![P. Mosconi – IRFMN 2005
Cambiamenti in atto
Una generale apertura alla partecipazione attiva di cittadini &pazienti
Pro e contro: la divulgazione della scienza e dei suoi risultati, i risultati oggettivi
e soggettivi, cittadini e nuovi farmaci [EMEA vs FDA]
Un vivo interesse a partecipare delle associazioni di cittadini&pazienti
Pro e contro: promozione/richiesta trial clinici, Cochrane Consumer Network,
politiche per il miglioramento quali‐quantitivo dei servizi offerti
Un dibattito aperto sui cambiamenti in corso nei SSN
Pro e contro: Comitati Etici, Consenso Informato, Customer satisfaction, [Uffici
URP, Comitati Consultivi Misti]
Un attento interesse dell’industria farmaceutica
Pro e contro: la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento delle associazioni,
lo sviluppo di siti ad hoc per pazienti, le campagne della “Salute”](https://image.slidesharecdn.com/09-lesperienzadipartecipasalutepaolamosconi-150103105208-conversion-gate02/85/L-esperienza-di-Partecipasalute-Paola-Mosconi-4-320.jpg)
![P. Mosconi – IRFMN 2005
Indagine attività delle fede/associazioni di pazienti/cittadini
[Indagine attitudini delle organizzazioni medico scientifiche]
Messa on line del portale “PartecipaSalute”
Realizzazione database bibliografico e sitografia
Incontri con le associazioni di pazienti/cittadini
Ruolo dei rappresentanti dei cittadini nei Comitati Etici
Convegni e pubblicazioni
Primo anno del progetto 2003‐2004](https://image.slidesharecdn.com/09-lesperienzadipartecipasalutepaolamosconi-150103105208-conversion-gate02/85/L-esperienza-di-Partecipasalute-Paola-Mosconi-12-320.jpg)
L'esperienza di Partecipasalute (Paola Mosconi)
- 1. P. Mosconi – IRFMN 2005 Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte per la salute: il progetto PartecipaSalute Paola Mosconi Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri CSeRMEG, 21 ottobre 2005
- 2. P. Mosconi – IRFMN 2005 Corriere della Sera, 2005
- 3. P. Mosconi – IRFMN 2005 •Dalle patologie acute a quelle croniche, dalla cultura della salute alla ricerca della malattia •La rivoluzione del rapporto medico‐cittadini&pazienti‐struttura sanitaria nell’approccio ai temi della salute: paternalism verso partnership •Il cambiamento propositivo in atto nelle attività di partecipazione e coinvolgimento delle rappresentanze di cittadini e pazienti •La criticità dei Servizi Sanitari: sostenibilità economica‐finanziaria e credibilità verso gli utenti; una maggiore attenzione verso la qualità dei servizi offerti attraverso la loro valutazione •La tendenza discussa e in parte riconosciuta per l’utilizzo della medicina basata sulle prove, la richiesta di equità di trattamento e standardizzazione degli approcci •L’informazione “medico‐scientifica”, sempre più divulgativa e marketing oriented Panorama di riferimento
- 4. P. Mosconi – IRFMN 2005 Cambiamenti in atto Una generale apertura alla partecipazione attiva di cittadini &pazienti Pro e contro: la divulgazione della scienza e dei suoi risultati, i risultati oggettivi e soggettivi, cittadini e nuovi farmaci [EMEA vs FDA] Un vivo interesse a partecipare delle associazioni di cittadini&pazienti Pro e contro: promozione/richiesta trial clinici, Cochrane Consumer Network, politiche per il miglioramento quali‐quantitivo dei servizi offerti Un dibattito aperto sui cambiamenti in corso nei SSN Pro e contro: Comitati Etici, Consenso Informato, Customer satisfaction, [Uffici URP, Comitati Consultivi Misti] Un attento interesse dell’industria farmaceutica Pro e contro: la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento delle associazioni, lo sviluppo di siti ad hoc per pazienti, le campagne della “Salute”
- 5. P. Mosconi – IRFMN 2005
- 6. P. Mosconi – IRFMN 2005 A5‐0159/2003 Risoluzione Europea Entro il 2008 riduzione del 25% il tasso di mortalità Solo 8/15 Stati membri dispongono di un programma nazionale di screening; precise norme di qualità (linee guida europee) Diritto di cura in centro interdisciplinare riconosciuto. Medici e paramedici: azioni di perfezionamento, pazienti: accompagnamento onco‐psicologico e cure cinesiterapiche, nonché a servizi sociali adeguati Informazioni sui risultati mammografia entro cinque giorni Cura entro quattro settimane dalla diagnosi Disposizioni sui diritti delle pazienti per beneficiare di un’informazione comprensibile Necessità di associare, più di quanto avvenga ora, le organizzazioni di pazienti alle decisioni di politica sanitaria La relazione propone di fare della lotta contro il cancro al seno una priorità della politica sanitaria
- 7. P. Mosconi – IRFMN 2005 CANADA STATI UNITI NORVEGIA SPAGNA ITALIA AUSTRALIA REGNO UNITO Esperienze di coinvolgimento di pazienti/cittadini, e loro rappresentanze, al dibattito sulla salute
- 8. P. Mosconi – IRFMN 2005 Il progetto si prefigge di sperimentare in un triennio una serie di iniziative volte ad orientare: le associazioni di pazienti/cittadini ad un confronto sui temi della assistenza sanitaria ‐ efficacia clinica, impatto complessivo sulla qualità della salute, preferibilità in funzione dei valori e opinioni dell’utenza le organizzazioni professionali e scientifiche ad un rapporto costruttivo per quanto riguarda la capacità di accogliere le istanze e condividere le aspettative dei pazienti/cittadini relative alla produzione di ricerca clinica e alla diffusione delle conoscenze scientifiche Progetto IRFMN‐PartecipaSalute: costruire un’alleanza strategica tra associazioni di pazienti e comunità medico‐scientifica
- 9. P. Mosconi – IRFMN 2005 Promotori e partners del progetto Responsabile Scientifico del progetto Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Gruppi di ricerca associati Centro Cochrane Italiano Agenzia di Giornalismo Scientifico ZADIG Progetto realizzato con il sostegno della
- 10. P. Mosconi – IRFMN 2005 Comitato Tecnico‐Scientifico multidisciplinare rapp associazioni, ricercatori, rapp org professionali e scientifiche, esperti divulgazione comunicazione, amministratori • Apolone Giovanni ‐ Istituto “Mario Negri”, Milano • Basevi Vittorio ‐ CeVEAS, Modena • Candiani Giulia ‐ Altroconsumo, Milano • Celani M. Grazia ‐ Ospedale Beato Giacomo Villa, Città della Pieve (Pg) • Daghio Monica ‐ CeVEAS, Modena • Domenighetti Gianfranco ‐ Cantonal Health Office, Bellinzona • Hanau Carlo ‐ Comitato Consultivi Misti, Bologna • Inglese Stefano ‐ Cittadinanzattiva, Roma • Marsico Gaia ‐ Consorzio Mario Negri Sud, Santa Maria Imbaro (Ch) • Milano Gianna ‐ Mondatori Editore, Milano • Pistotti Vanna ‐ Istituto “Mario Negri”, Milano • Salvini Porro Gabriella ‐ Federazione Alzheimer Italia, Milano • Schieppati Arrigo ‐ C. Ricerche Cliniche Malattie Rare, V Camozzi, Ranica (Bg) • Schweiger Carlo ‐ Ospedale Casati, Passirana di Rho (Mi) • Simi Silvana ‐ Centro Cochrane italiano, Pisa • Taricco Mariangela ‐ Ospedale Casati, Passirana di Rho (Mi) • Vimercati Franco ‐ Ospedale M. Melloni, Milano
- 11. P. Mosconi – IRFMN 2005 Coinvolgimento e indagine (Struttura ed organizzazione ‐ Aggiornamento, formazione e informazione ‐ Attività sul territorio) con le associazioni di pazienti e cittadini Coinvolgimento e indagine sulle attività informative e di collaborazione con rappresentanti di pazienti/cittadini delle organizzazioni professionali e scientifiche Messa a punto di un portale mirato a pazienti/cittadini per partecipare e decidere consapevolmente Realizzazione di corsi sperimentali sulla metodologia del “coinvolgimento” delle associazioni di pazienti/cittadini Realizzazione iniziative congiunte tra associazioni di pazienti/cittadini e organizzazioni professionali e scientifiche L’articolazione triennale del progetto
- 12. P. Mosconi – IRFMN 2005 Indagine attività delle fede/associazioni di pazienti/cittadini [Indagine attitudini delle organizzazioni medico scientifiche] Messa on line del portale “PartecipaSalute” Realizzazione database bibliografico e sitografia Incontri con le associazioni di pazienti/cittadini Ruolo dei rappresentanti dei cittadini nei Comitati Etici Convegni e pubblicazioni Primo anno del progetto 2003‐2004
- 13. P. Mosconi – IRFMN 2005 Indagine attività delle federazioni/associazioni di pazienti/cittadini ‐ 1 AI, Milano, Federazione Alzheimer Italia AICE, Milano, Associazione Italiana Contro lʹEpilessia AIMA, Milano, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer AISM, Genova, Associazione Italiana Sclerosi Multipla ANLAIDS, Roma, Associazione Nazionale per la Lotta contro lʹAIDS CO.NA.CUORE, Modena, Coordinamento operativo nazionale cuore EUROPA DONNA, Milano, Movimento di opinione contro il tumore del seno FAVO, Roma, Federazione Associazioni Volontariato in Oncologia LILA, Bologna, Lega italiana per la lotta contro l’AIDS LILT, Roma, Lega italiana per la lotta contro i tumori ALTROCONSUMO, Milano, Associazione di consumatori … intensa attività sul territorio – differenti livelli di collaborazione con società medico scientifiche – poco condiviso l’interesse internazionale sul tema del “Coinvolgimento consumatori” … http://www.partecipasalute.it/attivita/indagini‐001.php
- 14. P. Mosconi – IRFMN 2005 L’indagine mette in luce due filoni prevalenti di attività: una rivolta allʹ “interno” di servizio: assistenza, consulenza, informazione sviluppatasi per prima e comune a tutte le fede/asso, con differenze di estensione e qualità unʹaltra rivolta allʹ “esterno” di lobby, di patrocinio, sensibilizzazione, informazione verso cittadini, istituzioni, enti, mondo politico, eccetera; in crescita rapida solo negli ultimi anni, sino a diventare lʹattività prevalente per molte federazioni. Ciò è dovuto in parte alla volontà di espandere il raggio dʹazione e di ottenere benefici per i soci, ma anche agli investimenti crescenti che soggetti terzi sono disposti a fare sullʹattività di lobby, sempre più percepita come un potente strumento di condizionamento di decisioni economicamente rilevanti (esempio, nuovi farmaci o tecnologie da parte dei servizi sanitari) Indagine attività delle federazioni/associazioni di pazienti/cittadini ‐ 2
- 15. P. Mosconi – IRFMN 2005 Indagine su Comitati Etici, in press EJCP
- 16. P. Mosconi – IRFMN 2005 www.partecipasalute.it
- 17. P. Mosconi – IRFMN 2005
- 18. P. Mosconi – IRFMN 2005 PartecipaSalute: misurasiti
- 19. P. Mosconi – IRFMN 2005
- 20. P. Mosconi – IRFMN 2005
- 21. P. Mosconi – IRFMN 2005 Formazione di pazienti/cittadini (e loro rappresentanze) al dibattito sulla salute Corso di formazione “PartecipaSalute” due giornate di formazione a carattere generale sui temi della metodologia del coinvolgimento, mirate ad un pubblico più vasto ed eterogeneo di pazienti/cittadini finalizzato alla creazione di un gruppo di attivisti competenti (o più competenti) Master “PartecipaSalute” un percorso formalizzato di training e formazione disegnato e articolato in moduli didattici collettivi e di formazione individuale per formare un gruppo pazienti/cittadini esperti che possano divenire interlocutori riconosciuti da coinvolgere per attività di consultazione attiva www.partecipasalute.it Iniziative coinvolgimento rappresentanti associazioni paz Conferenza di Consenso su “Bisogni riabilitativi e assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebro lesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post‐ospedaliera”, promossa dalla Sezione della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER) Secondo anno del progetto 2004‐2005
- 22. P. Mosconi – IRFMN 2005
- 23. P. Mosconi – IRFMN 2005 Appunti in corso d’opera… Il progetto sta incontrando un interesse crescente tra le associazioni di cittadini & pazienti e la comunità medico‐ scientifica, tuttavia si incontrano grandi difficoltà a collaborare e ad attuare un “tavolo di confronto” tra le parti La criticità della rappresentatività dei cittadini & pazienti nei gruppi di lavoro La necessità di raccogliere e condividere esperienze e informazioni per facilitare la collaborazione Internet è un buon veicolo per il progetto: il portale sta raccogliendo più di 130 visitatori/die
- 24. P. Mosconi – IRFMN 2005 Paola Mosconi Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Head, Laboratory for Medical Research and Consumers Involvement Via Eritrea, 62 – 20157 Milano www.marionegri.it www.partecipasalute.it
- 25. Quale informazione vogliono i pazienti? Rapporto Costo‐Beneficio per 15,3 milioni di copie 13.074.000 Realizzazione, stampa, recapito 42.700 Spot televisivi 200.000 Spot pubblicitari 13.316.700 Euro Quale utilità per il 21% della popolazione anziana che consuma il 51,9% della spesa farmaceutica totale? il Sole 24Ore Sanità, 1‐7 marzo 2005