Un modelo para el manejo de crisis cotidianas.
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Este documento narra la historia de Mayra Santos-Febres cuidando a su madre que padecía de Alzheimer. Describe las señales iniciales de la enfermedad y el proceso de aceptación y negociación que experimentó al asumir la responsabilidad del cuidado. A pesar de los sentimientos de culpa, rabia y agotamiento, logró encontrar apoyo para estar con su madre durante los siete años que duró su enfermedad hasta su fallecimiento, haciendo las paces con la enfermedad y la muerte.
Un modelo para el manejo de crisis cotidianas.
- 1. Memorias del Alzheimers por Mayra Santos Febres … UN MODELO FUNCIONAL PARA ENFRENTAR LAS CRISIS FAMILIARES POR SAMUEL CARABALLO-LÓPEZ
- 2. SEÑALES DE QUE ALGO ANDA MAL Mi madre estaba en el proceso de escribir una tesis acerca de la poesía de Marigloria Palma cuando algo empezó a andar mal, algo con su estado de ánimo, su capacidad de retener información e hilarla de manera lógica. Aquella mujer valiente y dura y fiestera, que a mí me parecía hecha del basalto más incorruptible, comenzó a tornarse asustadiza.
- 3. SEÑALES DE QUE ALGO ANDA MAL Me llamaba a cualquier hora llorando; susurrando que alguien se había metido en la casa, que le habían robado la cartera, sentía ruidos en el patio. No recordaba ni su llanto ni su voz quebrada en el teléfono. Así empezó la pesadilla.
- 4. CUANDO SE DESCUBRE LA REALIDAD Mi madre, una de las mujeres más articuladas que jamás han existido, estaba perdiendo su capacidad de expresarse. Dejaba las oraciones a mitad, como si el aire de su expresión se le escapara por un invisible hueco en su cabeza, me agarraba la mano hasta para ir de cuarto en cuarto de la casa donde nos crió durante toda una vida. Mi madre había ido de compras con mi prima, salió un momentito al baño y no regresó más. Estaba perdida, en medio de la ciudad. Mi madre tenía Alzheimer.
- 5. ¿NEGACIÓN O ACEPTACIÓN? Reacciones Familiares: Algunos se hicieron de la vista larga Otros me ofrecieron apoyo. Recibí alguna presión para que me mudara a su casa y me dedicara por entero a cuidar a mi mamá. Pero yo era la mayor y la hembra y me tocaba inmolarme. Mi familia me lo pedía. Mi propia conciencia me lo pedía. Y enojada, enojadísima con mi madre por haberse enfermado.
- 6. ROLES CULTURALES QUE SE IMPONEN POR GÉNERO PARA EL CUIDADO DE LOS PADRES ENFERMOS Recibí alguna presión para que me mudara a su casa y me dedicara por entero a cuidar a mi mamá. Yo no quise. No quise y esa es la verdad. Sabía que mi vida entera se iba a convertir en la enfermedad de mi madre, que ella misma no hubiese querido que yo dejara de vivir por ella.
- 7. ROLES CULTURALES QUE SE IMPONEN POR GÉNERO PARA EL CUIDADO DE LOS PADRES ENFERMOS Pero, por otro lado, quedaba el profundo amor por aquella mujer que me dio la vida y mi responsabilidad como hija. De los hijos no se espera más que una ocasional visita. Pero yo era la mayor y la hembra y me tocaba inmolarme.
- 8. PROCESO DE NEGOCIACIÓN INTERNA HACIA LA ACEPTACIÓN Ante mi incertidumbre, La nuestra no es una familia adinerada, ni mucho menos, así que nadie podía ofrecerme apoyo financiero Tratamos de hacer turnos para el cuido, pero la estrategia no daba resultados. Al principio mis tías más cercanas se ofrecieron a ayudarme. Pero después, el diario trajín de sus vidas les iba desgastando las fuerzas y la que quedaba con la carga entera de mi madre era yo.
- 9. HACIA UNA SOLUCIÓN Entonces, exhausta y desesperada, tomé una de las decisiones más duras que he tenido que tomar en toda mi vida – internar a mi madre en un hogar de cuido. Aún hoy, no sé a ciencia cierta si fue la decisión correcta. Nombro mi impotencia y mi vergüenza, esa horrenda sensación de que a una se le está escapando algún detalle, de que quizás otro presupuesto, otro médico, otro hogar, otra situación, otra sociedad (otra hija menor que yo) hubiera logrado salvar la vida de ese ser querido.
- 10. Sentimientos que acompañan el cuidado de un familiar enfermo. Cuento esta historia lo más honestamente que puedo, revelando mis resentimientos, mis egoísmos y mi dolor, el inmenso amor que sentía y sentiré siempre por mi madre, por Mariana Febres Falú, la mejor mujer que he conocido Nombro mi impotencia y mi vergüenza, esa horrenda sensación de que a una se le está escapando algún detalle, de que quizás otro presupuesto, otro médico, otro hogar, otra situación, otra sociedad (otra hija menor que yo) hubiera logrado salvar la vida de ese ser querido. Confieso mi rabia con mi madre por haberse dejado enfermar, por haberse dado tanto a los demás y tan poco a sí misma, que terminó pagando el precio más alto para llegar a ser considerada “una buena mujer.”
- 11. Sentimientos Recuerdo la terrible ansiedad que me atacaba cuando alguien pedía permiso para verla o se ofrecía a cuidar lo que quedaba de mi madre. Expreso el coraje ante los que venían a darme consejos o críticas de cómo debía cuidar a mi madre, para después explicarme que no la visitaban porque no resistían verla consumiéndose en su olvido. Y la terrible confusión, el inmenso cansancio, la infinita culpa y la inaguantable duda de no estar haciendo todo.
- 12. Sentimientos Porque una no sabe qué hacer, no sabe cómo hacer; se muere del coraje de no saber a dónde ir, ni con quién contar, ni en dónde descansar del horrible peso de cargar con esa lentísima muerte. Porque esta enfermedad saca a la superficie todas las grandezas y las mezquindades propias y las de los seres que rodean al enfermo y a veces convierte en guerra lo que debería ser apoyo y comprensión.
- 13. Desenlace …sí encontré las fuerzas y el apoyo para poder estar allí, semana tras semana, al lado de mi madre, cada uno de los siete años que tardó en morir. Porque a fuerza del cultivo de una sorpresiva espiritualidad, de incontables negociaciones con la familia, del apoyo de compañeros de trabajo y amigos, logré hacer mis paces con la enfermedad y con la muerte. …me di permiso para estar rabiosa y triste, para llorar… Porque vencí la vergüenza de compartir la vulnerabilidad y el dolor.
- 14. “Siete años peleé con el nudo en la garganta”. •Mayra Santos-Febres