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CURSO AME

Clase Cuidados Paliativos
Definición:«el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y
familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades
         amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del
   sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable
           evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
                                           psicosociales y espirituales».
                                                              OMS 1990




                   Curso AME Unidad de Cuidados Paliativos
                                                                            2
Principios
   Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
   Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
   No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
   Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
   Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente
    como sea posible hasta la muerte.
   Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la
    enfermedad del paciente y en el duelo.
   Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los
    pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté
    indicado.
   Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso
    de la enfermedad.
   Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con
    otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o
    radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor
    y manejar situaciones clínicas complejas.
Cuidados Paliativos


Control de síntomas                    Acompañamiento del niño
                                       y su familia




                Cuidado de los cuidadores
Momentos de intervención de
los Cuidados Paliativos


      Tratamiento curativo

   Diagnóstico    Tratamiento   Recaída   Muerte   Duelo

                   Tratamiento paliativo
Modelos de intervención

 Cáncer                           FQ, EPOC, HIV




Enfermedades neurológicas         Secuelas postraumáticas
evolutivas, AME


          Tratamiento curativo


          Tratamiento paliativo
Dónde realizar los cuidados
            paliativos
 En forma ambulatoria
 En domicilio
 En el Hospital
 En Hospice
Síntomas: Consideraciones
generales
 La mayoría presenta múltiples síntomas
 La mayoría no se notifican en forma voluntaria aunque
  sean acuciantes
 La angustia que producen los síntomas no siempre guarda
  relación con su gravedad
 El dolor, la fatiga, la depresión, la anorexia, la saciedad
  precoz, suelen infravalorarse
 El registro y su posible categorización a través de escalas
  mejora su identificación y tratamiento
Síntomas: Objetivos de la
valoración
 Averiguar cuales son los síntomas más angustiantes para
    el paciente y su familia
   Determinar la fisiopatología, la causa, y los factores
    contribuyentes subyacentes de cada síntoma
   Detectar los síntomas angustiantes habituales
   Revisar los tratamientos actuales y previos, su eficacia y
    los efectos secundarios.
   Documentar la evaluación y establecer un plan
   Reevaluar al paciente de acuerdo al plan preestablecido
Síntomas
                           Disautonomía
                           Ciproheptadina                Arcadas Vómitos
                        Clonidina Gabapentin          Antagonistas receptores
                              Morfina                    5HT, H1, Ach y D2




           Espasticidad                    Agitación
            Diazepan                       Agitación                             Disnea
                                         Irritabilidad
            Baclofeno                       Distress                            Opioides
                                   Opioides Benzodiacepinas
           Gabapentin                     Irritabilidad                      Benzodiazepinas




            Dolor Neuropático                                                    Sueño
           Hiperalgesia visceral           Dolor Nociceptivo
              dolor central               Opioides, Adyuvantes           Melatonina, Clonidina
             Gabapentin, ATC                                                     ATC
Mitos de la morfina
   Mito: La morfina mata y hace que la enfemedad progrese.

   Realidad: asociar la palabra morfina con muerte es un error. Su administración aplicada correctamente permite al paciente
    mantener autonomía y capacidad cognitiva, aliviando el dolor y la disnea mejorando su calidad de vida. Una de las
    consideraciones que se podrían hacer sobre ese mito es que la morfina tiene un potencial de inducir a la dependencia , por
    lo que los médicos han tratado de aplicar la morfina solo en casos donde haya expectativa de vida limitada, lo cual
    coincide con pacientes que pierden peso y que están más débiles ;es decir pacientes que sufren síntomas propios de su
    enfermedad y es muy probable que la gente los asocie equivocadamente a la morfina.
   En la actualidad se sabe que dosificada correctamente , la morfina alivia el dolor y la disnea en cualquier etapa de la vida del
    paciente. Así mismo, le ayuda a dormir mejor, alimentarse y mantenerse activo .El uso correcto de la morfina aumenta la
    calidad de vida de un paciente con dolor crónico o disnea.

   Mito:la administración de morfina significa que el paciente morirá pronto.

   Realidad: lo que se acostumbra es aplicar morfina para manejo del dolor crónico o disnea, generalmente a pacientes con
    esperanza de vida limitada. Sin embargo, también controla dolores intensos y crónicos o disnea que no responden a ningún
    otro esquema de tratamiento, lo cual no significa que la vida del paciente esté limitada.

   Mito: los efectos secundarios de la morfina pueden ser peores que el dolor.

   Realidad: si la dosis de la morfina y otros medicamentos no son bien aplicados , pueden aparecer efectos secundarios de
    cuidado, tales como : trastorno en el sistema nervioso central, en el sistema gastrointestinal, en el sistema urinario, y puede
    incluso producir un fallo ventilatorio. Sin embargo, administrados en la dosis e intervalos correctos, la morfina y otros
    opiáceos "no tienen techo ", es decir , un máximo de miligramos; sino que el techo de estos medicamentos va a depender de
    la severidad del síntoma y los efectos secundarios ,de cada paciente en particular.
Tratamiento Inapropiado

“El uso de medidas extraordinarias de tratamiento
  en pacientes próximos a morir y sin
  expectativas de recuperar la salud es
  inapropiado, y por lo tanto mala medicina. No
  tenemos el deber ni el derecho, legal o ético, de
  indicar una terapéutica que produzca una
  muerte lenta.”



                                  Asociación Médica Americana
                        Concejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos
Tratamiento Apropiado

Debe considerar:
• Pronóstico biológico del paciente
• Objetivos y beneficios de cada tratamiento
• Efectos adversos del tratamiento
• Necesidad de evitar prescripciones que
  prolonguen la agonía



                                  Asociación Médica Americana
                        Concejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos
Acompañamiento del paciente y la
familia
  Duelo por el niño imaginado
  Aceptación de la progresión irreversible de la
   enfermedad.
  Organización de los cuidados. Roles.
  Manejo del stress en los
   cuidadores(modalidades de coping). Períodos
   de descanso-internación
  Seguimiento en duelo para evaluar la presencia
   de duelo patológico
Calidad de vida
No se concibe un abordaje adecuado de la calidad de vida
  del niño sin tener en cuenta su participación activa.
Para su adecuada evaluación se han creado y validado
  escalas que tiene en cuenta aspectos en general de la
  vida de los pacientes y otras que hacen especial hincapié
  en la enfermedad que padecen( PedsQL 4.0 Generic Core
  Scales y PedsQL 3.0 Neuromuscular Module).Estas son
  adaptadas a cada grupo etario e incluyen a sus padres, se
  toman periódicamente y orientan hacia una mejor toma
  de decisiones
Consideraciones éticas
 Es una enfermedad que limita la vida
 Si bien de acuerdo al momento de su presentación se
  puede establecer un pronostico, este solo es aproximado
 Los continuos avances en relación a los tratamientos
  hacen que algo adecuado en un momento pueda ser
  desacertado en un futuro próximo
Toma de decisiones:Condiciones
 Tiempo de discusión suficiente
 Relación empática
 Propuesta honesta de todas las opciones
  posibles
 Posibilidad de revisar las decisiones tomadas
 Respeto a la autonomía
Sedación
 CLASIFICACIONES Y DEFINICIONES
 Clasificación de la Sedación: Según Objetivo, Temporalidad e Intensidad
     Según el objetivo:
        Primaria: es la disminución de la conciencia de un paciente que se busca como
         finalidad de una intervención terapéutica.
       Secundaria (mejor denominarla, somnolencia): la disminución de la conciencia es
         efecto secundario de la medicación.
     Según la temporalidad:
       Intermitente: Es aquélla que permite períodos de alerta del paciente
       Continua: La disminución del nivel de conciencia es de forma permanente
     Según la intensidad:
       Superficial: Es aquélla que permite la comunicación del paciente (verbal o no
         verbal).
       Profunda: Aquélla que mantiene al paciente en estado de inconsciencia.

Sedación
 Concepto de SEDACIÓN PALIATIVA:
 Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y
  combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad
  avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas
  refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.

  Se trata de una sedación primaria, que puede ser continua o intermitente, superficial o
  profunda.
 Concepto de SEDACIÓN EN LA AGONÍA:
 (Grupo de investigación multicéntrica en Cuidados Paliativos de Cataluña (CATPAL) -1999
  Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para lograr el
  alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la
  disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un
  paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o
  delegado.
  Se trata de una sedación primaria y continua, que puede ser superficial o profunda.
  En un sentido amplio debe entenderse por Sedación Paliativa la sedación utilizada por razones
  paliativas y la Sedación en la Agonía, a la Sedación Paliativa que se lleva a cabo en el paciente
  agonizante.
CONSIDERACIONES ÉTICAS EN RELACIÓN A
LA SEDACIÓN PALIATIVA
 Existencia de un síntoma refractario.
 Objetivo : reducir sufrimiento o distrés
 Reducción proporcionada del nivel de conciencia a la
  necesidad del alivio del sufrimiento.

 y cuando sea el caso de la Sedación en la Agonía:
 La expectativa de vida ha de ser horas o días.
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
 Midazolam 0.42-20 mg/h
 Levomepromazina 2-25 mg/h
 Mas la asociacion de un opioide
 En la literatura se pueden encontrar otras estudios donde se
    utilizan 9 drogas diferentes. No hay estudios que prueben cual
    es la mejor
   En nuestro Hospital utilizamos:
   Midazolam:0.05mg/kg/hora a la que se puede agregar
   Morfina:0.05mg/kg/hora ambas en infusion continua
   La dosis se aumenta hasta lograr el efecto deseado
Consideraciones éticas: otros conceptos
 Todo enfermo es vulnerable (la enfermedad justamente lo
 condiciona y limita) pero ello no quiere decir que sea
 jurídicamente incapaz ni mucho menos incompetente
 desde el punto de vista bioético.

 Y si realmente el paciente no puede decidir, el subrogante
 (en el caso de los pacientes pediátricos, subrogante
 natural son sus padres) es quien decidirá teniendo en
 cuenta su mejor interés, que es aquél que respeta mejor
 su dignidad.
Consideraciones éticas:otros conceptos
 Directiva médica anticipada: lo que busca es dejar expresada
  la voluntad de la persona, en relación a los tratamientos
  médicos que acepta o rechaza, para el caso de que no pueda
  expresarse o esté inconsciente, y/o designar un representante
  que decida por él.
 Eutanasia: un homicidio piadoso consentido. El médico (en su
  caso) procura la muerte del paciente a su requerimiento y con
  la finalidad de aliviar los dolores y/o sufrimientos intolerables
 Suicidio asistido: el médico informa al paciente el mejor
  método para terminar con su vida o le indica los medios con el
  cual procurar la muerte.
Conclusiones
 Los Cuidados Paliativos contemplan la atención de los
    enfermos portadores de AME
   Sus principios pueden aplicarse desde el momento del
    diagnóstico.
   Se pueden realizar en cualquier lugar
   La mayoría de los síntomas pueden ser adecuadamente
    controlados
   Se deben prever con tiempo ,honestidad y conocimiento las
    situaciones futuras
   No hay que olvidar, ni eventualmente con la muerte del
    paciente, que él y su familia, son la unidad de cuidado
Preguntas
 ¿En qué momento de la enfermedad se pueden aplicar
  los principios de los cuidados paliativos?
 ¿Qué rol juega la morfina en el control de síntomas de los
  enfermos con AME?
 ¿Qué factores tomaría en cuenta para decidir
  implementar una Sedación en agonía?
Bibliografia
 Declaracion OMS 1990
 Palliative Care for Children (Oxford Textbook)2006
 The role of P.Care en MD y SMA (J. Paediatric Childhood
  Health)1999 35.245-250 D.Parker
 SECPAL Guias Medicas 2011
 Comite de Etica Hospital Garrahan Dra. Ciruzzi
 Pag.Web : www.smafoundation.org,
  www.childendoflifecare.org
 www.ippcweb.org

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Numero 1 Con Video

Cuidados paliativos2

  • 2. Definición:«el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales». OMS 1990 Curso AME Unidad de Cuidados Paliativos 2
  • 3. Principios  Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.  Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.  No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.  Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.  Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.  Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.  Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.  Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.  Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
  • 4. Cuidados Paliativos Control de síntomas Acompañamiento del niño y su familia Cuidado de los cuidadores
  • 5. Momentos de intervención de los Cuidados Paliativos Tratamiento curativo Diagnóstico Tratamiento Recaída Muerte Duelo Tratamiento paliativo
  • 6. Modelos de intervención Cáncer FQ, EPOC, HIV Enfermedades neurológicas Secuelas postraumáticas evolutivas, AME Tratamiento curativo Tratamiento paliativo
  • 7. Dónde realizar los cuidados paliativos  En forma ambulatoria  En domicilio  En el Hospital  En Hospice
  • 8. Síntomas: Consideraciones generales  La mayoría presenta múltiples síntomas  La mayoría no se notifican en forma voluntaria aunque sean acuciantes  La angustia que producen los síntomas no siempre guarda relación con su gravedad  El dolor, la fatiga, la depresión, la anorexia, la saciedad precoz, suelen infravalorarse  El registro y su posible categorización a través de escalas mejora su identificación y tratamiento
  • 9. Síntomas: Objetivos de la valoración  Averiguar cuales son los síntomas más angustiantes para el paciente y su familia  Determinar la fisiopatología, la causa, y los factores contribuyentes subyacentes de cada síntoma  Detectar los síntomas angustiantes habituales  Revisar los tratamientos actuales y previos, su eficacia y los efectos secundarios.  Documentar la evaluación y establecer un plan  Reevaluar al paciente de acuerdo al plan preestablecido
  • 10. Síntomas Disautonomía Ciproheptadina Arcadas Vómitos Clonidina Gabapentin Antagonistas receptores Morfina 5HT, H1, Ach y D2 Espasticidad Agitación Diazepan Agitación Disnea Irritabilidad Baclofeno Distress Opioides Opioides Benzodiacepinas Gabapentin Irritabilidad Benzodiazepinas Dolor Neuropático Sueño Hiperalgesia visceral Dolor Nociceptivo dolor central Opioides, Adyuvantes Melatonina, Clonidina Gabapentin, ATC ATC
  • 11. Mitos de la morfina  Mito: La morfina mata y hace que la enfemedad progrese.  Realidad: asociar la palabra morfina con muerte es un error. Su administración aplicada correctamente permite al paciente mantener autonomía y capacidad cognitiva, aliviando el dolor y la disnea mejorando su calidad de vida. Una de las consideraciones que se podrían hacer sobre ese mito es que la morfina tiene un potencial de inducir a la dependencia , por lo que los médicos han tratado de aplicar la morfina solo en casos donde haya expectativa de vida limitada, lo cual coincide con pacientes que pierden peso y que están más débiles ;es decir pacientes que sufren síntomas propios de su enfermedad y es muy probable que la gente los asocie equivocadamente a la morfina.  En la actualidad se sabe que dosificada correctamente , la morfina alivia el dolor y la disnea en cualquier etapa de la vida del paciente. Así mismo, le ayuda a dormir mejor, alimentarse y mantenerse activo .El uso correcto de la morfina aumenta la calidad de vida de un paciente con dolor crónico o disnea.  Mito:la administración de morfina significa que el paciente morirá pronto.  Realidad: lo que se acostumbra es aplicar morfina para manejo del dolor crónico o disnea, generalmente a pacientes con esperanza de vida limitada. Sin embargo, también controla dolores intensos y crónicos o disnea que no responden a ningún otro esquema de tratamiento, lo cual no significa que la vida del paciente esté limitada.  Mito: los efectos secundarios de la morfina pueden ser peores que el dolor.  Realidad: si la dosis de la morfina y otros medicamentos no son bien aplicados , pueden aparecer efectos secundarios de cuidado, tales como : trastorno en el sistema nervioso central, en el sistema gastrointestinal, en el sistema urinario, y puede incluso producir un fallo ventilatorio. Sin embargo, administrados en la dosis e intervalos correctos, la morfina y otros opiáceos "no tienen techo ", es decir , un máximo de miligramos; sino que el techo de estos medicamentos va a depender de la severidad del síntoma y los efectos secundarios ,de cada paciente en particular.
  • 12. Tratamiento Inapropiado “El uso de medidas extraordinarias de tratamiento en pacientes próximos a morir y sin expectativas de recuperar la salud es inapropiado, y por lo tanto mala medicina. No tenemos el deber ni el derecho, legal o ético, de indicar una terapéutica que produzca una muerte lenta.” Asociación Médica Americana Concejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos
  • 13. Tratamiento Apropiado Debe considerar: • Pronóstico biológico del paciente • Objetivos y beneficios de cada tratamiento • Efectos adversos del tratamiento • Necesidad de evitar prescripciones que prolonguen la agonía Asociación Médica Americana Concejo sobre Aspectos Eticos y Jurídicos
  • 14. Acompañamiento del paciente y la familia  Duelo por el niño imaginado  Aceptación de la progresión irreversible de la enfermedad.  Organización de los cuidados. Roles.  Manejo del stress en los cuidadores(modalidades de coping). Períodos de descanso-internación  Seguimiento en duelo para evaluar la presencia de duelo patológico
  • 15. Calidad de vida No se concibe un abordaje adecuado de la calidad de vida del niño sin tener en cuenta su participación activa. Para su adecuada evaluación se han creado y validado escalas que tiene en cuenta aspectos en general de la vida de los pacientes y otras que hacen especial hincapié en la enfermedad que padecen( PedsQL 4.0 Generic Core Scales y PedsQL 3.0 Neuromuscular Module).Estas son adaptadas a cada grupo etario e incluyen a sus padres, se toman periódicamente y orientan hacia una mejor toma de decisiones
  • 16. Consideraciones éticas  Es una enfermedad que limita la vida  Si bien de acuerdo al momento de su presentación se puede establecer un pronostico, este solo es aproximado  Los continuos avances en relación a los tratamientos hacen que algo adecuado en un momento pueda ser desacertado en un futuro próximo
  • 17. Toma de decisiones:Condiciones  Tiempo de discusión suficiente  Relación empática  Propuesta honesta de todas las opciones posibles  Posibilidad de revisar las decisiones tomadas  Respeto a la autonomía
  • 18. Sedación  CLASIFICACIONES Y DEFINICIONES  Clasificación de la Sedación: Según Objetivo, Temporalidad e Intensidad  Según el objetivo:  Primaria: es la disminución de la conciencia de un paciente que se busca como finalidad de una intervención terapéutica.  Secundaria (mejor denominarla, somnolencia): la disminución de la conciencia es efecto secundario de la medicación.  Según la temporalidad:  Intermitente: Es aquélla que permite períodos de alerta del paciente  Continua: La disminución del nivel de conciencia es de forma permanente  Según la intensidad:  Superficial: Es aquélla que permite la comunicación del paciente (verbal o no verbal).  Profunda: Aquélla que mantiene al paciente en estado de inconsciencia. 
  • 19. Sedación  Concepto de SEDACIÓN PALIATIVA:  Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Se trata de una sedación primaria, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda.  Concepto de SEDACIÓN EN LA AGONÍA:  (Grupo de investigación multicéntrica en Cuidados Paliativos de Cataluña (CATPAL) -1999 Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Se trata de una sedación primaria y continua, que puede ser superficial o profunda. En un sentido amplio debe entenderse por Sedación Paliativa la sedación utilizada por razones paliativas y la Sedación en la Agonía, a la Sedación Paliativa que se lleva a cabo en el paciente agonizante.
  • 20. CONSIDERACIONES ÉTICAS EN RELACIÓN A LA SEDACIÓN PALIATIVA  Existencia de un síntoma refractario.  Objetivo : reducir sufrimiento o distrés  Reducción proporcionada del nivel de conciencia a la necesidad del alivio del sufrimiento.  y cuando sea el caso de la Sedación en la Agonía:  La expectativa de vida ha de ser horas o días.
  • 21. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO  Midazolam 0.42-20 mg/h  Levomepromazina 2-25 mg/h  Mas la asociacion de un opioide  En la literatura se pueden encontrar otras estudios donde se utilizan 9 drogas diferentes. No hay estudios que prueben cual es la mejor  En nuestro Hospital utilizamos:  Midazolam:0.05mg/kg/hora a la que se puede agregar  Morfina:0.05mg/kg/hora ambas en infusion continua  La dosis se aumenta hasta lograr el efecto deseado
  • 22. Consideraciones éticas: otros conceptos  Todo enfermo es vulnerable (la enfermedad justamente lo condiciona y limita) pero ello no quiere decir que sea jurídicamente incapaz ni mucho menos incompetente desde el punto de vista bioético. Y si realmente el paciente no puede decidir, el subrogante (en el caso de los pacientes pediátricos, subrogante natural son sus padres) es quien decidirá teniendo en cuenta su mejor interés, que es aquél que respeta mejor su dignidad.
  • 23. Consideraciones éticas:otros conceptos  Directiva médica anticipada: lo que busca es dejar expresada la voluntad de la persona, en relación a los tratamientos médicos que acepta o rechaza, para el caso de que no pueda expresarse o esté inconsciente, y/o designar un representante que decida por él.  Eutanasia: un homicidio piadoso consentido. El médico (en su caso) procura la muerte del paciente a su requerimiento y con la finalidad de aliviar los dolores y/o sufrimientos intolerables  Suicidio asistido: el médico informa al paciente el mejor método para terminar con su vida o le indica los medios con el cual procurar la muerte.
  • 24. Conclusiones  Los Cuidados Paliativos contemplan la atención de los enfermos portadores de AME  Sus principios pueden aplicarse desde el momento del diagnóstico.  Se pueden realizar en cualquier lugar  La mayoría de los síntomas pueden ser adecuadamente controlados  Se deben prever con tiempo ,honestidad y conocimiento las situaciones futuras  No hay que olvidar, ni eventualmente con la muerte del paciente, que él y su familia, son la unidad de cuidado
  • 25. Preguntas  ¿En qué momento de la enfermedad se pueden aplicar los principios de los cuidados paliativos?  ¿Qué rol juega la morfina en el control de síntomas de los enfermos con AME?  ¿Qué factores tomaría en cuenta para decidir implementar una Sedación en agonía?
  • 26. Bibliografia  Declaracion OMS 1990  Palliative Care for Children (Oxford Textbook)2006  The role of P.Care en MD y SMA (J. Paediatric Childhood Health)1999 35.245-250 D.Parker  SECPAL Guias Medicas 2011  Comite de Etica Hospital Garrahan Dra. Ciruzzi  Pag.Web : www.smafoundation.org, www.childendoflifecare.org www.ippcweb.org