humano de crianças e adolescentes hospitalizados.
Analisar a capacidade de promover saúde, entendendo saúde como
o “completo bem estar bio-psico-social” como recomenda a Organização
Mundial de Saúde e também como forma de atender os Direitos Humanos
(UNESCO) promovendo igualdade de oportunidades para todos. O ter
que agir traz consigo, também, a movimentação de novas práticas, novas
posturas que, por conseguinte, demandam novos conhecimentos. O agir
significa, acima de tudo, se expor, estar em evidência, ser observado e
julgado. As mudanças, portanto, requerem ações e comprometimentos
que configurem novas responsabilidades, que imponham novo fazer e agir.
De acordo com Matos e Mugiatti (2007, p. 116): A pedagogia
hospitalar há que se vislumbrar um novo perfil do educador, pois ela demanda
necessidades profissionais que tenham uma abordagem progressista, com
uma visão sistêmica da realidade hospitalar e do escolar hospitalizado.
Para a pedagogia hospitalar, o profissional que nela atuar deverá possuir
uma visão contextual do hospital integrando a visão da escola. Matos e
Mugiatti (2007, p. 77) relatam que: “A pedagogia hospitalar integra em
seu contexto: a família, criança/adolescente, escola, profissionais da saúde
e da educação e sociedade.”
Todas as ações pedagógicas desenvolvidas dentro dos hospitais,
ou seja, as ações que envolvem em seu contexto não somente a criança e o
adolescente que está hospitalizado, mas também toda a realidade circundante
dos multiprofissionais são fatores correlacionados e fundamentais para

165


atingir melhores condições de ser e estar no tempo hospitalar enquanto da
internação desta criança/adolescente.
De acordo Matos e Mugiatti (2007, p. 67): A pedagogia hospitalar
compreende os procedimentos necessários à educação de crianças e
adolescentes hospitalizados, de modo a desenvolver uma singular atenção
pedagógica aos escolares que se encontram em atendimento hospitalar e ao
próprio hospital na concretização de seus objetivos.
As crianças e adolescentes hospitalizados devem ter a oportunidade
de aprender no momento que estão internados, pois o hospital não se
resume apenas em um local de recuperação. Ele vai, além disso, é também
um lugar de aprendizagem, onde as crianças e adolescentes devem ter acesso
a jogos, a brinquedos, vários estímulos, pois é através dos mesmos que
muitos expressam os seus sentimentos e conseguem superar os conflitos que
surgem, ou seja, é o momento que a criança e o adolescente hospitalizado
se sente envolvido e comprometido com aquilo que estão fazendo.

O hospital e o escolar hospitalizado
Cabem aqui algumas considerações voltadas especialmente
ao escolar hospitalizado. A necessidade de crianças/adolescentes serem
hospitalizadas por longos períodos quebra a solução de continuidade no seu
currículo escolar, levando muitas vezes a perda do ano letivo. Escolares que
nem chegam a matricular-se por estarem hospitalizadas e permanecem em
ambiente hospitalar atingindo a pré-adolescência ou mesmo a adolescência
em estado de analfabetismo.
O problema, portanto, é evidente: existe uma nítida contradição
entre o necessário tratamento hospitalar e a necessária frequência escolar,
uma vez que ambos exigem o mesmo espaço temporal. Se por um lado o
tratamento logra êxito, por outro, o processo de escolaridade é quantitativo
e qualitativamente prejudicado; em situação contrária, o tratamento entra
em colapso, com envolvimentos de gravidade muitas vezes irreversíveis.
É o entrecruzamento de duas necessidades essenciais: ou a saúde, ou a
educação, eis a contradição.

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Sendo assim, rupturas do tratamento ou evasões escolares
representam uma constância ou ainda sérios prejuízos a ambos, neste caso
culminando com perdas do ano letivo e agravamento da enfermidade. Tal é
a realidade do escolar hospitalizado. Face à multiplicidade de atendimentos
pelas equipes, nas diferentes especialidades, algumas especificamente
requerem períodos de hospitalização mais prolongados ou atendimentos
intermitentes ambulatoriais. Um detalhe importante do problema é
representado pela situação do escolar na fase pós-alta. Nem sempre ele
se encontra, principalmente nos casos ortopédicos, nas condições físicas
desejáveis para a frequência à escola. Às vezes engessado, em tração domiciliar,
sob rigoroso esquema de medicamentos ou ainda em repouso, esta criança
é forçada pelas circunstâncias a permanecer em casa. É um novo momento,
com peculiares implicações que passam a requerer especial atenção.
Ainda à situação-problema é acrescentada a necessidade de
permanente preparo, durante o período de hospitalização, para o retorno à
normalidade, principalmente quanto a volta à escola, uma vez que a realidade
hospitalar é revestida de peculiaridades bem distintas, tanto em relação à
própria situação física, quanto a forma individualizada de atendimento.
O propósito, já mencionado, das equipes interdisciplinares, estando
aí incluído o pedagogo, é o de oferecer atendimento global e humanizado
ao escolar. Daí a importância dos fatores sociais e psicopedagógicos que
envolvem o problema em questão. Objetiva-se, portanto, descobrir e conciliar
esses fatores pertinentes ao escolar, em longo período de hospitalização ou
em atendimento múltiplo, como por exemplo, a hemodiálise, em estreita
associação entre o conhecer e o agir, através de formas de comunicação entre
os sujeitos participantes do processo.
Trata-se do desvendamento dessas contradições bloqueadoras da
totalização do tratamento e do processo de escolaridade, cujas necessidades
se projetam antagonicamente, como ainda de busca de plausíveis e viáveis
alternativas de possíveis soluções.
Segundo Ribeiro (2002), o humanismo está relacionado a uma
ética baseada na condição humana e nos ideais partilhados pelos homens,
assim como a um conjunto de valores que fundamentam a compreensão
dos empreendimentos humanos nos mais diversos contextos. Quando

167


uma criança ou adolescente ficam internados, é essencial que profissionais
ajudem os mesmos a encontrarem alternativas de atividades nas quais
possam continuar participando das ações voltadas a sua realidade, com
isso, conseguindo superar os momentos e as fases difíceis que passa ao
ser internada, isso se analisarmos é uma conduta ética frente ao fato da
hospitalização, pois nos reporta como deve agir perante estes fatos - como
promovermos o bem-estar mesmo em contexto hospitalar!
Mediante as abordagens acima expostas é que se faz a proposta
de unir educação e saúde. Faz-se necessário uma nova política pedagógica
que possibilite a formação de profissionais reflexivos, mais consciente
de seu papel e novos cenários de ensino-aprendizagem. Novas ações são
delineadas e nasce com isso novos profissionais da educação e saúde, por
meio da pesquisa, da vivência e experiência, e, nesta diversidade a quebra
de paradigmas mostra que a inovação pode ser a marca que deixaremos
para o futuro, que certamente evoluirá, assim como nós evoluímos por
não termos nos paralisado diante de dificuldades, integrando com isso
educação e saúde em bases ética, bioética e de humanização.
Ainda há um extenso espaço a ser conquistado, tanto na esfera
da formação do profissional que se encontra no hospital, na escola e
na sociedade, quanto da integração de saberes entre saúde, educação,
prevenção, família e políticas educacionais. Porém - já podemos ter plena
certeza - este é um espaço que necessita do educador, pois, infelizmente,
a humanidade, às vezes, padece e precisa de atendimentos hospitalares.
Portanto, por que não fazer, desses espaços, ambientes mais humanizadores,
promissores, integradores, recuperadores, onde educação, saúde, lazer, arte,
cultura, ética e estética possam conviver para harmonizar a vida e as ações
sociais em seu próprio proveito?
Cabe ressaltar neste espaço, que em 2002, aconteceu uma prévia
no Fórum Infantil da ONU no qual, pela primeira vez, reuniram-se mais de
400 delegados infantis de todo o mundo para discutirem saúde, educação,
exploração infantil, conflitos armados, SIDA, pobreza, meio ambiente
(UNICEF, 2002). Ao final, uma declaração: “Um mundo para nós”, selou
as novas metas para mais dez anos:
[...] juntos construiremos um mundo onde todas as meninas e todos os
meninos possam aproveitar sua infância – um tempo de brincar e aprender,

168


quando são amados, respeitados e tratados com carinho, quando seus
direitos são promovidos e protegidos, sem qualquer tipo de discriminação,
quando sua segurança e seu bem estar são prioridades, e quando podem se
desenvolver com saúde, paz e dignidade. (UNICEF, 2002, p. 16).

Da mesma forma, urge que atentemos para a necessidade de
ampliação de propostas em todas as instituições formadoras de educadores,
principalmente nos cursos de pedagogia, a implantarem um saber mais
elaborado nas instâncias de educação hospitalar. E, ainda, que os hospitais
que atendem crianças e adolescentes possam abrir espaços, integrando
e promovendo o envolvimento com profissionais da área de educação.
Assim, Instituições de Ensino, Hospitais e Sociedade estarão cumprindo,
de forma cidadã, a sua função social, não só respondendo tais demandas,
mas concretizando um propósito de fato significante!
Muitos, realmente, são os desafios! A seara é imensa, porém,
gratificantes são os seus caminhos, com possíveis percalços naturalmente
superáveis. E a Pedagogia Hospitalar aí está, firme e resoluta, empunhando
uma bandeira de luta que representa o empenho de uma sociedade
plenamente disposta a cooperar, pronta para saldar uma dívida até a pouco
tempo ignorada, em favor da criança e do adolescente hospitalizados
(MATOS; TORRES, 2010, p. 342-343).

Referências
AMARAL, D. P; SILVA, M. T. P. Formação e prática pedagógica em classes hospitalares:
respeitando a cidadania de crianças e jovens enfermos. Disponível em http://www.
malhatlantica.pt/ecae-cm/daniela.htm. Acesso em 20 de Agosto de 2003.
BETTS J. Considerações sobre o que é humano e o que é humanizar. 2003. Disponível em
<http://www.portalhumaniza.com.br> Acesso em 21 set. 2010.
BRASIL Ministério da Saúde. Programa Nacional de Humanização da Assistência
Hospitalar. Brasília, DF, 2001.
______. Estatuto da Criança e do Adolescente. Lei n. 8.069/90, de 13 de julho de 1990.
São Paulo: CBIE-SP, 1991.
______. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Lei n. 9.394/96, 20 de dezembro
de 1996. Brasília, DF, 1996.
______. Ministério da Educação e Cultura. Secretaria de Estado da Educação.
Departamento de Educação Especial. Resolução 02 CNE/CEM MEC/ de 11 de setembro
de 2001, Brasília, DF.

169


CONSELHO NACIONAL DOS DIREITOS DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE.
Resolução nº 41 de 09 de outubro de 1995. Brasília: DOU Seção 1, de 17/10/1995.
FONSECA, E. S. Atendimento escolar no ambiente hospitalar. São Paulo: Memnon Edições
Científicas, 2003.
FREIRE, P. A importância do ato de ler: em três artigos que se completam. São Paulo:
Autores Associados: Cortez, 1983.
FORTES, P. A. C. Ética e saúde. São Paulo: Ed. Pedagógica Universitária, 1998.
LAIN ENTRALGO. El tiempo de recuperación en hostales. In: GONZÁLES-
SIMANCAS, José Luís; POLAINO-LORENTE, Aquilino. Pedagogía hospitalar:
actividad educativa em ambientes clínicos. Madrid: Narcea S.A. de Ediciones, 1990.
MATOS, E. L. M.; MUGGIATI, M. M. T. F. Pedagogía hospitalar. Curitiba: Editora
Champagnat, 2001.
MATOS, E. L. M.; TORRES. P. L. (Org.). Teoria e prática na pedagogia hospitalar: novos
cenários, novos desafios. Curitiba: Champagnat, 2010.
RECH, C. M. F. Humanização hospitalar: o que pensam os tomadores de decisão a
respeito? 2003. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) – Faculdade de Saúde Pública,
Universidade de São Paulo, São Paulo, 2004.
RIBEIRO, C. R. O. O conceito de pessoa na perspectiva da bioética secular: uma proposta a
partir do pensamento de Tristram Engelhardt. 2002. Tese (Doutorado em Saúde Pública)
– Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo, 2002.
UNICEF. Um mundo para as crinaça: relatório da Sessão Especial da Assembléia Geral
das Nações Unidas sobre a criança. Trad. Escritório da Representante da UNICEF no
Brasil. Brasília: Athaliaia, 2002.

Bibliografia consulta
ALTAREJOS, F. M. Educación y felicidad. Pamplona: AEUNSA, 1983.
BIERMANN, G. A criança e a hospitalização. Documento destinado à classe médica.
Roche, 1980.
BRASIL. Ministério da Saúde. Humaniza SUS: política nacional de humanização.
Brasília, DF, 2003.
______. Ministério da Educação e do Desporto. Secretaria da Educação Especial. Educação
Especial no Brasil. Brasília, DF, 1994. (Série institucional, 2)
______ . Deliberação Nº 003/99. Normas para Educação Infantil no Sistema Estadual de
Ensino do Paraná. CCE-PR, 03/03/99.
CAMPOS, J. Q. Hospital moderno: administração humanizada. São Paulo, LTr, 1974.
DIEZ OCHOA, M. Necesidad de la asistencia educativo escolar en la ospitalización infantil.
Madrid: Acta Pediátrica Espãnola, v. 41, n. 2, Madrid, 1983.
GONZALES-SIMANCAS, J. L. Pedagogía Hospitalar: actividad educativa en ambientes
clínicos. Madrid: Nancea S.A. de Ediciones, 1990.

170


MATOS, E. L. M. O desafio ao professor universitário na formação do pedagogo para atuação
na educação hospitalar. 1998. Dissertação (Mestrado) – Pontifícia Universidade Católica,
Curitiba, 1998.
MUGGIATI, M. M. T. F. Hospitalização escolarizada: uma nova alternativa para o escolar
doente. 1989. Dissertação (Mestrado em Educação). Pontifícia Universidade Católica do
Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 1989.
ZOBOLI, E. L. C. P. Bioética e atenção básica: um estudo de ética descritiva com enfermeiros
e médicos do Programa de Saúde da Família. São Paulo, 2003. Tese (Doutorado em Saúde
Pública) - Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2003.

171

A invenção dos distúrbios de aprendizagem

Maria Aparecida Affonso Moysés
Cecília Azevedo Lima Collares

A história da criação dos distúrbios de aprendizagem, ou
disfunções neurológicas, constitui excelente modelo para entender
a medicalização de todos os aspectos da vida, processo crescente nas
sociedades ocidentais.
As disfunções neurológicas são conhecidas por vários nomes:
Disfunção Cerebral Mínima (DCM), Transtornos por Déficit de Atenção
e Hiperatividade (TDAH), hiperatividade, distúrbios de aprendizagem,
dislexia, disritmia e outros. Embora aparentemente existam diferenças
entre eles, há uma circularidade entre todos, pois o conceito de um
obrigatoriamente remete ao conceito do outro, o diagnóstico de um obriga
o diagnóstico do outro. Na prática, falam todos de uma mesma situação:
um padrão de comportamento e/ou de aprendizagem que incomoda,
diverge das normas socialmente estabelecidas.

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Essa circularidade decorre do fato de que, conceitualmente, o
distúrbio de aprendizagem refere-se a uma condição biológica, inerente
ao indivíduo, que prejudica, ou mesmo impossibilita, a aprendizagem
em alguma área específica e que seria consequência de uma disfunção
neurológica comprovada ou presumível. Só se pode pensar o diagnóstico de
distúrbio de aprendizagem se houver suspeita de uma disfunção neurológica.
Por outro lado, um distúrbio de aprendizagem, também conceitualmente,
constitui critério suficiente para o diagnóstico de Disfunção Cerebral
Mínima (DCM) ou, em seu nome mais recente, Transtorno por Déficit de
Atenção e Hiperatividade (TDAH).
Já no parágrafo acima, esperamos ter suscitado uma pergunta:
como assim, disfunção neurológica comprovada ou presumível? A pergunta
deve ceder espaço à perplexidade, pois é exatamente o que consta nos textos
das Academias Americanas, de Pediatria e de Psiquiatria, assim como nos
equivalentes brasileiros. A explicação jamais explicitada é muito simples:
basta presumir ou suspeitar para que o diagnóstico seja automaticamente
feito; não há necessidade de comprovar pela simples razão de que a
medicina, exatos 112 anos após apregoar a existência de tais disfunções e
distúrbios, jamais conseguiu comprová-la, segundo os preceitos científicos
da própria medicina. Trata-se, sem dúvida, de caso único, excepcional, não
apenas no campo médico, mas em todo o vasto e diferenciado campo da
ciência moderna.
Neste texto, vamos nos ater à dislexia, por ser o distúrbio de
aprendizagem mais disseminado, o modismo mais atual. Deve ser enfatizado
que, por se tratar de um mesmo referencial teórico subjacente a todas as
disfunções neurológicas e a todos os distúrbios de aprendizagem, a análise
deve ser estendida a qualquer outro nome/entidade que surja para falar da
mesma coisa. Excetuando-se mínimos detalhes, todos eles compartilham
a mesma história.
Antes, um parêntese se faz necessário.
Dislexia refere-se a uma doença neurológica que compromete
o uso e o domínio da linguagem escrita. Foi descrita no século XIX,
(inicialmente com o nome de cegueira verbal), a partir da observação de
indivíduos adultos que, após um trauma craniano severo ou uma doença

174


neurológica bem estabelecida, apresentavam, como uma das sequelas, a
perda do domínio da linguagem escrita, um domínio anteriormente
estabelecido. Como exemplo, mais comum que a dislexia é a afasia, que
leva à perda de domínio anterior da linguagem verbal. Dislexia e/ou
afasia geralmente acompanham outras sequelas neurológicas, e só muito
raramente se manifestam isoladamente. Além disto, são bem comprovadas,
com lesões anatômicas e não são questionadas. Deve ficar claro que não é
essa doença que estamos discutindo.
Nosso objeto é a condição a que se convencionou chamar de
Dislexia Específica de Evolução, e que se referiria a crianças que, por uma
disfunção cerebral, teriam um comprometimento exclusivo da aprendizagem
(no máximo, estendendo-se ao comportamento), prejudicando a
alfabetização. Ainda segundo os textos especializados, esse nome pomposo
se justifica para distingui-la da outra dislexia (que poderíamos chamar
de dislexia, a vera). Assim, essa seria específica porque reconhecidamente
não apresenta outros sinais neurológicos; e de evolução porque tende a
desaparecer com o tempo. Novamente, algo estranho no ar... Ao menos,
nos ares médicos.
Essa pretensa doença surge a partir da ampliação sem critérios
de um raciocínio clínico simplista, que pode ser assim resumido: se A
provoca B, B só pode ser provocado por A; ou seja, se o bacilo de Koch
é a causa da tuberculose, tuberculose só pode ser causada pelo bacilo de
Koch. Essa forma de pensar foi muito importante na origem da Medicina
enquanto Ciência Moderna, na transição entre os séculos XVIII e XIX,
principalmente para o conhecimento das doenças infecciosas. Hoje, sabe-
se que esse raciocínio é precário até mesmo para as doenças infecciosas,
pois além de não bastar a presença deste bacilo para provocar tuberculose,
outras bactérias podem provocar quadros semelhantes à tuberculose.
Enquanto Ciência, a Medicina é altamente normatizadora.
A corrente médica hegemônica, positivista, aborda questões sociais e o
comportamento humano pela mesma ótica, tentando sempre normatizar.
Transfere-se o raciocínio clínico, biologizante, para a área de ciências
humanas. Os equívocos e vícios de estender tal modo de pensar, estritamente
biológico, para campos tão mais amplos e complexos, como comportamento
e aprendizagem, são evidentes, resultando no ocultamento do que é de

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fato relevante: inserção nos espaços geográfico e temporal, pertença social,
acesso à cultura e à educação etc. A resultante é a biologização de todos
esses fatores e consequente naturalização das desigualdades sociais. Isto
tem um nome: medicalização.
Para o nosso assunto, acontece assim: se uma lesão neurológica
compromete o domínio da linguagem escrita, será que quem não aprende a
ler não teria uma lesão neurológica? Foi exatamente esse o raciocínio de
Hinshelwood, oftalmologista inglês, ao especular, em 1896, sobre a
existência de cegueira verbal congênita (hoje denominada dislexia específica
de evolução) como causa da não-alfabetização em crianças e jovens.
Elaborou essa hipótese sem qualquer suporte empírico e até hoje, mais
de um século depois, jamais foi comprovada. Na época, esse autor e seus
escritos não tiveram a menor repercussão científica, exatamente pela falta
de rigor metodológico e embasamento teórico.
Em 1925, outro médico deu continuidade à tentativa de localizar
no cérebro as causas da não-alfabetização. Orton, neurologista americano,
descreveu uma condição a que chamou de strephosymbolia (confusão de
símbolos, em grego), que consistiria na falha em estabelecer a dominância
de um dos hemisférios cerebrais. Daí, segundo ele, decorreria a confusão de
símbolos visuais e linguísticos e a consequente leitura especular (inversão
de letras e números, como se projetados em espelho), um dos sinais mais
valorizados até hoje para o diagnóstico/rotulação de dislexia em crianças
absolutamente normais.
Assim como Hinshelwood, Orton elaborou sua hipótese
precisamente do nada e nunca se preocupou em comprová-la
cientificamente. Ele mesmo escreveu, em um de seus textos, que elaborou
toda sua “teoria” apenas “observando crianças lerem”.
Nova perplexidade: pela mera observação, conseguiu apreender
detalhes de funções de pequenos grupos de neurônios em cada hemisfério
cerebral! Ainda hoje, com métodos computadorizados, empregando
ressonância magnética e ativação de moléculas, tal afirmação, tão
dogmática, provocaria incredulidade face à complexidade das funções
intelectuais superiores no ser humano, com sua plasticidade e flexibilidade.
Quase um século depois, graças ao enorme avanço tecnológico, consegue-

176


se identificar com que intensidade estão funcionando, naquele momento,
algumas regiões do cérebro. Não é pouco, sem dúvida, mas tudo que se
consegue é apenas isso, nada mais. Orton também não foi reconhecido
pela comunidade científica da época por motivos óbvios.
Em contraste com o pensamento da vida cotidiana, que independe
de evidências, o conhecimento científico necessita de comprovação
empírica bem documentada. Além disso, está continuamente em teste, no
confronto com a realidade, sendo reafirmado, transformado ou rechaçado.
É no embate entre a teoria e o empírico-concreto que se constrói o
conhecimento científico. A este respeito, fala a filósofa Agnes Heller
(1989), em seus estudos sobre a vida cotidiana: “O que na ciência é apenas
opinião pode corretamente considerar‑se como saber na vida cotidiana.”
Então, até aqui, esta história não fala de ciência, mas, de opiniões,
de juízos provisórios, que rapidamente se cristalizam em preconceitos. Isso
se confirma nos relatos de casos publicados por Hinshelwood e Orton
como comprovação posterior de suas “teorias”. Tais relatos são, acima de
tudo, a própria negação de suas ideias, descrevendo problemas estritamente
pedagógicos.
Reforçando nossa assertiva de que estamos lidando com
preconceitos travestidos de ciência, na década de 60, a medicina
americana divulga amplamente a “existência cientificamente comprovada dos
distúrbios de aprendizagem”, com ênfase na dislexia específica de evolução.
Esse “conhecimento” é apresentado como resultado de mais de 50 anos
de estudos que teriam sido realizados por grandes pesquisadores, com
destaque para Hinshelwood (promovido de oftalmologista a neurologista
na versão oficial) e Orton. Sobre esses autores, afirma-se, ainda hoje, terem
realizado enormes avanços científicos, constituindo-se em pilares da área
da neurologia. Essa versão tem sido facilmente aceita e incorporada, tanto
pela maioria da comunidade científica quanto pela sociedade.
Criticar, hoje, as especulações de Hinshelwood e Orton no
início do século XX exige cautela, pois é necessário respeitar o patamar
de conhecimentos disponíveis à época. Porém, não se deve perder de vista
que o meio científico não lhes deu respaldo, com alguns autores afirmando
explicitamente a precariedade de seus trabalhos. Entretanto, não se consegue

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manter o mesmo respeito para os que orquestraram, nos anos 1960, a
construção de uma história falsa, com omissões e mistificações, dando um
pseudo-embasamento científico e um passado pleno de figuras e feitos
notáveis a uma criação artificial. Impossível não lembrar a implantação de
falsa memória familiar nos andróides de “Blade Runner”.
Uma hipótese é elaborada com base em meras opiniões; a partir
daí, a realidade é observada por meio de um olhar viciado pela hipótese
original, disposto, a priori, a enxergar apenas confirmações, nenhuma
refutação. Essa realidade deformada passa a ser a comprovação da hipótese
que a deformou. E, daí em diante, a hipótese se sofistica, se embeleza,
deformando ainda mais a realidade, criando uma espiral viciosa em que
se sucedem explicações, hipóteses, cada vez mais complexas e atraentes.
Porém falsas. Falsas porque jamais comprovadas e construídas sobre um
alicerce inexistente. Ideias propositadamente apresentadas como teorias
comprovadas, inquestionáveis, adquirindo assim o estatuto de ciência. Um
estatuto forjado, frise-se.
Opiniões transformam-se em teorias autônomas, com vida
própria, rígidas, inflexíveis. Transformam-se em dogmas de fé. Um
exemplo é a crença de que leitura especular seja evidência de dislexia.
Cria-se uma situação, no mínimo, esquisita em ciência: precisa-se provar
que não existe o que não se provou que existe. Pior, não adianta provar!
Existem inúmeras pesquisas, feitas com o necessário rigor científico,
demonstrando que “leitores normais” constantemente fazem leitura
especular, em porcentagens semelhantes às dos considerados disléxicos.
Aliás, a quantidade de pesquisas que demonstram a inconsistência das
afirmações sobre distúrbios de aprendizagem é muito grande, porém com
divulgação cerceada, principalmente no Brasil.
Os autores que defendem a existência dos distúrbios de
aprendizagem não se preocupam ‑ ou não conseguem ‑ estabelecer critérios
precisos para seu diagnóstico. E admita-se, em ciência médica tais critérios
são obrigatórios. Não há resposta ao ponto central: como identificar a
criança “disléxica” da mal alfabetizada?
A ausência de um conceito e de critérios diagnósticos objetivos
e compatíveis com a ciência médica pode ser verificada na literatura

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especializada e, também, nos textos e cartazes difundidos pela Associação
Brasileira de Dislexia, em que se orienta os pais a procurar um neuropediatra
ou a própria associação se a criança não souber, por exemplo, dar um nó de
gravata, ou amarrar seus sapatos, ou distinguir direita e esquerda (o que é,
obviamente diferente de distinguir o que está de um lado e o que está de
outro; lembre-se que os termos direita e esquerda são normas linguísticas,
regidas por convenções sociais, que dependem de aprendizagem) e outras
tarefas semelhantes.
É importante ressaltar que todo esse sistema de preconceitos
encobre um promissor mercado de trabalho para várias profissões, com
a proliferação de clínicas para tratamento de distúrbios e dificuldades de
aprendizagem. Basta observar a proliferação dessas clínicas; em bairros com
maior poder aquisitivo, quase que uma em cada esquina. Basta perceber
como as escolas privadas divulgam a atuação de equipe multidisciplinar
– psicólogo, fonoaudiólogo e psicopedagogo – no próprio espaço escolar
ou em convênios com a escola. O médico – pediatra ou, melhor ainda,
neuropediatra – obviamente só atende em sua própria clínica, da qual
geralmente é o proprietário. Registre-se, ainda, que a psicopedagogia é
uma profissão que surge exatamente para tratar de pretensos portadores
de distúrbios de aprendizagem. Uma profissão, portanto, criada a partir de
uma demanda construída pelos próprios especialistas.
Porém, há um interesse econômico muito maior. O das indústrias
farmacêuticas. Existem remédios comercialmente disponíveis, cuja ação
jamais foi comprovada, e que são amplamente utilizados para tratar doenças
cuja existência ainda não se provou. De certo, apenas os inquestionáveis
efeitos colaterais, prejudiciais. Além do comprometimento, em longo
prazo, da estatura e da maturação sexual, a incidência de comportamento
delinquente e dependência de drogas na adolescência é muito maior
entre os jovens que receberam essas drogas do que na população geral da
mesma faixa etária e classe social. Esse efeito, comumente descrito por
autores que defendem a existência da doença e o uso dessas substâncias –
somente eles podem publicar tais resultados, pois somente eles prescrevem
e acompanham o uso crônico dessas drogas – poderia ser facilmente
previsto. Bastaria perguntar o que aconteceria a um adolescente a quem
fosse ministrada substância estimulante do sistema nervoso, aparentada

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com as anfetaminas, desde os quatro, cinco anos de idade. Se sua turma de
amigos decidir transgredir as normas, experimentando nicotina ou mesmo
maconha, ele já estará muito além desse patamar e com grande chance se
sentirá tentado a experimentar drogas muito mais pesadas.
Apregoa-se que 30% da população em geral sofreriam de algum
tipo de disfunção. 18% seriam disléxicos. Destaque-se que, em saúde,
trabalha-se com indicadores da ordem de 1 por 100.000, 1 por milhão,
especialmente quando se trata de doenças em que os fatores sociais têm
pouco peso. Alguns autores, talvez por perceberem os riscos de se exagerar
na dose de catastrofismo, afirmam que não seria tanto, mas “apenas’ algo
próximo a 10 ou 12% de disléxicos. Mesmo essas cifras, se reais, fariam
pensar na degenerescência da espécie humana!
Porém, é importante contextualizar em que realidade educacional
acontece essa medicalização.
Para praticamente todos os segmentos que compõem a sociedade
brasileira, problemas de saúde constituem uma barreira para a aprendizagem
e, logicamente, uma das principais causas de fracasso escolar.
A identificação das ideias subjacentes aos distúrbios de aprendizagem
com a ideologia que permeia a vida cotidiana é muito grande, facilitando sua
incorporação à cotidianidade e a seu sistema de preconceitos. Esta incorporação
pode ser apreendida, escutando-se os profissionais de saúde e educação.
Para os profissionais da Saúde e da Educação, a doença
impediria a aprendizagem. Porém, que tipo de doença, em que gravidade?
Aparentemente, essas questões não se colocam. Estar doente, não importa a
gravidade (ou a ausência de) nem a época da vida em que se esteve doente,
nem o tempo (tanto faz se aguda ou crônica, se dura dias ou a vida toda) é
um estado absoluto. A doença, nesse imaginário, não admite modulações.
O processo Saúde/Doença é transformado em Saúde Total ou Doença
Total. Perde sua relação de determinação com as condições de vida, com
a inserção do grupo familiar nos estratos sociais, nos meios de produção.
Torna-se a-histórico. Exatamente igual às concepções e às prescrições dos
médicos escolares no início do século.
A Medicina afirmou que “não aprender na escola” é sintoma de
doença e se prontificou a atender as crianças portadoras dessa “doença”.

180


Delimitou o problema educacional como passível de solução médica
e se ofereceu como “parceira” à Educação, prometendo colaborar com
a resolução do fracasso escolar. Apropriou-se do objeto aprendizagem e
ofereceu à sociedade uma medida cosmética, voltada à resolução do conflito
social existente e de um possível questionamento da instituição escola. E
a Educação vem, candidamente, acreditando nessa promessa, impossível
de ser cumprida. Impossível de ser cumprida porque o problema da não-
aprendizagem é determinado por questões inerentes à instituição escolar,
questões pedagógicas e não médicas. Trata-se de problema construído no
cotidiano da sala de aula, e, como tal, apenas pela transformação desse
cotidiano e de suas práticas pode ser efetivamente enfrentado.
Acreditar que a Medicina possa ter um papel importante na
resolução do fracasso escolar pode, temporariamente, constituir uma
política de superação de conflitos, pelo ocultamento do problema, de
seus determinantes e, principalmente, das possibilidades concretas de
enfrentamento do problema. Entretanto, não só a Medicina não pode
cumprir suas promessas, como se está criando, em médio prazo, outro
problema a ser enfrentado: a medicalização do espaço educacional e
a consequente expropriação da competência e da área de atuação do
profissional da Educação.
Deve-se enfatizar que não é estudando os erros, as “doenças da
aprendizagem” que se entenderá o processo ensino-aprendizagem normal.
Menos ainda, que se enfrentará efetivamente o grave problema da educação
brasileira, pois sem dúvida, as altíssimas taxas de fracasso escolar não se devem
a distúrbios de aprendizagem, mas a distúrbios do processo ensino-aprendizagem.
A Medicina, a Psicologia e a Fonoaudiologia podem efetivamente
colaborar com o processo de aprendizagem de algumas crianças que
apresentem problemas de saúde reais, que demandem atenção especializada.
Porém, mesmo nestes casos – a minoria das crianças, enfatize-se! – o papel
dos profissionais da saúde será apenas complementar, pois a aprendizagem
não se desvincula das práticas pedagógicas. Mesmo crianças que apresentem
problemas reais somente aprenderão o que – e se – lhes for ensinado
por alguém que se acredite capaz de ensinar qualquer criança. Alguém
convicto, cientificamente, de que toda criança é capaz de aprender, se algo
lhe for ensinado.

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O campo da saúde fala de limitações, impossibilidades.
Em contraste, o campo educacional fala de possibilidades ilimitadas,
crescentes... A aprendizagem é um processo lúdico que, se deslocado para
o campo da saúde, não mais será aprendizagem, mas sim doença.
O que se observa hoje na educação brasileira é exatamente a
inversão de conceitos e valores.
A imensa maioria das crianças não aprende apenas porque não
tem acesso à escolarização, ao ensino. Não aprende porque não tem acesso
aos conhecimentos, aos saberes, aos bens culturais constituídos pela
humanidade. Estas crianças, absolutamente normais, são transformadas
em portadores de uma doença cuja existência não se comprova e recebem
“tratamentos” que constroem doenças, essas sim reais.
Enquanto isso, jovens e crianças com problemas reais de saúde, que
necessitam de atendimento especializado para que possam se desenvolver e
aprender adequadamente ficam à margem das políticas públicas de saúde e
de educação, à mercê de uma vaga que sobre, de algum pouco recurso que
lhe seja destinado.
As políticas públicas brasileiras ainda sofrem a influência
de interesses de profissionais e associações de classe e de empresas
multinacionais, de construções artificiais de mercado de trabalho e de
consumo.
A qualidade de vida e a qualidade da educação pública acessível a
todos refletem a importância, o valor que uma sociedade atribui às pessoas
que a constroem dia a dia.
No Brasil, a vida real de crianças e jovens reais ainda não
conseguiu ser prioridade real.
A sua importância e a preocupação com sua qualidade de vida
ainda se inscrevem apenas nos discursos oficiais. Somente o que deles
transborda se concretiza nas poucas ações que existem no mundo da vida...

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Referências
HELLER, A. O cotidiano e a história. 3. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1989.

COLES, G. The learning mystique: a critical look at learning disabilities. USA: Pantheon,
1987.
COLLARES, C. A. L.; MOYSÉS, M. A. A. Preconceitos no cotidiano escolar. São Paulo:
Cortez, 1996.
CONRAD, P. Situational hyperactivity: a social system approach. Journal of School
Health, Kent, Ohio, v. 47, n. 280, 1977.
HECHTMAN, L.; WEISS, G.; PERLMAN, T. Hyperactives as young adults: past and
current substance abuse and antisocial behavior. American Journal of Orthopsychiatry, New
York, v. 54, n. 415, 1984.
MILLER, J. S. Hyperactive children. A tem-year-study. Pediatrics, Illinois, v. 61, n. 217,
1978.
MOYSÉS, M. A. A.; COLLARES, C. A. L. A história não contada dos distúrbios de
aprendizagem. Cadernos CEDES, Campinas, n. 28, 1992.
MOYSÉS, M. A. A. A institucionalização invisível: crianças que não-aprendem-na-escola.
2. ed. Campinas: Mercado de Letras, 2007.
VELLUTINO, F. R. Dyslexia. Cambridge: MIT Press, 1979.

183

A medicalização do não-aprender-na-escola
e a invenção da infância anormal


Na década de 90, em 57 escolas estaduais no Estado de São
Paulo, apenas 10% dos alunos completaram 8 séries em 8 anos (0,1% em
algumas escolas). Todos os professores citaram problemas biológicos como
impeditivos da aprendizagem. Em paralelo, todos os profissionais da saúde
apontaram causas biológicas para o não-aprender-na-escola.
A atribuição de causas biológicas a problemas coletivos é antiga,
remontando ao início do século XIX, quando a biologização passa a ser
resposta rotineira da sociedade (respaldada pela ciência positivista) a
conflitos sociais. Esse processo, denominado medicalização, transforma
problemas coletivos, de ordem social e política, em questões biológicas,
individuais. Deslocando causas e soluções para o campo médico, isenta de
responsabilidades instituições e governantes.

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A medicalização de um problema político-pedagógico tem
constituído, então, obstáculo à transformação das práticas educacionais e à
superação do fracasso da escola.
Neste texto, analisa-se a história da construção do campo médico-
pedagógico que, a par da invenção da infância anormal, dissemina mitos sobre
a pretensa incapacidade de aprender das crianças das classes populares e a
apropriação da aprendizagem pela medicina, criando doenças do não-aprender.
Atribuindo-se o estudo não apenas das doenças, mas o estudo e a
definição da normalidade, a medicina se apropria das relações do homem
com a natureza e com outro homem, isto é, a vida. Legisla sobre hábitos de
alimentação, vestuário, habitação, higiene, com a abordagem empregada
frente às doenças. Um discurso genérico, aplicável a todas as pessoas porque
pretensamente neutro.
A sociedade delega à medicina a tarefa de normatizar e vigiar a
vida - estão colocadas as condições históricas para a medicalização.
Embora o discurso médico aponte as condições insalubres
como implicadas em doenças e epidemias, ele abole as condições de vida
concretas de cada pessoa e sua inserção social e nos modos de produção. É
preciso abolir particularidades, ou seja, o subjetivo, para que o pensamento
positivista se imponha.
Não se deve perder de vista que o discurso médico, nesse
momento - como o discurso científico, em geral e em qualquer momento
- está intimamente afinado com demandas de grupos hegemônicos. Ao
capitalismo que surgia, as desigualdades sociais constituíam tema a ser
omitido dos fatores determinantes, transformado em determinado.
As transformações políticas e econômicas que ocorrem na fase
inicial do capitalismo demandam transformações também nas formas
de organizar a vida das pessoas e, mais ainda, nas formas de pensar essa
organização. É necessária uma nova conformação de sociedade e de família.
Essa concepção será estruturada por pregações moralistas, enaltecendo
a nova ordem familiar. Os grandes agregados familiares, com divisão de
responsabilidades, evoluem para a família que conhecemos. É fundamental
entender que, sem julgar qualidades e defeitos, é a organização adequada e
necessária à consolidação da nova ordem política e econômica.

186


Nesse contexto histórico, nessa família, constrói-se a concepção
de infância. Até aí, também a criança não existia conforme a conhecemos.
As transformações políticas e econômicas demandam ainda nova
forma de ocupação do espaço, surgindo as cidades. A propagação de doenças
é amplificada pelas urbes e trocas comerciais.
A preocupação com as doenças interpõe-se à necessidade de
construir o papel da criança, resultando no surgimento da puericultura, que,
atribuindo as doenças à ignorância, tem por objetivo ensinar. Ou, em suas
palavras, civilizar os novos bárbaros. E centra suas orientações na criança.
Não há espaço para determinantes como políticas públicas,
condições de vida, classe social. A ignorância é a responsável pelas altas
prevalências de doença. Daí, a solução só pode ser pelo ensino e a medicina
exerce seu papel normatizador com grande eficiência, com ideias que
perduram até hoje.
Em que momento se fecha o raciocínio circular, tautológico, para
ter saúde é preciso ter conhecimentos e para aprender é preciso ser sadio e seu
reverso, a causa da doença é a ignorância e a causa de não aprender é a doença?
Impossível precisar, porém está presente já no início da puericultura.
Pela normatização da vida, pela biologização do viver, a medicina
assume, na ordem social que surge, antigo papel: controle social dos
questionamentos.
Inicia-se a medicalização do comportamento, transformando
em objeto biológico algo social e historicamente construído, reduzindo a
própria essência da historicidade do homem - a diferença, o questionamento
- às características inatas, biológicas, a uma doença, enfim. Os diagnósticos
que subsidiam, legitimam e prescrevem a segregação surgem na psiquiatria
e, logo depois, também na neurologia.
A partir daí, a medicalização da sociedade tornar-se-á bastante
frequente. Nos momentos de tensões sociais, a sociedade responderá
biologizando, sempre com respaldo da ciência positivista. Assim, nos anos
1960, período de intensa agitação social, a ciência “provou” a superioridade
intelectual do homem branco sobre o negro, geneticamente determinada; a
diferença neurológica, também geneticamente determinada, que explicaria

187


as diferenças intelectuais e de papel social entre o homem e a mulher; os
efeitos benéficos e necessários da psicocirurgia (lobotomia), solução para
os conflitos nos guetos.
Mas, voltemos ao início da medicalização da aprendizagem.
Na transição entre os séculos XIX e XX, já existem condições
históricas para que a medicina tome para si a aprendizagem. Afirma a
existência das doenças do não-aprender e do comportamento, com promessa
dupla e irrealizável: diz-se capacitada a resolvê-las, apregoando a necessidade
de médicos nos ambientes escolares como garantia de aprendizagem, da
salvação; ao mesmo tempo, acena, para o futuro, com um tempo em que
sua própria existência (a da medicina) será dispensável.
A extensão da normatividade médica ao campo da aprendizagem
pode ser percebida em movimentos simultâneos, entrelaçados.
Preconiza-se a higiene escolar; Binet e Simon instrumentalizam o ideário
psicométrico inaugurado por Galton; o determinismo genético alicerça,
pseudocientificamente, o racismo; o estudo do cérebro firma nova
especialidade médica, a neurologia. Na encruzilhada desses movimentos, a
medicina preconiza classes especiais para os alunos que não irão aprender
na escola que ainda não frequentam.
Na última década do século XVIII, aprova-se o primeiro decreto
da saúde escolar. Época em que, mesmo na Europa, o número de salas de
aula é pequeno e a educação das classes populares era muito restrita. Se a
igualdade é bandeira da revolução burguesa e a cidadania pressupõe direitos
e não mais privilégios, a igualdade em educação é um tanto desigual.
No Brasil, a história se repete.
O movimento puericultor constitui o primeiro sinal da extensão
da normatividade médica, à semelhança da França, onde se formavam os
médicos brasileiros. De volta ao Brasil, trazem a doutrina de civilizações
com problemas decorrentes da urbanização e a aplicam a uma sociedade
ainda eminentemente rural.
O combate às altas taxas de mortalidade infantil dar-se-ia pelo
enfrentamento da ignorância das mães, sua causa primordial; pela educação,
livrar-se-ia o país da mortalidade evitável, devida à falta de asseio e ao não

188


seguimento das regras de boa alimentação. A puericultura objetivava,
cercando as crianças de todas as garantias, conservar e aperfeiçoar a espécie.
Na transição entre os séculos XIX e XX, os pediatras brasileiros
bradavam a importância da inspeção médica escolar; a causa das diferenças
entre o Brasil e países avançados seria a educação e a higiene escolar. A
esta caberia garantir condições que propiciassem a aprendizagem e, já
demonstrando a impregnação das teorias racistas, reduzir a deterioração
física e o abastardamento da raça, criar gerações perfeitas física e moralmente.
Embora distante, geográfica, econômica e socialmente, dos
países europeus, o ideário político dos intelectuais brasileiros não era
defasado, com discursos racistas, eugenistas; eram discursos sobre aptidões,
inteligência...
Na primeira década do século XX, a higiene escolar é
institucionalizada em São Paulo e Rio de Janeiro; o número de salas de
aula ainda era ínfimo.
E a Higiene Escolar já surge com amplo campo de atuação.
Eugenista, alerta para a precariedade de saúde do povo e afirma sua
competência em questões pedagógicas. Discurso e prática médicos estavam
sintonizados com o referencial europeu contemporâneo: em 1918, um
pediatra brasileiro aplica, no Hospital Nacional, o teste Binet-Simon.
A higiene escolar normatiza padrões de construção dos prédios
escolares, dimensão de corredores e altura de degraus; tamanho e desenho
de móveis escolares e sua distribuição espacial; currículo e horas de trabalho
e de recreio; ginástica recreativa e restauradora.
Destaque-se que essa normatização é praticamente anterior à
instalação de escolas. A medicina estende sua atuação às escolas; afirma-
se competente para prevenir e tratar os problemas escolares antes mesmo
que surjam. Quase que se poderia falar, antes mesmo que haja escola.
Medicaliza a educação, transformando problemas pedagógicos e políticos
em problemas médicos. Cria as doenças do não-aprender-na-escola e para
elas propõe solução. Antecipando-se, prevê que os problemas irão ocorrer
e se coloca como portadora das soluções.

189


Como se articulam todos esses movimentos? O discurso médico
apregoará a existência de crianças incapazes de aprender, a menos que
submetidas à intervenção médica.
Muitos consideram que os altos índices de fracasso surgem no
Brasil com a expansão educacional e o acesso da classe trabalhadora;
atribui-se as mesmas causas à medicalização da aprendizagem. A escola,
atordoada e impotente com o fracasso das crianças das classes populares,
desencadeado pela democratização do acesso, teria recorrido a especialistas
que a socorressem. As classes especiais seriam consequência da entrada
maciça de um segmento social que jamais havia frequentado a escola.
A análise histórica mostra o contrário.
No Brasil, repete-se a história francesa.
Na França, o ensino tornou-se obrigatório em 1882; nas
classes populares, a escola, por muito tempo ainda, teria que lutar pela
frequência às aulas. Nesse contexto, os especialistas ofereceram - muitas
vezes, impuseram - ajuda à escola: testam alunos e preconizam exclusão
da sala regular, encaminhando-os às classes especiais. O olhar clínico
estava instrumentalizado pelo teste de Binet-Simon, que se propunha,
exatamente, a identificar previamente crianças que não iriam se beneficiar
da escola e deveriam ser submetidas à ortopedia mental.
Esse movimento vincula-se apenas pela superfície à
obrigatoriedade do ensino e a preocupações com a aprendizagem das
classes populares, encobrindo o combate à internação de crianças em
asilos e hospitais psiquiátricos, que, de modo semelhante a nosso tempo,
cumpriam a função de depósitos de corpos quase-vivos. Na luta contra essa
institucionalização frequente, os especialistas propõem hospitais-escola,
aliando educação e tratamento, e classes especiais, para crianças atrasadas,
defasadas ou com debilidade mental leve. As classes especiais filiam-se
às reivindicações alienistas e têm por objetivo não a escolaridade, mas a
aprendizagem. Entretanto, deviam, mas forçar o Estado a assumir seus
deveres, cuidando dos deserdados da vida e velando pela sorte dos anormais.
O movimento em favor da infância anormal se oficializa em 1904,
na França; o Ministério de Instrução Pública cria comissão para definir
medidas que garantam a instrução, não apenas a cegos e surdos-mudos,

190


mas a todas as crianças anormais e retardadas. Em 1909, promulga-se a lei
que cria classes e internatos de aperfeiçoamento.
Esse movimento humanitário mascara, porém, duas motivações
não tão solidárias aos deserdados da vida.
A primeira é o ideário instaurado imediatamente após a Comuna.
A sociedade francesa, atemorizada pela possibilidade de movimentos
semelhantes, amplia a instrução primária, gratuita, obrigatória e laica, com
discursos e práticas voltados à ordem social e controle da desordem do
lar, do local de trabalho, da rua, dos costumes, do corpo. Busca-se, pela
filantropia, salvar a infância (pobre) dos perigos, para preservar a própria
sociedade, isto é, as classes privilegiadas. O movimento em defesa da
infância anormal vincula-se a outro, mais amplo, voltado à infância em
perigo: age-se contra o leite contaminado, a rua contaminante, a debilidade
dos pais e a delinquência.
Salvar a criança pobre dos perigos que a cercam, para evitar
cataclismos futuros. Começa o embate por competências. A partir de
1894, realizam-se congressos nacionais de beneficência pública e privada,
em que se debate o direito - e o poder - da Igreja e do Estado sobre a
caridade, a qual se transforma em filantropia. Surge o conceito de previsão
social: fabricar indivíduos com comportamento previsível.
A infância será enquadrada por um conjunto institucional:
escola, medicina e judiciário, em luta aberta contra pais (trabalhadores) e
rua (crianças abandonadas).
Entre médicos, advogados, filantropos e educadores que engrossam
as fileiras desses congressos e das instituições filantrópicas, voltadas à elevação
moral de meninos e meninas pobres, surgirão os especialistas do campo
médico-pedagógico. A criação, em 1925, da Clínica de Neuro-Psiquiatria
Infantil, sob a dupla égide do Patronato da Infância e da Adolescência e da
Faculdade de Medicina de Paris, é símbolo da afinidade entre instituições
e o surgimento desse campo.
Os especialistas da infância anormal serão, com frequência, os
defensores dos patronatos; as crianças serão, com frequência, as mesmas.
Endireitamento moral, ortopedia mental, crianças anormais serão variações
de nomeação: é sempre entre os pobres, entre os mais pobres dos pobres

191


que se esconde o perigo social futuro. Serão eles que, desde então, não
cessarão de entrar na escola e dela sair com o rótulo de anormais.
O campo médico-pedagógico cientificiza a previsão social,
transformando-a em previsão médico-pedagógica.
A afinidade com a ideologia dominante revela-se no discurso
médico. Binet e Simon, psicólogo e médico, publicam, em 1907, “Les
enfants anormaux: guide d’admission pour les classes de perfectionnement”:
Este dever é ademais exigido por nosso maior interesse já que, se em
um determinado prazo de tempo, não se der satisfação ao que têm de
legítimo as reivindicações dos nove décimos da sociedade [...], se pode
prever uma revolução violenta na qual os que possuem não terão muito
a ganhar e que transtornaria, de baixo para cima, a organização atual
da sociedade.

É esse futuro perigo social que o campo médico-pedagógico
promete controlar. Mais uma vez, a medicina se apresenta como promessa
de salvação para aflições da sociedade.
A outra motivação para o movimento em favor da infância
anormal e da criação do campo médico-pedagógico refere-se a questões
menos humanitárias: a ampliação de mercado de trabalho.
Em 1898, a Revue des revues alerta para a ascensão social do
proletariado intelectual: os portadores de títulos universitários haviam
se multiplicado rapidamente na França, passando de 4.000 a 8.800 os
estudantes de direito, de 1.200 a 8.500 os de medicina e de 200 a 3.500 os
de letras. Dos 2.500 médicos parisienses, metade é considerada proletária;
dos 150.000 professores, dois terços vivem na miséria e 15.000 disputam
150 vagas no judiciário.
São homens nascidos pobres [...] que pedem para entrar nos quadros
sociais com o benefício de seus diplomas, não são boêmios, nem
refratários, mas sim, pelo contrário, submissos, aspirantes a burgueses
e que terminam por serem candidatos à fome.

Justifica-se a criação dos especialistas que, por sua vez, inventarão
um sistema classificatório e atuarão no entorno da escola. Cria-se o mercado

192


da infância, na convergência de interesses de universitários proletarizados
e da sociedade temerosa. Cria-se nova nosografia, distinguindo anormais
médicos e anormais pedagógicos.
Disputam-se áreas de competência e de atuação, confundem-se
discursos corporativistas e pseudocientíficos. Binet e Simon (1907) no
manual de admissão já referido criticam: “Seria preferível evitar o equívoco
do termo médico e dizer, simplesmente, ‘anormais de hospício’ e ‘anormais
de escola’, para mostrar claramente a diferença de seus destinos.”
O discurso médico-pedagógico reforça a crença no caráter natural
das aptidões e, principalmente, das inaptidões. O discurso científico ainda
não havia adquirido a opacidade que lhe será peculiar, no ocultamento da
pertença de classe e das relações de produção.
Médicos afirmam a necessidade de sua atuação para o trabalho
do educador. Os professores, que afirmam a impossibilidade de ensinarem
crianças anormais, conseguem ser nomeados para as classes especiais, que
tanto defendem.
Qual a linha que define a criança anormal? Como distinguir
anormais de escola e anormais de hospício? O anormal de escola não pode
ser demasiadamente louco, mas deve ser suficientemente louco para ser
detectado. Os futuros psicólogos se tornarão os especialistas em definir
essas fronteiras.
O discurso médico-pedagógico acrescenta aos anormais de
hospício - idiotas e imbecis - os retardados e os instáveis.
Publicações do início do século empregam duas categorias para
crianças com problemas na escola: atrasados, defasados ou débeis mentais
leves aos considerados inaptos para acompanhar o nível de instrução
adequado à idade; os considerados incapazes de se submeter à disciplina
escolar, por debilidade de capacidades morais, denominam-se instáveis.
A medicina, já acompanhada pela psicologia, falará de debilidade
intelectual, fraqueza moral. Falará em anormais da escola, ou atrasados,
distintos dos enfermos psicológicos e dos débeis profundos, ou alienados.

193


Entretanto, é preciso ressaltar que já desde essa época existem
vozes discordantes, internas à própria medicina, criticando tais nosografias,
classificações e distinções.
Desde o início, havia preocupação com as condições de vida, na
tentativa de relacionar a anormalidade da criança com a inserção social;
porém, buscando não compreender as relações concretas do sujeito com
o meio, mas encontrar as causas do comportamento doentio no meio
pernicioso, imoral, onde só se poderiam desenvolver crianças anormais.
As classificações dos especialistas do campo médico-pedagógico
coincidirão sempre com as da escola, como os resultados do teste Binet-Simon.
Os retardados continuam frequentando as classes especiais, mas
sem acesso à instrução; com apenas meia hora de aula diária, a eles se
reserva aprendizagem profissionalizante, de economia doméstica e de
comportamento.
Em menos de quinze anos, a escola deixa de ser para todos,
criando dejetos que serão expelidos para as classes especiais.
No Brasil, novamente a história se repete.
A medicalização da aprendizagem (e da não-aprendizagem) não
decorre da ampliação do número de vagas nas escolas e acesso de crianças
oriundas das classes trabalhadoras nem do surgimento de um problema
educacional. Ao contrário. A medicina alerta, a priori, que as crianças das
classes trabalhadoras são debilitadas, malnutridas, doentes e, portanto, irão
apresentar problemas na escolarização, a menos que haja uma atuação médica.
Tomemos o caso de Minas Gerais. Em 1927, é regulamentado o
ensino primário pelo Decreto-Lei nº 7970A; na parte Das Classes Especiais
para débeis orgânicos e retardados pedagógicos, definem-se os retardados
pedagógicos: “Crianças de menos de 12 anos, que tenham sido reprovadas
três vezes consecutivas numa mesma série [...]”
A seguir, recomenda-se que as crianças encaminhadas para o ensino
especial sejam identificadas não apenas por reprovações consecutivas, mas
por testes para “determinar o quociente de inteligência”.

194


Expande-se o rol de problemas encaminhados às classes especiais;
aumenta o número dessas classes; na década de trinta, surgem as escolas
especiais.
Em 1929, a convite do governo mineiro, chega a Belo Horizonte,
Helena Antipoff, russa de nascimento, européia de formação. Psicóloga
e educadora, forma-se no circuito Paris-Genebra, com Theodore Simon
(do teste Binet-Simon). Vem implantar a Escola de Aperfeiçoamento,
considerada a primeira Faculdade de Educação brasileira, o primeiro
Laboratório de Psicologia Experimental e o Museu da Criança. Dinâmica,
difunde o ideário da psicologia diferencial e da psicometria; preconiza testes
para identificar aptidões, formar classes homogêneas e selecionar crianças
retardadas, que seriam encaminhadas às classes especiais. A pedagogia
deveria submeter-se à psicologia. Em pouco tempo, está presente em toda
a rede educacional de Belo Horizonte, por meio das ex-alunas. As classes
especiais surgem como inevitáveis. Em 1932, funda a Sociedade Pestalozzi
de Minas Gerais, rapidamente transformada em Sociedade Pestalozzi do
Brasil, sob o lema “Proteger a Infância Anormal é preservar a sociedade e
a raça das influências nocivas da anormalidade mental.” Em 1935, cria o
Instituto Pestalozzi de Belo Horizonte, externato para crianças que não
aprendiam na escola regular.
Sem dúvida, Helena Antipoff só foi convidada pelo governo
mineiro porque o campo médico-pedagógico já existia na mente de
educadores e médicos brasileiros, mas lhe daria visibilidade muito maior.
Em 1939, Artur Ramos publica o livro A criança problema,
referência para médicos e pedagogos nas décadas seguintes. Discípulo de
Nina Rodrigues, afasta-se de suas concepções racistas e aproxima-se da
antropologia e da psicanálise; substitui o conceito de criança anormal pelo
de criança problema; critica os excessos da psicometria; defende o meio
como determinante da personalidade e do desenvolvimento.
A substituição da concepção de anormal pela de problema
representa inegável avanço teórico, porém não ocorre na prática. Ao
conceito de criança anormal agrega-se o de criança problema; ambos
convivem nos discursos médicos, psicológicos e pedagógicos até hoje.

195

A medicina cria sua própria demanda. Nos anos 1940, é criado,
por iniciativa médica, o Centro Psicopedagógico da Fundação Hospitalar
do Estado de Minas Gerais, primeira clínica pública voltada ao atendimento
de crianças com dificuldades de aprendizagem, para prevenir problemas
futuros. Não se pode esquecer que a democratização real do acesso à escola
brasileira somente acontece na década de sessenta...
É evidente a promessa de soluções implícita no discurso médico.
Pretende-se não a garantia de aprendizagem para crianças pobres, mas de
um futuro saudável a toda a comunidade, a justificar os gastos dos estratos
ricos, que nunca usarão tal clínica...
A medicalização consolida-se ao se infiltrar no pensamento
cotidiano, no conjunto de juízos provisórios e preconceitos que regem a
vida cotidiana, o que se pode apreender pela incorporação de seu discurso,
científico ou preconceituoso, pela população.
A medicina constrói, assim, artificialmente, as doenças do não-
aprender e a consequente demanda por serviços de saúde especializados. A
partir daí, apropriar-se-à cada vez mais da aprendizagem. Sem mudanças
significativas, apenas estendendo seu campo normativo.
Em pleno século 21, as crianças das classes populares continuam
não tendo acesso à escolarização, apenas adentrando os portões das escolas
e permanecendo como que estacionadas em suas carteiras.
Suas vidas continuam sem qualidade e continuam recebendo
rótulos para justificar essa situação, rótulos que deslocam o foco de luzes
de problemas coletivos, políticos e educacionais, para pretensas doenças,
como se fossem problemas de ordem biológica e individual. Continuam
não aprendendo o que não lhes é ensinado, mas os rótulos se disfarçam
sob a aparência de sofisticados – embora falsos – diagnósticos, que vão
mudando de nome ao longo do tempo como forma de esconder o jogo
que está sendo jogado.
E as crianças que realmente têm problemas e necessitam de
atendimentos especializados não têm acesso a eles, esquecidos e perdidos
em uma longa fila de espera de onde transbordam crianças que eram
absolutamente normais, adoecidas na escola...

196


Realmente, a qualidade de vida, o desenvolvimento e a
aprendizagem das crianças ainda está longe de ser prioridade para os
campos da saúde e da educação...

Referências
BINET, A.; SIMON, T. Les Enfants anormaux: guide pour 1’admission dos enfants
anormaux dans les classes de perfectionnement. Paris, Armand Colin, 1907.

ARIÈS, P. História social da criança e da família. Rio de Janeiro: Zahar, 1978.
BOLTANSKY, L. Puericultura y moral de classe. Barcelona: Laia, 1974.
COSTA, D. A. F. Fracasso escolar: diferença ou deficiência? Porto Alegre: Kuarup, 1993.
COLLARES, C. A. L.; MOYSÉS, M. A. A. Preconceitos no cotidiano escolar. ensino e
medicalização. São Paulo: Cortez, 1996
FOUCAULT, M. Historia de la medicalización. Educación, médica y salud, Washington,
v. 11, n. 1, p. 3-25, 1977.
______. O nascimento da clínica. 2. ed. bras. Rio de Janeiro: Forense-Universitária, 1980.
LIMA, G. Z. Saúde escolar e educação. São Paulo: Cortez, 1985
MOYSÉS, M. A. A. A institucionalização invisível: crianças que não-aprendem-na-escola.
2. ed. at. e amp. Campinas: Mercado de Letras, 2007.
MUEL, F. La escuela obligatoria y la invención de la infancia anormal. In: VARELA, J.;
ALVAREZ-URÍA, F. (Org.). Espacios de poder. 2. ed. Madrid: La Piqueta-Endymion, 1991.
PATTO, M. H. S. A produção do fracasso escolar: histórias de submissão e rebeldia. São
Paulo: T. A. Queiroz, 1990.

197

Sobre os autores

Agnes Cristina Fett-Conte
Graduada em Biologia, Mestre em Genética e Doutora em Genética pela Universidade
Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho - UNESP. Especialista em Citogenética
Humana pela Sociedade Brasileira de Genética (SBG) e em Intervenção Familiar
Sistêmica (Aconselhamento Familiar) pela FAMERP. Professora Livre-Docente em
Genética Humana e Médica, do Departamento de Biologia Molecular da Faculdade de
Medicina de São José do Rio Preto (FAMERP). Professora e orientadora do Curso de
Pós-Graduação em Ciências da Saúde. Professora e orientadora (colaboradora) do Curso
de Pós-Graduação em Genética da UNESP de São José do Rio Preto. Membro titular da
SBG, sócia-efetiva da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) e pesquisadora
da Escola do Autista de São José do Rio Preto.Líder do Grupo de Pesquisa Genética e
Doenças Complexas (CNPq).

Anna Augusta Sampaio de Oliveira
Graduada em Pedagogia pela Universidade de São Paulo (USP). Mestre em Educação
Especial pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Doutora em Educação pela
Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho - UNESP, campus de Marília.
Professora Assistente Doutor na Graduação em Pedagogia e no Programa de Pós-Graduação
em Educação da Faculdade de Filosofia e Ciências - UNESP, campus de Marília

Adriana Lia Friszman de Laplane
Graduada em Pedagogia, Mestre e Doutora pela Universidade Estadual de Campinas
(UNICAMP). Pós-doutora pela University of Birmingham/Inglaterra. Professora
Associada da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP nos níveis de Graduação e
Pós-Graduação.

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Graduada em Pedagogia pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC/SP).
Mestre em Educação (Psicologia da Educação) pela PUC/SP. Doutora em Sociologia e
Política pela Fundação Escola de Sociologia e Política de São Paulo. Professora aposentada
da Faculdade de Educação da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Livre-
docente em Psicologia Educacional.

Claudia Helena Mantelle Silva Mello
Enfermeira pela Faculdade de Medicina de Marília (FAMEMA). Especialista em Educação
em Saúde Pública pelo Centro São Camilo de Desenvolvimento em Administração da
Saúde. Mestranda pela Universidade Estadual Paulista - UNESP, Campus de Marília.
Assistente de Ensino da FAMEMA. Enfermeira Assistencial da Universidade de Marília.

Elizete L. M. Matos
Graduada em Pedagogia pela Pontifícia Universidade Católica (PUC/PR). Especialista em
Recursos Humanos e Psicopedagogia. Mestre em Educação pela PUC/PR. Doutora em
Engenharia de Produção pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Atualmente
é Coordenadora do Núcleo de Educação e Humanidades da PUCPR, Professora titular
e Professora permanente do Mestrado e Doutorado em Educação da PUCPR. Líder dos
Grupos de Pesquisa: Prática Pedagógica no Ensino e Aprendizagem com Tecnologias
Educacionais; e Paradigmas Educacionais e a Formação de Professor (CNPq)

Elza de Fátima Ribeiro Higa
Enfermeira pela Faculdade de Medicina de Marília (FAMEMA). Mestre em Enfermagem
Fundamental e Doutora em Enfermagem pela Escola de Enfermagem da Universidade de
São Paulo (USP) de Ribeirão Preto. Docente do curso de Enfermagem e do Programa de
Pós-Graduação Stricto Sensu da FAMEMA. Membro dos grupos de pesquisa: Educação
e Saúde de Grupos Especiais (UNESP); Grupo de Estudos e Pesquisas sobre a Utilização
dos Recursos Humanos em Enfermagem (USP).

Guillermo Arias Beatón
Psicólogo com doutorado em Ciências Pedagógicas pelo Instituto Central de Ciências
Pedagógicas de Cuba (1987). Professor Titular da Faculdade de Psicologia da Universidad
de Havana. Possui experiência na área de Educação, tendo trabalhado nos últimos anos
como professor visitante em universidade do México, Porto Rico, Brasil, em Programas de
Mestrado e Doutorado, na área da Psicologia Educativa, Psicologia Clínica e Psicodrama.

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Ione Ferreira Santos
Graduada em Enfermagem pela Escola de Enfermagem pela Universidade de São Paulo
de Ribeirão Preto (USP). Mestrado em Enfermagem Fundamental pela Escola de
Enfermagem pela USP de Ribeirão Preto. Doutorado em Enfermagem Fundamental pela
Escola de Enfermagem pela USP de Ribeirão Preto. Docente do Curso de Enfermagem
da Faculdade de Medicina de Marília (FAMEMA). Membro da Comissão de Controle de
Infecção Hospitalar da FAMEMA.

Lazslo A. Ávila
Graduado em Psicologia pela Universidade de São Paulo (USP). Mestre em Psicologia
Social pela USP. Doutor em Psicologia Clínica pela USP. Pós-doutor pela University of
Cambridge, UK. Livre Docente do departamento de Psiquiatria e Psicologia Médica da
Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto Autarquia Estadual, professor titular
da Sociedade de Psicoterapias Analíticas do Estado de São Paulo e professor titular do
Núcleo de Estudos Em Saúde Mental e Psicanálise das Configurações Vinculares. Líder
do Grupo de Pesquisa Psicossomática e Psicologia Médica (CNPq).

Graduação e Doutora em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de
São Paulo (USP). Especialista em Pediatria pela Sociedade de Pediatria de São Paulo.
Livre-Docência em Pediatria Social na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp
(UNICAMP). Professora Titular em Pediatria da UNICAMP. Coordena o Laboratório
de Estudos sobre Aprendizagem, Desenvolvimento e Direitos, no Centro de Investigações
em Pediatria (CIPED) da UNICAMP. Membro fundador do Forum de Estudos sobre
Medicalização de Crianças e Adolescentes.

Enfermeira pela Universidade do Sagrado Coração. Especialista em Ativação de Processo
de Mudanças na Formação Superior de Profissionais de Saúde pela Escola Nacional de
Saúde Pública (ENSP/FIOCRUZ). Mestre em Enfermagem Fundamental e Doutora em
Enfermagem pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (USP) de Ribeirão
Preto. Pós-Doutora pela Escola Paulista de Medicina (UNIFESP). Docente do curso de
Enfermagem e do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu da Faculdade de Medicina de
Marília. Vice-líder do grupo de pesquisa: Educação e Saúde de Grupos Especiais (CNPq).

Maria Zilma dos Santos
Graduada em Enfermagem pela Faculdade de Medicina de Marília (FAMEMA).
Enfermeira Assistencial da FAMEMA.

201


Marilda Marques Luciano Marvulo
Graduada em Enfermagem pela Universidade do Sagrado Coração (USC). Especialista
em Enfermagem Médico-Cirúgica pela USC. Mestre em Enfermagem Fundamental pela
Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (USP) de Ribeirão Preto. Enfermeira
Assistencial da Faculdade de Medicina de Marília.

Mércia Ilias
Graduada em Medicina pela Faculdade de Medicina de Marília (FAMEMA). Residência
Médica em Infectologia pela FAMEMA. Mestre em Saúde Pública pela Universidade
Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho. Docente da FAMEMA. Coordenadora do
Curso de Medicina da FAMEMA.

Miguel Claudio Moriel Chacon
Graduado em Psicologia pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho
- UNESP, campus de Assis. Especialista em metodologia da pesquisa educacional pela
Universidade Federal de Mato Grosso. Mestre em Educação pela Universidade Estadual
de Campinas. Doutor em Educação pela Universidade Estadual Paulista Júlio de
Mesquita Filho - UNESP, campus de Marília. Professor Assistente Doutor na Graduação
em Pedagogia e no Programa de Pós-Graduação em Educação da Faculdade de Filosofia
e Ciências - UNESP, campus de Marília. Líder do grupo de pesquisa: Educação e Saúde
de Grupos Especiais (CNPq).

Roseli Vernasque Bettini
Graduada e Licenciada em Psicologia pela Universidade Metodista de Piracicaba. Mestre
em Psicologia Clínica pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUCAMP).
Doutora em Psicologia como Profissão e Ciência pela PUCAMP. Docente dos Cursos de
Enfermagem e Medicina da Faculdade de Medicina de Marília.

Thailly Faria da Costa
Enfermeira pela Faculdade de Medicina de Marília (FAMEMA). Especialista em
Enfermagem Oncológica e Terapia Antineoplásica pela Faculdade de Ciências Médicas
da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Atualmente Enfermeira do Centro
de Quimioterapia Ambulatorial da Unimed Campinas.

202

Sobre o livro

Formato 16X23cm

Tipologia Adobe Garamond Pro

Papel Polén soft 85g/m2 (miolo)
Cartão Supremo 250g/m2 (capa)

Acabamento Grampeado e colado

Tiragem 300

Catalogação Telma Jaqueline Dias Silveira

Normalização Lilian Demori Barbosa

Capa Edevaldo D. Santos

Diagramação Edevaldo D. Santos

Produção gráfica Giancarlo Malheiro Silva

2012

Impressão e acabamento

Gráfica Campus
(14) 3402-1333

203

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